Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Щитовидная железа. Гормоны роста -3 (продолжение) » Ответить
Щитовидная железа. Гормоны роста -3 (продолжение)
Линара: Первая часть темы - тут http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000008-000-0-0-1236601932 Она была закрыта скриптом из-за объема. В ней могут находиться ответы на некоторые ваши вопросы. Продолжаем обсуждать ту же тему. Ключевые слова для поисковика тут: эндокринология, эндокринные, эндокринолог, щитовидка, щитовидная железа, гормоны, Т3, Т4, ТТГ, УЗИ щитовидки, тироксин, йод, зоб, йодомарин http://sunchildren.narod.ru/endocrine.html http://old.downsideup.org/ru/publikacii/gipotireoz-i-sindrom-dauna Ключевые слова для поисковика тут: эндокринология, эндокринные, эндокринолог, щитовидка, щитовидная железа, гормоны, Т3, Т4, ТТГ, УЗИ щитовидки, тироксин, йод, зоб, йодомарин Полезные ссылки http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=9 http://thyronet.rusmedserv.com/patsientam/ http://www.labdiagnostic.ru/docs/tyreo.shtml http://thyronet.rusmedserv.com/patsientam/forum/#h2130 http://forums.rusmedserv.com/showpost.php?p=377690&postcount=82 И вообще весь сайт http://thyronet.rusmedserv.com/ Там же можно задать волнующие вас вопросы и получить ответ специалиста. (спасибо Meri) Модератор
Swetlaia: alolya Нормы в разных лабораториях разные даже в одном городе. Мы теперь сдаем все гормоны платно, чтобы сделать в одном месте. Соматомедин не входит в бесплатный перечень. Пока сдавали в инвитро, в других лабораториях у нас кровь не могут взять . Когда гормон вышел на норму, мы выросли сразу на 5 см, сейчас опять затормозилось.
alolya: Swetlaia, я смотрю у вас первые анализы и последний нормы разные, но измерения в одних и тех же единицах, значит по идее надо смотреть не по лабороторным нормам, а по каким то врачебным, например как ТТГ Я тут вычитала, что у маленьких этот гормон вообще плавающий, главное чтобы до нуля не опускался и высокий тоже не был. А вообще таким маленьким, если что прописывают гормон роста?
Swetlaia: alolya Еще не знаю. У нас хотели мрт делать, это же гармон гипофиза, с ним получается что то не в порядке. А так заикались и о гормонах роста, врач спрашивала, не отказывались ли мы от лекарств в пенсионном, дорогие они.
alolya: Swetlaia, а детям же до 3 лет бесплатно лекарства. а что там могут найти на мрт? Просто интересно, что ищут?
Swetlaia: alolya Нам уже больше трех. Там может быть добракачественная опухоль.
Swetlaia: Вторичный гипотиреоз («центральный»), связан с выпадением тропной функции гипофиза (снижение продукции тиреотропина). Недостаточное поступление в организм гормонов щитовидной железы приводит к нарушению белкового, углеводного обмена, уплощению сахарной кривой после нагрузки глюкозой, к нарушению липидного, водно-солевого обмена Вторичный гипотиреоз может быть следствием инфекционных, опухолевых или травматических поражений гипоталамо-гипофизарной системы.
alolya: Swetlaia, просто у нас гормоны щитовидкив норме ттт Ладно к эндокринологу после праздников пойду, посмтрим че скажет.
Swetlaia: Посетили сегодня эндокринолога. Соматомедин у нас опять ниже нормы. И за полгода мы не выросли ни на см . 79 см в три года. Сказали что маркеры на гармоны роста они нам боятся делать, слишком маленький и мелкий. Там надо вводить лекарства, чтобы снизить сахар и только после этого делать маркеры, а как он отреагирует на это снижения они не могут предсказать, поэтому пока боятся делать. И наркоз для МРТ тоже пока не рекомендуют... Будем пытаться сейчас каждые два месяца туда сюда добавлять/уменьшать дозы мелкими порциями, попробуем сначало так выровнять соматомедин. Если не получится, то тогда уже придеться ребенка мучать.
OlgaLD: Swetlaia Свет, а я не в курсе. Что такое соматомедин?
Swetlaia: OlgaLD Это гормон гипофиза, отвечающий за рост. Соматомедин С или ИФР-1 еще называют. Из за того, что он не в норме, у нас сомневаются, что наш гипотериоз из за плохо работающей щитовидки. Думают что не врожденный, а вторичный гипотериоз, из за гипофиза, и поэтому и соматомедин с пролактином так скачут и не можем никак дозу подобрать эльтероксина, ТТГ тоже то 9, то 0,4 как сейчас.
alisochka: Swetlaia света,здоровья олежке!!!!!!!!
alolya: а почему не могут назначить гормон поколоть, как заместительную терапию? ведь он все равно ниже нормы? ведь люди даже с нормльным уровнем гормона колят его, при низком росте.
OlgaLD: Swetlaia Поняла! Таня Журина редко заходит на форум, но изначально она, по-моему, больше всех разбиралась в теме с гормоном роста. Может, ей попробовать написать? Кажется, в ее профиле есть ссылка на мэйл. G-NA85 ник.
alolya: Прсто я тож пришла с низким соматомедином и ростом, эндокр. отправила сейчас пересдавать ттг и т4, хотя они в норме. соматомедин С и стг. Я ее спросила, может нам поколоть гормон? Она спросла есл. вы инвалиды то получить бесплатно будет проще, чем не инвалид, говорит сдавайте анализ и будем смотреть, че будем смотреть я пока хз. Про сложный анализ с клофелином начиталась. Нам таким масям незя это точно.
Swetlaia: alolya пишет: Про сложный анализ с клофелином начиталась. Нам таким масям незя это точно. Да, мне именно про анализ с клофелином расказали, я тоже пока в ужасе от него. alolya пишет: а почему не могут назначить гормон поколоть, как заместительную терапию Я не знаю, я же не врач, а врачи не назначают, а говорят что сначало надо точно диагноз поставить, обследовать. OlgaLD У меня есть ее контакт с фейсбуке, подожду что скажет врач и обращусь, спасибо за подсказку. У нас еще эндокринолог новая, наша уволилась и пока нигде не работает, решила сделать отпуск не знаю на сколько и потом будет в платном работать. Новая совсем девочка без опыта, но профи не изображает, сказала что встретится с нашей старой эндокринологом и спросит что с нами делать дальше, ну хотя бы так.
Swetlaia: alisochka пишет: Swetlaia света,здоровья олежке!!!!!!!! Маша, спасибо
Swetlaia: alolya пишет: а почему не могут назначить гормон поколоть, как заместительную терапию? ведь он все равно ниже нормы? Почитала инструкцию гормону роста, вот одни из побочек у него Побочные действия угнетение функции щитовидной железы с развитием симптомовгипотиреоза, гипергликемия, лейкемия То есть могут усилить и так существующий гипотериоз. И без врача самим покупать будет очень сложно, 1 ампула стоила 20 тысяч. Фига себе лекарство.
OlgaLD: Ох, девочки, а смысл тогда в лечении? Может, пусть его отстает в росте?
alolya: Swetlaia, гормонов роста сейчас много. те что дают бесплатно это Растан.. стоят они в среднем на месяц 12 тыр. побочки да это может быть, но это все контролируется и регулируется гормонами. Просто в большинстве своем низкий гормон роста идет в ногу с гипотериозом. Общаюсь с мамочкой ре у которго ГИПОФИЗАРНЫЙ НАНИЗМ,ГИПОПИТУИТАРИЗМ, И ВТОРИЧНЫЙ ГИПОТЕРЕОЗ. колятся 3 год выросли на 35 см.
alolya: КАК УВЕЛИЧИТЬ РОСТ ЧЕЛОВЕКА Идиопатический или обусловленный неясными причинами - этот термин означает, что врачи не могут однозначно определить причину, почему ребенок не растет. Медицине известен ряд причин, почему у ребенок перестает расти. Основная причина данного заболевания – это дефицит гормона роста, вызванный недостаточной выработкой этого гормона - соматотропина - в организме ребенка. Так же другими причинами маленького роста могут быть синдром Прадера-Уилли, синдром Тёрнера, различные заболевания почек и др. КАК ВЛИЯЕТ ВВОДИМЫЙ ГОРМОН НА РОСТ ЧЕЛОВЕКА? Вводимый гормон роста значительно повышает уровень соматропного гормона в организме ребенка. Соматоропин - гормон роста - отвечает за рост мышечной ткани и костей. Также Гормон роста помогает росту детей, у которых нет дефицита гормона роста. В организме гормон роста - соматотропин - увеличивает скорость линейного роста тела и способствует развитию мышечных тканей. Однако его бесполезно использовать для увеличения линейного роста людей, достигших 25 лет, когда закрываются зоны роста костей. По этой причине, назначают применение Соматотропина как можно в более юном возрасте. Чем раньше начато лечение с применением Соматотропина, тем более вероятен успех терапии. Если даже ребенок не входит в малый процент детей самого маленького роста, но все равно его рост недостаточен, то в этом случае так же применяется Соматропин - гормон роста человека. Часто родители волнуются, что их дети будут испытвать дискомфорт, испытывать психологическое давление со стороны сверстников. По этой причине родители зачастую сами начинают лечение своих детей с применением Соматропина - Гормона роста человека. РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ Родители, которые решили прибегнуть к лечению детей с применением соматропного гормона, прежде всего должны, проконсультироваться у врача-эндокринолога. Ведь иногда дети растут более медленно и достигают нормального роста к половой зрелости. Врач-эндокринолог даст соответствующее направление ребенку на анализы, которые исключат любые другие причины, влияющие на замедленный рост ребенка. Также, дополнительно требуется исследование диаграммы роста ребенка на отклонения. Врач-эндокринолог, учитывая рост родителей, оценивает, какой рост должен иметь их ребенок. Если окажется, что ребенок отстает в росте, то врач назначает Гормона роста человека - соматотропина. Гормон роста человека - соматотропин назначается ежегодно тысячам детей. http://www.somatropin.ru/midget_gormon_rosta
Swetlaia: OlgaLD пишет: Ох, девочки, а смысл тогда в лечении? Может, пусть его отстает в росте? Да пусть бы отставал, у нас же вообще не растет. Он ниже даже наших годовасиков. Тут уже куча проблем. Не подобрать спортивный инвентарь, который уже хотелось бы осваивать. Велосипед, самокат, все это ему очень большое. Нам даже качалки-коняшки велики... Дома ребенка нельзя посадить за стол,а он уже хочет. На занятиях в ДСА у него ноги на маааленьком стульчике не достают до пола. Я молчу про мебель в садике, если мы в следующем году пойдем, там ему унитаз до подбородка. Чуть чуть не дорости это одно, а иметь рост в 3 года на 10 месячного малыша, это уже проблема.
OlgaLD: Swetlaia ну да
Swetlaia: наша новая врач приятно удивила. Она на своем обучении проконсультировалась не только с нашим прошлым врачем, а и с другими эндокринологами на счет нас. И сегодня нам перезвонили и сказали приехать в Тушинскую, там группа корректирующая детей с недостатком роста. Сказали обследуют нас специалисты в этой области. Для начала записали к специалисту по целиакии, оказывается она тоже может давать задержку роста. И уже потом будут решать как делать анализ на гармоны роста нам и если надо, включат в реестр на получение гармонов.
alolya: Swetlaia, целиакия это если глютен даете, а если я например его не даю.... Держите пожалуйста, в курсе нас) А то я еще не знаю че как у нас будет. Вообще странно зачем еще какие то исследования, если гормон роста очевидно ниже.....
Swetlaia: alolya пишет: Вообще странно зачем еще какие то исследования, если гормон роста очевидно ниже..... Видимо на него влияет и отравление глютеном. Поедем, узнаем что скажут. Хотя до 2 лет я тоже не давала ему продукты с глютеном, а ситуация была такая же. У нас же еще живот огромный и стула нет, консультация специалиста думаю лишней не будет.
alolya: Swetlaia, и у нас пузень..... правда со стулом все ок, ттт
alolya: Swetlaia, ладно держите нас в курсе, оке?
Swetlaia: alolya пишет: ладно держите нас в курсе, оке? оке. Пока направили нас на анализы на иммуноглобулины кишечника. Сказали как будут готовы с ними, рентгеном костей рук, с ТТГ, Т3, Т4, соматомедином С, пролактином и таблицей роста приезжать, соберут несколько эндокринологов по теме и будут смотреть. Так хочется верить, что наконец что то решат.
Вовкина мама: Swetlaia Света очень рада за вас...по крайней мере надежда возросла и дело сдвинулось...пусть скорее все выявят и вылечат Олежку1111
alolya: Swetlaia, обязательно решат!!! я думаю очень скоро все будет ок! А спроси у них пожалуйста, с похожей проблемой если из г Калуги, что то можно предпринять? Или контакты какие то, может они для начала по тел проконсультируют? :)
наткох: Нам ставят субклинический гипотериоз под вопросом, сказали еще раз анализы пересдать, тогда подумают-назначать гормоны или нет.
OlgaLD: ну и правильно, лучше пересдать, дело-то серьезное.
Swetlaia: Два месяца назад снизили дозу до 37,5. Сегодня получили результаты анализов, ТТГ- 3,7. Появился стул. Дали нам направления и выписки, по поводу гормонов роста теперь будем постоянно наблюдаться в тушинской консультативной поликлинике .
alolya: Swetlaia, так вам еще гормоны роста не выписали?????
Swetlaia: alolya Нет, и не выпишут. Бесплатно гормоны выдают только при каком то диагнозе, не помню как называется, у Наташи Клименко девочка с ним. А у нас вроде как не чистая соматомединовая недостаточность, а из за синдрома и гипотериоза, нам не положено , сказали полгода будем наблюдаться, потом сдадим еще анализы, если опять будет соматомедин не в норме, то пропишут гормоны, но покупайте за свой счет, вот так. Я консультировалась еще у женщины, которая раньше по медвопросам была консультантом у ДСА, она сказла что все так и есть. Единственно успокоила, что это не пожизненно пить, а небольшим курсом. Типа не так накладно ...
alolya: Вот интересно, а мне наша эндокринолог сказала, что если свои гормоны низкие то по льготе инвалидной можно получить без анализа с клафелином. А вообще могут назначить? пусть не бесплатно? просто сделать назначение, что бы не самолечение было? Просто я еще повторно не сдавала гормоны роста, патамушь все равно от мед льготы отказалась. Она еще тогда уточнила, если вы инвалиды то получите, а если нет то надо ставить диагноз
alolya: И почему пить? их же колят?
Swetlaia: alolya пишет: А вообще могут назначить? пусть не бесплатно? просто сделать назначение, что бы не самолечение было? они назначат, если понадобятся и даже в очередь на бесплатные направят, но по регламенту не положено и не дадут.
Swetlaia: alolya пишет: Она еще тогда уточнила, если вы инвалиды то получите, а если нет то надо ставить диагноз Может у вас по другому на это смотрят, по москве вот так получается. А пить или колоть, я же не знаю, наверно колоть. Нас в Тушинской померили лежа, лежа он 82см, стоя 79. Стоя недостаток роста, а лежа получилось что укладывается в норму по графику для детей с СД.
alolya: вот что я нарыла Как можно попытаться получить лекарство, даже если оно отсуствует в списке бесплатных (гормон роста присутствует). При условии оформленной инвалидности вы получаете ИПР (индивидуальный план реабилитации). Надо добиться, чтобы в нём был прописан препарат гормона роста. Тогда вам его обязаны давать бесплатно за счёт соцстраха. Если вам сказали, что соцстрах денег не даёт, идёте в соцстрах, в районное отделение, со всеми документами, включая ИПР, требуете выделения денег для вашего ребенка. Если районный соцстрах отказывает (скорее всего, так и будет) - идёте в городской. Вот примерно такая схема.
полная версия страницы