Форум » Здоровье детей, операции, прививки » дела сердечные-16 » Ответить
дела сердечные-16
ltnrf2006: Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией. Полезные ссылки http://cardiomama.ru/forum/ http://forum.dearheart.ru/ общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом о клиниках кардиохирургии, чтобы удобнее было искать нужную Бакулева Мешалкина Томск Самара Пенза КИТ Филатовка Питер Алмазова Кардиохирургия СНГ и Прибалтика Германия Кардиоклиники для взрослых Прочие клиники исправлено модератором alisochka
I-330: Маша, в выписке из 67 написано, что есть. В Бакулева вроде говорят, что нет. Есть сужение легочной артерии
temi4ka: В Бакулева есть отделения, о которых сплошь негативные отзывы. Не могут же все придумывать? А есть отделения, которые хвалят, но как попасть в нормальное? Про Филатовскую тоже отзывы разные, но такого негатива нет. Хотя меня порой одолевают сомнения, правильный ли мы сделали выбор больницы. В Бакулева наш порок оперируют до года
I-330: Наташ, а вы филатовку выбрали? И что у вас?
I-330: Наташ, а вы филатовку выбрали? И что у вас?
alisochka: temi4ka пишет: В Бакулева наш порок оперируют до года наташа,это не правда дмпп стабильный,без осложнений,оперируют везде в возрасте около 3х лет а вообще каждый случай индивидуален. и я полностью согласна с владимиром николаевичем,что нужно чтобы порок компенсировался ,чтобы организм окреп.в данном возрасте дети лучше всего переносят такие операции,легче восстановление и меньше осложнений.и это прекрасно знают и там и там,и в бакулево именно с таким пороком детей оперируют в таком же возрасте если есть примеры и рассказы что мол кого то раньше оперировали,значит там был не просто дмпп,были осложения,особенности строения или еще что то.политика операций везде одна,по всей россии I-330 пишет: ь. В Бакулева вроде говорят, что нет. как это вроде бы???гипертензия либо есть либо ее нет как врачи могут говорить вроде бы?
LekaL: Конечно, не надо себя заводить заранее, но все таки лучше знать, с чем столкнешься. Многие мамы с дитем приезжают издалека и совсем не в курсе , и для них шок, когда у них забирают ребенка и говорят "до свидание". Мы лежали в отделении ОРХН , дети до года. Кстати легочная гипертензия у нас тоже была и очень сильная. Если интересно - могу написать в личку, просто всех растраивать не хочется
Соня_Бусинка: А у нас получилось так, что девочка, которая с нами лежала (пороки у детей один в один) поехала оперироваться в Филатовку, ребенку было 3 месяца сделали одну операцию (одели спец.манжет на ОАП, чтобы сброса меньше было), через 10 месяцев делалали вторую(полосные операции обе)!!!! А нам в Бакулева сделали в 5 месяцев одну и все сразу! Так она потом на себе волосы рвала, что не поехала в Бакулева! В Филатовке вообще не очень любят делать координальные операции до полугода!
alisochka: девочки,вот поэтому я и говорю эти сравнения можно вести сколь угодно и эти примеры а в бакулевке,а в филатовке,а там то,а там то у каждого свои истории и свои случаи,двух одинаковых случаев не бывает. я не вижу смысла в этих сравнениях
Соня_Бусинка: alisochka пишет: эти сравнения можно вести сколь угодно alisochka пишет: не вижу смысла в этих сравнениях Специально для этого и написала! Каждый выбирает то, что нравиться, что подсказывает сердце, в чем и где больше уверенности!
I-330: Маша, а я виду смысл в сравнении. Потому что я выбираю сейчас, где наблюдаться и оперироваться. Разве это странно? Ты уже определилась, поэтому в сравнении не видишь смысла. У меня другая ситуация. Заметь, я не сравниваю пороки, не занимаюсь анализом профессионализма и назначений. Я просто хочу знать побольше. Тем более, что на нашем форуме есть разный опыт. Что здесь плохого? Или я кого-то смущаю? Девочки, если не можете здесь что-то писать, прошу вас пришлите информацию мне в личку. Мне очень интересно! Я в любом случае пойду и в филатовку на консультацию. Я понимаю, что везде хорошие врачи, но и условия меня тоже интересуют. В том числе наличие платной палаты.
ZTV: Я когда в 67 больнице лежала, много слышала про Бакулево. Рассказывали, что там одна кровать для мам. В палате 2 мамы, которые спят по-очереди и ухаживают не только за своим малышом, но и еще за двумя-тремя. В-общем, мамы практически не спят. Есть платные палаты, по-моему 3 тыс. в сутки, без питания, но они могут быть заняты. И многие говорили, что 67 больница по условиям - это сказка по-сравнению с Бакулево.
temi4ka: alisochka мне в самом КХО сказали, что в Бакулево, как правило, ДМПП оперируют раньше, у них другая политика, они менее настроены на эндоваскулярные операции, там, где их может не быть (а наш ДМПП все же большой), поэтому не тянут. Я не вижу ничего странного, что родители сравнивают клиники, прежде чем выбрать. Клиники разные и уровень врачей везде разный (это я неприменительно к сердечной теме, а в целом).
I-330: ZTV Татьяна, и я наслышана об этом! Для меня уму непостижимо, как можно доверять послеоперационных тяжелых детишек неспящим мамам чужим. Да и все разные ведь! Кто-то руки не привык мыть, а кто-то вообще из детей любит только своего, к кто-то по жизни неловкий, а с недосыпа детей имеет привычку ронять. Я не могу понять, как это, что жизнь моего ребенка будет зависеть от чужой тетки, которая даже не медсестра! Пардон, если кого обижаю своими мыслями! Буду очень надеяться, что нас в этот ОЛГ положат. И может еще что посоветуют более вменяемое. Ну и не оставляю надежду вообще туда не попадать(((
Ekaterina_88: Девочки,я с вопросом.У нас у знакомой малышки,3 месяца,обнаружили порок сердца.Карточка у них в поликлинике,но она мне сказала так: "аорто-легочное отверстие",1,5 мм.Она сама где-то в инете вычитала,что порок редкий.Кто-нибудь что-то знает про такой порок?И соотвественно в каком возрасте нужна операция?И еще в связи с этим вопрос-девочка у нее плохо набирает в весе,я так понимаю,это из-за порока?им их педиатр,конечно же,ничего не говорит,говорит,у вас молока достаточно,вот и кормите молоком Но я ей посоветовала подумать про смесь,это правильно?
Natali_09: Ekaterina_88 а кардиологи что говорят?
temi4ka: Ekaterina_88 им к кардиологу надо
I-330: Ekaterina_88 А зачем вы смесь ей предлагаете? Вообще вроде переход на смесь уже признали устаревшим подходом. И если молока достаточно, то лучше Гв ничего быть не может. Бывает, что нагрузки совсем никакие нельзя, тогда все же рекомендуют цедиться и кормить из бутылки. Но нам при наших множественных дырках тем не менее никто не предлагал смесь. Наоборот все рекомендовали уйти от бутылки только на грудь. Более того, переход на смесь - тоже определенного рода нагрузка. Потому что смеси могут вызывать колики, аллергические реакции... Что в дополнение к пороку вообще ни к чему. ИМХО Женщине этой нужны не советы подруг и не интернет, а грамотный кардиолог. Который проконсультирует насчет того, что им можно вообще. Я сталкиваюсь с тем, что чем менее совковый врач, тем он больше ратует за естественное вскармливание.
дарина777: I-330 пишет: Женщине этой нужны не советы подруг и не интернет, а грамотный кардиолог. +очень много!!!! Врач и только врач должен решать такие проблемы,но никак не интернетные поспрашайки.
alisochka: дарина777 пишет: +очень много!!!! плюс миллион кардиолог или еще лучше кардиохирург нужен этому малышу срочно а инет и прочие языки насоветуют!!! от себя могу сказать про вес:да,из за порока детки могут набирать в весе мало,иногда врачи назначают смесь или зонд,НО!! все это делает только врач,катя так им и передай!и здоровья девочке
alisochka: дарина777 оль как там коля?
I-330: Девочки, а как ваши малыши первый год набирали? Примерно по сколько в месяц? Меня именно с пороком интересуют детишки. Потому что моя краса очень мало прибавляет. Но сосет нормально. И врачи все нормально реагируют, что мы только на груди.
ZTV: I-330 Нам 10 месяцев и весим мы 7100. В месяц она сейчас набирает не более 100 гр. Но я сколько спрашивала у мам - это от порока не зависит, это их особенность. В какой-то период времени они могут остановиться и не набирать ни грамма ни в росте, ни в весе, а потом все нормализуется, так что я на этом не заморачиваюсь.
alisochka: I-330 мы в год весили 8700.в месяц прибавляли по разному.когда мало,когда нормально.но мы вообще мелкие,малоежки и родились мелкие ZTV пишет: Но я сколько спрашивала у мам - это от порока не зависит, это их особенность. ZTV пишет: В какой-то период времени они могут остановиться и не набирать ни грамма ни в росте, ни в весе, а потом все нормализуется, так что я на этом не заморачиваюсь. это да но если у ребенка порок сердца,то обязательно нужен контроль кардиолога-кардиохирурга,и только он может решить нормально это при данном пороке или нет.
ZTV: alisochka пишет: мы в год весили 8700 Это вы еще пухлячки были, мы к году вряд ли такой вес наберем.
alisochka: ZTV нашла пухлячков,помню на форуме среди наших ровесников тогда мы были почти самые дохлые перевязочек я так и не дождалась а вообще,нормальные,сойдет
ZTV: alisochka пишет: помню на форуме среди наших ровесников тогда мы были почти самые дохлые Отсюда вывод - мельчает нынешнее поколение.
alisochka: ZTV да нет,не вывод вовсе,просто все детки разные
Ekaterina_88: Спасибо всем.Я в общем-то просто спросила,думала,может,кто-то из наших детишек сталкивался именно с этим пороком,который я написала.Естественно,они собираются на прием к кардиологу,и говорят,очень хорошему,просто она сейчас в командировке,ничего сказать не может,а мама,соответственно,переживает.И,конечно,волнуется,что дочка плохо набирает в весе,говорит,даже ночью будить приходится,чтобы покушала. А у педиатра,сами понимаете,с нашими детьми опыта никакого,она разводит плечами,поэтому мама и сомневается.
alisochka: I-330 ириш,извени,только увидела твое сообщение я писала не про тебя,это понятно,это естественно и это нужно!!!что ты выбираешь и сравниваешь!!! ты абсолютно права и умничка! я писала про другое сравнение,про сравнение что любят в филатовке,а что в бакулевке,что тот кто делал в бакулевке,говорит например,что в филатовке ужас и наоборот(не сейчас в теме а вообще были такие разговоры) вот я про что!! а тебе конечно нудно сейчас все сравнивать и решать и если что ты спрашивай,все помогут чем смогут!!!! I-330 пишет: Я понимаю, что везде хорошие врачи, но и условия меня тоже интересуют. В том числе наличие платной палаты. ирин,в филатовке ты не увидешь условий прием ведется в консультативном кабинете,вход в кхо строго запрещен платных палат там нет,их всего 5 штук
alisochka: Ekaterina_88 катя,это действительно редкий порок если так,на вскидку почитать пока нет врача то вот почитай http://forum.dearheart.ru/1/7823/
Соня_Бусинка: I-330 до операции (в 5 месяцев) Софи весила 5 500, родилась с весом 3590! а когда прооперировали, то стала набирать очень активно!
I-330: Маша, спасибо большое за ответ!
I-330: Девочки, спасибо за ответы про вес! Я так поняла, что мы не одиноки в модельных стандартах набора веса. А кто знает, ДСА врач когда смотрит? Одновременно с педагогом? Я бы хотела, чтоб мою дочку чисто внешне посмотрел врач, знакомый с нашими детками. А то врачи все кто в лес, кто по дрова
дарина777: alisochka пишет: оль как там коля? Планировали вот вот выписать,а у Коли температура поднялась,врачи пытаются понять причину. А в целом хорошо,замотал Галю по коридорам
дарина777: I-330 пишет: Я так поняла, что мы не одиноки в модельных стандартах набора веса. Ирина,спите спокойно,не переживайте ,мельче нас,наверное,еще в во всей эпохе не было...мой скелетон в год весил 6200гр,а в 1г 9мес 7100гр....а щас то барыня ого-го какая
Мила_Гоша: дарина777 пишет: Планировали вот вот выписать,а у Коли температура поднялась,врачи пытаются понять причину. А в целом хорошо,замотал Галю по коридорам дай бог чтобы все хорошо было! Передавай привет Гале и Колясику!!!
I-330: дарина777 Оля, а сколько Дарина родилась и когда вы оперировались? Коленьке Бог в помощь! Скорейшего выздоровления!
Колюшка: I-330 Ирина, поздно увидела ваш вопрос про вес. Но все равно отвечу. Лучше поздно, чем никогда Коля родился в 36 недель, с весом 3195гр. У него был синий порок- Тетрада Фалло. Вес мы в начале не набирали вообще. Кардиологи рекомендовали нам набрать вес примерно 5 кг перед операцией, для лучшего результата. Нам в больнице дали диетолога. Она нам разработала график питания. Мы мешали грудное молоко с молочной смесью Enfamil (по моему 1:2). Получалась очень калорийная смесь. Пили из бутылки. Вес мы набрали к 2,5 месяцам. И нас прооперировали. После операции, мы перешли только на грудное молоко, и вес сам пошел. Примерно 1 кг в месяц. Сейчас весим 13 кг 200 гр. дарина777 Оля, Коленьке от нас привет! И скорейшего выздоровления!
I-330: Колюшка Ничего не поздно! Для меня вопрос веса все равно волнующий! Нам тоже сказали набрать хоть 5 кг, но нам до этого еще есть и есть. Вы молодцы, что сохранили Гв в условии докорма смесью! Обычно смесь вводят и все, считай молоку можно сказать До свидания! А ваш Колюшка такой крепыш на аватарке!))
Кирюша: дарина777 Коленьке поскорее поправиться!
полная версия страницы