Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови-3 » Ответить
Заболевания крови-3
Ольга Ж.: Возможные ранние признаки лейкоза http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html mama_up пишет: [quote] В 2013 году вышла "Книга в помощь" - пособие по детскому лейкозу для родителей. На сайте http://onkobook.ru/ можно скачать книгу в электронном виде и оставить заявку на получение бумажной версии. Книга бесплатно рассылается родителям, оставившим заявку. [/quote]
OlgaLD: А.К. Сочувствую! Выше в теме высказывалась много раз Натали mama_up, пожалуйста, посмотрите ее посты и напишите ей личное сообщение. Она работает над книгой как раз для родителей, которые начинают пытаться разобраться в теме лейкоза. У нее есть все эти материалы в электронном виде.
Кирюша: Мадине сил справиться с болезнью!
mama_up: А.К. пишет: Мамы, кто прошел этот путь посоветуйте пожалуйста с чего начинать, на что надо обратить внимание. Книжке осталось немножко до того, чтобы быть изданной (это "немножко" продолжается уже неск месяцев, но я справлюсь). И совсем чуть-чуть, чтобы быть официально выложенной в электронном формате. А пока я даю ссылку на свой рабочий ресурс. Я прямо там над книгой работаю, поэтому сразу прошу прощения за всякие комментарии на полях. https://docs.google.com/document/d/1jD4Hl-izEBD8QeqZRQhK_wRquB8trD61I72GxjU6Sug/edit Здесь сначала пойдет вступление, предисловия и т.д. В конце документа ссылки на все разделы.
temi4ka: А.К. Дай Бог Мадине выздоравления!
дарина777: А.К. Помоги вам Господи!!!!
Хельга: А.К. Здоровья малышке Мадине.
Ekaterina_88: А.К. Здоровья Мадиночке,вам сил и терпения!!!
mama Karinki: А.К. Здоровья Мадиночке!
Колюшка: А.К. Мадиночке скорейшего выздоровления!!!
OlaOl: А.К. Сил вам, Мадиночке все стойко перенести@@@@@ Самое главное сейчас в осенний период не подцепить инфекцию.берегите себя и ее.
А.К.: Большое спасибо!
А.К.: alisochka Большое спасибо!
А.К.: Девочки спасибо за добрые слова, держимся. конечно прогнозы они дают не очень хорошие из за сердца, повысилась легочная гипертензия, боятся что химию не перенесет. Но я уверенна что она все перенесет, уже столько раз нам ставили плохие прогнозы говорили что не выжевет, что слабая и что вообще это не человек а растение, а она сильная у нас девушка. Сегодня смотрели генетик и невропатолог и хотя я уже давно их не слушаю что они говорят, думаю ну сейчас начнется. Но нет, к удивлению начали нас хвалить, удивились что развитие в полном порядке. Короче ну их, этих неврапотологов. У нас сосед по палате мальчик с СД 4 года, ну такой красавчик, его так все любят здесь, болтает смешно, я тоже от него просто балдею, хорошенький слов нет. потом их сфоткаю и выставлю на сайте. В общем, даром время не теряем, нашли себе тут жениха.
ZTV: А.К. пишет: В общем, даром время не теряем, нашли себе тут жениха. Вот молодцы. Все успели...
Хельга: А.К. пишет: уже столько раз нам ставили плохие прогнозы говорили что не выжевет, что слабая и что вообще это не человек а растение, а она сильная у нас девушка. Держитесь. Терпения Вам и сил Мадиночке справиться с болячками.
katya_niki: А.К. Выздоравливайте!!! Будем держать за вас кулачки!!!
САШОК: А.К. пишет: а она сильная у нас девушка. это сильной девушке!
А.К.: mama_up Большое спасибо за ваш труд! читаю книгу и все в голове раскладывается по полочкам. А то столько вопросов, которые даже забываешь спросить, или спросишь и потом не помнишь, т.к. в голове каша. Начала читать, слезы лились ручьем, т.к. опять прочувствовала все до кончиков волос свои первые часы после оглашения диагноза. Вашу книгу надо обязательно во все отделения гемотоонкологии, для родителей. Если нужна будет помощь какая то я с радостью отзовусь.
mama_up: А.К. пишет: Большое спасибо за ваш труд! На здоровье, как говорится. Работы по книге на финишной прямой. Муж доделывает сайт. Друг доделывает электронную книжку, которую можно будет скачать. Дизайнер вернулась из отпуска, доделывает макет для печати. План именно такой - чтобы во все отделения онкогематологии. На сайте можно будет оставить свой почтовый адрес и я буду высылать эту книгу совершенно бесплатно. В бумажном варианте она будет еще прекраснее. С картинками разных художниц, чтобы было немного радости среди слез.
Chestnut: А.К. пишет: Мамы, кто прошел этот путь посоветуйте пожалуйста с чего начинать, на что надо обратить внимание. Верьте в свою девочку, она на самом деле сильная и со всем справиться!!! С нами в госпитале лежали детки и после операции на сердце, и с лейкозом. Главное - не отчаивайтесь, читайте книгу Натали, и да поможет Мадине лишняя хромосомка!!! Вам терпения и везения!!! Мадине сил справиться с этой болезнью!!!
mama_up: Сегодня был ад, а не амбуланс. Полдня проколов, процедур, криков и инструкций "папа, держите ноги, мама - руки". Зато последний. Теперь 5 лет просто наблюдаться.
alisochka: mama_up натали,слава Богу что вы все пережили!!!умнички!!!!дай Бог чтобы все было хорошо дальше!!!!здоровья серафиму!!!!
дарина777: mama_up Здоровья Сёмочке!!!Дай Бог чтобы в эти стены никогда больше не попадали
Соня_Бусинка: mama_up Здоровья Сёмочке!!!!!! Вы просто умнички, с такими родителями как вы не могло быть иначе!!!!!
temi4ka: mama_up Какие хорошие новости! Здоровья Семе!
OlaOl: mama_up Натали! Очень рады за вас Удачи вам!!!
Chestnut: mama_up пишет: Теперь 5 лет просто наблюдаться Здоровья Серафиму!!! Чтобы все эти страхи остались в прошлом!!! Удачи и здоровья в будущем!!!
OlgaLD: Серафиму здоровья 100%!
Колюшка: mama_up Очень рады за вас!!! Здоровья крепкого Семочке!!!
Zhenya: mama_up Вы настоящие герои! Серафиму - самого крепкого здоровья!!!
katya_niki: mama_up Новости замечательные!!! Здоровья Серафиму, и родителям обязательно!!!
mama_up: Спасибо всем!
ЕленаБ: mama_up Здоровья-здоровья!!!!
mama Karinki: Здоровья Серафиму!!!!!
mama_up: Дублирую сюда новости из группы ФБ (http://www.facebook.com/groups/onkobook/) Вычитала заверстанные для печати 7 из 13 разделов. Уже 64 страницы. И это без вступлений-оглавлений-предисловий.
А.К.: Наталья очень рады за вас, что этот ужас у вас позади. Прочла вашу книгу взахлеб и другим мамам посоветовала. А у нас начался первый протокол лечения, пока химию принимает организм нормально, но слабенькая, наблюдают за сердцем. Мадинка уже привыкла к больнице, даже на пункции не очень то сильно плачет.
valexka_2010: Девочки помогите разобраться с анализами. Получили результаты крови а там лейкоциты 4,5 при норме от 5,5. И тромбоциты 349 при норме от 196 до 344.
Соня_Бусинка: valexka_2010 пишет: а там лейкоциты 4,5 у нас такие же лейкоциты.... низкие, а тромбоциты.... вы пили воду перед сдачей?
OlgaLD: valexka_2010 Ну, тромбоциты примерно у границы нормы. Пересдайте еще раз. Если так же будет - к гематологу. Пока не бейте тревогу, у меня с Колей был такой случай, что у него оказалась ужасно повышена СОЭ в одной лаборатории, я сдала в другой (хорошей, где всегда раньше сдавала): все в норме. Бывают ошибки.
САШОК: valexka_2010 пишет: И тромбоциты 349 при норме от 196 до 344. тромбоциты у Саньки были однажды 570... нас посылали к гематологу, мне объяснили что низкие тромбоциты это очень опасно, высокие тоже плохо, хорошо что приехали но они бывают подскакивают от приема антибиотиков или после перенесенных вирусных заболеваний... даже скрытых. То есть ребенок вроди бы как и не болел, а анализы показывают легкое воспаление и скачок тромбоцитов... Вот повышенные лейкоциты и говорят о том что либо начинается воспалительный процесс, либо остаточные... Разбирайся и смотри по ребенку, можно конечно перездать анализ, но через пару дней, чтобы были заметы изменения. УДАЧИ и хороших анализов!
полная версия страницы