Форум » Здоровье детей, операции, прививки » дела сердечные-16 (продолжение) » Ответить
дела сердечные-16 (продолжение)
ltnrf2006: Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией. Полезные ссылки http://cardiomama.ru/forum/ http://forum.dearheart.ru/ общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом о клиниках кардиохирургии, чтобы удобнее было искать нужную Бакулева Мешалкина Томск Самара Пенза КИТ Филатовка Питер Алмазова Кардиохирургия СНГ и Прибалтика Германия Кардиоклиники для взрослых Прочие клиники исправлено модератором alisochka
ВМФ: Всем привет,удачи и здоровья!!! Девчата( вроде бы пап тут не наблюдал,а может ошибся?),я тут редко появляюсь от случая к случаю,я всё больше пропадаю на Форуме http://forum.dearheart.ru/ кстати,я не рекламирую,но очень советую почаще туда заходить как "гость",если нет желания регистрироваться,там очень много полезной информации по нашим сердечным вопросам. Не много о нас.Пока живы,здоровы(ТТТ),чего и вам всем желаем.Собираемся на очередную операцию в Новосибирск клинику им.Мешалкина,уже всё готово-все справки,анализы,направления,квота,билеты куплены на 15 февраля.Операция ОЧЕНЬ сложная,но мы уверены,что всё у нас пройдёт на УРА!!!
alisochka: Колюшка Юль а что нет других кардиологов??? Если срочно ребенку тем более с такими проблемами????как так почти через год????? ВМФ удачи!!!!чтобы все было хорошо !!!
Колюшка: alisochka пишет: Колюшка Юль а что нет других кардиологов??? Если срочно ребенку тем более с такими проблемами????как так почти через год????? Маша, есть другие но у них тоже такие же очереди. Но и их не много. Тут провинция диктует сколько специалистов должно быть. Поэтому конкуренции у врачей тут нет никакой. И они очень перегружены. А частная медицина для кардиологии тут запрещена... Так что платных кардиологов нет. Мы последний раз были у кардиолога в мае 2012 года. Нам сказали в госпитале, что всякое может случиться, что бы следили за ребенком...все таки порок у нас не из легких. Дали буклет с симптомами и сказали, как что то из этого появиться, то сразу ехать к ним в emergency ... если совсем ребенку плохо, то звонить в 911, что бы реанимацию присылали. Вот и все . А так сказали наблюдаться у педиатра. Но у Коли таких симптомов, как там написанно не было. Он у нас не синеет... И довольно таки веселый, и кушает хорошо. И анализ крови на электролиты у нас хороший был. Так , что я и не знаю... Связано ли это с сердцем... Или легкие сами по себе барахлят... А может и то и другое.
Колюшка: ВМФ Владимир, спасибо за пожелания! Вам того же желаем удачи и здоровья! Пусть у Юлечки все будет хорошо. А когда у вашей девочки операция? Мы будем молиться за нее... Простите, что спрашиваю... я позже пришла на форум и не в курсе: А какой у вас порок ? И сколько вам надо операций? Да я тоже с форума dearheart не вылажу. Я правда там не зарегистрирована , все никак не соберусь. Но прочитала его от корки до корки.
alisochka: Колюшка юль,но нельзя все же ждать почти год!!! сходи к своему кардиологу без всяких очередей и просто спроси. ведь это ж не шутки! описаны симптомы то по пороку,а вдруг осложнения на легкие пошли,в брошюре же нельзя все учесть,тем более у наших все специфично.наверняка,можно же что то придумать чтобы поговорить с врачом хоть по телефону позвонить
ГалиКо: Колюшка Юля, ну, как же так? Зачем ждать? Хот бы к пульмонологу надо срочно! У нас ведь тоже осложнения на лёгкие были. Затемнения были и даже жидкость в плевре, реакция на перегрузку малого круга кровообращения. Ждать никак нельзя! Помоги Господи! Пусть всё будет хорошо! ВМФ Удачи вам с Юлечкой! Какая она интересная на аве, волосы пшеничные, светятся!
mawka: Колюшка а если срочно надо, то педиатр может дать направление или послать к кардиологу если видит, что надо. У нас тоже насколько знаю детский институт по сердцу. Но когда надо всегда можно прийти к врачу или звонить. Мне если что надо то я звоню и все. Он сам говорит чтоб звонили чуть что.
Natali_09: Колюшка ВМФ Юлечка, Владимир удачи!!!!!!
Колюшка: Девочки, спасибо за хорошие пожелания! alisochka пишет: сходи к своему кардиологу без всяких очередей и просто спроси. ведь это ж не шутки! Не Маш, тут так не работает. Врач к нам даже не выйдет. Там регестратура и никто врача нам звать не будет... Это проверено. Раньше уже пробовали. Скажут, если вам срочно то через педиатра. У нас так уже было. А если возмущается будем, то еще и полицию вызовут. И со звонками так же. Мы несколько раз звонили в клинику...там всегда автоответчик ...всегда оставляем сообщение и нам никто никогда не перезванивает. Но это не только у нас так. Я с другими родителями детей сердечников общаюсь...они тоже на это жалуются. Так что буду педиатра просить что бы ускорил. ГалиКо пишет: Юля, ну, как же так? Зачем ждать? Хот бы к пульмонологу надо срочно! У нас ведь тоже осложнения на лёгкие были. Затемнения были и даже жидкость в плевре, реакция на перегрузку малого круга кровообращения. Ждать никак нельзя! Да я и рассчитываю , что к пульмонологу мы быстрее попадем. Наш педиатр сейчас договаривается. Но это может три месяца занять. Тут к сожалению долго. Быстро, только если ребенок в критическом состоянии и на скорой привозят, тогда уже без очереди примут. У нас так после рождения было. Пока педиатр пролечил нас антибиотиками и мы на поддерживающих астматических препаратах. Сегодня сдавали потовой тест, что бы исключить муковисцидоз. Галя, а у вас вот эти легочные осложнения были до операции или после? И как вам их лечили? У нас тоже жидкость была в легких после операции, но через месяц ушла. mawka пишет: а если срочно надо, то педиатр может дать направление или послать к кардиологу если видит, что надо. У нас тоже насколько знаю детский институт по сердцу. Но когда надо всегда можно прийти к врачу или звонить. Мне если что надо то я звоню и все. Он сам говорит чтоб звонили чуть что. Марьян, да у нас с этим проблем нет. Педиатр нас куда хочешь может отправить. И принимает нас педиатр в любое время... Мы у него на особом счету... без очереди всегда. Тут проблемма в самой системе медобслуживания. Даже наш педиатр не в силах повлиять на очереди к специалистам. В США другая мед. система... Возможно поэтому и очереди меньше. У нас была ситуация, что срочно надо было делать MRI (МРТ)головы. Наш педиатр послал запрос в детский госпиталь... Так они прислали, что нам назначили через год. Мы тогда позвонили в USA Buffalo детский госпиталь... И нам через две недели назначили тест. Правда там это нам платно было, зато быстро. И обслуживание конечно классное. Два раза звонили нам, напоминали, что бы не забыли на тест приехать. У нас такого и болизко нет. Никто никому не звонит .
ГалиКо: Колюшка пишет: Галя, а у вас вот эти легочные осложнения были до операции или после? Это было до операции. На первом УЗИ сердца нам поставили незначительный щелевидный дефект, поэтому, видимо, когда начались осложнения, тупо лечили пневмонию - антибиотики, отхаркивающие. Мы 3 месяца провалялись в больнице, прокололи-пропили 7 антибиотиков. Он задыхался. Только когда стали давать мочегонные, сразу задышал, а в течение полугода лёгкие восстановились. А дефект у нас оказался большой и не один...
ВМФ: Всем привет,удачи и здоровья!!! Спасибо за пожелания!!!Постараемся долго не задерживаться в клиники и с победой вернуться по скорее домой.Хотим 5-ти летний юбилей дома отметить
Колюшка: Спасибо Галя! Буду иметь ввиду насчет антибиотиков. Нам тоже уже несколько раз их выписывали... а толку мало. Отдышка как была, так и есть.
alisochka: Колюшка Юль это зверство Все хвалят заграничную медицину,но вот это чистая жесть!!!! У ребенка такие проблемы и нет возможности проконсультироваться хотя бы просто в разговоре с врачом!!! Тем более ребенок инвалид!!! Это ужасно!!!
Колюшка: alisochka Маша, да к сожалению в детской кардиологии тут так. Я сама и понятия не имела, как тут обстоят дела, пока вплотную с этим не столкнулись. Мы когда первый раз попали в кардиологию, они нас накачали лекарствами и перевели в больницу нашего региона ...Сказали, что у нас все прекрасно, и нас через пару дней можно выписать домой. А у нас в нашей больнице приступы сердечные пошли... И кислород стал падать до 50. Так педиатр больницы так билась с кардиологической клиникой, что бы они обратно нас забрали. Ни в какую не хотели нас обратно, мотивируя тем что нет мест. Но я их тоже понимаю. Их правительство Онтарио ставит в такие условия. Обрезают деньги на медицину все больше и больше. А пациентов меньше не становиться. У нас тут в Онтарио только в одном госпитале делают детские кардиологические операции. Раньше еще в Оттаве делали. Но там детскую кардиохирургию закрыли. Поэтому выбора особо нет. Я вот что подумала про нашего кардиолога. У него есть e-mail. Я попробую туда написать. И приколю копию отчета по рентгену. Кто знает, может он ответит. А насчет ребенка инвалида. Тут никто на это не смотрит. Все одинаково сидят в очередях... что инвалид, что нет. Мы только к педиатру быстро попасть можем. И то потому что это его личная инициатива... он просто человек хороший...
alisochka: Колюшка жесть.... Колюшка пишет: А насчет ребенка инвалида. Тут никто на это не смотрит. Все одинаково сидят в очередях... что инвалид, что нет. а человеческий фактор??? людям что всем абсолютно по фигу??ну ладно когда не видно,ну а когда видно по ребенку что он не здоровый??? что никто даже в очереди не пропустит???? да,юль напиши на почту конечно. может ответит,хотя бы чисто по человечески посоветует что делать
Колюшка: alisochka пишет: а человеческий фактор??? людям что всем абсолютно по фигу??ну ладно когда не видно,ну а когда видно по ребенку что он не здоровый??? что никто даже в очереди не пропустит???? Маш, тут не в людях дело. Люди тут сами по себе хорошие и к деткам инвалидам очень хорошо относятся и рады бы пропускать таких детишек, но тут система другая. Тебе говорят на который час прийти. Ты приходишь, регестрируешься, что пришел. И ждешь в комнате ожидания. А потом медсестра выходит и вызывает, кого ей врач скажет . Т.е. это все врач решает. Но вообщем если тебе время дали, то тебя в это время и принимают. Бывает конечно, что врач опаздывает и можно ждать дольше.
alisochka: Колюшка аааа ну это уже не очередь получается У нас то очередь сто лет сидеть будешь
ВМФ: Всем привет,удачи и здоровья alisochka пишет: У нас то очередь сто лет сидеть будешь У нас в этом плане намного лучше.У каждого кабинета висит табличка"дети-инвалиды без очереди",приходишь и сразу предупреждаешь,никогда проблем не было,правда один раз одна мамаша возмутилась,мол понарожают тут,а потом без очереди лезут,но я её сразу "опустил с небес на землю",да и другие поддержали меня,видно она поняла,что не то сказала и не в том месте,встала и куда-то ушла.
alisochka: ВМФ мы тоже стараемся без очереди проходить,но все же очереди то огомные
Симона: Коленьке, Юленьке Удачи огромной!!!@@@@@@@@@@@@@@ b]Верочка , у нас до сих пор горбик большой. Прошло почти 3 года после операции. Колюшка пишет: У нас ребра на операции закрепили скобами, и потом на рентгене каждый раз проверяли, что бы они не лопнули... У нас лопнули скобы, но врачи не паникуют. А я переживаю. Подскажите, кто знает или слышал, чем это чревато.
Колюшка: Симона Таня, спасибо большое! Симона пишет: У нас лопнули скобы, но врачи не паникуют. А я переживаю. Подскажите, кто знает или слышал, чем это чревато Ну надо ж такое. К сожалению ничего про это не знаю. У нас скобы на месте. Удачи вам! alisochka пишет: да,юль напиши на почту конечно. может ответит,хотя бы чисто по человечески посоветует что делать Маша... Написала! Ура!!!!!!! Профессор мне вчера ответил. Написал что переслал наше заключение рентгена своему радиологу, который работает с их кардиологией. Радиолог сейчас будет поднимать снимок из госпиталя, и будет более детально смотреть на сердце. Потом они нам смогут сказать, связано ли это с нашим пороком(TOF)и надо ли нам что то делать дальше или это еще что то к кардиологии не относящееся. Вообщем пока ждем e-mail от профессора.
alisochka: Колюшка ну вот!!! Я же говорила что можно как то связаться наверняка!!! Хорошо что ответил,напиши тогда что ответит!!
Колюшка: alisochka пишет: Хорошо что ответил,напиши тогда что ответит!! Сегодня мне сразу два врача прислали свое заключение. Радиолог и кардиолог. Радиолог пересмотрел рентген и дал следующее заключение: Сердце нормальных размеров. Легкие немного перегружены. Причина перегрузки легких скорее всего из-за легочной инфекции или сохраняющейся секреции а не от увеличения легочного кровоснабжения. Обращаю ваше внимание, что размер сердца и легочного кровоснабжения на рентгенограммах грудной клетки являются довольно таки приблизительными. Если эхокардиография не показывает каких-либо остаточных шунтов, вам не нужно беспокоиться о скорости легочного кровоснабжения. Непрозрачность нижнего левого легкого котороя называется перибронхиальное уплотнение скорее всего указывает на легочную инфекцию. Кардиолог написал в ответ, что последняя эхокардиография не показывала остаточных шунтов, так что он не думает, что что то случилось в промежутке времени от кардиографии до рентгена. Так же он пишет, что у детей оперированных по поводу Тетрады Фалло очень часто появляются аномалии на рентгене. Поэтому он по поводу нашего рентгена не переживает. Так что я понимаю, что сердце тут не причем. Пока кардиологию исключим. Будем смотреть дальше как будет. Нам через 5 ть недель на повторный рентген. Надеюсь, что картинка улучшится. Мы уже столько антибиотиков пропили и до рентгена и после. И удивительно, что когда мы делали рентген, ребенок был здоров. Ни температуры, ни кашля, ни соплей тогда не было... а рентгенолог говорит, что возможно легочная инфекция. У нас еще и прививка от пневмонии сделана. Совсем непонятно, что это за легочные инфекции, которые антибиотики не берут??? Будем дальше обследоваться. Сейчас еще ждем результаты потового теста на муковисцидоз. Надеюсь потихоньку разберемся.
alisochka: КолюшкаЮля хорошо что сердце исключили!!! Давайте обследуйтест дальше и скорее находите свою болячку и лечите ее!!!коленьке здоровья!!
Колюшка: alisochka Маш, спасибо !
ГалиКо: Колюшка Юля, как хорошо, что вас проконсультировали! С лёгкими разберётесь! Удачи вам с Колюшкой и здоровья!
Верочка: alisochka Спасибо большое за телефон врача в Филатовской, будем теперь у него наблюдаться, он нас взял:-) Очень нам удобно, близко, правда только на договорной основе, потому что оперировались не у них. Спасибо!!!
alisochka: Верочка не за что Здоровья вам!
mawka: Сегодня позвонил наш кардиолог и сказал что операцию нужно делать в течении месяца-два. Так как деток с сд они должни прооперировать до 6 месяцев. Ето 27 марта нам 6 будет. Говорит в правой части какоето давление, изза того не надо оттягивать. А ми тут на океан собрались, готель взяли. Хотели до операции семьей отдохнуть. Другой отдих будет Так волнуюсь, все всередине как печет от волнения. Хоть би молоко не пропало
temi4ka: Колюшка Юля, какой ужас! А если вызывать скорую? Или вас могут как-то наказать за ложный вызов? Может, вам в Штаты опять поехать? У нас тоже бесплатно хорошего врача можно очень долго ждать. Пусть у вас поскорее все наладиться и Коленька поправится Хорошо, что с сердечком более-менее определились. mawka пусть все пройдет благополучно!
Колюшка: ГалиКо temi4ka Галя, Наташа , спасибо за хорошие пожелания! temi4ka пишет: Колюшка Юля, какой ужас! А если вызывать скорую? Или вас могут как-то наказать за ложный вызов? Может, вам в Штаты опять поехать? У нас тоже бесплатно хорошего врача можно очень долго ждать. Пусть у вас поскорее все наладиться и Коленька поправится Хорошо, что с сердечком более-менее определились. Скорую наверное не надо... Мы ж не умираем. Коля сейчас себя чувствует хорошо...температуры нет , веселый и аппетит хороший... Да дыхание шумное... Но мы пока на пульмикорте и сальбутаноле. И в садик ходим... Воспитательницы его там ингалируют. Надеюсь, что попадем к пульмонологу скоро. Да, конечно если совсем прижмет, то поедем в США. Но пока я думаю, мы можем ждать. Слава Богу с сердцем все разрешилось, хоть я грешить на это не буду.
Колюшка: mawka Марьяна, желаю вам удачи! Пусть операция пройдет хорошо ! Напиши на когда вам назначат.Мы будем молиться за Филипку! mawka пишет: Так волнуюсь, все всередине как печет от волнения. Хоть би молоко не пропало Марьяна, держись там...старайся не волноваться, все должно быть хорошо! Не нужно, что бы молоко пропало. А то молоко еще Филипке понадобиться после операции в больших количествах. Когда мы Колю отдали на операцию, я ходила молоко сцеживала и отдавала на заморозку в госпитале.... Потом когда Коля пришел в себя после операции, у него был просто волчий аппетит. Так кушал хорошо, что у меня молока не хватало. Вот тогда и мороженное молоко нам пригодилось...все поел.
alisochka: mawka марьяна удачной операции сыночку!!!дай Бог чтобы все было хорошо!!!
mawka: Спасибо всем за теплие слова! Обезательно напишу на когда назначат. 20 февраля идем на встречу с хирургом. Должни били позвонить до конца етой недели, но ц нас снегом все замело и почти все офиси закрити били, то и они наверно тоже. То уже с недели позвонят наверно.
ВМФ: Всем привет,удачи и здоровья! Вот мы и в Новосибирске.Сегодня своих положил в клинику Мешалкина,завтра зондирование,по результатам.которого,будет принято окончательное решение о проведении операции Фонтен,если ДА,то операция в четверг,если НЕТ,то перенесут на год или полгода.Но всё равно решать нам-родителям. Так что,попрошу у Вас всех поддержки и удачи! Заранее благодарю ВСЕХ!!!
ГалиКо: ВМФ А вы сами настроены на операцию, если что? В любом случае удачи вам! Юляшке сил всё преодолеть!
Колюшка: ВМФ Володя, удачи Юляшке завтра ! Молимся за вас! Бог вам в помощь! Держим кулачки за вас@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ВМФ: ГалиКо написала: А вы сами настроены на операцию, если что? Галя,если честно,то я как-то уверен.что всё пройдёт нормально,если сегодня зондирование покажет стабильность и ЛД будет в норме,то скорее всего можем решиться на операцию.Дело в том,что у нас на Камчатке как такого дет.кардиолога нет,и если,не дай Бог,какое-то осложнение или сбой в работе сердца,то нам там никто не поможет,а связь у нас с большой землёй только самолётом,упустим время и всё.А тут мы сейчас находимся по квоте.Страшно,конечно,но выбирать всё равно придётся,как ни крути.Юля то себя чувствует хорошо,проблем нет,но это сейчас,ребёнок то растёт,нагрузка на сердце возрастает,так что будем думать и решать.если решим,то завтра будут оперировать.
Chestnut: ВМФ Володя, удачи вам и пусть все пройдет хорошо!!! Верим и молимся за вас!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Юляше удачи, здорового сердечка и быстрого восстановления!!! Вам терпения, везения и удачи!!!
OlgaLD: Владимир, Господь вам в помощь, врачам и малышке!
полная версия страницы