Форум » Сундучок » Солнечный ребенок - солнечной Анапы » Ответить
Солнечный ребенок - солнечной Анапы
САШОК: ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 года. Хочется поведать нашу историю жизни. Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке. Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды. Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46. И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы! Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома. Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность. Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально. Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки. В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно. А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ. Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности. Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители. Мы очень благодарны всем кто внимательно относится к проблемам семей с детьми инвалидами. И призываем к пониманию и милосердию людей, от которых зависит будущее наших детей!!!
alisochka: САШОК здорово вы отдыхаете! Саша прелесть!
ОльгаВл: Сашок классный мальчуган,как же ему нравится копать.И вилкой умеет есть и в мячик похоже любит играть,и к технике не равнодушен.Просто молодец.!
светик22: САШОК Хорошие фотки, особенно мне последняя понравилась тепло у вас уже и травка зелёная, тоже хочу
дарина777: САШОК Хорошенький мальчонка
САШОК: Надя, мой маленький 98 см и 20 кг. счастья... Спина отваливается! Люди помогите!!! СНОВА СТАЛ ЯЗЫК ВЫСОВЫВАТЬ!!! ЧТО ДЕЛАТЬ???
OlgaLD: САШОК САШОК пишет: Люди помогите!!! СНОВА СТАЛ ЯЗЫК ВЫСОВЫВАТЬ!!! ЧТО ДЕЛАТЬ??? тема про язычок http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000003-000-0-0-1289588207
САШОК: OlgaLD Спасибо большое, пошла изучать информацию...
САШОК: Мы через все это уже прошли... Он примерно с полутора лет перестал высовывать язычок, а совсем недавно начал снова... Единственное может правда зубик лезет... У нас все зубы вылезли давно уже, а вот один опоздал, все ни как. Саша ведь уже больше года язык не высовывал, что могло еще произойти если не зубик? Причем я заметила, он его вытаскивает когда старается что то сделать...
OlgaLD: САШОК Я не думаю, что что-то должно "произойти". Я думаю, мускулатура артикуляционная то сильнее, то слабее... я так себе представляю. Если вы не занимаетесь постоянно артикуляционным массажем и артикуляционной гимнастикой.
Chestnut: Надя Дашенька молодчина!!! Успехов вам в новом садике!!! САШОК Прогулка отличная у вас получилась - и голубей покормили, и в мяч поиграли, и квадрацикл облобызали, а самое главное - мамин помощник в огороде!!!! Хороший мальчишка растет, много энергии!!!
САШОК: А сегодня ходили в поликлинику за обувью и заскочили в магазин за продуктами... А это уже вышли... А это уже такси ждем...
САШОК: А сейчас обувь покажу... Весеняя Летняя Осеняя И зимняя...
САШОК: ХРИСТОС ВОСКРЕС!!!
Destiny: Воистину Воскресе!!!!!!
OlgaLD: Христос воскрес!
Надя: САШОК А почему вы ходите за обувью в поликлинику, или я что-то не поняла.
САШОК: Обувь шьют на фабрике в Краснодаре, а привозят в поликлинику и там нам ее выдают. Это же ортопедическая обувь и шьется по замерам каждому индивидуально...
Надя: САШОК А нам надо самим ездить в ортопедический салон и заказывать Правда потом соцзащита оплатит, только не знаю сколько.
САШОК: Сегодня получили памперсы от нового поставщика - понравились, производство ИЗРАИЛЬ... Такие вообще впервые видели. Да и выдавали прям из торгового центра, и стоянка есть, и позвонив уточнили когда мы подъедим, те есть постарались сориентировать так чтоб очереди не получилось... Короче пять баллов им!!!
natik_itium: САШОК
САШОК: Спасибо!
Надя: САШОК Как здорово
Мила_Гоша: Санька веселый мальчишка!!! Света! можно вопрос? Мы старшего хотим отправить в лагерь"Огонек" в июне в Анапу, п.Витязево. Слышали про него что нибудь?? Они едут от школы, вот переживаю как да что
САШОК: Мила_Гоша пишет: Мы старшего хотим отправить в лагерь"Огонек" в июне в Анапу, п.Витязево. Слышали про него что нибудь?? Они едут от школы, вот переживаю как да что Я в Анапе живу всего пять лет, из них 3.5 в декрете... Так что сама мало что знаю. Но тут много детских лагерей и санаториев. Не переживай, все будет хорошо... тем более если от школы, то на сколько я знаю - воспитатели приедут с ними вместе. Я постараюсь узнать об этом "ОГОНЬКЕ" что нарою - выложу...
МамаСоника: САШОК А до Анапы Вы где жили? Не с северов
САШОК: Нет, мы местные. Я родилась в станице Каневская - это тоже краснодарский Край, затем в 16 лет поехала учиться в Краснодар, там и осталась... А в 2006 году переехали ближе к морю...
МамаСоника: Думала, что может земляки Наши многие уезжают после холодов на юга. Мы до рождения Сонюшки жили в Якутии .
ЕленаБ: МамаСоника А в Новосиб переехали-тк тут юг!
САШОК: НЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕ, они еще молодые... Так что у них все впереди исправятся!!!
Мила_Гоша: САШОК пишет: постараюсь узнать об этом "ОГОНЬКЕ" что нарою - выложу...
natik_itium: ЕленаБ пишет: А в Новосиб переехали-тк тут юг!
МамаСоника: ЕленаБ пишет: А в Новосиб переехали-тк тут юг! Серединка между югом и севером Нам уже поздно так радикально климат менять Да и на море я люблю ездить отдыхать и лучше в августе, сентябре, а жить там -жара не для меня!
Stella: МамаСоника А где вы в Якутии жили? (у меня брат там )
МамаСоника: Stella В Мирном.
Бабушка: САШОК У меня знакомая с Каневской, Приходько -была девичья фамилия, сейчас у ней там мама и брат живут.
Бабушка: Мила_Гоша Мы были 2 года назад в Витязево, частным образом. Понравилось, а насчет лагеря - поищите в интернете...
САШОК: Бабушка пишет: САШОК У меня знакомая с Каневской, Это самая большая станица в России, но что землячка знакомая, приятно... Судя по всему, у меня больше чем у всех шансов на знакомство в реале... Из за географического места жительства Главное чтоб лето наконец то наступило...
САШОК 2 : Не могу даже сообщение отправить, меня что заблокировали???
OlgaLD: Никто не блокировал Вспоминайте свой ник и пароль.
OlgaLD: По правилам форума через месяц после открытия личные темы закрываются и переносятся в "Сундучок". Сегодня еще оставлю вам для прояснения технической ситуации, а завтра закрою, прошу общаться во всех остальных темах форума, в частности, вопросы с регистрацией можно обсуждать в соответствующей теме раздела "Новички" или в теме "Часто задаваемые технические вопросы". Модератор.
полная версия страницы