Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Щитовидная железа. Гормоны роста -3 (продолжение) » Ответить
Щитовидная железа. Гормоны роста -3 (продолжение)
Линара: Первая часть темы - тут http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000008-000-0-0-1236601932 Она была закрыта скриптом из-за объема. В ней могут находиться ответы на некоторые ваши вопросы. Продолжаем обсуждать ту же тему. Ключевые слова для поисковика тут: эндокринология, эндокринные, эндокринолог, щитовидка, щитовидная железа, гормоны, Т3, Т4, ТТГ, УЗИ щитовидки, тироксин, йод, зоб, йодомарин http://sunchildren.narod.ru/endocrine.html http://old.downsideup.org/ru/publikacii/gipotireoz-i-sindrom-dauna Ключевые слова для поисковика тут: эндокринология, эндокринные, эндокринолог, щитовидка, щитовидная железа, гормоны, Т3, Т4, ТТГ, УЗИ щитовидки, тироксин, йод, зоб, йодомарин Полезные ссылки http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=9 http://thyronet.rusmedserv.com/patsientam/ http://www.labdiagnostic.ru/docs/tyreo.shtml http://thyronet.rusmedserv.com/patsientam/forum/#h2130 http://forums.rusmedserv.com/showpost.php?p=377690&postcount=82 И вообще весь сайт http://thyronet.rusmedserv.com/ Там же можно задать волнующие вас вопросы и получить ответ специалиста. (спасибо Meri) Модератор
Natali_09: Влада79 я уже где то выше писала, что мы пьем с года эутирокс, я тоже очень переживала по этому поводу, два раза пытались снять с него, но гормон сразу скачет поэтому пока пьем...... Мила_Гоша пишет: Л-тироксин нам эндокринолог говорила хотите то , хотите это, состав один и тот же, у меня лежит пачка, но мы еще эутирокс не допили три таблетки осталось.
Мила_Гоша: alolya пишет: ой я извиняюсь, а ты зачем пила? я на гормонах уже 7 лет, щитовидка оперированная Влада79 пишет: Т.е. есть вероятность, что можно вылечить. а не просто ремиссия будет. конечно есть вероятность, если щитовидка начнет правильно сама работать то и снимут (мне тоже говорили что возможно когда то я смогу без него обходиться , жду) Natali_09 пишет: состав один и тот же вот в том то и дело, раньше я на себе не ощущала разницы(может конечно подделка попалась в виде эутирокса , хотя вроде кому оно надо? )
alisochka: влада 79 пишет: Маш, гипотириоз могут снять. Я это имела в виду. Я у мамы ( она педиатр) спрашивала. Она сказала, что снимают, только не сразу, несколько лет обычно проходит. Но многие все время пьют. Т.е. есть вероятность, что можно вылечить. а не просто ремиссия будет. галя,речь об обычных детях(взрослых) а я говорю о детях с сд у них щитовидка правильно практически никогда сама не начинает работать.особенно когда человек долго на гормонах ,щитовидка людей с сд сама крайне редко начинает работать правильно
Swetlaia: влада 79 пишет: Я у мамы ( она педиатр) спрашивала. Она сказала, что снимают, только не сразу, несколько лет обычно проходит. Но многие все время пьют. А мне сказали при врожденном в основном пожизненно пьют , щитовидка не работает, мы со второй недели жизни пьем.
alisochka: Swetlaia пишет: А мне сказали при врожденном в основном пожизненно пьют врожденный и у обычных детей практически всегда на всю жизнь а у наших не только врожденный,но и приобретенный
OlgaLD: У дочки моей знакомой что-то такое врожденное, как будто сказали "вообще щитовидки нет" (не знаю, как такое может быть, мы в больнице с ней пересекались, она больше не могла ничего сказать). И инвалидность им не дали!
alisochka: OlgaLD Оль а я тебя очень удивлю если скажу что довольно много детей-людей есть у кого нет шитовидки или у кого она оооочень маленькая почти нет ее Это патология ,выявляется на узи .поинимаются всю жизнь различные гормоны Я сама не знала пока врач в филатовке не рассказал
OlgaLD: alisochka да, мне просто трудно себе представить, чтобы вообще не было, а так - не удивишь, видишь, я уже столкнулась с таким человеком
alisochka: OlgaLD людям сложно представить когда нет какого то органа Но и такое бывает к сожалению И это на самом деле не так вроде бы и страшно как кажется(по словам врача,хотя конечно всегда страшно когда детки болеют)
Natali_09: OlgaLD Оль, у меня у сестры подруга есть, она всю жизнь на гормонах, вот у нее щитавидка отсутствует.
Swetlaia: OlgaLD Эндокринолог сказала, что если бы мы не принимали гармон и у нас развилась на этом имбицильность, то тогда инвалидность положена , а так все вроде компенсировано и не мешает жизни.
LekaL: Сдали анализы, т3 и т4 норма, ттг почти 9. ( это на фоне приема эутирокса). На узи щитовидка увеличилась еще на 500 мл. До этого нам ставили 1-2 степень, теперь уже 2-3 степень дифузной гирерплазии. Врач увеличила дозу эутирокса, при этом расказала о признаках передозировки. И как это понимать? Назначают лекарства методом тыка? Что дозировку никак не расчитывают?
Swetlaia: LekaL пишет: И как это понимать? Назначают лекарства методом тыка? Что дозировку никак не расчитывают? Да, мы полгода подбирали пока угадали нужную. Каждые три месяца анализ пересдавали. Сначало недорасчитали, потом сильно много давали, только с третьего раза угадали, говорят все индивидуально. Но сейчас подросли и гармона снова не хватает, подбираем по новой
света: У Верочки ТТГ 4,17 мкМЕ/мл, вот последний раз сдавали недавно. Норма для детей 1 - 6 лет - 0,85-6,5. Увеличился показатель почти в 2 раза по сравнению с предыдущим (перед этим в феврале мы сдавали), но за норму не выходит. Мы принимаем Эутирокс в дозе 12,5. На этой неделе пойдём к эндокринологу. Мы где-то за 2 недели до сдачи анализа пропустили неделю приёма Эутирокса. Может из-за этого так скаканул показатель
Nastik: Вчера врач педиатр назначил Лизе попринимать в качестве профилактики л-тироксин 1/4 таблетки за 5-10 минут до еды 1 раз в день на 4 месяца со словами, что ее это подстегнет. Мне стремно без анализа крови, на основе внешнего осмотра ребенка давать гормоны. Один раз дашь, а потом не слезешь. У нас, конечно, отставание моторного развития, но.... Думаю, сдать для начала кровь. Боюсь я как бы хуже своими руками не сделать.
OlgaLD: Nastik Совершенно верно вы рассуждаете, л-тироксин просто так нельзя давать, это же не йодомарин.
ГалиКо: Nastik пишет: врач педиатр Вообще-то, это компетенция эндокринолога...
Swetlaia: Nastik Педиатр не может назначать гармон, нам даже эндокринолог с трудом подбирает дозу... И второе, эльтероксин нельзя принимать за 5 мин до еды , что за педиатр у вас
alisochka: Nastik педиатр не назначает гормоны щитовидки Назначение делает эндокринолог после обследования и анализов и постановки диагноза Это раз Два.гормон принимают за 30 минут на тощак с утра до еды
ГалиКо: света Свет, а когда вам назначали эутирокс, ТТГ был сильно повышен? Перед операцией год назад у нас ТТГ был повышен незначительно, теперь уже год держится на одном уровне, близко к верхней границе нормы. Врач сначала сказала через полгода пересдать, а потом подумала и всё-таки назначила л-тироксин 12,5 через день на 3 месяца. Я так понимаю, поддерживающая доза. И боюсь всё равно: а вдруг после отмены скакнёт гормон, вроде же в норме пока. И если не пить, тоже боюсь... И ещё кроме субклинического гипотиреоза, в этот раз нам написали АИТ (аутоиммунный тиреоидит). Кому ещё такой диагноз ставили?
Natali_09: ГалиКо Галь, вам узи делали или только по анализу крови такой диагноз поставили?
ГалиКо: Natali_09 Назначила УЗИ, но диагноз поставила сразу по анализу.
alolya: Всем привет. Девчонки, сдали мы анализ. Что скажете, к врачу срочно бежать? Эндокринолог сказала до года не дергайтесь, но я сама пошла сдала. Да и запись к ней на два месяца вперед.
alisochka: alolya по нормам лаборатории нормальный анализ имхо
OlgaLD: на всякий случай Большинство БАД, предназначенных для профилактики заболеваний щитовидной железы, оказались их причиной. Ученые в Германии проверили 10 популярных биологически активных добавок, предназначенных для профилактики гипотиреоза. В 9 из 10 препаратов были обнаружены основные тиреоидные гормоны тироксин (Т4) и трийодтиронин (Т3), причем в таких высоких концентрациях, что рекомендованные суточные дозы приема могли привести к гипертиреозу даже на фоне изначального дефицита гормонов щитовидной железы. Более того, оказалось, что некоторые из исследуемых добавок содержат высокие дозы йода, который используется щитовидной железой для синтеза все тех же гормонов. Подробнее: http://www.medpro.ru/news/bad_dlya_shchitovidnoi_zhelezy_mogut_byt_prichinoi_gipertireoza http://www.medpagetoday.com/Endocrinology/Thyroid/43501
Оксана и Захарка: OlgaLD Оль, спасибо за информацию!
Колюшка: OlgaLD Оля, очень интересно! Спасибо!
Nastik: Сдали анализ на гормоны. Ттг в норме, т3 и т4 немного понижен. Приняли решение понаблюдаться до года. Но теперь нам педиатр выписал попринимать пантекальцин. Почитала аннотацию - ноотроп. Оно нам нужно?
OlgaLD: Nastik В разделе "Трибуна специалистов" есть тема "Ноотропы, только теория". Там есть про пантогам и пантокальцин. Почитайте, подумайте. Если верить статье (но, правда, она находится одна на интернет), главное действующее вещество этих препаратов противопоказано именно детям с СД. Там написано (в теме).
Nastik: OlgaLD Оля, спасибо. Я вчера перелопатила эту тему и тоже заметила, что про пантекальцин всего одно упоминание, хотя многие другие мелькают постоянно. Поэтому непонятно как быть.
OlgaLD: Nastik Более распространен в назначениях пантогам. Пантогам имеет такое же основное действующее вещество, как и пантокальцин – гопантеновую кислоту.
Swetlaia: Были у эндокринолога, нас отправили в плюс с ТТГ сдать еще гармоны роста, мы уже на год отстаем по росту и весу Еще какой то платный анализ порекомендовали сдать ИФР-I (соматомедин С) какой то.
Natali_09: Swetlaia Светочка, удачи!!!! Я все никак не запишусь к эндокринологу.... Надо....
Swetlaia: Natali_09 пишет: Я все никак не запишусь к эндокринологу.... Надо.... Спасибо, да мы тоже на два месяца позже пошли, тут еще к педиатру надо очередь же отстоять чтобы записаться. Но сегодня нас на учет как то поставили, я из дома могу сразу сама записываться, сказали.
Swetlaia: Сделали рентген кистей, Олежка орал и как мог вырывался, поэтому из двух снимков получилась только на одном одна ручка. Поставили возраст костей соответствует 1,5-2годам. И вот какой из этого можно делать вывод Такой разброс это нормально? как они по такому результату собираются нам отклонения роста определять?
OlgaLD: Swetlaia Вам ведь и так два года. Зачем какие-то гормоны роста тогда?
Swetlaia: OlgaLD Потому что мы 74 см и 9кг Мы даже среди своих в ДСА самые маленькие А про кости я не поняла, если мы отстаем, они должны быть старее или наоборот моложе.
OlgaLD: Swetlaia Маловаты, да. Почитайте первую тему ( http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000008-000-0-0-1236601932 ), там Таня G-NA писала о гормонах роста, или в личку ей задайте вопросы, я не спец. Таблица "размеров" для наших детей, на всякий случай. http://downsyndrome.borda.ru/?1-21-40-00000002-000-0-0-1225646936
Swetlaia: OlgaLD Спасибо. У эндокринолога такая же табличка была, мы там самая нижняя граница для 2х леток. Хотя даже ниже.... Ваня на аве обаятельный
Swetlaia: Пришли анализы Соматомедина С. Норма 28-131, у нас 19,6...
alisochka: Swetlaia свет чего теперь??? К врачу когда??? Или уже врач сказал что делать??
Swetlaia: alisochka 11 к врачу, не знаю, у нас это новое
alisochka: Swetlaia потом напиши что врач скажет Удачи и здоровья!!!
Swetlaia: alisochka Спасибо, может можно будет как то скоректировать и мы наконец перестанем выглядеть как 8 мес дети.
Alen_ok: Swetlaia, пожалуйста, подскажите как вы переносите забор крови, ведь из вены берут? Мы сдавать год назад, но сына (тоже в ноябре 2011 родился) еще можно было удержать отвлечь, сейчас сын - "шилопоп", даже не представляю как сдавать.
Swetlaia: Alen_ok У нас брали в Инвитро, там одна сестра и я держали его, вторая брала, но все равно с трудом, вырывается , там лежа брали еще, а у него какой то страх когда лежа что то делают. Еще и с первого раза не получилось, вырывался, вена ушла. Взяли с запястья со второй попытки. В поликлинике так же, втроем брали, но там сидя и сестра золотая, не перестаю ее благодарить, взяла быстро и с первого раза, уже третий раз так берет.
Колюшка: Swetlaia Света, удачи вам!
Natali_09: Swetlaia Светочка, удачи!!!!! Напиши что и как. Когда же мы выберемся из соплей, никак к врачу не запишусь.
Swetlaia: ПОсмотрела сегодня эндокринолог наш рентген и сказала, что некоторые косточки даже 1г по возрасту не соответствуют. Соматомедин тоже сильно ниже нормы. Дожидаемся еще два гармона и отправит нас куда то на консультацию. Сказала нужны будут сложные обследования, что гармоны роста это не ТТГ, которые сдал выпил гармон и все... Понадобиться мрт под наркозом и много еще чего . Нам еще в патолгии в первый месяц жизни там эндокринолог ставила подозрение на опухоль и хотела отправить к нейрохирургам, потому что ТТГ было высокое и Т3 высокий, не характерно для просто гипотериоза... Но потом другие врачи сказали что это не нужно и что обычный гипотериоз, а теперь сбываются худшие опасения
alisochka: Swetlaia света будем молиться за олежку!!!держись!!!!!
Natali_09: Swetlaia Светочка, держитесь, все будет хорошо!!! Я почитала там правда не все так просто компенсируется. Главное чтоб в комплексе разобралась, что и как.
Swetlaia: alisochka Natali_09 Спасибо, главное чтобы это была не опухоль краниофарингиома. Боюсь этого ужасно.
Natali_09: Swetlaia все будет хорошо!!!!! Свет, а если вместо мрт кт сделать?Вас уже отправили к нейрохирургам на консультацию или нет?
Swetlaia: Natali_09 Мы ждем еще гармоны, пролактин, ТТГ и еще там какие то были, потом уже эндокринолог будет решать куда отправят. Natali_09 пишет: все будет хорошо!!!!! Очень надеюсь. А наркоз малышам что из себя представляет? Там тоже трубку в горло вставляют? Я после того как узнала что горлышко при этом повредить могут еще и наркоз боюсь
Natali_09: Swetlaia понятно, ну отправит она вас к нейрохирургам, те назначат или мрт или кт, на счет наркоза не подскажу. Ты держи в курсе, будем молиться за Олежку и держать кулачки.
Swetlaia: Natali_09 пишет: будем молиться за Олежку и держать кулачки. Спасибо, растороилась я сильно что то
Natali_09: Swetlaia раньше времени не расстраивайся. ( хотя я чей-то тоже за вас испереживалась)
света: Swetlaia Светочка, дай Бог, чтобы всё было хорошо!
OlgaLD: Светочка, дай Бог, чтобы все было нормально @@@@@@@@@
Alen_ok: Swetlaia Спасибо Вам за ответ, буду морально готовиться. Пусть у Олежки будет всё хорошо.
Вовкина мама: Swetlaia Держись, дай Бог худшие опасения не подтвердяься и все наладиться без особых вмешательств)))) Тоже за вас переживаю.
Колюшка: Swetlaia Светочка, дай Бог что бы все было хорошо! Будем за Вас молиться! Swetlaia пишет: А наркоз малышам что из себя представляет? Там тоже трубку в горло вставляют? Я после того как узнала что горлышко при этом повредить могут еще и наркоз боюсь Света, мы делали Коле МРТ под наркозом, когда ему было 7 мь месяцев. Но мы ездили в США, т.к тут не могли попасть... большие очереди ... А нам срочно надо было. Наркоз у нас длился где-то 20 минут , а МРТ делали 15 минут. Нам трубки не вставляли. Коля сам дышал, но его приборами мониторили все время ... И подкачивали ему такой большой грушей ( я не знаю , как это называется) обычный воздух через рот . После МРТ он еще был на кислороде 4 часа. Но это у нас такая особенность. Мы даже после седации на кислороде минимум 2 а часа. Хотя седация считаться легче наркоза. Нам потом отдали диск, на нем было 50 т разных снимков головы, и радиолог написал свое заключение. Светочка, удачи вам!
Swetlaia: Девочки, спасибо, надеемся на удачу конечно. Колюшка пишет: Наркоз у нас длился где-то 20 минут , а МРТ делали 15 минут. Нам трубки не вставляли. Коля сам дышал, но его приборами мониторили все время ... И подкачивали ему такой большой грушей ( я не знаю , как это называется) обычный воздух через рот . Хорошо бы если и у нас так тут сделали.
Swetlaia: Посетили эндокринолога, повысили дозу эльтероксина в 1,5 и сказали сдать через 2 месяца все анализы. И что на фоне повышенного ТТГ (сейчас он у нас 9,8) может и гармон роста быть низким, поэтому пока ничего сказать не могут, так как и ТТГ может вызывать задержку роста. Надо выровнять ТТГ и тогда уже смотреть на гармоны роста еще раз. Еще два месяца неизвестности. Но в прошлый раз у нас тоже был ТТГ=6, выше нормы, почему тогда нельзя было дозу увеличить? И почему бы щас не отправить на мрт, его то показания не зависят от ТТГ?
alisochka: свет эндокринолога не пробовала другого посетить,если в этом сомневаешься??? просто когда вот такие спорные вопросы,хорошо бы несколько спецов послушать
Swetlaia: alisochka Мы у нее всего третий раз, после сегодняшнего посещения такая мысль возникла. С другой стороны она первая кто нас на полное обследование отправил и рост наш с гармонами связал, хотя мы всегда ниже нормы шли, осталные ТТГ делали и тупо гармон назначали не пытаясь что то еще найти.
Natali_09: Swetlaia да, не понятно..... Я ,наконец, тоже записалась к эндокринологу.
alisochka: Swetlaia свет смотри Если в чем то сомневаешься,попробуй еще и мнения других спецов вы слушать Тебе конечно решать
Swetlaia: Natali_09 пишет: Я ,наконец, тоже записалась к эндокринологу.
Симона: Девочки, я за советом. Хотели пересдать ТТГ, Т3 и Т4, но нам сказали, что не надо. Типа, в 3 месяца сдавали, были хорошие анализы. Но, так то 3 года почти, прошло. Переживаю. Под каким предлогом настоять...
Swetlaia: Симона Я бы сказала, что сдам платно и если не будет норма, накатаю на них бумагу. Думаю сразу нашли бы предлог для обследования.
intcya: Привет девчата, нам вот как раз сегодня 1,8 и нам никто ни разу даже не намекнул об эндокринологе .И читая ваши посты я понимаю, что это очень важно и наверно надо самим сдать анализы и потом к врачу ...?
alolya: intcya, конечно сами в платке) а там по результатам уже посмотрите.
Natali_09: Чей-то я рас строилась вся, сдали анализы, опять ттг завышен 6,6 и глюкоза 5,2 ( норма 5,6) 14 к эндокринологу едем.
Елена70: Natali_09 пишет: Чей-то я рас строилась Натусь, ну расстраиваться рано ...., всё ж в пределах нормы... А вот понаблюдаться - не помешает )))Мы Кристюше до сих пор 2-3 раза в год сдаём на ТТГ, Т4 и глюкозу...
Natali_09: Елена70 Спасибо , Леночек ! Мы сдавали в августе глюкозу, была 4.8 и ттг в норме, потом сдали ттг в январе , было уже 6,2 при норма 6,0, сейчас 6,6 и глюкоза повысилась.Мы и так ттг сдаем раз в пол года, иногда раз в три месяца, у нас год держался нормальный, а с прошлой весны опять скачет. Не понятно. Хотя, врач и говорила, что в пики роста ребенка, гормон будет скакать, но его естественно надо регулировать.
Елена70: Natali_09 пишет: но его естественно надо регулировать у вас гипотериоз ? Мы то с 6 недель на гармоне....
Natali_09: Елена70 у нас субклинический с года, до года нормально было.
Nastik: Мы снова сдали кровь на щитовидку. сдавали по направлению от генетика в филатовке. T4св ниже нормы. Генетик написал "субклинический гипотериоз?" (Что за зверь такой?) Нужна консультация эндокринолога. Посоветуйте, к кому обратиться.
alisochka: Nastik субклинический гипотериоз у многих наших В том числе и у нас Компенсируется гормонами тироксина Если вы наблюдаетесь в филатовке к эндокринологу обратитесь к Васильевской
Nastik: alisochka спасибо. Вы у нее наблюдаетесь? Хороший врач?
alisochka: Nastik да Хороший
Tatiana: Олежка,светлана,прочитайте тему -Запоры! Желаем здоровья Олежке!
Мамамаши: Девочки,доброго времени суток.У меня к вам вопрос.У всех наших деток врачи должны проверять щитовидку?Наши врачи ничего нам не советуют.Говорят,что не надо.Это же неправильно?Они как могут сказать,что всё нормально,если никаких анализов мы не сдавали?Я в выписке из паталогии новорожденных увидела,что только биохимию нам смотрели,а гормоны нет.
Natali_09: Мамамаши всем. Для контроля обязательно. Сдайте анализы ттт, т3, т4 ( свободные) и с результатами к эндокринологу. У наших деток частенько бывает субклиничиский гипотериоз.
Мамамаши: Natali_09 спасибо.Буду давить на участкового,чтобы направление давала.
Natali_09: Мамамаши пишет: Буду давить на участкового,чтобы направление давала. вам скорее к эндокринологу, он выдает направления, а не педиатр.
Мамамаши: Natali_09 у нас здесь все запутано.Значит,участковый выпишет направление к эндокринологу
alolya: Мамамаши, а я сама в гемотест платно сходила и в год тоже сама пойду
Юлия Ю: Ну вот. Мои опасения подтвердились. У Сани гипотериоз. Прописали л-тироксин по 25, а его в аптеках нет, предложили эутирокс в той же дозировке. Вообще разница существенна? Я посмотрела, что л-тироксин как минимум четырёх производителей бывает и цена в разы отличается. Разница только в производителе или ещё какая-то наблюдается?
Swetlaia: Юлия Ю пишет: Ну вот. Мои опасения подтвердились. У Сани гипотериоз. Прописали л-тироксин по 25, а его в аптеках нет, предложили эутирокс в той же дозировке. Вообще разница существенна? Я посмотрела, что л-тироксин как минимум четырёх производителей бывает и цена в разы отличается. Разница только в производителе или ещё какая-то наблюдается? Мы эутерокс покупаем., у нас скачет доза, поэтому по нам судить об эффективности сложно. Но у отца в результате травмы гипотериоз, 4 года эутерокс принимает, все нормально компенсируется. Наверно только в цене различие.
Natali_09: Мы тоже на эутироксе
alisochka: Юлия Ю гормон тот же -тироксин Мы принимаем эутирокс Существенной разницы между л тироксином и эутироксом нет,но эутирокс считается "по мягче"в плане переносимости организмом
Swetlaia: У нас после двух месяцев увеличенной дозы опять завышенный ТТГ. Я уже сама не дожидаясь добавила еще четвертинку, пьем уже 50 мг, это при нашем весе 9кг... Спустя 2 недели стал ходить в туалет раз в 2 дня даже... ЗАвтра к эндокринологу, надеюсь не наругают за самодеятельность, а то я ждать 2 недели до приема с ТТГ 6 не хотела.
света: Юлия Ю Мы эутирокс принимаем
Natali_09: Swetlaia Свет, да что ж такое то? Что ж он всё скачет-то?
Swetlaia: Natali_09 Наташ, он у нас только один раз был в норме, полтора года назад, с тех пор все время повышаем дозу и ТТГ повышается. ниже 6 еще не было при норме 4.
Юля_Лизавета: а мы пьем Л-тироксин - от эутирокса была аллергия....а ТТГ никак пока в норму не придет вот скоро к врачу пойдем
Юлия Ю: Сегодня первый день приняли эутирокс. Написано, что изменения уже через неделю заметны будут. У нас ТТГ не очень высокий 4,58 при норме до 3,4, но за год на йодомарине он немного подрос, да и Т4 теперь не в норме Надеюсь, что вовремя заметили и лечение начали. Всю зиму к эндокринологу попасть не могли - то болели, то морозы, то праздники.
Natali_09: Юлия Ю Юль, не расстраивайся. Я по началу очень переживала, что придется гормоны принимать, но это не самое страшное.
River: девочки подскажите кто в теме у нас нормальные показатели? т3 свободный-4,4 т4 свободный-23,8 ттг-0,639 ат-тг <3.0 ат-тпо <3.0
Swetlaia: River Нужно смотреть на саму бумажку анализа, в разных лабораториях разные нормы.
Swetlaia: Скину примерные значения, но могут быть +- на несколько единиц в разных лабораториях.
Natali_09: Swetlaia свет, вы сегодня ездили?
Swetlaia: Natali_09 пишет: свет, вы сегодня ездили? Нет еще, у нас после обеда прием. Я что то от приема не жду, анализы опять плохие, опять через два месяца назначат прийти, когда выровняются... Попробую сама наехать с мрт
Natali_09: Swetlaia отпишись потом, мы 27 на прием.
Swetlaia: Natali_09 хорошо
River: Swetlaia пишет: Это инвитро?
Swetlaia: River пишет: Это инвитро? Нет, это в поликлинике
tania-koshka-vola: Юлия Ю пишет: У нас ТТГ не очень высокий 4,58 при норме до 3,4 Наша эндокринолог сказал, что не будет трогать Пашку с ТТГ до 5 включительно... А тут вроде чуток меньше и сразу лечение???? У моего перед операцией 7 с хвостиком был, вчера ходили повторно, думала гормон выпишет, а нет, отправила пересдавать (мало ли, снизился...). И йодомарин мы тоже пьем, правда, только неделю как, пока решали сердечные дела, кардиологи не давали добро на него.
Swetlaia: tania-koshka-vola пишет: Наша эндокринолог сказал, что не будет трогать Пашку с ТТГ до 5 включительно... А тут вроде чуток меньше и сразу лечение???? У моего перед операцией 7 с хвостиком был, вчера ходили повторно, думала гормон выпишет, а нет, отправила пересдавать (мало ли, снизился...). И йодомарин мы тоже пьем, правда, только неделю как, пока решали сердечные дела, кардиологи не давали добро на него. Будет хорошо, если у вас он сам уменьшиться, у нас к сожалению горький опыт. Прошлой весной он был 5,8 при норме 4,5. Нам не стали добавлять гормон и в сентябре он уже был 7,8. Добавили гормон, следующий анализ - 9,4. Добавили еще гармон, стал 7, спустя еще два месяца 6, получилось, что мы год уже с ТТГ выше нормы и никак не можем подобрать дозу. Теперь я думаю, что лУчше бы сразу компенсировали. Непонятно какие для нас будут последствия от такого недостатка в организме
Natali_09: tania-koshka-vola нас йодомарин тоже не вытащил, гормоны скакали
Юлия Ю: tania-koshka-vola Я так поняла ,что нам из-за отрицательной динамики гормоны прописали. Да и так я жаловалась ,что вялый, тонус снижается и снижается, запоры опять же беспричинные...Вот и решили нас не мучить анализами по сто раз.
Swetlaia: Юлия Ю пишет: вялый, тонус снижается и снижается, запоры опять же беспричинные У нас то же самое, когда гормона не хватает
River: референтные значения т3 свободный-4,4 пмоль/л 2.6-5.7 т4 свободный-23,8пмоль/л 8.0-17.0 ттг-0,639 мЕд/л 0.4-7.0 ат-тг <3.0 Ед/мл <18.0 ат-тпо <3.0 Ед/мл <5.6 у нас низкий ттг-значит нет повода для беспокойства?
Natali_09: River он у вас на нижней границе и т4 завышен, все-равно надо идти к эндокринологу
Swetlaia: Natali_09 пишет: отпишись потом, мы 27 на прием. Как я и думала, теперь на повышенной дозе еще месяц ждем и сдаем по новой все, попросили сдать платно, чтобы все 5 анализов были в одной лаборатории сделаны. 18 июня опять на прием с результатами. Похвалили опытную маму, которая догадалась сразу увеличить дозу и нам не придется ждать 2 месяца.
Natali_09: Swetlaia тут станешь опытной(((((((
alolya: девочки, собираюсь сдавать сама т3, т4, ттг. Эндокринолога у нас вообще нет, уволилась. А надо сдавать на антитела ?
OlgaLD: alolya Да, нужно. У моих родных как раз выяснилось, что неполадки, через антитела.
Елена70: У Кристины врождённый гипотериоз. Когда пришёл конвертик (в роддоме сдавали из пяточки) и внём было предложено пере сдать на ттг и т4.... Я судорожно за сутки перелопатила огромный объём инфы. И меня тогда страшило то, что если гипотериоз врожденный , то любое промедления не принятия гармона подобно трагеди.... Т.к. если не начать принимать гормон "вовремя"( по евростандартам 5-6 недель младенца) , то жутко начинает страдать головной мозг и соответственно развитие. Со страху мы сдали на след. день анализы и уже на следующие сутки начали принимать гормон. НО .. мы начинали с дозы 6,25 (четверть таблетки от дозвы 25) и каждую неделю прибавляли до 25, потом через 3 недели сдали.... опять анализы. Нам ещё добавили до 37,5. Ну потом до 3х лет сдавали анализы каждый кварталл, а теперь сдаём раз в пол года. Анализы у нас с тех пор хорошие. Пробовали отменять (эндокринолог), в годик отменяли постепенно, как и вводили. ТТГ был хорошим, а Т4 - нет(((. Опять вернулись к своей дозе 37,5. Кристе уже 5,5 ... а доза всё та же и анализы ттт... норм. Мы тоже на эутироксе. Его делить удобней ))) и во всех аптеках есть и "по мягче" говорят )))
Swetlaia: Елена70 пишет: НО .. мы начинали с дозы 6,25 (четверть таблетки от дозвы 25) и каждую неделю прибавляли до 25, потом через 3 недели сдали.... опять анализы. Нам ещё добавили до 37,5. Ну потом до 3х лет сдавали анализы каждый кварталл, а теперь сдаём раз в пол года. Анализы у нас с тех пор хорошие. Пробовали отменять (эндокринолог), в годик отменяли постепенно, как и вводили. ТТГ был хорошим, а Т4 - нет(((. Опять вернулись к своей дозе 37,5. Понимаю, и у нас так, так же боялась что не успеем и будут необратимые изменения в коре. Мы так же начинали с четвертинки, у нас месяца 3 нормальные анализы, потом начинает рости ТТГ, мы добавляем. За два года у нас дошло до 50мг, пока на свою норму еще не вышли =(
Юлия Ю: Swetlaia пишет: Мы так же начинали с четвертинки, А нам сразу по 25 мг назначили У Саши гипотериоз не врождённый, а первичный лёгкой степени. И повторные анализы только через полгода назначили...
Nastik: Елена70 Объясните, пожалуйста, поподробнее про хороший ттг и плохой т4. У нас при нормальном ттг понижен т4. Пересдаем анализы каждый квартал. Без изменений. Но ничего не прописывают, а отправляют еще на 3 месяца гулять.
Swetlaia: Юлия Ю пишет: А нам сразу по 25 мг назначили У Саши гипотериоз не врождённый, а первичный лёгкой степени. И повторные анализы только через полгода назначили... Там на кг веса сначало расчитывают. Потом уже каждому индивидуально дозу подбирают. Странно что через полгода, обычно через 2-3 месяца контролируют, а вдруг вам больше дозу дают или не хватает. Я бы поискала еще эндокринолога.
Юлия Ю: Swetlaia пишет: Я бы поискала еще эндокринолога. Этим сейчас и занимаюсь. И так всё не айс, не хочется ещё больше усугублять.
Юля_Лизавета: ой девочки, пожалуюсь вам тут мы сдали в очередной раз анализы - у нас ТТГ опять вырос в яваре был 8 при норме до 5ти, а теперь 56! эндокринолог еще в отпуске - думаю вот, почитав ваши сообщения - может добавить чуток не дожидаясь врача....мы принимаем Л-тироксин - по половинке, наверно если я добавлю еще четвертинку к этой дозе - я не наврежу? как думаете?
Юлия Ю: Юля_Лизавета Такие огромные цифры! Может вам тоже срочно к другому эндокринологу сходить?
OlgaLD: Юля_Лизавета попробуйте пересдать.
Swetlaia: Юля_Лизавета Был 8 и вам не добавили? Или добавили и все равно так подскочил? Все равно многовато, вы же сидите на таблетках. Попробуйте пересдать. В инвитро уже на следующий день результат говорят
Natali_09: Юля_Лизавета что то прям огромные цыфры, пересдайте Мы сегодня тоже сдали повторно, посмотрим.
Natali_09: Я вот все думаю, может не 56 а 5,6???? Или еденицы измерения там другие, ну очень высокие показатели
Никуся: Юля_Лизавета у моей Ульянки был под 70... через 2 месяца нашли диабет.
Юля_Лизавета: Юлия Ю OlgaLD Natali_09 пересдать? да вроде мы всегда сдаем в этом месте, надо подумать.... Swetlaia у нас странная динамика, в начале - когда цифры были очень большие - согнали быстро - дальше с лета по осень принимали четвертинку Л-тироксина 1.12.13 сдали - было 97.68 - врач увеличил до половинки и уже 25.01.14 сдали стало 8.01 ТТГ и 15.6 Т4св - врач не увеличил дальше и мы пили 3 месяца по половинке таблетки 17.05.14 сдали и вырос ТТГ до 51.86 - я опечаталась в начале - не 56, а 51.86, а Т4св стал 11.1 я уже вчера увеличила дозировку - добавила еще четвертинку - потому врач в отпуске - попадем только через 10 дней - думаю ничего плохого от этого не будет - что я самовольно увеличила. В прошлый раз врач сказал - что скорее всего мы постепенно к целой таблетки придем. А еще получается наблюдается такая ситуация - если через 3 мес дозировку не увеличили - показатель или не меняется, а вот теперь даже вырос. Natali_09 я вот сижу с анализов пишу: результат ТТГ 51.86 - референсные значения 0.64 - 5.76 мМЕ/л Никуся а как у вас обнаружился диабет? какой стадии? и как теперь? как Ульяна питается? что-то есть под запретом? лекарства принимает? а сколько Ульяне лет? давно это обнаружилось? и еще гипотиреоз? Девочки, пожалуйста, расскажите: у кого какие показатели были? какие теперь? какая была динамика? как давно на таблетках? сколько времени понадобилось, чтоб анализы были в норме? как все это отражалось на развитии? что наблюдалось? с питанием были проблемы? может быть на фоне этого плохой аппетит? у нас очень плохо Лиза ест мясо практически не ест ну и я молчу про все остальное - что мы никак не пойдем и заниматься Лизу хватает не больше чем на 2-3 минуты на одно задание...
Natali_09: Юля_Лизавета если цыфры всегда такие тогда попробуйте прибавить но не четвертинку а. Поменьше, у нас цыфры не такие высокие. Каждый раз как повышается и сбиваем эутироксом ( увеличением) сразу виден скачек в развитии. Может конечно совпадение. На гормонах с года. Делали УЗИ щитавидки, сначала ставили гипоплазию, через год сняли, по осени будем опять сдавать анализы и УЗИ делать.
Swetlaia: Юля_Лизавета У нас максимально было ТТГ 17 на первой неделе жизни. Потом выше 9 не поднималось. Но наш первый эндокринолог говорил, что истинный гипотериоз до 1000 подскакивает, а наши 17 это мало и у нас не гипотериоз и вообще говорила не давать гармоны. Но я тоже очень ощущаю на ребенке когда есть недостаток, у нас сразу пропадает стул, он становится апатичный, вялый.
Natali_09: Юля_Лизавета сдайте анализы на глюкозу для контроля
Юля_Лизавета: Swetlaia Natali_09 спасибо, девочки, за ваши коменты, думаю через месяц пересдадим гормоны и да, сдадим еще на сахар кровь - проверим... но по поводу увеличения дозы - наш врач всегда нам увеличивает на четвертинку, поэтому что я сама увеличила - почти 100% уверенна, что ничего - потому что врач либо также увеличит - либо целую таблетку вообще назначит пить... но вот интересно....: сегодня второй раз даю увеличенную дозу и вот что наблюдала сегодня; Лиза у опоры, держась одной рукой присела на корточки, взяла предмет и встала обратно! у нас такого еще не было! это первый раз! совпадение? а еще муж стоял спиной к ней, она сзади держась за его ноги встала! такого тоже не было! что это? мне почему то сразу подумалось про увеличение гормона....но может и совпадение..... и еще сегодня первый раз без напоминания правильно слезла с дивана!
Юлия Ю: Юля_Лизавета У нас после 10 дней на гормонах явный прогресс: и тонус стал намного лучше, спит теперь 1 раз день, стал бросать игрушку и ждать мою реакцию, а потом хохотать, какает сам. Я на медфоруме в своё время спрашивала, мне написали что с нашими показателями - это не гипотериоз и гормоны не нужны. А по моим ощущениям - именно их ребёнку и не хватало. Причём, благодаря нашей не очень внимательной эндокринологу, мы начали пить сразу по целой таблетке 25. Она просто забыла объяснить, что дозу нужно увеличивать постепенно Теперь решили что пьём как есть, через месяц смотрит анализы и в случае чего дозу снижаем.
Юля_Лизавета: Юлия Ю да, создается ощущение что на новую дозировку организм реагирует острее и видим результат скачка в гормонах и в развитии есть сдвиги, у нас сегодня 3й день - Лиза берет новые просторы для ходьбы вдоль опоры, появились новые жесты - ранее этого не наблюдалось.....прям я любуюсь всем этим дай бог, чтоб все это хорошее осталось и развивалось и чтоб гормон все же к норме пришел - очень хочется... и всем всем этого желаю...!
Natali_09: А я вот на распутье, не доверять своему эндокринологу нет поводов, съездили показали результат анализов, у нас картина такая была, сентябрь 5,6,границы нормы декабрь 6,0, выше нормы, март 6,6 май, 6,0 после марта прибавили эутирокс ттг пошел на спад, но нам врач сегодня сказала, что надо прибавить еще до 37,5 , так как сбилось, но видимо не хватает, так вот, не много ли?????? Через 3 месяца опять контроль..... Э-хе-эх не получится ли так, что щитавидки сама вообще не захочет работать
Swetlaia: Natali_09 Мы уже 50 мг пьем же. Наташа, а она работает? Если на норму не выходит, значит не справляется? Я лично больше боюсь именно нехватки гормона, того, какой вред может нанести эта нехватка организму, задержку в развитии, критенизм, нарушение в мышцах. А то что будет или нет эта щитавидка работать я уже не загадываю. У меня у отца она после травмы не работает, пьет гормоны годами и нормально себя чуствут. Но решать тебе, если сомневаешься лучше найти еще специалиста. К слову отец у меня пьет 225 мг. Так что до взрослой нормы нам еще огого
Natali_09: Swetlaia не искать не буду, я три месяца продаю по 37,5 , посмотрю что там будет, я не хватки тоже боюсь.
Swetlaia: Natali_09 У нас сменилось 4 эндокринолога. Я принципиальной разницы в них не заметила. Единственно вторая, все норовила нам вообще гармон убрать, благодаря снижению дозы из за нее, у нас 9 было ТТг одно время.
Natali_09: Swetlaia я нашей доверяю, из всей практики врачей, она наиболее адекватная и по лечению и по отношению, а принцип лечения у всех один))) учились то все по одним учебникам))))
Елена70: Natali_09 пишет: ..... Э-хе-эх не получится ли так, что щитавидки сама вообще не захочет работать Нат...., ну вот нам сказали, что раз нам дозу с рождения не пришлось увеличивать, значит щитовидка сама работает, но 1005 потребность организма удовлетворить сама не может. Мы(эндокринолог) отменяли в год эутирокс...на месяц , показатели испортились.... Потом мы долго и нудно приходили к своей норме..., показатели не сильно, но всю дорогу скакали..., к 3м годам всё нормализовалось. И теперь мне всё равно..., на сколько эта щитовидка сама работает-нет... Мы каждые пол года сдаем анализы на ТТГ, Т4 и на сахар.....Никуся этому невольно поспособствовала.... Когда Лена со мной поделилась, что неожиданно обнаружился са. диабет...., мы начали контролдировать сахар у Кристи т.к. она склонна к полноте
Елена70: Никуся как у вас дела, ты совсем не появляешся в аське ...
Swetlaia: Елена70 пишет: Потом мы долго и нудно приходили к своей норме..., показатели не сильно, но всю дорогу скакали..., к 3м годам всё нормализовалось. У нас сейчас такая же ситуация пока. А после трех лет, когда вышли на норму как у вас с анализами? Повышаете дозу или теперь норма?
Natali_09: Елена70 Лен, мы тоже сдаем раз в пол года, сейчас раз в три месяца получается, я уже решила даю как сказал врач, с учетом того, что у нас по узи тоже не пойми что было, толи норма толи нет. Да и на сахар сдаем раз в пол года.
Natali_09: Swetlaia Свет Лена писала где-то выше, они сидят на своей дозе ( не повышают) просто контроль. какой Олежка классный!
Елена70: Natali_09 пишет: Swetlaia Свет Лена писала где-то выше, они сидят на своей дозе ( не повышают) просто контроль. так и есть
Swetlaia: Елена70 пишет: так и есть Здорово, нам бы тоже так
Swetlaia: Natali_09 пишет: какой Олежка классный! Спасибо!
Юля_Лизавета: всем привет! девочки, выше писала, что у нас ТТГ опять вырос и что сама увеличила дозу так вот - сегодня созвонилась с врачом - он сказал, что правильно я сделала, что контроль теперь через 3 месяца, сказал, что в течении 3х месяцев нельзя повышать увеличенную дозу..... так что теперь в начале августа нам только сдавать анализ опять.....
Елена70: Swetlaia пишет: Здорово, нам бы тоже так а вы с какой дозы начали и какая сейчас ?
Елена70: Юля_Лизавета пишет: так что теперь в начале августа нам только сдавать анализ опять..... а нам говорили, что через 6 недель происходят полные изменения ( при изменении дозы), и мы как оголтелые через 1,5 мес сдавали...., анализы действительно менялись ...
Елена70: Девочки, вот какой вопрос ... В тот день , как сдавать на ТТГ и Т4 мы с утра гармон не пьём..... , но как только сдали тут же даём.... А вы как сдаёте анализы крови?
Swetlaia: Елена70 пишет: а вы с какой дозы начали и какая сейчас ? Мы с рождения подбираем с 1/4 25мг таблетки до 50 мг сейчас дошли. ТТГ норма был только раз в годик, три месяца подержался на норме и опять вверх пополз. Елена70 пишет: а нам говорили, что через 6 недель происходят полные изменения ( при изменении дозы), и мы как оголтелые через 1,5 мес сдавали.... Мы через три месяца после повышения дозировки сдаем.
alisochka: Елена70 в день когда сдавать анализ с утра не пьем гормон,лен,а потом после сдачи анализа принимаем
Юля_Лизавета: а мы в день сдачи анализа вообще не пьем....незнаю плохо ли это.....но вроде утром не надо итак пропускаем в этот день.....
Swetlaia: Юля_Лизавета Я в свое время спрашивала врача, что будет если мы пропустим один день, сказали ничего страшного не случится, одного дня мало, чтобы изменить гармональный фон
River: Девочки кто с Москвы-посоветуйте эндокринолога!Я уже писала что наши эндокринологи считают что у нас в норме все и на русмедсервере спрашивала-тоже не волнуйтесь сказали.
Natali_09: River а что вас смущает?
River: Юлия Ю пишет: Я на медфоруме в своё время спрашивала, мне написали что с нашими показателями - это не гипотериоз и гормоны не нужны. вот этот пост меня смутил
Natali_09: River а у вас какие значения по анализам?
River: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=304141
Natali_09: River я не врач, но гипотериоза по данным цифрам нет, у вас завышен т4, ТТГ на нижней границе( если не ошибаюсь) по-моему в таких случаях гормон не назначают, но могу ошибаться. Имхо, если вас что-то смущает, посмотрите динамику, если прошло 3 мес сдайте анализ ТТГ и т4 и посмотрите результаты.
River: Так и сделаю.
Swetlaia: Пришли анализы. Смотрю и не знаю, верить и радоваться или пересдавать... Соматомедин - С 49.8 нг/мл (28 - 131) T3 свободный 4.3 пмоль/л (2.6 - 5.7) Т4 свободный 17.5 пмоль/л (9.0 - 20.0) ТТГ 1.12 мЕд/л (0.4 - 6.0) Пролактин 374 мЕд/л (73 - 407) Два месяца назад Соматомедин - С 19.6 нг/мл (28 - 131) Т4 свободный 0,98 пмоль/л (0,61 - 1,37) ТТГ 6,47 мЕд/л (0.35 - 4.94) Пролактин 14 мЕд/л (3 - 13)
Юлия Ю: Swetlaia Здорово! Может и правда нормализовались гормоны?
alisochka: Swetlaia свет,здорово что результаты хорошее Но зная все что мы знаем так сказать,я бы рекомендовала пересдать для успокоения
Swetlaia: Юлия Ю Да как то за раз все в норму пришли, не вериться. Послезавтра к эндокринологу, что скажет.
Swetlaia: alisochka пишет: Но зная все что мы знаем так сказать,я бы рекомендовала пересдать для успокоения Во, во, я уже не верю анализам, когда они такие замечательные. Да и проблема все равно есть, кости у нас по возрасту на год отстают, а тут прям все чудесно. Хоть бы подтвердилось.
Natali_09: Swetlaia Свет, ттт!!!!!! Вот смотри как только нормализовали ттг, тут же т4 нормализовался и все остальные гормоны по норме пошли, кости так сразу не станут рости, будете смотреть в динамике. Честно, я бы сразу пересдавать не стала, а так все-равно раз в 3-6 мес контроль.
Swetlaia: Natali_09 пишет: Честно, я бы сразу пересдавать не стала, а так все-равно раз в 3-6 мес контроль. Ну до послезавтра я потерплю конечно, а там что скажет эндокринолог. ТТТ, конечно это будет просто счастье, если подозрения не подтвердились.
Swetlaia: Эндокринолог оставила нам дозировку, сказала через полгода сдадим анализы и посмотрим на динамику и рост наш. Объяснила, что до 2 лет ребенок растет за счет гармонов щитавидки, а потом уже зависит от гормонов роста. Это значит, что мы теперь должны хоть маленько вырасти по идее. Очень надеюсь, а то с ростиком полугодовалого малыша у нас проблемы везде, на стул не сядешь толком, столы все низкие, я уж молчу про велосипеды и все остальное.
pumba: Swetlaia , на Мороженке видели Олежку. Не такой уж он и маленький... Очень симпатичный, деловой)
Swetlaia: pumba А где это мороженко было pumba пишет: Не такой уж он и маленький... спасибо за делового, 74 см у нас рост, для 2,5 лет мягко говоря...
pumba: Swetlaia , на забеге айсберри)) это же Олежек среди мелков гулял? а сами вы высокие?
Swetlaia: pumba пишет: на забеге айсберри)) это же Олежек среди мелков гулял? а сами вы высокие? Да были. У нас средний рост. Я была бы рада ошибаться и преувеличивать, но к сожалению у нас недостаток роста не в моем субъективном определении, а по мнению врачей, по рентгену костей. Мы носим сейчас штанишки и майки, которые носили с 10 месяцев. Очень экономно конечно, но надеемся, что с нормализацией гармонов будем повыше.
River: Swetlaia Мы тоже экономные!Ползунки пол года уже носим одного размера и еще столько же наверное будем носить.Хотя сейчас 72 см.
Swetlaia: River Нам еще повезло с эндокринологом, который обратил на это внимание и забил тревогу, раньше нас даже не мерили, а оказывается очень много зависит от гармонов, не только умственное развитие, но и вот такая "мелоч" как рост, педиатры в основном тоже только на вес обращали внимание и говорили, что при нашем росте такой вес норма...
alolya: Мы гормоны щетовидки сдавали в пол года и ща в год. Сами, без врачей. Все в норме, даже не на границах. Но рост у нас 68 см. Так что... кто тут еще мелкий, разобраться надо )))))))))))))))
Swetlaia: alolya Мы сдавали Соматомедин С (ИФР-1) и пролактин, у вас они в норме? alolya пишет: Но рост у нас 68 см. По таблице роста для 1г вы в норме идете. http://downsyndrome.borda.ru/?1-21-0-00000002-000-0-0-1225646936
pumba: Swetlaia , да это вы) а мы там с акулой были. мы сдавали ТТГ, т3 и т4 про Соматомедин С (ИФР-1) и пролактин даже не слышали. Эндокринолог у нас меньше нас знала(( А про экономию: недавно выкинула штаны сына, которые он носил в 2 года. Сейчас ему 9 лет))) Носил как шорты, но вот порвались))
Swetlaia: pumba пишет: а мы там с акулой были. класная коляска, все оценили. И если ты та мама с необычной прической, то мы даже общались
alolya: Swetlaia, соматамедин не стала сдавать, потому как по 1 см, но растем. В 1,5 пойду щетовидки сдавать, посмотрю как расти будем, тогда может и сдам. Или советуете уже сейчас сдать.
Swetlaia: alolya У вас пока рост укладывается в норму, если будет отставать к 2 годам как у нас, я бы сдала.
света: Swetlaia пишет: По таблице роста для 1г вы в норме идете. http://downsyndrome.borda.ru/?1-21-0-00000002-000-0-0-1225646936 Верочка тоже очень малюсенькая, даже по сравнению с детками с СД её возраста она меньше. Сейчас Верочке 6 лет и 4 месяца, рост 100-101см. По таблице с 6 до 7 лет рост должен быть 94-120см. Мы вроде бы попадаем в эти рамки, или нужно уже бить тревогу
Swetlaia: света пишет: Сейчас Верочке 6 лет и 4 месяца, рост 100-101см. По таблице с 6 до 7 лет рост должен быть 94-120см. У нас норма для возраста 76-93, мы 74см, нам поставили недостаток роста и анализы это подтвердили. Если вы в рамки входите наверно нет смысла пока беспокоится. Наверно еще генетика имеет значения, мы не низкорослые в семье, и Олежка родился 51см, потом просто после года остановился и вообще не набирал сантиметры.
pumba: Swetlaia, да, это мы в неполном составе были) alolya , я вот тоже задумалась, может, тоже надо?
alolya: pumba, я уже и не знаю, что надо, наверно сдавать надо все что можно, если есть подозрения, сейчас это не проблема, зато будешь уже точно знать
alolya: У меня старший в 3 года остановился и два года почти не рос, А потом рос по чуть, но был на два года физически меньше. Ходила к эндокринолого с ним с 11 лет, сказали ниче страшного, гормоны все в поряде, физическое развитие и созревание было на 9 лет. Сейчас ему 16 рост 168, но он растет постоянно. Если ребята в классе в 13-14 лет скаканули сразу нам20 см, а мы так по чуть и растем в итоге мы их догнали. А были вообще в 13 лет, все лоси, а мы буд то года на 3 меньше, стремно было, но больше мне, ре не обламывался...
alolya: pumba, а что у вас за коляс?заинтриговали)))
pumba: alolya , да мы и так уже все сдаем) анализов крови вообще кучу такую сдали, что я за всю жизнь меньше, наверное... хотя нет, в беременность часто ведь сдаешь) ну, много)) коляс такой: https://picasaweb.google.com/110117409035493314745/__2014_FunRun?authuser=0&feat=directlink#6021349929506932194 который акула))) а панк- это я)
Light: pumba пишет: а мы там с акулой были. Вас было сложно не заметить, вы были клевые!!! Мы тоже обратили внимание.
River: pumba пишет: а панк- это я)
pumba: Light ,River , спасибо)
Light: Сдали гормоны в 3,5 месяца. ТТГ 6,74. (0,72-11); т4 1,51 (0,86-2,2); т3 5,77 (0-34). В скобках референсные значения. Эндокринолог ничего не прописала, сказала все ок, контроль в 1 год. Допустим пока мы еще маленькие ТТГ имеет право быть повыше 4х-5ти, но...не слишком ли большой промежуток для контроля? Через сколько повторить, чтобы не упустить? И правда нам нечего лечить пока??
OlgaLD: Light А что вам лечить, если у вас норма? Конечно, чаще 1 раза в год не стоит проверять, если все в порядке, просто незачем.
Swetlaia: Light пишет: Допустим пока мы еще маленькие ТТГ имеет право быть повыше 4х-5ти В вашей лаборатории норма ТТГ до 11, ваши 6,74 как раз в середину укладываются. Значение ТТГ зависят от лаборатории. А вы где сдавали.
alisochka: Light Маша,Судя по результатам которые ты написала все у вас нормально но я бы посоветовала(а врач в дса тоже так советует) до года сдавать на гормоны каждые три месяца,далее по показаниям ибо гипотериоз может очень быстро проявиться у наших детей особенно до года например,у нас при рождении все было ок.а в месяц уже поставлен гипотериоз,ттг был высокий
Light: alisochka OlgaLD Swetlaia спасибо, мы пересадим месяцев в 8-9 еще, наверное. В этой теме прочитала как раз " по нормам вашей лаборатории"... Почему нормы зависят от лаборатории, а не от единиц измерения, не поняла?
alisochka: Light пишет: Почему нормы зависят от лаборатории, а не от единиц измерения, не поняла? потому что в разных лабораториях разные методы исследования и соответственно разная интерпретация
САШОК: Была у эндокринолога. К нашим не утешительным диагнозам + ГИПОТЕРИОЗ Теперь пить таблетки постоянно... но хоть утром один раз, но как мне объяснили пожизненно. Доктор сказала что ограничений нет Так что таблетки купила... и в санаторий мы все же едем! Сейчас буду изуачть что это за "зверь"... Жалко что так поздно выявили, возможно ране бы знали и могли бы стеноза избежать...
Елена70: САШОК пишет: К нашим не утешительным диагнозам + ГИПОТЕРИОЗ а раньше вы анализы не сдавали ? Какую вам дозу назначили ?
Юлия Ю: Девочки, у меня такой вопрос. Сдали гормоны - всё в норме. Врач сказала эутирокс отменять, а я чего-то испугалсь и попросила его ещё на полгода оставить. Диагноз у нас сейчас звучит так: первичный гипотиреоз, лёгкой степени тяжести, стадия медикометозной компенсации. Плюс железодефицитная анемия (это тоже как-то влияет? Эндекринолог прям внимание на этом заострила). Я боюсь, что если гомоны отменят, то опять всё прогрессировать начнёт. Кто-нибудь с гипотериозом гормоны отменил полностью?
Елена70: Юлия Ю пишет: Кто-нибудь с гипотериозом гормоны отменил полностью? нам отменяли в год, через 6 недель сдали анализы, Один из показателей(не помню сейчас какой) стал не в норме, опять посадили на гармоны...
alisochka: Юлия Ю многие эндокринологи считают,что нашим детям у кого поставлен диагноз гипотериоз нужно постоянно пить гормоны и даже если все вроде нормально и гормоны отменить,через какое то время,будь то месяц или год,пить их все равно придется по опыту и советам врачей я тоже придерживаюсь такого мнения мы на гормоне с трех месяцев.
Natali_09: Юлия Ю Юль, нам отменяли, но пришлось вернуться, через какое-то время начали скакать сильно гормоны
OlgaLD: Я думаю, что надо проконсультироваться с другим врачом. Самодеятельность в этом вопросе все же недопустима.
Юлия Ю: Всем спасибо! Я уже читала, что гормоны отменяют, но ничего хорошего из этого не выходит. Врач согласилась ещё на полгода лечение продлить, т. к. у него анемия. Причём тут анемия я вообще не поняла.
Swetlaia: Юлия Ю пишет: Сдали гормоны - всё в норме. Врач сказала эутирокс отменять, а я чего-то испугалсь и попросила его ещё на полгода оставить. У нас такая же вумная врач отменила. Гармон скакнул и стал рости. Мы полтора!!! года после ее отмены не могли привести в норму гармоны. В результате в разнос пошли и соматомедин С+пролактин и как итог недостаток роста.
Victoria_visa: Девочки, а где можно найти нормы уровня гормонов по возрастам? И что Вы думаете о йодомарине? Нам эндокринолог выписывает его давно, принимаем по 50 в день. Она судит по нормам для взрослых, которые указаны на направлении... Я находила другие данные, что в возрасте до 5 лет норма ТТГ от 0.7 до 6.4. У нас 4.1. при норме для взрослых до 4. Запуталась окончательно, на всю округу один эндокринолог, и та принимает раз в сто лет...
OlgaLD: Victoria_visa Иногда нормы зависят от лаборатории. Вообще же посмотрите ссылки из первого поста этой темы. Например, вот ссылка оттуда. http://forums.rusmedserv.com/showpost.php?p=377690&postcount=82
Victoria_visa: OlgaLD, спасибо огромное!! Я именно эти данный и находила. Успокоили)
lelja: девочки,а только ТТГ нужно сдавать?
alisochka: lelja ттг,т3,т4 и антитела(ат тг и ат тпо)
lelja: alisochka спасибо,Мария
alisochka: lelja не за что
света: alisochka пишет: ттг,т3,т4 и антитела(ат тг и ат тпо) Маш, это всем нужно сдавать всё это? Нам никогда не говорил эндокринолог про антитела. Мы сдавали первый раз ТТГ, Т3, Т4, а сейчас каждые полгода ТТГ и Т4
САШОК: Мы сдали Саньке кровь на гормоны...и УРА!!! Доктор хорошо подобрала нам дозировку и препарат. Грмоны в норме. Главное теперьне пропускать прием таблеток. Мы уже привыкли ,хорошо что они пьются один раз в день с утра... Привыки к таблеткам, как к утреннему туалету. И теперь нам этот гипатериоз совсем не страшен!
lelja: Девочки,поехали мы сегодня с утра сдавать кровь в инвитро.итог:ребенку под локтями,где кисти искали вены,так и не нашли,искололи всю,водили иглой туда-сюда,и притом говорили,что ей не больно....Машуня так плакала,кричала.я за 5 месяцев ни разу не слышала такой истерики у доченьки.у нее в горле а ж пересохло,дыхания не хватало,только,когда грудь дала,успокоилась.во общем,с горем пополам нашли они вену,из которой кровь не пошла.представляете?!нам вернули деньги и мы исколотые поехали домой...сказали,распаивать водичкой и пробовать через неделю..не знаю,как мне еще раз на это решиться,у меня до сих пор перед глазами ее личико опухшее,покрытое пятнами и истерика
lelja: нам в инвитро сказали,что на щитовидку ТТГ,Т4 И АНТИТЕЛА.Но мы и Т3 добавили
Swetlaia: lelja пишет: сказали,распаивать водичкой и пробовать через неделю.. Сочуствую. У наших часто так. Мы до двух лет по 4-5 уколов делали, пока смогли набирать кровь. Одно время брали вообще не из вены, а из пальчика, потому что вены вообще пропали. И еще плюс проблема, что наши почти не пьют. Сейчас мы стали много пить и эта проблема рассосалась. Хотя во вторник мы сдавали на гормоны, и у нас опять только со второго раза нашли вену. Постарайтесь по чайной ложечке повливать водичку, это реально помогает перед анализом.
Хельга: lelja пишет: искали вены,так и не нашли,искололи всю,водили иглой туда-сюда,и притом говорили,что ей не больно. вот живодеры. Так и подмывает спросить: если бы они так же пытали собственного ребенка, тоже посчитали бы что ему не больно? Видите, что ничего не выходит, неужели нельзя было найти опытного медика.
Swetlaia: Хельга пишет: неужели нельзя было найти опытного медика У нас только одна медсестра смогла взять сразу кровь, к ней потом ездили когда могли. Остальные все не могли. Где ж их брать таких опытных, одна на тысячу попадается. А в хирургии, в инфекции, вроде каждый день куча анализов - не могли...
lelja: Swetlaia спасибо,а сколько водички нужно мл перед анализом?
lelja: навряд ли,конечно Светлана права.где бы найти хорошего врача...в наших поликлиниках вообще нет хороших врачей.я позвонила в ШАХНИ,там сказали,что малышам не берут.А позвонила в инвитро,сказали,что берут.Сдать то нужно,надеялась,что все же сдадим кровь.теперь я не знаю,куда обращаться...Ну если только в отделение малышей...чтобы кровь взяли,думаю там по опытней,чем в этих платных.
alolya: lelja, нам давали пробирку в платке, мы с ней ходили в детскую поликл. там в процедурном медсестра сразу на раз и вену нашла и кровь набрала скока надо. а в платном пол часа мурыжили, не смогли взять. Но я тогда не знала, что поить надо, сейчас поим и все боле менее получается.
Хельга: lelja Меня больше возмутил цинизм мед.персонала и их утверждение, что ребенку не больно. А кричала она, видимо, от счастья.
Swetlaia: lelja Не знаю сколько точно надо, мой то вообще воду не пил, я просто сколько могла, столько и давала. Но если мы вообще не пили, то даже когда находили вену, кровь сворачивалась и не текла, приходилось еще колоть. Поэтому хотя бы раз в пять минут по чайной ложечке давать или шприцем без иголки в ротик вливать. Кто то писал, что в инвитро можно вызвать на дом именно для грудничка. Может в таком случае приедет более опытная медстестра. У нас в инвитро из 4 раз, два удачных, два раза не могли взять. Как попадешь.
lelja: alolya спасибо,вот и мы хотим так же
lelja: Хельга я сама в шоке была..видя,как они там ковырялись
lelja: Swetlaia у нас тоже воду на дух не переносит,только даже шприцем когда заливаю,все равно выплевывает.ну да,можно попробовать и на дом вызвать..вдруг повезет)
mamanya: lelja Попробуйте поискать-поспрашивать на местных форумах. Например, здесь Ростовмама Там не только из Ростова девочки пишут, но и из области. Может, подскажут что-то дельное, где есть хорошая медсестра. Я часто там нужную информацию по врачам нахожу.
lelja: mamanya Наталья,спасибо.
alolya: Swetlaia У вас за счет сего гормон роста нормализовался? Сдала вчера анализы
Swetlaia: alolya пишет: У вас за счет сего гормон роста нормализовался? У нас на момент плохого соматомедина были такие результаты: Соматомедин 19,6 (28-131) ТТГ- 9,67 (0,35-4,94) Т3 - 3,84 (2,47 - 4,69) Т4 - 1,10 (0,61 - 1,37) Пролактин- 420 (73-407) Нам увеличили дозу эутерокса с 25 до 50мг. После увеличения через 2 месяца все гормоны вышли на норму, сдали: Соматомедин - С 49.8 нг/мл (28 - 131 нг/мл) T3 свободный 4.3 пмоль/л (2.6 - 5.7 пмоль/л) Т4 свободный 17.5 пмоль/л (9.0 - 20.0 пмоль/л) ТТГ 1.12 мЕд/л (0.4 - 6.0 мЕд/л ) Пролактин 374 мЕд/л (73 - 407 мЕд/л) Нам сказали, что из за плохого ТТГ плохо гормон роста вырабатывался. Но сейчас спустя еще 4 месяца у нас опять Соматомедин ниже нормы , при этом все остальные в пределах. Соматомедин - С 49.8 нг/мл (56 - 204 нг/мл ) T3 свободный 4.4 пмоль/л (2.6 - 5.7 пмоль/л) Т4 свободный 18.2 пмоль/л (9.0 - 20.0 пмоль/л) ТТГ 0.422 мЕд/л (0.4 - 6.0 мЕд/л) Пролактин 350 мЕд/л (73 - 407 мЕд/л) После этого анализа еще не были у эндокринолога. Никак не выздоровеем чтобы сходить.
alolya: Swetlaia, я смотрю нормы у нас разные прилично. Вы, кстати, как подросли хоть?
Swetlaia: alolya Нормы в разных лабораториях разные даже в одном городе. Мы теперь сдаем все гормоны платно, чтобы сделать в одном месте. Соматомедин не входит в бесплатный перечень. Пока сдавали в инвитро, в других лабораториях у нас кровь не могут взять . Когда гормон вышел на норму, мы выросли сразу на 5 см, сейчас опять затормозилось.
alolya: Swetlaia, я смотрю у вас первые анализы и последний нормы разные, но измерения в одних и тех же единицах, значит по идее надо смотреть не по лабороторным нормам, а по каким то врачебным, например как ТТГ Я тут вычитала, что у маленьких этот гормон вообще плавающий, главное чтобы до нуля не опускался и высокий тоже не был. А вообще таким маленьким, если что прописывают гормон роста?
Swetlaia: alolya Еще не знаю. У нас хотели мрт делать, это же гармон гипофиза, с ним получается что то не в порядке. А так заикались и о гормонах роста, врач спрашивала, не отказывались ли мы от лекарств в пенсионном, дорогие они.
alolya: Swetlaia, а детям же до 3 лет бесплатно лекарства. а что там могут найти на мрт? Просто интересно, что ищут?
Swetlaia: alolya Нам уже больше трех. Там может быть добракачественная опухоль.
Swetlaia: Вторичный гипотиреоз («центральный»), связан с выпадением тропной функции гипофиза (снижение продукции тиреотропина). Недостаточное поступление в организм гормонов щитовидной железы приводит к нарушению белкового, углеводного обмена, уплощению сахарной кривой после нагрузки глюкозой, к нарушению липидного, водно-солевого обмена Вторичный гипотиреоз может быть следствием инфекционных, опухолевых или травматических поражений гипоталамо-гипофизарной системы.
alolya: Swetlaia, просто у нас гормоны щитовидкив норме ттт Ладно к эндокринологу после праздников пойду, посмтрим че скажет.
Swetlaia: Посетили сегодня эндокринолога. Соматомедин у нас опять ниже нормы. И за полгода мы не выросли ни на см . 79 см в три года. Сказали что маркеры на гармоны роста они нам боятся делать, слишком маленький и мелкий. Там надо вводить лекарства, чтобы снизить сахар и только после этого делать маркеры, а как он отреагирует на это снижения они не могут предсказать, поэтому пока боятся делать. И наркоз для МРТ тоже пока не рекомендуют... Будем пытаться сейчас каждые два месяца туда сюда добавлять/уменьшать дозы мелкими порциями, попробуем сначало так выровнять соматомедин. Если не получится, то тогда уже придеться ребенка мучать.
OlgaLD: Swetlaia Свет, а я не в курсе. Что такое соматомедин?
Swetlaia: OlgaLD Это гормон гипофиза, отвечающий за рост. Соматомедин С или ИФР-1 еще называют. Из за того, что он не в норме, у нас сомневаются, что наш гипотериоз из за плохо работающей щитовидки. Думают что не врожденный, а вторичный гипотериоз, из за гипофиза, и поэтому и соматомедин с пролактином так скачут и не можем никак дозу подобрать эльтероксина, ТТГ тоже то 9, то 0,4 как сейчас.
alisochka: Swetlaia света,здоровья олежке!!!!!!!!
alolya: а почему не могут назначить гормон поколоть, как заместительную терапию? ведь он все равно ниже нормы? ведь люди даже с нормльным уровнем гормона колят его, при низком росте.
OlgaLD: Swetlaia Поняла! Таня Журина редко заходит на форум, но изначально она, по-моему, больше всех разбиралась в теме с гормоном роста. Может, ей попробовать написать? Кажется, в ее профиле есть ссылка на мэйл. G-NA85 ник.
alolya: Прсто я тож пришла с низким соматомедином и ростом, эндокр. отправила сейчас пересдавать ттг и т4, хотя они в норме. соматомедин С и стг. Я ее спросила, может нам поколоть гормон? Она спросла есл. вы инвалиды то получить бесплатно будет проще, чем не инвалид, говорит сдавайте анализ и будем смотреть, че будем смотреть я пока хз. Про сложный анализ с клофелином начиталась. Нам таким масям незя это точно.
Swetlaia: alolya пишет: Про сложный анализ с клофелином начиталась. Нам таким масям незя это точно. Да, мне именно про анализ с клофелином расказали, я тоже пока в ужасе от него. alolya пишет: а почему не могут назначить гормон поколоть, как заместительную терапию Я не знаю, я же не врач, а врачи не назначают, а говорят что сначало надо точно диагноз поставить, обследовать. OlgaLD У меня есть ее контакт с фейсбуке, подожду что скажет врач и обращусь, спасибо за подсказку. У нас еще эндокринолог новая, наша уволилась и пока нигде не работает, решила сделать отпуск не знаю на сколько и потом будет в платном работать. Новая совсем девочка без опыта, но профи не изображает, сказала что встретится с нашей старой эндокринологом и спросит что с нами делать дальше, ну хотя бы так.
Swetlaia: alisochka пишет: Swetlaia света,здоровья олежке!!!!!!!! Маша, спасибо
Swetlaia: alolya пишет: а почему не могут назначить гормон поколоть, как заместительную терапию? ведь он все равно ниже нормы? Почитала инструкцию гормону роста, вот одни из побочек у него Побочные действия угнетение функции щитовидной железы с развитием симптомовгипотиреоза, гипергликемия, лейкемия То есть могут усилить и так существующий гипотериоз. И без врача самим покупать будет очень сложно, 1 ампула стоила 20 тысяч. Фига себе лекарство.
OlgaLD: Ох, девочки, а смысл тогда в лечении? Может, пусть его отстает в росте?
alolya: Swetlaia, гормонов роста сейчас много. те что дают бесплатно это Растан.. стоят они в среднем на месяц 12 тыр. побочки да это может быть, но это все контролируется и регулируется гормонами. Просто в большинстве своем низкий гормон роста идет в ногу с гипотериозом. Общаюсь с мамочкой ре у которго ГИПОФИЗАРНЫЙ НАНИЗМ,ГИПОПИТУИТАРИЗМ, И ВТОРИЧНЫЙ ГИПОТЕРЕОЗ. колятся 3 год выросли на 35 см.
alolya: КАК УВЕЛИЧИТЬ РОСТ ЧЕЛОВЕКА Идиопатический или обусловленный неясными причинами - этот термин означает, что врачи не могут однозначно определить причину, почему ребенок не растет. Медицине известен ряд причин, почему у ребенок перестает расти. Основная причина данного заболевания – это дефицит гормона роста, вызванный недостаточной выработкой этого гормона - соматотропина - в организме ребенка. Так же другими причинами маленького роста могут быть синдром Прадера-Уилли, синдром Тёрнера, различные заболевания почек и др. КАК ВЛИЯЕТ ВВОДИМЫЙ ГОРМОН НА РОСТ ЧЕЛОВЕКА? Вводимый гормон роста значительно повышает уровень соматропного гормона в организме ребенка. Соматоропин - гормон роста - отвечает за рост мышечной ткани и костей. Также Гормон роста помогает росту детей, у которых нет дефицита гормона роста. В организме гормон роста - соматотропин - увеличивает скорость линейного роста тела и способствует развитию мышечных тканей. Однако его бесполезно использовать для увеличения линейного роста людей, достигших 25 лет, когда закрываются зоны роста костей. По этой причине, назначают применение Соматотропина как можно в более юном возрасте. Чем раньше начато лечение с применением Соматотропина, тем более вероятен успех терапии. Если даже ребенок не входит в малый процент детей самого маленького роста, но все равно его рост недостаточен, то в этом случае так же применяется Соматропин - гормон роста человека. Часто родители волнуются, что их дети будут испытвать дискомфорт, испытывать психологическое давление со стороны сверстников. По этой причине родители зачастую сами начинают лечение своих детей с применением Соматропина - Гормона роста человека. РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ Родители, которые решили прибегнуть к лечению детей с применением соматропного гормона, прежде всего должны, проконсультироваться у врача-эндокринолога. Ведь иногда дети растут более медленно и достигают нормального роста к половой зрелости. Врач-эндокринолог даст соответствующее направление ребенку на анализы, которые исключат любые другие причины, влияющие на замедленный рост ребенка. Также, дополнительно требуется исследование диаграммы роста ребенка на отклонения. Врач-эндокринолог, учитывая рост родителей, оценивает, какой рост должен иметь их ребенок. Если окажется, что ребенок отстает в росте, то врач назначает Гормона роста человека - соматотропина. Гормон роста человека - соматотропин назначается ежегодно тысячам детей. http://www.somatropin.ru/midget_gormon_rosta
Swetlaia: OlgaLD пишет: Ох, девочки, а смысл тогда в лечении? Может, пусть его отстает в росте? Да пусть бы отставал, у нас же вообще не растет. Он ниже даже наших годовасиков. Тут уже куча проблем. Не подобрать спортивный инвентарь, который уже хотелось бы осваивать. Велосипед, самокат, все это ему очень большое. Нам даже качалки-коняшки велики... Дома ребенка нельзя посадить за стол,а он уже хочет. На занятиях в ДСА у него ноги на маааленьком стульчике не достают до пола. Я молчу про мебель в садике, если мы в следующем году пойдем, там ему унитаз до подбородка. Чуть чуть не дорости это одно, а иметь рост в 3 года на 10 месячного малыша, это уже проблема.
OlgaLD: Swetlaia ну да
Swetlaia: наша новая врач приятно удивила. Она на своем обучении проконсультировалась не только с нашим прошлым врачем, а и с другими эндокринологами на счет нас. И сегодня нам перезвонили и сказали приехать в Тушинскую, там группа корректирующая детей с недостатком роста. Сказали обследуют нас специалисты в этой области. Для начала записали к специалисту по целиакии, оказывается она тоже может давать задержку роста. И уже потом будут решать как делать анализ на гармоны роста нам и если надо, включат в реестр на получение гармонов.
alolya: Swetlaia, целиакия это если глютен даете, а если я например его не даю.... Держите пожалуйста, в курсе нас) А то я еще не знаю че как у нас будет. Вообще странно зачем еще какие то исследования, если гормон роста очевидно ниже.....
Swetlaia: alolya пишет: Вообще странно зачем еще какие то исследования, если гормон роста очевидно ниже..... Видимо на него влияет и отравление глютеном. Поедем, узнаем что скажут. Хотя до 2 лет я тоже не давала ему продукты с глютеном, а ситуация была такая же. У нас же еще живот огромный и стула нет, консультация специалиста думаю лишней не будет.
alolya: Swetlaia, и у нас пузень..... правда со стулом все ок, ттт
alolya: Swetlaia, ладно держите нас в курсе, оке?
Swetlaia: alolya пишет: ладно держите нас в курсе, оке? оке. Пока направили нас на анализы на иммуноглобулины кишечника. Сказали как будут готовы с ними, рентгеном костей рук, с ТТГ, Т3, Т4, соматомедином С, пролактином и таблицей роста приезжать, соберут несколько эндокринологов по теме и будут смотреть. Так хочется верить, что наконец что то решат.
Вовкина мама: Swetlaia Света очень рада за вас...по крайней мере надежда возросла и дело сдвинулось...пусть скорее все выявят и вылечат Олежку1111
alolya: Swetlaia, обязательно решат!!! я думаю очень скоро все будет ок! А спроси у них пожалуйста, с похожей проблемой если из г Калуги, что то можно предпринять? Или контакты какие то, может они для начала по тел проконсультируют? :)
наткох: Нам ставят субклинический гипотериоз под вопросом, сказали еще раз анализы пересдать, тогда подумают-назначать гормоны или нет.
OlgaLD: ну и правильно, лучше пересдать, дело-то серьезное.
Swetlaia: Два месяца назад снизили дозу до 37,5. Сегодня получили результаты анализов, ТТГ- 3,7. Появился стул. Дали нам направления и выписки, по поводу гормонов роста теперь будем постоянно наблюдаться в тушинской консультативной поликлинике .
alolya: Swetlaia, так вам еще гормоны роста не выписали?????
Swetlaia: alolya Нет, и не выпишут. Бесплатно гормоны выдают только при каком то диагнозе, не помню как называется, у Наташи Клименко девочка с ним. А у нас вроде как не чистая соматомединовая недостаточность, а из за синдрома и гипотериоза, нам не положено , сказали полгода будем наблюдаться, потом сдадим еще анализы, если опять будет соматомедин не в норме, то пропишут гормоны, но покупайте за свой счет, вот так. Я консультировалась еще у женщины, которая раньше по медвопросам была консультантом у ДСА, она сказла что все так и есть. Единственно успокоила, что это не пожизненно пить, а небольшим курсом. Типа не так накладно ...
alolya: Вот интересно, а мне наша эндокринолог сказала, что если свои гормоны низкие то по льготе инвалидной можно получить без анализа с клафелином. А вообще могут назначить? пусть не бесплатно? просто сделать назначение, что бы не самолечение было? Просто я еще повторно не сдавала гормоны роста, патамушь все равно от мед льготы отказалась. Она еще тогда уточнила, если вы инвалиды то получите, а если нет то надо ставить диагноз
alolya: И почему пить? их же колят?
Swetlaia: alolya пишет: А вообще могут назначить? пусть не бесплатно? просто сделать назначение, что бы не самолечение было? они назначат, если понадобятся и даже в очередь на бесплатные направят, но по регламенту не положено и не дадут.
Swetlaia: alolya пишет: Она еще тогда уточнила, если вы инвалиды то получите, а если нет то надо ставить диагноз Может у вас по другому на это смотрят, по москве вот так получается. А пить или колоть, я же не знаю, наверно колоть. Нас в Тушинской померили лежа, лежа он 82см, стоя 79. Стоя недостаток роста, а лежа получилось что укладывается в норму по графику для детей с СД.
alolya: вот что я нарыла Как можно попытаться получить лекарство, даже если оно отсуствует в списке бесплатных (гормон роста присутствует). При условии оформленной инвалидности вы получаете ИПР (индивидуальный план реабилитации). Надо добиться, чтобы в нём был прописан препарат гормона роста. Тогда вам его обязаны давать бесплатно за счёт соцстраха. Если вам сказали, что соцстрах денег не даёт, идёте в соцстрах, в районное отделение, со всеми документами, включая ИПР, требуете выделения денег для вашего ребенка. Если районный соцстрах отказывает (скорее всего, так и будет) - идёте в городской. Вот примерно такая схема.
alolya: Дети, рожденные с малой массой при нормальном сроке гестаиии К этой категории относятся дети, рожденные в срок (больше 37 недель), но имеющих массу менее 2500 г или длину тела менее 3-й персентили для гестационного возраста. Причина — нарушение внутриутробного питания плода. Большинство (более 70%) детей с малым весом при рождении догоняют свои сверстников к 2-м годам жизни. Если этого не происходит, то велика вероятность, что их конечный рост будет ниже нормы. Доза ГР у таких детей составят 0.48 мг/кг/неделю. Обычно после 2-х лет лечения они догоняют своих сверстников. Тогда можно лечение прекратить на 6 мес. Если скорость роста будет снижаться, то лечение следует продолжить.
мама Валеры: Валера уже давно наюлюдается у эндокринолога ( гипотиреоз). Вчера ходила к врачу за очередным ответом, сдавали на ТТГ. Так вот, врач только что приехала с учебы. Эутирокс Валере оставила, а йодомарин отменила. Оказывается, по последним научным данным, ЙОДОМАРИН ПРИ СД НЕ УСВАИВАЕТСЯ ОРГАНИЗМОМ. Поэтому нет никакого смысла пить эти таблетки... Следующий раз кровь будем сдавать через полгода. Посмотрим, какой результат будет...
Swetlaia: мама Валеры Очень странно, я в институте эндокринологии сейчас наблюдаюсь в Тушинской, они об этих новых исследованиях не в курсе. Поеду в этом месяце на прием, спрошу конкретно по этому вопросу. У нас стоит прием 100 йодамарина, ничего не отменили.
ltnrf2006: мама Валеры нам то же отменили йодомарин, но формулировка была другая. Сейчас не скажу точно, но это как носить очки при слабой близорукости. Организм привыкает и сам не работает, и это провоцирует еще большую дозу лекарства.
Swetlaia: Мне сказали что при истинном врожденном гипотериозе ТТГ без приема эльтероксина до 100 поднимается, а у нас было всего 17, не зашкаливало. Значит щитовидка хоть плохо, но работает и ей для работы нужен йод.
ltnrf2006: Swetlaia я не доктор, за что купила. Мы пили эльтероксин года полтора. Потом перешли на йодомарин. Потом и его отменили, сказали, что надо просто есть морепродукты пару раз в неделю. В марте проходили эндокринолога. Она нам сказала, что одной проблемой у нас меньше. К ней можно не ходить. Но это, понятно, лично наш опыт.
Swetlaia: ltnrf2006 Тут действительно все индивидуально. Мы и эутирокс и йодомарин пьем, у нас доза к сожалению только увеличивается. У нас еще и Т4 выше нормы при высоком ТТГ, из за этого наверно и йод. МНе интересно про то, что при синдроме йод не усваивается, обязательно теперь спрошу.
наткох: Swetlaia , напишите потом, что скажут. Мы йодомарин пили до 5 лет, сейчас гипотериоз обнаружили, пьем эутирокс 75 мг, потихоньку ТТГ понижается, последний раз был 13. Тоже не слышала, что при СД йодомарин не усваивается.
Swetlaia: наткох пишет: напишите потом, что скажут 22 еду в Тушинскую к эндокринологу, обязательно спрошу
alolya: Swetlaia, что у вас с гормнонами роста? ничего не решили, наша сказала, что она не может его назначить потому как в аптеках его не продают и у нее его нет.. я вообще ничего не поняла... сказала езжайте в Москву в морозовскую на косультацию...
Swetlaia: alolya пишет: что у вас с гормнонами роста? Вот как раз по поводу их мы в тушинской и наблюдаемся, сказали полгода будут наблюдать, потом еще пойдем к профессору на консультацию.
мама Валеры: наткох пишет: напишите потом, что скажут И мне тоже интересно... ltnrf2006 пишет: нам то же отменили йодомарин, но формулировка была другая. Сейчас не скажу точно, но это как носить очки при слабой близорукости. Организм привыкает и сам не работает, и это провоцирует еще большую дозу лекарства. Интересная теория. Валере два раза пробовали отменить гормоны (дозировка эутирокса небольшая - 25), но при этом он получал йодомарин. и каждый раз показатели выходили из нормы. Посмотрим, что осенью врач скажет.
Swetlaia: Сегодня съездили в Тушинскую, три раза приходилось откладывать посещение и переписываться на прием по новой, никак не можем выздороветь, то одно то другое вылезало. И конечно я забыла спросить про йод этот, вот сейчас заглянула в тему отписаться и только вспомнила... Обмерили нас и взвесили, за три месяца мы выросли на 3см , это на фоне нормализовавшегося ТТГ. Но теперь у нас недостаток веса еще вылез, как были в прошлом году 11кг, так и сейчас, сказывается наш непрерывный больничный. Поставили на учет в Тушинской, через 3 месяца опять на прием, динамику роста смотреть, пока соматомедин сказали не сдавать, раньше НГ ничего решать по приему гормонов роста не будут. И очередной раз сказали, что если понадобятся, то только за свой счет...
alolya: Swetlaia, сколько вам сейчас? и какой рост? Я так поняла они дотянут до того как дорастет, что бы клофелиновык пробы делать. Блин неужели так сложно дать направление в эндокринологическую клинику.... Нас тоже до зимы отправили пока... 2 года рост 76 вес 8500
Swetlaia: alolya пишет: Блин неужели так сложно дать направление в эндокринологическую клинику.... Так мы как раз в ней и встали на учет, в Тушинскую больницу. Нам сейчас 3,5года рост 87 стал, вес 11. За полгода прибавил очень много в росте, как только гормоны выровнялись на норму. В 2г2мес мы были 74см. В 3г - 79 см, получается мы 8см вымахали. Нас измеряют на ростомере лежа сейчас, а 79 мерили в 3 года еще стоя, так что может поэтому такая разница еще большая получилась. По графикам роста для детей с СД, котрые мне распечатали в больнице, мы отставали в росте в возрасте от 2 до 3 лет даже для синдрома, сейчас вышли на график для нормы наших детей, до нормы обычных конечно далеко.
OlgaLD: Swetlaia Хорошо, может, еще обойдетесь без гормонов роста!
Swetlaia: OlgaLD Да, хотелось бы очень.
alolya: А нам что бы попасть в энц надо кучу анализов в том числе мрт для направления и диагноз, а наша эндокринолог вообще какая то чудная, она разговривает на любые темы только не про это? хотя я пришла с конкретной проблемой. у нас гормоны щитовидки в норме, у нас ифр очень низкий. Эндокринолог говорит езжайте в Морозовскую на обследование и весь сказ, хотя в нашей. обл больнице можно пройти полное обследование. В общем я пока не знаю кау быть.
Swetlaia: alolya Нам предыдущая эндокринолог так же говорила, нужно МРТ и т.п. Уволилась, пришла молодая девушка только с кафедры, она нас и послала к своему научному руководителю, чтобы попасть к эндокринологу в Тушинскую нужно направление от эндокринолога, выписка из карты, справка о прививках, копии документов - св-во, паспорт, полис и все. Я вообще без анализов приехала, на контроль роста веса и консультацию что дальше сдавать и как быть.
alolya: Swetlaia, это для Московских, а для иногородних нужен диагноз, у них на сайте правила прописаны
alolya: Основанием для рассмотрения врачебной комиссией вопроса о наличии/отсутствии медицинских показаний для госпитализации пациента является получение пакета документов в соответствии с нормативными актами (Приказ N930н от 29.12.2014 г. и Приказ N796н от 02.12.2014 г.): 1. выписка из медицинской документации, содержащая диагноз заболевания (состояния), код диагноза по МКБ-10, сведения о состоянии здоровья, проведенных диагностике и лечении, с обоснованием необходимости оказания специализированной медицинской помощи в рамках федерального центра или заключение (консультация) профильного специалиста ФГБУ ЭНЦ с обоснованием необходимости стационарного лечения в условиях Центра; 2. направление на госпитализацию в рамках ОМС или талон - направление (Приказ N930н от 29.12.2014 г.) на госпитализацию в ФГБУ ЭНЦ.
полная версия страницы