Форум » Сундучок » Мама Петруши. Помогите. » Ответить
Мама Петруши. Помогите.
Nasty: Петенька родился при помощи КС на 32 неделе. Диагноз: ВПС (ДМЖП), двухсторонняя пневмония, ВЖК 1, 2 степени, СД. Провел в роддоме 3 дня, потом больница для недоношенных 11 дней, все это время я его не видела. Потом кардиологическая больница 2 недели туда я ездила каждый день как на работу (поднималась к нему на кормление раз в 3 часа, все остальное время мамочки сидели на другом этаже), и там вроде все стало налаживаться: прошла пневмония, его вытащили из кувеза, разрешили попробовать кормить его не через зонд, а через бутылочку, потихоньку набирали вес. Там же я получила справку от генетиков о СД и понеслась... На тот момент я думала, что СД это самое страшное в нашей жизни проклятие, были даже мысли о том, чтобы отказаться от него и что самое страшное у меня, его мамы, ( с...ка я ), а у папы даже не возникло такой мысли. Но я во время опомнилась, поняла, что если оставлю его не смогу жить дальше, да и вообще у меня уже будет не семья, потому что настоящая семья не может состоять из предателей, в ней все должны оставаться людьми. На 2-ой день после того как его вытащили из кувеза, он начал чахнуть прям на глазах: пропала активность, перестал открывать глаза, несколько раз загорался красным сердечный монитор, сначала он побледнел, а потом начал синеть, в ночь у него была остановка дыхания несколько раз. На следующее утро его уже на реанимобиле перевозили в реанимацию другой больницы, по дороге подключили ИВЛ и была остановка сердца. На сегодняшний день вот уже целый месяц он лежит в реанимации под ИВЛ, он подхватил бактерию ( больничного происхождения в кардиологии) она ударила по почкам, желудку, у него опять пневмония, сепсис, он жутко отечен, ему уже несколько раз переливали кровь, было несколько остановок сердца, периодически слипается левое легкое, сердце работает только из-за лекарств, отмени их оно остановиться, питание естественно только через зонд, и еще там что-то, всего и не упомнишь. Я все это время каждый день езжу в Москву (по 4-5 часов в день за рулем) для того, чтобы услышать от врача о его состоянии. Всю дорогу еду и думаю, сейчас врач выйдет и скажет что-то хорошее , а она выходит и вот уже месяц каждый день говорит: Все без изменений! Ненавижу эту фразу. Ненавижу эту бактерию. Я уже и с Богом в сердцах стала ругаться. И в монастырь ездила просила. Ничего. Пусто. За месяц я его видела 4-5 раз около 2-х минут и все. Картина ужасная. Мне кажется я скоро сойду с ума. У меня уже даже возникала мысль: Господи хватит его мучать, забери его или забери его болячки!!! Еще мысль: ему плохо без мамы он не чувствует меня и думает, что мама его бросила, вот и не борется. Может его надо забрать, но это полная глупость. И еще мой старший сын сейчас у бабушки в другом городе уже больше месяца, ему там очень хорошо, он ездил с ней на море. Но он скучает по мне и папе, каждый день общаемся по skype, и он говорит: Я уже отдохнул, приезжайте забирайте меня. Я побуду дома и потом опять к бабушке. А я сижу и у меня сердце сжимается, скучаю по нему не могу. И забрать не могу, куда я его дену, с собой в Москву буду каждый день возить? А я за это время изучила СД и поняла, что это фигня, по сравнению с нашими проблемами и если он выкарабкается... не знаю что и думать. Но СД для меня уже не страшно, может быть я и ошибаюсь в себе. А сейчас боюсь попасть в дурку. Мне нужен ответ, нужно какое-то движение в состоянии Пети. Заранее спасибо всем кто осилит мою писанину и что-то ответит.
Ответов - 49, стр:
1 2 All
alisochka: Nasty настенька,дорогая,ты держись!!! дай Бог петеньке здоровья,мы будем молиться за него! где он лежит?
ЛИРА: Nasty Ты умница!!!!!!!!!!!Всё у вас будет хорошо!!!!!!!!Буду молится за твоего малыша, обязательно сегодня перед сном и за его здоровье свечечку зажгу. Он пойдет на поправку, по другому и быть не может.
Nasty: alisochka В Москве, ГКБ 9.
alisochka: Nasty малыш,дай Бог тебе выздоравления! мы будем молиться за твоего сынулечку!
VseSbudetsa: Nasty, дай Бог тебе сил и терпения, а малышу - выздоровления!!!
ltnrf2006: Настя, а туда не пускают? совсем? ну как же лежит без мамочки крошка? Петеньке скрейшего выздоровления.
Nasty: ltnrf2006 Пускают примерно раз в неделю на 2 минуты и все.
Хельга: Nasty Петруше наши @@@@@@@@@@ Выздоравливай, малыш, не огорчай маму!
G-NA85: Nasty Почему так на мало пускают? Можно договориться на более частые посещения? Чем помочь?
НиКошка: Но есть же закон по которому не имеют права не пускать мать... Неужели он совсем не работает!((( Малышу и маме сил пережить это и поправиться!!!
Natali_09: скорейшего выздороаления Петруше!
Nasty: Всем спасибо за поддержку. G-NA85 НиКошка Да, есть закон по которому я имею право лежать с ним даже !!!! В реанимации!!!!, но мы живем в России!!! Девочки, москвички и МО, может быть подскажете психолога к которому я могу обратиться, а то я реально с ума схожу.
Анна11: Nasty , Сил и Здоровья Вам и Петруше!!! Дай Бог, чтобы все было хорошо!!! Nasty пишет: Девочки, москвички и МО, может быть подскажете психолога к которому я могу обратиться, а то я реально с ума схожу. Есть психологи ДСА, ведут консультации на форуме, возможно и личные встречи проводят. Может с них начать пусть все будет хорошо!
НиКошка: ДСА
ЛИРА: Nasty У нас есть Аня Зыкова здесь на форуме она психолог. Она вообще очень хороший и позитивный человек может попробовать с ней связаться, я думаю она не откажет в помощи. Анна11 пишет: Есть психологи ДСА, ведут консультации на форуме, возможно и личные встречи проводят. Может с них начать В ДСА есть встречи родителей малышей и как раз там встреча с психологами. Нам очень нравилось ходить. Но к сожалению сейчас каникулы и они будут только с сентября. Ну а на форуме мне кажется этого мало. Нужно реальное общение.
тата: Nasty у нас так и было, когда я попала к Мише в больницу, когда я стала держать его за ручки, гладить, петь песни ( день Победы даже), он стал сразу вес набирать, поправляться. Я так же как и ты из Чехова в Москву как на работу каждый день ездила, только общественым транспортом и "всего " месяц. Миша лежал в ГКБ8, там и реанимационное отделение и отделение интенсивной терапии очень хорошее! Знаю с нашего форума там не только Мишу подняли. Но главное, там есть"мамская" комната. Можно в течение дня находиться с ребенком, кормить его, ухаживать за ним. Есть ли возможность перевести Петрушу? Глупость, наверное, спрашиваю? А на счет психолога, позвони в ДСА, с этим должны помочь. А в 9-ке нет психологов? У нас был.
Nasty: тата А 8 ГКБ это где? А там, что даже в реанимацию пускают каждый день? Попробую завтра обратиться в ДСА. Если не получится у кого в больнице спрашивать про психолога, где его там искать?
САШОК: Nasty пишет: Мне нужен ответ, нужно какое-то движение в состоянии Пети. Лично мне кажется что дитя пойдет на поправку когда мама будет рядом!!! Понимаешь, я рожала тоже с проблемами, ребенка забрали в реанимацию... но я сиднем сидела и добилась таки быть рядом с сыном... Хотя сказали что он нежизнеспособен. И тебе будет морально легче когда малыша видеть будешь, переодевать, обтирать, ухаживать, гладить и так далее. Мне повезло, я смогла убедить заведующую что самый лучший помощник докторам и лечению - это мои мысли, мое прикосновение к моему сыну... Попробуй "достучаться" до заведующего, чтобы тебя не просто слушали... А УСЛЫШАЛИ!!! Сил тебе дорогая, а малышу здоровья и силенок...
Вовкина мама: Nasty очень хочу вас поддержать@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!! Когда мы были раздельно с Вовой, это было самое тяжелое время, в полтора месяца Вову положили без меня в реанимацию, я так же ездила каждый день и меня пускали раз в три дня, а так под дверью стояла и ждала доктора, а вот когда нам разрешили лежать вместе стало намного легче, пробуйте и добивайтесь совместного лежания в больнице, это вам поможет и Петеньке, дай Бог ему здоровья!!!!
G-NA85: Nasty Может быть я попытаюсь вам помочь к нему приходить чаще? Что еще нужно? К сожалению нахожусь сейчас далеко, наша Лена тоже. Но если вы сформулируете просьбу, то можно попытаться что-то сделать.
Вовкина мама: G-NA85 Вот не перестану говорить - Умница!!!!!!!!
tanya: Nasty Петеньке скорейшего выздоровления!!!! Пусть все будет хорошо!
I-330: Скорейшей поправки малышу! Главное добиться сейчас того, чтоб быть рядом. Присутствие рядом этого ребенка будет лучшим пихологом! Меня колбасило сильно тоже вначале. Но когда стала ежедневно сама ее кормить и держать на руках - сильно легче стало. Когда домой забрали - еще легче. А через месяц после того совсем отпустило
Nasty: G-NA85 Мое личное мнение: ему нужна я, мое присутствие. Положить меня в реанимацию этой больницы не возможно т.к. там для этого нет никаких условий. Но может быть возможно как-то добиться того, чтобы я общалась с ним не раз в неделю, а как-то чаще и не 2 минуты, а дольше. Чтоб я хоть чуть могла за ним ухаживать, чтоб он чувствовал меня. Это мне кажется именно то, чего ему не хватает. И по-поводу его лечения, я считаю, что врачи лечат его так, как надо и делают все возможное. Лекарства у него все есть, более лучшие аналоги ему не нужны, я спрашивала. Но может быть у кого-то есть иное мнение, может его надо перевести в другую больницу или есть какой-то супер-врач-волшебник. Если бы мы лежали в нашем Чехове я бы точно его перевела.
тата: Nasty Настя, 8-ка это метро Савеловская или Динамо. На счет реанимации не знаю, Миша лежал в интенсивной терапии, но у нас в мамской сидели девочки из реанимации. Про психолога спроси у лечащего врача. Петруше сил, справиться с недугами!
САШОК: Nasty пишет: Положить меня в реанимацию этой больницы не возможно т.к. там для этого нет никаких условий Я первые двое суток сиднем сидела на стуле рядышком с кювезом... Причем на одной половинке мягкого места, пардон перешита была... На третий день мне прикатили каталку с двумя одеялами, одной подушкой и простыней... И как только освободилось место в боксе, нас перевели с ребенком в бокс... Попробуйте поговорить и найти самый оптимальный выход, не ругаться, ни плакать, спокойно настройтесь, и поговорите. Доктора истирящих мамаш к детям не пускают. Ходить в реанимацию ухаживать и "таскать" туда сюда инфекции никто не позволит. Туда перед госпитализацией если уже был выход, надо еще и анализы сдавать... Так что настраивайся на ВХОД, лечение и выписку вместе с ляликом! Nasty пишет: Лекарства у него все есть, более лучшие аналоги ему не нужны, я спрашивала. Значит все там есть, если бы чего надо было, врачи сами бы сказали...
зауралье: Nasty ты держись,пожалуйста! я тоже дура истеричная-всяко уже думала-а потом успокоилась и решила-счастливая я,у меня сынуля есть,а я такие слова говорю...ребятишки сильнее нас и умнее.если сын к тебе пришёл-значит пора чему-то научиться. всё хорошо будет-главное-люби своего малыша!
Кирюша: Nasty Петеньке скорейшего выздоровления!
Nasty: Девочки, огромное вам всем спасибо за поддержку. От ваших слов мне легче. Сегодня когда была в больнице поговорить о пребывании с Петей не получилось, попробую завтра.
света: Nasty Петеньке скорейшего выздоровления!!!
САШОК: Nasty пишет: Сегодня когда была в больнице поговорить о пребывании с Петей не получилось, попробую завтра. Вот и хорошо, что не поторопилась. Все надо взвесить, обдумать... пусть будет чуть позже... Петеньке здоровья и сил!
G-NA85: Nasty Т.е. нужно организовать более частые посещения. А как фамилия малыша ? Напишите в личку ваши координаты. Попытаемся , что-то сделать.
Nasty: Сегодня не поговорила т.к. рядом были другие мамочки и ответ врача был бы "однозначное нет". Завтра она обещала показать мне Петеньку (я его последний раз видела 24 июня). А вообще я ковырялась в инете и вроде как даже в реанимацию маму должны класть с ребенком до 3-х лет, только вот закон и реальность, увы и ах
Watson: Nasty В реанимацию родителей не пускают. Когда мои лежали в кардиоцентре мама Галя была в одной палате отдельной с Гномом. Но, после операции, когда Гном был в реанимации, то к нему не пускали. Молоко только в бутылочках принимали. И дежурные отчеты о его состоянии.
temi4ka: Nasty Держитесь! Дай Бог, все наладится и Петруша пойдет на поправку попробуйте попросить врачей о частых посещениях, мне в свое время пошли навстречу
Nasty: temi4ka а в какой это было больнице и что вы говорили?
ЛИРА: Nasty Ну вот я не знаю как сейчас, но когда я работала правда в Питере в детской реанимации. То мы мамочек пускали. Даже некоторые оставались на ночь. Но этого делать нельзя просто заведующая считала что если ни тепло матери, то что еще может вылечить, что лекарства это для малыша мало. Очень хорошая тётка была, а может и сейчас работает. Но правилами родителей пускать нельзя, считается лишняя инфекция. Сейчас хоть одноразовое есть, а тогда сестра-хозяйка им халаты выделяла. Просто малыши и правда шли на поправку рядом с мамочками. Может сейчас что-то и поменялось. Но и к взрослым в реанимацию не пускают, так как любой принесенный вирус может убить ослабленного человека.
Nasty: Сегодня чуть не сошла с ума от счастья. Меня сегодня пустили к нему и я была с ним аж целых 30 минут И на радостях забыла не то, что спросить о более частых и длительных посещениях, а даже забыла спросить о его состоянии, дурья я башка, так и уехала. Ну ни че, все теперь откладываю на завтра.
ЛИРА: Nasty Дай бог!!!!!!!!!!!!Выздоравливайте скорее, чтобы вместе быть постоянно!!!!!!!!
Nasty: Вот что я нашла: В 7-й статье закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» сказано, что один из родителей имеет право находиться рядом с ребенком и медицинское учреждение обязано создать для этого условия. Поскольку слово «реанимация» здесь не звучит, каких-то ограничений в этом вопросе нет, то получается, что да — родитель имеет право находиться рядом с ребенком в реанимации. То же самое касается стационара. Если вам отказывают, пишите заявление в прокуратуру. Елена Петряйкина, заместитель главного врача Морозовской детской городской клинической больницы: Формально родители могут находиться со своими детьми и в реанимации, и в стационаре. Но нужно понимать важную разницу между законом и реальностью. В сериалах, например в «Докторе Хаусе», пациент лежит в реанимации в отдельной комнате, он не видит других пациентов, к нему приходят родные и сидят с ним, сколько хотят, никому не мешая. В наших реанимациях, как и во многих ведущих клиниках мира, родственники не находятся с пациентом сутками. Они могут прийти, поговорить, понаблюдать, но не более того. В реанимации лежит не один пациент, и если ко всем одновременно будут приходить родственники и сидеть днями и ночами, работать будет невозможно. Мы в любое время пускаем родителей к детям, но не «на посидеть», а «на посмотреть». В реанимации все немножко между жизнью и смертью, здесь происходит много того, что называется «не для слабонервных». Это почти то же самое, что и операционная. Никому же не приходит в голову сказать: «Пустите меня, я хочу посмотреть, как моему ребенку будут вырезать аппендицит». Элла Кумирова, детский онколог, директор «Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям»: В научном центре имени Рогачева, где я работаю, один родитель всегда может находиться вместе с ребенком. Конечно, он должен быть в специальном халате, шапке и маске. Во многих других клиниках, к сожалению, все отдается на откуп местной администрации, которая сама прописывает внутренние правила нахождения родителей в реанимации и стационаре. Родители ведь тоже бывают разные и иногда ведут себя не совсем адекватно. Эмоциональный стресс пережить очень тяжело: родственники пациента порой приходят в больницу в нетрезвом виде или агрессивно себя ведут.
inkrishtal: Дай Бог Здоровья вашему Петруше
Колюшка: Nasty Настя, вы там держитесь.Петрушеньке поскорее поправиться! Дай вам Бог сил! Мы тоже первые 2,5 месяца из больницы не вылазили. Коля родился с серьезным синим пороком сердца-Тетрада Фало. У него все время была сильная сердечная недостаточность.Пока нам не сделали операцию в 2,5 месяца , наше состояние не улучшилось. Это было очень тяжелое испытание для нас. Сейчас все Слава Богу хорошо... Нас в реанимацию пускали по часам. Все время нельзя было там с ребенком находиться... Мне дали маленький платочек и попросили что бы я подержала на груди, что бы мой запах остался на платке. А потом ложили платочек к голове ребенка когда меня не было... говорят чтобы чувствовал по запаху что мама рядом...
Кирюша: Петруше здоровья и сил справиться с болячками!
зауралье: Nasty у меня когда старшая после аварии в рему попала-я никого не спрашивала-стянула халат,припёрлась и вцепилась в дочу. поняли-бесполезно,позвали зава. я ему сказала-ребёнку лучше-если маму слышит(ну это кратко). если зав с тобой-хоть ночуй! ну а меня так было...
зауралье: Nasty ты держись,подруга! главное - не стесняйся! за ребятишек биться надо! уж кто-кто а мы то точно-самые крепкие. вырастут наши детки,подарят внуков-вот тогда и начнём себя жалеть-как погулять...
Elena68: Настя ! Не забывайте о СЕМЬЕ ! Забирайте старшего сына. В заботах о других членах семьи Вы очнётесь. Самое важное и дорогое для Вас сейчас, как ни странно - психика. Здоровья прежде всего Вам, Настя, и Петеньке ! Всё непременно наладится !
Симона: Настенька сил вам много и терпения!!! Мы все рядом. Здоровья Петруше и вам всем!
Nasty: Я как-будно из каменного века и живу в тундре без интернета. Это я к тому, что с момента рождения Петруши у меня мозг уже взбух от новой информации из разных областей жизни. Это я к тому, что мне посоветовали обратиться в клинику Рошаля, а я лох, знать не знала кто это. Узнала, оказалось не по нашему профилю. Это я к тому, мож кто знает в Москве институт, больницу или умного "Рошаля" по нашему профилю. У нас сейчас цель вылечить бактериальную и грибковую инфекции.
alisochka: петеньки больше нет... светлая память малышу... тему закрываю
полная версия страницы