Форум » Сундучок » Светлячок 15.03.15 » Ответить
Светлячок 15.03.15
Светлячок: Здравствуйте, уважаемые форумчане. Вот и появилась на свет ещё одна солнечная девочка. История наша чудесная.Как сказка, где есть хорошее и плохое, добро и зло ..и конечно же будет счастливый конец. Ее мама , это я)..очень любит своего долгожданного третьего малыша... Решились мы с мужем на третьего...сьездила я в Троице - Сергиеву Лавру. Преклонилась перед мощами батюшки Сергия. Вскоре радостно узнала о беременности. Протекало непросто все.угроза прерывания. В 23 недели поставили пессарий акушерский.гинипрал.за три дня до родов снится мне сон.что родила дочку .вижу во сне девочку около годика возрастом, с круглым личиком, голубыми глазами, очаровательной улыбкой...и лучами солнца вместо волос..... Я часто вижу вещие сны.).. И как то мне странно на душе стало... Скрининги все отличные.УЗИ все хорошие. Роды лёгкие и безболезненные. Вела красивый дневник для дочки всю беременность. И вот появилось наше чудесное солнышко.в родзале неонатолог сказал что много стигм и гипотонус .но я была в эйфории.позвонила мужу, поздравились...когда с дочкой пришли в палату в пять утра.прибежал ещё один врач.сам с фенотипом человека с СД.))).он у меня вел всех детей( я всех рожала в одном роддоме). Тут я почуяв неладное спрсила: - Ну, говорите, что не так. ..я врач, я всякого видала... Он мне сказал, что есть подозрения что у девочки СД. Хотя лично ему она понравилась. Надо сказать..что сколько врачей нас пересмотрел..все неуверены..короче, наш диагноз: "Врачебный ребёнок")))) Надо сказать огромное спасибо всем врачам в роддоме, которые меня поддерживали, позаботились о переводе в одно из лучших детских отделений Москвы. Конечно, этому способствовало, что мы с супругом врачи.солидарность в профессии.все равно всем им спасибо. У дочки была желтушка и полицитемия.продолжу...
Ответов - 43, стр:
1 2 All
Люба: Катенька, добро пожаловать ! Рада вашему позитивному настрою ! Рассказывайте о моей тёзке , если будет желание показывайте своё солнышко.
alisochka: Светлячок еще раз приветствуем вас на форуме!!!
ГалиКо: Светлячок Катя, приветствую вас с Любашей!
света: Светлячок Добро пожаловать!
TanyaSpb: Добро пожаловать!
OlgaLD: Светлячок Добро пожаловать, поздравляем с рождением дочки!
Юляша: И от нас вам привет!!
Хельга: Светлячок Добро пожаловать на форум!
Светлячок: Спасибо за теплый прием, немного продолжу.. Пишу урывками))) Нам здесь 1 день...В единое сплелись счастье и ......боль...страх...
Светлячок: здесь два с половиной месяца.. завтра уже три.. За это время мы обследование начали- все хорошо. Сохраняется некоторый гипотонус и открытое овальное окно было 5 мм пр рождении.Все. мы умеем- держать голову, переворачиваться во всякие стороны сами. даже один раз на живот. напугала маму) Кушаем грудь. Весим 5125. (родились 2930). Ели сразу сами очень хорошо. Смотрим, следим, играем, лыбимся, гулим... умеем все, что умеет обычный малыш. Из всех моих детей- это самый спокойный ребенок. ни колик, ни кожных забот.. ни бессонных ночей..это мое счастье) Теперь что мы делали. С первого дня- пыталась это "чудо" осознать и привыкнуть что эта инопланетяночка- моя дочка) Первое упражнение- научимся любить. Какая бы она не была. Сказать что у меня было все так красиво и благородно- нет нет и нет... было все... слезы, сопли и самые страшные мысли какие только мать может подумать..все было...но быстро проходить стало...она просто очаровывала и пронзала мое сердце ... Дочка, как я тебя ждала!!! ну трудно конечно было, но ни секунды я не думала ее оставить. тупое оцепенение сменялось необходимостью ухода...Как она жадно вцепилась в грудь!!!как она обнимала меня своими ручонками!Как проявляла характер! но больше всего меня поразил ее взгляд. Этого ребенка никто и никогда не назовет слабоумным. Мысль была в каждом взоре. и неимоверно взрослое что то во взгляде, как буд-то понимала она больше чем я... Больше переживала за мужа. "Люба-Даун?" - когда я сказала, что нас переводят на обследование.. мы все смеялись и дружно были уверены, что анализ придет отрицательным...но нет... Все время пока я ждала ответа- непрерывно молилась Матронушке, читала Акафист. мне это морально помогало очень. Знаете, молила только об одном, чтоб Господь дал силы принять Его волю Святую. Девочка наша замечательная, сейчас очень сглажены видимые признаки. К сожалению, пока нет возможности сказать родным - по семейным обстоятельствам..Но я уже не реву и не боюсь . И за свою дочку мир переверну. Возвращаясь к СД.Стигмы у нас - эпикант легкий (по типу антиэпикант), сандалевидная щель на ножке, монголоидный разрез глаз., плоское лицо, слабость мышц передней брюшной стенки, плоская переносица, немного завышенное небо. все. Что интересно- все эти симптомы есть у меня , мужа и моих старших. Но мы без СД.)))) Врачи все в разных мнениях..кто во что. Диагноз прислали от руки написанный на какой то бумажке из Фертилаб.Форму они не определяют, что меня удивило.... сейчас все таки пересдадим. просто интересно мне форму узнать. Врачи твердят, что видимо Мозаика. Просто в моей жизни столько раз ошибочные анализы приходили.. даже по гистологии мужу онкологию ставили.. чуть на операцию не загремел..чего только не было.. ну как то так. Впереди- большая и интересная дорога. Сейчас готовимся на очередной блок обследования и реабилитации. А еще - мы покрестили нашу дочку!
Светлячок: Этот форум как свет в конце тоннеля!Сколько ответов я нашла!! Главное, что я поняла- наши солнечные дети- совершенно не помеха быть счастливыми в жизни.А ведь именно это -боязнь, что счастье ушло навсегда- овладевает родителями в минуты осознания, что у такого долгожданного малыша - СД...
Светлячок: Сейчас пытаюсь изучить структуру форма, уже прочитала много трогательных историй борьбы за счастье).. порой глубокой ночью вылезаю из инета...)))я сейчас на стадии впитывания как губка... выводы- надо кроме дневника развития ребенка заводить тетрадь планов. И тетрадь всяких полезных советов... Спасибо, всем кто не жалея времени делится опытом!
ltnrf2006: Светлячок Рады знакомству
Светлячок: Спасибо! И я рада!!!
OlgaLD: Катя, спасибо за рассказ. Любочка прелесть. Настрой у вас прекрасный. Вы из Москвы, да? Обратились в "Даунсайд ап", я надеюсь?
Светлячок: OlgaLD да, конечно, к сожалению не смогли попасть на первое собрание, т.к. на крестины уехали. Но литературу сразу же получили, журналы, все прочитали и сделали настольными книгами. это на долгие годы материал. пока у меня одна проблема. Я не знаю- подтверждать ли диагноз в поликлинике - ведь они не могут его без анализа выставить. Льготы пока меня не интересуют. Потом может быть..Хочу пока все оставить как есть. Наблюдаемся мы практически по контракту, ибо уровень врачей нашей поликлиники меня не устраивает. начиная с того что таких детей нельзя посмотреть за десять минут. а формальность консультаций- это не для меня, я слишком ценю свое время. Вобщем, я "приняла дигноз", даже подружилась с ним и уже его не боюсь. Стала приглядываться к деткам в магазинах,ТЦ и тд...среди них- растворишься- никто и не заметит. Не хочу только одного- чтоб меня и мою дочь жалели. Это унизительное чувство, оно ужасно. Только из-за этого. Никаких комплексов у меня нет. Сейчас о диагнозе знает старший сын , пара друзей врачей... Никто ничего не заподозрил, хотя моя мама акушерка, свекровь- учитель и куча медиков вокруг...ну догадаются- скажу...мне это сейчас уже легче будет сделать.. да и пожилые родители, увидя, что девочка вобщем то номально развивается, не урод какой-то...(именно так почему то представляют этих детей до сих пор..)...привыкнут к ней...увидят наше спокойствие..не так все трагично воспримут. Мама эмоциональна очень, боюсь истерики и выражений типа - я тебе говорила, зачем тебе третий... тем более что мы с мужем мечтаем еще о детях..не хочу комментариев от нее.. и переживаний. Да, это пока проблема. если у когото есть что то посоветовать мне..буду весьма благодарна.может кто- то выскажет мнение или поделится опытом.
ГалиКо: Светлячок пишет: С первого дня- пыталась это "чудо" осознать и привыкнуть что эта инопланетяночка- моя дочка) Первое упражнение- научимся любить. Какая бы она не была. Сказать что у меня было все так красиво и благородно- нет нет и нет... было все... слезы, сопли и самые страшные мысли какие только мать может подумать..все было...но быстро проходить стало...она просто очаровывала и пронзала мое сердце ... Читаю как будто про себя. Светлячок пишет: Больше переживала за мужа. Да, это для меня было самое большое переживание, об этом были мои первые и единственные слёзы в роддоме... Светлячок пишет: Диагноз прислали от руки написанный на какой то бумажке из Фертилаб.Форму они не определяют, что меня удивило.... А что именно написано в бумажке? Светлячок пишет: Мама эмоциональна очень, боюсь истерики и выражений типа - я тебе говорила, зачем тебе третий... тем более что мы с мужем мечтаем еще о детях..не хочу комментариев от нее.. и переживаний. Да, это пока проблема. если у когото есть что то посоветовать мне..буду весьма благодарна.может кто- то выскажет мнение или поделится опытом. У меня немного по-другому было - мама сразу всё увидела сама, но так как я вела себя как ни в чём не бывало, тоже молчала, страшно переживая и кидаясь то в надежду, то в отчаяние... Закончилось всё тяжёлой неизлечимой болезнью, из-за которой она лежит уже 3 года и в которой я буду винить себя до конца дней. Если бы сказала сразу, она пережила эту беду остро и успокоилась, тем более, что внука она любит больше жизни, а так... Конечно, у всех свои обстоятельства и соображения на этот счёт, но когда у меня спрашивают совета, я советую не скрывать диагноз от близких. А вообще мне очень нравится Ваш настрой, и я точно знаю, что столько любви, сколько Вы получите от Любаши, не даст Вам никто!
Светлячок: ГалиКо написали 47 xx (трисомия 21). когда позвонила уточнить- это простая трисомия ? , они сказали - мы не определяем форму. как так? я так поняла, что они берут 1 или 2 клетки всего.и ставят диагноз. т.е. выяснить возможен ли вариант мозачности у них нельзя. хочу пересдать Fish методом. Просто в эту лабораторию отправили прям из стационара оказией и вообще не я возила..ехало несколько анализов на генетику.. и вообще не напутали ли чего.. как то все непонятно.я так не люблю)..хотя ни в какое чудо я не верю. но это слишком серьезный вопрос.
ГалиКо: Светлячок пишет: написали 47 xx (трисомия 21) Стандартная формула. Это простая трисомия, формула мозаики совсем другая. Да в общем-то вопрос не принципиальный. Синдром есть, а как будет развиваться малышка, вы и сами увидите. Насчёт "напутали" - вряд ли. По фото видно синдром.
тата: Светлячок добро пожаловать, Катюша! Люба, Любочка, Любаша - само имя означает любовь! Так и будет, я уверена! Ваш позитивный настрой не дает в этом усомниться! Располагайтесь! А где Вы живете в Москве, в каком районе?
TanyaSpb: ДаСветлячок ,этот форум как глоток воды.Здесь мы не одни, здесь мы семья.
Светлячок: Да, я знаю , что формула мозаики другая, но почему они мне все в кпшу свалили..такое впечатление что вообще не понимают что к чему...сказали бы- по формуле - простая трисомия. Живём мы в Подмосковье на данный момент на даче с кучей живности.а ещё мы живём в автомобиле. Потому как мотаемся везде любим друзей и путешествия. Дочка уже сьехдила во Владимир, побывала в Дарвиновском музее за компанию со старшей сестрой...ну а пор маленькие выезды я молчу..автокресло нам как колыбель. Еще любим мы слинги,не признаем памперсы, обожаем собак, детское творчество и спорт ...Во всей этой кутерьме как то надо и массажики успеть и поплавать( водила старших на грудничковое, но пока нырять нам нельзя по сердечку)..Как все успетьььь)))).
Светлячок: Боится Любаша воды.. Сначала поняла, что ей температуру надо снизить. Плаваем в 34.потом круг на шею нарялили.с третьей попытки)..,ну ничего она..терпит хоть пять семь минут. Но начинает ногами в дно ванны упираться и бред какой то а не плавание))) Потом с ней залезала ..но я тотне могу в 34.. Мне холодно).. Общем скоро в канал имени Москвы полезем).
OlgaLD: Светлячок Катя, а напишите себе в профиле в info дату рождения Любы, чтобы легче было ориентироваться на первых порах, на первом году жизни. Тут каждый денек на счету. У вас там написано 15.03.15, но это не высвечивается в постах. Прямо после слова "Любочка" допишите дату, будет намного удобнее общаться. Посоветовать ничего не могу, все индивидуально.
Светлячок: ок,попробовала, спасибо
Светлячок: СВЕТЛЯЧКУ сегодня три месяца, УРА! НАБРАЛИ МЫ 1500 за менсяц!УХХХ... ну что сказать- ползаем в треке , по полметра пока сами.. научилась упираться в бортики.. на кровати хуже ползет.скольжение видимо не то. погремушки меньше любит. Любит рассматривать все вокруг и когда с ней разговаривают.Обожает всякие занятия. Спит лучше в шумных местах, например под стиральную машинку. А если тихо, просыпается от каждого звука..
Nadya 2010: Поздравляем с рождением Любочки!!!Она милашка!!!Умничка,набирает вес хорошо.Спасибо за рассказ.
Светлячок: Спасибо, мало с кем есть возможность поделиться, поэтому наверное прорвало......))).. Вы ведь сами знаете, что каждое достижение это труд... Снова труд..и снова труд...муж этого почти не видит..на работе...дети не понимают...как то так .
Slava71: Светлячок , с маленьким юбилеем вас! Любочка мододец, достижения у вас очень хорошие! У нас тоже трек почти с рождения, да и вообще вы в теме! Про слух- надо протестировать по профилю. На форуме Вилли очень хорошие наработки по Доману. Регистрируйтесь, вникайте! Все получится!
САШОК: Светлячок Приветствуем Вас! Как трогательно и спокойно вы все написали
Настенька: Светлячок, мне кажется свекровь акушер уже все поняла, просто ждет когда ты сама заговоришь на эту тему. Я вообще поняла, что врачи очень тактичный народ в своем большинстве. Мне ни один врач спорога не сказал что мой ребенок с синдромом. Все ждали пока я сама начну про это разговор. Относятся как к обычным деткам. Вам нужно поговорить с близкими.
Светлячок: Да..не представляю пока..дедушка в тяжёлом состоянии, у брата свадьба на носу столько событий.. Очень боюсь за маму.если она свалится, то мне проблем только добавиться.пока это очень останавливает..ну ничего.сейчас не это главное. Главное надо заниматься ежедневно. А пик радости и активности у нас в пять утра))))...аххаха!!а я ложусь ну в два...где то... В пять подьем.иногда до обеда как зомби..что то делать по дому начинаю где то в час дня...к вечеру выползаем гулять..это ещё расслабуха что каникулы.. Каждую минуту сейчас использую чтоб почитать информацию. Много интересного на этом форуме.нуи конечно самое бесценное это опыт.спасибо всем кто делится!
anna80: Настенька у нас неврологи то не видят , не то что обычные врачи Светлячок такая зайка на фото !!!
Светлячок: Да...вы знаете... Все таки СД это не просто картинка из учебника медвуза)))..детки такие разные! Мы в выходные были в дарвиновском музее..и там висит картинка в генетическом разделе, что как то прям обидно за науку...конечно там представлены общие черты лица у разных рас..но ведь детки в большинстве не такие... Такие же картинки в учебниках... И до СИХ пор глупая несоответствующая действительности информация... Ну когда нибудь перепечатают))))
Светлячок: САШОК такая аватара классная! Я все больше влюбляюсь в наших деток!!!
Watson: Светлячок Катерина, здравствуйте вам. Поменьше читайте Дарвина и прочей чепухи. И все встанет на свои места.
Светлячок: Как сказали...перефразируя..после Евангелия все книги - ничто..... Читать нужно к сожалению..но зерна от плевел отделим))))
САШОК: Светлячок пишет: САШОК такая аватара классная! Я все больше влюбляюсь в наших деток!!! спасибо! Ты даже не представляешь сколько красивых кадров словишь своей очаровашки Любочки!
turist: Светлячок И мы с Варей когда-то сюда в 3 месяца пришли. А сейчас уже вон какая взрослая дама у меня. Рада знакомству!
Светлячок: САШОК аххаха..!!! Это точно.ни одного ребёнка я так фанатично не снимала!за то время пока мы доехали после родов до дома я только мужу штук триста послала!!!))))
Светлячок: turist очень много про вас читала и смотрела
Юла: Светлячок пишет: turist очень много про вас читала и смотрела Да! Варя у нас гениальный ребёнок с СД
alisochka: согласно правилам форума личные темы закрываются и перемещаются в раздел сундучок приятного общения на просторах форума модератор
полная версия страницы