Форум » Трибуна специалиста » Психотерапия для родителей (продолжение 1) » Ответить
Психотерапия для родителей (продолжение 1)
Зыкова Аня: Дорогие друзья, я приглашаю вас в терапевтическую группу для родителей детей с особенностями развития. Группа так и называется "Обычные родители особых детей". Терапевтическая группа представляет собой безопасное психологическое пространство, в котором с помощью других людей можно осознать собственные стереотипы поведения и то, как они влияют на вашу жизнь. Здесь можно научиться новым способам взаимодействия с людьми, получая обратную связь от других участников, и тем самым выработать наиболее эффективные модели поведения. В терапевтической группе вы сможете получить понимание и поддержку в сложных жизненных ситуациях. Когда рядом есть люди со схожими проблемами, справиться с переживаниями становится легче, и выход находится проще. К работе предлагаются темы: • Депрессия, обида, злость как реакция на рождение особого ребенка • Скрывать или быть открытым • Как принять особого ребенка таким, какой он есть • Изменение отношений в семье • Братья и сестры особых детей • Как справиться с чувствами, когда ребенок ведет себя необычно • Особый ребенок в обществе; что делать, если нас не принимают • Как мой ребенок меня изменил • Можем ли я и мой особый ребенок быть счастливыми Участие в группе даст вам возможность научиться: • Лучше понимать себя и свои настоящие мотивы и потребности • Лучше понимать других людей; слышать, о чем они на самом деле вам сообщают • Распознавать манипуляции и не включаться в игры • Говорить "нет", оставаясь в отношениях • Защищать границы своего личного пространства и не нарушать чужие, • Разделять границы личного пространства ребенка и свои • Не бояться устанавливать доверительные отношения В процессе работы я познакомлю вас с основными идеями транзактного анализа и мы разберем следующие темы: • Модель эго-состояний: Родитель, Взрослый, Ребенок • Рождение особого ребенка в контексте жизненного сценария • Симбиотические отношения родителя и его особого ребенка; здоровый и нездоровый симбиоз • Игры, в которые играют родители особых детей • Я – о’кей и мой ребенок – о’кей Группа будет работать в течение учебного года. Встречи 1 раз в две недели. Состав группы: не более 10 человек. Стоимость одного занятия: 800 рублей. Встречи будут проходить в Психологическом Центре Российской Академии Предпринимательства по адресу: ул. Радио, 14.(ст.м. Бауманская). Ведущая: Зыкова Анна, психолог, транзактный аналитик Запись по тел. 8-919-411-18-90 Примечание: Возможно, я упустила какие-либо актуальные темы, подскажите мне их, пожалуйста. Пыталась вам напомнить себя - не получается, не постится фотография. Позже еще раз попробую.
Marvellen: Natalik Наташа, мне тоже очень понравилось как вы написали о себе и о дочке. Зыкова Аня Я за конструктивизм!
Зыкова Аня: Ой, я еще дополнение важное написала, отправила, а его нет Ну, ладно, еще раз. Мы проживаем все 5 стадий, что-то может проходить бессознательно. Конечно, очень важным является застревание на какой-либо стадии. И для нас, родителей детей с СД, эти застревания выглядят определенным образом - интересно каким Предлагаю к обсуждению два вопроса: 1. Что вы потеряли, родив ребенка с синдромом Дауна? Какую потерю вам пришлось или приходится проживать? 2. Как вы думаете, как выглядят застревания на стадиях для таких как мы? Сразу предложу свой личный ответ на первый вопрос (прошу воздержаться от критики - мне будет очень неприятно): родив ребенка с СД, я не родила того обычного ребенка, которого ждала - это была потеря для меня я потеряла тот образ себя, который у меня тогда был я потеряла тот образ жизни, который тогда был мне желанен. На второй вопрос у меня есть ответы, но боюсь что-то навязать, напишу потом - хочу послушать вас сначала Кстати, мы эти вопросы и тему про стадии прорабатываем на группе "Обычные родители особых детей" - это я так пиарю свою группу
Ната: Зыкова Аня А можно сачала вопрос. Зыкова Аня пишет: Мы проживаем все 5 стадий Прямо обязательно все пять? И если бессознательно - то это как? Хотя бы примерно?
Fruuu: Elena Уточните, пожалуйста, Марина, на Ваш взгляд, начинает испытывать те же эмоции, что и Вы, или расстраивается из-за того, что Вы нервничаете? Елена, я бы сказала. что и то и другое. Если мои эмоции очевидны - например, я плачу - она очень расстраивается. начинает меня жалеть, говорить ,что все будет хорошо, иногда может даже сама заплакать. Если мои эмоции не так очевидны - например, я просто раздраженная или нервничаю сильно, но стараюсь это скрыть - Марина тоже становится очень нервной и раздраженной. Наример, когда мы ездили на Кипр по социальной путевке я жутко переживала перед поездкой, ночью перед вылетом рыдала (но Марина этого не видела). Переживала, потому что никаких документов у меня на руках не было (билеты, путевка и т.д.), про фонд, через который шла путевка я не смогла ничего толкового в инете найти, в фонде объявили, что на все время поездки наши паспорта и свидетельство о рождении на ребенка будут находится у старшей по группе, а не у меня (почти как проституток без паспортов вывозят ). Марина тогда была тоже жутко нервная. Как яркий пример того, когда Марина проснулась в номере в отеле, с трудом соображая, где она находится, села на кровать и сказала: "Не буду!". Я уточнила у нее, что конкретно она не будет, но естественно, она не могла ответить на этот вопрос. Дальше было из серии: пойдем завтракать - не пойду, хорошо, остаемся в номере - нет пойдем завтракать. Через какое-то время я успокоилась, и Марина тоже стала прежней. Если перед какой-то комиссией я нервничаю и боюсь, сомневаюсь в Маришиных способностях - обычно и получалось плохо, если я была спокойна и уверена - все проходило на ура. И таких примеров много. Marvellen пишет: Только что все было хорошо и, вдруг, полный стопор! Я и так и эдак, а он - нет, не хочу! Спрашиваю, почему? Не хочу, и все! И я не могу понять, что произошло, где щелкнуло. У вас так не бывает? Лена, иногда бывает, но не часто. Но, как правило, причина все равно находится. Она может быть не всегда видна сразу. Только у нас на вопрос Почему? в таких случаях обычно ответ Не знаю.
САШОК: Зыкова Аня пишет: 1. Что вы потеряли, родив ребенка с синдромом Дауна? Какую потерю вам пришлось или приходится проживать? Я задала бы вопрос по другому: Что мы обрели родив ребенка с СД?
САШОК: Fruuu пишет: Наример, когда мы ездили на Кипр по социальной путевке я жутко переживала перед поездкой, ночью перед вылетом рыдала (но Марина этого не видела). Переживала, потому что никаких документов у меня на руках не было (билеты, путевка и т.д.), про фонд, через который шла путевка я не смогла ничего толкового в инете найти, в фонде объявили, что на все время поездки наши паспорта и свидетельство о рождении на ребенка будут находится у старшей по группе, а не у меня (почти как проституток без паспортов вывозят А об этом если можно, то поподробнее пожалуйста!
Fruuu: САШОК пишет: А об этом если можно, то поподробнее пожалуйста! Света, какого рода подробности вас интересуют?
Elena: Эвелина, спасибо за рассказ! И Наташе тоже :) У свего малыша я пока заметила, что ей некомфортно от повышенных интонаций, они её травмируют, но порой я не нахожу в себе сил обходиться без них, и это стыдно для взрослой тётки, позволяющей себе взрывы неудовольствия и не понимающей слабости ребёнка :) На вопрос Ани о потерях я бы ответила коротко - разного рода иллюзии. А о приобретениях - более реальное знание себя.
ОльгаВл: Сашок Я задала бы вопрос по другому: Что мы обрели родив ребенка с СД?
Зыкова Аня: ОльгаВл Оля, спасибо за ответ . Правильно я поняла - ваша дочь не училась в школе? Это потеря, да, мне очень жаль.
Зыкова Аня: САШОК пишет: Я задала бы вопрос по другому: Что мы обрели родив ребенка с СД? Света, это замечательный вопрос, но это все-таки совсем другой вопрос. Я думаю, мы об этом тоже можем поговорить. САШОК я ответила на ваш вопрос об избегании общения, вы никак не отреагировали - вы не прочитали мой ответ?
Зыкова Аня: Elena пишет: На вопрос Ани о потерях я бы ответила коротко - разного рода иллюзии. Лена, спасибо. Если захотите уточнить какие иллюзии, - мне было бы очень интересно.
Зыкова Аня: Ната пишет: Прямо обязательно все пять? И если бессознательно - то это как? Хотя бы примерно? Ната, тут я не могу что-то сказать от себя, могу только выразить мнение профессионалов - считается, что все пять неизбежны. Я думаю, что бывает, что стадия проходит быстро и незаметно. Например, знаю людей, родивших ребенка с СД, которые очень быстро прошли все пять стадий. На гневе не задержались. Предполагаю, что гнев выразился бессознательно через какое-то раздражение, которое казалось ситуативным. Или отрицание проходит бессознательно - в сознании что-то вроде замешательства, а ниже - прошел процесс. Нат, только это мои личные рассуждения, я не знаю как это согласуется с наукой. Я понимаю так .
Ната: Зыкова Аня Я потому и спросила, что я не помню эти пять стадий...Видимо, у меня некоторые и правда прошли незаметно...
Зыкова Аня: Ната пишет: Видимо, у меня некоторые и правда прошли незаметно... Почему бы и нет. Ты так тепло написала о своей родительской семье, я была просто тронута. И вполне могу допустить, что тебя здорово охраняет и поддерживает полное родительское принятие. Меня родители тоже очень любили и очень много для меня сделали, но с безусловным принятием был напряг. Я их очень люблю и скучаю по отцу - он уже умер. Лично я все пять стадий прошла ощутимо, ни одну не проскочила .
САШОК: Fruuu меня интересует, что мы в санаторий попасть не можем, только с четырех лет, но ладно уже немного осталось, хотя все процедуры и массажи делали в тех же санаториях и за деньги, так как время упускать нельзя... А тут прочитала что есть социальные путевки я так понимаю просто на отдых - это классно!!! Вы правильно сделали что съездили.Зыкова Аня пишет: я ответила на ваш вопрос об избегании общения, вы никак не отреагировали - вы не прочитали мой ответ? нет не читала, я не в коем случае не избегаю общения... наоборот общаюсь со всеми, на любые темы, делюсь и рада советам, если мне сейчас не помешают домашние поищу, или завтра обязательно постараюсь найти...
mamanya: Зыкова Аня пишет: есть ссылка, где ее можно скачать? Я отсюда скачала Милтон Селигман, Розалин Дарлинг «Обычные семьи, особые дети»
Ната: Зыкова Аня пишет: 1. Что вы потеряли, родив ребенка с синдромом Дауна? Какую потерю вам пришлось или приходится проживать? Потеряла, наверное, какую-то бесшабашность жизни. Только не уверена, что это из-за СД Это, скорее, вообще из-за ребенка. А еще потеряла нескольких знакомых (не могу назвать их друзьями). Причем "потеряла" осознанно и сама. Как-то вдруг стало ясно, что это не то...пустое...
Зыкова Аня: mamanya Спасибо! Ната Спасибо за ответ.
Fruuu: САШОК пишет: А тут прочитала что есть социальные путевки я так понимаю просто на отдых - это классно!!! Света, нет, эти путевки тоже на лечение. С детьми занимались спец. педагоги-аниматоры ЛФК, всякими развивающими занятиями и т.д. и т.п.
САШОК: Stella, конечно и в Анапе рада буду встретиться! Зыкова Аня я нашла. то о чем я спрашивала... Отвечаю... о том что он совсем не похож на больного, говорила одна и та же женщина, которая работает в нашем магазине, у меня сложилось такое впечатление что добивала меня... Но вчера буквально узнала что не только меня... У нас соседка живет с мужем и двумя детьми в однокомнатной квартире и сейчас беременная третьим... Так вчера она ей сказала: правда говорят что ты хочешь родить? и когда она ответила ДА! та как понесла: зачем, ведь жить негде, нищета будет и так далее... У самой трое взрослых детей, так она сказала, если бы можно было все вернуть, то она родила бы только одного. Я не жалею, что перестала с ней общаться вообще. Она просто склочница!!!
Зыкова Аня: САШОК пишет: Я не жалею, что перестала с ней общаться вообще. Она просто склочница!!! ну вот и ответ .
САШОК: А на счет того что повезло что СД, а не ДЦП - просто в хуторе есть семья, я дружу с Таней, так у нее сын с ДЦП, ему восьмой год, он даже голову не держит... А гуляем с детьми вместе и народ сравнивает. И каждый пытается убедить что мне повезло... Они не понимают, что здоровье дается напрокат, кому то на день, кому то до глубокой старости... И родив ребенка инвалида, можно жить гораздо лучше, чем со здоровыми детьми... Но они этого никогда не поймут...
САШОК: Fruuu пишет: Света, нет, эти путевки тоже на лечение. С детьми занимались спец. педагоги-аниматоры ЛФК, всякими развивающими занятиями и т.д. и т.п. Так это еще лучше... Но я лучше в России буду заниматься.
Olga_J: Зыкова Аня пишет: 1. Что вы потеряли, родив ребенка с синдромом Дауна? Какую потерю вам пришлось или приходится проживать? Думаю, потеряла надежду, что моя дочь будет такой, как она мне представлялась до ее рождения. Т.е. обычной, красивой, необыкновенной, любимой женщиной в будущем и т.д. Смотрю сейчас на нее и понимаю, что люблю ее бесконечно, такую нежность к ней испытываю, но вместе с тем понимаю, что никогда не сбыться моим мечтам увидеть ее такой, какой хотелось. Сейчас к переживаемым потерям могу отнести только заторможенность в развитии, невольно сравниваю с сыном, который в этом возрасте умел намного больше. Но по большому счету, все принимаю безболезненно. Приняла сам факт СД и смирилась.
Stella: САШОК пишет: Они не понимают, что здоровье дается напрокат, кому то на день, кому то до глубокой старости... И родив ребенка инвалида, можно жить гораздо лучше, чем со здоровыми детьми... Замечательно сказано!
Meri: Лена, ни в коей мере не ставлю под сомнение эти твои слова. Уверена, что все так и есть. Только вот интересно, а на чем ты основываешься? В шкуру другого человека ведь не залезешь?Эвелина, нет надобности лезть в машину шкуру, у меня есть глаза и мозги, я могу оценить, развивается мой ребенок или нет, в какой степени, его психологическое состояние и тп. и тд. Есть спецы, которые пристрастно наблюдают за Машей, мне их мнение очень важно и нужно, я люблю критику. Но психологическая картинка Маши позитивна, сплошные восторги от психологов-педагогов. Вот физическое развитие оставляет желать лучшего, но и тут есть хорошие сдвиги - я рада тому, что есть движение вперед.
Marvellen: Fruuu пишет: Лена, иногда бывает, но не часто. Но, как правило, причина все равно находится. Ну у нас тоже не очень часто, хотя могло быть и реже. И с причиной тоже бывает более-менее понятно. Но ведь я стараюсь объяснять почему такие ступоры нежелательны и даже вредны. Ведь, вроде какое-то даже осознание вижу у него. И вдруг опять! Ну 528-й раз объяснений, сама понимаешь... Вот это я и не понимаю. Fruuu пишет: Только у нас на вопрос Почему? в таких случаях обычно ответ Не знаю. Ага, этим вариантом мы тоже пользуемся, причем с абсолютно ангельской невинностью.
Marvellen: Я думаю, что когда родился Тёма, я потеряла "почву под ногами". Я видела и понимала, что с этим ребенком надо не так, как со старшими, там мне вполне хватало знаний + мамская интуиция. А с Тёмой я чувствовала, что старого "багажа" мне явно не хватает, а новых знаний взять было негде. Еще я чувствовала, что теряю время из-за отсутсвия информации и, следовательно, не могу дать ребенку то, что ему необходимо. Так впоследствии и оказалось, при раннем вмешательстве думаю мой мальчик был бы намного продвинутее. Хотя я его и принимаю полностью таким, какой он есть, и очень люблю. Но под продвинутостью я имею ввиду, что у него было бы больше вариантов для обучения. Скажем, многие вещи я уже не могу ему объяснить, ему не хватает базовых пониманий. Но может это и не самое главное. Что касается стадий. Первую я проскочила как-то совсем незаметно. Когда врачи еще в роддоме пытались давить, я быстро и жестко пресекла все попытки. Держала "круговую оборону" может поэтому и проскочила. А вот со второй по четвертую я проходила несколько раз. Казалось, ну вроде уже успокоилась, и вдруг опять наваливалось и гнев, и "сделка с Богом", ну и, соответственно полный упадок от кажущегося бессилия. Но, сейчас, мне кажется я уже довольно прочно обосновалась на пятой стадии.
Meri: Зыкова Аня пишет: 1. Что вы потеряли, родив ребенка с синдромом Дауна? Какую потерю вам пришлось или приходится проживать? Я потеряла личную свободу - самое дорогое для меня в прошлой жизни из неодушевленного мира. Мое личное свободное время или свобода - это то, что я отвоевываю у кого-то или чего-то. Надо расшифровывать? Правда, это не совсем несвобода, пч у меня появилось очень много времени для наблюдения, расслабления, наслаждения окружающим миром и жизнью. Плюс я стала четко распределять и рассчитывать свое время (почные бдения за монитором приравниваются ко сну и в расчет не принимаются ) Остальные потери - несущественны, даже на ум больше ничего не идет. У меня есть ощущение, что на каждую потерю я получила что-то взамен. Что получила помню, что потеряла - нет, забавно. Зыкова Аня пишет: 2. Как вы думаете, как выглядят застревания на стадиях для таких как мы? Мой мозг не хочет вспоминать стадии и рассуждать на эти темы. В реальной жизни ине не хочется лечить тех, кто проходит эти стадии, не хочется углубляться и переживать вновь все с начала, мне кажется, всё мной было пережито в первый год и он в моей жизни видится самым тяжелым. Хотя я, конечно, разговариваю с мамами и понимаю их, но не погружаюсь. Аня, стадии могут идти не по порядку? Мне кажется, у меня сделка с Богом была едва ли не первой в списке Или параллельно с отрицанием.
Meri: Зыкова Аня пишет: 2. Как вы думаете, как выглядят застревания на стадиях для таких как мы? если я правильно поняла вопрос, речь шла не о проживании мной каждой стадии, "как это было". А о том, что я, например, на какой-то стадии застряла и никак не могу выйти из нее. Когда застревание приобретает болезненную форму и мешает движению вперед, да?
Татьяна А: Olga_J пишет: Думаю, потеряла надежду, что моя дочь будет такой, как она мне представлялась до ее рождения. вот прям мои мысли. Я углубляться не буду какой я видела свою еще не рожденную дочь. просто внешне я её видела кудрявой брюнеткой ну в общем то после её рождения все эти мечты и растаяли, ну это может и глупо звучит, но я думаю каждая мама будучи беременной представляет на кого похож будет ребенок. как он будет выглядеть, возможно диагноз был бы не так страшен лично для меня, если бы он не коснулся нашей внешности. Умственное развитие все таки, мы корректируем нашими стараниями, а вот внешность она уже есть и менять её пластикой, я как то не хочу. Сейчас конечно я её люблю такую какая она есть, иногда есть чувства обиды за неё. что она другая и что то в этой жизни ей не под силу. СД приняли, мне кажется сразу, я особо не парилась по этому поводу,спокойно отношусь к этому. Я думаю потому что Даша у нас первый ребено,. и поэтому мы пережили это не так болезненно. Сравнивать было не с кем, росли и радовались. Сейчас я тоже её не сравниваю с братом. возможно еще все впереди. но на данный момент я об этом не думаю.
natik_itium: Meri пишет: Ведь это мы сами решаем, проявляет посторонний человек чувства искренне или нет. И можем ошибаться, не так ли? Согласна, Лен, но я писала про эти факторы в их, как бы сказать, чистом виде, без примеси чувств. Тем более - некоторые факторы чувства (позитивные - особенно), действительно, просто исключены при меркантильности, например. А по долгу службы содействие можно проявлять и равнодушно, в общем-то (по себе знаю - когда работала в реанимации - о чувствах к совершенно посторонним людям не думала - работа в чистом виде, и ничего более того) mamamia пишет: по неизвестно какой причине все дружно постановили, что таких людей не долюбили в детстве. Не согласна! Тысячу триста раз убеждалась: все проблемы - из детства (кажется, Оля Olga_J - если не ошибаюсь, что-то об этом тоже написала). Человек проецирует в свою жизнь то, что получил сам от своих родителей. Часто даже неосознанно. Конечно, мы пытаемся сами строить свою жизнь, став взрослыми и самостоятельными. Даже если опыт детства был не таким благополучным, каким бы хотелось. И человек стремится это изменить в своих детях хотя бы. Но "лекало" никуда не стирается, всё равно. Можно чуток "подтереть", подправить, но основа-то уже заложена. Лена Meri пишет: В большинстве своем, мы не умеем проявлять свои добрые чувства адекватно. Мы все не умеем, за редким исключением. Нас этому не научили. Вот это меня зацепило, потому что меня саму в детстве всячески оберегали от всяких печальных и скорбных "процедур": навещаний больных родственников в больницах, похорон. Причём не в 4-5 лет, а уже в довольно осознанном возрасте. Я, только став работать в медицине, начала набираться опыта - как себя вести в палате больного родственника, какие слова можно подобрать в знак поддержки. Элементарные вещи, можно сказать, а я ПРОСТО НЕ ЗНАЛА, что в таких случаях делают! У меня умирала тётя от рака в больнице, а меня ни разу не взяли к ней в палату (дескать, там дурно пахнет и обстановка печальная). Мой дедушка умирал после 4-го инфаркта, а я не знала, что сказать и сделать - не видела примера ни разу - как ведут в этих ситуациях люди. Моя любимая нянька - бабулька, которая всё моё детство со мной возилась, пролежала долго парализованная, а я всячески уворачивалась от того, чтобы её навещать. Потому что чувствовала себя не в своей тарелке. А мне уже 15 лет тогда было! Сейчас-то я уже знаю, что можно, нужно и было дОлжно сделать, но уже поздно. И корить себя сейчас только осталось за ту чёрствость, в которой, я считаю, всё-таки виноваты мои родители. Хотели меня уберечь от негатива. Как говорится - хотели как лучше, а получилось, как всегда. При этом я осознаю, что родители меня любили (и любят), поэтому я не умею держать зла, и считаю себя отзывчивой (уж этому-то меня научили). А остальное по жизни пытаюсь подобрать.
natik_itium: А по поводу - потеряла ли я что-то с рождением ребёнка с СД... На данный момент - однозначно, нет, ничего не потеряла, и никого. Я целыми днями занята обожанием доньки, вознёй с ней. Уклад нашей семейной жизни поменялся как если бы родился обычный ребёнок. Может быть, что-то изменится в дальнейшем, но не чувства к моей любимке - это стопудово. И точка!
OlaOl: natik_itium пишет: Тысячу триста раз убеждалась: все проблемы - из детства Я рано осталась без родителей,а бабушка уже была старенькой и не смогла мне дать того чего бы дали родители.....Я наверно поэтому по жизни закаленная меня не прошибешь вобще,с 16 лет работала,чтобы калготки себе капроновые в школу купить,по вечерам в шахтовом комбинате полы мыла.... И наверно по этому поводу была озлоблена на жизнь,но когда родилась Аленка я конечьно же ее жалела потому что у нее СД,потом это чувство жалости ушло,пропало....а другое чувство жалости появилось ,нормальное такое материнское и одинаковое к обеим детям.Я их вобще не разделяю они одинаквые на СД не зацыклина вобще,я ее по этому поводу забыла уже когда жалела. Вобще я строгая мама,потому что моя такая же была.Но у меня какой то парадокс по жизни я не могу жалеть других,к другим чувства жалости я не испытываю совершенно, кроме животных и маленьких детей.Меня в последнее время перестали волновать проблеммы подруг и они это чувствуют.Я всегда говорю что это мелочи жизненые их семейные проблеммы,а они говорят что я безсердечьная стала
САШОК: Я тоже потеряла. Я потеряла мужа. Нет мы не развелись, мы живем вместе, он работает, помогает мне с Санечкой... Но он не тот. Когда анализ был в работе, то муж сказал мне: а если анализ подтвердится - мы что Дауна будем воспитывать? На что я ответила что лично я буду воспитывать сына... Муж тогда крепко выпивал. Он вообще много пил, когда мы из роддома выписались - говорил ему так легче. Через некоторое время он сказал, что я не так поняла или он не то хотел сказать... Я долго боролась с тем чтоб он бросил пить... Все постепенно наладилось, а слов тех я забыть не могу... И отношения у нас не плохие, но нет того мужа что раньше, он все равно для меня стал другим... Вот какая у меня потеря, надеюсь единственная.
Olga_J: natik_itium пишет: Тысячу триста раз убеждалась: все проблемы - из детства (кажется, Оля Olga_J - если не ошибаюсь, что-то об этом тоже написала). Да, Наташ, написала. Потому что и читала об этом, и сама убеждаюсь в правоте этих выводов на примерах жизни людей, которых знаю, и естественно, на своем собственном опыте. И согласна с тобой natik_itium пишет: Человек проецирует в свою жизнь то, что получил сам от своих родителей. Часто даже неосознанно. Конечно, мы пытаемся сами строить свою жизнь, став взрослыми и самостоятельными. Даже если опыт детства был не таким благополучным, каким бы хотелось. И человек стремится это изменить в своих детях хотя бы. Но "лекало" никуда не стирается, всё равно. Можно чуток "подтереть", подправить, но основа-то уже заложена.
Olga_J: Зыкова Аня пишет: 2. Как вы думаете, как выглядят застревания на стадиях для таких как мы? Что касается стадий после рождения ребенка, то первые две слились воедино и пронеслись буквально за пару дней после родов. Третьей не было, потому что сразу наступила четвертая и пятая. И длились они, пока я находилась в роддоме и больнице - около недели. Я понимала, что теперь просить у Бога нечего, ничего не изменится, это не сон, время не повернуть вспять. Плакала, жалела себя и своих домашних... Все встало на свои места, когда очутилась дома, рядом с любимыми. Все стадии остались позади. Хотя, факт потери, о котором я писала выше, все-таки остался. Но это уже давно не больно.
Meri: natik_itium пишет: Согласна, Лен, но я писала про эти факторы в их, как бы сказать, чистом виде, без примеси чувств. Тем более - некоторые факторы чувства (позитивные - особенно), действительно, просто исключены при меркантильности, например.Наташа, я понимаю. Тут дело, вероятно, в том, что вы писали абстрактно, "теоритически", не имея в виду никого конкретно, да? Я как раз держала в голове конкретную историю. Для меня программными уже несколько лет являются вот эти слова из рассказа одной мамы Когда Максим научился ходить, еще долгое время на улице к моему папе (ибо к тому времени он уже полностью взял на себя прогулки) подходили разные люди, в большинстве своем незнакомые. Оказалось, они все уже какое-то время обращали внимание на Максюшины успехи и вот теперь подходили поздравить с чудом. А я и не предполагала тогда, что за нас столько народу «болеет»! Оказывается, далеко не все взгляды, обращенные в нашу сторону, были осуждающими! http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3560 Я перестала "читать" чужие взгляды, анализировать чувства незнакомых людей. Мне проще жить, считая, что все люди, которые проявляют к нам внимание, заряжены положительной энергетикой и хотят передать ее нам. Кстати, к нам тоже частенько подходят незнакомые люди и выказывают свои приязненные чувства.
Olga_J: Meri пишет: Я перестала "читать" чужие взгляды, анализировать чувства незнакомых людей. Мне проще жить, считая, что все люди, которые проявляют к нам внимание, заряжены положительной энергетикой и хотят передать ее нам. Кстати, к нам тоже частенько подходят незнакомые люди и выказывают свои приязненные чувства. Лена, здорово! Я наконец-то тоже поняла, что перестала вглядываться и анализировать. Замечаю - да, но не специально, как если бы просто упал взгляд на незнакомого человека. Ведь я не перестала просто смотреть на людей. Смотрят на мою дочу, да ради Бога - смотрите! Смотрите, как я ее люблю! Мне кажется, еще и поэтому люди выказывают свои приязненные чувства.
OlgaLD: Зыкова Аня пишет: 1. Что вы потеряли, родив ребенка с синдромом Дауна? Какую потерю вам пришлось или приходится проживать? 2. Как вы думаете, как выглядят застревания на стадиях для таких как мы? Я думаю, что для меня застревание есть позитивное на стадии "сделки" - мой сайт, в который я регулярно вкладываю время и силы и получаю отклики с благодарностью от родителей и педагогов. Я начала делать сайт, когда Ване не было еще и года, поэтому думаю теперь, что это была стадия сделки. Хотя, честно, я не думала, что если буду заниматься сайтом, то Ваня станет развиваться лучше. С другой стороны, у меня была и до сих пор есть такая психологическая "ловушка". Но особенно остро было на первом году жизни. Я выписывала из книг, сколько всего надо сделать с Ваней по всем направлениям, общая моторика, мелкая моторика, сенсорика и т.п., у меня начиналась паника: "После трех уже поздно, каждый месяц ворует у нас драгоценное время на развитие мозга, я ничего не успею" - все валилось из рук и я предпочитала не делать вообще ничего, а уткнуться, к примеру, в Интернет. Или в книжку, в журнал. Одновременно я всё это осознавала и мне было неприятно, наверное, стадия гнева у меня прошла направленной на саму себя. Поэтому стадия "сделки" стала как бы исцелением от стадии гнева и стадии депрессии одновременно, когда я смогла уделять время чему-то действительно полезному и для меня с Ванечкой (я узнавала и структурировала материал, от этого лучше могла организовать время с Ваней), и для других родителей, я старалась добавить полезные и оптимистичные материалы. Что я потеряла? "Идеального ребенка", как и все мы. Ни у кого из родственников не было такого случая, как рождение ребенка с СД - я убеждала себя всю дорогу, что со мной такого не может случиться, у кого угодно, но не у меня. Поэтому с рождением Вани я потеряла некое обманное ощущение защищенности от мироздания, что ли. (Это кроме личного времени, как я написала выше и как выше другими словами написала Лена Meri. - в смысле я потеряла и сейчас обретаю с некоторым усилием "право" тратить время на себя, а не на Ваню.) Т.е. теперь я понимаю, что все что угодно может случиться с кем угодно, что подобные события не следствие какого-то определенного, например, безответственного, поведения со стороны человека (родителя). Я и раньше знала, грубо говоря, что машина может сбить идущего по тротуару пешехода, а не только перебегающего магистраль на красный свет, но теперь я это осознала.
ОльгаВл: Очень грустно читать!Может посмотреть на наши неудачи с позитивной стороны Возьмем наш единственный год в обычной школе.С одной стороны в любую непогоду ходили в школу пешком за 1,5 км и было обидно в самом конце года учительница пожалела Таню из-за зрения,Это негуманно заниматься с ребенком без очков,ведь он может потерять зрение-какая забота. Но с другой стороны к концу первого полугодия Таня прочитала несколько сказок,научилась переписывать печатный текст-письменными буквами самостоятельно.Да,с математикой были трудности и приходилось в конце школьного года пользоваться калькулятором.А главное ей уже тогда нравилось вышивать,пусть стебельком,но для нас это было маленькой победой. Marvellen согласна если бы в наше время больше было информации,мы смогли дать большее детям. Очень,очень хочу чтобы мамочкам маленьких детей больше повезло
Тамара: OlgaLD пишет: С другой стороны, у меня была и до сих пор есть такая психологическая "ловушка". Но особенно остро было на первом году жизни. Я выписывала из книг, сколько всего надо сделать с Ваней по всем направлениям, общая моторика, мелкая моторика, сенсорика и т.п., у меня начиналась паника: "После трех уже поздно, каждый месяц ворует у нас драгоценное время на развитие мозга, я ничего не успею" - все валилось из рук и я предпочитала не делать вообще ничего, а уткнуться, к примеру, в Интернет. Или в книжку, в журнал. Одновременно я всё это осознавала и мне было неприятно, наверное, стадия гнева у меня прошла направленной на саму себя. Поэтому стадия "сделки" стала как бы исцелением от стадии гнева и стадии депрессии одновременно, когда я смогла уделять время чему-то действительно полезному и для меня с Ванечкой (я узнавала и структурировала материал, от этого лучше могла организовать время с Ваней), и для других родителей, я старалась добавить полезные и оптимистичные материалы. Эти "ловушки" бывают у многих родителей. Они уходят в процесс,забывая о цели. Вроде бы и читают много, и пытаются что-то делать, заниматься с ребенком,потом бросают,потом снова начинают. Вот поэтому я всегда говорю-чтобы чего- то добиться-должна быть СИСТЕМА занятий,заниматься нужно каждый день, рассчитывать свои силы на долгий марафон- пройдут годы-прежде чем родители начинают чувствовать и видеть отдачу от занятий.
lokiss5: Зыкова Аня пишет: 1. Что вы потеряли, родив ребенка с синдромом Дауна? Какую потерю вам пришлось или приходится проживать? 2. Как вы думаете, как выглядят застревания на стадиях для таких как мы? Я лично ВСЕ потеряла! Потеряла старшую дочь(общение с ней почти на нет сошло), потеряла себя(двигаюсь и что-то делаю машинально),потеряла всех друзей(не хочу рассказывать им какое несчастье меня постигло), на прежнюю работу мне никогда не выйти(потому что не смогу отвечать на вопросы коллег правду,а врать не умею).. А стадия...застревания... мне кажется,что я между небом и землей. И постоянное чувство от этого всего избавиться как-нибудь. Пока не придумала как.
OlaOl: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=25423 lokiss5 Оля здесь можно пройти профессиональные психологические тесты.
Зыкова Аня: Meri пишет: Аня, стадии могут идти не по порядку? Мне кажется, у меня сделка с Богом была едва ли не первой в списке Или параллельно с отрицанием. Да! Я это написала в потерянном кусочке и забыла скопировать, прошу прощения. Стадии могут перекрываться, и сменять одна другую периодически. Есть в психологии такое выражение - "горе как море", то бишь волны (стадии) набегают друг на друга. Meri Леночка, спасибо тебе большое за добрые слова , я в той части не ответила сразу, но прочитала с теплотой и благодарностью . Раз тебе, Оле, еще кому-нибудь интересно погружаться в это, я с удовольствием буду делиться
lokiss5: OlaOl Оля,спасибо,конечно. Но я уже общалась с психологами. Везде одно и то же. "Начните с себя" и техника... (как это сделать),я просто не хочу начинать ничего,я просто хочу вернуть все назад(но это не возможно)... Поэтому и буду жить уж как умею.. На сайте зарегилась,постараюсь там пообщаться.
Зыкова Аня: Девчата, спасибо, что откликаетесь, отвечаете! Постепенно я каждый рассказ очень внимательно прочту. Почему вообще спрашиваю об этом? Люди по разному проживают потери, вместе с тем, у нас с вами есть много общего в том, как мы прошли или еще проходим вполне конкретный общий процесс рождения ребенка с СД. Когда происходит застревание - это как пробуксовка, много жизненной энергии в никуда. И часто человеку нужна помощь, чтобы выбраться из тупика. Я много думала о том, как происходит застревание, в чем оно выражается для наших родителей - чтобы знать и чувствовать, как с этим работать, как помочь. Наблюдала, пропускала через себя. через свой опыт... многое уже поняла и подтвердила это у своих супервизоров. Но хочется большей полноты. Поэтому мне очень важно про ваш опыт! Мне это поможет в работе, а значит и тем, кто придет, находясь в тупике. К то же, я думаю, что и вам может быть полезно послушать друг друга, и особенно - еще раз прислушаться к себе. Отвечая на мои вопросы, вы прислушиваетесь к себе, как мне кажется. В общем, это я так вас благодарю за участие
САШОК: lokiss5 у меня тоже были похожие мысли... Это пройдет! Вот увидите что скоро вы абсолютно спокойно будете говорить о диагнозе со своими сотрудниками и другими людьми, просто на улице. Дочь подрастет, пусть не в два, а в три, три с половиной или даже четыре годика, но пойдет в садик... И вы снова пойдете на работу. Да, я согласна жизнь другая, но жизнь... А дочь у вас просто прелестница!!!
OlaOl: lokiss5 Оля,я же не один день на форуме и читала много светлых и хороших постов от тебя,ты много радовалась за Милку,у меня просто сложилось впечатление что ты в депрессии ,это сильно видно по твоим последним постам. Не знаю что творится у тебя в душе и что за люди тебя окружают,но так нельзя такое состояние затягивает,от него нужно БЫСТРЕЙ избавится.....Девочьки много писали о том что наши дети перенимают настрой родителей,Милане это будет не на пользу Да и ты себя доведешь до агресивно-депрессивного состояния.....Оля желаю тебе обрести себя,да побыстрее,побыстрее!!!!!!!!
lokiss5: OlaOl Олечка,спасибо тебе. Я и сейчас за нее радуюсь. Просто здесь тема "психология",поэтому я и пишу,то что я чувствую на самом деле.
ОльгаВл: lokiss5 Олечка,все изменится,твоя старшая доченька будет любить Миланочку,даже не сомневайся.Все в твоих руках,даже на фотки видно малышка не пассивная,будет развиваться.Будешь бороться за малышку и знакомые будут относиться с уважением.
тата: lokiss5 пишет: Я лично ВСЕ потеряла! Как-будто про меня сказано... Жизнь осталась там, до рождения, а сейчас так, существование. И к сожалению, со временем не становится легче. Чтобы Миша в садик ходил переехали в Москву, а в результате стали болеть просто бесконечно. И каждый раз все тяжелее и труднее выкорабкиваемся из болячек. О выходе на работу уже и не мечтаю... Парень у нас очень активный, иногда даже слишком. Как и Ольге, хочется заснуть и не проснуться.
САШОК: lokiss5 ,тата , все правильно пишите, ведь каждая из нас мечтала о здоровом ребенке!!! Но что теперь поделать, если они у нас другие... Ведь в этом они не виноваты... Нам надо об этом говорить, чтоб хоть выговориться иногда. А с детьми конечно мы ведем себя по другому... Я раньше бывало иду по улице и смотрю на малышей, которые во время сели, первое слово сказали, побежали... Ведь их родители даже не представляют - КАК ИМ ПОВЕЗЛО!!! Я не раз уже, мужу говорю пошла к соседке, а сама бегом, подальше в поле... И как заору, во все горло, аж кулаки сжимаю... Вы знаете, помогает... ОЧЕНЬ ПОМОГАЕТ. Потом спокойная как удав с пол года наверное!!!
дарина777: lokiss5 тата Девочки,я к вам можно присоединюсь? Аналогичная ситуация Я не потеряла никого из друзей,обрела больше еще,но лишилась семьи,и будущие планы на личную жизнь сошли уже не нет. Недавно предложили работу,о которой мечтала с универа еще....и что?-да ничего Нет сада,даже в коррекционный только по великому блату попасть можно(его нет у меня,денег тоже)-будем весь остаток нашего существования дома сидеть. Писать можно бесконечно,короче полная
Ната: lokiss5 тата Девочки, извините за вопрос. Вы одни воспитываете деток или есть мужья?
OlgaLD: Девочки, я тоже считаю, что вы правильно делаете, что открыто говорите о своих чувствах. Таточка, подумай, а что бы ты делала, если бы у сына не было СД, но были постоянные болячки от сада? Это ведь напрямую не связано. У меня племянники не смогли ходить в сад, доходили до больницы, им даже все врачи сказали: "это не садиковские дети", так они и не ходили. Потом сразу в школу пошли. Потому что невозможно было с этими болячками. Так вот, если бы у Миши не было СД, а ситуация была бы такой же? Как-то решала бы этот вопрос или так же сидела бы дома (просто предлагаю подумать)? дарина777 Оленька, а работа мечты высокооплачиваемая? Может, выйти на нее и взять няню? Из знакомых или через агентство, если родственников тут нет. Когда мне было 9 мес и рядом с домом открылась новая поликлиника с вакансией для моей мамы, она вызвала бабушку, та бросила работу (еще была не на пенсии) и приехала к нам. Потому что для врача работа рядом с домом (она была участковым врачом) - это такая редкая удача. Ну, и бабушка у меня, конечно, была редчайшей души человеком, но сейчас речь не об этом. Я просто пытаюсь размышлять как-нибудь в более конструктивном русле
дарина777: OlgaLD пишет: Оленька, а работа мечты высокооплачиваемая? Оль,не настолько денежная,но всегда мечтала в органах работать...на выбор предложили ОБЭП или УБОП. OlgaLD пишет: выйти на нее и взять няню? У нас непонятки с сердцем,операция предстоит еще. Да и не потяну я няню...у нас няня стоит 25тыщ . Мама моя переехать к нам не сможет,там папа,да и сестра с ребенком малым... Работу бы бросила не задумываясь,хочет Дарьку к себе забрать....пока думаем над этим,там просто есть вероятность в сад оформить...опять же все в сердце упирается,да и я не знаю как без нее буду(особо не накатаешься 450км от Москвы). Здесь ситуэйшен таков-с тобой не могу,а без тебя и того хуже.
ЛИРА: Как я все это понимаю!!!Мой мир тоже рухнул.Должны были с рождением сына уехать жить в Питер,домой,так остались здесь больше возможностей.Мечтала о ребенке 10 лет.И вот такой удар!!!Писала уже ранее что я та просто умерла.Сейчас жизнь идет и я не радуюсь дням.Мне до сих пор очень тяжело.Не знаю,что будет дальше.Но так хочется,чтобы это был только сон.Муж у меня конечно молодец,без него не знаю вобще какое я решение приняла в роддоме.Но с другой сторлны я понимаю,что очень люблю Вовчика,Вот странное внутри творится!!!!Понимаю,что жизнь продолжается мои мечты об учебе и работе потеряны навсегда.
OlgaLD: ЛИРА пишет: мои мечты об учебе и работе потеряны навсегда. А вы посмотрите на Аню, которая начала, собственно, эту тему. После рождения Димы она постепенно осознала, чем на самом деле хочет заниматься. Сейчас, в не совсем студенческом уже возрасте (прости, Ань!) учится, работает, воплощает свою мечту, - почему нет-то?
lokiss5: Ната пишет: Девочки, извините за вопрос. Вы одни воспитываете деток или есть мужья? Да,Наташ,у меня есть. Но он на своей волне,и бабушка в доме есть,а та совсем на "своей" волне.OlgaLD пишет: учится, работает, воплощает свою мечту, - почему нет-то? Оля,я думаю,что Ира так написала потому,что..внутренний настрой уже совсем не тот,и возможно уже никогда"таким" не будет. Внутри что-то рухнуло,и просто,не поймешь для чего еще жить можно,когда ребенок поглащает каждую твою минуту. Обычного можно и "забросить" так сказать, не надолго,а вот с СД?
OlgaLD: lokiss5 lokiss5 пишет: Обычного можно и "забросить" так сказать, не надолго,а вот с СД? Тоже можно (не кидайтесь помидорами) Никакой ребенок не выдержит 100% времени одну-единственную маму на свою голову. Конечно, в первые три года жизни обычно так и происходит и это то, что природой велено, но потом круг общения должен расширяться. Садик - пусть коррекционный, если с обычным не везет, или платный частный - знаю, несколько деток с СД из разных городов ходят (это я предвосхищаю вопрос "а возьмут ли"), и т.п. Да и мама, ИМХО, может "гикнуться", если lokiss5 пишет: ребенок поглащает каждую твою минуту. А у Ани Дима уже школьник. И это время у всех у нас должно прийти.
ЛИРА: lokiss5 пишет: Оля,я думаю,что Ира так написала потому,что..внутренний настрой уже совсем не тот,и возможно уже никогда"таким" не будет Да всё точно, именно что желание к жизни куда-то ушло Не знаю может со временем всё изменится, но пока внутри очень смутно, непонятно и тяжело.
Elena: Зыкова Аня пишет: Если захотите уточнить какие иллюзии, - мне было бы очень интересно. Аня, спасибо. Наверное, не смогу охватить все (или даже определить их точно для себя), но если разбить их на две большие группы, то иллюзии в отношении представлений о себе и представлений о других. Представления были более радужными, с одной стороны, а с другой - просто неинформативными, т.е. мне не хватало фактов "проверки на дороге". Если вспомнить представления о себе, их опять же можно классифицировать как мнения о своих личных качествах - скорости реакции, прочности принципов, выносливости, умения добиваться поставленных целей, быть инициативной. И как представления о том, как в общем и целом должна идти жизнь в будущем, хоть и посвящённая ребёнку, но с несколько другими заботами, чем сейчас, и фантазиями о его и моём дальнейшем пути. Ещё, говоря сейчас о своих качествах, ранее заметила, что некоторые из них приобретают более положительную окраску, чем до рождения ребёнка, по крайней мере, для окружающих, знающих меня "до" и "после", и для себя тоже. К примеру, упрямство становится "упорством в преодолении...", некоторая бесчувственность - в умение собраться и не раскисать в ответственный момент, не поддаваться панике. Об иллюзиях в отношении других (некоторых родственников) могу сказать, что либо я их не понимаю иногда, сужу со своей колокольни, либо неправильно понимаю, когда они, по моим понятиям, не поступают так, как поступила бы я на их месте. Может быть, они чувствуют, что мне особо не посоветуешь и не пожалеешь, я их отталкиваю, как-то отстранились. Друзья (немногочисленные) остались на месте, в них я не сомневалась, что они поймут всё правильно, но с самого начала не хотела от них растворения в моих заботах. С мужем мы всё обговариваем и важные решения принимаем вместе.
олька: я потеряла надежду, на того ребенка которого ожидала! я его потеряла навсегда!я долго не могла смириться с тем, что она не такая, какой я ее себе нарисовала! Эти мечты, возможно, еще отголоски детства,когда давит максимализм, это позже я поняла,что я обрела маленького человечка, который открыт всему свету, который любит не за что, а просто так, она больше привязана к родителям, она ласковая, оан не похожа на других детей, но в этом ее и прелесть! Я всегда оглядывалась на мнение других людей, а здесь оно меня перестало волновать, наверно и вправду говорят,то что нам дается, для чего-то нам же и нужно!
олька: ЛИРА пишет: Мне до сих пор очень тяжело.Не знаю,что будет дальше.Но так хочется,чтобы это был только сон.Муж у меня конечно молодец,без него не знаю вобще какое я решение приняла в роддоме.мне потребовалось больше года времени, чтобы начать жить! и вы сможете! а в москве территориально где живете?
Destiny: Зыкова Аня можно мне..? 1.потеряла...сложно..но!...веру в людей,которых как мне казалось я знала!на третей стадии (под ней я понимаю)принятие и осознание будущего,мне казалось что вот она потеря...будущего,светлого,как у всех детей!!! 2.подробнее о стадиях(ИМХО) -1..принятие(зачто,почему,зачем) -2..осознание(как,где,кто) -3..успокоение(всё получится,всё будет,мы лучшие) -4..разочарование(всё не так,ну почему,разве сложно) -5..судьба и я этому рада!!! лично я живу с 3 стадией в голове и с 5 в душе и в сердце!!!!а те... остались где то там за порогом родильной!!!!!!
OlgaLD: Destiny пишет: всё получится,всё будет,мы лучшие Наташ, не про тебя лично, а в общем захотелось прокомментировать (для Ани), хотя ничего нового и не добавлю - по моим наблюдениям, очень часто у мам на форуме идет такое. Сначала очень трагично все воспринимают, потом видят, что ребенок-то развивается, улыбается, гулит - и расслабляются. Ага, всё у нас получится / или "у нас легкая форма синдрома" / или "врачи специально нагнетали" и так далее. А потом обычно шарахает вторая волна. Destiny пишет: всё не так,ну почему и т.п. Для меня вообще в информации об этих стадиях оказалось неким открытием то, что все эти стадии можно проходить не по разу, а по замкнутому кругу по ним ходить
Destiny: OlgaLD пишет: Для меня вообще в информации об этих стадиях оказалось неким открытием то, что все эти стадии можно проходить не по разу, а по замкнутому кругу по ним ходить согласна!! Оль ты знаешь....я может еще не осознала...НУ НЕ ВИЖУ Я ТРАГЕДИИ..УЖАСА...БЕЗИСХОДНОСТИ.....говорили в роддоме что мне лечении нужно,а то такой кошмар родить и улыбаться!!!!
Татьяна71: А у меня сейчас такая усталость.... думала - отчеты сдам - годовой, квартальный, и на неделю в отпуск, на волю, в пампасы (на дачу). ага, фиг там.... с налоговой звонят, по фирме, которую пытаются закрыть вот уже 2 года - привезите копии документов - договора, акты сверки, счета, короче все что есть. говорю - ага, а по какой фирме? не знаем. но сумма проходит - 24 млн..... или что-то около того... (информация убойная!!!!) говорю - хорошо, а период какой? не знаем. и еще - в годовом (год тоже неизвестен) проходит под прочими расходами 37 млн... надо расшифровку сделать... вот и сидела сегодня, пол дня искала эти 24или около того миллиона.... и вот так уже почти 2 месяца - с работы прихожу, ну о каких занятиях речь идет - Рому в охапку, и гулять, хоть часок. читаю ему стишки, и ловлю себя на мысли, что читаю мысленно... и думаю - да.... время идет.... развиваемся.... для погружения в депрессию, или куда там еще - плодородная почва. правда мысли о том, чтоб спать лечь и не проснуться - не, такого у меня нет. Спать ложусь - молюсь...
Зыкова Аня: Olga_J Оля, я прочитала ваши ответы - спасибо! Olga_J пишет: Смотрите, как я ее люблю! Мне кажется, еще и поэтому люди выказывают свои приязненные чувства Мне тоже так кажется
Зыкова Аня: Marvellen Лен, спасибо! Я как раз думаю, что у тебя Темка очень продвинутый. Жизнь, близкое общение с умной открытой мамой тоже здорово продвигает. Marvellen пишет: Но, сейчас, мне кажется я уже довольно прочно обосновалась на пятой стадии. мне кажется, что ты и пятую прошла. пятая - это время раставания, примирения с потерей.
Зыкова Аня: Meri пишет: Надо расшифровывать? нет, Лен, не надо . я это тоже хорошо понимаю. у меня сейчас много свободы, но иногда хочется оторваться как птице, и улететь, пусть ненадолго. Meri пишет: Мой мозг не хочет вспоминать стадии и рассуждать на эти темы. В реальной жизни ине не хочется лечить тех, кто проходит эти стадии, не хочется углубляться и переживать вновь все с начала очень поддерживаю! ты эмоциональна и эмпатична, можешь слишком погрузиться - это лишнее. люди и так получат от тебя поддержку, просто побыв рядом, посмотрев на вас с Машей. Meri пишет: если я правильно поняла вопрос, да, ты абсолютно правильно поняла вопрос - как по-твоему могут выглядеть застревания именно у мам детей с СД. если хочешь, конечно.
Зыкова Аня: Татьяна А Таня, спасибо вам за ответ . Очень интересно
Marvellen: Зыкова Аня Ань, ты меня захвалила, но это, конечно, приятно! Ужасно люблю такие "Что?Где?Когда?", они так встряхивают, заставляют взглянуть на рутину под другим углом. Спасибо! Давай еще!
Ната: OlgaLD пишет: А потом обычно шарахает вторая волна А когда обычно она шарахает?
Ната: Marvellen пишет: Ужасно люблю такие "Что?Где?Когда?", они так встряхивают, заставляют взглянуть на рутину под другим углом. Присоединяюсь
САШОК: дарина777 пишет: Оль,не настолько денежная,но всегда мечтала в органах работать...на выбор предложили ОБЭП или УБОП. Я сразу, как тебя увидела у себя в одноклассниках, так подумала КАМЕНСКАЯ...дарина777 пишет: У нас непонятки с сердцем,операция предстоит еще. Сердечко надо конечно в порядок привести... Нам тоже говорили, если до трех лет не наладится, то надо будет оперировать... Нам уже больше трех, изменения есть, но слабые... Но и оперировать сказали не надо! Будут дальше наблюдать, мы на учете стоим и в Анапе и в Краснодаре. Может и вас пронесет!!!дарина777 пишет: Здесь ситуэйшен таков-с тобой не могу,а без тебя и того хуже. У нас в садике много льгот сняли, но многодетным, детям инвалидам и работникам милиции и военнослужащим оставили... Там что то по приказу президента... Узнай, у тебя во первых ребенок инвалид - уже вне очереди, и в добавок работник органов!!! УДАЧИ!!!
тата: Ната И у нас папа есть, и бабушка тоже. Мне конечно несравнимо легче в этом плане чем Ольге с Дариночкой, но проблема то не только в этом. lokiss5 пишет: Внутри что-то рухнуло,и просто,не поймешь для чего еще жить можно, Вот! Лучше и не скажешь! OlgaLD Оль, спасибо (и всем кто откликнулся), но дело опять же не только в болячках, точнее не столько. С обычным сидела бы дома. Оль, но согласись, там ведь и не было бы этого груза (психологического) в лице СД? Я люблю помечтать на тему "что было бы если бы не было СД?" Итак все радужно там вырисовывается. Знаю что это утопия и ни к чему она не приведет, но пока не могу лишить себя этой радости, хоть и мнимой. Мы слишком много времени проводим вместе, наверное дело в этом. И очень часто меня просто тяготит это. OlgaLD пишет: Да и мама, ИМХО, может "гикнуться", если lokiss5 пишет: цитата: ребенок поглащает каждую твою минуту. Как-то так. Предвижу советы оставить ребенка папе/бабушке. Такое бывает, и в эти моменты чувствую себя ужасно виноватой, что свою проблему повесила на кого-то Замкнутый круг. И наверное, пора уже обращаться к психотерапевту, а не психологу
Meri: Анечка, я надеюсь, что все так и есть, как ты написала Мне кажется, я особо не застревала, все время шел довольно динамичный процесс. Мне, к тому же, повезло с окружением, появилось много новых людей, которые оказывали большую поддержку, не зная об этом. 1. Шок и отрицание. Есть знакомая мамочка, ребенку 9 с небольшим, она до сих пор не может принять диагноза. Она считает, что у них почти нет синдрома, мозаика "всего 2%". Откуда взялась эта цифра - ?Мама любит при встрече повздыхать:"Конечно, у вас тяжелая форма, у нас-то почти нет". Со стороны это выглядит забавно, пч диагноз у ребенка виден "со спины" я бы сказала. За "дауна" в адрес ребенка могут убить, хотя бы и морально. На контакт с другими родителями детей с сд мама почти не идет. Коррекционный центр - никогда и ни при каких обстоятельствах, пч это не для ее ребенка, а для даунов Никакая информация, никакая литература о синдроме родителям не нужна. Очень долго дома ребенком специально не занимались: он же, такой как все на 98%, все само придет. И, совершенно естественно, что мама не видит у ребенка во внешности черт синдрома. А лицо типичное. 2. Гнев. Мне кажется, это и прятание ребенка, чтобы никто не увидел. Наверное, когда он подрастает, это желание сделать его любыми способами "невидимым", желание, чтобы он молчал, не суетился, не делал лишних телодвижений, не обращал на себя внимания, одним словом. Уже когда я легко начала общаться с посторонними людьми, были проблемы с подъездом. Я старалась побыстрее проскочить, чтобы никто не заглянул в коляску, не смотрел на ребенка, не задавал мне вопросов и тп. Понятно было, что сплетничают и обсуждают и наверняка осуждают, это ужасно неприятно. Кстати, двух теток со двора я и сейчас стараюсь максимально избегать и злюсь на них. Возможно, эти же чувства я бы испытывала к ним независимо от синдрома, а может быть, они(чувства) были бы нежнее По крайней мере, в случае с 2 тетками для меня наложение синдрома на отношение очевидно. То, о чем я писала выше: постоянная слежка за людьми: кто как посмотрел , что подумал. Постоянные монологи про себя с незнакомыми людьми, которые не так посмотрели или отпустили реплику не подумав. Здесь же внутренние монологи со свекровью ( или другими рдственниками, которые против ребенка). Постоянная боевая готовность драться до последней капли крови за своего ребенка по любому поводу.
Meri: тата пишет: Предвижу советы оставить ребенка папе/бабушке. Такое бывает, и в эти моменты чувствую себя ужасно виноватой, что свою проблему повесила на кого-тоПочему проблему? У меня хоть и очень редко такое бывает, но я считаю, что делаю благо: это же бесценные минуты общения и взаимного обогащения бабушки и внучки. Неважно, что бабушкино мнение может не совпадать с моим Девочки, вы говорите рухнуло у вас.Значит то, на чем стояло ваше внутреннее что-то было непрочно. ненадежно. Все равно рано или поздно рухнуло бы, не от синдрома, так от чего-нибудь другого. Рухнуло - и хорошо, расчищайте место и стройте новое под "Интернационал". тата пишет: пока не могу лишить себя этой радости, хоть и мнимой. какая же это радость - наркомания это.
дарина777: САШОК пишет: Я сразу, как тебя увидела у себя в одноклассниках, так подумала КАМЕНСКАЯ. Света,уморила ,а вот Яковлевой в ее роли всегда завидовала САШОК пишет: Может и вас пронесет!! Уже делали,еще предстоит С нами чудес не происходит. САШОК пишет: Узнай, у тебя во первых ребенок инвалид - уже вне очереди, и в добавок работник органов!!! Ещё не органов.... У нас сложная ситуация с садами...я писала не раз об этом. САШОК
OlaOl: Meri пишет: И, совершенно естественно, что мама не видит у ребенка во внешности черт синдрома. А лицо типичное. Тоже познакомилась с такой мамой,и все что вы пишите одинаково верно и в нашей ситуации.
Тамара: тата Вы испытываете ЛОЖНОЕ ЧУВСТВО ВИНЫ. В чем вы виноваты? Я сама через все это прошла. И могу сказать с уверенностью-ребенку нужна счастливая и успешная мать. Когда вы сами реализуетесь в этой жизни,тогда вашему ребенку будет хорошо. Родителям говорю всем так - или сами занимайтесь со своим ребенком. Либо идите работать, развивайтесь сами и реализуйте свои мечты, а с ребенком пусть занимаются специалисты.
Natalik: Тамара А еще к этому ложному чувству вины у меня примешивалась жалость к себе. Коктейль не для слабонервных.
OlgaLD: Ната пишет: А когда обычно она шарахает? Тут я не знаю, есть ли какие-то определенные временнЫе рамки, у кого как. Зависит от того, насколько мама (мы же сейчас в основном о мамах) сумеет себя убедить в том, что ребенок почти не отличается. Вон Лена Meri описала случай, что мама уже около 10 лет в стадии отрицания находится. По моим наблюдениям, обычно же на втором-третьем году жизни, когда мама выходит из своей квартиры с малышом за руку или на руках и вдруг сталкивается со здоровым ровесником. Который читает наизусть стихи, а свой еще не понимает простой просьбы. И тут вдруг понимаешь: да нет, не такой мой ребенок. И понимаешь: а таким-то никогда не будет. Если человек успешно себя обманывал, что всё почти радужно, то эта стадия иногда очень тяжело проходит. Если все-таки не очень обманывал себя, то может и не быть такого. Просто я говорю за годы общения на форуме и в дневничке с особыми мамами деток с СД, что часто бывает - не всегда, но часто. тата пишет: Как-то так. Предвижу советы оставить ребенка папе/бабушке. Такое бывает, и в эти моменты чувствую себя ужасно виноватой, что свою проблему повесила на кого-то Ну раз "как-то так", я-то писала о том, что потом еще Лена и Тамара Николаевна написали: что ребенку тоже полезно общение с кем-то, кроме задерганной матери! Взаимно полезно - и маме, и ребенку иногда отдыхать друг от друга
ОльгаВл: Олька пишет я обрела маленького человечка, который открыт всему свету, который любит не за что, а просто так, она больше привязана к родителям, она ласковая, она не похожа на других детей, но в этом ее и прелесть! У нашей Тани есть чувство такта,умеет слушать,на людях мне за нее не стыдно.По натуре она очень неторопливая,т.е. собираясь к логопеду,например,проверит еще раз все ли положила в сумку,перед этим тщательно одевается,перед тем как выйти обязательно посмотрит на себя в зеркало Тамара сами занимайтесь со своим ребенком Золотые слова,ведь пока Таня была маленькая только и слышала,а зачем вам это,зачем ей это?
OlgaLD: Я всё никак не успокоюсь Ань, интересно будет обсудить, наверное, как проходишь эти стадии в зависимости от того, первый ли малыш с СД или не первый - у тебя вот третий. Мне представляется, что в случае с первым ребенком с СД (как у меня) потеря "идеального ребенка" как-то острее и сильнее страх рожать в будущем. "Подозреваешь" (фигурально) себя и супруга в некоей "ущербности". А если уже есть здоровые, обычные дети, то этого "подозрения", страха хотя бы нет. Мне так кажется.
ЛИРА: олька Мы живем в Перово
Olga_J: Зыкова Аня тата пишет: Я люблю помечтать на тему "что было бы если бы не было СД?" Итак все радужно там вырисовывается. Татьян, А Мишенька у вас единственный сынок? Могу сказать о себе - мне легче в моральном плане оттого, что у меня есть обычные дети. И мечтать не приходится, знаю, что если не у Алёны будет все так, как мне хотелось бы, то у них скорее всего - да. Я для этого постараюсь ( и стараюсь)... Хандрить некогда, хотя, помечтать тоже люблю, но как-то все больше о том, что наверняка будет. Meri пишет: Постоянные монологи про себя с незнакомыми людьми, которые не так посмотрели или отпустили реплику не подумав. Ага, иногда у меня тоже такое проскальзывает, но все реже и реже. Потому что монологи все только в голове и остаются, наружу не выплескиваются, потому что я-то себе надумаю, а людям до меня и моего ребенка нет никакого дела, или внешне это никак не проявляется. Вот и понимаю всю бесполезность накручивания самой себе негатива. А вообще решила сама для себя, что если столкнусь с хамством и оскорблениями в наш адрес, пожелаю тому человеку и его детям здоровья. Но вот пока не сталкивалась...
ОльгаВл: OlgaLD Вопрос к Ане,можно и мне маленькое словечко вставить.Запомнила слова генетика-ваша девочка была бы талантливее ваших старших детей,если бы не СД,по теории вероятности снова появление такого ребенка в вашей семье меньше чем в семьях где нет таких деток.Но все-равно мамочки боятся рожать второго ребенка,сталкивалась пока лежали с Таней в хирургии.Когда дочка ждала ребенка,постаралась успокоить,главное чтобы организм будущей мамочки был крепкий,тогда никакие внешние факторы не страшны.
Olga_J: OlgaLD пишет: "Подозреваешь" (фигурально) себя и супруга в некоей "ущербности". А если уже есть здоровые, обычные дети, то этого "подозрения", страха хотя бы нет. Мне так кажется. Оля, у меня Алёна третий ребенок, но мысли такие и у меня возникали, про нашу "ущербность"...
Ната: Я вот почитала-почитала посты и думаю теперь. Я действительно боюсь рожать второго ребенка не столько из-за возраста, сколько из-за всяких генетических патологий. Но теперь я еще и задумалась, а не связано ли мое сильное желание иметь второго ребенка из-за- того, что первый с СД? Эта мысль теперь крутится и крутится...
Natalik: Tatjana Spomer Танюш, что касается последующих детей, ты для меня пример для подражания. И то что наличие обычного ребенка ускоряет прохождение всех стадий я полностью согласна.
ЛИРА: Ната пишет: Я действительно боюсь рожать второго ребенка не столько из-за возраста, сколько из-за всяких генетических патологий. Но теперь я еще и задумалась, а не связано ли мое сильное желание иметь второго ребенка из-за- того, что первый с СД? Эта мысль теперь крутится и крутится... У меня те же мысли, я второго не очень-то и хотела, но теперь эта мысль у меня постоянно.Хочу второго обязательно.Вот сейчас от кесарева организм отойдет и сразу буду беременеть.
Ната: ЛИРА пишет: У меня те же мысли, я второго не очень-то и хотела, но теперь эта мысль у меня постоянно.Хочу второго обязательно.Вот сейчас от кесарева организм отойдет и сразу буду беременеть. А если бы не СД? Ты бы не думала о втором? Или все-таки хотела второго когда-нибудь?
Ната: Tatjana Spomer пишет: Страх был, конечно, но ребенка хотелось другого, нового , "нормального" уже на завтра. Bнутри сидело какое то чувство, что надо реабилитироваться и вот теперь все сделать правильно. Скорее всего у меня желание иметь здорового ребенка был настолько интенсивен, что заглушал голосок разума, что если в 38 лет- ребенок с СД, то уж в 40 лет..... Я правильно поняла, что в сорок лет вы родили другого ребенка? И если да, то получилось "реабилитироваться"?
ЛИРА: Ната пишет: А если бы не СД? Ты бы не думала о втором? Или все-таки хотела второго когда-нибудь? Я бы хотела позже дочку, но эта мысль когда я ходила беременной не была на уме.Думала, что может через лет пять родить.А сейчас прям понимаю, что пока я не рожу ребенка моя психика не успокоится.Но с другой стороны у меня такой страх по поводу того будет ли и этот ребенок здоровый.Мы в ДСА когда пришли, на первую встречу родителей, так были муж с женой, вот у них у первой девочки ДЦП.Только через 8 лет они решились на второго и тут синдром Дауна((((((
Зыкова Аня: Девочкм, чувствую себя виноватой - тему задала, а сама не участвую. Не получается прямо сейчас, по всем фронтам запарка - конец учебного года. Обещаю, что постепенно все отклики и ответы дам. Заметила, как вы хорошо разговариваете - слышите и понимаете друг дружку . Мне оч нравится
Ната: ЛИРА А я вот пока не могу разобраться в себе...
Ната: Tatjana Spomer Вы большая молодец.
Татьяна А: Meri пишет: И, совершенно естественно, что мама не видит у ребенка во внешности черт синдрома. А лицо типичное. тоже знаю таких мам. А я вижу, ни когда у меня и мыслей не было, что у Даши менее заметен чем у кого то, наоборот мне кажется. что у нас он выражен больше ну она у меня все равно красивая я смотрю на неё и думаю. ну неужели она могла бы быть еще красивей а, что касается развития, тут я думаю так же как та мама, что с развитием у нас ....... ттт
ЛИРА: Я тоже синдром на лице вижу!!!
OlgaLD: Танечка Шпомер ----- Что касается второго ребенка, я даже не о себе писала, я всегда хотела минимум двоих и родила двоих, я, может быть, хотела бы больше, но теперь уже боюсь.... ___ Девочки, с разрешения автора цитирую маленький текстик, мне показалось, что он очень в тему тут и некоторым из нас будет интересен и полезен. Это пишет профессиональный психолог, особых детей у нее нет (на всякий случай поясню). Кстати, она консультирует платно в т.ч. и по Скайпу (Ань, надеюсь, не обидишься за рекламу моей френдессы, ) "Про чувства" Ещё надумалось. О том, что тяжело делиться переживаниями. Во-первых, трудно это сделать, не задев при этом другого - т.е. не начать обвинять, высказывать претензии, вспоминать прошлые обиды. Потом, есть элементарный риск быть неправильно понятым. Страшно, что отвернутся или уйдут совсем. Страшно, что высмеют или скажут, что это фигня. Страшно получить в ответ сильные чувства собеседника. Многое страшно. У всех нас есть опыт, когда мы шли со своими переживаниями, но нас не услышали - не смогли, не захотели, сделали больно... И очень трудно повторять это снова. Часто это настолько ранний опыт и настолько давний, а чувства при этом были настолько сильные, что и страх-то не осознаётся. Просто как будто нет чувств. И жизнь тоскливая и скучная. И радости тоже нет. Потому что организм так устроен, что если чувства отключаются - то по всем каналам. Раз выключены тяжёлые переживания, то вместе с ними и радость и удовольствие передавать перестали. И офигеть как трудно снова начать пробовать чувства включать. Хотя бы понемножку. Наощупь. С поддержкой. http://tanya-simonovva.livejournal.com/59140.html Мне тут показались интересными два момента, первый "тяжело делиться переживаниями...... не задев при этом другого - т.е. не начать обвинять, высказывать претензии, вспоминать прошлые обиды" - мы и на форуме это видим. И второе, не связано с форумом, но я наблюдаю на форуме, в т.ч. в этой теме некоторые девочки писали "хочется уснуть и не проснуться" и т.п., а тут вот что: "если чувства отключаются - то по всем каналам. Раз выключены тяжёлые переживания, то вместе с ними и радость и удовольствие передавать перестали". То есть вроде бы некоторые из нас, наверное, пытались слегка уменьшить интенсивность негативных переживаний о синдроме Дауна, а в результате у них "перестали передавать" радость...
Маша+Ваня: OlgaLD пишет: Просто как будто нет чувств. И жизнь тоскливая и скучная. И радости тоже нет. Ой, у меня ЭТО. А я думала, что все прошло, и я такая из себя просветленная стадии пошли гулять по спирали
OlaOl: Татьяна А пишет: ну она у меня все равно красивая Я на свою козу вобще наглядется немогу иногда конечьно бывает что мне кажется что она страшненькая,но это очень редко Я смотрю на нее и про себя думаю какая же ты у меня красавица а она как будто чувствует начинает выделываться они к стати с Марусей очень похожи,чем Алена старше тем заметнее у обоих ямочка на подбородке и на щечьках,даже ногти одной формы. OlgaLD пишет: но теперь уже боюсь.... меня муж очень просит родить еще ,не важно какого пола,НО Я ПРОТИВ Тоже боюсь уже...и стараюсь чтобы этого не случилось......
Ната: OlgaLD
Destiny: Татьяна А пишет: ну неужели она могла бы быть еще красивей
АНАПА: Tatjana Spomer пишет: Родила я еe за полтора месяца до своего 40-летия. А не задолго до своего 42 -летия родила еще здорового сына- Максимилиана. Как здорово!!! Если бы мы смогли себе позволить, то я точно бы успела за третьим сбегать... Это я САШОК... Зайти что то не могу.
Asia: Я все читаю читаю, и начала замечать, что и вправду открыла что то новое в себе....Я до ужаса стала хотеть еще малыша,хотя всегда хотела двоих,на этот счет я рассуждаю странно:-вот у меня есть старший ребенок,нормальный,я рожу еще одного(нормального),а посередине будет моя незапланированная Настена,моя радость и отдушина от всех проблем. Т.е. я вроде Настю и за ребенка не считаю...ужас..а по другому на этот счет мыслить не выходит . А насчет стадий и жалости,в том числе вообще разобраться до сих пор не могу. Я с первого дня всем открыто говорю диагноз Насти,и люди часто меня начинают жалеть,и меня это не унижает. Первый раз меня пожалеют,а при следующей встречев глазах уважение появляется,начинают и думать и говорить про то какая я сильная,мудрая с таким ребенком стала,а мне так нравится это восхищение,всегда нравилось чувствовать какое то превосходство что ли.Ведь у меня есть особенный малыш,а у тебя нет....как то так.Получается Настена мне помогает узнавать себя в каком то смысле,и в то же время люблю эту малышню до дикого восторга...
Зыкова Аня: natik_itium пишет: Но "лекало" никуда не стирается, всё равно. Можно чуток "подтереть", подправить, но основа-то уже заложена. Наташа, для меня это звучит как-то обреченно, что ли. Да, я согласна, что лекало остается, вместе с тем знаю, что можно подправить или дополнительно новое лекало сделать. Нелегко, но можно . В психотерапии это делается вполне успешно. Знаю и по себе - у меня сейчас много новых лекал, и сама в этом направлении учусь и работаю. natik_itium пишет: меня саму в детстве всячески оберегали от всяких печальных и скорбных "процедур": Понимаю твою мысль, что не нужно ограждать детей от реальности жизни и полностью поддерживаю. Когда мой отец перед смертью лежал в коме 2 недели, я не мешала Диме сидеть с ним рядом подолгу, и в гробу на дедушку смотреть. Димке было 7 лет, он еще не разговаривал и как-то по-своему многое проживал. Мне бесконечно жаль, что у Димы нет сейчас такого теплого дедушки, каким был мой папа. Но спокойна, что сын побыл с дедом напоследок.
Зыкова Аня: natik_itium пишет: Я целыми днями занята обожанием доньки, вознёй с ней. так написала трогательно
САШОК: Tatjana Spomer пишет: Родила я еe за полтора месяца до своего 40-летия. А не задолго до своего 42 -летия родила еще здорового сына- Максимилиана. Я совсем недавно поймала себя на мысли, что очень хочется еще хоть разочек беременной быть, родить... И если бы мы могли себе позволить, то наверное я успела бы сбегать еще за одним малышом!!!
Зыкова Аня: САШОК пишет: Все постепенно наладилось, а слов тех я забыть не могу... И отношения у нас не плохие, но нет того мужа что раньше, он все равно для меня стал другим... как грустно, Свет. Но ведь он с вами, помогает, сама пишешь - отношения неплохие. И муж тот же самый, что и раньше. Просто вы побывали в сильнейшем стрессе, и каждый отреагировал спонтанно, как мог. Так прорвались боль, страх, гнев. Гораздо важнее тех слов, что сейчас он с тобой и сыном. Мы все живые, и в нас есть не только белое и пушистое. В каждом человеке есть что-то не особо белое. Тяжело может быть, когда наше белое любимый человек принимает, а за небелое отвергает.
САШОК: Я последнее время наблюдаю за Санечкой и понимаю, что ему скучно... Нет днем мы все чаще стали выходить на улицу, но вечерами, он грустит. Я стараюсь с ним играть, и папа наш с работы приходит... Вчера дочь принесла котенка, ТИМКОЙ назвали, адаптировался он немного. А сегодня знакомили их, так Сашенька так повеселел, бегает за ним, а котенок от него... Визга и восторга было столько, что уснул Санечек без песенки и сказочки!!!
Зыкова Аня: OlgaLD Оля, повторюсь - не могу не отметить твое глубокое самоосознавание. OlgaLD пишет: я убеждала себя всю дорогу, что со мной такого не может случиться, у кого угодно, но не у меня. Поэтому с рождением Вани я потеряла некое обманное ощущение защищенности от мироздания, что ли. ( как мне это знакомо... только для меня не защищенности от мироздания, а то, что меня мироздание защищает. OlgaLD пишет: наверное, стадия гнева у меня прошла направленной на саму себя. надеюсь, ты достаточно теперь заботишься о себе? OlgaLD пишет: когда я смогла уделять время чему-то действительно полезному и для меня с Ванечкой мне кажется, я заметила, когда произошло переключение
САШОК: Зыкова Аня У нас еще ... даже слава правильно подобрать не могу. Короче мама мужа живет в Верхнедвинске, это Беларусь. Она 1937 года, ей одной тяжело... Младший брат Игоря умер 2004 году, папа Игоря тоже умер в 2007 году... Сколько мы ее звали к нам, она не хочет... Говорит могилы бросить не могу! Мне очень сложно перебороть себя все тут бросить: я так добивалась, чтоб с моим сыном работали, занятия, с садиком сейчас решается вопрос, в феврале перекомиссия... Все крутится в нашу пользу!!! А муж заявил что он маме обещал что летом переедим, и если я не хочу ехать, то он сам поедет... Я уговорила его, если уж обещал, обманывать нельзя конечно, поезжай, а мы с Санечкой в феврале на комиссию, потом документы уладим... и ближе к лету приедем... Но мозгами то я понимаю, что допустим на лето я могу туда поехать, но зимовать в тех краях как??? Мы тут болеем часто... ЧТО ДЕЛАТЬ???
Зыкова Аня: lokiss5 пишет: "Начните с себя" и техника... (как это сделать),я просто не хочу начинать ничего,я просто хочу вернуть все назад(но это не возможно)... Оля, ты так рассказала, что мне представилось, как будто ты стоишь на развилке: одна дорога грунтовая, разбитая, называется "работа над собой", а вторая асфальтированная, с фонарями, называется "вернуть все назад". Ты стоишь на развилке, и вся твоя жизненная энергия на вторую дорогу направлена. А дорога эта обрывается за первым же поворотом, энергия расстрачена впустую. Ты, конечно, и дальше можешь в тупиковый путь всматриваться, просто отметь, что это твоя жизнь так проходит, твоя энергия. И что есть другой выбор.
Зыкова Аня: САШОК пишет: Я не раз уже, мужу говорю пошла к соседке, а сама бегом, подальше в поле... И как заору, во все горло, аж кулаки сжимаю... Вы знаете, помогает... ОЧЕНЬ ПОМОГАЕТ. какая ты умница! это очень здоровое действие - выпустить боль и гнев из тела через крик во всю силу.
САШОК: Зыкова Аня пишет: какая ты умница! это очень здоровое действие - выпустить боль и гнев из тела через крик во всю силу. Спасибо! А я уж боялась что со мной что то не так?
Зыкова Аня: дарина777 пишет: будем весь остаток нашего существования дома сидеть. Будете, если продолжишь так себя настраивать. Жизнь обычно отвечает нашим ожиданиям. Что, если попробовать мыслить более позитивно? Нарисовать более радужную картину жизни, вырисовать все детали и мелочи. И смотреть на мир вокруг себя пытливо в поисках лазейки - а лазейки есть, я уверена. дарина777 пишет: будущие планы на личную жизнь сошли уже не нет. С чего бы? Красивая молодая женщина с потрясающе обаятельной дочкой, тебе можно доверять - не бросишь в беде, умеешь быть заботливой и терпеливой - неужели не найдется купец на такой богатый товар? Это не планы сошли на нет, ты их сама свела на нет. Своди обратно, на да!
Зыкова Аня: ЛИРА пишет: Сейчас жизнь идет и я не радуюсь дням. похоже на стадию депрессии. Ир, еще маленький ребенок у тебя, пройдет и депрессия, только не опускай руки, ищи поддержки везде, где можно. ЛИРА пишет: мои мечты об учебе и работе потеряны навсегда. Ира, это не так. Я могу быть примером, что все возможно: OlgaLD пишет: Сейчас, в не совсем студенческом уже возрасте (прости, Ань!) учится, работает, воплощает свою мечту, Оль , хочется, конечно, быть помоложе, но что уж теперь Спасибо, что добрым словом обо мне.
Зыкова Аня: lokiss5 пишет: Обычного можно и "забросить" так сказать, не надолго,а вот с СД? И с ребенком с СД можно устроиться как-то . Например, поговорить с мужем, чтобы брал на себя заботу о детке на небольшое время, но регулярно, чтобы ты могла оторваться и иметь свое личное время. Если не хочет сам - можно предложить ему вложиться материально на няню. Несколько часов пару раз в неделю, мне кажется, может быть доступно.
Зыкова Аня: Elena Лена, рассказ ваш очень понравился, спасибо! Несколько раз перечитала - вы так классно структурируете, логично все и понятно. Серьезный анализ . Что-то мне тоже знакомо. Здорово, что у вас с мужем все хорошо устроено в семье . Это ведь подразумевает немалый вклад с обоих сторон, правда? Вы молодцы
Зыкова Аня: тата пишет: Я люблю помечтать на тему "что было бы если бы не было СД?" Итак все радужно там вырисовывается. Знаю что это утопия и ни к чему она не приведет, но пока не могу лишить себя этой радости, хоть и мнимой. Танечка, почитай, что я Оле lokiss5 написала.
Зыкова Аня: САШОК пишет: ЧТО ДЕЛАТЬ??? Трудная ситуация, Свет . Что можно делать - только договариваться. Говорить и договариваться с мужем. Объяснять про себя и Санечку, что у тебя много беспокойства про его жизнь в другом месте. И мужа послушать, про его переживания. Как-то почувствать вам, что вы в одной упряжке вообще-то. САШОК пишет: А муж заявил что он маме обещал что летом переедим, и если я не хочу ехать, то он сам поедет... как-то, да, не посоветовался с тобой и дал обещание.
САШОК: Зыкова Аня пишет: как-то, да, не посоветовался с тобой и дал обещание. В том то и дело, он говорит как сказал так и будет - а что ты сможешь сделать? А ведь я уже оставалась в 27 лет одно с 6-ти летней дочерью, и мужа убили, и деньги украли, и похоронила, и выжила, и в школу собрала, и суды пережила... Ребенок правда здоровый был, но ведь и Санечка если в садик получится, я ведь дома сидеть не смогу, я агентом страховым пойду работать, тем более сейчас обязывают здоровье детей страховать, скоро указ выйдет - работы будет непочатый край! И рабочий день не нормированный, мне как раз подойдет... Я понимаю что ей, в смысле свекрови, тяжело срываться... А у меня помимо Санечки если на то пошло, и дочь пока еще не замужем, 20 лет, тоже одну оставлять опасаюсь, и тоже могила первого мужа... Хотя на счет могилы я конечно договор составляю с кладбищенскими работниками, так как живу в другом городе и часто ездить не могу, они там порядок наводят и отчитываются о выполненной работе. Хорошо что так придумали. По крайней мере я знаю что на любую годовщину (его день рожденья, смерти и поминальный день) я могу приехать и там прибрано. И договор заключается на любой срок, вот на пять лет сделала, надо осенью съездить в Краснодар заключить дальше... Хотя мама тоже могла бы выход найти, но хоть попытаться, мы же не просим ее продавать дом, пусть там живет ее внук, ну что от младшего сына. Так нет она хочет именно Игоря. Может это старческие капризы??? Блин сама не знаю какая буду...
natik_itium: Meri пишет: Тут дело, вероятно, в том, что вы писали абстрактно, "теоритически", не имея в виду никого конкретно, да? Совершенно верно, Леночка. Поэтому так - сухо, что ли. тата пишет: Предвижу советы оставить ребенка папе/бабушке. Такое бывает, и в эти моменты чувствую себя ужасно виноватой, что свою проблему повесила на кого-то Тань, ну почему - СВОЮ??!! Ребёнок ваш с мужем общий, всё-таки. И муж несёт такую же обязанность по его воспитанию. Вот пускай и принимает участие. Ната пишет: Но теперь я еще и задумалась, а не связано ли мое сильное желание иметь второго ребенка из-за- того, что первый с СД? Эта мысль теперь крутится и крутится... А мой муж мало того, что ХОЧЕТ троих детей (Настёнка наша с ним первая), так теперь говорит - тем более НАДО!! (Мне бы и двоих хватило ) Зыкова Аня Зыкова Аня пишет: Наташа, для меня это звучит как-то обреченно, что ли. Да нет, Анют - сухая констатация факта! Зыкова Аня пишет: Да, я согласна, что лекало остается, вместе с тем знаю, что можно подправить или дополнительно новое лекало сделать. Нелегко, но можно . В психотерапии это делается вполне успешно. Вот-вот!! САШОК Очень жаль, что муж такое решение принял. Тем более - что без вашего участия. Мне показалось почему-то, что он сам, согласившись ехать к матери, таким образом решил как бы убежать от проблем. (Сашенькиных, я имею в виду). Извиняюсь, если неправа.
OlgaLD: Ань,
ОльгаВл: Зыкова Аня пишет С чего бы? Красивая молодая женщина с потрясающе обаятельной дочкой, тебе можно доверять - не бросишь в беде, умеешь быть заботливой и терпеливой - неужели не найдется купец на такой богатый товар? Это не планы сошли на нет, ты их сама свела на нет. Своди обратно, на да! Сильно написано,уважаю
Зыкова Аня: олька Оля, спасибо вам за ответ олька пишет: наверно и вправду говорят,то что нам дается, для чего-то нам же и нужно! Да, я согласна с вами
Зыкова Аня: Destiny пишет: Зыкова Аня можно мне..? Конечно! Ты так интересно свои стадии объяснила - эмоционально и так... по-человечески. Спасибо
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: А потом обычно шарахает вторая волна. да, Оль, ты права. Не у всех, конечно, но у некоторых бывает - это про застревание на отрицании (если мы про стадии).
Зыкова Аня: Татьяна71 Таня, ты такая активная, вообще, сложные задачи решаешь - молодец! Татьяна71 пишет: для погружения в депрессию, или куда там еще - плодородная почва нет, не плодородная - лучше не отвлекайся, не погружайся. Спасибо за ответ!
Зыкова Аня: Marvellen пишет: Ужасно люблю такие "Что?Где?Когда?", они так встряхивают, заставляют взглянуть на рутину под другим углом. Спасибо! Давай еще! Лен, Ната, здорово! - вы мне настроение поднимаете своим интересом . Спасиб Лен, будем еще, конечно: можно еще тем насобирать думательных . Чуть позже только, ок?
Зыкова Аня: Тамара пишет: Родителям говорю всем так - или сами занимайтесь со своим ребенком. Либо идите работать, развивайтесь сами и реализуйте свои мечты, а с ребенком пусть занимаются специалисты. Тамара, мудро - ты и направление обозначаешь и предлагаешь разные варианты.
Watson: Так здесь у вас серъезно и сложно. Ничего не понимаю. Видать, не для меня темка.
OlgaLD: Watson Можно начать с первой темы, это уже продолжение.
Watson: OlgaLD Да я с самого начала и прочитал. А потом наоборот еще раз. Какой то раздел в черепе это не может понять.
Татьяна А: Watson пишет: Какой то раздел в черепе это не может понять.
Татьяна71: Watson пишет: Какой то раздел в черепе это не может понять конечно, это же кость.
дарина777: Зыкова Аня Анечка,спасибо за добрые слова
Ната: Татьяна71 пишет: Watson пишет: цитата: Какой то раздел в черепе это не может понять конечно, это же кость.
Destiny: Зыкова Аня Watson пишет: Какой то раздел в черепе это не может понять. вот это крылатиое выражение!!! теперь так отмахиваться можно на докладе по уставу!!!!
ОльгаВл: САШОК Светочка еще считается,что мы слабый пол,да сколько на нас свалится,а мы как тростинки согнемся и тут же выпрямимся.
Elena: Зыкова Аня , Аня, спасибо, поговорила и что-то для себя и про себя стало понятнее :)
САШОК: Зыкова Аня спасибо, очень хорошая тема... А как и что будет, так время покажет. Единственное я знаю точно, что я буду делать выбор в ту сторону, где Санечке лучше будет...
САШОК: Watson пишет: Так здесь у вас серъезно и сложно. Ничего не понимаю. Видать, не для меня темка. Я тоже долго не могла войти, а потом почитала что пишут и сама поняла мне тоже сюда надо...
Зыкова Аня: Meri Лен, как классно!! Такой анализ провела, молодец и спасибо тебе . Я буду вместе с твоими рассуждениями размышлять Meri пишет: 1. Шок и отрицание. Есть знакомая мамочка, ребенку 9 с небольшим, она до сих пор не может принять диагноза. Она считает, что у них почти нет синдрома, мозаика "всего 2%". Откуда взялась эта цифра - ?Мама любит при встрече повздыхать:"Конечно, у вас тяжелая форма, у нас-то почти нет". Со стороны это выглядит забавно, пч диагноз у ребенка виден "со спины" я бы сказала. За "дауна" в адрес ребенка могут убить, хотя бы и морально. На контакт с другими родителями детей с сд мама почти не идет. Коррекционный центр - никогда и ни при каких обстоятельствах, пч это не для ее ребенка, а для даунов Никакая информация, никакая литература о синдроме родителям не нужна. Очень долго дома ребенком специально не занимались: он же, такой как все на 98%, все само придет. И, совершенно естественно, что мама не видит у ребенка во внешности черт синдрома. А лицо типичное. Да, ты права, это отрицание. Наиболее явное проявление. Есть еще разные виды: как у меня, например, долгое время я не могла "соединить" сына и СД - вот есть любимый сын и еще в моей жизни страшный СД - отрицание. отрицание того, что ребенок "особенный", что есть интеллектуальное отставание, есть асоциальные проявления и др. Это про ребенка, а есть еще и про себя! Отрицание своего страха, своей внутренней боли, отрицание своей неприязни, отрицание чувства "несчастливости" и др. Стадия нормальная, чем же особенно плохо застревание? Потому что, если мы отрицаем наличие чего-то, то мы с этим ничего не делаем. Хорошая цитата из книги, что Оля привела: ...Если по прошествии некоторого времени, невзирая на очевидность, родители продолжают отрицать наличие нарушений у ребенка, можно опасаться неприятных последствий. Такие родители могут слишком давить на ребенка, принуждая его делать то, что ему не по силам; они могут отказываться от участия в программах раннего вмешательства... Meri пишет: 2. Гнев. Мне кажется, это и прятание ребенка, чтобы никто не увидел. Наверное, когда он подрастает, это желание сделать его любыми способами "невидимым", желание, чтобы он молчал, не суетился, не делал лишних телодвижений, не обращал на себя внимания, одним словом. То есть гнев на ребенка? Да, понятно. Еще добавлю, как может выглядеть застревание на гневе - бесконечные борцы за "справедливость". Они очень на виду, кстати. И еще люди, которым все хотят навредить и всегда нужно быть готовой дать отпор -"защитить себя и ребенка" - ты тоже пишешь об этом. Есть еще аутоагрессия - это плохо и на телесном уровне, когда гнев в себя, и на психическом - может привести к депрессии. В состоянии войны трудно жить счастливой семьей, искры все равно летят на близких.
Зыкова Аня: Добавлю про остальные стадии. 3. Застревание на сделке. Просто опишу реальный случай: Маме нужно было лечь в больницу на две недели. Но она категорически отказывалась это сделать со словами: - Как же я могу оставить дочку на целых две недели, когда каждый день для нас очень важен?! Ведь мы можем что-то упустить в ее развитии, или за ней не доглядят! Сделка здесь - плата собой, своим здоровьем, своей жизнью за то, чтобы ребенок не отставал в развитии. Или Отказ от инвалидности, ведь мой ребенок не инвалид. (плюс отрицание) Не выйду на желанную работу, чтобы максимально заботиться о ребенке. Не выйду замуж, а вдруг муж ребенка не полюбит. Плохо здесь то, что ребенок, бесконечно нуждаясь в материнском принятии, будет достигать успехи вынужденно. Потому что мы так устроены - нам нужна плата и мы ее потребуем. Родитель, чрезмерно отдавая себя, находится в требовательном ожидании. Как это будет переживать ребенок, будет ли счастлив - вопрос . 4. Застревание на депрессии. Почему-то я часто встречаю застрявших на депрессии людей, когда мы продляем инвалидность. Потухшие взгляды, безнадежность, полное неверие в счастливый поворот, в себя, в ребенка. Все плохо, никто не поможет, я сам ничего не могу. Выхода нет. Что плохо - и так понятно .
Зыкова Аня: ОльгаВл пишет: У нашей Тани есть чувство такта,умеет слушать,на людях мне за нее не стыдно.По натуре она очень неторопливая,т.е. собираясь к логопеду,например,проверит еще раз все ли положила в сумку,перед этим тщательно одевается,перед тем как выйти обязательно посмотрит на себя в зеркало с какой любовью вы рассказываете про дочь .
Meri: Зыкова Аня пишет: То есть гнев на ребенка? Да, понятно.Хм, я, когда писала, не думала так. Понимала, что это проявление гнева, но не видела, на кого он направлен. А ведь желание сделать пластику ребенку, чтобы никто не заметил его инаковости, тоже, наверное, сюда можно отнести. И гнев тоже направлен на ребенка. Именно поэтому для меня пластика не решила бы проблему, пч она не на лице у ребенка, а внутри меня. У других, конечно, все может быть иначе. Кстати, мама, о которой я писала, в осаде: кругом враги. Война по любому поводу. Например, приходит записываться на лфк. С трудом находят время через пару недель (на самом деле все ждут пару меаяцев). Мамочка ставит всю поликлиннику на уши: ее ребенку-инвалиду эти гады не хотят предоставить срочно, в тот же день, необходимую помощь. Упрашивают инструктора оставаться после работы (другое время мамочке не подходит) и заниматься с ребенком. Ребенка привели на одно занятие... Зыкова Аня пишет: В состоянии войны трудно жить счастливой семьей, искры все равно летят на близких.
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: Ань, интересно будет обсудить, наверное, как проходишь эти стадии в зависимости от того, первый ли малыш с СД или не первый - у тебя вот третий. Мне представляется, что в случае с первым ребенком с СД (как у меня) потеря "идеального ребенка" как-то острее и сильнее страх рожать в будущем. "Подозреваешь" (фигурально) себя и супруга в некоей "ущербности". А если уже есть здоровые, обычные дети, то этого "подозрения", страха хотя бы нет. Мне так кажется. Да, Оленька, эта тема тоже очень интересная. И есть немало нюансов. на первый взгляд, здесь как у медали - две стороны. С одной стороны, первый ребенок с СД у некоторых родителей может, ты права, вызывать чувство неполноценности родительской. И это вообще-то тяжело проживать. А с другой стороны, есть существенный плюс: такие родители могут меньше сравнивать, более полно принимать ребенка.
Зыкова Аня: Meri пишет: А ведь желание сделать пластику ребенку Лен, я думаю, каждый случай уникален, у каждого свои причины, может и гнев. Но первое, о чем бы я подумала с пластикой - про отрицание.
Зыкова Аня: Tatjana Spomer пишет: теперь я испываю даже радость от того , что у меня есть такой ребенок, а у собеседника нет! Меня переполняет просто чувство гордости, что я одна из немногих! Танечка, я такая же . Для меня огромное удовольствие говорить, что у меня особенный сын. Обычные дети есть у всех, а вот такой - только у меня. Ну не только у меня, конечно, но все-равно вас же там со мной нет, значит только у меня спасибо, Танюш, за рассказ
Meri: Зыкова Аня пишет: 3. Застревание на сделке.интересно, надо покопаться в себе , наверное, у меня что-то есть из этого набора. А я-то думала, что эту фазу почти первой проскочила
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: Это пишет профессиональный психолог, особых детей у нее нет (на всякий случай поясню). Кстати, она консультирует платно в т.ч. и по Скайпу (Ань, надеюсь, не обидишься за рекламу моей френдессы, ) я б обиделась, если бы ты также не пиарила и меня . так что не обижаюсь тем более, что слова мне близки и ценно видеть их в этой теме. важно и уместно. OlgaLD пишет: Раз выключены тяжёлые переживания, то вместе с ними и радость и удовольствие передавать перестали". То есть вроде бы некоторые из нас, наверное, пытались слегка уменьшить интенсивность негативных переживаний о синдроме Дауна, а в результате у них "перестали передавать" радость... согласна
Зыкова Аня: Asia пишет: Получается Настена мне помогает узнавать себя в каком то смысле,и в то же время люблю эту малышню до дикого восторга... Наташа, спасибо за рассказ.
Зыкова Аня: САШОК Свет, прочитала про тебя - сначала подумала, сколько ж тебе пережить пришлось . А потом подумала - какая ты сильная, и настрой у тебя хороший: САШОК пишет: я агентом страховым пойду работать, тем более сейчас обязывают здоровье детей страховать, скоро указ выйдет - работы будет непочатый край! И рабочий день не нормированный, мне как раз подойдет...
Зыкова Аня: Watson пишет: Какой то раздел в черепе это не может понять. Эх, жалко, без мужского участия остаемся
Зыкова Аня: Destiny а ты чего такой задумчивый смайлик " " поставила: Destiny пишет: Зыкова Аня может, тебе некомфортно, что я на ты написала?
Зыкова Аня: Elena САШОК пишет: Зыкова Аня спасибо, очень хорошая тема... ура! я рада
Зыкова Аня: Ну, кажется, я всем ответила . Если что упустила - обозначьтесь обязательно Спасибо, девочки, вам за содержательную беседу Про себя написать забыла . У меня было почти полное отрицание месяц. (первый анализ не получился, второй сделали только через месяц) Впоследствии отрицание выплывало локально и ситуативно, можно сказать. Почти полное отрицание - в перерывах между полнотой - сделка с Богом, обещала немыслимые подвиги. После подтверждения - сильный гнев на Бога. А дальше долгая депрессия. То есть на депрессии я застряла. Но не могу точно сказать, когда все закончилось, потому что на это горевание у меня наложилось другое горевание, не связанное с СД, и более сильное. Вот то горевание крутило и тормозило на каждом повороте. К счастью, все или почти все позади. Жизнь, вообще-то, хорошая штука
Зыкова Аня: Был еще где-то вопрос про сроки. Отвечу цитатой из Олиной книги: некоторые родители, по-видимому, проходят этот процесс за несколько дней, в то время как другим, чтобы достичь приемлемого уровня адаптации, требуются годы. Как и при других серьезных потерях, средний срок адаптации составляет около двух лет. Однако некоторым родителям требуется больше; есть и такие, что не достигают полной адаптации вообще
САШОК: Я вот писала в разделе генетики , сейчас сюда скопирую и поясню... нет не в генетиках, пошла искать... НАШЛА: А мне первый раз сказали что надо ехать к генетикам именно на УЗИ в 11 недель, Врач сказал ГИПОЭХОГЕННЫЙ КИШЕЧНИК. Я поехала, там сказали что я рано приехала, надо в 16 недель, я приехала в 16 недель, сдала анализ и через время, когда за результатом приехала, то услышала что у меня все хорошо, а врач мягко сказать некомпетентен... Я после этого где только не делала УЗИ, а к нему больше не ходила - обиделась, так сказать! В 22 недели мне сказали что ушки у мальчика маленькие, но сказали на словах, без записи в заключении На УЗИ в 28 недель мне снова сказали что ушки маленькие и размер плечевой кости и предплечья, ну как бы наоборот, я цифры конечно не помню... Но врач диктовала, медсестра записывала... Потом говорит, может наоборот - та сказала - да навеное наоборот! Хотя что ей стоило перепроверить??? Я у врача спросила, что они к нашим ушам прицепились - маленькие, да маленькие! На что мне ответил ВРАЧ СО СТАЖЕМ НУ ЛЕТ 15 точно: маленькие, зато торчать не будут!!! А в генетическом краевом центре я трижды сдавала кровь и все в пределах нормы... Во как выжить хотел*** Теперь дочь моя УЗИ будет делать только у БИЗИКИНА - это тот кто первый раз УЗИ делал!!! ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Я хочу сказать, что я даже благодарна что так все вышло... Имею в виду, если бы мне во время беременности сказали, что точно СД, то беременность мне прерывать бы не пришлось... Я так бы ревела, что он сам бы выскочил... Я ведь хотела детей погодок, дочь родила и сразу собиралась за вторым... Но второй получился спустя много лет. Мне кажется что если бы я родила Саньку в молодости, то наверное искала бы виноватых... А сейчас нет... Я даже не знаю, были конечно же и у меня все эти этапы, но как то приглушенно... А сейчас просто живем, радуемся жизни - в принципе есть со здоровыми детками, то жить негде, то есть нечего, то лечить не за что... и так далее... Надо искать в любой ситуации хорошее и на него настраиваться. А сейчас если с садиком решится, то и жизнь пойдет уже немного по другому. Да если косяк получится, все равно найду способ на работу выйти, хоть на два раза в неделю...
ОльгаВл: Зыкова Аня пишет И с ребенком с СД можно устроиться как-то . Например, поговорить с мужем, чтобы брал на себя заботу о детке на небольшое время, но регулярно, чтобы ты могла оторваться и иметь свое личное время. Анечка тут я с тобой согласна По жизни моя душа весь негатив отталкивала,особенно после рождения Тани.Когда ей в детстве делали операцию у меня не одной плохой мысли не было.Был еще случай со старшей дочерью,моя мама предупредила ее осторожно плавай на озере,особенно когда исполнится 12 лет.Да,действительно в этом возрасте из-за холодных ключей в нашем озере у нее свело ноги,но она вспомнила мои слова и рванула из последних сил к берегу,а там уже теплая вода.Когда она привозит внучку к нам на лето мы чувствуем как дом наполняется солнцем.
natik_itium: Зыкова Аня пишет: первый ребенок с СД у некоторых родителей может, ты права, вызывать чувство неполноценности родительской Это вряд ли про меня Зыкова Аня пишет: есть существенный плюс: такие родители могут меньше сравнивать, более полно принимать ребенка. А вот это - про меня!! А вот муж, у которого от предыдущего брака растут двое пацанов-умниц, первое время Настёну воспринимал будто через призму какую-то, приглядывался всё как-то так к ней... Будто сравнивал. Ну, его можно понять тоже, и не виню его за это.
irinka: на то что бы понять что жизнь после диагноза ушло 1,5 года. да же не помню никаких смешных моментов, в это время . озвучивать диагноз СД начала только сейчас, (когда спрашивают по какому заболеванию инвалидность). жизнь обрела смысл. единственное переживание - какое будущее. психиатр обрадовала- за ее 40 ле практики никто с сд не учился в обычной школе. и типа я звезды с неба хватаю. и вам ничего не светит хорошего, я же решаю в где вы будете. в ремя придет посмотрим.
OlgaLD: Интересно тут Насчет деток (порядка их рождения) одна наша мама, у которой пока единственный ребенок с СД и нет мужа, написала очень точно, что очень хочется обычного ребенка, чтобы реабилитироваться самой - не в смысле войти в норму психологически, а в смысле как-то реабилитироваться в своих же глазах, типа я не только "больных" умею рожать, и у меня может быть обычный ребенок. Это может вызвать у некоторых мам неприятие, но это очень откровенные слова из глубины души, и я ее понимаю.
OlgaLD: САШОК Вы меня извините, по этой вашей записи из темы "Генетики" не видно, на самом деле, что вы рады, что все так вышло. Тройные восклицательные знаки, тройные вопросительные знаки... Остальное вы все очень позитивно написали, но в сообщении из "генетиков", по-моему, очень даже чувствуется ваш гнев. Сообщение недавнее, я помню, поэтому можно предположить, что вы свой гнев отрицаете, раз считаете, что все стадии прошли? Извините, если мои слова вам неприятны
OlaOl: OlgaLD пишет: Это может вызвать у некоторых мам неприятие, но это очень откровенные слова из глубины души, и я ее понимаю. Я тоже понимаю и одобряю,в нашем городе с семьями где детки с СД так и происходит.....вот одного на днях дождались здоровенькоко и еще один на подходе....Это же здорово
Ната: OlgaLD пишет: очень хочется обычного ребенка, чтобы реабилитироваться самой - не в смысле войти в норму психологически, а в смысле как-то реабилитироваться в своих же глазах, типа я не только "больных" умею рожать, и у меня может быть обычный ребенок. Это может вызвать у некоторых мам неприятие, но это очень откровенные слова из глубины души, и я ее понимаю. Очень даже понимаю. Я сама так думаю.
Watson: Зыкова Аня пишет: жалко, без мужского участия остаемся Не остаетесь, я участвую, но дверь полностью не открываю.:)
САШОК: OlgaLD пишет: но в сообщении из "генетиков", по-моему, очень даже чувствуется ваш гнев. Гнев у меня очень сильный на их халатность - это да. Я ведь после того как родила ко все к ним сходила, но ни с кем ругаться даже в мыслях не было. Хотя они как понимали то с чем я к ним зашла, были очень насторожены и готовы к защите... А мне не ругань нужна была, я хотела чтоб знали, и уверена что такого больше не прошлепают. У МЕНЯ ВЗРОСЛАЯ ДОЧЬ, Я ЧЕСТНО СКАЖУ - ОЧЕНЬ ХОЧУ ЗДОРОВЫХ ВНУКОВ И СЧАСТЛИВУЮ ВИДЕТЬ СВОЮ ДОЧЬ!!! Ведь у нее вся жизнь впереди. А к Бизикину сходила извиниться, только за то что злилась на него и своим подругам рассказывала за свои обиды. Он выслушал и сказал, что посылают врачи на дополнительные обследования при малейшем подозрении всегда, но к сожалению не все. И конечно я знаю что нам не просто сейчас и дальше, чтоб нашим деткам было хорошо и комфортно мы больше чем другие родители, я имею в виду обычных детей, должны будем уделять времени и внимания...
UKA_P: Watson пишет: Не остаетесь, я участвую, но дверь полностью не открываю.:) Вась, Вы в своем репертуаре Где пропадали так долго? Как наш Гном?
ЛИРА: OlgaLD пишет: очень хочется обычного ребенка, чтобы реабилитироваться самой - не в смысле войти в норму психологически, а в смысле как-то реабилитироваться в своих же глазах, типа я не только "больных" умею рожать, и у меня может быть обычный ребенок. Это может вызвать у некоторых мам неприятие, но это очень откровенные слова из глубины души, и я ее понимаю. Да полностью согласна.Я тоже хочу ребенка именно поэтому, что у меня может быть здоровый ребенок.Но для меня это меньше реабилитация, а больше всё таки психологически будет легче.Так сказать в голове может что-то в норму придёт.
UKA_P: OlgaLD пишет: я не только "больных" умею рожать, и у меня может быть обычный ребенок Но ведь это не зависит от родителей. Никто от этого не застрахован. У любых самых успешных, здоровых родителей может родиться такой ребенок. Если бы к примеру это было ДЦП, которое действительно зависит в первую очередь от здоровья и образа жизни матери, тогда да. А наши, не знаю, не понимаю этих слов. Реабилитироваться в своих глазах Это похоже на какое то спортивное достижение. Вот я могу перепрыгнуть эту планку или пробежать 100 метровку за 30 секунд и все.
Natalik: UKA_P пишет: Если бы к примеру это было ДЦП, которое действительно зависит в первую очередь от здоровья и образа жизни матери, тогда да Юль, по моему это из другой оперы. Ты ничего не путаешь?
Watson: UKA_P пишет: Где пропадали так долго? Как наш Гном? Юля, если в двух словах - то мы с Гномом прогибаем мир под нас. Наверно поэтому меня нет по-долгу.:)
UKA_P: Natalik пишет: Юль, по моему это из другой оперы. Ты ничего не путаешь? А из какой?
bez dna: UKA_P пишет: примеру это было ДЦП, которое действительно зависит в первую очередь от здоровья и образа жизни матери, я сижу на форуме мам с ДЦП. у нас была угроза. 99 процентов-вина наших врачей...
UKA_P: bez dna пишет: 99 процентов-вина наших врачей... Ну возможно, я не спорю. Наверное очень неудачный пример. Я это знаю со слов 2-х мам детей с ДЦП. Они обе медики. Детям уже 13 и 9 лет. На этой проблеме как говориться собаку съели.
OlgaLD: UKA_P Я согласна с девочками, говорить, что за ДЦП ответственны родители - это то же самое, что говорить, что за СД ответственны родители. А насчет того, что ты эту (описанную мною выше) позицию не понимаешь, - каждому свое. Да, я согласна, она нелогичная, но это чувство, а не рассуждение.
ЛИРА: OlgaLD пишет: Да, я согласна, она нелогичная, но это чувство, а не рассуждение Я тоже говорю то что чувствую!!!!А логики после рождения сына я давно у себя не наблюдаю.Вообще мир стал другим и прежним он никогда не станет.У меня есть сын у него СД и я всеми силами пытаюсь начать не существовать, а жить и радоваться жизни.Пока плохо получается.Но я люблю своего ребенка, я радуюсь его достижениям и думаю это уже не мало.По-крайне мере это шаги к жизни, а не существованию. И еще раз скажу Ане спасибо за тему.Стало в чём-то легче, может потому что я не одна такая. и многие переживают внутри то же что и я!!!!!!
UKA_P: OlgaLD пишет: говорить, что за ДЦП ответственны родители - это то же самое, что говорить, что за СД ответственны родители. Оль, я уже сказала, что пример возможно неудачный, я не утверждаю и не спорю. Конечно врачебных ошибок достаточно, не знаю какой %, но много. Но не 99%. В основном это внутриутробные проблемы, связанные с кислородным голодаем плода и еще некоторыми причинами, связанными именно с репродуктивной возможностью матери, ее физиологическим здоровьем в репродуктивном плане. OlgaLD пишет: позицию не понимаешь, - каждому свое. Ну да, ты и Лира сказали, что понимаете. Я сказала, что не понимаю. Каждому свое.
Ната: UKA_P пишет: Но ведь это не зависит от родителей. Никто от этого не застрахован. У любых самых успешных, здоровых родителей может родиться такой ребенок. Юль, ты знаешь, вера в свою успешность у меня не пошатнулась. Я здорова, муж тоже. Анализы генетические в полном порядке. И я прекрасно понимаю, что никакой вины нет. Так получилось. Но я хочу обычного ребенка. Не для того, чтобы доказать что-то кому-то. Я просто чувствую, что должна попробовать быть мамой обычного ребенка. И буду рада, если получится. OlgaLD пишет: Да, я согласна, она нелогичная, но это чувство, а не рассуждение. так что, да. Это чувство
Зыкова Аня: Девочки, хочу напомнить, что у нас здесь есть два хороших правила: мы не ставим друг дружке диагнозы мы не критикуем позиции и мнения
Ната: Зыкова Аня пишет: мы не ставим друг дружке диагнозы мы не критикуем позиции и мнения кто нарушил?
OlgaLD: Мне тоже кажется, что никто не нарушал
UKA_P: Ната пишет: Но я хочу обычного ребенка. Не для того, чтобы доказать что-то кому-то. Я просто чувствую, что должна попробовать быть мамой обычного ребенка. И буду рада, если получится. Tatjana Spomer пишет: Именно с рождением здоровых детей (а тк, э это случилось быстро!),- жизнь снова вошла в нормальное русло, стало, как вы Ирина , говорите "чем жить". Наташа, Татьяна, так и я о том же Tatjana Spomer пишет: можно от ДЦП подстраховаться на 99,9 %- кесерово Татьян, к сожалению, как я написала выше, ДЦП бывает не только от неправильных и сложных родов, когда идет обвитие пуповиной, ребенок захлебывается, находится долго без воды или остается без кислорода, да куча чего бывает. Очень много именно внутриутробных причин, когда до родов уже идет повреждение мозга. Tatjana Spomer пишет: Но здоровые дети "излечили" и вернули меня в тот мир, в котором я была "до того" и из которого меня вышиб Синдром Дауна Ну вот тоже честно говоря не очень понимаю, вернее на себе не чувствую. Я бы тоже хотела иметь здорового ребенка и вести обычный образ жизни. К сожалению это невозможно. Но не для того, чтобы себе доказать, что я могу и не для того, чтобы что то доказать окружающим. А для того, для чего вообще человечество рожает детей.
OlgaLD: Tatjana Spomer Это Анина тема, Танюш, если Аня потом скажет, перенесу, ок?
UKA_P: Tatjana Spomer пишет: Эт я к тому, что при хорошом надзоре можно много чего избежать. Это да, не спорю. Когда я лежала на сохранении, то через одного была гипоксия плода. И сроки были, когда вынимать ребенка нельзя еще или это могло бы привести к другим последствиям. И это не единичные случаи 1:1000, 2 этажа роддома. Если плацента к примеру очень толстая, матка повреждена миомами, у матери скачет давление, опять же да куча примеров, это все может быть причиной нарушений в развитии плода. Т.е. в основном все эти проблемы - это здоровье матери. И конечно основная масса кто собирается заводить потомство об этом знают. Но то ли из-за беспечности, то ли еще из-за каких то причин, люди не долечиваясь зачинают детей. Потом начинаются эти вот проблемы к кровотоками и прочими делами. И рождается ребенок с ДЦП. Tatjana Spomer пишет: И в основном все эти проблемы - это здоровье матери. Чёт я не поняла... Почему не можете? Возраст. Tatjana Spomer пишет: Я не рассуждаю, что если бы больше , кроме Даниеля не было бы детей, я бы засохла в дипрессии. Наверно через какое-то время ( гораздо большее) , я нашла бы какой другой выход: работа, дом, хобби, искусство, добровольная помощь итд. Но здоровые дети "излечили" и вернули меня в тот мир, в котором я была "до того" и из которого меня вышиб Синдром Дауна Татьян, все думала, думала над Вашими словами. Наверное по мне плачет психбольница, не понимаю. Не ощущаю. Депрессии нет, чувствую себя полноценной матерью, материнский инстинкт реализован полностью, СД меня вышиб только на этапе первого месяца, потом и сейчас я как раз я вернулась в тот мир, в котором жила раньше, только лучше. У меня есть ребенок! Да, проблем больше, но не смертельный случай. Единственное что беспокоит - это будущее конечно, и мое и ребенка. Нужна опора в будущем себе и взрослому сыну.
UKA_P: Ната пишет: Я просто чувствую, что должна попробовать быть мамой обычного ребенка. Вот еще этого тоже не понимаю. Какая разница какого ребенка ты мама. Я понимаю, если сказать, что нужен наследник, опора. Это да, нужно обязательно. Я понимаю свою подругу, у которой дочь 13 лет прикована к кровати и там такая степень ДЦП, что.....сильно поврежден мозг. У нее совершенно не реализован материнский инстинкт и она очень хотела обычного ребенка, чтобы вообще почувствовать себя мамой. Но наши то совсем другие дети.
Natalik: UKA_P Юль, какая ты молодец. Я к этому пришла достаточно поздно, чтобы понять какое у меня растет чудо. Я даже тебе завидую белой завистью. Ни о каких "стадиях" и речи не ведешь. У тебя все получится
Ната: UKA_P пишет: Какая разница какого ребенка ты мама вот и хочу почувствовать "а какая разница"?
OlaOl: Tatjana Spomer пишет: Но здоровые дети "излечили" и вернули меня в тот мир, в котором я была "до того" и из которого меня вышиб Синдром Дауна Наверно я уже была излечена от всего этого имея первого здорового ребенка но не отрицаю что депрессия все же у меня была,но не столь длительно как некоторые мамы пишут,уже через 2 месяца я жила и радовалась и не сколечько себя не чувствовала ущербно......Дружу с одной мамой у нее ребенок с СД она наоборот категорически против иметь второго здорового ребенка....каждому свое,как говорится
UKA_P: Natalik спасибо Tatjana Spomer, ну конечно, будущее. Я об этом говорила. Дети: продолжение рода, опора, наследник. Детей же заводят ни ради колясок и кроваток, мы же не в куклы играем. А я вообще в первую очередь думала о будущем, я же для себя рожала. И шок у всех я думаю в основном именно из-за будущего, а не из-за тех проблем, которые возникают в процессе взросления ребенка.
Destiny: Зыкова Аня НЕТ КОНЕЧНО,ПРОСТО ЭТО ТЕМА РЕАЛЬНО НА МЕСТО СТАВИТ...УСПОКАИВАЕТ!!!
Ната: UKA_P Юль, я тут тоже думала-думала и вот что надумала. Наверное, я хочу родить второго ребенка больше всего из-за того, что мне очень понравилось быть мамой И я просто хочу еще деток .
UKA_P: Ната Натусь, все будет хорошо! Даже не сомневайся! Обязательно так и будет!
Ната: UKA_P Спасибо, Юлечка
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: Это Анина тема, Танюш, если Аня потом скажет, перенесу, ок? Оль, на твое усмотрение . Все кажется уместным. Для меня это про тревогу, про Танин способ с ней справиться.
Зыкова Аня: UKA_P пишет: Какая разница какого ребенка ты мама . Интересно, что у вас так . Спасибо за мнение . Могу сказать про себя - для меня все-таки есть разница, какого ребенка я мама. По степени тревожности, по ощущению свободы. По тому, что мне дают дети, что я испытываю с ними. Для меня опыт отличается. От старших сыновей я получаю что-то, что Димка мне не дает. И, наоборот, Димкино вложение в меня вообще уникально. Мне еще кажется, что даже быть мамой девочки и мамой мальчика, и то есть разница . Хотя здесь я теоретик - дочки у меня, к огромному сожалению, нет
Зыкова Аня: ЛИРА пишет: Стало в чём-то легче, может потому что я не одна такая. и многие переживают внутри то же что и я!!!!!! Destiny пишет: ЭТО ТЕМА РЕАЛЬНО НА МЕСТО СТАВИТ...УСПОКАИВАЕТ!!! Ира, Наташа, спасибо вам за отклики . Я очень рада, что так получилось .
Зыкова Аня: Ната пишет: Наверное, я хочу родить второго ребенка больше всего из-за того, что мне очень понравилось быть мамой Я тебя понимаю и желаю, чтобы все сбылось у тебя . Мне тоже хочется снова стать мамой малыша. По мнению многих людей женщина моего возраста уже стара рожать. А мне очень хочется просто жить вместе с крошкой, играть, обнимать, вдыхать сладкий запах, радоваться жизни. То есть люблю это процесс , без глобальных ожиданий, подготовки будущего и т.п. Дети сами по себе - такое счастье. Наверное, мне надо просто дождаться внуков .
samilana: Зыкова Аня пишет: Мне еще кажется, что даже быть мамой девочки и мамой мальчика, и то есть разница . Хотя здесь я теоретик - дочки у меня, к огромному сожалению, нет Ань, у меня и дочки и сыночки (и свои и крестные) - и все ТАКИЕ РАЗНЫЕ, что быть мамой - мама не горюй И веселуха, и прапор, и подруга, и командирка, и служанка, и кухарка, и училка, и швеюха, и .... еще куча разных профессий
Ната: Зыкова Аня пишет: Дети сами по себе - такое счастье. Наверное, мне надо просто дождаться внуков А может родить?
Зыкова Аня: samilana ах, моя дорогая как я тебе рада!!!
UKA_P: Зыкова Аня пишет: Интересно, что у вас так Я тоже решила выговориться в Вашей теме. Извините, что мои мысли не совпадают с Вашими. Да, у меня так. Потому что это я, это моя жизнь и моя судьба. Повторюсь в третий раз, конечно волнует будущее. Только поэтому я хочу 2-го здорового ребенка. Он просто нужен. Если хотите, из меркантильных соображений. Зыкова Аня пишет: От старших сыновей я получаю что-то, что Димка мне не дает. И, наоборот, Димкино вложение в меня вообще уникально. Ну Вам есть с чем сравнить. Возможно это и есть причина разности взглядов на данный вопрос. Зыкова Аня пишет: По степени тревожности, по ощущению свободы. Ну вот как раз, возможно по причине того, что не с чем сравнить, но мне кажется, что и с обычными детьми тревог хватает, а свободы бывает еще меньше, чем с нашими. Зыкова Аня пишет: По тому, что мне дают дети, что я испытываю с ними. Что же они дают такого особенного, чего не могут дать наши дети? Не всегда дети (обычные я имею в виду) дают родителям то, чего родители от них ожидают.
Зыкова Аня: Ната пишет: А может родить? выпадаю на этом вопросе, честно не могу решиться, понимаешь? я хочу еще ребенка и также хочу новую профессию, оч люблю ее, счастлива в ней. возможно, потянула бы и то, и другое, родись ребенок здоровым. а если нет? случись беременность - буду рожать любого, амнио, кардио делать не стану - я против абортов для себя. не могу представить, что придется отказаться от профессии, если что... вот и не решаюсь, а время идет . муж еще без энтузиазма к идее четвертого родить - ему троих вполне хватает .
samilana: Зыкова Аня
Ната: Зыкова Аня пишет: родись ребенок здоровым. а если нет? случись беременность - буду рожать любого, амнио, кардио делать не стану - я против абортов для себя Я первый раз подумала, что хорошо, что у нас есть возможность сделать генетический анализ эмбрионов, которые заморожены. Точнее, что ЭКО. Потому что если беременеть естественным путем, то совсем страшно... И я тоже против амнио, кардио...Да и с нашими врачами, все эти анализы просто какая-то фикция.
Ната: А сейчас подумала, что переносят две клетки.... А если двойня??????
Зыкова Аня: UKA_P пишет: Я тоже решила выговориться в Вашей теме. Извините, что мои мысли не совпадают с Вашими. Юля, выговаривайтесь - спасибо за доверие . Они и не должны совпадать, это нормально. UKA_P пишет: Повторюсь в третий раз, конечно волнует будущее я понимаю, да. мне легче, старшие дети дают то, о чем вы говорили - будущее, продолжение что-ли. Про свободу думаю, что у всех по разному. У меня со старшими существенно больше свободы, с Димой нет- с этим сыном у нас постоянная внутренняя связь, вроде эмоциональной пуповины. Она меня не очень уже ограничивает, но есть. Может, это на всю жизнь? UKA_P пишет: Не всегда дети (обычные я имею в виду) дают родителям то, чего родители от них ожидают. Согласна. Я не об этом, не о том, что дети мне дают ожидаемое. Наоборот, они меня часто удивляют - и мне это тоже нужно. Ценно, что они отдельные личности, со своим мировоззрением, со своей собственной судьбой, и при этом близкие мне, родные. На старшего сына я во многом уже могу опереться (ему 19), он часто меня поддерживает по житейски. Дима меня тоже поддерживает, но эта поддержка другого рода: через любовь, через тепло, через принятие любой. Вы правы - за них тоже много беспокойства.
Зыкова Аня: Ната пишет: А если двойня?????? а я думаю - классно!
samilana: Зыкова Аня пишет: Ната пишет: цитата: А если двойня?????? а я думаю - классно! ОЧЕНЬ
Зыкова Аня: samilana
САШОК: Дохохочетесь!
UKA_P: Зыкова Аня Анют, простите, что с опозданием, тоже хочу поблагодарить за тему. Большое спасибо! Это так нужно! Зыкова Аня пишет: А мне очень хочется просто жить вместе с крошкой, играть, обнимать, вдыхать сладкий запах, радоваться жизни. То есть люблю это процесс , без глобальных ожиданий, подготовки будущего и т.п. Дети сами по себе - такое счастье. Вы сказали за меня то, что я тут пытаюсь уже 2 дня безуспешно сформулировать Вот именно это я и испытываю. Ната пишет: что у нас есть возможность сделать генетический анализ эмбрионов, которые заморожены. Да, от СД спасет, но если не дай бог что то еще, то уже нет. Там только 5 маркеров на основные генетические отклонения. И потом, ты же знаешь, что жизнеспособность эмбрионов после диагностики снижается на 50%. Именно из-за этого я не стала этого делать. И так у людей не с первой попытки они приживаются, а уж после диагностики еще труднее. Дело даже не в деньгах, а в своем здоровье. Практически у всех яичники в кистах из-за стимуляции. Без этого ЭКО не бывает. Нарушение гормонального фона. Сколько всего колоть пришлось. ЭКО даром для здоровья не проходит. Поэтому, чем меньше попыток - тем лучше и для семейного бюджета и для здоровья. А диагностика сильно препятствует этому. Ната пишет: сейчас подумала, что переносят две клетки.... А если двойня?????? Ну ты же знаешь, есть такая процедура специальная по уничтожению лишних прижившихся эмбрионов. Делается укол и все. Ну это опять же вопрос такой. Зыкова Аня пишет: Вы правы - за них тоже много беспокойства. Аня, я уже философски смотрю на то, что случилось. Как говориться, если суждено утонуть, в огне не сгоришь. Нет никакой гарантии, что родив здорового ребенка, потом его не потеряешь или он вырастет неблагодарным непорядочным человеком, хоть семья и благополучная и вкладывали в него всю душу и сердце. У меня много знакомых. Есть так же как я рожали для себя на старость как говориться, вырастили, а сын погибает в 25 лет. И тоже - все, приплыли как говориться. Не буду говорить о высших силах, для этого другая тема есть, но значит так на роду написано. Значит нужно из этого ребенка сделать максимально на сколько это возможно в рамках его физиологических возможностей полноценного члена общества. Наши трудяги, послушные, добрые. Ну что еще нужно на старость. А здоровый ребенок пусть живет своей жизнью и только потом возьмет под опеку своего особенного брата. Мне зав. реанимацией, когда Миша после РД лежал в больнице, сказала: эти дети идеальны для семьи. Они не шляются по кабакам, не грубят, не хамят, не курят, не пьют и всю жизнь рядом с родителями, ухаживают за ними и любят так, как ни один здоровый ребенок делать никогда не будет. Но это адский труд, адский. Эти слова до сих пор слово в слово постоянно почему-то крутятся в голове.
САШОК: UKA_P пишет: Ну ты же знаешь, есть такая процедура специальная по уничтожению лишних прижившихся эмбрионов. Делается укол и все. У моей одноклассницы было два сына, безумно хотела дочь. Сыновья подросли, и как говорится на старости лет решила родить. На первом УЗИ ей сказали беременность есть 5-6 недель, одноплодная. В 12 недель она делает повторное УЗИ и посто офигевает - ТРОЙНЯ!!! Одна одноплодная и одна двухплодная. Сразу предложили что можно съездить в Краснодар и двойню убрать, а одного оставить. Они с мужем решили что этого делать нельзя. И в январе 2007 года она родила тройню - все мальчишки!!! Причем ей объяснили, что оказывается она забеременнела одним, а через полтора месяца еще двойней. Я правда непредставляю - как это вообще возможно. Но это было видно на том УЗИ, что в 12 и в 16 недель делали. Все мальчишки здоровы, единственное что та двойня не собиралась рождаться раньше, их практически выдавили. И проблемы были, но решаемые. Сейчас все хорошо. Два одинаковые, а один немного другой, хотя очень похожи.
UKA_P: САШОК Везет же Тут в годовщину Чернобыля показывали женщину, может видели. В 48 лет в Чернобыле выносила и родила абсолютно здорового ребенка. И остались там жить. Питались с радиактивного огорода. Показали девочку - кровь с молоком. Вот так. И 48 лет и радиация и все отлично. А тут.....
UKA_P: Зыкова Аня пишет: Юля, выговаривайтесь - спасибо за доверие . Они и не должны совпадать, это нормально. Аня, забыла самое главное. Вот за это отдельное спасибо!!!!
Stella: UKA_P пишет: И 48 лет и радиация и все отличноттт, но надолго ли это "все отлично"? Я, как житель Беларуси, сомневаюсь
САШОК: А что, тоже повезло! Вот у меня вся жизнь как то не так - что ли... Сейчас попытаюсь объяснить: Я сама из двойни, у меня брат старше на несколько минут. Есть еще сестра, но она на 4 года старше. Так вот мама с нами пролежала в роддоме 20 дней. Толик вес набирал уже хорошо, а я продолжала терять... Ну врачи и решили выписать, вот только на брата дали справку, а на меня даже справки не дали - сказали кормите конечно, но не жилец... Мама конечно в слезы, жалко: говорит привезла, Толик пухленький, розовенький, а ты вся аж на сквозь светишься! Ну короче выжила. вот только св-во о рождении потом с боем выписывали. Росли все хорошо, закончили школу, техникумы. У каждого своя жизнь. Я вышла замуж по большой и взаимной любви, через время забеременнела, я из двойни, а у меня были блезницы, оба мальчики - как мне потом сказали. Но о том что два ребенка нам сказали как только сердцебиение стали прослушивать. Счастья не было предела, но не долго. почти в семь месяцев я стала плохо себя чувствовать, муж был в рейсе, я жила с бабушкой мужа. Она вызвала скорую, меня увезли и сказали что я буду рожать, так как они слышат только одно сердечко. Я стала просить кесарево, но кто меня слушал? Первым пошел замерший малыш, второго они спасти не смогли. Вот тогда у меня было столько пройдено этапов... Я всех и себя тоже - ненавидела, обвиняла, я не верила что такое вообще могло произойти со мной и так далее. Мужа вызвали, он прилетел, я еще в больнице была, но уже в краевом кардиологическом, как не в психушке, до сих пор не пойму! Был долгий восстановительный период, тогда психологов как таковых не было. Так что мои психологи была моя мама и муж... Спустя год я снова забеременнела. Всю беременность я боялась, боялась абсолютно всего. Родила прекрасную, здоровую дочь, но первый год практически ночами не спала, только усну и кажется что она дышать перестала... Жизнь начала налаживаться, мы работали, мои родители пошли на встречу и предложили мне поработать с мужем, чтоб быстрее скопить на квартиру денег. Мама сидела с Олесей, а мы вместе пошли на контракт. Мы собрали денег на однокомнатную квартиру, я уже хотела уйти с флота, как нам снова предложили место на одном теплоходе. и мы решили еще раз сходить вместе. Но так как в стране тогда был денежный беспорядок решили деньги больше в банке не хранить. Муж поехал закрывать счет. И не вернулся... Нашли его спустя две недели в лесу. Хоронили уже в закрытом гробу, так как лето было. Убийц так и не нашли. И осталась я в 27 лет без мужа с шестилетней дочерью, без квартиры и денег... Мне от пароходства дали две комнаты в общежитии, я снова пошла на флот, и отработала три года практически без отпуска. Перестроила в малогабаритную двухкомнатную квартиру, забрала дочь и стала жизнь потихоньку налаживаться... Спустя время я вышла замуж, очень хотела родить, но у нас не выходило. Мне поставили, блин, какое то бесплодие. Уже слово это забыла. В 2006 году мы решили переехать из Краснодара в Анапу, но не учли риск подорожания жилья. В общим и тут полный пипец получился. Мне на встречу пошла моя старшая сестра, она добавила почти половину денег и мы купили двухкомнатную квартиру в пригороде Анапы. После всего этого у меня начала расти какая то опухоль в груди. Взяли соскоб, сказали типа жировик. Прооперировали, опухоль удалили, но врач сказал что похоже на онкологию. Я после операции сама поехала в морг договариваться, думала анализ быстрее сделают. А мне сказали что хоть прыгай а минимум восемь дней. Короче результат был готов 13 апреля в пятницу - но результат хороший!!! Это был наверное один из самых счастливых дней в моей жизни. Мне казалось если я немного разбегусь, то взлечу обязательно... Кстати в этот день, вернее ночь Саньку и зачали. Может стресс помог!!! Ну а остальное я мало мальски описывала на других страничках... Вот я и думаю, ну почему, только начинаешь выгребать, а тебя опять судьба бьёт и причем очень больно и беспощадно? Именно после всего пережитого - я решила что надо из любой жизненной ситуации черпать только хорошее, а плохое как то пропускать мимо...
OlgaLD: САШОК Света, спасибо за рассказ! Очень многое вам довелось перенести Дай Вам Бог побольше светлых дней!
OlaOl: САШОК Света,сколько пришлось пережить ....невольно начинаешь задумываться что все проблеммы встречающиеся у меня на пути просто так,ничего серьезного...... Удачи вам всем на долгие,долгие года!!!!!
Natalik: UKA_P пишет: Они не шляются по кабакам, не грубят, не хамят, не курят, не пьют и всю жизнь рядом с родителями, ухаживают за ними и любят так, как ни один здоровый ребенок делать никогда не будет. А разве этого мало???? По моему вот она божья благодать.
Svetla: САШОК Света,какая Вы сильная и мужественная женщина!Спасибо за рассказ,пусть жизнь дарит побольше радости!
Svetla: Ната Ты ж мой вихрастик маленький!!!Голубоглазик! Новая ава- ! Натусь,двойня-класс,мечта всей жизни!!!Дерзай,пока настрой душевный!
светик22: САШОК Сколько вам пришлось пережить вы очень сильная женщина Tatjana Spomer пишет: Мне кажется Bы выбрали уже с достатком все черные полосы, которые отпущены человеку. Пусть у Вас, Светлана, будет только одна белая и счасливая полоса в дальнейшей жизни.! Присоединюсь к словам Татьяны
ЛИРА: САШОК Я снимаю перед вами шляпу(если можно так сказать!!!!)Вы очень сильная женщина!!!Дай бог вам счастья и чтобы больше с этой секунды никакой беды в вашей жизни!!!!!
Destiny: Зыкова Аня я вами восхищаюсь!!!!!
OKSANA703: Когда мой Руся первый раз года в 3 вышел на уличу (я наблюдала за ним через забор)на лавочке сидели 2 бабули и рассуждали глядя на него:Бедная всю жизнь ей мучиться. Смешно-у одной сын алкоголик,а у второй дочь умерла от алкоголизма,а сын с тем же диагнозом в психушке находится.И кто из нас несчастней?!
Ната: САШОК По-моему хватит вам черного в жизни. Теперь только белое и пушистое
Ната: Svetla Спасибо, Света! Матвейку вообще не вижу на авке А насчет деток - я уже готова, после кесарево маловато времени пошло
Natalik: Tatjana Spomer пишет: К сожaлению этот образ идеального добродушного взрослого с СД, любовно поправляющий старенькой матери подушку- почти канонирован на форуме. Почему, к сожаленью? Ведь в любом правиле есть исключения, о которых обязательно нужно знать и помнить. Лично я замки воздушные себе давно не строю. Негативные примеры всегда будут идти рядом с положительными, так было всегда, и не только в отношении СД. Таня, ты выставляла замечательные фотографии, где люди с СД работают, депрессии там не видно. Если обычного человека оставить без работы, без друзей и посадить в 4 стены, то депрессии не избежать, там еще и суицид может быть. Каждому человеку нужен смысл жизни, занятие. Скорее всего у этого человека не было ничего, да еще этот аутизм. Согласись, что не так уж часто можно услышать диагноз СД + аутизм. На свою бытность я увидела это у Дани и у Тани в выписке, его, правда, потом сняли но некоторые черты остались. Поэтому говорить про всех людей с СД как агресивных и депресивных я бы не стала.
Olga_J: САШОК Спасибо за ваш рассказ! Как говорится - кина не надо... Сколько всего пришлось пережить - уму непостижимо... От всей души желаю вам всего только светлого впереди!!!
Зыкова Аня: UKA_P пишет: цитата: Какая разница какого ребенка ты мама Юль, я сегодня еще подумала о твоих (можно на ты?) словах. Я понимаю твой вопрос, он справедлив отчасти. Вот у девочек дети учатся в общеобразовательных школах, живут социальной жизнью обычных детей - здесь нет разницы, какого ребенка ты мама, с СД или без СД. Для меня разница есть, потому что у моего сына есть специфические особенности, которые обусловлены СД. Его развитие идет медленнее, чем у обычных детей, например - есть значительная задержка речевого и интеллектуального развития. Его социальная жизнь хорошая и, можно сказать, качественная, вместе с тем, это социальная жизнь ребенка с особенностями развития, т.е. это коррекционная школа, полное родительское сопровождение, множество дополнительных педагогов и занятий, малые коммуникации с детьми вне школы и др. По меньшей мере - это жизнь в другом ритме. И я вместе с ним часть своей жизни проживаю в его ритме. С другими своими детьми, обычными, у меня совсем другая жизнь. Мне удалось объяснить про себя? UKA_P пишет: тоже хочу поблагодарить за тему. Большое спасибо! Это так нужно! спасибо, Юля, мне эти слова оцень ценны UKA_P пишет: Вот за это отдельное спасибо!!!! Юль, это взаимный процесс - взаимное доверие и открытость. И принятие тоже взаимное. Так что и я тебе такое же спасибо отправляю
Зыкова Аня: САШОК Света, я присоединяюсь ко всем пожеланиям самого доброго тебе . Очень тяжелые события были в твоей жизни... Но, знаешь, я отметила с уважением то, как ты удивительно справлялась с ударами судьбы. Вставала, и начинала снова. Это требует большого мужества .
Зыкова Аня: Destiny
САШОК: OlgaLD OlgaLD OlaOl Tatjana Spomer Svetla светик22 ЛИРА Ната Olga_J Зыкова Аня Девочки спасибо большое за пожелания! Вот наверное как вы сказали, так и будет! Тут конечно любого возьми - и у каждого своя история...
САШОК: Зыкова Аня пишет: Но, знаешь, я отметила с уважением то, как ты удивительно справлялась с ударами судьбы. Вставала, и начинала снова. Это требует большого мужества . А мне казалось,что я трусиха - я очень боялась, что если я что то сделаю не так, то будет хуже...
UKA_P: Зыкова Аня Анечка, спасибо! Я тоже все думала и над твоими и над своими словами. Ты все правильно говоришь.
мама Настеньки: САШОК милая мамочка! сколько же вам выпало событий! тут на двоих хватит! удачи вам, здоровья, душевных сил!
Stella: САШОК Вы удивительная, сильная женщина! Сколько же вам пережить пришлось Пусть в вашей жизни теперь будет только самое хорошее...
Asia: САШОК Теперь только светлых дней в жизни! Вы сильная и мудрая женщина! Зыкова Аня Я бы тоже хотела сказать спасибо за тему,видно,что она многим помогла найти себя или хотя бы приблизится к этому...Вам Анна мое уважение,хотя я и не со всеми высказываниями здесь согласна...
OKSANA703: САШОК По дороге шла толпа людей, Каждый нёс по тяжкому кресту. Двигались они немало дней, Отмеряя за верстой версту. Был средь этих путников хитрец: Незаметно к лесу он свернул, И спилил там у креста конец, Чтобы крест не так плечо тянул. И, довольный, путников догнал. С лёгкой ношей весело идти, Только об одном хитрец не знал, Что ущелье было впереди. И кресты над пропастью легли - Прямо от начала до конца: По крестам они перебрались Все, за исключением хитреца. Крест его теперь был слишком мал, Выбрал жребий сам себе хитрец, Свой же крест никто ему не дал, - Ведь спасти чужой не может крест. В жизни крест у каждого есть свой. Не спеши свернуть в манящий лес. Знает Бог, несёшь ты для чего Этот, тяжким кажущийся, крест.(ДЛЯ ЧЕГО-ТО НАМ ЭТО ДАЁТСЯ-МОЖЕТ ДЛЯ БУДУЮЩЕГО СЧАСТЬЯ?)
Chestnut: САШОК Светлана, спасибо за рассказ!!! Вы сильная женщина, бог это видит, поэтому и испытания посылает вам согласно ваших возможностей. Пусть лимит испытаний, отпущенный на вашу душу, исчерпает себя, все ваши испытания останутся в прошлом, а будущее будет светлым и радостным!!! САШОК пишет: надо из любой жизненной ситуации черпать только хорошее, а плохое как то пропускать мимо...
Chestnut: Давно читаю эту темку. Очень интересно и позитивно. Но все не получается встрять. Я все это время прислушиваюсь к себе - а как со мной было, что я чувствовала и чувствую сейчас, являясь мамой особенных деток, что я потеряла, приобрела ли? Трудно во всем разобраться. Со многими мамами я согласна, их позиция мне близка и понятна. Что потеряла я при рождении моих солнышек? Мечту об обыкновенных детках, ничем не отличающихся от других. Я первое время все хотела хоть на денек предстваить - какими были бы мои девченки, родись они без лишней хромосомы. Потом пришло принятие диагноза и просто хотелось хоть денек побыть в их теле, чтобы понять почему им это с таким трудом дается, чем они отличаются от нас, от других людей. На какой стадии я застряла или не застряла - понять до сих пор не могу. Были и обида, и злость, и отрицание, и вера в светлое будущее. Порой кажется, что все этапы пройдены, а порой понимаешь, что какой-то этап опять в дверь стучится. Деток своих не просто люблю, а обажаю, и если бы все вернуть назад и пройти все предлагаемые тесты, то ничего бы не меняла, деток своих бы сохранила, только бы при беременности переживала больше. Так что "незнание диагноза" мне спасло нервы. Переломным моментом в моих послеродовых переживаниях стало попадание с Машей в больницу с онкологией. Тогда дошло, что не имеет значение какой у тебя ребенок, все твои прежние переживания и так называемые жизненные трудности просто ничто по сравнению со здоровьем и жизнью ребенка. Для закрепления этого понятия, бог, в которого я уже и верить перестала, послал нам новое испытание - мы почти потеряли Аню. И получили ее обратно, как подарок на Рождество! Именно тогда, в больнице, когда я разрывалась между двумя своими детками, бегая между этажами из онкологии в реанимацию, я поняла, что мои дети - это не мое испытание, это моя жизнь! И мне не надо жалеть себя, а надо ее просто жить, радоваться каждому ее мигу, переживать и страдать, напиваться ей сполна. Ведь жизнь человеческая штука эмоциональная и состоит из разных стадий. Не будет одной стадии, то и жизнь покажется пресной и нереализованной. Зачем тогда ее проживать? Стадии ( я их так называю, для кого-то это радостные события, успех, для кого-то переживания, неудачи и т.п.) жизни нам и даются, чтобы познать себя, открыть в себе новые качества, а может быть и выполнить на земле-матушке какую-то миссию, предназначенную нам свыше. Для мамочек, что все еще пребывают в депрессии. Может быть повторюсь, но пока я живу одним днем. Так для меня проще. Если начинаешь заглядывать далеко вперед, то становиться грустно , потому как иногда не видно горизонта и кто его знает, что нас ждет. Насущные проблемы решаю по мере их возникновения. Чувства жалости у меня нет, сострадания и участия - да. Это мое личное мнение, и я его просто высказываю, не вступая ни с кем в полемику. Жалость я считаю тупиковым путем. Если человек хочет чем-то помочь, то он действует, если человек пассивен, то ему ничего не остается делать, как просто жалеть тебя. По себе заметила, что мои знакомые разделились на 2 лагеря: те, что нас жалеют, и те, что нам помогают. Если человек сострадает тебе, то он участвует в твоей судьбе, помогает и словом, и делом. Жалеющий, всегда пассивно отходит в сторону, и только рассуждает, как тебе плохо, не имея желания просто протянуть тебе руку. Зачем - мне ведь тебя жалко, этого и достаточно. Я никого не осуждаю, жалость имеет место быть в нашей жизни. Просто она не приемлема для меня. По отношению к своим деткам я испытываю любовь, а не жалость. Есть моменты сомнения в их способностях, их развитии, их будущем. Я переживаю по этому поводу, но не жалею, работаю с ними, радуюсь любому успеху, и иду вперед. Жизнь бежит, все течет, все меняется. Так и мы не стоим на месте, хоть по маленечку, но движемся вперед. Это заставляет улыбаться и верить в себя и своих деток.
OlgaLD: Наташа, вам досталось тоже с вашими девочками - и сразу два солнышка, и онкология, и вообще. Пусть все у вас будет хорошо! Chestnut пишет: просто хотелось хоть денек побыть в их теле, чтобы понять почему им это с таким трудом дается А я примерно представляю - мне поначалу при учебе в языковом вузе никак не давалось произношение. Преподы отсылали меня назад, даже когда надо было прочесть пару предложений (и перед этим я сидела часами в лаборатории, оттачивая произношение) - "плохо, идите работайте, незачет". Так что я немножечко представляю, почему у Вани "бегемот" - "кикиту".
САШОК: мама Настеньки Stella Asia Спасибо большое за теплые слова и пожелания! OKSANA703 Стих просто до души, я его раньше читала, но сейчас ощутила каждое слово... И хотя дети это просто дети, конечно их особенность добавляет КРЕСТУ нашему немного веса. Но все же будут и в нашей жизни праздники! Chestnut пишет: Пусть лимит испытаний, отпущенный на вашу душу, исчерпает себя, все ваши испытания останутся в прошлом, а будущее будет светлым и радостным!!! Спасибо за пожелание. А у меня наверное начинается белая полоса - нас поставили в очередь на участок дачный! Это первая победа над всеми, кто раньше отказывал!!! Сказали что построить там дом можно, жить можно, но прописки там не будет. Но и пусть, Я пока у сестры буду прописана, лишь-бы жить где было. Вот у нас рядом дачный поселок, тоже прописки раньше не было. А теперь и газ и прописка, а прошло всего 11 лет!
UKA_P: OKSANA703 Оксана, спасибо большое! Прослезилась! А кто это написал?
Зыкова Аня: UKA_P Asia пишет: Вам Анна мое уважение,хотя я и не со всеми высказываниями здесь согласна... Asia Наташа, тем более мне приятно - иногда трудно выразить уважение тому, с кем не согласен . Спасибо тебе Chestnut Наташа, спасибо вам большое за такой глубокий рассказ и участие .
Зыкова Аня: Девочки ( и мальчики, конечно, тоже ), я хочу вам предложить еще одну темку. Оч позитивную . Точнее ее Света предложила, я только подкорректирую слегка. Что вы приобрели в жизни благодаря синдрому Дауна у вашего ребенка? Только не про духовное, не про личностное развитие, не про счастье - об этом вы часто пишете на всем форуме. Я спрашиваю о чем-то, что можно потрогать руками, про материальное или измеряемое. Ок?
Зыкова Аня: Пишу мои ответы : 1. Обрела людей, которые: - стали друзьями - не стали друзьями, но я их нежно люблю - стали хорошими приятелями - не стали никем, но качественно расширили мою карту мира Кстати, многих из них я встретила на этом форуме. Еще это разные специалисты, просто обычные люди, которые обратили на меня внимание, потому что я с Димой. Или я обратила на них внимание, потому что я с Димой . 2. Я села за руль в 40 лет. Для ребенка с СД подобрать школу трудно. Та, что мы нашли, подразумевала не общественный транспорт - мне пришлось учиться вождению. Теперь водить машину - одно из самых больших удовольствий в моей жизни. Езжу очень много. Как только появится пауза в плотном графике - хочу пойти на курсы экстремального вождения . 3. Из-за Димы (собакотерапия) я сделала над собой титаническое усилие и разрешила Никите завести собаку. Теперь с нами живет роскошный лабрадор. Точнее - лабрадорина Дина. Невозможно всеми любимая . Причем мой сын подросток (тогда ему было 14), став хозяином собаки, полностью несет за нее ответственность: гуляет перед школой, перед сном, кормит, следит за здоровьем и т.п. А он вообще-то соня и довольно рассеяный. То есть и Никита смог так себя почувствовать, и я смогла узнать про него, какой он у меня, оказывается . А старший, которому не повезло - мы ему не разрешали собаку, посмотрев теперь на нас, завел через год себе котенка . 4. Моя любимая работа . Когда Диме меняли школу - мне пришлось уйти с работы. потому что подходящая школа оказалась в области, и я больше не могла ездить в Москву в офис. Стала искать себя, очень хотела психологию, но долго не решалась из-за возраста. Наконец, решилась, подумав, что хотя бы родителям наших детей я смогу быть полезна. Так и оказалось, моими первыми клиентами были мамы детей с СД. Потом и обычные люди появились. Но это еще не все. Вдруг стало понятно, что, благодаря долгой жизни с Димой в близком контакте, я научилась некоторым навыкам, которые в психологии необходимы. Как, например, - не только слышать речь, но и принимать другие сигналы коммуникаций. слышать нюансы тембра, тона, интонаций, видеть невербальные сообщения, изменения мимики, жестов, положения тела и др.; переключать внимание с себя на другого человека, быть эмпатичной и т.п. С таким вкладом, смогла сконцентрироваться на других умениях и навыках. И довольно быстро вошла в профессию. 5. После переезда, пять лет назад, у нас с мужем случился кризис в семейных отношениях. И мы начали примерять на себя развод. Глядя на Диму, на то, как он страдал от такого поворота, мы с мужем все-таки повернулись друг к дружке и стали снова учиться понимать. Преодолели кризис в течение года, и наша семья вернулась к своему благополучному и счастливому состоянию. Возможно, мы и без Димки не развелись бы, но с Димкой точно не развелись .
OlgaLD: Вопрос интересный, особенно насчет потрогать руками Тоже друзья, больше пока ничего, что можно "потрогать". Хотя моя научная руководительница (лингвистика) меня убеждает, что я могу что-то сделать и на ниве олигофренопедагогики или специальной психологии, но я пока туда не лезла (хотя хочется, да).
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: что я могу что-то сделать я думаю, что теперь ты можешь очень многое сделать на разных нивах, у тебя уже такой капитал в загашнике . научную работу точно написать хватит
OlgaLD: Зыкова Аня Спасибо за поддержку! Ну, научная работа - не реферат, там должно быть что-то новое, а у меня пока ничего, базу нарабатываю, так сказать да и то пока что - на одном ребенке.
UKA_P: Зыкова Аня Анечка, тема очень хорошая и интересная! Спасибо! Ты столько написала. А у нас пока все только в планах. Из реального, так же как и у Оли только друзья в наличии. Ань, а можно вопрос. Это как, кто?: Зыкова Аня пишет: Еще это разные специалисты, просто обычные люди, которые обратили на меня внимание, потому что я с Димой. Или я обратила на них внимание, потому что я с Димой . Больше всего со страхом жду, когда придется заводить животное Миша по моему кошатник растет. У нас везде только кошки и машины, остального мира как бы не существует. Эх, прощай ремонт я так полагаю. Придется кота заводить
Marvellen: Зыкова Аня Супер вопрос! Как раз подумывала о том, чтобы сделать "ревизию позитива" за последние годы! Оч кстати. 1. Я обрела одного, но очень хорошего и надежного друга - свою дочь. Не знаю были ли бы у нас такие отношения, если бы не СД. 2. Мои отношения в общем стали более конкретными. Тёма, как лакмус, высвечивает "ху из кто?". 3. До руля добралась таки тоже, благодаря необходимости(кстати тоже почти в 40 ). Мы жили в районе, а в поисках специалистов надо было рыскать по всей Латвии. 4. Ну, и самое, пожалуй, большое достижение - это переезд в Англию. Не будь синдрома, наверное, вряд ли бы решилась на такой смелый шаг. 5. Ну, и как следствие п.4. получение многих пособий, которые существенно облегчили нашу жизнь и даже позволили то, о чем раньше мы и мечтать не могли. 6. А сейчас с нами "нянькаются" всякие разные социальные работники, ищут для нас молодежные клубы, футбол для детей с огр.возможностями, группы для общения, ну и проч. Такая забота, безусловно, приятна. Во всяком случае, мои переживания (кто помнит) по поводу Тёминого одиночества, оказались "излечимы". Ну животных у нас было всегда и немало. Так, что наша кошка - это не заслуга синдрома. А просто мы без животины не могём.
OKSANA703: UKA_P Кто написал стих не знаю ,но я когда искала этот форум ,нашла форум стихи о детях особенных.Пока читала обрыдалась ,всё про нас и наших деток. Зыкова Аня А я приобрела, одно из самого важного в моей жизни,я родила малышку Виолетту .Если бы Руся был обычным -я б ,наверно,не решилась.А так я счастливая мама троих детей.И я ни о чём не жалею.
САШОК: С рождением сына с СД я обрела уверенность в себе. Раньше я о многом могла промолчать, многое стерпеть. Но не теперь. Не то что скандальная баба стала, просто более рассудительная и на авось не проскочит. Стала более настойчивой в достижении своих целей. Раньше если что то не получается, ну и не надо. А теперь - должно получится и все тут. Ведь теперь я должна думать и делать за двоих, и к тому же научить и быть примером сыну. В связи с этим отказалась от своей очень вредной привычки - курения! С 01,01,2011года я не курю и очень рада этому! Так как он может начать курить, ну просто подражая маме. Продолжу позже, Санечка проснулся...
Marvellen: САШОК Вот спасибо, напомнили одно уже забытое, но очень важное достижение!САШОК пишет: В связи с этим отказалась от своей очень вредной привычки - курения! Я ведь тоже бросила курить, когда забеременела Тёмой. А вернее, не начала снова, после родов, как это было со старшими детьми.
Тамара: http://www.labroclub.ru/forum/index.php?/topic/354-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B8-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%8B-%D0%B8-%D0%BB%D0%B0%D0%B1%D1%80%D0%B0%D0%B4%D0%BE%D1%80%D1%8B/page__st__20 • Ретривер форум • > Спорт, дрессировка, охота • > Подготовка ретриверов для людей с ограниченными возможностями http://www.labroclub.ru/news/113/ Екатеринбург: лабрадор Тэфи играл с "Солнечными детьми" Около сорока тысяч рублей были собраны на поддержку детей с синдромом Дауна в результате благотворительного проекта «Лесные игры». В его рамках более ста человек приняли участие в тренинге по командообразованию, который прошёл под Екатеринбургом на одной из баз отдыха вблизи озера Шитовское. В тренинге приняли участие три команды. В первую вошли сотрудники одного из уральских предприятий, во вторую — мамы, объединённые екатеринбургским интернет-сообществом, в третью — родители детей с синдромом Дауна. Пока взрослые проходили тропу соревнований, с детьми играл специально обученный лабрадор ретривер Тэфи. Также гости учились обращаться с ударными инструментами. — После того, как я показал одному из мальчиков, как извлекать звуки из шаманского бубна, у него сделалось такое счастливое лицо, что стало ясно — мы не зря сюда приехали! — говорит участник фестиваля «Барабаны за мир» Александр Круглянкин. — Люди с синдромом Дауна острее и быстрее других людей реагируют на музыкальные вибрации. Бой барабанов — он же, как ритм сердца, ровный, уверенный, здоровый. Значит, игра на барабанах оказывает лечебное действие не только на тело, но и на душу людей. Бизнес-тренер Ольга Леонтьева отмечает, что команда родителей «солнечных детей» работала во время тренинга особенно сплочённо: — Они не просто играют. Они пропитываются командным духом, ощущением защищённости. Председатель общества «Солнечные дети» Дарина Капустина отмечает, что родители детей с синдромом Дауна нуждаются в поддержке: — Мы стараемся привлечь их к участию в такого рода играх, чтобы они учились не бояться неприятия со стороны окружающих. А родители, которые уверены в себе, не испытывают чувства страха и неловкости, сумеют научить своих детей быть открытыми ко всему новому. Подобное мероприятие проходит третий год подряд. Каждый раз оно собирается вокруг себя немало неравнодушных.
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: там должно быть что-то новое, а у меня пока ниче а по-моему у тебя столько нового материала!! . ну, не буду переубеждать, как хочешь
Тамара: OlgaLD пишет: Хотя моя научная руководительница (лингвистика) меня убеждает, что я могу что-то сделать и на ниве олигофренопедагогики или специальной психологии, но я пока туда не лезла (хотя хочется, да) Олечка, главное начать - потом все в процесе будешь дорабатывать. Все ограничения надо убрать. Хочется писать -пиши. Каждый из нас уникален, у каждого из нас свой уникальный опыт воспитания ребенка. Если каждый по крупице поделится своим опытом,то тем,которые идут за нами,будет легче. Они будут опираться на наш опыт.
Зыкова Аня: UKA_P пишет: А у нас пока все только в планах Юль, мы то за 11 лет, конечно, сколько насобирали, а вы еще совсем маленькие . Люди есть - уже бонус . UKA_P пишет: Ань, а можно вопрос. Это как, кто?: Некоторые специалисты стали моими друзьями, я много доброго видела и от врачей, и от педагогов. С первым логопедом дружу. Массажистка кисловодская наша как родная бабушка, она уже пожилая. И еще много таких людей. Про обычных - вот, например. я в ЖЖ писала сначала только про Димку и подружилась с некоторыми людьми, которым было интересно про него. А потом и на личные темы стали общаться. И вот этим летом едем в Белорусию на совместный отдых с этими людьми, у ктр нет наших детей, но уже много тепла в отношениях. А все благодаря Диме . UKA_P пишет: Больше всего со страхом жду, когда придется заводить животное Юля . Я когда решила наконец, что надо все-таки подвинуться со своим "не хочу" в пользу детей, еще больше полугода себя постоянно настраивала, что вот будет жить животинка рядом, со своей физиологией, шерстью, слюнями . Привыкала. дети ждали терпеливо. Согласились на все мои условия - и чтобы шерсти мало, и чтобы девочка, и чтобы неслюнявая, и чтобы не опасная, и чтобы умная, и чтобы красивая. К счастью, таким оказался лабрадор, который, как Тамара пишет ниже, еще и терапевт для особых детей. Ремонт не особо пострадал, а вот моих туфель стало существенно меньше , и сумочку новую погрызла и кошелечек. Но это, когда маленькая была. Сейчас все на месте.
Зыкова Аня: Marvellen Лен, я была уверена, что тебе тема по душе придется . Да, у нас с тобой багажа уже немало, есть в чем ревизию проводить Marvellen пишет: Во всяком случае, мои переживания (кто помнит) по поводу Тёминого одиночества, оказались "излечимы". слушай, я очень за вас рада!! Marvellen пишет: Ну животных у нас было всегда и немало. Так, что наша кошка - это не заслуга синдрома. А просто мы без животины не могём. это вы молодцы . нам вот только синдром помог оживотиниться
Зыкова Аня: OKSANA703 пишет: А так я счастливая мама троих детей Оксана, это так замечательно Рада за вас
Зыкова Аня: САШОК С курением - супер! Ты молодец Marvellen пишет: А вернее, не начала снова, после родов вот вы молодцы, девочки! уважаю очень
OlgaLD: Большое спасибо, Тамара!!! Надо найти свою нишу. Я считаю, что это вполне возможная перспектива для меня.
Marvellen: OlgaLD Оль, а как же твой сайт? Разве это не "Ванечкина заслуга"? Мне кажется таким достижением можно гордиться!
OlgaLD: Marvellen А, ну да Правда, я выше про него уже писала. Спасибо! (конечно, Ванечкина!)
Тамара: OlgaLD пишет: Надо найти свою нишу. Я считаю, что это вполне возможная перспектива для меня. ПСИХОЛОГ_ДЕФЕКТОЛОГ А может быть директор центра раннего развития детей с СД?
Маша+Ваня: Зыкова Аня пишет: Что вы приобрели в жизни благодаря синдрому Дауна у вашего ребенка? Только не про духовное, не про личностное развитие, Можно, я все-таки сначала про личное? - Научилась видеть свою позицию и даже частично ее отстаивать, брать ответственность за свою (и детей, конечно!) жизнь. - Дом на исторической родине: может, с двоими ездила бы к родителям, а трое - это много, должно быть СВОЕ. - Квартиру - мы стояли в льготной очереди как семья ребенка-инвалида, и в честь года "равных возможностей" нам дали трешку в Москве, где мы и живем сейчас (но я слегка надавила на соответствующие службы ) - и много всего из категории общения, развития и пр.
олька: -я обрела уверенность в себе и это мое самое большое достижение!!! -обрела людей, которые очень большую роль сыграли в моей жизни -Начала осваивать психологию, педагогику,логопедию и теперь у меня появилась идея-фикс-я хочу открыть развивающий центр! я научилась жить здесь и сейчас!!!
Тамара: олька Умница!
Marvellen: Зыкова Аня пишет: еще больше полугода себя постоянно настраивала Я очень хорошо помню твои переживания. А ведь могло и не получиться, Зыкова Аня пишет: и чтобы шерсти мало, и чтобы девочка, и чтобы неслюнявая, и чтобы не опасная, и чтобы умная, и чтобы красивая Но ты какая молодец-то - справилась! Уважаю!
САШОК: Мы очень удачно прошли ПМПК!!! Рекомендовано: Определить в ДОУ для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Дефектологическая коррекция. Логопедическая коррекция. Психологическая коррекция. Ежегодно представлять на МСЭ с целью разработки ИПР. При этом мне сказали что в любой момент, мы без дополнительного прохождения ПМПК можем перевести ребенка в обычный садик. Ограничений нет!!! Я так боялась, а они спросили у Санчо: ТЕБЯ САША ЗОВУТ? ДА! В САДИК К ДЕТКАМ ХОЧЕШЬ? ДА! КАК У ТЕБЯ ДЕЛА? МАНАНА! - ответил Саша, причем это слово он только выучил. Вчера он говорил намана, а сегодня манана. Короче они решили что он хорошо общается и уже можно в сад! Как я рада... Сегодня будет Сашеньке много, много похвал!!!
Olga_J: САШОК Молодец Сашок!!! Удачи вам!!!
Зыкова Аня: Marvellen пишет: Оль, а как же твой сайт? Точно! Marvellen пишет: А ведь могло и не получиться да, ладно, Лен, стоит нам только захотеть - получится все! пасиб
Зыкова Аня: САШОК Ура!! Какие у вас новости замечательные . Молодец Санечка, и мама тоже молодец
Зыкова Аня: Маша+Ваня Маш, спасибо за ответ . Хорошие у тебя приобретения
Зыкова Аня: олька пишет: -Начала осваивать психологию, педагогику,логопедию и теперь у меня появилась идея-фикс-я хочу открыть развивающий центр! я научилась жить здесь и сейчас!!! Оля, очень поддерживаю вашу идею, и новые увлечения тоже, конечно
САШОК: Обращаюсь ко всем! Санька уже дня четыре говорит разные слова. Сначала я подумала что мне показалось, потом решила что только я слышу эти слова, что мне просто хочется чтоб он заговорил. И поэтому я "выслушиваю" любые слова из его тарабарского лексикона. Но сегодня мне на улице мамочки других деток говорят: ТЫ СЛЫШАЛА ОН СКАЗАЛ КАМЫШ! Потом спустя время еще сказал тучка или кучка, мы потом еще спорили что именно он сказал. Но дело в том что если его просишь повторить - бесполезно! А так играя с детьми выдает словечки, причем четко, но не повторяет, да и не запоминает и возможно даже смысл слов не осознает. Я очень надеюсь что в сад пойдет, там специалисты быстрее подход к нему подберут. Но я тоже с ним занимаюсь, и лицевой массаж делаю, вот только в рот уже не лезу. Палец уже прокусил.
САШОК: Зыкова Аня Вы извините, что влезла немного не по теме, но это сейчас самая посещаемая тема...
Chestnut: САШОК Светлана, какие у вас замечательные успехи!!!! Сашуля молодец!!!! И в садик берут, и говорить начал!!! Умничка, так держать!!!!
ОльгаВл: Chestnut пишет Жизнь бежит, все течет, все меняется. Так и мы не стоим на месте, хоть по маленечку, но движемся вперед. Это заставляет улыбаться и верить в себя и своих деток Сашок пишет Но дело в том что если его просишь повторить - бесполезно! У нас тоже лет в 5 такое было .Скажет трудное слово,а повторить боится,мы с этим долго мучились и ритмы отбивали,и делили слово по углам комнаты. Трудно ответить изменило ли меня рождение Тани,мягче может стала,реже спорю по пустякам.
Зыкова Аня: САШОК пишет: что влезла немного не по теме все по теме, Света - пиши, конечно
Зыкова Аня: ОльгаВл пишет: делили слово по углам комнаты. Оля, здорово, творческий подход . ОльгаВл пишет: Трудно ответить изменило ли меня рождение Тани,мягче может стала,реже спорю по пустякам. спасибо за ответ. да, чувствуется, что вы мягкий и теплый человек . а я стала более открытой - выпустила на волю разные чувства, так что не боюсь порой быть тоже мягкой и теплой, а порой резкой и агрессивной . правда, потребность быть резкой и агрессивной возникает все реже и реже. но иногда требуется как инструмент. агрессия ведь может быть классным инструментом .
Зыкова Аня: Девочки, я сейчас еще раз просмотрела наш разговор. Очень рада, что он состоялся - такое настоящее, живое, человеческое взаимодействие. Обмен множеством разного рода посланий. Спасибо вам . Меня иногда раздражало, что я постоянно отвлекаюсь от своей работы, не могу удержаться, даже в течении дня в айфоне ваши ответы читаю . С трудом сосредотачивалась на том, что было актуально, боялась не успеть сделать вовремя работу - потому что большая часть меня проживала здесь, с вашими ответами. Но, оказалось, что все успелось, все получилось, и даже ясности прибавилось в том, что с нашим обсуждением ничего общего не имеет. То есть мне было очень важно то, что здесь происходило. Это я так выражаю вам признательность . Каждому, кто участвовал
Ната: Зыкова Аня А еще вопросы???
Marvellen: Ната Присоединяюсь!
Ната: Marvellen
полная версия страницы