Форум » Здоровье детей, операции, прививки » ??? Научные достижения по нашему вопросу. » Ответить
??? Научные достижения по нашему вопросу.
Лилия: Недавно в Киеве Английская организация проводила постчернобыльские исследования людей, бывших в то время подростками и их детей и родителей. Их интересовал генетический код крови и что поменяло воздействие радиации. К чему я это пишу. Как мне рассказала девочка, которая попала в конрольную группу они смотрят /передают в Англию в замороженном виде и обрабатывают на своей аппаратуре/ все генетические изменения, создают клон здоровой клетки крови, выращивают и размножают, а потом переливают человеку. Не знаю процентного соотношения, но в ряде случаев «неправильные» клетки крови изменяется на «парвильные» и ряд заболеваний, вызваный генетическими изменениями уходит. Не знаю касается ли это нашего случая, но пока Англичан в том месте, где они арендовали помещение нет и проверить достоверность информации не получается [IMG SRC=/img/sm31.gif] . Может, кто-то слышал о каких-то генетических и др.научных достижениях, которые касались бы нашего синдромчика?
Лена В.: Я консультировалась со своим знакомым генетиком, она говорит, что при мозаичной форме, есть клетки правильные и неправильные. Я конечно, пишу все очень упрощено. И она говорит, что при каком-то определенном импульсе правильные клетки могут уничтожить неправильные, и тогда даунизм уменьшается. Я спрашивала были ли в истории такие случаи, она говорит, что да.
Fruuu: Это мое личное мнение, но мне кажется, что это очередная попытка нажиться на людском горе. Даже, если предположить, что теоретически будет способ убрать из каждой клетки лишнюю хромосому - уже ничего не изменишь. Большинство систем организма сформировано, в том числе и нервная система: связи установлены и т.д. Поэтому удаление этой лишней хромосомы может дать эффект только на стадии эмбрионального развития или для детей в возрасте максимум до трех лет. Пока еще идет формирование связей между нейронами. ИМХО А то, что англичане могут проводить такие исследования - вполне верю. Весь запад и америка довольно легко дают деньги на исследовательские проекты, которые включают изучение влияние чернобыльской катострофы на людей и вообще всю живую природу. А вот по поводу переливания клонированной крови - очень слабо вериться. Во-первых переливание крови может дать эффект на очень короткий срок, в таком случае делают пересадку костного мозга. Во-вторых клонировать клетки нормальные довольно сложно. Все культуры тканей, которые биологи культивируют на протяжении длительного времени явялются гибридомами между обычной клеткой и раковой, потому что нормальные клетки имеют ограниченное количество делений, а у раковых клеток этот лимит отсутсвует. А у животных, которых клонировали, например овцу, это ограничение снимали очень сложными процедурами или подсадкой в яйцеклетку вместо ее ядра. Поэтому звучит все это очень сомнительно.
Ксю: Fruuu впорос, котрый крутится в моей недоученной голове! Берем ситуацию, когда неправильное деление клеток произошло в результате первых делений (а не переданы мамой или папой). Насколько я знаю (помню), разные органы и системы образуются из разных групп клеток (нервная система из одной, пищеварительная из другой и т.д.), тыгды, если 43 хромосомы не во всех тканях и органах то (внимание вопрос). Почему хромомсомный набор считают по пробе крови, почему берут только кровь и не берут образцы других тканей и органов (звучит жутко )??? Ну взяли у меня и нашего папы кровушку, ну посмотрели... а мутация может буть только (или не тольку, не суть) в половых (яйцеклетки и сперматозоиды) клетках? И еще, насколько вероятна мутация в яйцеклетках (и сперматозоидах) у уже взрослого человека? ведь уже все сформировалось? Просвяти, а!?
Fruuu: Ксю, попробую ответить в силу своих знаний и пониманий на твои вопросы. Во-первых хромосом 47, а не 43, т.е. 23 пары и одна лишняя. Во-вторых, да различные органы формируются из различных тканей, но все это образуется из одной единственной клетки, которая образовалась после оплодотворения. И по большому счету все клетки нашего (нормального) организма имеют одинаковый набор хромосом и генов. Их различия заключаются в том, что у каждой клетки активизирована та часть генома, которая необходима для выполенения ее функций. Дифференциация клеток на различные ткани происходит на ранних этапах развития эмбриона. Это очень сложный вопрос, над которым бьются армии ученых, чтобы понять как же это происходит. Если они все-таки узнают мехаизмы дефференциации клеток станет возможным клонирование отдельных органов и т.д. При мозаике нерасхождение хромосом происходит на одном из начальных этапов и в зависимости на каком именно этапе это призошло поражены те или иные ткани. Почему берут только кровь - не знаю, все-таки моя специализация в университете была микробиология, а не генетика. Для меня это тоже вопрос. Единственное, что я знаю, что если ищут мозаику, то смотрять большее количество делений клеток ,чем при анализе на обычную трисомию. Возможно, что во время этих делений может произойти тоже самое?? не знаю, это всего лишь мое предположение. Но с другой стороны, я не понимаю почему люди так хотят знать мозаика у их ребенка или нет. Ведь это ничего не меняет. Ребенок от этого не становится лучше или хуже, никто не может дать никаких гарантий при рождении следующего. Это вообще ничего не меняет. Единственное мое объяснение, что людям морально легче считать, что ребенок получил лишнюю хромосому не от кого-то из родителей а от себя. Тобишь сам виноват. Теперь по поводу половых клеток. Все яйцеклетки женщины формируются еще до рождения ребенка ,в процессе эмбиронального развития. Поэтому к моменту полового созревания мы уже имеем ,то что имеем. Другой вопрос, что в процессе созревания яйцеклетки может еще чего-нибудь добавиться под воздействием неблагоприятных факторов. У мужчины же процесс формирования сперматозоидов идет до самой старости. поэтому на них меньше сказывается накопительный фактор всяких отрицательных воздействий. Но я не думаю, что у кого-нибудь большинство половых клеток могут нести лишнюю хромосому. А вот некоторые могут, результатом чего и становится стандартная трисомия. А кровушку у вас брали на предмет большого количества гетерохроматина и транслокации одной хромосомы на другую. Для родителя это не имеет никакого значения, у него уже все хорошо, а вот процент нерасхождения хромосом может довольно сильно увеличивать. Вот это они и смотрят. Но опять же никакие предварительные анализы никогда не могут ничего гарантировать для последующей беременности. Кроме Госопода Бога никто гарантий в этом мире нам дать не может. ИМХО
Ксю: Меня мозаика волнует в плане меня - РАЗ. Хочу уточнить, правильно ли поняла: Получается, мои яйцеклетки сформировались еще в эмбриональном периоде. Но, под воздействием внешних факторов может произойти кака-нить бяка, но только с той яйцеклеткой (ками), которая (е) готовы овулироваться в ближайший месяц (цы). ТАК? а вот у мужчин вредное воздействие может повлиять на все сперматозоиды, кот-е будут потома. Так? Получается, что хороший наш (мой и нашего папы) генетический анализ - эт хорошо, но роли особо не играет. (если ген анализ плохой, то просто вероятность всяких бяк резко возрастает и ты об этом будешь знать) Вопрос из той же область, почему женщинам запрещено работать с бензолом (например), а мужчинкам нет, детки то от них ведь? - вопрос литорический мозаика у Маши волнует в плане... нагло об этом мечтать, но ведь и у нее могут быть дети, и если у нее мозаика, может у нее с яйцеклетками все ОК - вот куда меня заносит, порой если есть генетики, проясните плиззззз! Сенкс.
Ксю: ЗЫ, обсчиталась с хромосомками, сорри
Лена В.: Именно об этом моя генетик и говорила. Не брали клетки из кожи, не брали из печени, почек и т.д. Она утверждает, что у Ромы мозайка. Но так как у меня второй ребенок с СД (первый ребенок был тоже очень красивый, значит у него тоже была мозайка), значит у него транслакация и в то же время у него трисомия .Честно говоря я ничего не понимаю. По образованию, я программист.
Лена В.: Меня тоже туда заносит.
Fruuu: Ксю пишет: цитатаПолучается, мои яйцеклетки сформировались еще в эмбриональном периоде. Но, под воздействием внешних факторов может произойти кака-нить бяка, но только с той яйцеклеткой (ками), которая (е) готовы овулироваться в ближайший месяц (цы). ТАК? а вот у мужчин вредное воздействие может повлиять на все сперматозоиды, кот-е будут потома. Так? Нет, не совесем так. Вредное воздействие может в одинковой степени повлиять на любую твою яйцеклетку, просто в процессе созревания вредное воздействие будет более явно ощущаться, да и результат будет виден. А вот у мужчины процесс сперматогенеза идет постоянно, через три месяца после вредного воздействия уже не останется ни одного сперматозоида, который может нести результат этого вредного воздействия. Они у них образуются на протяжении всей жизни. Теперь о потенциальных Машиных детях. Я читала во всяких книжках, что известны случаи, когда женщины с лишней хромосомой рожали деток. Вероятность рождения дауненка - 50%. Т.е. даже при стандартной трисомии, а не мозаике есть нормальные яйцеклетки. Т.к. при образовании яйцелеток идет редукционное деление клетки, т.е. половина хромосом идет в одну клетку ,половина в другю, соответсвенно половина клеток имее как обычно 23 хромосомы, а вторая половина клеток 24. Но помимо этого у женищин с СД большая вероятность рождения ребенка с другими пороками развития (сахарных диабет и т.д.). поэтому тут стоит много раз подумать, прежде чем решиться на такой шаг. Я думаю, что это связано со слабым здоровьем таких людей в целом. И тут мозаика опять же ничего не может гарантировать. Но опять, никто не может исключить вероятность того, что ребенок родится абсолютно здоровым. Ксю, мне кажется, что ты ранова-то заморачиваешься по этому поводу. Как говорила одна моя знакомая, нужно решать проблемы по мере их поступления.
Fruuu: Лена, не хочу тебя расстраивать, но в литературе, которую я читала было написано, что мальчики-даунята в большинстве своем стерильны. Пока науке известен только один достоверный факт рождения ребенка от мужчины с СД. Надеюсь, что вы будете вторыми.
Светлана: А меня скорее успокаивает данный факт, чем огорчает.
Fruuu: Не знаю девочки, я пока этим не заморачиваюсь. Нам бы с выбором сада и школы разобраться. А вы уже о внуках мечтаете По-моему до этого еще ТАК далеко ,что даже думать не стоит.
Светлана: Не стоит заморачиваться на грядущих бедах и проблемах - это Да. А вот позитивно мыслить о будущем своего ребенка, строить разные планы, обыгрывать различные даже очень неприятные ситуации в благополучном ключе, всегда хорошо. Во-первых вы проецируете на ребенка положительную энергию; во-вторых сами проигрывая в вооброжении различные ситуации становитесь более подготовленными к ним. Так.что мечтайте девчата!
Fruuu: Светлана, есть такая поговорка, что если хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах. А мечтать конечно не вредно, главное при этом не терять грани реальности.
Светлана:
Линара: Fruuu пишет: цитатаПоэтому удаление этой лишней хромосомы может дать эффект только на стадии эмбрионального развития или для детей в возрасте максимум до трех лет. Пока еще идет формирование связей между нейронами. ИМХО Fruuu неужели это возможно? Если да? нам ведь еще не поздно. Но что-то вериться с трудом. Как говориться мечтать не вредно. Лиля, держи нас пожалуйста в курсе, если что-то еще новенькое услышишь.
Fruuu: Линара, я это писала чисто теоретически. Потому что практически пока еще никто ничего толкового не придумал, кроме системы раннего развития. ИМХО
Лилия: Может кроме раннего развития ничего толкового пока нет, но всеже прогрессивные страны пытаются что-то сделать в этом направлении. Мне весной из и-нета скачали статью о том, что Американо-Швейцарская/?/ группа ученых разработала препарат специально для людей с ДС. Его действие заключается в том, что он блокирует выработку аминокислот, продуцируемых в излишестве 47-й хромосомой. Именно эти аминокислоты тормозят работу лобных долей мозга, а за счет приема этого препарата мозг реактивизируется и работает в обычном режиме. На тот момент этот препарат находился на сдадии опробации на животных. Не знаю насколько серьезно к этому всему относится, но хорошо уже то, что за этот вопрос кто-то взялся. Может через пару лет прием пары пилюль сможет исправить судьбы детей от которых уже не откажутся. Англичан сама жду, они должны вернуться с результатами; обязательно пообщаюсь с генетиком. Сразуже напишу.
Fruuu: Лилия пишет: цитатаЕго действие заключается в том, что он блокирует выработку аминокислот, продуцируемых в излишестве 47-й хромосомой. Именно эти аминокислоты тормозят работу лобных долей мозга, а за счет приема этого препарата мозг реактивизируется и работает в обычном режиме. А на чем же тогда основаны пресловутые методы лечения людей с ДС с помощью аминокислот??? К тому же во всех книжках пишут, что у людей с ДС меньшее количество нейронов и меньше связей между ними. Не очень понятно тогда каким образом блокировка синтеза аминокислот может восстановить равновесие? Потом, каким образом этот препарат может селективно блокировать выработку аминокислот именно 47-ой хромосомой, а не какими-нибудь другими хромосомами??? К тому же, меня как человека с биологическим образованием озадачивает апробация на животных, каких животных они берут в качетве модели наличия лишней 47 хромосомы и какие параметры они при этом оценивают????? Очень похоже на очередную спекуляцию не чистых на руку людей на человеческом горе и страданиях. Вообще меня и наши врачи иногда убивают своим полным не знанием и не пониманием физиологии человека. Складывается такое впечатление, что им либо не читали этот предмет в институте, либо они сдавали этот экзамен за деньги. Мне однажды врач назначил лекарство, которое прости никак не могло мне помочь. Достаточно было прочитать механизм его действия в аннотации и иметь небольшие познания в области физиологии человека. Когда я это сказала врачу, он на меня накричал и сказал, что у них есть определенные схемы лечения людей при том или ином заболевании. Т.е. получается, что при выборе лекарства врач руководствуется какой-то схемой абсолютно не обращая внимания на механизм действия лекарства.
Лилия: Вылезла из Яндекса - даю ссылки на статью.http://medafarm.ru/php/content.php?group=0&id=2708 и еще однаhttp://medolina.ru/php/content.php?group=0&id=296 В очередной раз «восхищаюсь» описанием СД, но это уже эмоции.
Светлана: Fruuu пишет: цитатаТ.е. получается, что при выборе лекарства врач руководствуется какой-то схемой абсолютно не обращая внимания на механизм действия лекарства. Разве это новость? И учатся, и экзамены сдают, к большому сожалению, везде одинаково. Что врачи, что юристы, что экономисты... Испытания проводят как всегда, на мышках. Конечно, заявления о методах ЛЕЧЕНИЯ СД спекулятивны. Другое дело сопутствующие заболевания. Но хорошо, что хоть что-то пробуют. Ведь многие заболевания, бывщие раньше неизлечимыми и смертельно опасными, теперь таковыми не являются.
Лилия: В статье, которую мне отпечатали была ссылка именно на аминокислоты, что меня тоже удивило. Но, как любит говорить мой папа:лучше недо..., чем пере... Тут вобще все так загадочно, что неизвестно как действует переизбыток аминокислоты, а тем более если учесть их колличество и разнообразие. Но спорить не берусь, у меня даже лишняя хромосома от статейной отличается .
Линара: Девочки помещаю ссылку, насчет аминокислот http://www.primavera.ru/russian/down1.htm. Не знаю только, правда все это или нет
Fruuu: К сожалению эта ссылка у меня не грузится http://medafarm.ru/php/co...ntent.php?group=0&id=2708, а вот вторая загрузилась. Но там ведь ничего конкретно не написано. Так о чем угодно можно написать. Я думаю, что что-нибудь стоящее лучше искать на других сайта, где публикуются научные статьи. Например http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi Это научная библиотека, в которой публикуются статьи из научных журналов, а не научно-популярных или газет. Их информации я склонна верить. Я не пробовала там искать, нужно будет как-нибудь на досуге задать там поиск.
Fruuu: Линара, почитала ссылку про лечение аминокислотами. Написано, конечно, красиво. Но вот можно ли этому верить - мне сложно сказать. Но одна фраза меня озадачила «несмотря на профилактическое применение антибиотиков, антивирусных и противовоспалительных средств,» С ума можно сойти, профилактическое применение антибиотиков. Да от этих препаратов в организме никакая нормальная микрофлора не выжевет. Мне вот интересно эта статья опубликована еще где-нибудь (я имею в виду научные журналы) или только на их сайте? Зашла сейчас в эту научную библиотека, на СД он выдал около 16000 ссылок. Так что наука активно работает в этом направлении.
Лилия: Я разговаривала с Киевскими родителями, которые ездили в Москву для прохождения аминотерапии. Остались очень довольны, мама сказала, что подняли-таки уровень интеллекта; у них, правда, ребенок взрослый уже - 12 или 13 лет. Единственное - это баснословная сумма денег, в которую ей это обошлось.
Fruuu: А кто-нибудь знает сколько стоит такая терапия аминокислотами? Лиля, а сколько времени они пили эти препараты. И у меня еще вопрос, например, я никогда не могу однозначно ответить от чего Марина начала делать что-то новое, потому что занимались, потому что время пришло и еще какая-нибудь причина. Также и у других мам с которыми я общалась, всегда очень сложно сказать от чего произошло улучшение. Я о том, на основании чего эти родители говорят, что ребенку помогла эта терапия, они что с ним не занимались помимо этого и рывок был только на фоне приема лекарств, или это был очень большой скачок в развитии, которого раньше никогда не было?
Fruuu: Вообще я еще не видела ни одного дауненка и не читала таких случаев в литературе, который бы развился очень хорошо только с помощью каких-либо лекарственных препаратов, зато встречала истории, где даунята достигали хороших результатов без применения лекарств. Все истории со счастливым концом, которые и слышала и читала, были благодаря занятиям и большим усилиям родителей, а не благодаря приему лекарственных средств. ИМХО Конечно гораздо легче накормить ребенка таблетками, считая, что ты ему помагаешь, чем каждый день усердно с ним заниматься. Но не бывает безвредных лекарств, у любого, самого лучшего препарата всегда есть побочные действия и почки и печень при это у ребенка садятся. Вот я и не уверена, стоит ли игра с лекарствами свеч: помогут они ребенку или нет это еще большой вопрос, а вот то, что плохо повлияют на почки и печень - это точно. ИМХО
Лилия: Fruu, насколько я поняла родители считали, что там был значительный скачек в развитии, а в Москву они ездили несколько раз в год, будучи неособо богатыми людьми, значит они были твердо уверены, что это именно аминокислоты им помогают. Безусловно, одними препаратами, да еще и в ущерб другим системам организма врядли что-то изменишь, но если у кого-то с ребенком совсем плохо, то думаю, что родители готовы на все, чтоб что-то изменить; плохо то, что никто не знает куда обращаться и что делать, поэтому и лезут во все тяжкие. Fruu, если ты будешь влазить в статьи, на сайте, ссылку которого дала, скинь, пожалуйста, пару ссылочек на статьи, которые заслужат твое доверие; у тебя все-таки более профессиональный взгляд.
Линара: Девочки, не знаю даже что сказать, мы пролечились аминокислотами 1 курс, но там пишеться, что результат виден только после 2, 3 курса. Спрашиваете, сколько это стоит, сам курс , 1-й курс нам обошолся примерно в 13 тыс.руб. *(это без проживания)после скидка 12%, а последующие по 7 %. 2-ой курс намечается на апрель месяц. Я видела там маму с с девочкой 2,5 года, она говорит, что аминокислоты очень помогают, ее дочка понимает буквально все, и разговаривает хорошо, после дам ссылку, где родители пишут отзывы об этом лечении. Я сама не знаю правда все то или нет, но принимаем все возможное, чтобы помочь ребенку.
Линара: И еще, кроме лечения мы применяем все возможное, массаж, гимнастика, дэнас.
Лилия: Линара, а что такое «дэнас»? Почему бы не купить аминокислоты в любой другой фирме и не принимать, или у них что-то индивидуально-особенное? Линара, расскажи, пожалуйста поподробнее что вам там делали.
Fruuu: Линара, дай, пожалуйста, эту ссылку. На счет того, что понимает все. Моя Марина тоже понимает абсолютно все, при этом никаких лекарственных препаратов для улучшения развития я ей никогда не давала. А что эта мама подразумевает под словами, что она говорит. У меня Марина тоже не молчит слов сорок у нас в словаре есть и она многими из них активно пользуется. Интересно. это считается, что говорит или нет. У нас в группе в даунсайд Ап есть детки, которые тоже не принимали никаких аминокислот, которые говорят намного лучше чем мы. могут даже фразу из 2-3 слов сказать. Нам разные врачи прописывали ну очень много препаратов. При чем доходило иногда до смешного. Участковая невропатолог из поликлиники прописала нам энцефабол, после этого мы были на приеме у врача в Нии Педиатрии, она сказал, что энцефабол нам ни в коем случае не нужен , зато нужно пропить кучу других препаратов, которые улучшают мозговое кровообращение, стимулируют работу мозга и т.д. Список включал порядка 10 препаратов После этого мы пришли в Даунсайд Ап на прием к Антонине Игоревне, она нас посмотрела и сказала, что считает, что на данном этапе нам не нужна никакая медикаментозная терапия. Через какое-то время мы пошли на Бакулева, нам в конце курса прописали кавентон и еще какую-то гадость, я даже названия не запомнила. Естественно я в очередной раз ничего не давала. Через несколько заездов другой врач посмотрел нам карту и говорит, вам я смотрю тут кавентон и еще что-то назначали. Я говорю, что да, но если честно, то я ничего не давала. Врач говорит, что правильно сделали, они вам совершенно не нужны. Лучше вам пропить вот этот препарат. Я как обычно сказала спасибо, но ничего давать не собираюсь. Представляете. если бы я давала ребенку все, что нам прописывали, не знаю, чтобы с нами было, когда один врач говорит одно, другой -второе, третий -третье. Я знаю, что на данный момент нет таких препаратов, которые могут сделать из дауненка «норму», поэтому совершенно не хочу травить своего ребенка всякой химией и ставить на нем эксперименты.
nbajenov: Fru sovershenno s vami soglasna. Net takih preparatov. Mnogie pishyt chto pomogaet i to i eto, i pyatoe, i desyatoe. No nikakih issledovanii po etomy povody i naychnih dokazatel’stv net. Mozhet chto to i pomogaet, no ya lichno kak i vi na svoem rebenke ne sobiraus’ stavit medizinskih eksperementov. Ya tozhe mogy razmestit’ ssilky gde napisano chto po povody aminokislot i pomoshi pri DS net podtverzhdaushih factov. Mi tozhe zanimaemsia v odnom zentre kotorii dolzhen sposobstvovat’ ylychsheniu raboty mozga i poverte mnogie schitaut chto ih detyam pomogaet i oni vidyat rezyl’tati. Ya kraine skepticheski k etomy otnoshys’, mi tam tol’ko yprazhnenia raznie delaem, vreda ot kotorih bit’ ne mozhet. No i ytverzhdat’ 100% chto eto tol’ko i pomogaet ya tozhe ne mogy. I kto znaet kak bi Sofia razvivalas’ bez etogo, mozhet tochno tak zhe. Nikogo ne ot chego ya ne otgovarivau. Eto lichnoe delo roditelei, esli oni veryat i schitaut chto pomozhet to ih nikto ne otgovorit. Odnako bi ya 100 raz podymala pered tem kak davat’ tot ili inoi preparat, prochitala bi chto o nem pishyt i kakie mogyt bit pobochnie deistvia. Natasha
Линара: Во первых хочу сказать, что я никого не уговариваю пить аминокислоты и эксперементировать со своими детьми, но как я уже писала каждая мать чувствует, что для ее ребенка нужно. Надеюсь, что я не ошибаюсь. Насчет, есть ли где-то статьи в других сайтах, я не знаю, но знаю, что есть несколько филиалов по всему миру этой компании. Вот ссылка какую я обещала , там можно посмотреть отзывы об этом лечении.http://www.biodar.com.ua/s_nerv.shtml
nbajenov: Linarochka, ya nadeus’ ti ne obidelas’. Konechno eto tvoe delo, i esli ti schitaesh chto eto pomogaet i ti vidish rezyl’tat, to eto tvoe lichnoe delo. Esli hochesh to ya mogy tebe otpravit’ ssilky po povody aminokislot americanskogo vracha-pediatora, y kotorogo est’ ochen’ horoshii site o DS, y etogo vracha tozhe rebenok s DS. Ya znau chto mnogie roditeli zdes’ vsegda ssilautsia na nego. Imenno y nego ya nashla ob aminokislotah stat’u. Chto kasaetsia filialov, to oni to est’, no eto ne dokazivaet nichego. Naprimer v severnoi Amerike net takih filialov, est’ odnako v Dominikanskoi Respyblike. Eto tozhe zavisit gde kakie pravila, lichno ya bi doverila komy to bol’she zhdes’ chem v Dominikanskoi Respyblike. A v Rossii seichas mnogo vsego no gde garantii? Ran’she pomnitsia vsya strana smotrela Chymaka s Koshpirovskim po TV i vody zaryazhali, i chto gde oni seichas? Poimi menia pravil’no, ya sama chasto mnogo chego nahozhy i gotova isprobovat’ vse, no k sozhaleniu net nichego takogo chto mozhet chto-to slishkom izmenit’, ylychshit vozmozhno da, no tol’ko vozmozhno. A esli navredit togda chto? Natasha
Линара: Наташенька. Я нисколечко не обиделась, так как я понимаю, что все мы просто не знаем как помочь, но очень хочется, и каждый принимает свой путь. Я поместила эту ссылку только в целях информации. Чтобы мы знали, что нам предлагают. Я выбрала этот путь, но пока, если честно - результаты небольшие, но ,как уже писала, они говорят, что виден результат после 2-го,3-го курса. Посмотрим. Я естественно за Никитой наблюдаю, и если вдруг, что-то я замечу, что влияет плохо на его здоровье, я на этом закончу все. Но пока ничего плохого я не вижу, только хорошее... Если у тебя есть тоже какие -нибудь ссылки обязательно помести , хорошо? Лилия, на твой вопрос о дэнасе, я писала про него по-моему в теме простудные заболевания, там же есть и ссылка на этот аппарат.
Светлана: Конечно хочется верить в чудеса, но...Когда я привезла Святика на консультацию в край, врач была очень довольна нашим развитием и сказала: «Раз уж Вы его забрали, хочется, чтоб более-менее нормальным был, сделали бы ему подсадку стволовыми клетками». Перевернула весь инет, все обзвонила. И про стволовые клетки, и про аминокислоты нашла массу информации, и пришла к выводу, что прав был врач, сказавший на все эти обещания: «После не значит в следствии». Развитие ребенка идет не ровномерно, а скачками. То, что он стал что-то делать через какое-то время после курса, еще не означает, что это результат лечения. Все, что обещают нормализировать аминокислотами или подсадками, Святик на сегодняшний день достиг в развитии без данных препаратов. Лечение аминокислотами в Примавере выглядит, как поподание пальцем в небо. Всем назначаются одни и те же препараты, без предварительнх обследований. Может быть кому-то и удачно попадают, и благодарности этих людей потом помещают на своих сайтах. Но есть много людей, которым не только не помогло, а очень навредило подобное лечение. На 7е не раз обсуждались эти темы. К сожалению отрицательных результатов было больше, чем положительных. Аня рассказывала мне про одну девочку с СД, которую лечили аминокислотами. По словам её мамы результаты были хорошие, но все закончилось очень печально, ни смотря на положительный эффект. Я ни за, ни против. Я за ответственный подход к лечению, впервую очередь врачей. Но им ведь все равно, это не их дети. Они проверяют эффект, пробуют разные лекарства и методы, дат еще и неплохо на этом зарабатывают.
nbajenov: http://www.ds-health.com/amino.htm Vot ssilka na stat’u o kotoroi ya govorila, ona na angliiskom konechno zhe. Esli kogo zaiteresyet i ne smozhet prochitat’ na angliiskom v obshih chertah perevesti mogy klychevie momenti. Izvinite prosto vremeni net perevodom zanimat’sia polnost’u. http://www.ds-health.com/ Eto vtoraya ssilka na totzhe site na glavnyu stranizy s nee mozhno viiti na razlichnie drygie siti kasaushieshya DS. Eshe Linara, chto kasaetsia pobochnih effectov, ya ne govory konkretsno ob aminokislotah, prosto v kachestve primera. Nekotorie pobochnie effecti ne zametni srazy oni mogyt proyavitsia cherez kakoe to vremya, mozhet cherez neskol’ko let. Kak naprimer s nekotorimi vitaminami. Vobshem est’ o chem podymat’. Mnenia svoego nikomy ne navyazivau, prosto viskazivau Natasha
nbajenov: Hochy eshe dobavit’, chto nel’zya osnovivat’sia na tom chto kto-to chto-to skazal, komy-to pomoglo ili ne pomoglo. Vse raznie, da nashi deti s DS, no eto ne oboznachaet chto oni odinakovie i nim dolzhen bit edinii podhod. Vse svoi reshenia nado prinimat’ osnovivayas’ na factah i naychnih dokazatel’stvah. Ne vsegda eto polychaetsia, hochetsia v chydesa to tozhe verit’, no togda yzh i otvetstvennost’ nado brat’ na sebya za takie reshenia i ne vinit’ nikogo. Natasha
Fruuu: Сегодня у нас была логопед. Я спросила ее про лечение аминокислотами, что она думает по этому поводу. Она мне сказала, что на Бакулева в РРЦ Детство не рекомендуют такое лечение, но запретить, естественно они не могут. Она сказала, что слышала больше отзывов о детях с ДЦП. Некоторые родители говорили, что им помагало, у некоторых наоборот было даже ухудшение (лечение вызывало появление судорог). Но она мне сказала, что это обычная ситуация, когда есть улучшение всегда очень сложно сказать чем оно вызвано. Мы тут читали в журнале Наука и жизнь статью, в которой приводились данные исследования одного из европейских математических институтов, где проверена большая выборка биологических статей в научных журналах на предмет математических ошибок, встречающихся в них, где в ходе эксперимента проводилась статистическая обработка результатов. Как например на сайте о лечении аминокислотами. Оказалось, что 75% статей содержат статистически недостоверные результаты. Линара, я спрашивала о публикации их статьи не на других сайтах, а в научных журналах. Нам наша «славная» логопед в детском саду советовала давать марине глюкозу. Она говорила, что раньше таким образом вытягивали самых тяжелых детей. Мы попробовали это делать. Прогресс в речи появился, но опять же я не знаю с чем он связан: с глюкозой, с регулярными занятиями, с тем, что мы тогда ходили на Бакулева или просто время пришло. Я считала, что глюкоза ничем повредить не может. Но даже тут мы столкнулись с проблемой. Мы добавляли ей глюкозу в сок, который она пила в течение дня. Ребенок перестал есть, чуть-чуть поклюет и все. Мы никак не могли понять в чем причина. Потом поняли, она сока попьет, глюкоза уже готовая поступает через кровь в мозг и он дает сигнал, что организм сыт. Перестали пить глюкозу и ребенок опять начал нормально есть.
Fruuu: Еще вспомнила, очень замечательная формулировка, что результат появляется после 2-3 курса. Тут уже точно нельзя сказать от чего эффект: от того, что время пришло или лекарство подействовало. Если бы было два абсолютно одинаковых ребенка и один принимал лекарства, а другой нет, тогда можно было бы сказать однозначно. Мы когда-то были на консультации в институте коррекционной педагогики. Они нам рассказали случай об одной их сотруднице, которая родила близнецов (обычных деток). Дама она была увлеченная и решила поставить на них эксперимент: с одним таскалась куда только могла и на массажи, и на ЛФК и т.д. А второй просто развивался сам. Играла она конечно с обоими, но таких больших усилий со вторым не прилагала. В результате тот, с которым она занималась пошел в год, а другой - в год и две недели.
Fruuu: Хотела еще раз написать про глюкозу. В принципе, если учесть нашу ошибку, то ничего плохого от этого не было. нужно только давать ее после еды. У нас был не плохой результат в развитии речи. Конечно, я не могу сказать связан ли он с глюкозой или просто совпало. Но если кто-то захочет, можно попробовать. Мы давали Марине раствор для инъкций. Одну ампулу в день. Обычно я развожу Марине сок один к одному с водой и добавляю туда ложку фруктозы, иначе она пить не будет и мы туда добавляли эту ампулу глюкозы. И в течение дня Марина это выпивала. Нам логопед говорила, что глюкозу нужно давать месяц. А после этого курса можно дать Апилак (это препарат из пчелиного молочка). Вроде как из побочных эффектов у него только возможная аллергическая реакция. Но мы этого не пробовали. Т.к. у нас начались наши проблемы с попой и мне уже было не до апилака.
Светлана: Мы когда месяц после рождения лежали в больнице, тоже пытались выпаивать глюкозой. Нужно было давать 90 гр. в сутки. Но малыш категорически отказывался пить что-либо. В критический момент нам её вливали капельно. Fruuu спасибо за совет с соком. Попробую может быть так выйдет. Правда мы и сейчас не очень пьем. Иногда может и выпить сок, но чаще можно напоить только нарзаном, причем обязательно из бутылки.
Линара: Нам тоже педиатр выписывал глюкозу с рождения, по-моему 5%-ую. Мы ее пили, но правда не месяц, так как появился осадок. На этом и закончили. А апилак врач назначила, так как у меня пропадало молоко от переживаний, помогло...
Fruuu: Я тоже читала, что апилак назначают, когда молоко пропадает. Но нам логопед из садика говорила, что он стимулирует работу мозга. Но мы сами не пробовали. Может, когда мы все-таки вылечим нашу попу я и попробую.
Лена В.: Светлана, я с тобой совершенно согласна. Примавера, мне кажется-это абсолютные жулики, которые делают хорошие деньги на чужом несчастье. А насчет развития наших деток, это точно, что они развиваются этапами, скачками. Нет, нет, нет, а потом раз и пошло, и тут можно что угодно, приписать, что могло посодействовать достижению результата. А что конкретно, не знает никто. Если ребенок при этом занимался какими-то упражнениями, ритмическими, танцевальными, музыкой, я склонна считать, что это могло помочь больше, чем какое-то медикаментозное лечение.
Ксю: Мне Примаверу рекомендовала генетик из Моники, и так настойчиво... Особенно после её удивления, что ребенка домой забрали... Очень не хорошие мысли на её счет в голове появились. «Лечение» в Примавере год назад стоил где-то 10 тыс в месяц (звонила, узнавала). Вообще-то есть два варианта, либо с Вас просто денежки поимеют, либо Вы попадете в какой-нить исследовательский центр и будете кроликами. Опасно и то и другое! Опасно тем, что побочные эффекты могут быть «не приведи Господь» , а положительные.. действительно, не понятно, то ли у ребенка очередной скачок в развитии, то ли лечение помогло (и никогда не узнаете). Есть еще одна мысль по поводу лечения. Для развития наших малышей им очень нужны яркие впечатления, так может, поездки в центр, в Москву и проч - и есть те самые яркие впечатления, которые дают толчок в развитии. Наша девушка 4 раза была на занятиях в монтессори группе и уже на своей шкуре поняла что значит «в кругу семьи клювом не щелкай». Прямо детсадовским ребенком становиться.
Fruuu: Ксю, ты абсолютно права на счет ярких впечатлений. Мне наш домашний визитер из Даунсайд Ап постоянно об этом говорит, что это самый лучший толкчок для появления речи.
Лена В.: Совершенно согласна с тобой Fru
Алина: Девочки, не могла остаться в стороне от такой больной темы. Мы узнали про Примаверу и аминокислоты, когда Богдаше было полгода (сейчас 1,8). Сразу загорелись, думали, что это и есть возможность «вылечить» ребенка. Потом стали думать, консультироваться, перчитали уйму литературы и нашей и зарубежной. Все генетики и неврологи (мы и в Даунсайд Ап об этом спрашивали, и в украинско-баварском центре для деток с нарушениями нервной системы, и у многих других) - все считают, что это выкачивание денег из родителей, которые готовы на все, чтобы помочь своим деткам. Девочки, ведь СД - это не заболевание, это особое состояние организма, и ОНО НЕ ЛЕЧИТСЯ, надо просто это принять. А деньги эти (кстати, немалые) - у них на сайте Примаверы есть расценки - лучше потратить на хорошего логопеда, дефектолога, массаж и пр. Нас когда смотрела невролог из Охматдета, опытный, хороший врач, сказала, что таким деткам надо вообще поменьше лекарст давать, любых лекарств, т.к последствия могут быть самые разные. И вообще для них самое главное - любовь и внимание, тогда они расцветают и раскрываются. Про аминокислоты - 3 сырых перепелиных яйца натощак - и полный (сбалансированный и натуральный) набор аминокислот. Лечение аминокислотами восстанавливает баланс этих самых аминокислот в организме, если он нарушен, а при СД он далеко не всегда нарушен. Это больше проблема ДЦП, в Примавере как раз это лечат - но ведь у нас совсем другой случай. У нас изначально от природы совсем другое строение организма, это 47 хромосома влияет на все, а не нарушения неврологического характера, и эту 47 никуда уже не денешь, ведь она в каждой молекуле, из которой сформирован организм наших деток (я имею ввиду трисомию 21, у мозаиков это на клеточном уровне ). У нас знакомые - девочка с СД, на месяц нас старше, они принимают аминокислоты почти с самого рождения. Сейчас, кажется 4 курс. Мама говорит, что не знает, есть ли какие-то изменения, да и как это можно узнать, с чем сравнить, ведь неизвестно, как было бы без этого? Девочка у них пошла в 1,6, но с когнитивным развитиием и с речью сложнее - а у на наоборот - развиваемся неплохо и «болтаем» вовсю, но сами еще не ходим (при том что роды у нас были тяжелые - хроническая внутриутробная гипоксия + острая асфиксия в родах (кесараво) + 2 недели под ИВЛ и еще 2 недели в больнице с послеродовым воспалением легких). Но сейчас - т-т-т - такой живчик, и радует нас каждый день чем-то новым. Так что это только сами родители могут решить, что лучше для их ребенка, главное, чтобы потом себя ни винить, что чего-то не сделали.
Светлана: Алина Полностью со всем согласна.
Fruuu: Только что рылась в этом сайте научном. Нашла довольно интересные обзоры по СД. Только они в основном посвящены процессам, которые происходят в клетках и приводят к отставанию в развитии. А про методы лечения я пока ничего не нашла. Если кому-то интересны процессы на молекулярном уровне, которые приводят к задержке, я могу написать то, что я вычитала.
Ксю: Процессы интересны, особенно если есть инфо в практическом плане (например, что лучше не есть, а что наоборот, помогает полезным процессам на молекулярном/клеточном уровне)
Fruuu: Ксю, там практически чистая наука (молекулярная биология и биохимия) и никаких практических советов. Как говорится,просто информация, а практические советы - либо собственным путем, либо ждать появления новых лекарств.
Лилия: цитата Девочки, ведь СД - это не заболевание, это особое состояние организма, и ОНО НЕ ЛЕЧИТСЯ, надо просто это принять. Никто ведь и не обещает посредством приема аминокислот вылечить ребенка от ДС. Они принимаются, для улучшения работы мозга, обеспечивая энергетические потребности клеток; участвуют в образовании нейромедиаторов, обладают антидепрессантной активностью, улучшают память, стимулируют работу гипофиза, увеличивают выработку гормонов роста, гормонов щитовидной железы и надпочечиков; обеспечивают основные метаболические процессы: синтез и утилизацию витаминов, липотропное /жиромобилизующее /действие и др. Это из справочной литературы, совершенно некасающейся нашего синдрома. Но я не хочу что-то опровергать или защищать; я не согласна с категоричностью как таковой. Если производитель препарата - уважающая себя фирма и отвечает за качество продукта, то в худшем случае препарат выведется из организма естественным путем, не принеся вреда. Ведь, как все заметили, что неизвестоно откуда пришло улучшение, также категорично нельзя утверждать, что ухудшения у деток произошли именно от аминокислот.
Линара: Лилия совершенно с тобой согласна Нам врач так и сказала, что болезнь эта не лечится, от лишней хромосомы никуда не денешься, но ребеночку будет получше.
Лилия: У нас по телевидению идет реклама «Биовиталь-геля» с лецитином,наверняка и у вас тоже. Опять-таки из лит-ры: лецитин служит основным питательным веществом для нервов, составляя 17% периферической нервной систтемы и 30% мозга. Его нехватка приводит к нервной раздражительности, усталости, мозговому истощению. Л-н принимает активное участие в нейротрансмиссии /передаче нервных импульсов/ и т.д. Кто-то слышал какие-то отзывы? А о травах, улучшающих кровообращение мозга, а тем самым и его деятельность? Я абсолютно не имею в виду химические препараты. Или никто не верит в действенность трав? Fruu, спасибо, что ты влезла в научные статьи; ты можешь вкратце перевести для обывателей, что там все-таки за процессы такие?
Fruuu: Лиля, никто и не утверждает, что ухудшение пришло от аминокислот. Но я не могу согласиться, с тем, что Лилия пишет: цитатав худшем случае препарат выведется из организма естественным путем, не принеся вреда Это далеко не худший случай. Также не могу согласиться, что Лилия пишет: цитатапроизводитель препарата - уважающая себя фирма и отвечает за качество продукта Если этот препарат действительно так замечательно помагает, то его делают лекарственным средством, а не называют биологически аткивной добавкой. К тому же, если от приема данного препарата ребенку станет хуже, я думаю, что будет не так просто доказать в суде, что ухудшение произошло именно от приема препарата. Поэтому фирма практически ни чем не рискует. Мне это напоминает один случай из жизни, как один мужик помагал поступать в институт. Он брал деньги и если человек не поступал, то често деньги возвращал. При этом абсолютно никак не способствовал поступлению. Но ведь и деньги возвращал, если не получалось, практически честный человек. Так и здесь эффект должен появиться после 2-3 курса, когда не возможно сказать ребенок сам развился так или это аминокислоты подействовали. Нужно им предложить, чтобы они провели рекламную кампанию, если никакого развития не произойдет после 2-3 курса они возвращают деньги. Думаю, что деньги им ни разу вернуть не прийдется. Потому как практически все дети, за очень редким исключением все-таки развиваются. Мне наша логопед говорила, что они на Бакулева неоднократно сталкивались с судорогами у детей с ДЦП после проведения курса лечения аминокислотами. В любом случае их терапевтический эффект не является неоспоримым фактом, а ставить эксперимент на собственном ребенке лично мне не хочется. Но я абсолютно не хочу спорить с тем, что кажда мама чувствует, что нужно ее ребенку. И, если человек уверен, что ему это поможет, может ему это действительно поможет. В любом случае каждый человек в праве решать этот вопрос сам.
Алина: Лиля, когда я говорила о девочке, которая принимает аминокислоты, не имелось ввиду что проблемы с речью и развитием из-за этого. Я говорила о том, что никто не может точно сказать, как на самом деле они влияют именно на наших деток, каждый должен сам решать для своего ребенка. А вот то, что почки можно «посадить» после этого лечения, слышала неоднократно, и про судороги тоже, но опять же как это проверишь? Киндербиовиталь нашим деткам многие советуют. Мы тоже принимали 2 курса по месяцу с перерывом 1 месяц. Там все необходимые витамины есть, но тоже все индивидуально - нам он подошел, а одна мама говорила, что у них от него аллергия. Лиля, а вы в Киеве общались с кем-то, кто доволен приемом аминокислотами? Мы тоже в Киеве живем, было бы интересно пообщаться
Светлана: Лилия пишет: цитатаУ нас по телевидению идет реклама «Биовиталь-геля» с лецитином,наверняка и у вас тоже. Опять-таки из лит-ры: лецитин служит основным питательным веществом для нервов, составляя 17% периферической нервной систтемы и 30% мозга. Его нехватка приводит к нервной раздражительности, усталости, мозговому истощению. Л-н принимает активное участие в нейротрансмиссии /передаче нервных импульсов/ и т.д. Кто-то слышал какие-то отзывы? Мы принемаем этот препарат периодически - я очень давольна. У нас уже полный рот зубов- целых 12 (нам 1,2). И это при нашем неусвивании кальция
Светлана: Лилия пишет: цитатаНо я не хочу что-то опровергать или защищать; я не согласна с категоричностью как таковой. Если производитель препарата - уважающая себя фирма и отвечает за качество продукта, то в худшем случае препарат выведется из организма естественным путем, не принеся вреда. Ведь, как все заметили, что неизвестоно откуда пришло улучшение, также категорично нельзя утверждать, что ухудшения у деток произошли именно от аминокислот. В том-то и дело, что для этого необходимо проводить обследования, выяснять чего не хватает в организме, что в излишке и лечение должно быть индивидуальным, назначаться конкретно для этого человека и только для него, а не всем подряд одно и тоже.
Светлана: Лилия пишет: цитатаОни принимаются, для улучшения работы мозга, обеспечивая энергетические потребности клеток; участвуют в образовании нейромедиаторов, обладают антидепрессантной активностью, улучшают память, стимулируют работу гипофиза, увеличивают выработку гормонов роста, гормонов щитовидной железы и надпочечиков; обеспечивают основные метаболические процессы: синтез и утилизацию витаминов, липотропное /жиромобилизующее /действие и др. Это из справочной литературы, совершенно некасающейся нашего синдрома. Для этого же используются такие препараты как семкс, например. Стоит в 20 раз дешевле, эффект проверили на себе, не химия. Да тот же лецитин. Давала в свое время старшему. Но семакс мне понравился больше.
Алина: у нас тоже после «Киндербиовиталь» зубы полезли, сейчас 4 сразу лезут, и будет 12, хотя нам уже 1,8 (до года ни одного зуба не было, а потом 8 сразу вылезли).
Светлана: Давайте ариентироваться на проверенные факты, а не обогощать мошенников. Я считаю очень непорядочно наживаться на человеческом горе. Но, еще раз повторю это лично мое мнение. Я сдам анализы на аминокислоты в институте генетики, и если будет необходимо станем корректировать посредством диеты, как делают родители аутистов. Это тоже все уже проверено 100 раз такими же родителями, а не написано в рекламных буклетах. И про ттравки - это не совсем безопасная вещь, лучше не заниматься самолечением. Особенно, что касается трав стимулирующих нервную систему, обменные процессы и работу головнного мозга. Многие из них ядовиты. Можно такого налечить, что аминокислоты покажутся детским лепетом. Лучше наблюдаться у хорошего гомеопата.
Линара: Светлана пишет: цитатаВ том-то и дело, что для этого необходимо проводить обследования, выяснять чего не хватает в организме, что в излишке и лечение должно быть индивидуальным, назначаться конкретно для этого человека и только для него, а не всем подряд одно и тоже. Без обследования там тоже не принимают, если не готовы анализы, заставляют делать в Москве. В первый раз мы так и сделали. Но теперь будем умнее, здесь все бесплатно. Аппараты назначаются индивидуально, после осмотра врача генетика-невропатолога(заслуженный врач России).
Линара: Светлана А какое обследование ты имела ввиду?Может я неправильно поняла. Мы сдавали на гармоны. Правда это не все.
Fruuu: Хотела сказать, что мы не пили никакой киндер биовиталь гель или еще какие-нибудь лекрства, однако последний зуб у нас вылез чуть раньше, чем в два с половиной года. А первый появился в 11,5 месяцев. Из того, что я прочитала на сайте очень в общем можно сказать, что есть несколько белков, продукция которых у людей с СД повышена по сравнению с обычными людьми. Продукция одного из них приводит к формированию нервных клеток, которые имеют более короткие отростки и меньшее их количество. Кроме того нарушаются связи между ними. Более подробно напишу, когда будет время почитать все повнимательнее. Еще я хочу запросить у авторов некоторых статей полный текст, чтобы получше разобраться. Но я думаю, что наврядли какие-нибудь аминокислоты могут повлиять на продукцию этих белков. Как я поняла из статей. на данный момент пока не придумали подходящий способ для блокировки этих белков. Теперь по поводу лецетина. Я точно не уверена, но по-моему его много в перепелиных яйцах. Так не лучше ли давать ребенку яйца, чем таблетки. Кроме того, из того, что я читала по ссылке Линары я поняла, что они в качестве профилактики дают еще антибиотики - я считаю это недопустипым. Антибиотики на такая безобидная вещь, чтобы пить их без жизненной необходимости, а просто для профилактики. Теперь про стимуляцию работы желез внутренней секреции - с этими вещами вообще нельзя играть. Это на столько тонкая, саморегулирующаяся система, что любые коррекции без необходимости могут очень дорого обойтись. Нам например врач из Даунсайд Ап говорила, что таким деткам даже нельзя закаливаться холодной водой. потому что можно таким способом посадить кору надпочечников, т.к. она у них очень быстро истощается. А вообще, по-моему этот спор абсолютно бесполезных, похоже, что каждый все равно окажется при своем мнении. Я надеюсь, что в будущем люди все-таки найдут препараты, которые смогут нормализовать развитие людей с СД, но на данный момент таких препаратов нет. И мне кажется, основываясь на том. что я сегодня прочитала в последних обзорах эти препараты будут наиболее эффективными на самых ранних стадиях развития. возможно еще даже до рождения ребенка, как только установят диагноз. Потому что если нервная система уже претерпела изменения, никакие чудодейственный препараты не смогут этого изменить.
Линара: Fruuu пишет: цитата из того, что я читала по ссылке Линары я поняла, что они в качестве профилактики дают еще антибиотики - я считаю это недопустипым Fruuu , там написано, что в контрольной группе больные синдромом Дауна получали спектр препаратов сосудистой терапии, витамины, антиоксиданты, по показаниям антибиотики, противовоспалительные средства. Т.е. я думаю, получали антибиотики только те, кто болел орз или еще чем нибудь вроде этого. Нам и другим мамам этого не назначали. А вообще я с тобой согласна, что это бесполезный спор. Я даже и не думала, что поместив эту ссылку возникнет столько разногласий. Каждый по-своему прав. Но единственное, что нас объединяет, так это то, что мы хотим лучшего нашим детям. Просто я думаю, что наша медицина пока, к сожалению ничего лучшего не может предложить по этому поводу. Остается надеяться на чудо (аминокислоты, витамины ...) и заниматься детьми, заниматься ..
Светлана: Fruuu Опять согласна. Да нам сразу говорили, что необходимо проводить все мероприятия (включая подсадки) в первые полгода. Мы за это время прошли 2 курса лечения, назначенных нашим психоневрологом. Больше ничего не делали. Склонна верить эффективности нашего лечения - улыбается с 10 дней, смеётся (не улыбается, а именно смеется) с 2 месяцев, гулит с месяца, с 2 месяцев разговаривал слогами, с 4 мес. звал меня «ама», в 8 месяцев по всем параметрам был как годовалый ребенок ( моторику исключаю), первые 2 зуба вылезли ровно в 8 мес. Наш местный педиатр всегда очень настороженно смотрела на нас. Кажется исходя из описанного можно говорить о стимуляции работы мозга. Перепелиные яйца просто великолепная вещь, если описывать их замечательные свойства и действие на организм уйдет много времени. Всем рекомендую. Но у нас алергия на яйца. даже перепелиные. Отложим пока. Линара пишет: цитатаАппараты назначаются индивидуально, после осмотра врача генетика-невропатолога(заслуженный врач России). Да но всем одно и тоже (я специально всем подробно и придирчиво интересовалась, т.к. сама собиралась и аминокислотами его напихать и стволовыми клетками... )Т.е. там лечат симптоматически, а не подбирают каждому пациенту, только то. что необходимо именно ему. заслуженный врач России - только это звание, еще ни о чем не говорит.
Лилия: цитатав общем можно сказать, что есть несколько белков, продукция которых у людей с СД повышена по сравнению с обычными людьми. Продукция одного из них приводит к формированию нервных клеток, которые имеют более короткие отростки и меньшее их количество. Кроме того нарушаются связи между ними. Получается, если нет препаратов блокирующих, нужны препараты, помогающие нервным клеткам развиваться. Не знаю, сработает ли эта ссылка, поэтому процитирую /это о третьем месяце развития ребенка/: »...самые интенсивные процессы клеточного и тканевого развития происходят в структурах центральной нервной системы - и это хорошо видно по прогрессу в его нервно-психическом развитии. Помимо увеличения геометрических размеров головного мозга и стремительного нарастания его массы и клеточности, активно продолжаются такие важнейшие дела, как миелинизация проводящих путей и так называемый аксоно-дендритный спраутинг. Проще говоря, клетки различных аналитических и регулирующих центров мозга вовсю устанавливают «деловые связи» друг с другом, а также закладывают фундамент быстрой и бесперебойной работы этих связей. От того насколько эффективно протекают эти процессы, во многом зависит интеллектуальный потенциал человека. ...исключительно важно грудное вскармливание... Дело в том, что некоторые ингридиенты этого продукта питания /аминокислота таурин, например, или длинноцепочные жирные кислоты семейства омега/ чрезвычайно важны для интенсивно формирующегося мозга ребенка.» http://www.mama.ru/baby/03/index.htm
Лилия: цитатаДа нам сразу говорили, что необходимо проводить все мероприятия (включая подсадки) в первые полгода. Почему только первые полгода, если мозг интенсивней всего развивается до 3-х лет, но и после 3-х, правда, уже не так? Или это касается именно подсадок? Светлана, а что вам рекомендовал ваш психоневролог?
Линара: Одно могу сказать:» время покажет». У меня такой вопрос, кто нибудь что нибудь знает о пересадке стволовых клеток. Что это? Как действует?Вообще для чего это? Я слышала только то, что они вроде как лечат поврежденные органы.
Лена В.: Девочки,объясните неграмотному человеку, что такое подсадка.
Fruuu: Лиля, я не хочу больше спорить. Каждый вибирает для себя сам. Я не буду эксперементировать над собственным ребенком и давать ему все, что только пробуют для лечения таких деток. Если вы хотите попробовать - это ваше решение и ваш ребенок. Я написала свои мысли по этому поводу и свои знания в этой области, а каждый решает сам и отвечает за своего ребенка сам.
Fruuu: Лена, подсадка - это когда берутся стволовые клетки (эмбриональные клетки, я так понимаю, что их получают из эмбрионов от абортов) и вводятся в организм ребенка (уколы). Считается, что те вещества, которые есть в активно делящихся клетках стимулируют развитие мозга и других систем организма, в который они попадают. Если я конечно не ошибаюсь.
Лилия: Девочки, я не отношусь к этому, как к спору. Дело в том, что мне, например, никто из врачей ничего не сказал хоть о каких-то пробах «лечения», и вся информация, которая поступает - поступает далеко не от медиков, именно поэтому я и закинула эту тему в форум, чтоб мы рассказали друг другу все, что мы знаем и все, что мы об этом думаем. И интересуют меня далеко не только аминокислоты, а все-все-все. Просто, я считаю мы имеем право хотябы знать максимум, а выбирать действительно будет для себя каждый, былобы из чего. А если есть хоть что-то что помогло одному из десяти, то знать об этом нужно, с этим хоть вы согласны? А спор; в спорах рождается истина...
Ксю: Девочки! вопрос про перепелиные яйца и самекс - с какого возраста, в каком виде и сколько можно давать их деткам? И какими курсами? еще слышала, что дают морские водоросли (в аптеке покупают) - кто об этом знает? Пробовали давать Киндер биоваталь гель - не понравилось, появилась сыпь... вот, думаю, чем заменить, зубов-то нет почти!
Fruuu: Ксю, а что такое самекс? А перепелиные яйца можно давать вместо куриных с такой же частотой. Может есть специальные схемы - я их не знаю.
Алина: Мы перепелиные яйца едим с 9 месяцев. Начинали с половинки желтка (отваривали, хотя сырые полезней, но мы перестраховывались) и так постепенно до 4-х желтков в день (через день). После года стали есть с белком, но тоже отварные. На сырые перешли только недавно, даем по 2 шт. в день натощак.
Fruuu: Алина, а как ребенок воспринимает у вас такую еду? Я боюсь, что наша девушка будет очень против и мне прийдется ее запихивать.
Лилия: Девочки, а что это за корректирующая диета? Кто-то что-то слышал о результатах приема «Мемопланта«или «Мемории+», по-моему так они называются, я так поняла, что это травяные препараты? Еще из трав Гингко Билоба и Готу Кола рекомендуется для памяти, скорее для детей постарше, но всеже? И вобще, девочки, с первым днем весны!
Fruuu: Лиля, решила написать страшилку о травяных препаратах. Я тоже раньше думала, что от них вреда быть не может. Мой муж в свое время переболел гепатитом А. После выписки из больницы у него почти все анализы были в норме, кроме двух печеночных ферментов (АЛТ и АСТ). Он пришел к врачу в поликлинике и врач прописала ему экстракт Солянки холмовой - трава специально для печени. Через неделю у него анализы резко ухудшились. Тогда она еще дополнительно прописала ему еще витамины. Анализы через неделю стали еще хуже. Тогда врач назначила ему еще дополнительно препарат Детокс - это экстракт водоросли Ункарии мучительной - все на травах. Через неделю анализы стали еще хуже. Врачи начали вести разговоры о повторной госпитализации, если дело так будет идти и дальше. И назначили еще один препарат, сейчас уже не помню какой. При этом он соблюдал диету. Тогда мы с ним решили отменить вообще все лекарства. Целую неделю он вообще не пил никаких препаратов. Да и диету эту неделю меньше соблюдал, мы купили один раз свинину и сметану, то, что нельзя при болезни печени. Через неделю он в очередной раз сдал анализы и ... они улучшились. Не на много, но все же улучшились. Тогда врач ему сказала, что видимо этих препаратов не хватает для того, чтобы нормализовать работу печени и назначила ему еще уколы (5000 рублей за укол ). Естественно он ничего делать не стал, а уехал в командировку. Где диету было очень сложно соблюдать, он конечно старался, но не всегда получалось. Через месяц пошел сдавать анализы - они оказались почти в норме!!! Мораль сей басни такова, что даже препараты на травах, предназначенные специально для поддержания печени мешали ее нормальной работе. А что уж говорить о других лекарствах. Я к чему веду - что лекарства нужно использовать, если нет никакой возможности от них отказаться. и что даже самые безобидные лекарства и травы могут оказаться не такими безобидными как кажется с первого взгляда.
Алина: Похоже, ему даже нравится - не сопротивляется и рот сам открывает. А вообще, конечно, яйца сырые - это на любителя.
Лилия: Морскую капусту мне рекомендовал стоматолог, как источник кальция. Но исходя из того, что в ней есть йод /...незаменимый микроэлемент для человека. Необходим для синтеза гормонов щитовидной железы, которые управляют процессами развития и функционирования головного мозга и нервной системы /, она полезна во многих случаях. Правда, как ребенок ее будет есть - это вопрос. Брала для себя аптечный препарат из сухих водорослей, как называется не помню, но они есть.
Fruuu: Никогда не слышала, что морская капуста является источником кальция. Что источник йода - об этом везде трубят. Но ведь морская капуста - это еда, а не лекарство.
Лилия: А я и не говорю, что морская капуста - лекарство. Но пребывание её в статусе еды не лишает её полезных свойств. А то, что мне ее порекомендовал стоматолог и для меня было удивительным. Fruu, я так поняля , что ты вобще в гомеопатию не веришь?
Ксю: Девочки, избыток йода так же плох, как и его недостаток. Мне сестра говорила (она биофизик), что недостаток/избыток йода определяет по состоянию слизистой носа (слишком сухая или наоборот), вариант насморка и аллергий не берем в расчет. Только не помню что есть что. поэтому вариант водорослей мне кажется более правильным, чем витамины. Спасибо за «рецепт» перепелиных яиц, мы, вроде, желток куриный едим, попробуем перепелиный. А насчет травок - дело хорошее, но только на счет того, что касается профилактики и лечения самими травками, которые растут там, где человек живет. Я много раз слышала, что полезна только та еда и травы, которые растут в тех же климатических условиях, где живет сам человек, наверное, в этом что-то есть. Поэтому, всякие китайские и индийские чудеса доверия у меня не вызывают.
nbajenov: Hochy skazat’ chto ya tozhe mnogo chego chitala, slishala i nahodila, po povody razlichnih terapii, trav, vitaminov i t.p. V otlichii ot rossiskih vrachei, nashi nichego ne sovetyut, govoryat, chto esli rebenok pravil’no pitaetsia, to vse neobhodimie veshestva i vitamini on polychaet iz pishi. Vrode bi mozhno i soglasit’sia, no mnogie deti kak raz sbalansirovanno to i ne pitautsia, kto-to na oboshah, a kto-to na pechen’e zhivet. S drygoi storoni, mozhet ottogo oni tak po raznomy i pitautsia, odnmy ne vhataet chego-to i on est’ pechen’e, a drygomy nyzhno pobol’she oboshei i oni sami vibiraut chto im neobhodimo. Vitamini davat’ samoi beskontrol’no tozhe ne hotelos’. Nashla vracha natyropata, kotorii po radyzhnoi obolochke glaza opredelyaet chto ne hvataet. Vrach izvestnii, professor, mnogo pishet i issledyet, ne doveryat’ povoda net, hotya somnenia vsegda est’. Ya dymau chto vse nashi somnenia, spori eto prosto ot neznania. Ya ne dymau chto v nashem «spore» mozhet rodit’sya istina, poskol’ky mi prosto nichego ne znaem, chtobi ser’ezno znat’, nado imet’ medizinskoe obrazovanie, perechitat’ kychy naychnoi literatyri po etomy voprosy i togda yzhe sovetovat’ i prinimat’ reshenia. Ya ne k tomy chtobi ne obsyzhdat’, a k tomy chtobi ne prinimat’ nichiu soveti na very. Kto-to komy-to skazal i komy-to pomoglo ne oboznachaet chto ya broshys’ i nachny probovat’ morskyu kapysty ili perepelinnie yaiza. Poetomy konechno nam bol’she pridetsia raschitivat’ na sobstvennie instinkti nezheli na znania Natasha
Светлана: Лилия Линара Лена В. Подсадки это именно те стволовые клетки. Не принимайте всю эту информацию даже ко вниманию: 1. Подсадки настоящих стволовх клеток стоят 1 процедура 20 000$, я думаю это ни кому не по корману. все остальное спекуляция. 2. Результат такой же спорный, как и при лечении аминокислотами. 3. А основном применяется для восстановления организма после аварий, инсультов и т.д.,ну и в целях омоложения. 4. Ни один специалист, более-менее стоящий, не гарантирует каких-либо результатов в нашем случае. Даунят согласны брать только в целях эксперимента, правда все равно платно. Так, что обсуждать думаю нечего.
Светлана: Fruuu пишет: цитатаэмбриональные клетки, я так понимаю, что их получают из эмбрионов от абортов Это самый дешевый материал. Наиболее качественные стволовые клетки получают из собственной пуповины (её специально сохраняют на всякий случай). Или выращивают собственные стволовые клетки, которые берут, например из костного мозга пациента.
Светлана: Лечат всю жизнь, но в первые пол года наиболее эффективно.
Светлана: Линара пишет: цитатаОдно могу сказать:» время покажет». Я не утверждаю, что мы будем Я просто сказала, что результат был виден сразу же. Мы не то, что отставали, мы даже опережали нормы в психо-эмоциональном и социальном развитии. Я не обольщаюсь на этот счет. Судьбу не обдурить. Лично я уверена, что невозможно прыгнуть выше носа. Другое дело, что нам всем до этого носа еще дотянуться нужно. Вот этим мы и должны заниматься с нашими детьми. А «нормальными» мы их ну никак не сделаем, они изначально другие...
Светлана: Только еще ни кто не придумал, как сделать так, чтоб они попали именно туда куда нужно
Светлана: Ксю Семакс мы принимали с 2 месяцев курсами с перерывом в месяц. Перепелиные яйца можно есть с того же возраста, как и куриные. Алергия вещь сугубо индивидуальная может быть на самые невероятные вещи, непредугодаешь. Ищите, что-то другое.
Светлана: Я добавляла в пюре. Сама не переношу жаде вид срых яиц, а муж по 5 штук на завтрак употребляет
Лилия: Светлана, напиши пожалуйста, что же это за «Семакс» такой? У меня больной, но небеспочвенный вопрос созрел: у меня в поликлинике хоть один из врачей хоть что-то знает? Хотя этот вопрос не к вам.
Линара: Светлан, я не имела ввиду конкретно Вас. Даже наверно больше нас. Вобщем я надеюсь на то, что все мы делаем все возможное, и никаких побочных эффектов не будет.
Линара: Спасибо Светлан за ответ, но честно говоря что-то жутковато стало. Вспомнила сериал, который по 1-му каналу показывали, по-моему называется «Подари мне жизнь».
oksana: Девочки понимаю, что от этой темы ушли, но меня начали мучить сомнения. У нас по генетическому анализу стоит транслакация. И это значит, как я понимаю, что рождения второго ребенка с СД очень большое. Но когда мы сдавали кариотипы, сдавали в Екатеринбурге и в Москве, нам никто про это ничего не сказал, единственное, что я хорошо помню, что сказали, что хорошо, что не наследственность. Так, что тепреь делать-то? При второй беременности делать кордоцентез в 7 недель? Или все таки они смотрят на кариотипы, может при транслакации должны быть определенные кариотипы, чтобы была повторная ситуация. А у нас кариотипы хорошие? Я в панике. Вчера подняла все анализы, думала ошибаюсь, нет - транслакация.
oksana: Линара мы делаем подсадку из стволовык клеток. Я знаю, что вопрос спорный, может быть, если бы нам предложили сейчас мы бы не стали, но нам предложили, как только мы узнали о диагнозе. Конечно мы хватались за любую соломинку и сразу же поехали в Москву на эту подсадку, когда нам было 1 месяц. Сейчас сделали 5 курсов. Через две недели будем делать 6, москвичи приедут в Екатеринбург сами, так, что с этим стало гораздо проще. Я знаю, что первый вопрос который возникает, как есть ли результат? Конечно на него никто ответить не может. Я незнаю, от чего ребенок развивается, может от того, что занимаемся, а может и подсадка помогает. Просто сейчас я уже не вижу смысла бросать, так как сделана уже много курсов. Они говорят, что нужно делать пока ребенок не заговорит предложениями. Так, что пока будем делать.
Линара: И еще, получается, ну возьмут они эту клетку, вырастят, а лишняя хромосома-то останется. Т.к. изначально-то уже присутствует. Получается это похоже , что тоже не наш случай. А скорее всего это делается для того, чтобы вылечить какие-нибудь поврежденные органы.
Светлана: Девчата, времени совсем нет всем отвечу позже. Может на мыло.
Светлана: Нет, стоволовые клетки это, как бы изначальный материал, из которого потом может получиться все, что угодно. Идея такова - клетки сами ищут повреждения в организме и замещают браковонные ткани на новенькие. здоровенькие. Конечно случай не совсем наш. И еще ни кто не придумал как же эту клеточку прикрепить именно туда куда нужно. Может она начнет штопать в организме совсем не те дыры
Fruuu: Светлана пишет: цитатаНет, стоволовые клетки это, как бы изначальный материал, из которого потом может получиться все, что угодно. Идея такова - клетки сами ищут повреждения в организме и замещают браковонные ткани на новенькие. здоровенькие. Конечно случай не совсем наш. И еще ни кто не придумал как же эту клеточку прикрепить именно туда куда нужно. Может она начнет штопать в организме совсем не те дыры Светлана, я конечно не знаю механизм действия подсадки, но то ,что вы написали, мне кажется невозможным. Даже, если клетка стволовая, она все равно несет антигенные детерминанты того организма, из которого была получена. Поэтому вживиться в организм рецепиента не может по определению, она тут же будет отторгнута иммунной системой донора. Это как при трансплантации органов, во-первых ищут донора максимально совместимого, во-вторых всю жизнь пьют препараты, подавляющие иммунный ответ, чтобы не было отторжения. Такой вариант как вы описали теоретически возможен только при подсадке собственных стволовых клеток.
Татьяна : Oksana, не нагоняй на себя страху раньше времени. У нас тоже транслокация. В анализах крови : 46,XY(21,21)(q10;q10),+21 - НЕСБАЛАНСИРОВАННАЯ ТРАНСЛОКАЦИЯ ( Робертсон-транслокация). Причем задолго до рождения детей, из-за постоянных выкидышей, мы с мужем сделали аналис крови в 2 солидных клиниках, ответ: «нормальный кариотип у обоих, изменения количества хромосом или какие-то аномалии структур хромосом с большой вероятностью исключены». Причем в одной клинике написали, что, я не являюсь носителем БАЛАНСИРОВАННОЙ ТРАНСЛОКАЦИИ. Цитирую из письма гинетика: » После двух нормальных анализов хромосом у Вас и Вашего мужа, нужно исходить, что у Даниеля произошла новая мутация. У 95% пациентов с этой редкой несбалансированной Робертсон-транслокации(21;21) лежит в основе НЕ семейная форма. На основе 4 выкидышей, не исключена МОЗАИКА ЗАРОДЫША КЛЕТКИ. Риск повторения рождения ребенка с СД ненамного повышен, по сравнению с другими женщинами этого же возраста.» К мозаике зародышей клетки: в яйцеклетке или сперматазоиде на уровне зародыша клетки произошли изменения, которые никак не проявят себя при генетическом исследовании крови. Было посоветованно при следующих беременностях :амниоцентез на 15-16 нед., хорионбиопсия на 10-12(клетеи плаценты). После у нас родилось двое здоровых детей.
Светлана: А, я про собственные и пишу. Это раз. Во-вторых мне нравится идея, но я уже выяснила, что её осуществление ещё не скоро будет реальным. А про эмбриональные клетки, я лично даже речи не веду
Fruuu: Светлана, так если клетки собстевенные, они будут содержать туже самую лишнюю 21-ю хромосому.
Fruuu: Лилия пишет: цитатаFruu, я так поняля , что ты вобще в гомеопатию не веришь? В гомеопатию я верю. Меня саму в детсве мама из постоянных воспалений легких только гомеопатией и вытянула. Но, во-первых, биолгически активные добавки и травки - это не гомеопатия. Во-вторых, нужно иметь очень хорошего врача гомеопата, потому что это очень тонкий процесс и при неправильно подобраном лечении можно очень сильно навредить. Я подружилась с одной мамой из Даунсайд Ап, она мне рассказывала, что они очень сильно навредили своему ребенку именно гомеопатией. Она у них в 6 месяцев уже стояла в кроватке, в 8,5 сама начала садиться. И тогда же они попали к супер-пупер гомеопату (гомеопат, к которой они ходили действительно считается супер врачом). Лечились три месяца у гомеопата, а потом год разгребали то, что этот гомеопат налечила. В результате ребенок у них пошел только в 2,5 года. Эта девочка наша ровесница.
Светлана: Так этож не ко мне. а к тем специалистам, которые обещают сделать даунят нормальными при помощи бессчетного кол-ва подсадок Ещё вспомнила про Биовиталь - в 4 мес. у нас очень сильно деформировалась голова Что только не пробовола делать, результат нулевой. стала давать Биовиталь (в принципе только из-за этого, а не для роста зубов) и через 2 недели голова стала практически ровненькой
Fruuu: Попробовала дать Марине Киндер биовиталь гель - она его категорически есть отказалась. Даже при всей нашей любви к печенью - печенье намазанное этим гелем ребенок не ест.
Алина: Нам он сначала тоже не понравился, но после нескольких попыток распробовал и потом ел с удовольствием
Fruuu: Сегодня по НТВ была программа, где рассказывали о применении стволовых клеток для омоложения. Там рассказывали, что есть возможность получения собственных стволовых клеток. Для этого забирают жировые клетки в районе пупка и далее из них выращивают стволовые клетки, которые потом вводят в виде укола. Другой вариант получения стволовых клеток - из эмбрионов после абортов. Говорили, что для этого нужно много материала, поэтому стараются использовать материал от абортов на максимальном сроке беремености (желательно конец второго триместра). Такие аборты как правило проводят при генетических или других нарушениях развития плода. Далее этот плод пропускают через мясорубку (дословная фраза из этой программы) и эту гомогенизированную массу вводят человеку для омоложения. Эта процедура дешевле, чем первая (они сказали, что это стоит порядка 8000$). Дешевле только в менее квалифицированных клиниках. Еще они говорили, что этот метод очень новый, поэтому никто еще не знает, как это может отразиться на человеке в будущем. На западе этот метод находится только в стадии клинических испытаний. А работа с клетками эмбрионов после абортов вообще на западе запрещена по этическим причинам. Поэтому никаких достоверных данных о влиянии такой процедуры на пациента не существует. Но в России это используется в дорогих клиниках как метод омоложения, несмотря на то, что официально это неразрешено (по принципу, разрешено все, что не запрещено). Исходя из того, что нет достверных данных для этого метода омоложения, которое проводят гораздо чаще, чем лечение таким образом даунят, можно заключить, что о влиянии этой процедуры на даунят данные (объективные, научно подтвержденные и статистически достоверные) практически отсутвуют.
Ол: Ага,как раз наших детей через мясорубку и пропускают...
Линара: А я по СТС сегодня тоже видела американскую передачу про стволовые клетки. Практически говорили то же самое, что написала Fruuu. У нас в России это применяют только жены богатых бизнесменов в основном в целях омоложения и еще про Брынцалова что-то говорили. Но все это находиться на стадии разработки, ничего не знают точно, что будет в будующем . А эту мясорубку даже показывали. Ужас.
Андрей: Девушки, вернусь к Биовиталь гелю, как вы его принимаете, т. е. по сколько, каким сроком. И кто нибудь давали деткам отдельно лецитин?
Светлана: В 4 мес. я давала биовиталь 1 раз в день по маленькой (детской) ложечке 1 месяц. Потом месяцев с 8, даю периодически, сразу в рот выдавливаю немного, лопает с удовольствием. Лецитин давала старшему обыкновенному ребенку лет в 8-9, добавляла в овсяную кашу со сгущенкой, ел из-под палки. Сама пробовала
Fruuu: Светлана, а у нас Марина ни за что не хочет есть этот биовиталь гель, до слез и истерики.
Лилия: Я даю чистый лецитин, у меня он в капсулах - 1/3 с едой раз в день. Но то что он противный - это точно.
Лена В.: Девчата, а зачем вы даете лецитин? А вы знаете, если даете антибиотики, то одновременно синтетические витамины давать нельзя, может развиться аллергия.
Лилия: Я , например, даю лецитин после того как прочла, что лецитин служит питательным веществом для нервов, составляя 17% периферической нервной системы и 30% мозга. Обычно это концентрат лецитина из соевого масла, содержащий фосфолипиды и полиненасыщенне жирные кислоты. При покупке стоит смотреть на то из какой сои он произведен - генетически модифицированной или нет. Что касается меня, я еще даю Омега-3 - это полиненасыщенные жирные кислоты, они обеспечивают быстрый приток энергии, помогают передаче импульсов, несущих сигнал от одной клетки к другой, что в свою очередь способствует лучшей работе мозга. Это звучит так красиво - Омега-3, а по сути это рыбий жир, которым пхали наших родителей в детсадах.
Лилия: Хочу добавить, что нам никто из врачей ничего не назначал, даю «под свою ответственность», поэтому мне интересно, что говорят врачи, назначающие лецитин?
Светлана: Сереге лецитин назначала платный невропатолог, именно для укрепления нервной системы. У него одно время было что-то типа нервоза навязчивых движений. Кроме того. что это противнющяя бяка, особых достоинств не заметила. Мы покупали натуральный дорогущий лецитин, не сентетический.
Светлана: Так ведь пищевая переносимость вещь оч. индивидуальная. Святик у меня обожает все цитрусы, даже лимон ест и не кривится. Хотя его высыпает от них. А биовиталь со вкусом апельсина, наверное по-этому и нравится. А масляный раствор витамина Д не переносит. Капельку капаю в ложку с кашей или фруктовым пюре, он им давится
Лилия: Вычитала в и-нете буквально фразу о том, что замечательные результаты для коррекции развития при СД дает прием витаминов группы В. Кому-то что-то известно по этому поводу?
Fruuu: Лилия, я никогда об этом не слышала. знаю только, что витамины в разумных количествах должны быть полезны, а избыток пользы не принесет.
Ксю: Знаю даже, что избыток может быть опасне чем недостаток
Женя: ещё и на попе высыпет
Лилия: После всех наших дискуссий и советов, нашедших единогласную поддержку решила найти хорошего врача /желательно не одного/, который занимался детками с СД и со списком по всем препаратам от глюкозы до аминокислот пойти на консультацию. Еще один препарат, описаный в и-нете для нашего случая /вобще-то он применяется при болезни Альцгеймера, но при применении в случае с СД дал очень хорошие результаты/ ARICEPT - PFIZER. И опять-таки просьба - кто что слышал по этому препарату - напишите, пожалуйста!
Fruuu: Лилия, опять же таки про этот препарат я ничего не слышала. Но когда я читала статьи в научной библиотеке о СД там было написано, что многие процессы при СД, которые протекают в организме очень сходны с болезнью Альцгеймера, и при поиске статей по СД мне попадалось масса статей, где оба этих диагноза рассматривались вместе. Я точно не помню, но какой-то этап там протекает по сходному механизму.
Линара: тоже такое читала.
nbajenov: Eto skoree ne k dostizheniam a k issledovaniam otnositsia. Nizhe ssilka na poslednie issledovania i stat’i po povody DS, vse na angliiskom. Interesno to chto posle tezisov iz statei daetsia ih raz’yasnenie vrachom pediatorom y kotorogo samogo rebenok s DS. Nadeus’ komy-nibyd’ pomozhet: http://www.ds-health.com/abst/pastlist.htm Natasha
Лилия: Это я получила сегоня по подписке из конференции в 7-я 24.3.2005 8:37:59 Тема: Даун-синдром В последнем номере американского журнала «Альтернативная Медицина» есть статья о новом методе лечения ДС. Не знаю, будет ли эта информация интересна, но на всякий случай перескажу. Kоротко идея такая: лишняя 21-я хромосома не вызывает сама по себе задержки умственного развития, а вызывает серьезные метаболические отклонения, которые и обуславливают эту задержку. Например, повышена активность энзима под названием SOD (супероксид дисмутас), что приводит к ускорению окислительных процессов. В статье приведены примеры и фотографии как детишек с ДС, которых с раннего детства посадили на диету из аминокислот и витаминов, у которых совершенно нормальный IQ, так и более взрослых детей, которым эта диета тоже значительно помогла. В частности, упоминается формула NuTriVene-D. У журнала имеется веб-сайт с избранными статьями из прошлых выпусков, но поскольку эта статья опубликована в свежем апрельском номере, на сайте ее пока нет. http://www.alternativemed...90&Style=\AMXSL\HomeH.xsl
Fruuu: Если это правда - то я двумя руками за, но что-то я очень в этом сомневаюсь. Очень напоминает рекламу всяких лекарств или чудо-приборов по телевизору и радио. Если ее послушать, то не понятно как люди еще до сих пор чем-то болеют. А на самом деле все расчитано только на вытягивание денег.
nbajenov: Mnogie na zapade ispol’zyut NuTriVene-D dlya soih detei s DS. Iz togo chto ya chitala i slishala ot roditelei, v osnovnom eto ylychshaet imynnyu sistemy, deti men’she boleut. Na scet IQ somnevaus’...Mnogim deteyam s DS eti dobavki ne pomogaut, a naoborot, it nachinaet tashnit’ ot nih ili sip’ poyavlyaetsia. Krome etogo davat’ etot preparat nado po opredelennoi sheme, chto tozhe mnogim ne nravitsya, slishkom slozhno polychaetsia i hlopotno + zena. Kogda ya iskala chto-to dlya Sofii, to chitala i ob etom. Mnogie roditeli govoriat chto nichego ne izmenilos’ s ih det’mi kogda oni stali eto prinimat’. Vobshem eto kak s lybimi vitaminami i dobavkami, esli vi verite i informazia dlya vas ybeditel’nay to eto vashe pravo davat’ chto ygodno. No esli bi bilo takoe sredstvo kotoroe izbavilo bi ot ymstvennoi otstalosti nashih detei, to dymau propagandirovat’ nikto bi ne stal aktivno, t.k. bilo bi izvestno chto pomogaet i lydi bi bez reklami i statei pokypali i izlechivalis’. K tomy zhe povtoryus’ vse deti s DS raznie i ne mogyt oni prinimat’ odny i tyzhe formyli vitamin. Natasha
Светлана: 5 ноября 2004 г. Синдром Дауна (Down) поражает каждого семисотого ребенка и характеризуется наличием трех копий 21 хромосомы. В некоторых редких случаях дублированной сегментарной трисомии в трех экземплярах имеется только определенная секция хромомсомы. В результате, многие ученые считают гены, найденные в этой области непосредственным виновником болезни Дауна. Однако оказалось, что дело обстоит не так просто. Roger Reeves и его коллеги из медицинской школы Джона Хопкинса разводили мышей имеющих одну, две или три копии мышиного эквивалента 21 пары хромосом. Некоторые животные имели три копии только в критической для синдрома Дауна зоне (critical region -DSCR). Ученые сравнили животных, которые служили моделью синдрома Дауна. Мыши с тремя копиями DSCR, существенно отличались от своих сородичей, но они не страдали синдромом Дауна. Их мордочки были длиннее и уже нормальных, а при болезни Дауна наоборот отмечается укорочение лицевого черепа. А вот мышки с двумя копиями DSCR наоборот отличались короткомордостью, что доказало, что для появления болезни Дауна совсем не обязательно иметь три версии DSCR. Комментируя полученные результаты исследований, ученые отмечают, что эти наблюдения опровергают расхожее мнение, что обладание тремя копиями DSCR является единственной причиной черепных и лицевых особенностей синдрома Дауна. Таким образом, исследования одной из наиболее распространенных хромосомных болезней должны быть продолжены.
Светлана: И еще: Среди врожденных аномалий, монголизм (синдром Дауна) является болезнью, для лечения которой врач еще не имеет средств. При назначении детям с синдромом Дауна маточное молочко обычно обеспечивает повышение уровня умственного развития со снижением церебрального возбуждения и, в результате этого, со снижением моторного возбуждения. При перепечатке, ссылка на Api-Ar International SA и сайт www.peterkaliniak.com - обязательна.
Марина: Светлана пишет: цитатаНекоторые животные имели три копии только в критической для синдрома Дауна зоне (critical region -DSCR) А что значит критическая зона?
Fruuu: Марина, есть линия мышей, которая используется для проведения исследований по СД. У них имеются хромосомные нарушения, которые дают у мышей внешние проявления, схожие с теми, которые наблюдаются у людей с СД. У этих мышей бывают мутации всей хромосомы, или только нескольких критических генов, наличие нескольких копий уже дают признаки СД. Но фокус в том, что организм мышей довольно сильно отличается от человеского. Поэтому нет никаких гарантий, что результаты, полученные на мышах, подтвердятся на людях. Например, при исследований тонких иммунологических реакций, результаты у людей и мышей получаются противоположные.
Марина: Я имею ввиду вообще понятие "критическая зона", просто в нашем синдроме удален участок короткого плеча пятой хромосомы, конкретно номер 13, но в этом коротком плече есть другие некоторые участки, которые объединяются в критическую зону, не помню под каким номером, но наше удаление не входит в этот участок, поэтому мне интересно что значит это понятие.
Марина: В смысле мутации генов в критической зоне дают признаки синдрома? Тогда я вообще ничего ни понимаю. Наше удаление не входит в критическую зону, но признаки синдрома у нас есть. Короче, я совсем запуталась, наверно я чего-то не понимаю.
Fruuu: Марина, на сколько я поняла в случае сд у мышей есть несколько копий этих критических генов, которые дают характерные признаки. Но последние исследования показали, что признаки СД определяются работой не только этих генов, и что блокировка именно этих генов проблемы не решает. К сожалению, о вашем случае я не знаю, что именно определяет появление определенных признаков.
SJulia: Я не знаю, давал ли кто эту ссылку: http://www.podrobnosti.ua/health/2005/12/06/268106.html К сожалению, кажется, что попытки найти средство, преодолевающее негативные проявления синдрома Дауна напоминают поиски эликсира вечной жизни. Увы.
Tatjana Spomer: ....."Британская ассоциация больных синдромом Дауна заявила, что исследование, по всей видимости, представляет серьезный прорыв в изучении заболевания. Однако ее представитель предостерег от излишнего оптимизма, заявив, что проведенный эксперимент пока не означает появления каких-либо методов или лекарств, позволяющих излечить синдром Дауна" Я тоже мало верю, что нашим детям эти исследования помогут. Может в о-о-о-очень далеком будущем.
SJulia: Ксю, нам тоже прописали Киндер биовиталь гель. 2 раза в день мы с гримасами размазываем гель по рту. Иногда появляется небольшие розовые пятна (не сыпь, т.е. не точки). Точки быстро проходят - 30-40 минут. Какая сыпь была у вашего ребенка ?
Nikita: Это Nikname. Забыла пароль. Не надо меня снова подозревать в праздном анкетировании)))) Сегодня были у одного врача. Он психолог или психиатр. тоже точно не помню (как и свой пароль). Наверное, слабоумие в нашей семье передается воздушно-капельным путем. Поехали к врачу по рекомендации, так как у него большая практика работы в интернате для детей инвалидов, в том числе с детьми с СД . По его мнению терапия ребенка должна состоять из ноотропных препаратов под наблюдением хорошего невропатолога. Мол, лечение ноотропами всегда позитивно и заметно по ребенку. В наше время, по его мнению, ноотропы любому не помешают с учетом экологии, стессов, питания. О подсадке стволовых клеток высказался отрицательно. Мол, они изменяют обменные процессы. На мозг влияние не оказывают. терапия имеет много побочных эффектов. А вообще все это не изучено, отсутствует статистика . Что есть в данном форуме на эту тему я прочитала. В поиск меня не шлите. Может есть новая инфа по этому вопросу?
Fruuu: Nikita Пообщайся с девочками, кто делал подсадку стволовых клеток (оксана из Екатеринбурга), может она тебе что-нибудь новое подскажет. В ДСА мне говорили, что ноотробы практически не сказываются на развитии таких деток. К тому же вы итак пьете такое количество лекарств, что на данный момент я не вижу возможности пичкать ребенка еще и ноотропами. Решать, конечно, вам. Про стволовые клетки в РРЦ Детство мне говорили, что пользы от них никакой, моральная поддержка для родителей, что они что-то делают. Этот метод до конца не изучен, побочные эффекты могут быть очень серьезными. Я уже неоднократно писала, и напишу еще, я еще не видела ни одного ребенка с СД, который получал бы медикаментозную стимуляцию (любую и стволовые клетки, и ноотропы, и аминокислоты и т.д. и т.п.) и достиг бы лучших результатов по сравнению с теми, кто ее не получал. К тому же никакие чудо-лекарства не могут заменить педагогические занятия. Поэтому я не вижу смысл дополнительно нагружать ребенка препаратами, польза которых очень сомнительна, а безвредных лекарств не бывает. ИМХО
люся: Привет, это Люся. Не помню говорила я тебе при встрече, что тоже мы делали стволовые клетки. Не знаю помогли они нам илинет, но мы с мужем для себя решили что по возможности будем пробовать всё. Тем более у меня перед глазами была дочь Оксаны. Они очень рано ставить начали . Девочка развита лучше чем наш сын, больше может. Ещё раз повторю, что не знаю точно клетки помогли или что то другое. Я тебе письмо написала несколько дней назад. Вообщем книжку можешь взять когда сможешь. Звони и не проподай.
люся: Привет. В данный момент принимаем пантогам , нейромультивит. До этого провели курс кортексина, когитума, уколы- церебрум композитум(немецкий). Кортексин и когитум два раза в год делаем. Я не знаю насколько это ноотропы, я думаю что это аминокислотного уровня препараты.
Светлана: Nikname Полностью согласна с Эвелиной. Вот только один нюанс. Кроме Сд у нас был еще отек мозга и гематомма. Мы принимали ряд лекарств всвязи с этим, а не для лечения СД. Про стволовые клетки я уже писала.
id: О стволовых клетках: http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D1%82%D0%B2%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B2%D1%8B%D0%B5_%D0%BA%D0%BB%D0%B5%D1%82%D0%BA%D0%B8 в чем смысл введения стволовых клеток, если в них ДНК тоже с лишней хромасомой? или речь идет о введении чужих стволовых клеток с нормальной ДНК? это возможно? если да, то это действительно выход (to admin: фича для постинга ссылок не работает?..)
Зыкова Аня: из второй ссылки: Необходимые клетки получают из отходов при абортах. Препарат, полученный из тканей зародыша, вводится в организм с помощью инъекции. Однако сам путь от вещества человеческого эмбриона до готового «лекарства» долог и сложен. Nikname , речь идет о фетальной ткани? Простите, не могли бы вы объяснить, что такое фет. ткань.
SJulia: Правильно ли я поняла, что такие инъекции (курсы инъекций) надо регулярно проводить всю жизнь? И если прекратить,то .... И как чисто практически это осуществляется ( центры специальные есть, или ампулы можно купить?)
Ассоль: Когда речь идет о многвенном эффекте, сразу закрадывается мысль, а не подсыпано ли в лекарство какое-нибудь сильнодействующее вещество для обеспечения этого эффекта? Я не верю, что ребенок резко изменил свое поведение из-за стволовых клеток. ИМХО.
Fruuu: Ассоль Мне кажется, что не подсыпано, просто зависит от психологического настроя человека. Мы ведь часто видим то, что хотим видеть, осебнно если это видеть ну ОЧЕНЬ хочется. ИМХО
Зыкова Аня: Вполне допускаю, что "чудесный" эффект имеет место. Но для меня вопрос в другом - цель оправдывает средства? Опять же, а что в побочных?
Ассоль: Fruuu Ну да, опять же, болючие уколы могли дать скачок в развитии
Ксю: Ассоль обычный курс массажа (нам сейчас уже почти 3 года) - дал реальный скачок в физ развитии (я его и не ждала и не подозревала, все таки в 3 года этого уже не ждешь) 2 недели монтессори - дали скачок в развитии... любой стресс дает результат
Лиза: Все эти стволовые клетки вместе с аминокислотами, на мыло. ИМХО. Ну как можно это давать ребёнку, когда их действие как таковое, не изучено, а в нашем случае тем более, неужеле проще уколоть/напоить ребёнка чем либо и сидеть, глядя на него в ожидании чуда ? Если бы предложили какое либо ноу-хау по блокированию той злосчастной лишней хромосомы, и её такого действия на организм и мозг ребёнка-то можно смело пить(и то, наверное, не смело), а тут... о чём можно говорить .... Эти стволовые клетки и для молодости вечной колят, и от рака.... и до СД добрались... и всё чудо в одном флаконе.... и от всего лечит... А мы как всегда -выкладывай побольше и будь за это ещё и подопытным кроликом.
Ксю: Nikname зайдите на родим.ру в особые дети - вы увидите, что бывает тяжелее, бывает хуже...
Lena: Светлана пишет: нам сразу говорили, что необходимо проводить все мероприятия (включая подсадки) в первые полгода. Мы за это время прошли 2 курса лечения, назначенных нашим психоневрологом. Светлана, подскажите, пожалуйста, курсы каких препаратов назанчил вам психоневролог в первые полгода? Нам пока только пантогам назначили
Светлана: Lena отвечу лично. Найду назначения, чтоб все правильно написать. Если, что пиши ЛС, могу закрутиться
G-NA85: Как я мышей боюсь. Они мне противны даже на картинках.
Lina: Интересно найдут лечение или нет? Мне кажется что нашие генетики ни черта не знают про этот синдром. Они говорят что все на одно лицо. Неправда все разные, или сами анализ неправильно делают.
lilka: Lina пишет: Интересно найдут лечение или нет? Лечения не будет, так как нет заболевания. Но что точно будет в будущем (по мнению врача из нашей поликлиники СД)-препарат, улучшающий интеллектуальные способности. А пока его не придумали-будем заниматься.
nbajenov: Reshila napisat' v etoi teme dabi ne sozdavat' novyu. Na sledyushei nedeli y nas v gorode prohodit nacional'naya conferencia po DS. Takie konferencii provodyat kazhdii god, vot v etom gody y nas. Bydet mnogo interesnih seminarov, na vse prosto fizicheski ne popast'. Ya zapisalas' na Al'ternativnyu Mediciny, Novie metodi obychenia, i eshe pary, kotorie dymau ne ochen' aktyal'ni, dlya vas naprimer Finansovoe Planirovanie(Zaveshanie), dymau dlya vas eto tozhe aktyal'no, tol'ko zakoni y nas raznie. A voobshe bydet 28 raznih tem, vibrat' kraine slozhno, t.k. hochetsya vse. Naprimer bydyt takie temi Kontrol' Dihania i Razvitie Rechi, DS s biologicheskoi tochki zrenia, Obrazovanie i Rabota, Gimnastika dlya Mozga, Zhenskoe zdorov'e i Sexyal'noe Razvitie, Pitanie, Al'ternativnie Vidi Zhil'ya dlya vzroslih s DS. Vot chitau ya eti temi i hochy yspet' na vse, chto fizicheski nereal'no Mnogih roditelei znau, nadeus' na to chto oni zapisalis na drygie seminari, i mozhno potom y nih vse visprosit'.
nbajenov: Светлана пишет: По мере роста Сони будешь посещать новые семинары и увеличивать и наше просвещение Hotelos' bi, no vsegda eti konferencii v raznih gorodah, a eto ne naezdishya+sama registracia na ety konferenciu, vse eto ydovol'stvie oboshlos' v kryglyu symmy, i eto ne viezzhaya iz doma.
nbajenov: Vchera bili s Sonei i "dedyshkoi" na otkritii konferencii. Vstretili mnogih s kem tozhe obshaemsya na odnom iz forymov. Bilo mnogo detei, podrostkov i vzroslih. Razgovorilas' s odnoi zhenshinos s DS, na vid okolo 50, ochen' priyatnaya, rasskazal otkyda i s kem ona priehala, chto v nashem gorode i do etogo chasto bila, i chto zdes' y nee mnogo rodstvennikov. Lichno na menya ona proizvela vpechatlenie sovershenno obichnogo cheloveka bez kakih libo otklonenii, govorila horosho i vse ponyatno. Eshe razgovarivala s molodim chelovekom, on mne dazhe svou vizitky dal, sprosil boleu li ya za nashy hokkeinyu komandy (mestnyu), pokazal mne koshelek kotorii on kypil za $10 s emblemoi komandi, vobshem obsydili mi s nim sportivnyu obtanovky v regione Bilo ochen' mnogo simpatichnih podrostkov, ochen' oni menya vpechatlili i kak viglydayt, kak govoryat i obshautsya. Bilo mnogo brat'ev i sester detei s DS, oni tak zamechatel'no vse mezhdy soboi, nikakogo stesnenia, yzhimok-yhmilok ili kakogo to popechitel'skogo otnoshenia, obshautsya na ravnih. Sonya bila zanyata s odni devochkoi let 13, kotoraya vse podnimala Sony na ryki, ya ei skazala chto Sony ochen' tyazhelaya, na chto ona otvetila: "A kak zhe ya svoih plemyannikov podnimau, y menya ih 5 i sestra y menya s DS." Domoi prishli yzhe v 10m chasy, Sonya konechno ystala, pered vhodom v lift nachala vrednichat', ya stou zhdy terpelio v lifte, tyt devochka moya s razgony vletaet v lift, spotikaetsya i golovoi ob steny lifta, skol'ko bilo revy Ele ee yspokoila, peytomilas' bednyaga. Tak chto teper' podborodok razbit (posle padenia v rysskoi shkole), na lby zvezda, bous' menya ne poimyt, podymaut chto izbila malishky. Posle obeda idy nepostredstvenno na konferenciu, i zavrta ves' den, a vecherom banket. Tak chto bydy raportovat', esli vam eshe interesno.
nbajenov: Zakonchilas' nasha konferencia v voskresen'e. Iz vseh seminarov na kotorie ya zapisalas' real'no pomog tol'ko odin o zaveshanii Seminar po novim metodam obychenia, bil ochen' interesnii, no opyat' zhe ne bilo konkretnih metodik, vse svodilos' k tomy chto ychitel' dolzhen naiti individyal'nii podhod k kazhdomy rebenky. Etot seminar bil bol'she dlya shkol'nih ychitelei. Govorili chto obychat' nado pokazivaya samyu vazhnyu storony predmeta, naprimer biologia, izychaut derev'ya, chto mi znaem i pomnim sami, chto derev'ya poglashaut yglekislii gaz i videlyut kislorod (nadeus' ya nichego ne perepytala ), eto glavnaya ideya i eto vse dolzhni ysvoit'. Izychaya vremena goda, govorit' o cikle zhizni, i t.p. Pri obychenii matematike nado govorit' chto s etim mi stalkivaemsya kazhdii den', dlya chego eto nyzhno, vobshem ychit' cherez glavnie ponyatia, dabi zainteresovat'. Vobshem to veshi ochevidnie, no kogda stalkivaeshsya s ychitelyami kotorie shparyat po ychebniky to sami ponimaete...Mnogie ychitelya primenyaut razlichnie metodiki svyzannie s poslednimi otkritiami v oblasti raboti mozga. Mnogoe stroitsya na associaciayh. Naprimer pravopisanie, o tom kak zapomnit' napisanie slov, razlichnie grafiki primenyautsya dlya sravnitel'nih analizov, kak zapomnit' chto obshego, i chto razlichnogo mezhdy dvymya izychaemimi predmetami. V voskresen'e tazhe bil banket i tanci. Sonya nasha vse dni provela s raznimi lyd'mi, t.k. menya ne bilo. A na banket mi poshli vmeste, ona tak etogo zhdala, snachala bil yzhin, rechi, i vrychenie nagrad. Sonya terpelivo vse visedela, tanci nachalis' yzhe chasov v 9. No ya hotela o nagradah i prizah. Odna iz nagrad bila za dostizhenie v oblasti iskysstva. Pokazali ochen' interesnoe ykroshenie, v sovremennom stile, ya bila yverena chto vipolneno ono molodoi devyshkoi, a na sceny vishla zhenshina let etak 50, s nei vishla ee sestra polychat' nagrady, a v pervom ryady sidela ee mama, v invalidnoi kolyaske s kislorodnim balonom, let etak 80-90! Ya bila priatno ydivlena. Kakaya zhe molodec eta zhenshina i ee mama! Skol'ko mama v nee vlozhila v te godi, chtobi virastit' takoi talant! Vtoryu premiu polychila molodaya zhenshina 30 let za akvarel' "Podsolnyhi", akvarel' prosto chydnaya. Vobshem glavnim dlya menya, poskol'ky bila ya pervii raz, bilo znakomstvo s lyd'mi kotorih ya znala takzhe kak vas vseh cherez internet, i vstrecha s novimi v tom chisle lyd'mi i det'mi s DS. Na conferencii bilo chelovek 300 so vsei strani, nekotorie roditeli prileteli so Shtatov. Roditeli vse ochen' zainteresovani v razvitii svoih detei, v ih bydyshem i nastoyashem. Nadeus' chto v sledyushem gody smogy tozhe vibrat'sya, hot' i bydet eto prohodit' na drygom konce strani.
nbajenov: Nikname пишет: Тогда я не поняла, за что наградили тетю, которая бусы сделала, а также которая картину нарисовала, если они здоровые? Izvini chto ne ponyatno napisala, no obe zhenshini polychivshie nagradi za ykrashenie i kartiny bili s DS. Krome etogo bili drygie nagradi, vrychali ih roditelyam, nekotorie naprimer po 20 let aktivno ychavstvyut v zashite prav nashih detei.
HopeDS: О стволовых клетках знаю очень мало, но читая очередную рассылку Вашнгтон Профайл решила поставить сюда копию их версии. О синдроме речи нет. Факт Дня Надежда для парализованных. Парализованных крыс удалось вылечить с помощью человеческих стволовых клеток. Предположительно уже через год эту технологию можно будет применять для лечения людей. Об этом сообщил Калифорнийский Университет в Сан-Диего\University of California, San Diego School of Medicine. "Стволовыми" называются клетки с особой генетической программой, которые после серии делений превращаются в клетки крови, легких, печени, мозга и других органов. При этом максимальной способностью к подобным трансформациям обладают так называемые тотипотентные стволовые клетки, входящие в состав самых юных эмбрионов, иначе говоря, оплодотворенных яйцеклеток, успевших пройти лишь несколько делений. Клетки этого рода могут делиться до бесконечности, причем делают они это совершенно иначе, нежели клетки раковых опухолей. Эмбриональные стволовые клетки не только копируют самих себя в ходе деления, но и дают начало другим клеточным линиям, которые могут превращаться в любую специализированную ткань. Менее универсальные стволовые клетки сохраняются и в большинстве тканей зрелого организма, обеспечивая постоянную смену поврежденных, либо погибших "рабочих" клеток. В ходе эксперимента ученые пытались вылечить крыс, которые были парализованы в результате уменьшения кровотока к клеткам спинного мозга. Подобная ситуация достаточно часто возникает в процессе проведения определенных хирургических операций на аорте. Пациент оказывается парализованным, если кровоток прекращается на 30 минут, причем паралич возникает даже тогда, когда сам спиной мозг не имеет никаких повреждений. Три из девяти парализованных крыс, которыми были сделаны инъекции стволовых клеток, начали ходить через шесть недель. Оставшиеся грызуны стали чувствовать себя заметно лучше. Информация об этом будет опубликована в журнале Neuroscience. 02 Июня 2007 Washington ProFile
Зыкова Аня: HopeDS пишет: входящие в состав самых юных эмбрионов, иначе говоря, оплодотворенных яйцеклеток, успевших пройти лишь несколько делений. Клетки этого рода могут делиться до бесконечности, причем делают они это совершенно иначе, нежели клетки раковых опухолей. Эмбриональные стволовые клетки... Использование в любых целях убитых эмбрионов, то есть убитых детей, несет в себе еще вполне определенную этическую и духовную составляющую. Хочется посоветовать не забывать об этом, когда "достижения" научного прогресса кружат голову и ложная надежда овладевает душой.
Fruuu: Вот ссылка на статью о стволовых клетках. http://nkj.ru/archive/articles/6562/ А это цитата оттуда Однако исследования в области эмбриональных стволовых клеток во многих странах сейчас "заморожены". Одна из причин в том, что введение эмбриональных клеток пациенту, к сожалению, иногда заканчивается возникновением злокачественной опухоли. Другая причина - этическая. Основной источник эмбриональных клеток - медицинские аборты. Католическая церковь, религиозные общины, различные общественные организации - все, кто борется за запрещение абортов, оказывают колоссальное давление на правительства и президентов, призывая вместе с абортами запретить и лечение с применением эмбриональных стволовых клеток. Этические проблемы сослужили плохую службу изучению эмбриональных клеток, но вместе с тем привлекли новые научные силы к исследованиям в области стволовых клеток взрослого организма.
Fruuu: Nikname пишет: Если уж все равно аборты делали и делают, пусть хоть кого-то лечат в результате этого. Наташа, я имела ввиду не столько этику, просто не было времени редактировать цитату, вставила весь абзац. Вопрос в том, что стволовые клетки, полученные из эмбрионов "неправильные", на них находятся не те рецепторы, в результате они становятся некотролируемыми, что может привести к их перерождению в раковые клетки. Правильные - это те, которые забирают из пуповины или берут из костного мозга. Идеальный варинат - из пуповины.
Meri: HopeDS пишет: тотипотентные стволовые клетки, входящие в состав самых юных эмбрионов, иначе говоря, оплодотворенных яйцеклеток, успевших пройти лишь несколько делений. Я так понимаю, что на этом этапе женщина еще не знает, что он беременна и об аборте речь не идет. Опыты проводятся в пробирке. И стволовые клетки не абортивный материал в данном случае.
Зыкова Аня: Стволовые клетки эмбрионального происхождения это прежде всего большие деньги, следовательно, и беременности, и последующие аборты, и зачатия в пробирке в ряде случае инициированы сегодняшней востребованностью в этом нечеловеческом способе "лечения", который сродни людоедству.
HopeDS: Я не нашла на русском, а вот новости на английском http://www.facsnet.org/tools/sci_tech/biotek/lanza.php3 - New technique would avoid abortion issue by deriving stem cells from a non-fertilized egg. Hе совсем понятна технология, но ученные обещают не использовать абортный материал, а только неоплодотворенные яйцеклетки. Сама я противница пересадки органов и использования частей человеческого организма. Хотелось бы надеяться, что жизнь никогда не поставит перед выбором отказа от этого мнения или жизнью родных. Но считаю интересующимся данным вопросом лучше знать все доступные факты для принятия своего решения, поэтому и поставила ссылку.
OlgaLD: http://www.vokrugsveta.ru/news/?item_id=1544
Лена В.: Вчера в нашей республиканской газете была напечатана такая статья. Называется "Болезнь Дауна излечивается?" Привожу ее полностью. "Болезнь Дауна все же можно излечить с помощью медикаментов. Ученые Станфордского университета предлагают использовать для этого пентилентетразол-препарат, который раньше назначался для лечения эпилепсии. Больные синдромом Дауна мыши после курса лечения выглядели столь же интеллектуально развитыми, как их здоровые сородичи" Ужас, проводят опыты на мышах, а лекарства выписывают людям
Ирэн: А как по другому? Мо моему все лекарства сначало пробуют на животных.Медицина не стоит на месте. Вопрос в другом: захотите ли вы испробовать это лекарство на своих детях?
тата: Лена В. Эту статью, один в один, я читала в Mens Health за май (недавно мне на глаза попался). Правда, я не придала ей особого значения. Потому что Ирэн пишет: захотите ли вы испробовать это лекарство на своих детях Я, вряд ли.
Fruuu: На сколько я помню эту же инфу уже здесь обсуждали. Тогда было написано, что это лекарство запрещено для применения на людях из-за сильных побочных эффектов.
OlgaLD: По-моему, практически все лекарства вначале испытывают на мышах и крысах. Потому что их организм наиболее приближен к человеческому. Просто это лекарство пока не доработали и не разрешили к применению, насколько я помню эту статью, то ее обсуждение. А остальное, что раньше тоже испытывали на крысах и к применению уже разрешили, мы все спокойно покупаем в аптеках.
nbajenov: Лена В. пишет: Ужас, проводят опыты на мышах, а лекарства выписывают людям Pervii raz slishy. Hotelos' bi original prochitat', v smisle angliiskii otkyda eti svedenia? Dymau ne stoit verit' vsemy prochitannomy, tem bolee gazete.
OlgaLD: nbajenov Наташа, по-английски, может, найдешь сама, а по-русски вот, например, http://www.solvay-pharma.ru/doctors/new.aspx?id=23192 и http://e-news.com.ua/show/143921.html и http://www.americaru.com/news/21277 Вещество называется по-английски pentylenetetrazole - написано, что к применению это вещество (пока (?)) запрещено.
nbajenov: OlgaLD Spasibo, vspomnila, ny ved' napisano chto na ludyah nikto ne ispitivaet.
карелина т: А я не думаю что в будущем , если это лекарство испытают на людях хотябы 1500 чел и не будет побочных действий,а будет хороший результат,то из Вас согласится большенство. Разве вы бы не хотели видеть свою дочь или сына ,по настоящему счастливым.???
nbajenov: карелина т пишет: Разве вы бы не хотели видеть свою дочь или сына ,по настоящему счастливым.??? Voobshe to dazhe i ne znau kak otreagirovat' na eto. Chto znachit po nastoyashemy? Moya von ochen' dazhe schastlivaya gonyaet po domy. Esli v smisle yma pribavitsya, to vrode kak ne v nem schast'e. Vse ot chego mne hochetsya izbavit'sya v etom sindrome tak eto problemami so zdorov'em.
Ирина П.: А мне бы хотелось исправить в синдроме, чтобы была самостоятельность во взрослой жизни и независимость от других людей. Мы же не вечны.
OlgaLD: nbajenov ага. Мне кажется, революции никакой в этом препарате нет, что-то вроде того, что уже назначают нашим деткам из разряда тех, что мы обсуждаем в разделе "Медикаментозное стимулирование". ИМХО.
Fruuu: карелина т пишет: А я не думаю что в будущем , если это лекарство испытают на людях хотябы 1500 чел и не будет побочных действий,а будет хороший результат,то из Вас согласится большенство. Разве вы бы не хотели видеть свою дочь или сына ,по настоящему счастливым.??? Если действительно найдут лекарство от СД и оно будет безопасным, то думаю, что большинство согласится. Только здесь существует очень много НО. Во-первых, нет безвредных лекарств, все они имеют побочные действия. И всегда приходится выбирать между ожидаемой пользой и предположительным вредом. Во-вторых, если такое лекарство и будет, то скорее всего оно будет давать эффект только на ранних этапах развития. Т.к. у взрослых уже сформирован мозг и связи в нем и наврядли какое-то лекарство сможет это изменить. ИМХО А про по настоящему счастливыми - то в данный момент полностью согласна с Наташей (nbajenov)nbajenov пишет: Moya von ochen' dazhe schastlivaya gonyaet po domy. Esli v smisle yma pribavitsya, to vrode kak ne v nem schast'e. Vse ot chego mne hochetsya izbavit'sya v etom sindrome tak eto problemami so zdorov'em. А что будет завтра никто не знает.
Ирина П.: А мы проходили раз в полгода курс в неврологическом отделении. Препараты для сосудов, памяти, витамины. Плюс разные физио, массаж, лазер для общего здоровья. А тут звоню, чтоб записаться на февраль, а мне говорят что так как у нас генетическое нарушение, то неврологи этим не занимаются, а занимаются психиатры. Так что все валят опять на психиатров. Только я не понимаю причем здесь психиатры, они же лечат нарушения психики. Видимо медикаментозное лечение придется прекратить. Хотя после каждого курса скачок в развитии все равно заметен.
люся: А почему препарат запретили для клинических исследований, если он так хорош? А вообще я бы вступила в первые ряды испытуемых. Столько сколько мы и так принимаем лекарств, нам любое другое не навредит. Единственное, если результат будет временный, то конечно будет обидно..Но всё равно я согласна.
nbajenov: Ирина П. пишет: Хотя после каждого курса скачок в развитии все равно заметен. A kyrs lechenia skol'ko dlitsya?
клименко: А я бы не стала рисковать здоровьем ребенка.У меня принцип-не навредить физическому здоровью прежде всего и решать.что для ребенка лучше-не берусь.Сейчас дети здоровы и счастливы.а я видела детей у которых печень.почки и пр.посажены основательно.а развитие не намного лучше чем у моих.Если будет препарат эффективен и безопасен для здоровья.то я всеми конечностями-за.А пока-общеукрепляющие и занятия.занятия....
Ирина П.: Курс лечения длится 2 недели. Потом еще расписывают лечение на месяц. Но мы обычно не пьем таблетки после стационара, раньше были еще сердечные. Но по этому тоже были видны результаты. Да и смотрю на форуме не все за мед.стимулирование. Может и не надо мучить организм таблетками.
Светлана: Ирина П. пишет: Может и не надо мучить организм таблетками. Скорее всего.хотя так хочется надеяться, что вот сейчас уколишь уколчик или дашь пилюльку....ээх
клименко: У нас нет в районе узких специалистов и приходиться бывать на приемах у разных-к кому попадешь.Так вот-все они выписывали одному и тому же ребенку разные препараты.причем некоторые старались лекарства всучить прямо на приеме.либо настойчиво советовали аптеку в которой покупать.Сначала я была в панике от их прогнозов.но у меня знакомая формацевт и конкретно давала(и сейчас дает) разъяснения по каждому препарату.К препаратам я отношусь очень и очень осторожно.Судя по выписке из д.дома дети там получали всевозможные курсы лечения.но результат мягко говоря-не очень.
nbajenov: клименко пишет: У меня принцип-не навредить физическому здоровью прежде всего Zolotie slova. Ya tozhe ne eksperementiryu. Ирина П. пишет: Может и не надо мучить организм таблетками Konechno ne nado, ya bi ni za chto ne stala davat', a skachki v razvitii oni ved' eshe i ot togo chto rebenok rastet, i chto to do nego dohodit i chto to on ponimat' nachinaet. Eshe ne izvesti pobochnie yavlenia vseh etih tabletok. Esli nashi vrachi detei to s DS videli tol'ko v detskih domah i pered otkazom roditelei, to otkyda oni znaut chto naznachat' im i kak lechit', opita to ved' y nih prakticheski nol', vot i eksperementiryut.
Зыкова Аня: клименко абсолютно согласна. не стимулирую ничем кроме качественного массажа и занятий.
ЛЕНА(ИБИСА): http://www.mosclinic.ru/mednews.html?cmd=getnews&newsid=711
Lena S.: ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо. Я тоже где-то об этом читала. Только вот лейкемия мне обычно покоя и не дает. Дет.врач сказал, что регулярно не надо контролировать, т.е не надо сдавать анализы. Только когда будут появляться признаки .
Svetik-Anna: Девочки,хочу вам сказать,что в Израиле нет медикаментозного стимулирования вообще,есть с рожденья занятия с массажистом,затем специалистом по развитию моторики и логопед,я не могу сказать ,что Мишка в свои 7 лет говорит хорошо,но он говорит плохо - на двух языках,плюс считает до 10 еще и по английски , до приезда сюда также делали постоянные уколы,незнаю,иногда мне казалось ,что это только для того ,чтобы больше ничего не делать,уколы прописали -"лечение провели".....
OlgaLD: Вроде уже была эта новость по сути... http://www.solvay-pharma.ru/doctors/new.aspx?id=18168 но все равно.
А: Подскажите пожалуйста кто-то что -то об этом знает. Лечение синдрома Дауна стволовыми клетками Лечение синдрома Дауна стволовыми клетками направлено в целом на весь организм и основано на удивительной способности стволовых клеток значительно влиять на обмен веществ, укрепление иммунитета, замещать собой поврежденные клетки тканей на здоровые, а также прокладывать новые сосудистые пути в обход поврежденных, улучшая питание органов. Введенные стволовые клетки при лечении синдрома Дауна оказывают свое влияние на все системы организма, а, прежде всего, значительно восстанавливают развитие головного мозга и нормализуют рост костей, что способствует улучшению физического развития организма. В результате лечения синдрома Дауна стволовыми клетками ребенок становится социально адаптированным, обучаемым, что позволяет ему учиться в обычной школе со своими сверстниками. Важно отметить, что залогом успешного развития ребенка является своевременно начатое лечение синдрома Дауна стволовыми клетками, пока идет формирование головного мозга. Проконсультируйтесь у специалиста: +7(903) 754-13-73 с 09-00 до 21-00
А: Вот ссылка на этот сайт http://www.stvolkletki.ru/diseases/heritable/heritable1.html
OlgaLD: А Об этом много говорилось, почитайте темы - в частности, эту: http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000044-000-0-0-1181638863 В общем, большинство родителей на форуме пришло к тому, что это все ерунда и выманивание денег. Хочется также привести цитату, которую там приводит Эвелина: Однако исследования в области эмбриональных стволовых клеток во многих странах сейчас "заморожены". Одна из причин в том, что введение эмбриональных клеток пациенту, к сожалению, иногда заканчивается возникновением злокачественной опухоли. Другая причина - этическая. Основной источник эмбриональных клеток - медицинские аборты. Также сразу почитайте тут: http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000060-000-0-0-1219263195 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000086-000-10001-0-1221958103 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000072-000-10001-0-1209295872 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000011-000-10001-0-1200940365 Чтобы не бросаться из крайности в крайность, к сомнительным "врачам".
Таньк: Наверно многие, когда ребенок родился, решали срочно что-то делать, как то лечить его или просто "улучшать" его развитие. Мы вот первые 2 месяца ездили в "Примаверу" в Москве и "лечили" аминокислотами. Но потом почувствовали, что это не "помогает". Про стволовые клетки не думали. Это ведь все не изучено до конца, как там на самом деле, может просто выбивание денег у родителей. Лучше пока на год или вообще откажитесь от прививок. они точно вредны в неокрепшем организме. А там решите как быть. Простите, что не совсем в тему.
ТЕСО: Я думаю, что действие стволовых клеток достаточно не изучено. В мире много примеров, когда ученые кричали, что нашли панацею от многих страшных болезней, но люди продолжают умирать от рака, СПИДа, и т.д. А ребенок может быть социально адаптированным и без этих экспериментов. Я уверена, что родительская любовь и постоянные занятия, развитие ребенка могут творить чудеса. Три недели назад, когда Олеське был 1г.10мес., нам провели тестирование. Оказалось, что мое солнышко по социальной адаптации, общению развита на 2г.1мес. А всего-то делов: куча детей в доме. Хочешь, не хочешь, придется адаптироваться и развиваться.
Nikname: А Мы кололи ребенку эту муру в первый год жизни. Как верно сказал один врач: "Это терапия отчаяния родителей". Это если корректно. Родителям легче на душе, типа, они делают все, что могут. Денег стоит прилично. Эффективность не доказана и сомнительна. Достоверности того, что колят именно стволовые клетки, вы не найдете. КОроче, я много могу написать, если уже сильно интересно. Но скажу проще, что все это фуфло, не заморачивайтесь, не тратьте деньги. Лучше их потратить на хорошего массажиста, на занятия в бассейне, припасите их на логопеда в будущем. Или накупите дочери классных ляличьих шмоток в конце концов. Это гарантирует восторги окружающих, что оч полезно для родителей младенцев с сд и самих младенцев.
Nikname: ТЕСО пишет: куча детей в доме. Хочешь, не хочешь, придется адаптироваться и развиваться. Согласна. Мой ребенок, как пошел в садик в год и восемь месяцев, так в социальной адаптации продвинулся резко дальше всех. Это все из-за того, что он почти по 12 часов в саду тусуется. Уколами никак не научишь ни общаться, ни дружить, ни играть, ни себя обслуживать.
Eldar: Nikname пишет: Или накупите дочери классных ляличьих шмоток в конце концов. Это гарантирует восторги окружающих, что оч полезно для родителей младенцев с сд и самих младенцев. Вот с этим я согласна.Нарядите свою куколку во всякие рюшечки, оборочки , все будут нахваливать и никому никакого дела до синдрома не будет, никто и замечать не будет- поверте пройденный этап. Что поделать, и в мире детей ,к сожалению - встречают по одежке.
Nikname: Eldar пишет: поверте пройденный этап Можно опять же супруге предложить по магазинам проехаться, чтоб уж она если не материнским, то хоть просто женским взглядом помогла бы девочке наряды подобрать.
люся: Мы тоже ставили эти самые стволовы клетки. Раз шесть. Могу сказать,что очень много народа приходит за этой ппроцедурой. Естественно родители надеются. Приходят не только родители у кого дети с С,Д ,но также и укого аутизм,родовая травма. Вообщем обещают вылечить всех. к нам в Екатеринбург до сих пор приезжают генетики из Москвы ,а перед своим приездом нас,у кого проблемные дети оповещают по почте письмом,указывая в нём месяц и точное число когда они прибудут. Но ещё раз хочу подчеркнуть,что народу наих процедуры очень много. Приезжают даже с области с детками,которые не ходят самостоятельно. Не могу утверждать помогает это или нет. Мы ставили потому что хотели сделать всё возможное что в наших силах. Буду надеяться вдруг всё таки немного помогло. На тот момент когда мы ставили ,очень хвалили Украину. Якобы там больше вкалывают стволовых клеток и было там намного дороже. до украины мы не добрались,решив что и у нас всё сделают хорошо. Процедура очень болезненная . И что самое интересное в бумажке, которую затем выдают на руки ничего не прописано о стволовых клетках. Я даже звонила в наш минздрав. Мне сказали очень кратко,что они разрешения им не дают на подобные процедуры. Они(москвичм) приезжают в ОММ (институт охраны материнства и младенчества), так как этот институт относится к Москве. Тоесть это их территория. Вот такой мне был дан ответ по телефону. А потом ещё один врач очень просто объяснил,что невозможно привезти стволовую клетку в целости и сохранности если её везут 3 часа,плюс очередь(а врачи работают два три дня). Вам (т.е нашим детям) вливают бульён ,так как эта клетка за всё это время давно сварилась. Вот такие познания мы получили об этой процедуре сделав её пять или даже шесть раз. Причём стоимость этой процедуры всегда увеличивалась. Последний раз мы ставили по моему(если мне не изменяет память) два года назад и стоило это 18000.
Nikname: люся пишет: И что самое интересное в бумажке, которую затем выдают на руки ничего не прописано о стволовых клетках. Это так. В выписке пишут что-то вроде "гомеопатические инъекции" или "общеукрепляющие инъекции". Каждый раз разные формулировки. На приеме врач всегда горячо убеждала как можно активнее заниматься детьми, развивать их, иначе, мол, даром пропадут инъекции без занятий Плюсом назначают трехмесячный курс ноотропного лечения, выдают банку "Церебрамина".
marinazima: Атрем, приезжайте к нам в гости, пообщайтесь с нашей Машей, Алиночка же совсем малышка, пока ей нужны теплые родные руки, ласковые слова и сухие пеленки. Со временем определитесь, необходимы ли новомодные, но не проверенные методы лечения.
OlgaLD: Nikname пишет: На приеме врач всегда горячо убеждала как можно активнее заниматься детьми, развивать их, иначе, мол, даром пропадут инъекции без занятий Вот это уже понятно! А потом эти врачи хотят прогресс от занятий спихнуть на стволовые клетки и прокрутить себе дырку для ордена!
мама Лисы: Зав генетикой из нашей детс. обл. б-цы тоже очень против данных процедур.
Светлана: Nikname во всем полностью согласна с Натальей.
beloded1954@rambler.: А пишет: Лечение синдрома Дауна стволовыми клетками Простите, вернусь К "клеточному лечению с применением фетальных тканях". Девчата правильно говорят, что это очередное вытаскивание денег с отчаявшихся людей. Мы тоже в свое время не знали как и что делать . Кидались на все что услышим. Так вот, такой вывод мы с мужем сделали. Наши детки такие же как все! Им просто надо немного помочь, направить, подсказать, научить, а в чем-то и они нас научат, Не надо ждать спокойной жизни, только вперед!!! А "клеточную терапию" и клиника "ПримаВера" мы тоже проходили. Просто удивительно, что в нашей Стране разрешают обнадеживать обдирая людей! Нет что бы создать побольше разных программ, помощи развития, каких-то курсов, школ. А то учебники в спецшколах еще от "царя гороха" многие, да и методику обучения не обновляют. Вот так-то.
Inneska: А еще хуже, когда все вокруг не понимая всей сути СД считают, что ты не стараешься ничего сделать для своего ребенка. Аминокислоты и стволовые клетки - это еще пол беды. Меня тут дружно весь коллектив к "бабке" отправляет. Когда родилась Алина - я гадала на кофейной гуще, эта девушка все время попадает в точку, не верилось мне тогда в диагноз, пошла к ней - она так уверенно начала говорить, что врачи ошибаются...что у нее есть одна знакомая "целитильница" в таких сложных случаях чудеса творит и отправила меня к ней - мы сьездили....Она тоже сказала, что нет у нас никакого СД и сказала лечить в течении года ребенка от порчи, которая была сделана внутриутробно.....Сначала я была готова на все, но диагноз подтвердился - и чем больше я читаю о СД, общаюсь с вами, тем больше понимаю, какой это бред вылечить от СД! Но на работе моей (все знают эту гадалку) все с ума сходят от того, что я опустила руки и не хочу ЛЕЧИТЬ ребенка. Хоть объясней, хоть нет, что СД - это не болезнь и хромосому уже не уберешь - не помогает. Утверждают, что надо пытаться Я в шоке! У нее видити ли мальчик с СД лечиться, и якобы развивается как любой нормальный ребенок - в что я искренне верю, если мальчику только 3,5 и с ним паралельно еще занимаются дома.
Nikname: sneg пишет: считаю вообще с такими бабушками связываться ну никак не должна... вот-вот, РПЦ осуждает обращение к таким бабушкам
А: Вот что я узнал. Говорил с врачем который наблюдает за Алиной, она Зав отделения паталогии новорожденных и она сказала мне что на сегодняшний день нет никаких эффективных лекарств - поскольку СД не болезнь и самое главное это заниматься с ребенком по программам раннего развития и что это и есть самый эффективный способ. Сказала что все будет зависить от того чему вы сможете ребенка научить.
ltnrf2006: А пишет: поскольку СД не болезнь и самое главное это заниматься с ребенком по программам раннего развития и что это и есть самый эффективный способ. Сказала что все будет зависить от того чему вы сможете ребенка научить. вам попался гениальный доктор. Консультируйтесь у него.
gallo4ka: Девочки, что вы думаете по поводу этой статьи?Поделитесь своим мнением! 29 ноября 2008. В Национальном институте здоровья штата Мэриленд (США) сумели предотвратить развитие «умственной отсталости» у мышат с хромосомной аномалией, аналогичной синдрому Дауна, сообщает BBCNews. Результаты исследования опубликованы в журнале Obstetrics and Gynaecology. Ученые вводили беременным мышкам, в утробе которых развивался плод с трисомией 21 хромосомы, две разновидности протеинов — NAP и SAL, дефицит которых, как показали прошлые исследования, вызывает аномальное развитие нервных клеток при синдроме Дауна. В результате родившиеся мышата демонстрировали нормальную скорость обучения формирования различных навыков, по которым определяется «умственная полноценность» мыши. Другими словами, после курса внутриутробного лечения мышата с «синдромом Дауна» по своей обучаемости не отличались от здоровых сверстников, тогда как нелеченные детеныши мыши с хромосомной аномалией демонстрируют замедленное развитие. Этот результат не гарантирует, что таких же результатов можно достигнуть и для людей с синдромом Дауна, подчеркивают ученые. У лабораторных мышей удается излечивать многие патологии, и далеко не всегда результаты этих опытов удается повторить в клинике. Пока не доказано и то, что результат лечения окажется стойким, т.е. мыши с хромосомной аномалией останутся нормальными и в более старшем возрасте. Однако появилась надежда, что в обозримом будущем самое тяжелое из осложнений синдрома Дауна — отставание в психическом развитии — можно будет если не излечивать полностью, то хотя бы существенно облегчать.
sveta-d24: gallo4ka вот я уже и писала где -то в другой теме... что расшифровали 21 хромосому но пока не могут понять что с ней делать... я верю что что-нибудь придумают...побыстрей бы...хотелось бы Дашульке облегчить жизнь...пусть даже спустя годы
OlgaLD: Раз уж Вы его забрали, хочется, чтоб более-менее нормальным был, сделали бы ему подсадку стволовыми клетками Еще раз к вопросу о стволовых клетках. Сейчас есть версия (озвученная Стасом Садальским), что Олег Янковский, Александр Абдулов, Анна Самохина, Любовь Полищук "сгорели" так быстро потому, что пытались омолодиться с помощью стволовых клеток, которые вместо процесса омоложения запустили в организме катастрофически быстрый рост раковых клеток. (Есть информация, что и Валентина Толкунова пыталась лечить рак стволовыми клетками. Ей это просто не помогло, омолаживаться она не пыталась.) Я считаю, что это вполне возможно. Пусть это не проверенная информация, лучше все равно перестраховаться. В нашей стране сейчас официально не разрешено использовать стволовые клетки, но все равно, на форуме немало было обсуждений. Поэтому я решила написать и тут об этом.
sveta-d24: OlgaLD я видела передачу про это,и там врач объснял, что когда стволовые клетки в организм запускают неизветсно что они у вас начнут размножать, это как рулетка 50/50, могут начать раковые клетки множить и помогать им разростаться а могут и здоровым тканям и органам помогать.
OlgaLD: sveta-d24 ну вот и я о том, что на фиг нужен такой риск!
тори: sveta-d24 пишет: это как рулетка 50/50, Да и я смотрела такую программу.И пришла в дикий ужас,т.к. помню,что на форуме кто-то писал про возможность лечения СД стволовыми клетками.
ltnrf2006: Девочки, раз уж опять прос стволовые клетки..... во ...(не буду писать номер ).... доме ребенка проводился эксперимент на детках наших со стволовыми клетками. их всех собрали в одну группу и писали ежедневные изменения, делали эти инъекции и наблюдали. итог? больно. все как развивались по-разному так и развивались. Из др всех в собес отправили - те не обучаемы - чуда не случилось.
OlgaLD: ltnrf2006 Спасибо, что написала. Я так и думала, что на развитие стволовые клетки не влияют. Хорошо бы еще негативного отсроченного эффекта не было.
Юла: OlgaLD пишет: Хорошо бы еще негативного отсроченного эффекта не было. Вот это самое страшное
Хельга: Вывод: всё неопробованное опасно и лучше не экспериментироват, тем более на детях!
света: http://www.infox.ru/science/human/2010/06/04/mice_down.phtml
Мотька: света интересно!!! Скоро бум лечиться!
Alona: света Спасибо, очень познавательно!
Мириам: Ага! Познавательно, но вот только наши дети вырасти успеют, пока к людям применять начнут, если вообще ход дадут.
kerol: http://www.medkurs.ru/news/33339.html
G-NA85: http://www.dislife.ru/flow/theme/15273/ Девочки, как Вы к этому относитесь?
IrinaF: G-NA85 Круто! Я даже и не слыхала о том, что вообще хоть как-то что-то чисто гипотетически возможно... дай Бог, может выйдет у них что, а нет - ну мы и так довольны жизнью ЗЫ я так поняла, зеленый чай надо пить в больших количествах?
Watson: G-NA85 пишет: Девочки, как Вы к этому относитесь? А мальчикам можно к этому относиться? Позабавило: "Дополнительная хромосома 21 является источником фермента (Dyrk1a), который вырабатывается в избытке. Его ингибитором оказался эпигаллокатехин галлат или EGCG, - мощный антиоксидант из зеленого чая. Преимуществом является то, что эта молекула не имеет побочных эффектов. У мышей с синдромом Дауна EGCG подавил избыточную активность фермента и скорректировал симптомы трисомии 21." Т.е. матушка-природа, затратившая миллионы лет на спираль ДНК и четкий ряд и порядок хромосом, так лоханулась, что её просчеты можно скорректировать вытяжкой из зеленого чая? Похоже, что желание выдать яичницу за дар Божий в последнее время становится в порядке вещей.
Lazylen: Да дай Бог, а зеленый чай мы любим ))))))
alisochka: G-NA85 я считаю это все очередным бредом имхо конечно
Ассоль: Статья не научная, в терминах сплошные ляпы. "Молекула не имеет побочных эффектов" - я валяюсь. Даже если исследования действительно проходят и действительно обнаружен фермент, который излишне продуцируется дополнительной 21 хромосомой - на что он влияет? Ранее были опубликованы более достоверные исследования, что продуцируется в избыточном количестве какой-то белок, который тормозит развитие мозга. А может, еще что-то подуцируется, о чем пока не известно. В общем, пусть исследуют, но больших надежд на зеленый чай возлагать не стоит.
kerol: G-NA85 очень хорошо, что нам все же дают надежду!!! если это и очередной обман, то нам не страшно!!! а если правдо, то будем очень рады!!! помощь нам не помешает....
Natali_09: G-NA85 интересно,но оять таки не понятно .........а зеленый чай это хорошо........
G-NA85: Ну и ладно!! Зеленый чай пью я , может излечусь .
Ната: G-NA85 пишет: Ну и ладно!! Зеленый чай пью я , может излечусь я тоже лечусь
kerol: G-NA85 Я тоже его очень люблю!!! с него хорошо худеется!!!
Колюшка: Очень обнадеживающая статья. Я проверила англоязычные источники. Информация действительно правдивая. На этой конференции исследователи из разных стран отчитывались о достигнутом прогрессе в исследованиях, направленных на лечение интеллектуальной недостаточности возникшей на генетической основе.Были представлены исследования для синдрома Дауна. Одно из из исследований было проведено в Барселоне профессором Марой Диссен ,которое было основано на падавлении деятельности гена Dyrk1a с помощью молекул из зеленого чая. Результаты были хорошие. Сейчас еще будут проводиться дополнительные клинические испытания на 100 пациентах. Но на этой конференции так же были представленны другие исследования, которые очень обнадеживают. Например в США 5ть университетов ведут исследования для подавления деятельности гена Dyrk1a . Я думаю что в недалеком будущем через лет так 10-15, появится лекарство которое будет останавливать и восстанавливать интелектуальную недостаточность у людей с СД. G-NA85 Спасибо за статью. Хорошая статья. Поднимает настроение.Все таки наука не стоит на месте
kerol: Колюшка эх!!! и впрямь надежда теплится.....
UKA_P: Watson пишет: Т.е. матушка-природа, затратившая миллионы лет на спираль ДНК и четкий ряд и порядок хромосом, так лоханулась, что её просчеты можно скорректировать вытяжкой из зеленого чая? Вась, ты как всегда в точку. G-NA85 пишет: Ну и ладно!! Зеленый чай пью я , может излечусь . Ната пишет: я тоже лечусь и я А еще на капусту налегаю, хочу еще размерчик сбросить. Интересно, капуста как?
Svetla: UKA_P пишет: А еще на капусту налегаю, хочу еще размерчик сбросить. Интересно, капуста как? Юль,от капусты,говорят,размерчик увеличивается...размерчик груди....
Оксана и Захарка: Svetla пишет: от капусты,говорят,размерчик увеличивается...размерчик груди.... Ничего там не увеличивается, проверено на собственном опыте многолетними исследованиями
UKA_P: Svetla пишет: Юль,от капусты,говорят,размерчик увеличивается...размерчик груди.... Буду как Анна Сименович
UKA_P: Оксана и Захарка пишет: Ничего там не увеличивается, проверено на собственном опыте многолетними исследованиями Даже помечтать не дала
kerol: UKA_P пишет: Буду как Анна Сименович сначала грудь выходит из за угла , а потом все остальное!!!!!
Колюшка: Девочки, мальчики, появилась новая статья по поводу удаления лишней копии 21 хромосомы. Ученые из Вашингтона смогли ее удалить. МОСКВА, 9 ноя — РИА Новости. Американские микробиологи смогли успешно удалить лишнюю копию 21-й хромосомы из клеток, полученных от больного синдромом Дауна — ученые заявляют, что их достижение не означает скорого появления методов лечения этого генетического заболевания, но может помочь при раке крови, который часто встречается среди людей с этим синдромом, сообщает пресс-служба университета штата Вашингтон. Вот ссылки на русском и английском: http://www.ria.ru/science/20121109/910242861.html http://www.sciencedaily.com/releases/2012/11/121109091202.htm?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+sciencedaily+%28ScienceDaily%3A+Latest+Science+News%29
OlgaLD: Колюшка в российском варианте все начинается с бодрого В каждой клетке человека находится 24 пары хромосом что, конечно, непростительно. Спасибо за оригинал.
Oxy: OlgaLD пишет: В каждой клетке человека находится 24 пары хромосом а я то думаю, чо ж так грызть всё время хочется....а мы ж БОБРЫ оказывается, 48 хромосом у нас , вот так то... и опять БОЛЕЗНЬ Дауна.....слов нет....
OlgaLD: Ну "болезнь" или "синдром" - вопрос терминологии, какая разница, - ну да, термин "болезнь Дауна" устарел, но меня не коробит вообще.
Oxy: OlgaLD пишет: Ну "болезнь" или "синдром" - вопрос терминологии, какая разница, - ну да, термин "болезнь Дауна" устарел, но меня не коробит вообще. да меня не коробит, просто это абсолютно разные термины, и значения у них разные. он не устарел -он неправильный, и никогда таковым не считался. просто поражает насколько профессионалы незнающие....если б мне врач сказал хоть раз БОЛЕЗНЬ дауна- я б побоялась к такому врачу еще раз пойти.
Ната: Oxy пишет: разные термины, и значения у них разные и в чем разница?
OlgaLD: Нет, нет разницы в значении между этими терминами, смысл у них один и тот же - трисомия по 21 хромосоме. У Вани во всех карточках написано "болезнь Дауна". Я не вижу в этом никакой трагедии.
Ната: так вот и я понимаю, что никакой разницы... Ездили в краевой диагностический на прием к неврологу, так она у меня спросила - у вас синдром или болезнь? Ну что тут скажешь? я тупо промолчала, потому что спорить и доказывать чт-то - еще тупее... Но это еще не все. Она сделала вывод, что поскольку у нас нет сопутствующих заболеваний, то у нас синдром
UKA_P: Ната пишет: Она сделала вывод, что поскольку у нас нет сопутствующих заболеваний, то у нас синдром OlgaLD пишет: Я не вижу в этом никакой трагедии Применительно нас, да. Но согласна с Оксаной: Oxy пишет: БОЛЕЗНЬ дауна- я б побоялась к такому врачу еще раз пойти Это безграмотность и недоученность. Если такое слышу, сразу понимаю, что из себя представляет врач. Пока слышала только от ортопеда из поликлиники.
Fruuu: Ната пишет: она у меня спросила - у вас синдром или болезнь? Ну что тут скажешь? Наташа, у меня тоже самое как-то врач спросил. Я попросила его ответить на мой вопрос, чтобы я соответственно смогла ответить на его вопрос. И уточнила в чем разница между болезнь и синдромом?
Ната: Fruuu да уж... А мне вот интересно, может это не просто так они спрашивают? Может раньше, ну совсем раньше, называли "болезнь"? Или может в классификаторе каком пишется болезнь.... В них вроде только болезни пишутся. Ваще не знаю....откуда они это берут.
Natali_09: Вот,что интересно в заключениях от генетиков (а у нас их 2) синдром Дауна, а когда оформляли инвалидность врачи в карте (кроме эндокринолога) все поголовно писали Болезнь.......когда спрашиваю у врачей а разница в чем? тут кто во что горазд, начиная от того, есть ли сопутствующие и заканчивая фраза,коротая меня вышибла в ступор : пока развитие не сильно отстает синдром, а как только развитие будет сильно отставать это Болезнь (короче мутируем дорогие мои)
alisochka: Fruuu Ната девочки,у нас так несколько раз спрашивали самый прикольный был этот вопрос от ооочень хорошего лора,профессора,золотые руки,замечательного врача,стажировавшегося во многих странах мира,и я действительно его очень ценю и уважаю,он профессионал огромный,но при первой нашей встрече ржала в голос: -а у вас синдром или болезнь? я,ну для прикола:-синдром он:-ой ,как хорошо,болезнь на много тяжелее потом когда уже разговорились,он рассказывал что именно его это все особо не касается,он проходил лекции в калифорнии именно об особенностях лор органов у наших детей,их методы лечения и профилактики,сопутсувуюшщие и тд но там говорилось именно сд а от куда он это взял? да с того же интститута,было у них две лекции по генетике и даже вопрос в билете,синдром дауна и болезнь дауна и смешно и грустно,но именно так им вдалбливали в институте,что это две разные паталогии
OlgaLD: МКБ международная классификация болезней - наше всё
Oxy: девочки, как в чем разница?? в том что БОЛЕЗНИ дауна нет. Есть синдром. Синдром это набор характеристик, патологий , которые приутствуют с рождения человека ( или с зачатия) и он не лечиться!! а болезнь это ВОЗНИКАЮЩЕЕ состояние организма, отличное от НОРМАЛЬНОГО состояния человека. Никак и не при каких условиях СД не может называться или стать болезнью.
alisochka: Oxy пишет: в том что БОЛЕЗНИ дауна нет. видишь,у нас в россии в мед вузах учат что есть
Колюшка: А у нас в картах , у всех специалистов у кого наблюдаемся, записано трисомия 21 , ни синдром, ни болезнь. Устно врачи называли синдром Дауна, но в картах все по науке-трисомия 21 и все тут OlgaLD пишет: Колюшка в российском варианте все начинается с бодрого цитата: В каждой клетке человека находится 24 пары хромосом что, конечно, непростительно. Да уж , с 24 парами хромосом автор статьи явно погорячился Интересно, а как называется 24 пара? #24 или есть еще какое научное название? И откуда в русском варианте, такая информация
IrinaF: Колюшка пишет: А у нас в картах , у всех специалистов у кого наблюдаемся, записано трисомия 21 , ни синдром, ни болезнь. Устно врачи называли синдром Дауна, но в картах все по науке-трисомия 21 и все тут аналогично! Многие врачи и даже устно скажут "трисомия 21"
Oxy: девочки, мне кажется я попала в дур. дом.. .смотрите чо еще нашла, тоже умник с 48 хромосомами!!!! http://www.gumer.info/bibliotek_Buks/Science/filin/06.php Количество хромосом различно: 8, 12, а у человека их 48. Правильнее будет говорить о том, что в клетке содержится 24 пары хромосом. И именно они несут в себе весь шифровальный код организма. Колюшка пишет: А у нас в картах , у всех специалистов у кого наблюдаемся, записано трисомия 21 , ни синдром, ни болезнь. Устно врачи называли синдром Дауна, но в картах все по науке-трисомия 21 и все тут у нас либо Т21, либо СД. устно обычно СД говорят или Down's. сочетания даун и болезнь никогда не слышала.
OlgaLD: Колюшка пишет: И откуда в русском варианте, такая информация Наверное, по картинке посчитали а то, что там OR написано между последними двумя, не заметили
Katyalis: у нас в карте написано болезнь Дауна, причем многиу врачи сначала пишут синдром, потом просматривают карту и исправляют на болезнь... А еще мы сейчас на заезде в РЦ, так там врач на Аленку долго смотрел, а потом спросила: "Вы зачем к нам пришли, у вас же только фенотип", я аж оторопела, как говорю фенотип, когда у нас кариотип 47ХХ+21???
UKA_P: alisochka пишет: видишь,у нас в россии в мед вузах учат что есть Родился с синдромом, потом заболел, вылечился и опять с синдромом
UKA_P: Katyalis пишет: у нас в карте написано болезнь Дауна, причем многиу врачи сначала пишут синдром, потом просматривают карту и исправляют на болезнь... Katyalis пишет: Вы зачем к нам пришли, у вас же только фенотип", я аж оторопела, как говорю фенотип, когда у нас кариотип 47ХХ+21??? Нет, девчонки. Будет время, все соберу в кучу и выложу на каком-нибудь мед. сайте с комментариями: "смотрите, они купили дипломы в переходе".
Ната: UKA_P пишет: Будет время, все соберу в кучу и выложу на каком-нибудь мед. сайте с комментариями: "смотрите, они купили дипломы в переходе".
Natali_09: UKA_P пишет: Нет, девчонки. Будет время, все соберу в кучу и выложу на каком-нибудь мед. сайте с комментариями: "смотрите, они купили дипломы в переходе".
alisochka: Oxy пишет: девочки, мне кажется я попала в дур. дом.. .смотрите чо еще нашла, тоже умник с 48 хромосомами!!!! http://www.gumer.info/bibliotek_Buks/Science/filin/06.php что за маразм??? у нас была ксе в институте но там таким бредом даже не пахло UKA_P пишет: Родился с синдромом, потом заболел, вылечился и опять с синдромом и смешно и грустно,когда Даня был совсем мелкий сидели в очереди к педиатру в пол-ке выбегает медсестра,я к ней подошла чтобы пройти без очереди,а она как заорет на весь коридор:ой,где ж вы эту бяку подцепить то успели?? ну ничего,у меня племяшка заболела в три годика и через месяцок уже выздоровила
UKA_P: alisochka пишет: выбегает медсестра медсестре простительно
alisochka: UKA_P пишет: медсестре простительно ну в принципе да,особенно если учесть то что она говорила про свою родную племянницу,кстати,абсолютно здоровую
Хельга: UKA_P пишет: Будет время, все соберу в кучу и выложу на каком-нибудь мед. сайте Юль, так давно пора собирать, а то потом что-нть упустишь. А будет время, выложишь всю коллекцию.
Aлёнка@: (Чего-то вот в этой темке захотелось отметиться:) Привет всем, давно не виделись! ) Колюшка пишет: цитата: МОСКВА, 9 ноя — РИА Новости. Американские микробиологи смогли успешно удалить лишнюю копию 21-й хромосомы из клеток, полученных от больного синдромом Дауна — ученые заявляют, что их достижение не означает скорого появления методов лечения этого генетического заболевания, но может помочь при раке крови, который часто встречается среди людей с этим синдромом, сообщает пресс-служба университета штата Вашингтон. Хорошо, что хоть где-то что-то пробуют и изучают, тем более, что эти изучения хоть в чем-то могут принести помощь. Бум ждать дальнейших изучений. Для коллекции Юли UKA_P Мы с Кирюшей посещаем городской РЦ. Так вот на приеме у ортопеда мне был задан такой вопрос: "А он у вас генетический даун?" Я аж опешила не сразу нашлась, что ответить... потом отошла и говорю: "А что бывает вирусный?" Ортопед рассердилась: "Зря вы смеетесь! Внешне - он у вас совсем не Даун, вот я и спросила." В итоге, чтоб не разводить просветительскую работу я сказала, что у нас классика.
UKA_P: Aлёнка@ пишет: городской РЦ Ужасно непростительно. Ладно уж в районной поликлинике. Если меня такое коснется, однозначно напишу жалобу в вышестоящие инстанции. Не уволят конечно, но премии и части ЗП лишат. Может хоть сядет профессиональную литературу почитает на досуге. Таких людей нужно наказывать не жалея. Aлёнка@ пишет: В итоге, чтоб не разводить просветительскую работу я сказала, что у нас классика. Просвещать бы не стала, этим должны были заниматься ее педагоги в институте. Но указала бы на ее непрофессионализм и еще посмеялась бы. Таких врачей нужно обходить стороной. Хуже себе же будет.
Aлёнка@: UKA_P пишет: Если меня такое коснется, однозначно напишу жалобу в вышестоящие инстанции. Ой, Юль, знаешь, как жалко времени на этих неучей... UKA_P пишет: еще посмеялась бы. Что я и сделала намекнув про "вирусный" СД. Она рассердилась.
Лена+Антоша: Aлёнка@ У нас невролог говорила, что есть такое явление -даунизм - когда внешне человек похож на сд, стигмы есть , даже отставание в развитии может быть. Кариотип проверяют - 46 хромосом. Может, ортопед у вас про это имела ввиду?
UKA_P: Лена+Антоша пишет: сть такое явление -даунизм - когда внешне человек похож на сд, стигмы есть , даже отставание в развитии может быть. Я про фенотип знаю. Тут это обсуждалось много раз. Но про отставание - это ты мне кажется загнула. Хотя, может конечно 1 случай на миллионы, когда роковое совпадение внешнего вида и УО. Aлёнка@ Да все правильно Лен конечно, так и есть.
Лена+Антоша: UKA_P пишет: Но про отставание - это ты мне кажется загнула. Невролог рассказывала. За что купила, за то и продаю. Здесь же несколько дней назад на форуме Fruu рассказывала историю про девочку, у которой был фенотип сд, села она в год ( отставала все-таки), при этом у нее было 46 хромосом, и дальше она развивалась хорошо, как обычный человек. Но насколько часто встречается отставание при этом явлении сказать не могу -это к тем, кто много таких людей видел, и наводил статистику, т.е. к медикам и ученым .
UKA_P: Лена+Антоша Лен, думаю в таких случаях просто плохо сделан анализ на кариотип. Вот наша Элиза, там ей такого намудрили, сами разобраться не могут, что с хромосомным набором. Не читала про девочку, которая села в год. Но скорее всего там было какое то сопутствующее заболевание, которое послужило этому. Раз она потом стала развиваться нормально. Может что то с ортопедией тоже. У нас в детстве во дворе была девочка. Родовая травма. Искривление тазобедренных суставов или еще чего то, точно не помню. Остановился рост. Она отставала по росту на 3-4 года всегда. выросла только до 145 см. Но ничего, потом вышла замуж, даже сама родила. Хотя по конституции она как 11-12-ти летняя девочка. А на счет невролога, не обижайся пожалуйста ради бога, но мне кажется, что она такая же как Ленин ортопед.
katya_niki: Aлёнка@ UKA_P Сложный вопрос "учить или не учить" С одной стороны жалко своего времени и нервов, с другой стороны, кто ж их ещё научит. Была у нас консультация у невролога в одном уважаемом центре по иммунопрофилактике. Визит начался с вопроса "Вы знаете, что у вашего ребёнка болезнь Дауна". В дискуссию о том, что синдром это не болезнь решила не вступать, думаю, может человек (дядька лет 50) учился давно, тогда так называли, привык. Но затем выслушала ещё ряд замечаний, мол раньше таких детей в семьи не брали, а теперь берут и неизвестно что лучше, памятник при жизни получить или от безвременной кончины от всех проблем и сложностей. Закончился визит словами "отставание в моторном развитии очевидно, его я вам поставлю. Отставание в психическом развитии ставить пока не буду, но вы не обольщайтесь, будет, всё будет!!!" Я умом понимаю, что правду говорит, но в таком формате... Просто "санитар леса" Однако ни ругаться, ни жаловаться не стала. Вышла с уверенностью, что больше к нему ни ногой. А сейчас себя ругаю, что не пожаловалась заведующей, м.б. другой маме с проблемным ребёнком досталось бы меньше сомнительных комплиментов
Юляша: katya_niki пишет: но вы не обольщайтесь, будет, всё будет!!! Бр-ррр....
Oxy: Девочки, жалобы писать нужно, обязательно! иначе такое хамство и халатное отношение будет всегда. если каждый будет думать, что ой, да мне неохота связываться, да кто нибуть другой скажет, кто нибуть другой сделает...то никогда ничего не измениться. Учить бы я никого не стала ( в смысле врачей, профессионалов), и спорить не стала, молча бы накатала жалобу и удостоверилась что были приняты меры. Только таким способом можно заставить этих людей вытщить свои головы из задницы и выполнять свою работу качественно, учить методики, термины, определения и прочее....у меня честно, глаза выпадают, читая некоторые высказывания, я просто реально представить не могу такого в жизни. вроде бы и смешно, но настолько нелепо и глупо, что создается впечатления что эти медики закончили 11 классов и пошли работать...хотя нет, здесь дети в 11 классе никогда СД болезнью не назвали. у меня прям руки чешуться,вот бы попасть в такую ситуацию, ох я бы опустила бы красиво ниже плинтуса, , у меня ж рот без замка а тут блин опустить даже некого, все такие корректные и правельные, поэтому я уже хамить и острить начинаю , от нехватки адреналина...
UKA_P: Oxy пишет: поэтому я уже хамить и острить начинаю , от нехватки адреналина... Приезжай в нашу Рашу, оторвешься по полной
Oxy: UKA_P пишет: Приезжай в нашу Рашу, оторвешься по полной о да ,по врачам бы нашим я пробежалась, энергию и пыл выпустить
МамаИлюши: Когда нам поставили диагноз СД, наш врач, может быть, чтобы меня успокоить как-то, сказала, что лечение СД вовсе не невероятно и что уже чуть ли не разрабатывается. Это было в июне 2011 года. С тех пор я больше ничего такого не слышала и нигде такой информации не встречала, но надеяться буду до конца. А почему нет? Я понимаю, что СД не ОРЗ, но и прогресс не стоит на месте.
Oxy: фсё девки, хана нашему синдрому нашли белок, который отвечает за функцию мозга у людей с сд...вон мышей уже вылечили синдромных, неужто мы на очереди? http://podrobnosti.ua/health/2013/03/25/895537.html#comments http://www.sciencedaily.com/releases/2013/03/130324152305.htm#.UU_GRzUJGQI.facebook
Oxy: я вот думаю, серьезно они чо то придумают?? и что это будет? лекарство иль операция, при которой в мозг этот белок вводиться будет?? и будут ли какие то исследования на людях по этому поводу? не могут же они просто после мышей начать предлогать всем и вообще, долго ли займут их эти исследования? блин, вот только воду мутят, уж молчали б пока точно не определись, будет ли такая возможность или нет. а то мы уже на очереди за белком
Хельга: Очередная утка
Oxy: Хельга пишет: Очередная утка да вроде нет. по всем местным новостям об этом написано понятно что через год никто никого не вылечит....и вообще сд то сам и не лечиться как патология, но возможность снизить когнитивные нарушения может быть, кто их знает
IrinaF: Oxy Класс!!!!!!!!! Вот была бы мечта, о которой я лично даже и не мечтала. Ан нет! Наука-то на месте не стоит!!! Хоть бы все у них получилось! Oxy пишет: что это будет? лекарство иль операция, при которой в мозг этот белок вводиться будет?? и будут ли какие то исследования на людях по этому поводу? не могут же они просто после мышей начать предлогать всем и вообще, долго ли займут их эти исследования? Вот боюсь, что долго... но лет через 10-то должны же дозреть?.. Наберут добровольцев наверняка... все лекарства начинались с мышей и заканчивались людьми в конце концов. Блин, неужто и правда что-то получится! Может, я наивная, но вот хочу в это верить!!!!! Пусть так будет! Девочки, срочно визуализируем это все! Без шуток! Oxy пишет: сд то сам и не лечиться как патология, но возможность снизить когнитивные нарушения может быть, кто их знает Конечно! Внешность меня не волнует, прочие медицинские проблемы тоже ТТТ решаемы. А вот умственно было бы неплохо, если бы белок подмог как-то.
alisochka: Oxy про белок этот давно известно,только не знают еще как его восполнять
Oxy: IrinaF пишет: Вот боюсь, что долго... но лет через 10-то должны же дозреть? ну если исходить из того что они этот белок искали не один десяток лет, то мне кажется. что уж терапию безопасную для людей выработать, то это еще фиг знает сколько займет и незнаю как эти исследования вообще будут проходить, наврятли на здоровых людях с сд, ибо они недееспособны и не могут дать согласие на все риски...а мы разве можем за них?? может будут на смертельно больных исследовать с сд , ну и конечно, на разных категориях людей, не только сд, для полной точности картины......короче фиг знает, но я б рискнула, даже если сто процентов не безопасно. нам терять особо нечего только кто ж нам даст IrinaF пишет: Девочки, срочно визуализируем это все! Без шуток! да я уже навизуализирвала блин....короче вставайте на очередь за нами
OlgaLD: Маша права, у нас уже не первый раз на форуме эта информация. Из года в год появляется, может, какие-то буковки добавляются к расшифровке. Но даже начать перейти к "опытам над людьми" они пока не собираются. Так что, скорее всего, если что-то будет, то я думаю, не на нашем веку.
полная версия страницы