Форум » Здоровье детей, операции, прививки » ??? Научные достижения по нашему вопросу. » Ответить
??? Научные достижения по нашему вопросу.
Лилия: Недавно в Киеве Английская организация проводила постчернобыльские исследования людей, бывших в то время подростками и их детей и родителей. Их интересовал генетический код крови и что поменяло воздействие радиации. К чему я это пишу. Как мне рассказала девочка, которая попала в конрольную группу они смотрят /передают в Англию в замороженном виде и обрабатывают на своей аппаратуре/ все генетические изменения, создают клон здоровой клетки крови, выращивают и размножают, а потом переливают человеку. Не знаю процентного соотношения, но в ряде случаев «неправильные» клетки крови изменяется на «парвильные» и ряд заболеваний, вызваный генетическими изменениями уходит. Не знаю касается ли это нашего случая, но пока Англичан в том месте, где они арендовали помещение нет и проверить достоверность информации не получается [IMG SRC=/img/sm31.gif] . Может, кто-то слышал о каких-то генетических и др.научных достижениях, которые касались бы нашего синдромчика?
UKA_P: Katyalis пишет: у нас в карте написано болезнь Дауна, причем многиу врачи сначала пишут синдром, потом просматривают карту и исправляют на болезнь... Katyalis пишет: Вы зачем к нам пришли, у вас же только фенотип", я аж оторопела, как говорю фенотип, когда у нас кариотип 47ХХ+21??? Нет, девчонки. Будет время, все соберу в кучу и выложу на каком-нибудь мед. сайте с комментариями: "смотрите, они купили дипломы в переходе".
Ната: UKA_P пишет: Будет время, все соберу в кучу и выложу на каком-нибудь мед. сайте с комментариями: "смотрите, они купили дипломы в переходе".
Natali_09: UKA_P пишет: Нет, девчонки. Будет время, все соберу в кучу и выложу на каком-нибудь мед. сайте с комментариями: "смотрите, они купили дипломы в переходе".
alisochka: Oxy пишет: девочки, мне кажется я попала в дур. дом.. .смотрите чо еще нашла, тоже умник с 48 хромосомами!!!! http://www.gumer.info/bibliotek_Buks/Science/filin/06.php что за маразм??? у нас была ксе в институте но там таким бредом даже не пахло UKA_P пишет: Родился с синдромом, потом заболел, вылечился и опять с синдромом и смешно и грустно,когда Даня был совсем мелкий сидели в очереди к педиатру в пол-ке выбегает медсестра,я к ней подошла чтобы пройти без очереди,а она как заорет на весь коридор:ой,где ж вы эту бяку подцепить то успели?? ну ничего,у меня племяшка заболела в три годика и через месяцок уже выздоровила
UKA_P: alisochka пишет: выбегает медсестра медсестре простительно
alisochka: UKA_P пишет: медсестре простительно ну в принципе да,особенно если учесть то что она говорила про свою родную племянницу,кстати,абсолютно здоровую
Хельга: UKA_P пишет: Будет время, все соберу в кучу и выложу на каком-нибудь мед. сайте Юль, так давно пора собирать, а то потом что-нть упустишь. А будет время, выложишь всю коллекцию.
Aлёнка@: (Чего-то вот в этой темке захотелось отметиться:) Привет всем, давно не виделись! ) Колюшка пишет: цитата: МОСКВА, 9 ноя — РИА Новости. Американские микробиологи смогли успешно удалить лишнюю копию 21-й хромосомы из клеток, полученных от больного синдромом Дауна — ученые заявляют, что их достижение не означает скорого появления методов лечения этого генетического заболевания, но может помочь при раке крови, который часто встречается среди людей с этим синдромом, сообщает пресс-служба университета штата Вашингтон. Хорошо, что хоть где-то что-то пробуют и изучают, тем более, что эти изучения хоть в чем-то могут принести помощь. Бум ждать дальнейших изучений. Для коллекции Юли UKA_P Мы с Кирюшей посещаем городской РЦ. Так вот на приеме у ортопеда мне был задан такой вопрос: "А он у вас генетический даун?" Я аж опешила не сразу нашлась, что ответить... потом отошла и говорю: "А что бывает вирусный?" Ортопед рассердилась: "Зря вы смеетесь! Внешне - он у вас совсем не Даун, вот я и спросила." В итоге, чтоб не разводить просветительскую работу я сказала, что у нас классика.
UKA_P: Aлёнка@ пишет: городской РЦ Ужасно непростительно. Ладно уж в районной поликлинике. Если меня такое коснется, однозначно напишу жалобу в вышестоящие инстанции. Не уволят конечно, но премии и части ЗП лишат. Может хоть сядет профессиональную литературу почитает на досуге. Таких людей нужно наказывать не жалея. Aлёнка@ пишет: В итоге, чтоб не разводить просветительскую работу я сказала, что у нас классика. Просвещать бы не стала, этим должны были заниматься ее педагоги в институте. Но указала бы на ее непрофессионализм и еще посмеялась бы. Таких врачей нужно обходить стороной. Хуже себе же будет.
Aлёнка@: UKA_P пишет: Если меня такое коснется, однозначно напишу жалобу в вышестоящие инстанции. Ой, Юль, знаешь, как жалко времени на этих неучей... UKA_P пишет: еще посмеялась бы. Что я и сделала намекнув про "вирусный" СД. Она рассердилась.
Лена+Антоша: Aлёнка@ У нас невролог говорила, что есть такое явление -даунизм - когда внешне человек похож на сд, стигмы есть , даже отставание в развитии может быть. Кариотип проверяют - 46 хромосом. Может, ортопед у вас про это имела ввиду?
UKA_P: Лена+Антоша пишет: сть такое явление -даунизм - когда внешне человек похож на сд, стигмы есть , даже отставание в развитии может быть. Я про фенотип знаю. Тут это обсуждалось много раз. Но про отставание - это ты мне кажется загнула. Хотя, может конечно 1 случай на миллионы, когда роковое совпадение внешнего вида и УО. Aлёнка@ Да все правильно Лен конечно, так и есть.
Лена+Антоша: UKA_P пишет: Но про отставание - это ты мне кажется загнула. Невролог рассказывала. За что купила, за то и продаю. Здесь же несколько дней назад на форуме Fruu рассказывала историю про девочку, у которой был фенотип сд, села она в год ( отставала все-таки), при этом у нее было 46 хромосом, и дальше она развивалась хорошо, как обычный человек. Но насколько часто встречается отставание при этом явлении сказать не могу -это к тем, кто много таких людей видел, и наводил статистику, т.е. к медикам и ученым .
UKA_P: Лена+Антоша Лен, думаю в таких случаях просто плохо сделан анализ на кариотип. Вот наша Элиза, там ей такого намудрили, сами разобраться не могут, что с хромосомным набором. Не читала про девочку, которая села в год. Но скорее всего там было какое то сопутствующее заболевание, которое послужило этому. Раз она потом стала развиваться нормально. Может что то с ортопедией тоже. У нас в детстве во дворе была девочка. Родовая травма. Искривление тазобедренных суставов или еще чего то, точно не помню. Остановился рост. Она отставала по росту на 3-4 года всегда. выросла только до 145 см. Но ничего, потом вышла замуж, даже сама родила. Хотя по конституции она как 11-12-ти летняя девочка. А на счет невролога, не обижайся пожалуйста ради бога, но мне кажется, что она такая же как Ленин ортопед.
katya_niki: Aлёнка@ UKA_P Сложный вопрос "учить или не учить" С одной стороны жалко своего времени и нервов, с другой стороны, кто ж их ещё научит. Была у нас консультация у невролога в одном уважаемом центре по иммунопрофилактике. Визит начался с вопроса "Вы знаете, что у вашего ребёнка болезнь Дауна". В дискуссию о том, что синдром это не болезнь решила не вступать, думаю, может человек (дядька лет 50) учился давно, тогда так называли, привык. Но затем выслушала ещё ряд замечаний, мол раньше таких детей в семьи не брали, а теперь берут и неизвестно что лучше, памятник при жизни получить или от безвременной кончины от всех проблем и сложностей. Закончился визит словами "отставание в моторном развитии очевидно, его я вам поставлю. Отставание в психическом развитии ставить пока не буду, но вы не обольщайтесь, будет, всё будет!!!" Я умом понимаю, что правду говорит, но в таком формате... Просто "санитар леса" Однако ни ругаться, ни жаловаться не стала. Вышла с уверенностью, что больше к нему ни ногой. А сейчас себя ругаю, что не пожаловалась заведующей, м.б. другой маме с проблемным ребёнком досталось бы меньше сомнительных комплиментов
Юляша: katya_niki пишет: но вы не обольщайтесь, будет, всё будет!!! Бр-ррр....
Oxy: Девочки, жалобы писать нужно, обязательно! иначе такое хамство и халатное отношение будет всегда. если каждый будет думать, что ой, да мне неохота связываться, да кто нибуть другой скажет, кто нибуть другой сделает...то никогда ничего не измениться. Учить бы я никого не стала ( в смысле врачей, профессионалов), и спорить не стала, молча бы накатала жалобу и удостоверилась что были приняты меры. Только таким способом можно заставить этих людей вытщить свои головы из задницы и выполнять свою работу качественно, учить методики, термины, определения и прочее....у меня честно, глаза выпадают, читая некоторые высказывания, я просто реально представить не могу такого в жизни. вроде бы и смешно, но настолько нелепо и глупо, что создается впечатления что эти медики закончили 11 классов и пошли работать...хотя нет, здесь дети в 11 классе никогда СД болезнью не назвали. у меня прям руки чешуться,вот бы попасть в такую ситуацию, ох я бы опустила бы красиво ниже плинтуса, , у меня ж рот без замка а тут блин опустить даже некого, все такие корректные и правельные, поэтому я уже хамить и острить начинаю , от нехватки адреналина...
UKA_P: Oxy пишет: поэтому я уже хамить и острить начинаю , от нехватки адреналина... Приезжай в нашу Рашу, оторвешься по полной
Oxy: UKA_P пишет: Приезжай в нашу Рашу, оторвешься по полной о да ,по врачам бы нашим я пробежалась, энергию и пыл выпустить
МамаИлюши: Когда нам поставили диагноз СД, наш врач, может быть, чтобы меня успокоить как-то, сказала, что лечение СД вовсе не невероятно и что уже чуть ли не разрабатывается. Это было в июне 2011 года. С тех пор я больше ничего такого не слышала и нигде такой информации не встречала, но надеяться буду до конца. А почему нет? Я понимаю, что СД не ОРЗ, но и прогресс не стоит на месте.
Oxy: фсё девки, хана нашему синдрому нашли белок, который отвечает за функцию мозга у людей с сд...вон мышей уже вылечили синдромных, неужто мы на очереди? http://podrobnosti.ua/health/2013/03/25/895537.html#comments http://www.sciencedaily.com/releases/2013/03/130324152305.htm#.UU_GRzUJGQI.facebook
Oxy: я вот думаю, серьезно они чо то придумают?? и что это будет? лекарство иль операция, при которой в мозг этот белок вводиться будет?? и будут ли какие то исследования на людях по этому поводу? не могут же они просто после мышей начать предлогать всем и вообще, долго ли займут их эти исследования? блин, вот только воду мутят, уж молчали б пока точно не определись, будет ли такая возможность или нет. а то мы уже на очереди за белком
Хельга: Очередная утка
Oxy: Хельга пишет: Очередная утка да вроде нет. по всем местным новостям об этом написано понятно что через год никто никого не вылечит....и вообще сд то сам и не лечиться как патология, но возможность снизить когнитивные нарушения может быть, кто их знает
IrinaF: Oxy Класс!!!!!!!!! Вот была бы мечта, о которой я лично даже и не мечтала. Ан нет! Наука-то на месте не стоит!!! Хоть бы все у них получилось! Oxy пишет: что это будет? лекарство иль операция, при которой в мозг этот белок вводиться будет?? и будут ли какие то исследования на людях по этому поводу? не могут же они просто после мышей начать предлогать всем и вообще, долго ли займут их эти исследования? Вот боюсь, что долго... но лет через 10-то должны же дозреть?.. Наберут добровольцев наверняка... все лекарства начинались с мышей и заканчивались людьми в конце концов. Блин, неужто и правда что-то получится! Может, я наивная, но вот хочу в это верить!!!!! Пусть так будет! Девочки, срочно визуализируем это все! Без шуток! Oxy пишет: сд то сам и не лечиться как патология, но возможность снизить когнитивные нарушения может быть, кто их знает Конечно! Внешность меня не волнует, прочие медицинские проблемы тоже ТТТ решаемы. А вот умственно было бы неплохо, если бы белок подмог как-то.
alisochka: Oxy про белок этот давно известно,только не знают еще как его восполнять
Oxy: IrinaF пишет: Вот боюсь, что долго... но лет через 10-то должны же дозреть? ну если исходить из того что они этот белок искали не один десяток лет, то мне кажется. что уж терапию безопасную для людей выработать, то это еще фиг знает сколько займет и незнаю как эти исследования вообще будут проходить, наврятли на здоровых людях с сд, ибо они недееспособны и не могут дать согласие на все риски...а мы разве можем за них?? может будут на смертельно больных исследовать с сд , ну и конечно, на разных категориях людей, не только сд, для полной точности картины......короче фиг знает, но я б рискнула, даже если сто процентов не безопасно. нам терять особо нечего только кто ж нам даст IrinaF пишет: Девочки, срочно визуализируем это все! Без шуток! да я уже навизуализирвала блин....короче вставайте на очередь за нами
OlgaLD: Маша права, у нас уже не первый раз на форуме эта информация. Из года в год появляется, может, какие-то буковки добавляются к расшифровке. Но даже начать перейти к "опытам над людьми" они пока не собираются. Так что, скорее всего, если что-то будет, то я думаю, не на нашем веку.
полная версия страницы