Форум » Сундучок » Фаина и ее сын » Ответить
Фаина и ее сын
фаина: всем здравствуйте у меня сын ему скоро 6 месяцев в роддоме мне сказали что по внешним признакам у него сд были у генетика но проводил он только консультации а забор крови будут делать в августе месяце...вот так и живем в незнании а к кому и куда идти не знаем! Тема переименована в соответствии с правилами форума модератором alisochka
Ответов - 57, стр:
1 2 All
Мамамаши: Без результатов анализа крови вам никто не скажет, есть ли у малыша сд. А почему сразу не сдали кровь? Нас сразу после роддома направили в отделение паталогии новорожденных, чтобы полностью обследовать. А вас просто выписали?
Юлия Ю: Нам прям в роддоме кровь взяли, результаты пришли через 3 недели. фаина Вам все дружно в теме "добро пожаловать" написали, что никого не ждите, идите сами к генетикам и проситесь на анализ на кариотип. Всё бесплатно делается.
alisochka: фаина Фаина,еще раз добрый день Вас приветствуют в теме для новичков форумчане и дают много советов http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000402-000-0-1-1406545631 Вы создали личную тему,в ней вы можете писать о себе,ребенке,задавать вопросы и тд Ровно через месяц тема будет закрыта и перемешать в раздел сундучок по правилам форума В профиле заполните,пожалуйста,инфо о себе и ребенке ваше имя,имя ребенка,его возраст и по желанию от куда вы По любым вопросам можете обращаться к администраторам в личку С уважением,администратор форума
Вовкина мама: фаина давайте фото, мы попробуем определить пока.
Мамамаши: Да не опредилишь по фото. Моя Маша на многих фото совершенно обычный ребенок.
Вовкина мама: Мамамаши давайте фото Маши и мы докажем все случаи, когда мамы выставляли фото , форумчанки правильно ставили диагноз.
alisochka: Мамамаши Юля,по фото как и в жизни сд виден практически всегда,особенно наметанным глазом В жизни конечно заметнее,тк видна плходка,поведение,мимика и тд Но и по фото даже по самым лучшим сд не сложно увидеть Конечно ,кариотип можно узнать только по анализу,но фенотип и по фото видно хорошо
Мамамаши: Девочки, не буду вступать с вами в полемику, Но согласитесь, что фенотип-это еще не синдром в полном своем проявлении. Да и по некоторым деткам ничего не скажешь, если не придераться уж.
alisochka: Мамамаши фенотип без генотипа сд встречается крайне редко Я имею ввиду полный фенотип а не отдельные стигмы Лично по мне сд виден у всех людей у которых он есть
фаина: нас после роддома тоже положили в патологию новорожденных там приходил генетик я просила сделать анализ на что мне ответили у нас сейчас очередь приходите в пол года тогда возьмем и как я не билась ни чего это не дало!!! у нас маленький город и генетик один в соседнем городе больше такие анализы не проводят у нас ни где... и никому ни чего не докажешь!!!
Мамамаши: фаина с ума сойти можно! Надеюсь, у малыша никаких паталогий больше нет? С сердечком всё хорошо?
фаина: да у нас есть стигмы и не мало у нас монголоидный разрез глаз ,широкая переносица,низко посажены ушки,двухсторонний крипторхизм (но врачи говорят что это бывает у здоровых детей) так же у нас на руках короткие пальцы и высокий лоб... но хорошо что больше ни каких врожденных патологий у нас нет! улыбаться он начал в 1.5 месяца голову держал хорошо в 3 месяца агукать начал в 2 месяца сейчас нам пять он уже пытается сесть цепляясь за все что может единственное не хочет переворачиваться !!! родился на 34 недели с весом 2230 и ростом 49см, сейчас весим 7100 рост 64 см.
фаина: у нас только стигмы патологий развития внутренних органов нет ни каких! господь уберег нас!!!
Елена70: фаина пишет: и никому ни чего не докажешь!!! а кого и в чём вы хотели убедить ? Анализ ИМХО больше нужен для оформления инвалидности.... , ну и для себя. Может я чего-то не знаю...., мы делали анализ за свой счёт, ещё в роддоме. Наши детки до года практически не отстают в развитии, особенно если др. патологий нет. Здоровья вам !
Мамамаши: фаина какое счастье, что у малышика нет разных болячек! А вы от куда? Может, в другой город съездить к генетику?
фаина: убедить провести данную процедуру!мы ходили и добывались того чтобы нам сделали анализ(нам даже за деньги отказали его делать) и уже точно знать действительно есть диагноз или все же нет! нет ни чего хуже не определенности! я уже приняла что мой ребенок такой но есть одно но... мой муж инвалид с детства у них наследственное заболевание центрального нерва в позвонке он ходит но сильно хромает и искривлен позвонок и я просто не знаю как будут сочитаться эти два заболевания вместе! я знала что мой ребенок будет особенным но даже предположить не могла такое...но даже после слов врачей о предположительном диагнозе мы ни минуты не сомневались что ни куда и никому его не отдадим! хотя многие нас осуждают даже сейчас...
фаина: мы из ульяновской области город димитровград
trini: фаина Сыночек у вас молодец! Так держать! Елена70 у нас анализ брали сразу в роддоме и мы сами отвозили в москву. Мне кажется анализ нужен не только для оформления инвалидности. а вдруг этот тот счастливый случай когда только фенотип без генотипа? Малыш развивается, паталогий нет, и Слава Богу. А то что до года детки не отстают в развитии я бы поспорила. У нас патологий не было, кроме маленькой дырочки в сердечке, которая сама заросла, однако сама садиться начала только в год, с гулением тоже все сложно, голову начала держать в 6 месяцев...хотя и массажи делали.. все детки разные. Анализ нужен
trini: фаина пишет: хотя многие нас осуждают даже сейчас... ужас(
Мамамаши: фаина я согласна, что знать, что с твоим ребенком необходимо. Неопределенность точно с ума сведет. Я прекрасно помню, как ждала результата анализа, хотя видела, конечно, что синдром есть. Просто очень надеялась на мозаику.
Мамамаши: фаина а в Ульяновск нельзя съездить?
фаина: нас из роддома города Димитровграда направили в патологию города Ульяновска(лежали там месяц) потому что у нас тут вообще нет нужного оборудования так как малыш был не доношен и именно там нас смотрел генетик и назначил данную процедуру через пол года! что говорит если мы туда ездим к неврологу эндокринологу и остальным врачам...это одна единственная областная больница с нужным оборудованием и врачами! а в нашем городском роддоме даже аппарата узи нет и все осмотры узи нам делали уже в ульяновске...а тут нам сказали в роддоме зачем вам ребенок урод и дебил!
Елена70: trini пишет: А то что до года детки не отстают в развитии я бы поспорила. Ну конечног все индивидуальны, я не спорю.... И всё таки как правило, если нет проблем с основным здоровьем, то детки "почти" не отстают. Может это нам так повезло.... У нас тоже было ООО (открытое овальное окно) в сенрдце, в 3 года поставили оклюдер. Слава богу, сейчас такие технологии...., что диву даёшся... , хотя конечно не ов всём.... Вот получается даже анализ не стребуешь фаина пишет: нас осуждают даже сейчас... удумаю, далеко не умные люди... Всё у вас будет хорошо, а у мужа тоже генетика ?Может Господь милует и сынок не наследует его "болячку"....
фаина: да там тоже генетическое заболевание даже до сих пор врачи не могут точно дать ответ из за чего это происходит и с чем связанно...мы тоже об этом говорили быть может пронесет нас с этим(как сказала прабабушка нам может зараза к заразе не прилипнет)
Юлия Ю: фаина пишет: потому что у нас тут вообще нет нужного оборудования так как малыш был не доношен и именно там нас смотрел генетик и назначил данную процедуру через пол года! что говорит если мы туда ездим к неврологу эндокринологу и остальным врачам...это одна единственная областная больница с нужным оборудованием и врачами У нас тоже для жителей области единственная областная больница и приезжают туда люди и за 500 км, и мы - впритык к городу. Всех через электронную регистратуру записывают, в конкретный день и час люди приезжают. Если вам сказали очередь полгода, то должны были записать на конкретный день и час или сказать когда звонить и записаться. А так, как вы описываете - это хамство, нужно жаловаться, поищите в интернете куда можно обратиться- и всё. Тем более если у отца генетическое заболевание - вас должны были особенно тщательно обследовать.
Вовкина мама: фаина Во первых, если и отказывает и больше не куда ехать, осталось совсем немного потерпеть, малышу уже ж 5 месяцев? Во вторых, упаси ас боже реагировать на фаина пишет: многие нас осуждают даже сейчас.. это вообще для меня шок наибольший, это кто там смеет осуждать вас , это наглость первостепенная, ни кому нет дела до вашей семьи, вашего решения и вашего ребенка, им , осуждающим, дитя не растить, не кормить и не воспитывать, вот и пусть рот закроют, и вы по чаще им рты затыкайте, чтобы и не смели в вашу сторону смотреть даже, чертовы осуждальщики. А вы вообще ни когда не обращайте внимания на таких умников, не их дело, не им и осуждать, на этом и весь сказ. Вы с мужем сделали то, что и должны делать нормальные, любящие родит ели, ваш малыш растет там, где и положено ему по праву рождения, в семье. Он с вами, это главное для родителей . Вы умницы, сейчас вы уязвимы конечно, но постарайтесь на людях даже вида подавать, что вам плохо и не стыдитесь ни когда ребенка, одевайте как куколку, покупайте хорошие игрушки и подчеркивайте всегда, желательно в присутствии этих осуждальщиков, как вы его любите, как вы им дорожите,что любимее и желанее этого ребенка нет на всем белом свете. Удачи. Простите за излишнюю эмоциональность, аж взорвалась от негодования)))
САШОК: фаина А я бы посоветовала не париться и подождать!!! Не трепать нервы... От того что анализ сдадите на месяц раньше или поже... реультат не поменяется... Помню как работники генетического центра мне звонили и пытались записать нас на ближайшее время на прием. А я им в ответ: холодно, далеко... в мае приедем, пусть деть подростет и потеплеет. Они были просто в шоке... Говорят: ВАМ ЧТО НЕ ИНТЕРЕСНО? А как же иначе, интересно... Но если бы они сделали анализ сразу, и вылечили к примеру... то можно поторопиться. А так я посчитала что риск хватонуть инфекцию или просто простыть в дороге выше... чем интерес установки диагноза... Осталось немного, так что подождите, тем более скорее всего ребенку будут делать более развернутый анализ, и на наследственные патологии. Желаю что бы результат был максимально благоприятным!
ЛИРА: Фаина у меня сейчас сыну 6 месяцев и у него нет СД, у старшего есть. Так это день и ночь в этом возрасте. Как у вас развивается ребенок, отстает ли в развитии. Это очень заметно. Если стврший в 6 месяцев начал переворачиваться с трудом, то младший уже сидит и пытается на ножки вставать правда пока только задней частью. Гулит постоянно, ему всё интересно, он узнает прекрасно своих и чужих. Ну вообщем делает всё что делает обычный ребенок в 6 месяцев. Ребенок с СД в любом случае больше или меньше отстает в развитии, это дает хормосома, я не знаю ни одного ребенка с СД кто бы до года в чем-то не отставал. Так что это тоже показатель и без анализа, но конечно без него на все 100 вы не будете знать.
ЛИРА: САШОК пишет: Говорят: ВАМ ЧТО НЕ ИНТЕРЕСНО? А как же иначе, интересно... Но если бы они сделали анализ сразу, и вылечили к примеру... то можно поторопиться. А так я посчитала что риск хватонуть инфекцию или просто простыть в дороге выше... чем интерес установки диагноза... Вот Свет не соглашусь, это не просто интерес. Сейчас я могу точно сказать что очень хорошо, что я знала о СД с нуля, что рядом есть ДСА которые подсказали как заниматься с ребенком, может я конечно какая-то сумасшедшая в этом смысле, но я до сих пор не теряю ни дня чтобы не позаниматься с Вованом и я знаю, что он отстает, но результаты положительные у нас есть и я просто уверена что это однозначно потому что мы с первого дня занимаемся, а вот второй у меня заброшенный ребенок, он конечно ттт дай бог развивается и всё делает что ему положено в полгода, но я внутри зная что он обычный ребенок не напрягаю его занятиями, да и чего напрягать, Вовану игрушку сто раз показывали куда нажать чтобы вертелась или пела, или еще что-то, а этот на лету схватывает. Так что я считаю что чем раньше знаешь о диагнозе, тем больше возможностей для развития ребенка.
фаина: ЛИРА пока особых отставаний не замечаю голову мы держим с 3 месяцев уже уверенно, переворачивается он пока только со спины на живот но уже пытается сесть все хватает цепляется а когда схватится не за что то лежа на спине опираясь на локти поднимает голову и становится в положение полу сидя, активно агукает ,улыбается и смеётся,да еще лежа на животе уже опирается на вытянутые руки и колени поджимает под себя пытается ползти но пока ему это еще трудновато...
фаина: мне не давно сказали что детки с сд часто высовывают язык?мой Вовка не показывает его...
ЛИРА: фаина Ну судя по вашему описанию ребенок абсолютно обычный. Про язык могу сказать что не у всех, это зависит от степени гипотонии у ребенка.
alisochka: фаина Фаина,если хотите покажите нам фото,наши мамы по внешности практически всегда точно говорят есть сд или нет
ZTV: фаина По фото на аватарке я бы сказала, скорее национальные черты внешности, но не наш.
Юлия Ю: ZTV пишет: По фото на аватарке я бы сказала, скорее национальные черты внешности, но не наш. А я авы у Фаины не вижу.
ЛИРА: фаина Это не наш малыш, даже не забивайте голову.
ЛИРА: Юлия Ю пишет: А я авы у Фаины не вижу. нажми ctrl+F5, вообщем обнови страничку=)
alisochka: По фото на аватарке я бы точно не сказала Слишком маленькая фотка Если бы фото побольше и постраше Но лично я вижу наши уши,форма головы похожа и самое главное взгляд,который я видела только у наших Но повторюсь фото очень маленькое,плохо видно и малыш на фото совсем кроха
фаина: да у меня все фото на планшет сделаны а там разрешение слишком большое я пыталась меньше сделать и вот что вышло(((
ЛИРА: alisochka пишет: на фото совсем кроха Машуль а мне кажется что это еще после родов. Поэтому такой вид, а так не наш малыш. фаина А там можно параметры уменьшать. Вам модеры объяснят я думаю как поставить фотки здесь
полная версия страницы