Форум » Здоровье детей, операции, прививки » Заболевания крови » Ответить
Заболевания крови
Ольга Ж.: Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?
Olga_J: Анечке крепкого здоровья!!! Молодцы! Очень рады за вас!!!
Дина: Foxy Очень-очень рады, у Анютки все будет хорошо!!
света: Foxy Слава Богу!!!!!!!
galinka: Foxy Очень рады за вас Анечке крепкого здоровья!!!
OlgaLD: Foxy Слава Богу, как мы рады за вас! (Аватарку куда дели?)
Nikname: Foxy Здорово! ОЧень рада за вас
Irina: Поздравляем вас!!! Желаем Анечке крепкого здоровья!
СветланаМ: Рады за вас! Пусть все и дальше будет хорошо!
prib0y: Foxy Прекрасно! Радуюсь вместе с вами,очень-очень!
Foxy: Девочки, спасибо вам всем огромное! Аватарку поменяла, но у меня явный талант косячить, поэтому ее не видно теперь И кстати, сердце стало у нее хуже, появился сброс на аортальном клапане, может из-за лечения, у нее же два раза тяжелый сепсис был. Один из них синегнойной палочкой, все никак не могли очаг найти, подозревали эндокардит, но вроде не подтвердился..... Но похоже все таки повлияло.....
prib0y: Foxy вижу аватарку,лапуня.
inkrishtal: Анюте крепкого здоровья!
nbajenov: Foxy Oчень рады за Вас!!!!! Молодцы!!! Aваторка супер!!! Foxy пишет: , может из-за лечения, у нее же два раза тяжелый сепсис был. А врачи что говорят? У нас сепсис тоже был, 3 месяца антибиотиков.
Алина: Foxy Слава богу, что все хорошо! Рады за вас
OlgaLD: Foxy Аватарку видно! Надеюсь, и с сердечком все наладится у вас @@@@@@@@
marinazima: Foxy Очень за вас рады, желаем Анюте крепкого здоровья! На аватарке такая прелесть!
Осик: FoxyОчень здорово, что вы эту бяку победили! Желаем дальнейших побед!
Кирюша: Очень рады за вас . Желаем здоровья и удачи.
KaRinaSH: Foxy Какие хорошие новости! Очень рада за вас!!!!
Foxy: Вы такие отзывчивые, спасибо, оч. растрогана. С сердцем вряд ли наладиться, не усугубилось бы, но с нашим везением, наверняка усугубиться Тогда опять операция....... Я не пессимист , просто у меня в жизни всё как-то через одно место, не как у обычных людей! Ой, чтой-то я уж и поплакаться мимоходом успела Вобщем будем всё решать по мере поступления, жива Анюха и слава Богу!
Кирюша: Желаем Анюточке расти здоровой и не болеть. Маша вам сил и терпения. Надеюсь и сердцем всё будет нормально.
ЮраАня: Foxy Очень рады, что все уже хорошо!!
Бабушка: Foxy Очень, очень рады за вас! Анюточке больше не болеть, а с сердцем будете решать проблему, наверняка, попозже. Храни Анюточку Господь, дай ей силы и здоровье, Аминь!
vilkene: Foxy пишет: Привет всем! Мы вчера закончили лечение, отменили все химиопрепараты, всё хорошо!!!!!! УРА! УРА!!! УРААААААААА!!!!! Как же я рада за вас!!!!!!!!! Анюточке НИКОГДА не болеть!!!!!!
miroska26: Foxy Поздравляем с избавлением от этой бяки! Анюту целаваем!
orlnat: Foxy Очень рады, что Анютка победила эту гадость! Пусть растёт здоровая. Надеюсь, что с сердечком всё наладится.
Светлана: Foxy Очень-очень рады за вас!!!!!
света: Информация с нашего украинского форума: Дениска, ребёнок, 4 года, с синдромом Дауна, год назад заболел лейкозом. Они год провели в больнице в Сумах, прошли химию и облучение.Казалось, что можно вздохнуть, но вот рецидив.Они снова в больнице. Теперь спасти может только пересадка костного мозга.Стоимость её --200000евро, да ещё донора нужно найти.У ребёнка и родителей есть только полгода:( Может, кто сталкивался с подобным ужасом и знает, где можно добыть такие деньги и донора, подскажите пожалуйста.Только реальные способы.Никакие депутаты у них там денег не дают.А может, кто-то и сам сможет чем помочь. Всю информацию сообщать не сюда, а по телефону.Доступа к инету у них нет.80501876839-Головацкая Виктория и Дениска. Подробнее здесь http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=146&st=0&#entry1431 Заключение врачей следующее: В операции по пересадке костного мозга отказано, т.к. у ребёнка генетическое отклонение. Предлагается жёсткая химиотерапия, но шансы ребёнка выжить - минимальны. Просьба ко всем: Узнайте, пожалуйста, действительно ли при генетических отклонениях у пациента невозможно делать пересадку костного мозга?Почему?
sveta-d24: света не смотрела в книгах но думаю отказывать могут либо потому что донор должен бытьс СД, либо просто...
KaRinaSH: А может Тане Спомер написать в эл.почту, она точно все разузнает?
Оксана+Полина: Foxy,очень рада за вас !!!!!!!!Дай Бог,что бы у вас и дальше всё было хорошо !
Foxy: света К величайшему сожалению, действительно не делают нашим детям пересадку, во-первых действительно проблема в доноре, как говорили мне, он должен быть тоже с СД, а во-вторых, хотя я думаю это самое важное, даже обычные дети плохо переносят саму пересадку, а уж наши с их иммунитетом, я думаю, вообще не справятся (по крайней мере мне моя врач с усмешкой сказала на мой вопрос про возможную пересадку, что тогда вы будете первые в мире, кому её сделают). Но, лично я, вспоминая ужасы, которые творились с моей Аней во время лечения, притом что соседка по палате, обычная девочка чуть младше её, получая дозы в несколько раз выше чем у Ани, скакала как ни в чём не бывало. А у Ани и галлюцинации были, и бывало она целыми сутками орала просто как безумная, в глазах пустота......брррррр..... Вообщем я лично для себя решила, что пересадка не про нас...... Одна моя знакомая, тож у неё мальчик с СД, лечится у нашего же врача, но у них типа хронического лейкоза, который вообще лечится ТОЛЬКО пересадкой, наши врачи развели руками, тогда они сделали запрос в Германию и там им как будто ответили, что насобирайте многие и многие деньги (она сказала просто нереальные деньги) и если вдруг найдём донора, то сделаем пересадку.
Foxy: А вообще я на форум почти каждый день захожу, но писать почему-то стесняюсь Спасибо всем за всем за добрые пожелания!!!!! У нас всё хорошо, Слава Богу, вчера отхепибёздили Анины 4 года! Эндокринолог рвётся лечить её от гипотериоза, я как путная соответствующую темку на форуме почитала, вразумилась и не стала ничего давать, ибо криминала пока в анализах нету! Ну и планируем с сентября к логопеду ходить, она говорит много, но не чисто (ну как много окружающие считают, что не говорит вообще). Ну типа того: мононе-мороженое, наны-штаны, кеб-хлеб, гоэ-кофе, мам да кок - мам дай сок (это у неё единственное и самое длинное предложение, потому что обычно она заходит на кухню и орёт на всю округу КООООООК, я грю не налью пока не скажешь нормально, вот и пришлось ей выучить))))) Вот как то так......Воюем вобщем потихоньку, ремень висит на видном месте, чтоб не забывалась!
Вероничка (уфа): Foxy пишет: мам да кок а я почему то как прочла сразу поняла чего Машенька хочет. А вообще вы молодцы. Рады за вас...
Olga_J: Foxy пишет: Воюем вобщем потихоньку, ремень висит на видном месте, чтоб не забывалась! Вот, сразу видно, мама воспитывает обычного ребенка! Вы действительно, молодцы! Так держать!
sveta-d24: Foxy здоровья вам
OlgaLD: Foxy Здоровья, да, это главное! вы такие молодцы!
Кирюша: Здоровья Анюточке и успехов.
света: Мне в одноклассниках написала одна мама (надежда пономарева) из Новосибирска: светлана скажите вы знаете что либо по лейкозу у сд и сильному порку сердца.у меня доче 2 мес порок и лейкоз спасибо у нас тяж случай говорят мол нет шансов..множест пороки и остр лейкоз вес 3400 2мес нам 2с половиной месяца. в 1 мес по узи поставили порок сердца. Атриовентикулярная коммуникация прмежуточная форма(дефект межжелудочковой перегородки.мембранозный.деаметр3-4мм.Дефект межпредсердной перегородки первичного типа .диам 7мм.Легокочная гипертензия2ст.ХСН 1-2ст. анализы крови басты 15% гем 96 пластинки 19 в какой то степини а предидущий анализ за 1 день бласты 19% пластинки тромбоциды чтоли 70 в какой то сьтепини У НАС ОБНАРУЖИЛИ ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ!!!говорят что химия или еще какие то меры не реальны.... у нас конс кардиолога только 23 сент в мешалкина.. вся проблема в том что нет операции у нас на сердце! т е наше сердце недаст химию и все тут:'( ...еслиб не порок и вес был больше и возраст то ... У меня здесь плохой интернет, одноклассники тормозят, да и про лейкоз я ничего не знаю. Пригласила ее на наш форум, но она пишет, что не может зайти. Может быть кто-то сможет с ней списаться в одноклассниках. Я так понимаю, что там и порок надо быстро оперировать и лейкоз лечить, а наши врачи, как обычно, никуда не спешат так как у ребенка СД.
MariAn: Света, я тоже общалась с этой мамой и давала ссылки на эту темку.
полная версия страницы