Форум » Трибуна специалиста » Роддом . Врачи. Первая информация о диагнозе. » Ответить
Роддом . Врачи. Первая информация о диагнозе.
G-NA85: http://www.nczd.ru/merzlova_serova.pdf Сейчас вопрос о первой информации о диагнозе Синдром Дауна стоит очень остро.
Ответов - 83, стр:
1 2 3 All
Chestnut: G-NA85 В любом случае - позитивный сдвиг, давно было пора упорядочить процесс объявления диагноза в госпитале и указать ответсвенность персонала за малыша и маму. Если по человечески подходить к этой проблеме, то и число отказных детишек уменьшится. Мамам в госпитале нужна помощь и моральная, и психологическая, и информативная, а не просто оставление один на один с диагнозом, а еще хуже - толкание на отказ от ребенка с очень красочным "описанием перспектив развития". Радует, что в статье уделяется большое внимание и контакту с матерью новорожденного, указываются дифференцированные подходы к матерям разного психологического типа. Так и должно быть в госпитале - помощь матери и младенцу, всей семье в целом! Не нужно заниматься предсказаниями, поскольку совершенно невозможно в точности предви- деть развитие того или иного ребенка в будущем. Выразите уверенность в способности родителей положительно повлиять на развитие ребенка, дайте им понять, что они не одни и предложите им литературу, теле- фон и адрес Центра ранней помощи. Если медицинский работник берется инициировать отказ от ребенка (уговаривает, дает советы, рекоменда- ции, оказывает давление на родителей, не показыва- ет ребенка, не позволяет приносить его на кормление, беза пелляционно заявляет об отсутствии перспектив в его развитии), то он, безусловно, нарушает права роди- телей на свободу принятия решения. Это правильно!!! Семья, в которой родил- ся ребенок с особыми потребностями, имеет законное право на свободу выбора. - Это я не понимаю. Семья уже сделала свой выбор - зачала и родила ребенка, о каком еще выборе идет речь - обратно ставится вопрос - забрать или отказаться? Но так быть не должно. Но все равно - в целом от прочитанного положительные эмоции. Хорошо бы, если эта статья воплотилась в жизнь, а не осталась очередной отпиской о проделанной работе.
alisochka: Chestnut пишет: Семья, в которой родил- ся ребенок с особыми потребностями, имеет законное право на свободу выбора. - Это я не понимаю. Семья уже сделала свой выбор - зачала и родила ребенка, о каком еще выборе идет речь - обратно ставится вопрос - забрать или отказаться? Но так быть не должно. согласна с наташей опять тоже самое опять отказ,опять обработка и все по кругу
OlgaLD: У "Даунсайд ап" были методические рекомендации для медработников, как сообщать о диагнозе.
САШОК: Мы, мамочки Анапские столько книг отнесли в роддом, в книжках на последних страницах от руки писали свои телефоны, календарь делали в прошлом году к 21 марта с нашими малышами и подробной информацией... И ТОЛКУ??? Рождаются такие детки и мамы один на один в роддоме со своей проблемой... Вот ума не приложу, в роддоме специально не дают нашу информацию, или как? Вот заживет моя рука и пойду снова в роддом, с главрачом разговаривать. Это же такая информация что на стенку в роддоме не повесишь, как бы все ждут обычных деток, а тут рождается ляля один на 700... ну помогите маме найти контакты с такими же родителями... так нет же УМАЛЧИВАЮТ!!!
НиКошка: Мою доченьку в роддоме несколько раз назвали "это", а зав отделением еще и обвиняющим тоном! Удивляйся потом отказам
assol: САШОК Знаете, все зависит от личностных качеств медперсонала, от руководителя в большей степени. У меня все с точностью наоборот было. Сразу в руки получила брошюры ДСА, и плюс несколько "сеансов психотерапии" от заведующей родильным отделением. В качестве антидепрессионной терапии меня водили в отделение новорожденных и учили ухаживать за малышом, пока мы ждали анализ...(Больше никто из рожениц такой привилегии не имел!) Позднее носила туда брошюры, фотографии моего подросшего сына: взяли с удовольствием. Иногда звонят на мой мобильный новые мамы...
трижды мама: assol Ваш случай скорее исключение чем правило.В нашем роддоме и с Даунсайта люди были и с Истока,а воз и ныне там.
I-330: assol а Вы где рожали? Я в 11 роддоме рожала. Спрашивали несколько раз, буду ли забирать ребенка. Но сказали, что телефон даунсайд дадут, если анализ подтвердится. Правда, пока подтвердился анализ, мы уже в больницу уехали. Но в МОНИКИ нам дали контакты. Генетик там неплохая довольно. Я сейчас совершенно четко поняла, что 80% отказов - только из-за медработников. Потому что даже если ты такой весь хороший человек, но тебе вдалбливают, что ты родила овощ, за которым нужен исключительно спец уход и прочее - то тяжело не сдаться! Это ладно, если ты продвинутый, таких людей знаешь, в инет выходить умеешь... А в глубинке, где аборт еще средством контрацепции является. Да страшно думать!(((
alisochka: мне в роддоме не давали никаких брошюр и ничего такого просто сообщили о сд и предложили отказ вроде плохого ничего не говорили,но посмотреть на ребенка с сд приходил весь мед персонал по очереди и многие считали своим долгом петь песню под названием "а зачем оно тебе надо"
assol: I-330 В Сеченовке.
G-NA85: Мы хотим поднять вопрос о привлечении врачей к ответственности за давление на родителей , так как Конвенция о равных правах инвалидов ратифицирована президентом и соответственно ВСЕ ДАВЛЕНИЕ ПРИРАВНИВАЕТСЯ К ДИСКРИМИНАЦИИ.
temi4ka: G-NA85 Идея хорошая но чтобы привлекать врачей к ответственности, надо чтобы это официально было нарушением. А у врачей сейчас, насколько я понимаю, прямо прописано, что в случае рождения "нетакого" ребенка предлагать отказ. Если бы выпускались указания врачам сделать все возможное, чтобы ребенок остался в семье, они бы по-другому заговорили.
Влада79: САШОК пишет: Мы, мамочки Анапские столько книг отнесли в роддом, в книжках на последних страницах от руки писали свои телефоны, календарь делали в прошлом году к 21 марта с нашими малышами и подробной информацией... И ТОЛКУ??? ЭТо неправда. Я рожала в Анапе. Неонатолог, как только я пришла в себя после наркоза, сухо поставила меня в известность о подозрении на СД. Медсестра в реанимации со мной практически не общалась. На след.день мне заведующая детским отделением принесла книжки об СД и доброжелательно поговорила. пока я лежала в роддоме. она все время участливо ко мне относилась. Остальные врачи и медсестры ко мне были доброжелательны. ни от кого я про СД слова не слышала. Все было так. как будто мой малыш - самый обычный. И обрабатывали нас как и других . и все остальное. Разницы не было абсолютно. Телефонов на тех книжках не было. Это было 2.5 года назад. В Краснодаре в генетике мне предложили брошюрку краснодарской ассоциации родителей. Я писала по майлу 1 из мам. моя мама звонила по всем 3 телефонам, кот. там были. А вот если сама мама не хочет вам звонить, хотя у нее есть ваш телефон, это другое дело. Тут работники РД ни при чем.Они ее заставлять тоже не должны.
alisochka: G-NA85 пишет: Мы хотим поднять вопрос о привлечении врачей к ответственности за давление на родителей , так как Конвенция о равных правах инвалидов ратифицирована президентом и соответственно ВСЕ ДАВЛЕНИЕ ПРИРАВНИВАЕТСЯ К ДИСКРИМИНАЦИИ. тань,тогда поднимайте вопрос о том,чтобы убрать ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ предложение отказа в случае если рождается больной ребенок потому что у роддомов уже много лет есть официальный приказ сверху,что если рождается ребенок с врожденными отклонениями они ОБЯЗАНЫ предложить отказ а если предлагается отказ то это уже и есть давление в какой то форме
G-NA85: http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=16514 Они не должны ничего предлагать и никто им это в обязанность официально не вменял. А тем более сейчас, когда идет профилактика сиротства и все ДД собираются ликвидировать, а ПНИ сократить. Перед США и западом нельзя в грязь лицом ударить. Вот и стоит вопрос об этике врача. 9111 Почитала немножко. Просто корпорация монстров какая-то. http://bg.ru/society/9_sposobov_izmenit_situatsiju_s_osobymi_detmi_v_rossii-15854/ Муж Бледанс (из старого). Но что то затихли с этой идеей. Забыли видать.
G-NA85: alisochka пишет: тань,тогда поднимайте вопрос о том,чтобы убрать ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ предложение отказа в случае если рождается больной ребенок Какая разница обязательное предложение, необязательное. Оно просто быть не должно.
OlgaLD: G-NA85 Маша имеет в виду, что надо убрать директиву, которая у них есть сейчас: директива = предложить отказ. Конечно, быть его не должно, но надо сделать что-то формально-официально, чтобы с этим бороться. Чтобы по крайней мере их не обязывали предлагать.
НиКошка: G-NA85 пожалуйста, можно как-нибудь ссылку на монстров укоротить, ну или пробелом разбить на две строчки. А то она вытянула в ширину форум и буквы стали микроскопическими, ничего не вижу((( А я еще и с планшета, ваще
OlgaLD: НиКошка сейчас попробую исправить.
НиКошка: OlgaLD спасибо! Читаю без лупы
alisochka: G-NA85 тань оля правильно тебе объяснила,о чем я говорила
G-NA85: OlgaLD пишет: Маша имеет в виду, что надо убрать директиву, которая у них есть сейчас: директива = предложить отказ. Конечно, быть его не должно, но надо сделать что-то формально-официально, чтобы с этим бороться. Чтобы по крайней мере их не обязывали предлагать. Девочки, ну естественно разговор идет о Законодательной базе. Но только он должен вылупится из общественного мнения. Раздаются голоса. Пока еще вялые. Мы было начали голосование, но закон Димы Яковлева в се карты спутал. Надо текст переписывать
G-NA85: http://ria.ru/society/20140124/991204585.html Приятно читать!
ФокинаТатьяна: да!
ГалиКо: G-NA85 пишет: Приятно читать! Очень приятно!
OlgaLD: Написала мне одна мама. Родился ребенок, они колебались - отказались. Далее цитирую приблизительно. оставили в больнице, отказались... Наша врач нас не осудила, сказала, таких деток ждут за границей. конец цитаты. Блин, сейчас провели работу, чтобы не агитировали за отказ, теперь медработники лгать будут?! Кто наших деток заждался за границей-то? И раньше какой процент усыновлялся, а теперь, после принятия закона Димы Яковлева? Про нынешнюю политическую обстановку я вообще молчу. Родителям на грани отказа так приятно все это выслушать и поверить, ага, что сейчас ребенка заберут хорошие обеспеченные родители. Желательно, наверное, сенаторы. Все в очередь выстроились. Этот пост, если что, сейчас про ответственность медработников...
Fruuu: OlgaLD Оля, не переживай так сильно. Если люди решили откзаться от ребенка, то они всегда находят оправдание такому поступку. Видимо, так устроена психика человека. Оправдания бывают разные: типа в др будет хороший медицинский уход, который они не смогут обеспечить дома, или что там ребенок будет среди своих и ему будет с кем общаться, а дома нет. Ты привела еще одну "оправдалку". Думаю, что любой здравомыслящий человек понимает, что очереди нет за нашими детьми, да и про закон Димы Яковлева только глухой мог не слышать.
OlgaLD: Fruuu Ты абсолютно права, конечно. Просто это было так... знаешь, первое письмо - за здравие. И в ДСА уже обратились за литературой, все такое. А потом второе.
temi4ka: Оль, я согласна с Эвелиной, что те биологические родители просто нашли себе еще одно оправдание. И тут дело совсем не во врачах, а в человеческой ответственности. Мало ли кто что скажет...
alisochka: OlgaLD пишет: таких деток ждут за границей. таких деток нигде не ждут... раньше действительно единственным спасением была за граница теперь все пути закрыты. и если их не ждут дома собственные родители их никто нигде и никогда не ждет.к ужасному сожалению
OlgaLD: Вот-вот. Я же тоже согласна с Эвелиной. Просто пишу... делюсь
Natali_09: А я тоже считаю, что они услышали то , что хотели услышать..... Если "не надо" цепляться не будут ни за что.....
трижды мама: У меня знакомая сначала отказалась а через два месяца забрали. Рассказала что прибывала в шоке от диагноза ,ну и от того как его преподнесли врачи. У нас же если посмотреть страшнее нет диагноза Синдром Дауна На днях наткнулась на сериал Семейные драмы,там фигурировал наш диагноз.Суть не буду пересказывать ,но что меня взбесило -так как видимо днем в основном телек смотрят пенсионеры видимо со стойким склерозом,после каждой рекламы пересказывались все предыдущие события и каждый раз звучало «И ЕЙ ПОСТАВИЛИ СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ -СИНДРОМ ДАУНА У ПЛОДА» И как после ЭТОГО жить
G-NA85: OlgaLD пишет: Наша врач нас не осудила, сказала, таких деток ждут за границей. конец цитаты. Да, Оль понимаю тебя. Меня тоже все это расстраивает. Я уже , правда , не так реагирую, как раньше.
OlgaLD: G-NA85 Да и я за эти годы общалась со многими мамами уже... просто вот так вот еще не слышала.
G-NA85: OlgaLD пишет: Да и я за эти годы общалась со многими мамами уже... просто вот так вот еще не слышала. Согласна! Бывают ситуации, что не знаешь, как реагировать... Обличать, обвинять - бесполезно и безрезультатно. Чужая жизнь, чужое решение. Мы свое приняли и живем так , как живем.
OlgaLD: G-NA85 Тань, да. Вон как собачек по импульсу берут домой, а потом на улицу выкидывают. Сироток берут домой под опеку, например, а потом в детдом возвращают, у нас в стране просто дикий процент возврата (точных цифр не помню), а ведь какой это дикий удар по психике: не пригодился ни родным родителям, ни приемным! Это вообще калечит человека. Так и с "нашими" детьми: если даже надавить, чтобы взяли домой,потом всегда могут или сдать, или же, не дай Бог, еще чего. Как в том посте на фб про американскую маму (Игорь Филин писал, а ты лайкнула, так что видела, мороз по коже).
МамаДина: Хочу сказать , у нас даже не было мысли об отказе ( врачи были очень деликатны, спросили будем забирать или нет, но ничего не предлагали. Я рожала в НИИ Кулакова). Пока мы лежали в патологии там оказался еще один малыш с СД, от него отказались родители ( мама приходила раз в три дня минут на 15, раздевала, разглядывала, плакала. Видно было что страдает!) Не могу осуждать, я только надеюсь может передумала все-таки. Не правильно у нас организованно все в роддомах, мне показали ребенка только один раз и больше не давали, а надо наоборот, матери как можно больше давать возможность контакта с малышом, тогда если она нормальная не сможет отказаться, а если нет , то неизвестно что лучше.
мама Леночки: МамаДина пишет: ( мама приходила раз в три дня минут на 15, раздевала, разглядывала, плакала. Видно было что страдает!) Не могу осуждать, я только надеюсь может передумала все-таки. Не правильно у нас организованно все в роддомах, мне показали ребенка только один раз и больше не давали, а надо наоборот, матери как можно больше давать возможность контакта с малышом, тогда если она нормальная не сможет отказаться, а если нет , то неизвестно что лучше. Если мама приходила, значит есть очень большой шанс, что этот малыш окажется в семье. Каждый состояние шока переживает по разному, для кого-то нужно побыть дома, поговорить с родственниками, зайти на этот форум и т.д. Плохо, что врачи продолжают спрашивать "будете забирать?"- пусть и деликатно. Была проделана большая работа Е. Клочко по этому поводу, выступление на форуме акушеров. Все об стенку горох. И еще как не было служб ранней помощи, так и нет, а в этот период с семьей должны работать специалисты, причем грамотно. Мама должна приходить к ребенку плакать-все что угодно, но потом с ней должны работать специалисты, семья не должна быть в этот период одна один на один со своим горем, т.к. это сильнейшей стресс. Значит если что-то случается какое-либо ЧС, сразу работают психологи и с пострадавшими и со свидетелями и со всеми, а в этой ситуации плыви как можешь, а если потонешь никто и не заметит. Обидно становится и за родителей и за малыша и за наше государство.
Light: Мне в 17 роддоме Москвы не предлагали. И вообще весь персонал отнесся как к обычному ребенку, делали все тоже самое. Правда, очень удивились соей настойчивости кормить самой, несмотря на проблему прикладывания к груди. Медсестры помогали приложить, но не брала Вика сначала. И потом удивились, что благодаря моему упорству все-таки стала сосать. Я правда, от стресса сама спросила "а если я решу отказаться...", на что получила спокойный короткий ответ. На след. День педиатр, как услышала, что забираем, то очень обрадовалась и выдала лекцию о том, какие это супер детки, главное раннее развитие и какие мы молодцы, ну и вообще у вас вон здоровенькая она вроде. А еще все повторяли, а, у вас наверное мозаика. Намекая либо на то, что иначе бы узисты не проглядели, либо на то, что без явных сопутствующих. А может, просто смягчите удар хотели.
Хельга: Light пишет: у вас наверное мозаика. Намекая либо на то, что иначе бы узисты не проглядели, либо на то, что без явных сопутствующих. А может, просто смягчите удар хотели. Как показывает практика разновидность трисомии не особо влияет на степень развития.
Light: Хельга это я уже потом поняла, после прочтения форума. Но данное мнение очень распространено у врачей.
OlgaLD: мама Леночки пишет: Была проделана большая работа Е. Клочко по этому поводу, выступление на форуме акушеров. Все об стенку горох. Не зря Моисей 40 лет водил людей по пустыне - чтобы подросло новое поколение...
Юлия Ю: Light про мозаику нам тоже 150 раз говорили. А ещё про стёртый фенотип (хотя он совсем не стёртый, а самый типичный для наших). Просто такие детки всё ещё экзотика для наших врачей. У них перед глазами фотка из учебника, где "пациент, страдающий синдромом Дауна" - это такой с бессмысленным взглядом, зубами во все стороны, языком на плече и слюнями по колено. А когда они видят вполне нормального ребёнка, у них культурный шок случается.
Light: Юлия Ю вообще в тот момент было пофигу мозаика или нет, шок был сильный. Мне прям на родовом столе неонатолог озвучила диагноз, а я ей говорю: "а признаки какие?" А она мне: а вы что, врач??!! Если б не шок, я б нахамила а так просто сказала, что читала про СД.
Юлия Ю: Light Да, печально, что вас так сразу "поздравили". Мне хотя бы сутки дали, успела, счастливая, всех знакомых обзвонить Я про признаки не спрашивала, сама всё увидела, ещё до того как врач говорить начала.
Elena: Light мне тоже на родовом столе сказали про подозрение на Сд и признаки перечислили сразу- переносица, сниженный тонус, маленькие ушки, раскосые глазки. Предложили сдать кариотип сразу. Шок, конечно, но тут вина, я считаю, не врачей, а всей нашей жизни, которая не готовит к появлению рядом особого ребёнка. Неважно, кто это будет - сосед, сын, дочь, брат, сестра, одноклассник, воспитанник в детсаду, ученик в школе, пациент в больнице...
Light: Я не виню врачей, хотя и довольно скептически к ним отношусь, а теперь тем более. И, мне кажется, к этому нельзя быть готовым. Социализация в обществе людей с СД, конечно будет сглаживать потрясение, но совсем от шока не убережет. Поэтому как раз важно получить поддержку и доброжелательность в первые дни.
alisochka: Рождение ребенка это радость Рождение ребенка инвалида это всегда стресс,шок,страх и тд По другому и быть не может,какое бы отношение в обществе к инвалидам не было,даже супер толерантное,все хотят здоровья своим детям,поэтому новость о том что новорожденный малыш не здоров всегда будет шоком для его родителей
Elena: Многие даже не знают, что такое синдром Дауна, что могут и не могут реально такие люди. И от незнания фантазируют страшилки про овощ, агрессивный овощ и т.д. У меня твёрдое убеждение, что стресса было бы меньше, если бы: а) родители и их родственники и друзья знали хорошо, что представляет из себя синдром и как общаться с людьми с СД, и б) все вышеперечисленные представляли бы, какое будущее в обществе, в окружающем мире ждёт такого ребёнка и взрослого. Какая поддержка будет оказана. Что такого ребёнка никто не прячет в чулане, он идёт в сад, школу, работает, отдыхает как все люди.
tania-koshka-vola: Мне тоже в родзале намекать начали, очень культурно, про раскосые глазки и широкую переносицу. А я-то уже знала что да как, и с улыбкой спросила - дауненок, врач кивнула. Потом рот открыла и что-то спросить хотела, а я ее перебила и сама сказала четко и громко так - забирать буду! Она опять кивнула и ушла. А в зале тишина такая повисла... И лишь через несколько минут(!) акушерка спросила - а вы что, знали?. Врач, что в реанимации Пашку смотрела - очень противной теткой оказалась. Она все думала, что у меня с головой проблемы - и чего это я 2 раза в день хожу и стою возле безнадеги по часу на шатающихся ногах... А когда я пришла бумаги подписывать, что забираю, и чтобы его в другую больницу перевели, честно призналась, что не ожила, что я го заберу. И еще сказала, что не верила, что он выживет... Никто почти в Пашкину жизнь не верил из врачей, тут вот как оно вышло))) Юлия Ю пишет: У них перед глазами фотка из учебника, где "пациент, страдающий синдромом Дауна" - это такой с бессмысленным взглядом, зубами во все стороны, языком на плече и слюнями по колено. А когда они видят вполне нормального ребёнка, у них культурный шок случается. Вот это верно!!! Я как-то одной такой грамотной "врачихе" задала вопрос - "А вы вообще, даунят в жизни видели? Не тех, кто из ДД, а обычных, домашних?", она ответила что нет. Ну так, какого, тогда говорить про то, чего не знаешь?..
Katyalis: Хотела давно написать, а как-то все не складывалось. Я всех троих рожала в одном роддоме, первого, тк к этому рд относилась, а младших -по привычке! Когда в этом году пришла подписывать книжку, что у них рожать буду (у нас если не по прописке, то надо печать у главврача ставить), главврач листает обменку и гляда на Аленкины параметры спрашивает почему девочка такая маленькая. Ответила, что у девочки СД, оа очень напряглась и спросила где ребенок. Сазала, что дочка дома. Дальше она просто поставила печать без лишних вопросов.... С Аленкой диагноз предположительный мне сказали только на 3 день, из 4 неонатологов в ПИТе только одна предложила отказаться, и вот с Сонькой уже она зашла в палату и начала про малышей спрашивать, все ли в порядке и тп (дежурная была), блин, порвать ее хотелось....
Симона: Юлия Ю пишет: . А ещё про стёртый фенотип ... Вот вот, нам про этот стёртый фенотип и " неполный СД" уже 3 с лишним года твердят. А отказаться нам не предлагали, они сразу видели, что я растворилась в Аринке. Она мне нравилась, я на неё любовалась, честное слово. Она была такая хорошенькая, кругленькая, мягенькая и жёлто-оранжевая, как мандаринка..... Моя Аринка-мандаринка...
Юлия Ю: Симона пишет: Она была такая хорошенькая, кругленькая, мягенькая и жёлто-оранжевая, как мандаринка..... Моя Аринка-мандаринка... Как вы нежно о своей девочке пишите Аж слёзы от умиления наворачиваются...А я в роддоме сама увидела, что что-то не так. Саня мне таким безобразным казался, мимика у него специфическая была. А сейчас смотрю фотки из роддома - такой пупсик, и на старших сильно похож. Как я тогда этого не замечала?
Симона: Юлия Ю , спасибо....да, я тоже сразу увидела , что не то что то. Шейки не было, были лишь складочки. А когда меня вызвали в кабинет, чтобы поговорить, я сразу сама спросила:"СД ?". Мне ответили, а вы знаете, что ли? Я видела малышей с синдромом нашим. У моей подружки младший братик родился с СД. Так им и обьяснила... И понеслось..... ВПС, операция, миотония... А сейчас моя лапонька такая шемела уже, носится - не остановишь, всё знает и вредничает, и нас строит... Сержусь на неё иногда, но люблю безумно... Я люблю тебя до дрожи, Я люблю тебя до трепета, Мой ребенок, мой хороший, Оттиск мой, моя отметина. Как похожи мы с тобою, Взгляд зеркальный фокусирует, Видишь, венкой голубою, Кровь моя в тебе пульсирует? Пуповиной связь упрочена – Наш с тобой бутончик памятный. За тобой по свету, доченька, Сердце вслед стремится мамино. Плоть от плоти – Божьей волей Разлученно-неделимые. Я люблю тебя до боли, Мое пятнышко родимое.
света: Симона
El-lenka: Объявление в роддоме о диагнозе - это жуть какая-то. Когда врачи склонились над ребёнком, стали шептаться, переглядываться, то я поняла, что что-то случилось. Мне дочка в первый момент показалась невообразимо красивой. Я так рада была встрече. Но её утащили сразу, не дали подержать, к груди не приложили. Даже рост и вес не сказали. Меня увезли в другой бокс зашивать, и туда пришёл мужчина неонатолог. И вылил на меня диагноз. А я лежу такая вся на кресле - "красавица" в общем... Всё повторял, что без анализа они, конечно, не могут со 100% уверенностью сказать, но ребёнок, как в учебнике. Никто не предлагал ребёнка оставить (за что огромное спасибо. Иначе прибила бы на месте). Только заведующая интенсивной терапии спросила в последний день, буду ли я забирать ребёнка. Вообще, это такое скотство, что ребёнка не кладут с мамой, кормить не дают, врут, какие-то дианозы придумывают. Мне бы намного легче было пережить эту ситуацию, если бы дочка была рядом. А то лежишь одна в палате и представляешь себе всякие ужасы, с прошлой жизнью прощаешься. А малышу каково?! Бросили в прозрачное корыто и только и делают, что обижают. В общем, у нас с Анечкой из жизни просто украли эти дни.
Люба: El-lenka Зато теперь вы вместе! Всё плохое забывается.
Юлия Ю: El-lenka Сашу тоже мне только на 5-е сутки отдали, но он под капельницей был, желтушка у него сильная была. Я вообще думала чокнусь за эти 4 дня. Хорошо хоть я не одна была - соседке по палате тоже ребёнка не отдавали из-за ВПС. Вместе с ней ревели.
El-lenka: Люба , это точно. )) Юлия Ю, я тоже ревела. В палате со мной были 2 мамочки с детьми. Это вообще издевательство...
ГалиКо: El-lenka пишет: я тоже ревела. В палате со мной были 2 мамочки с детьми. Это вообще издевательство... Я не ревела, и, возможно, если бы я была в палате одна, то я бы дала волю чувствам. А так за общением (девчонки весёлые попались) я забывала о диагнозе. Вспоминала только когда тишина водворялась. Но я думаю, что маме, у которой родился особый ребёнок во многом надо уступать, вплоть до нарушения режима: разрешать по желанию выбирать отдельную палату, встречаться с мужем, с родными. Возможно, не всем это надо, но по желанию надо предоставлять.
tania-koshka-vola: Не знаю, писала раньше или нет, но я очень боялась, что меня положат к роженицам с детьми, а мой умрет... Как представлю себе эту картину - все с детьми, всем так классно, а я такая одна... Но мне повезло, меня к беременным определили, в отдельную палату, там ни соседок сочувствующих, ни детей. Мне это помогло, за это время я многое нашла про Пашкин порок, про раннее развитие и т.д. Плохо еще то, что нормально в реанимацию не пускают, не дают пообщаться с ребенком. Я думаю, детей там не обижают, но что ребенку в такой момент нужна мама - это факт. Правда, есть у меня пример... В реанимации с Пашкой мальчик лежал, обычный, без СД, но с пороком (всего-то дырочка мааааленькая - хе, даже операция не нужна...) Стою я со своим, а тут мамаша этого малыша пришла, ей рассказали что да как с ее ребенком, а она как заорет "Это не мой! Вы подменили! Я его забирать не буду, вы моего цыганам продали!". Орала она орала и ушла. Вечером тоже не пришла (как я выше писала, я по часу с Пашкой стояла и видела всем мам которые к своим приходили). Так вот. Ночью у этого малыша сердечный приступ случился, на ровном месте, чуть откачали... Вот так вот. Думаю, если бы мама как-то более мягко на это отреагировала, ну или хотя бы в палате поистерила, а не перед ребенком, думаю такого не было бы... Но это только мое мнение, может я и не права.
Tatiana: еl-lenka желаю вам побыстрее прийти в себя и радоваться дочке,заниматься,кормить ,играть
El-lenka: Tatiana , спасибо! Да мы уже пообвыклись, слава Богу! ))
Юлия Ю: tania-koshka-vola пишет: Думаю, если бы мама как-то более мягко на это отреагировала, ну или хотя бы в палате поистерила, а не перед ребенком, думаю такого не было бы... Но это только мое мнение, может я и не права. Я тоже думаю, что в первые месяцы,а особенно дни, между мамой и ребёнком ещё очень тесная связь сохраняется, как духовная пуповина. Если мама ребёнка не принимает - это для него удар пострашнее врождённого порока. Мне знакомые тоже рассказывали, что приходили к своим тяжёлым ребятишкам в реанимацию, стояли там часами - и дети выживали. А находившиеся тут же отказнички с небольшими проблемами погибали.
МамаЮли: А мне неонатолог все время говорила, что даже если у нас и подтвердится СД (она все как-то сомневалась), то у нас не болезнь, а всего лишь синдром... я совершенно не в теме была, но из этих слов делала вывод, что это какая-то очень легкая форма Рожала по договоренности с врачом, во время схваток она меня спросила, пойдешь в отдельную палату, я ей ответила, что нет, там скучища, а тут такая веселуха получилась, что и вспоминать страшно, девчонки соседки не знали, что с ребенком моим, но, я думаю, догадывались, что что-то не так((
Elena: Болезнь имеет динамику протекания, начало и конец, пик. Синдром - это состояние, своего рода застывшая форма, набор определённых характеристик. В нашем случае трисомия по 21 хромосоме. Динамики там быть не может - улучшения, ухудшения, свойственных при протекании болезни. Так родителям объясняли в Даунсайд ап.
alisochka: И это неонатолог!!! Нам лор втирал как тяжела болезнь дауна,а синдром полегче будет))) Юмористы...
Юлия Ю: Нас кардиолог тоже вопросом "а у него синдром или болезнь" озадачила. Потом ещё радовалась, что синдром оказался
МамаЮли: и смех и грех с этими врачами, меня эта врач еще одним убила просто, говорит: "ну не переживайте вы так, даже у звезд такие дети рождаются" Занавес.
alisochka: МамаЮли Марина турист не так давно рассказывала историю о том,как бабульки у подъезда вели разговор о том,что детей с синдромом нынче модно рожать
Light: А то! Вот мы какие, прям в пику моде попали
El-lenka: Ну, а чем мы хуже звёзд!
мама Леночки: El-lenka пишет: Ну, а чем мы хуже звёзд! Наши дети эксклюзивные 1 на 700
Swetlaia: Были сегодня на родительском воскресном собрании. Каждая вторая семья говорит о том, что предлагают оставить ребенка, и некоторым даже настаивают. Система неистребима...
alisochka: Swetlaia а я и не думала что что то поменяется Это в головах врачей (и не только )стдит плотно,что от больного ребенка надо отказаться И какими то бумажками это не изменешь У нас же любят "по человечески помочь"...
Юлия Ю: Мне в роддоме отказаться не предлагали. И всячески настаивали, что возможно диагноз и не подтвердиться. Я когда в даун-синдроме об этом рассказала, они сказали, что скорее всего кто-то из наших врачей был на их лекциях и в курсе как себя вести в таких ситуациях. Директивы это хорошо, но лучше бы действительно провели обязательный семинар для неонатологов и гинекологов (эти же тоже часто своё нос суют) как и что говорить, куда отправлять и т.д.
Мамамаши: Мне ни в роддоме,ни в паталогии новорожденных отказываться не предлагали.В роддоме и диагноз никто не произнёс вслух!Настоятельно рекомендовали сходить к генетику и всё.Только медсестра по грудному вскармливанию называла Машу "солнечной".А уж в паталогии новорожденных заведующая отделением в ежовых рукавицах весь персонал держит.Там уж никто не смел даже "солнечной" её называть.Вообще мне очень повезло с мед.персоналом!До сих пор им благодарна!
мама Леночки: Мамамаши пишет: А где вы в патологии лежали? В какой больнице?
Мамамаши: мама Леночки в областной детской больнице. Заведующая отд. нас вела. Очень хорошее впечатление осталось!
Настенька: Мне в роддоме оставить никто не предлагал. Ребенок находился со мной, когда начал сам кушать из бутылочки. Пока кормили через зонт, мне не приносили. Я лежала в общей палате. Про диагноз девочкам по палате так и не решилась сказать. Врач о диагнозе разговаривала со мной без свидетелей, довольно деликатно. Отношение к ребенку не отличалось от других детей.
Настенька: Мне в роддоме оставить никто не предлагал. Ребенок находился со мной, когда начал сам кушать из бутылочки. Пока кормили через зонт, мне не приносили. Я лежала в общей палате. Про диагноз девочкам по палате так и не решилась сказать. Врач о диагнозе разговаривала со мной без свидетелей, довольно деликатно. Отношение к ребенку не отличалось от других детей.
Aminasolnce: Никто не предлагал отказаться, в роддоме (Кулакова) ни разу не произнесли ничего такого, как в общем и не говорили вообще про синдром, я сама зная заранее о синдроме, попросила пригласить генетика и сдать на кариотип. А дальше 1,5 месяца лежали в НЦЗД оперировали сердце, точнее вспомогательную операцию делали и там врач постоянно ссылался на синдром, у таких детей то, у таких детей сё...вот там пришлось очень тяжело, первое время. Когда врач понял, что доводит меня до слез, сказал, что впредь мы забываем о синдроме и после этого стало в разы легче. Тем более поправились мы быстрее остальных.
полная версия страницы