Для медработников

Форум » Трибуна специалиста » Для медработников » Ответить

Для медработников

OlgaLD: Несколько лет назад ДСА выпустил буклет для медработников. Я вкратце кое-что оттуда набрала, думаю, многим из нас пригодится.

Ответов - 26

OlgaLD: Основные положения концепции нормализации (нашедшей отражение в важнейших документах ООН) 1. Ребенок с ограниченными возможностями имеет такие же, как все дети, потребности, главная из которых – потребность в любви и в обстановке, стимулирующей его развитие. 2. Ребенок с особенностями развития – в первую очередь ребенок, и он должен вести жизнь, в максимальной степени приближенную к нормальной. 3. Лучшим местом для ребенка является его родной дом, и обязанность местных властей – способствовать тому, чтобы дети с особыми потребностями воспитывались в семьях. 4. Учиться могут все дети, и каждому должна быть предоставлена возможность получить образование, какими бы тяжелыми ни были нарушения. КАКИЕ ЧУВСТВА ИСПЫТЫВАЕТ СПЕЦИАЛИСТ, КОТОРОМУ НЕОБХОДИМО СООБЩИТЬ РОДИТЕЛЯМ О НАЛИЧИИ СИНДРОМА ДАУНА У ИХ РЕБЕНКА? Чувства медицинского работника, сообщающего родителям о диагнозе их малыша, могут быть самыми различными, и они обусловлены индивидуальностью специалиста, беседующего с семьей. При необходимости констатировать неприятные факты медицинский работник может испытывать тревогу, чувство вины. С точки зрения врача, он имеет дело с «безнадежным» диагнозом, но чувствует, что обязательно должен дать советы и рекомендации. Подобный дискомфорт может усугубляться недостаточными знаниями о возможностях и перспективах развития ребенка с синдромом Дауна, поскольку в медицинские учреждения не всегда поступает информация о педагогических и социальных успехах в решении этой проблемы. Часто сообщать неприятные известия бывает тяжело из-за возможной реакции матери новорожденного. У медицинского работника, оказавшегося в такой ситуации, должна быть не только четкая инструкция, что и как следует говорить, но и знание границ своей ответственности за происходящее, поскольку это позволит уменьшить его чувство тревоги или беспомощности. КАКИМИ ЗНАНИЯМИ ДОЛЖЕН ОБЛАДАТЬ СПЕЦИАЛИСТ, ОТВЕЧАЯ НА ВОПРОСЫ РОДИТЕЛЕЙ? Важно, чтобы педиатр был хорошо информирован и мог предоставить семье малыша современные данные в следующих областях: - этиология синдрома Дауна; - проблемы здоровья ребенка, требующие немедленного медицинского вмешательства; - перспективы развития ребенка с синдромом Дауна; - современные достижения в области воспитания, обучения и социальной адаптации детей с особыми потребностями; - адреса организаций, в которые родители могут обратиться за помощью и консультацией. КОГДА СООБЩАТЬ РОДИТЕЛЯМ О ДИАГНОЗЕ? Несмотря на то, что для получения результатов анализа на кариотип необходимо время, в большинстве случаев родители предпочитают, чтобы им сообщили о диагнозе как можно раньше. Поэтому рассказать им о ваших подозрениях можно и до получения результата анализа, объяснив необходимость уточнения диагноза. Спустя много лет родители почти дословно помнят, КАК им сообщили о наличии у их ребенка синдрома Дауна. Это во многом определило, насколько они смогли приспособиться к новой ситуации, не утратив при этом статуса обычной семьи, способной заботиться и о себе, и о своем ребенке. ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ О ЧУВСТВАХ РОДИТЕЛЕЙ, У КОТОРЫХ РОДИЛСЯ РЕБЕНОК С СД Для родителей новорожденного факт наличия у малыша синдрома Дауна, безусловно, является потрясением. Психологи считают, что в этом случае родители горюют об утрате «идеального» ребенка, которого они ожидали. Поэтому их переживания схожи с переживаниями, вызванными смертью ребенка. Это состояние можно разделить на четыре фазы, следующие одна за другой. В период шоковой фазы родители растеряны и практически не способны действовать. Эта фаза переживаний может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Шоковую фазу сменяет фаза реактивности, которая проявляется в отрицании очевидного, гневе, чувстве тоски и разочарования. Эти эмоции часто обрушиваются на тех, кто оказался рядом, кто сообщил диагноз. Родители становятся конфликтными, недоверчивыми, они могут адресовывать одни и те же вопросы разным специалистам, критически воспринимать полученную информацию. В этот период необходимо оказать им эмоциональную поддержку и принять родительские чувства. Важно дать понять, что подобные чувства не являются ни необычными, ни патологическими. Именно в это время родителям приходится решать: заберут ли они ребенка домой и как сообщат близким о рождении необычного малыша. Иногда и здоровье ребенка требует срочного медицинского вмешательства. За периодом реактивности следует адаптивная фаза, когда тревожное состояние родителей заметно снижается, и они пытаются определить стратегию поиска решений. И, наконец, наступает фаза ориентирования, когда семья ищет помощи у соответствующих служб. Знания о переживаниях и реакциях родителей помогут специалистам грамотно и профессионально построить свои отношения с семьей ребенка в первые дни после рождения.

OlgaLD: ПОЧЕМУ ВАЖНО ТО, КАК СООБЩАТЬ РОДИТЕЛЯМ О НАЛИЧИИ СД У ИХ РЕБЕНКА? Из всего, что человек совершает в своей жизни, самым созидательным актом является воспитание детей. Дети вызывают чувства любви и гордости у родителей. Когда рождается ребенок с проблемами, эти чувства оказываются под угрозой. Отношение к ребенку в такой ситуации может резко и даже кардинально измениться. Та форма, в которой родителям сообщат о существующей проблеме, окажет влияние на их эмоции, надежды, отношение к себе и к ребенку, на то, как и скоро ли они оправятся от травмы. Очень важно, чтобы воспоминания о том, как был отторгнут, не успев родиться, их ребенок, не терзали мать и отца вновь и вновь. Семья, в которой родился ребенок с особыми потребностями, имеет законное право на свободу выбора. Если врач берется инициировать отказ от ребенка, уговаривает, дает советы, рекомендации, оказывает давление на родителей, не показывает ребенка, не позволяет приносить его на кормление, безапелляционно заверяет об отсутствии перспектив в его развитии, - то он, безусловно, нарушает права родителей на свободу принятия решения. Также решение, принятое семье не самостоятельно, а под влиянием специалиста, накладывает ответственность и на него. КАК МОЖНО ПОДДЕРЖАТЬ СЕМЬЮ, В КОТОРОЙ РОДИЛСЯ РЕБЕНОК С СД? Когда в медицинской практике появляется новый случай синдрома Дауна, главным событием все-таки является рождение ребенка, которое часто остается незамеченным на фоне эмоций, связанных с наличием синдрома. Мать и отец не получают поздравлений по случаю того, что стали родителями. Чаще звучат соболезнования, а иной раз и упреки, что, разумеется, недопустимо. Доктор, проявляя доброжелательность и такт по отношению к маме, может очень многое сделать для ее эмоционального самочувствия, принятия ею ребенка, уменьшения у нее чувства вины, апатии и страха. Хорошо, если врач с уважением примет чувства родителей, какими бы они ни были. Действия медперсонала при рождении ребёнка с синдромом Дауна 1. Как только ребёнок родился, поздравьте родителей с этим фактом. 2. Демонстрируйте своё принятие ребёнка. Относитесь к нему как к личности, а не только как к носителю определённого заболевания. 3. Не разлучайте ребёнка с матерью. Необходимые процедуры проведите как можно быстрее и, если возможно, в присутствии матери. В случае совместных родов задержите отца ребёнка в роддоме, пусть он находится с женой или с ребёнком. 4. Пригласите в роддом отца ребёнка. Порекомендуйте ему (по желанию) пригласить также своих родителей и родителей жены. 5. Немедленно сообщите о рождении ребёнка генетику, психологу и в родительскую организацию. Пригласите их в роддом. 6. При сообщении диагноза должны присутствовать оба родителя. Ребёнок должен находиться у них на руках. Вместе с родителями могут присутствовать другие родственники или другие люди по желанию родителей. 7. Также при сообщении диагноза могут присутствовать мед. работник, генетик, психолог, представитель родительской организации. 8. Обстановка в помещении должна быть комфортной, беседе необходимо уделить достаточное количество времени. В помещении не должно быть посторонних. 9. Беседуйте с родителями в присутствии малыша, пусть один из них держит его на руках. Когда будете сообщать о синдроме Дауна, дотрагивайтесь до новорожденного, демонстрируя своё принятие ребёнка. Относитесь к нему как к личности, а не только как к носителю определённого заболевания. 10. Спросите у родителей, дали ли они малышу имя. Если да, то называйте его по имени, а если нет – то «малыш», «ребёнок», «девочка» или «мальчик». 11. Нецелесообразно сообщать родителям всю информацию о синдроме Дауна сразу же после рождения ребёнка. В первой беседе необходимо сообщить родителям, что они не виноваты в рождении ребёнка с синдромом Дауна. Не нужно заниматься предсказаниями, поскольку совершенно невозможно в точности предвидеть развитие того или иного ребёнка в будущем. Выразите уверенность в способности родителей положительно повлиять на развитие ребёнка. Сообщите родителям об исследованиях и процедурах, которые необходимо срочно провести (см. ниже). Дайте понять родителям, что они не одни, и что они могут рассчитывать на помощь родительской организации и психолога. 12. Подробное обсуждение состояния ребёнка должно произойти позже, когда родители хотя бы немного оправятся от стресса. К этому моменту у них появится очень много вопросов, и отвечать на эти вопросы следует точно и компетентно. 13. После беседы необходимо предоставить родителям возможность и время побыть наедине друг с другом. 14. Хорошо, если у родителей возникнет уверенность в том, что их не будут принуждать к тому или иному решению, и что они могут рассчитывать на свободное выражение чувств, сомнений и опасений. МЕДИЦИНСКИЕ ПРОБЛЕМЫ НОВОРОЖДЕННОГО С СИНДРОМОМ ДАУНА Синдром Дауна – трисомия 21-й пары хромосом. Стандартная трисомия, то есть наличие третьей 21-й хромосомы во всех клетках, составляет примерно 94% случаев и возникает в результате нарушения процесса мейоза (деления клеток). Кроме того, встречаются транслокационная форма (4%) и мозаичная (2%). При простой форме родители имеют обычный генотип, а при транслокационной форме СД у ребенка родителям при планировании следующей беременности необходимо пройти генетическое обследование. Возникновение мозаицизма в некоторых случаях также требует дообследования семьи. Девочки и мальчики с СД рождаются с одинаковой частотой. Во многих случаях СД может быть заподозрен по фенотипическим признакам. Частота встречаемости различных морфологических признаков приведена ниже. Для точной постановки диагноза необходимо провести кариотипирование. Синдром Дауна характеризуется особенностями многих систем, но степень изменений широко варьируется. Кроме проблем, непосредственно связанных с трисомией, у детей с СД могут возникать другие нарушения здоровья, в частности, те, к которым предрасполагает морфологическая незрелость, например, гипоксические и гипоксически-геморрагические поражения ЦНС. В прошлом некоторые сопутствующие заболевания детей с СД оставались без лечения. Это приводило к ухудшению состояния ребенка и замедлению его развития.

OlgaLD: ОСНОВНЫЕ МЕДИЦИНСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ДЕТЕЙ С СД В НЕОНАТАЛЬНОМ ПЕРИОДЕ 1. Дети с СД часто рождаются с признаками морфо-функциональной незрелости, реже – недоношенными. Как следствие, им необходимы те же условия выхаживания и профилактические мероприятия, как и другим группам незрелых детей. 2. Врожденные пороки сердца (ВПС) встречаются при СД в 40-60% случаев. Наиболее часто встречаются дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП), общий открытый атриовентрикулярный канал (АВК) (20%) и тетрада Фалло (ТФ). ДМЖП диагностируется, как правило, при проявлении симптомов недостаточности кровообращения, т.к. такие дефекты обычно не создают шума. Частым осложнением ДМЖП является развитие легочной гипертензии. Своевременная диагностика этого состояния крайне важна для определения оптимальных сроков оперативного вмешательства, поскольку при высоких степенях легочной гипертензии риск оперативного вмешательства резко возрастает. Детей с подозрением на АВК нужно как можно быстрее направлять к специализированный кардиологический стационар. Новорожденных с любым синим пороком сердца необходимо немедленно проконсультировать в кардиохирургическом стационаре для определения показаний к экстренной паллиативной операции. Новорожденного с СД с подозрением на ВПС необходимо направить на ЭКГ, ЭхоКГ и рентгенограмму грудной клетки в неонатальный период. 3. Апноэ во сне (до 50%). Строение верхних дыхательных путей при СД отличается сужением носо- и ротоглотки, евстахиевой трубы, наружного слухового прохода за счет гипоплазии средней части лица. В результате во сне может происходить обструкция ротоглотки корнем языка. Синдром обструктивного апноэ во сне проявляется в виде полной остановки или затруднения дыхания во сне, сопровождающегося гиповентиляцией, гипоксемией. Данный синдром плохо диагностируется и довольно часто пропускается. Апноэ во сне часто приводит к вялости, сонливости в дневное время, проблемам с обучением, снижению темпов развития и ухудшению поведения. Хроническая гипоксемия и гиповентиляция могут способствовать развитию легочной гипертензии. Дети имеют высокий риск синдрома внезапной смерти. Для профилактики обструктивного апноэ рекомендуется поднимать головной конец кроватки на 10 градусов и укладывать ребенка на бок. 4. Патология щитовидной железы. Гипотиреоз является довольно частым явлением у детей с СД (у детей до 8 лет – до 35%). В возрастом повышается частота приобретенных форм гипотиреоза. Своевременная диагностика (до 3 месяцев) с определением уровня ТТГ, Т4, Т3 в крови является обязательной для всех детей с СД. Необходимо также дальнейшее наблюдение за уровнем гормонов в крови. 5. Офтальмологические проблемы. Врожденная катаракта, нистагм, косоглазие, глаукома, кератоконус, блефарит и недостаточность носослезных протоков часто встречаются при СД. Недостаточность или обструкция носослезного канала проявляется частыми конъюнктивитами, слезотечением, при массаже носослезного мешочка выделяется слеза или гной. Необходима ранняя диагностика офтальмологических проблем. 6. Аномалии желудочно-кишечного тракта (12% случаев). Наиболее часто встречаются атрезия пищевода, трахеопищеводный свищ, пилоростеноз, атрезия 12-перстной кишки, болезнь Гиршпрунга. Для уточнения диагноза и уровня непроходимости необходимо рентгенологическое обследование, которое начинают с обзорной рентгенограммы брюшной полости в вертикальном положении. Обращают внимание на газонаполнение желудка, наличие газа в 12-перстной кишке, уменьшение количества или полное отсутствие газа в тонкой кишке ниже препятствия, наличие уровней жидкости в желудке и 12-перстной кишке при высококишечной непроходимости и множественные уровни при низкокишечной. Показан перевод в хирургический стационар. 7. Иммунологическая недостаточность. Иммунологическая недостаточность в неонатальном периоде проявляется у детей предрасположенностью к частым инфекционным заболеваниям и аллергическим реакциям. 8. Отоларингология. Частота снижения слуха у детей с СД составляет 38-78%. Часто у них повышено выделение серы в ушном канале, могут быть дефекты слуховых косточек, а также избыточное накопление жидкости в среднем ухе в связи с дисфункцией евстахиевой трубы. Показана аудиограмма в 1 месяц и контроль слуха в динамике. 9. Патология опорно-двигательного аппарата. Мышечная гипотония и дисплазия соединительной ткани предрасполагают к различным ортопедическим проблемам, таким как дисплазия тазобедренных суставов, подвывих или вывих бедра, неустойчивость коленной чашечки, сколиоз, плоскостопие. Рекомендован осмотр ортопедом на 1 месяце жизни. 10. Миелопролиферативные реакции и острый лейкоз у новорожденных. Показана консультация гематолога. 11. Трудности при грудном вскармливании. В связи с особенностями строения челюстно-лицевого аппарата и незрелостью нервной системы в периоде новорожденности у детей с СД часто наблюдаются трудности при грудном вскармливании. Для укрепления иммунитета, профилактики отитов и нарушений речи крайне важно проводить работу по поддержке естественного вскармливания детей с СД.

OlgaLD: Перечень необходимых консультаций и обследований для ребенка с синдромом Дауна (рекомендовано Европейской Ассоциацией Даун Синдром) Обследование/консультация Возраст ребенка Кариотипирование - 0-6 мес. Кардиолог, Эхокардиография, ЭКГ - 0-1 мес. Далее по состоянию Офтальмолог 0-3 мес., 1 год, далее – 1 раз в год Отоларинголог 0-6 мес., 1 год, далее – 1 раз в год Аудиометрия 0-6 мес., 1 год, далее – 1 раз в 2 года Ортопед 1 мес., 1 год, далее – 1 раз в 2 года Рентгенограмма шейного отдела позвоночника 3 года, 6 лет Эндокринолог. Анализ крови на содержание гормонов ТТГ, Т4 0-3 мес., 1 год, далее 1 раз в 1-2 года Общий анализ крови, общий анализ мочи По общим правилам Иммунолог При необходимости Гематолог При необходимости Гастроэнтеролог При необходимости Рекомендуемые в неонатальном возрасте обследования: Полный анализ крови, ЭКГ, ЭхоКГ, рентген грудной клетки, НСГ, Т3, Т4, ТТГ; по показаниям – рентген тазобедренных суставов. Мероприятия, проводимые на первом году жизни 1. Наблюдение педиатра (убеждение матери в важности грудного вскармливания, которое имеет принципиальное значение для развития речи), коррекция нарушений питания, выявление и лечение инфекционных заболеваний, НК, апноэ во сне. 2. Массаж не менее 3 курсов за год, включая массаж лица. 3. Наблюдение и занятия с кинезотерапевтом (специалистом по ЛФК). 4. Информирование семьи о существующих видах педагогической помощи, предоставление специальной литературы. 5. Рекомендация родителям – обратиться за назначением пособия в органы социальной защиты населения, а также в местную общественную организацию родителей, имеющих детей-инвалидов, для получения консультации по правовым вопросам.

Оксана и Тоша: OlgaLD пишет: Рентгенограмма шейного отдела позвоночника 3 года, 6 лет Оль, напомни, пжлст, для чего это нужно.

OlgaLD: Оксана и Тоша Ну, я не врач... Изложу свои соображения. У нас вот была шейная травма в родах. А у моей племяшки раньше не проверяли, а вот сейчас (8 лет) направили и обнаружили спазм сосудов, из-за чего головной мозг хуже питается кровью, кислородом, - отсюда проблемы с концентрацией, с поведением. (Может быть, тоже была родовая травма, но не диагностировали вовремя.) Наверное, надо регулярно проверять...

nbajenov: Sheinie pozvonki y nashih proveriaut iz-za neystoichivosti odnogo iz sheinih pozvonkov, eto yzhe gde to bilo v drygoi teme. Y nas proveriaut v 3 goda, a potom v 12. Esli y rebenka est' takoe, to pri zaniatiah sportom, kyvirkaniah, prosto mozhet "zaklinit'', i rebenka mozhet paralizovat'. Y nas dazhe v shkole ychitel'nice iz otdela obrazovania po etomy povody vislali email, chtobi ona y menia yznala delali mi eto ili net.

OlgaLD: nbajenov Вот оно как! Спасибо. Я помню, что в какой-то теме было про ныряние и верховую езду такое...

полина: это называется атланто-аксиальная нестабильность. у меня в книжке про медицинские особенности детей с СД написано, что надо обязательно делать рентген шейного отдела перед операцией под общим нарокозом (я так понимаю, что при интубировании (sp?) могут так запрокинуть голову, что что-то там повредится, да и вообще под наркозом мышцы расслаблены, вся нагрузка на позвонки ). мы потребовали такой рентген перед васиной операцией, чем привели в шок всех врачей. рентген дался с большим трудом, его надо делать с открытым ртом стоя, этот номер у нас не прошел. по поводу рентгеновского снимка мнения диаметрально противополжные - обычный ортопед кричит, что нам надо срочно с этим делать мрт или кт(тоже общий наркоз), травматолог сказал, чтобы мы не парились.

nbajenov: полина пишет: его надо делать с открытым ртом стоя, этот номер у нас не прошел. по поводу рентгеновского снимка мнения диаметрально противополжные - обычный ортопед кричит, что нам надо срочно с этим делать мрт или кт(тоже общий наркоз), травматолог сказал, чтобы мы не парились Mi delali bez otkritogo rta. No ia tozhe mnogo po etomy povody chitala, rentgenovskii snimok mozhet i ne pokazat' nalichie problemi, a problema mozhet bit, nado delat' MRI ili CAT scan, ne znau kak eto seichas po rysski nazivaetsia.

полина: nbajenov пишет: nado delat' MRI ili CAT scan это и есть МРТ и КТ, насколько я понимаю

nbajenov: полина No eto ne pod obshim narkozom delaetsia, vzroslim voobshe bez nichego nado prosto ne dvigat'sia.

света: nbajenov пишет: No eto ne pod obshim narkozom delaetsia у нас деткам делают под общим наркозом, так как маленького ребенка трудно уговорить не двигаться.

nbajenov: света пишет: у нас деткам делают под общим наркозом Pod obshim narkozom eto sdelat' nel'zia, poskol'ky rebenok dolzhen bit' podkluchen k raznim mashinam, dabi sledit' za ego ritmom serdca i t.p. Poetomy ispol'zyut "sedation", ya ne znau kak eto po rysski opiat' zhe, ya pisala v razdele pro zybi, rebenky daut vipit' lekarstvo, i on v poly-sne kak bi, nichego posle etogo ne pomnit, no eto ne obshii narkoz. Nam delali CAT scan s ispol'zovaniem takogo preparata.

OlgaLD: Наташа, МРТ точно делают под общим наркозом у нас, я недавно узнавала (не для себя). Это у вас sedation, а у нас сразу наркоз

света: Верочке делали МРТ головного мозга под общим наркозом и КТ органов грудной полости тоже под общим. Она потом так долго от этого наркоза отходила.

nbajenov: OlgaLD пишет: Это у вас sedation, а у нас сразу наркоз Ny a sedation voobshe ne delaut, i kak eto Olia na rysskom bydet?

marinazima: nbajenov пишет: sedation Седативные препараты - успокаивающие. У нас что-то подобное, наверное, делают перед операциями - премедикация. Маше перед операцией что-то такое вкалывали (сибазон, наверное) и уже никакую забрали в операционную.

OlgaLD: nbajenov Я точно не знаю, но вот Марина ответила выше. Наверное, так и есть.

полина: Насколько я знаю, МРТ и КТ в РДКБ делают под тем же наркозом, что и нашу операцию по поводу крипторхизма (масочный наркоз, препарат севоран). Вася достаточно тяжело от него отходил, хотя это считается очень легкий наркоз.

Юла: OlgaLD пишет: МРТ точно делают под общим наркозом у нас, Девочки, я что-то пропустила А что такое МРТ???

nbajenov: Юла пишет: Девочки, я что-то пропустила А что такое МРТ??? Eto chto to magnito-rezanansnoe scanirovanie, devochki kto v Rossii lychshe znaut, kak eto tochno nazivaetsia.

nbajenov: marinazima Spasibo. marinazima пишет: делают перед операциями - премедикация. Nam Sone delali kogda sovsem malen'kaia bila chtobi YZI serdca sdelat', odin raz delali CAT scan, dali vipit' sredstvo eto sedativnoe, deistvovalo ono mozhet chas. I kak ni v chem ne bivalo. Vesnoi tak zybi bydem delat'+ esli snova ne dast delat' YZI serdca to opiat' zhe s etim sredstvom. Voobshe ispol'zyetsia eto y nas shiroko, dazhe v zybnih, kto yzh sovsem ne perenosit, dazhe vzroslim, mozhno poprosit' samim, vse tebe sdelaut, potom nichego ne pomnish. No ne na vseh naskol'ko ya znau eti sredstva okazivaut yspokaivaushee deistvie, mozhe i naoborot bit

marinazima: nbajenov пишет: dazhe v zybnih, kto yzh sovsem ne perenosit, dazhe vzroslim, mozhno poprosit' samim, vse tebe sdelaut, potom nichego ne pomnish ] Как я об этом всегда мечтала!!!

Оксана и Тоша: Всем спасибки за разъяснения. Бум проситься у педиатра.

OlgaLD: Подниму тему. Девочки, сейчас многие делают раздаточные материалы, буклеты. Если понадобится, вот тут важная информация.

полная версия страницы