Форум » Здоровье детей, операции, прививки » дела сердечные-16 (продолжение) » Ответить
дела сердечные-16 (продолжение)
ltnrf2006: Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией. Полезные ссылки http://cardiomama.ru/forum/ http://forum.dearheart.ru/ общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом о клиниках кардиохирургии, чтобы удобнее было искать нужную Бакулева Мешалкина Томск Самара Пенза КИТ Филатовка Питер Алмазова Кардиохирургия СНГ и Прибалтика Германия Кардиоклиники для взрослых Прочие клиники исправлено модератором alisochka
Соня_Бусинка: тата пишет: Про Юга ничего не говорили. А вам не рекомендовали поездки? нам их запретили!! лечимся год уже, пили препараты каждые 3 месяца.... нам ставят причину вирус Эпштейн-Барра!
тата: Соня_Бусинка Оль, мы с тобой флудим тут... Да, мы сдавали анализы на все бяки, т-т-т, ничего не выявили, возможно дело в этом У нас именно на фоне понижения иммунитета было, Миша до этого болел очень долго и тяжело, в т.ч. были воспалены гайморовы пазухи. Температура держалась очень высокой в течение месяца. И как следствие, лейкопения. Сейчас анализы нормализовались, но после продолжительных болезней лейкоциты падают опять и значительно
Янчик-зайчик: Здравствуйте, девочки. мы новенькие тут у вас. хотела спросить у вас, остались ли горбики после операции и разравниваются ли
Мила_Гоша: Янчик-зайчик привет! добро пожаловать!!!
света: Янчик-зайчик Добро пожаловать! Думаю, что с горбиками у всех по разному. У Верочки был большой горбик, но по чуть-чуть разравнивается.
Хельга: Янчик-зайчик Приветствуем вас на форуме!
дарина777: Янчик-зайчик Добрый день У Дарины после операции был большой горб,но за пол года исчез,сейчас красивый шрамик и ровная грудь,ничего не предпринимали и ничем не мазали.
Соня_Бусинка: Янчик-зайчик Добро пожаловать! у нас тоже был горбик, но сейчас почти не заметен!
олька: Янчик-зайчик после операции очень выпирал, был очень заметен. Прошло уже 3,4 года видно еще, но он сглаживается
Оксана и Захарка: Янчик-зайчик У нас тоже горбик есть, после операции прошёл 1 год и 3 месяца. Но потихонечку становится меньше.
Налаша: У Ксении после первой операции ничего не было,а после второй появился и приличный,но она спала только на боку.Со временем всё прошло,ни следа от горбика не осталось,ничего не делали.Правда спать стала и на спине,и на животе.Не знаю,есть ли взаимосвязь.
трижды мама: Были 18марта на очередной консультации в филатовке,нас немного подбодрили,мы растем а всякие наши дефекты нет.что увеличивает нам шанс на их закрытие методом окклюдерома.очень не хочу чтобы была полосная.
света: трижды мама пишет: увеличивает нам шанс на их закрытие методом окклюдерома. дай Бог, чтобы окклюдером закрыли!!!
alisochka: трижды мама хорошие новости!дай Бог чтобы закрыли окклюдером,саш!
Хельга: трижды мама Дай, Бог, чтоб всё так и было.
трижды мама: Девочки !спасибо.сама молюсь чтобы было так.
ЛИРА: трижды мама Дай бог!!!!!Пусть всё будет хорошо!!!!!!!!!!!
svetlana-sergeeva.76: Девочки,кому-нибудь закрывали ОАП,что это за операция,насколько тяжело дети её переносят?Нам после роддома сказали ,что закроется само,даже с учёта кардиолог нас снял,а теперь поехали для МСЭ проходить,сделали УЗИ,ЭКГ,оказалось,что ничего не закрылось,ОАП-4мм,+ДМЖП,ДМПП,ООО,всё на месте.Предлагают операцию,говорят не делать нельзя,но можно немного подождать,ехать на УЗИ в августе.
дарина777: svetlana-sergeeva.76 пишет: Девочки,кому-нибудь закрывали ОАП нам перевязывали ОАП. svetlana-sergeeva.76 пишет: ,ОАП-4мм,+ДМЖП,ДМПП,ООО и у нас такой букет был svetlana-sergeeva.76 пишет: Предлагают операцию,говорят не делать нельзя,но можно немного подождать,ехать на УЗИ в августе. а где предлагают делать? чем раньше вы сделаете операцию,тем лучше ребенок развиваться начнет.
svetlana-sergeeva.76: дарина777 ,Спасибо, что откликнулись,предлагают делать у нас в областной клинике в Воронеже,говорят,операция не сложная,через три дня выписывают.
Destiny: svetlana-sergeeva.76 пишет: говорят,операция не сложная,через три дня выписывают. ни фига сее...чет они быстро !! svetlana-sergeeva.76 пишет: ОАП-4мм,+ДМЖП,ДМПП,ООО все наше...мы 21 день мучились!
НиКошка: Ну что тут скажешь... Привет всем сердечным сестричкам - это и наш комплект. В областной я бы не согласилась делать полостную на сердце ребенку! Я и не согласилась в общем то. В Бакулева врачи говорили, что делать надо пораньше, месяца в три хотя бы. Про три дня и выписка - вообще непонятно Или у вас дмжп совсем маленький и будет не полостная? Отправьте в бакулева узи и тд, они консультируют заочно. И вообще поезжайте в другом месте еще обследуйтесь!
света: svetlana-sergeeva.76 пишет: ОАП-4мм,+ДМЖП,ДМПП,ООО ого!!! у вас полный букет. При этом всём ещё и гипертензия может быть, а это очень опасно. Вам нужно очень хорошо обследоваться. Насколько я знаю, ОАП сам не закрывается, остальное закрывается наверно само в зависимости от размера. svetlana-sergeeva.76 пишет: предлагают делать у нас в областной клинике в Воронеже,говорят,операция не сложная,через три дня выписывают. вам предлагают не полостную операцию? Окклюдером?
НиКошка: Окклюдером можно не всем и не всегда. Только когда дырочка маленькая и еще разные условия. Нам было никак нельзя. Дырка больше сантиметра и гипертензия у нас уже была, сердце увеличилось в два раза, мы упустили время, надо было много раньше оперировать, а нам все обещали что "само рассосется!"
Колюшка: svetlana-sergeeva.76 пишет: операция не сложная,через три дня выписывают. Удачи вам! А вам будут только ОАП закрывать или все дефекты за раз? Нам закрывали ДМЖП и ДМПП, исправляли стеноз легочной артерии...Нам делали полостную операцию.Мы выписались из больницы через 7 дней. НиКошка пишет: Дырка больше сантиметра и гипертензия у нас уже была, сердце увеличилось в два раза, мы упустили время, надо было много раньше оперировать, а нам все обещали что "само рассосется! Какой ужас! А как сейчас чувствует ваша девочка? Желаю всем нашим деткам крепкого здоровья!
alisochka: svetlana-sergeeva.76 пишет: Девочки,кому-нибудь закрывали ОАП,что это за операция,насколько тяжело дети её переносят? оап закрывают тремя способами окклюдер,полостная или закрытие через небольшой разрез сбоку грудины о какой операции говорят вам врачи? все очень индивидуально и решается в каждом конкретном случае svetlana-sergeeva.76 пишет: ,ОАП-4мм,+ДМЖП,ДМПП,ООО, если у вас действительно все эти пороки,то тут никак не выйдет svetlana-sergeeva.76 пишет: ,говорят,операция не сложная,через три дня выписывают. и окклюдер тут не выйдет,тут только полостная имхо
svetlana-sergeeva.76: alisochka,Сказали,что операция не полостная,через грудину делают прокол и закрывают или зажимают каким-то зажимом,но это про ОАП,про остальные ничего не говорят,может он ещё сам закроется?
дарина777: svetlana-sergeeva.76 Я бы на вашем месте съездила в Бакулевку,что-то очень странно,столько много пороков и у вас, они не маленькие,а закрывают лишь ОАП света пишет: При этом всём ещё и гипертензия может быть, а это очень опасно. Вам нужно очень хорошо обследоваться. а это похлеще пороков,по себе знаем
alisochka: svetlana-sergeeva.76 я согласна с олей,обратитесь в бакулевку столько пороков оставлять не закрытыми,а закрывать только оап svetlana-sergeeva.76 пишет: я,через грудину делают прокол и закрывают или зажимают каким-то зажимом, это не оккллюдер,это как я говорила закрытие через разрез
НиКошка: svetlana-sergeeva.76 точно. Нужно ехать и консультироваться в бакулева, например. Очень странно все у вас. И очень напоминает как нам говорили про само закроется. Колюшка уже полгода с операции, растет маленький ураган, надеемся и ходить скоро начнет А тогда было плохо. Перестала есть, почти не играла, стала слабеть, не могла делать то, что раньше уже научилась, например вставать и тд. Тогда мы и перестали верить врачам и поехали в бакулева сами, без направления даже. И сразу попали на операцию
Колюшка: НиКошка пишет: уже полгода с операции, растет маленький ураган, надеемся и ходить скоро начнет Конечно начнет. Мы тоже еще не ходим. Много тренируемся. Тоже в надежде... А тогда было плохо. Перестала есть, почти не играла, стала слабеть, не могла делать то, что раньше уже научилась, например вставать и тд.Тогда мы и перестали верить врачам и поехали в бакулева сами, без направления даже. И сразу попали на операцию Это хуже всего, когда попадаешь на неграмотных врачей и это может стоить жизни ребенка. Конечно нельзя таким врачам доверять, если довели сердце до такого состояния. Хорошо что все хорошо закончилось. Здоровье вашей доченьке! Я всякий раз благодарю Бога, что нам хороший кардиолог попался. Нас поставили на очередь на операцию в 8 месяцев, согласно текущим показателям нашей Тетрады Фалло. Но анализы крови мы сдавали исправно, раз в неделю. И вот один раз сдали... Едем себе домой... где-то как 40 минут отъехали...вдруг звонок... Наш кардиолог перепуганным голосом говорит срочно возрвращаться в госпиталь... анализы отвратительные...по показателям, если ничего не делать то ребенок через пару часов впадет в кому. Вот так мы тоже срочно попали на операцию в 2.5 месяца.
svetlana-sergeeva.76: Наводила справки про наш Воронежский кардиохирургический центр,так сказать изнутри,у крёстного нашей Нади там друг -хирург работает,говорит ,что эти операции там делают уже с 2009г. Принимал центр после реконструкции Лео Бокерия,оборудование такое же,как в Бакулево,специалисты прошли бакулевскую школу.Хирург,который делает эти операции ездил на стажировку в израиль.В общем вроде всё у них там отлажено,будем надеяться на лучшее.А в БАКУЛЕВО нам квоту не дадут,туда направляют в исключительных случаях и только детей до года.
НиКошка: Мы в бакулева платно оперировались, не до квот уже было. Наш доктор говорил что сама операция это лишь часть дела. Квалификация хирурга и оборудование важны, но самое главное - реаниматологи. А после того как они грамотно сработают, кардиолог-терапевт, который обеспечит восстановление работы сердечка, правильно подобрав дозы препаратов. Сам тщательно подбирал нам лекарства, микроскопические дозы выверял и постоянно мониторил как реагирует сердечко. Говорит что бывали случаи детки гибнут после выписки, уже дома, когда все риски вроде были позади. Наводите справки про этих врачей и заранее ищите кто вас будет вести после операции первые полгода-год. Удачи вам!!!
дарина777: НиКошка пишет: Мы в бакулева платно оперировались, не до квот уже было. Если не секрет,сколько стоила операция?
НиКошка: дарина777 около 300 тысяч рублей вместе с лечением. И мы брали платную палату, это отдельно платили сверху. Не от жиру, как понимаешь. Сначала легли в бесплатную. То что надо смотреть и ухаживать за другими детьми, купать раз в день, взвешивать, собирать мочу на анализ, давать лекарства и кормить их, когда свой похрипывает и постанывает, это еще не вся беда. Много нюансов, но все терпимо хоть как то. Но инфекция пугает это раз. Рядом лежат детки разные... Сифилис врожденный, кашляют по-разному... Я не знаю опасно ли это, но я боялась очень. А главное сон. Для мамы кровати нет, только сидеть на стуле. Кровать одна, но на нее очередь или иди спать в коридор. Но я не могла дочку оставлять в палате а сама спать в другом месте. Мало ли что. Да еще придут делать укол или санирование, сонному ребенку такой испуг и боль. Какой уж тут сон маме. Плюс детки плачут и постоянно приходят с процедурами к ним. Они плачут и твой тоже просыпается. А ведь и так раз в три часа то укол то еще что и спать то когда ребенку? Никогда. В общей можно лежать если ребенок поменьше и спит не так чутко, или может у кого покрепче дите, выдерживает. У нас вот так получилось Мы сначала в интенсивной терапии лежали как все, там понятно тяжело и никто не спит. Я там и на стуле то мало сидела, больше стояла и гладила мышонка своего измученного. А потом в общей палате пару дней мы терпели и пошли в платную. Мало что я еле стояла уже, дочка почти не спала, устала от шума, было видно что ей плохо. Еще в нашей палате лежала девчушка отказница, у нее было что то страшное с попкой, грибок кровавый и она круглые сутки кричала на высокой ноте. Успокоить никак а слушать это мозг лопался, и жалко очень, и спать невозможно и.. да что говорить, от визга сам завизжишь через полчаса, а тут круглосуточно. И точно, в платной палате в тишине Мышка моя спала сутки не меньше! Я будила на процедуры, потом сиську и снова спать. И дите пошло на поправку. Прям на глазах изменился ребенок, получив отдых. За это еще около 30 тысяч рублей заплатили... .
svetlana-sergeeva.76: НиКошка, около 300 тысяч рублей вместе с лечением,нам взять просто негде,живём подсобным хозяйством,и продать кроме коров и старой "нивы" нечего,дом на детей оформлен,короче или квота или побираться идти.
дарина777: НиКошка пишет: около 300 тысяч рублей вместе с лечением. круто я спросила потому,что наша операция в 2009г стоила 292тыс рублей по квоте,так я и своих еще денег вбухала немало. А что вы квоту не оформили?
НиКошка: svetlana-sergeeva.76 мы пока вообще только на пособие живем( Подсобное хозяйство вот будем заводить, огород сажать. Но пока даже картошки своей нету. На операцию потратили заначки, которые оставались еще до беременности, когда работали. Побираться не надо, а вот обратиться в благотворительный фонд запросто. Берете в клинике счет и идете в фонды. Почти наверняка какой то оплатит! дарина777 по квоте говорят от миллион двести тысяч и дороже операции теперь. Это физлицам подешевле за нал... Мы срочно оперировались, состояние тяжелое, квоту не успели бы.
дарина777: НиКошка пишет: Мы срочно оперировались, состояние тяжелое, квоту не успели бы. нам квоту дали в течении недели НиКошка пишет: Почти наверняка какой то оплатит! здесь самое главное слово "почти"!!!!! svetlana-sergeeva.76 Я бы все же посоветовалась с вашим хирургом оперирующим в кардиоцентре,поспрашивала бы на форумах кто там оперировался,если больше удачных случаев,то обратиться можно.
НиКошка: дарина777 нам бы не дали. У нас только смена гражданства хорошо если полгода. Уж потом на учет вставать, обследоваться и квоты просить. Но уж к тому времени квота бы не понадобилась. Оль, если время не поджимает, то фонд оплатит, это точно. Сумма небольшая. не Израиль не Германия же. Вопрос только времени и настойчивости. Но может у Светы и неплохая клиника в Воронеже. Действительно надо собрать информацию.
полная версия страницы