Форум » Сундучок » мы-новенькие Мириам и Семен » Ответить
мы-новенькие Мириам и Семен
Мириам: Всем здравствуйте. Семен родился 28 ноября. Нам чуть больше месяца. Маркеры хромосомной аномалии нам ставили с 22 недели беременности. Но ведь всегда хочется верить, что именно с тобой все это не случится. Тем не менее еще тогда я набрела на ваш сайт и подробно его изучала, заочно с вами познакомилась. Это мне помогло потом в роддоме при осознании диагноза. И при постоянных вопросах медперсонала типа "ребенок в любом случае желанный?" и потом в больнице "Мы можем быть уверены, что вы уйдете отсюда вместе с ребенком?" и много других. Все равно, как и у других сначала мир рухнул, а потом начал медленно выстраиваться вновь как из кусочков пазла. Живем мы в Питере. Семен второй ребенок в семье. Старшей Софье 7 с половиной лет. Мне - 29 (под возрастной риск не особо подхожу). Надеюсь, что вы примите насвсвою большую "солнечную" семью. Ведь ваш форум уже помог нам устоять на ногах в первый шоковый период.
Ответов - 53, стр:
1 2 All
ilusha: Мириам Добро пожаловать к нам на форум.Поздравляем вас с рождением сыночка. Желаем, чтоб кроме синдрома больше не было проблем. Пусть растет здоровеньким. Наш сынок Илюша почти ровно на 2 года старше Семена.(родился 29 ноября 2007).
дарина777: Мириам Добро пожаловать в нашу "солнечную"семью!!!! Поздравляем с рождением маленького сокровища Удачи вам,здоровья и всего хорошего!!!!! Мириам пишет: Мне - 29 (под возрастной риск не особо подхожу). Я дочку родила в 26лет.Здесь много молодых мамочек. СДауна-это не приговор-это начало новой жизни,нового мировозрения!!!!
света: Мириам Добро пожаловать!
Maiy_X: Мириам Добро пожаловать!!!!!!!! Поздравляем с рождением сыночка!!! Осваивайтесь в нашей семье! С Новым Годом Вас и вашу семью!!! Пусть у вас всё будет отлично!!!Мириам пишет: Мне - 29 (под возрастной риск не особо подхожу) Я родила в 20 лет....
ltnrf2006: Добро пожаловать! Поздравляем с сыночком! пишите о нем
bez dna: Поздравляю с рождением сына Мириам ! Maiy_X пишет: Я родила в 20 лет.... Что уже обо мне говорить
ФокинаТатьяна: Мириам Добро пожаловать на форум!Поздравляем с рождением сыночка!
Татьяна71: Мириам добро пожаловать!
alisochka: Мириам рады приветсвовать вас на форуме!!!! поздравляем вас с рождением сыночка!!! растите здоровенькими!!!Мириам пишет: под возрастной риск не особо подхожу) да это не особо важно, мне, например, 21 показывайте своего малыша!
Мотька: Мариам. Добро пожаловать!
Хельга: Мириам Рады с вами познакомиться! Добро пожаловать! Пишите о Сёмочке. Есть ли у него проблемы со здоровьем, сопутствующие СД?
Olga_J: Мириам Добро пожаловать на форум!!!
leo09: Добро пожаловать в нашу семью! Пишите о своем малыше, все интересно. С Новым годом!!!!!!
СветланаМ: Мириам Приветствуем на форуме.
alter-sun: Мириам Добро пожаловать! В Питере живет наша тетя Юля, может, как-нибудь встретитесь
ЕленаБ: Мириам Добро пожаловать!!!Поздравляем с рождением Семена!!!Здорово,что вы так рано нашли форум-тут большая поддержка и много нужной информации...
Eldar: Мириам Добро пожаловать ! Рассказывайте о сыночке !
Осик: МириамДобро пожаловать!
альфия: Мириам Рады с вами познакомиться добро пожаловать
Мириам: Спасибо всем за добрые слова. Семку нафотке покажу как только будет минутка разобраться с компом. Немножко про нас. В роддоме поставили ВПС? ВУИ? и прокололи антибиотиками. Сутки был кислородозависим, т.к. я его поприжала во время родов. Теперь точно знаю, что вторые роды могут быть намного труднее первых:) На третьи сутки мне его отдали в палату. Счастья не было предела, хоть и на глюкозе, и от кроватки поднять можно на 30 см. Ах, да, на глюкозе ,потому как сахар низкий. Сказали, что нам нужно переводиться в первую городскую больницу (кто из Питера - знает) но так прямо и сказали, что мест там нет и надо ждать. Сколько? Летом дети ждали по 20 дней. И это Санкт-Петербург! Второй, блин, город вРФ. Пришлось поднять все немыслимые связи и нас перевели на 5-е сутки. А там начали действовать методом исключения. Кардиограмма показала чего-то некрасивое. УЗИ сердца показало, что порока нет!!! Я на это даже не рассчитывала. Все мы здесь знаем грустную статистику. Только ведь как это может так быть, что на кардиограмме бяка, а на самом деле все ничего? Врач сказала мне не смотреть на кардиограмму, а смотреть на УЗИ и радоваться. Затем сделали УЗИ брюшной полости - легкие постгипоксические изменения, УЗИ тазобедренных суставов - по возрасту, УЗИ головного мозга - норма. Через 12 дней после рождения мы были дома. Семыч на грудном вскармливании пока. Прибавляет , правда, несильно много. Нам понадобилось 3 недели для восстановления. Днем много спит. Меня это, конечно, беспокоит, хотя я и знаю, что его вялость объяснима диагнозом. Старается держать головку, переворачивается с живота на спину, вздрагивает от звуков громких, щурится на свет. А вот в ванной глаза открыват широко-широко. Взгляд не фиксирует пока на лицах. Вернее, фиксирует, но пока не реагирует никак, т.е. не улыбается. А когда должен? Со старшей боюсь сравнивать. До нормы ведь все равно не допрыгнуть. Но хочется почувствовать от малыша уже какую-то отдачу. Вопросов у меня куча. А форум можно изучать сутками и искать ответы. Чем я и занимаюсь по ночам
дарина777: Мириам пишет: Вопросов у меня куча. А форум можно изучать сутками и искать ответы. Чем я и занимаюсь по ночам Я полгода изучала,прежде чем зарегистрировалась...
Мириам: И еще я дополню, что генетик мне в больнице сказала, что ребенок речью не овладеет. А я посмотрела на нее и подумала: "Ну и дура! (пардон), а еще генетик". Неонатоглог, правда, успокоила сказав, что он и стихи напишет , и картину нарисует Хочется верить.... А мировоззрение уже поменялось
дарина777: Мириам пишет: генетик мне в больнице сказала, что ребенок речью не овладеет Не слушайте никого,мне тоже врачи говорили многое,и то что будет растением,и глупый дибил на всю жизнь...сейчас бы им эту стоумовую дамочку показать,которая бегает,трещит без умолку и неперестает целовать и обнимать маму.
Мириам: Я очень жду, чтобы сын мне хотя бы улыбнулся, а не то что бегал и трещал. Для меня то, о чем Вы говорите кажется нереальным пока. Заставляю ползать, хватать пальцы (наколько это возможно с гипотонусом), разминаю пальчики, купаю, устраиваю полеты наруках по квартире, понавешала на кровать всяких черно-белых зигзагов. Каждую минуту,когда он просто так лежит, мне кажется, что время уходит безвозвратно. Может, это постстрессовый психоз?
Татьяна71: Мириам пишет: мне кажется, что время уходит безвозвратно еще никому не удавалось зайти в одну реку дважды.
Мириам: Спасибо. Будем верить
inkrishtal: Добро пожаловать! Поздравляем с сыночком!
OlgaLD: Здравствуйте! Не накручивайте себя ("время уходит безвозвратно") и ребенка, нервная система не может взять больше, чем она возьмет. Никак не может. Так что не переживайте. Приглашаю вас на http://sunchildren.narod.ru http://sunchildren.narod.ru/startwith.html Определяйте для себя программу и работайте в удовольствие!
Савелик: Мы тоже поздравляем вас с рождением сыночка!
galinka: Мириам Добро пожаловать!
turist: Мы, наверное, одни вас не поприветствовали! Поздравляем с рождением сыночка. Мириам пишет: згляд не фиксирует пока на лицах. Вернее, фиксирует, но пока не реагирует никак, т.е. не улыбается. А когда должен? Я не боялась сравнивать развитие с нормами для обычных ребятишек, искала в интернете сайты, где расписаны такие нормы, пользовалась расписанными там занятиями и рекомендациями, вспоминала когда какие навыки появились у моих старших. И не жалею. Если мои старшие улыбались к концу первого месяца, то была удивлена, что норма - до двух. Постоянно разговаривала с дочкой, стараясь поймать ее взгляд, меняла интонации. И она улыбнулась в полтора. То есть уложилась в возрастные нормы. И так со всеми навыками. Варька отставала от моих старших детей, но в те нормы, которые расписаны на разных сайтах в интернете мы укладывались. Это поднимало настроение и верилось, что не все потеряно. просто нужно заниматься. У меня не было и нет розовых очков, я понимаю, что отставание все равно есть или будет, но здесь и сейчас мы пока почти не отстаем от сверстников, то есть все, что вкладываем возвращается. Желаю удачи. Относитесь к Семке как к обычному малышу, с которым нужно просто побольше заниматься. И все получится.
Бабушка: Поздравляем с рождением сыночка! Мы тоже не верили, что будет сидеть, ползать, ходить Все придет, только чуть попозже...
KaRinaSH: Мириам Добро пожаловать!
Кисуля : Добро пожаловать!!!! Все будет хорошо!!!
Alona: Мириам Поздравляю вас с рождением сыночка! Добро пожаловать на форум! Верьте в сыночка! Всё у вас получиться!
София: Мириам Рады знакомству, моей доче чуть больше 2-х месяцев, она еще не улыбается мне, но я уже вижу, что меня она выделяет из общей массы(у нас дома много народу), т.е узнает меня как мамку, которая дает сисю и меня уже хоть это радует.Я тоже сижу изучаю форум, наверно еще и половину не прочитала.Недавно прочитала книгу "Мама почему у меня С.Д.?" (Её можно найти в интернете по поиску) Меня она зарядила позитивом, что возможно не все так страшно!Удачи Вам и не отчаевайтесь!
Татьяна71: Olga_J Аленка какая красотулька!!!!!
Olga_J: Татьяна71 Спасибо, Танюш!
Мотька: Olga_J Оленька,Аленка красотулька!!! Такая миленькая,аж чмокнуть хочеться и обнять крепко-крепко!!!
тори: Мириам Приветствуем!!!!!
Krokoko: ДОБРЫЙ ВЕЧЕР!! Рада Вас здесь видеть! СЫНОЧКА от нас ЧМОКайте!
Мириам: А мой еще не смотрит в глаза. Вообще не понимаю, видит или нет. Завтра буду к офтальмологу записывать.
turist: Мириам С нашими малышами такое бывает. Ловите взгляд, постарайтесь, чтобы он вас заметил. Вы же еще совсем крошки. А к окулисту обязательно сходите. Пусть с глазками все будет хорошо. @@ @ @@@@@@@
Nikname: Мириам пишет: генетик мне в больнице сказала, что ребенок речью не овладеет. А я посмотрела на нее и подумала: "Ну и дура! К сожалению, возможно не такая уж и дура.
Nikname: дарина777 пишет: стоумовую дамочку показать,которая бегает,трещит без умолку уже разговаривает?!!!! В нашей области может какие-то еще более особые особые, что не говорят почти все поголовно, кого встречала
Мириам: Но ведь сколько разговаривает! Посмотришь ролики американские - все чуть ли не Шекспира читают, а у нас ?! В Испании парень универ закончил, в Японии девушка только в институте и узнала, что у нее СД. Или у них у всех легкая мозаика?
света: Мириам пишет: в Японии девушка только в институте и узнала, что у нее СД. А есть где-то история этой девушки? Очень интересно.
Мириам: Я поищу.
Мотька: Мириам Да. Очень интересно было бы почитать!
Мириам: Сегодня сходила на работу и в родной бухгалтерии мне одна хорошая и уважаемая мной дама сообщила, что много лет знакома с одним человеком с СД. Сейчас ему 57 лет и он на таблетках всю жизнь. каких - я не выясняла. Но в остальном он нормальный товарищ! Мамаша ему в юности не дала жениться (видимо, желающая нашлась). Энциклопедическими знаниями он не блещет, но вполне адекватен. По его делам эта моя дама иногда бывает в ПНИ, где в последний раз встретила молодого человека с СД. Он был с девушкой и приходил за справкой для восстановления в ВУЗ!!!!!
Мириам: А еще, девочки, я буквально свихнулась, пытаясь простимулировать центральное зрение у Семена. Прочитала, что то, что ребенок не смотрит в глаза может быть проявлением аутизма и с тех пор не нахожу себе места. Ему скоро два месяца. Взгляд по большей части избегает, хотя улыбаться уже начал. Только я не могу понять кому. Ребенок смотрит сквозь меня. Он реагирует на звуки, прикосновения (без плача), у него стали появляться еще один-два звука и иногда интонация, но он совсем на меня не смотрит. Скажите, может быть, что эта особенность просто характерна для некоторых деток с СД. Возможно, у кого-то так было?
turist: Мириам пишет: Возможно, у кого-то так было? Не нервничай, большинство наших малышей тяжело фокусируют взгляд. Думаю, что это связано со сниженным тонусом, глазные мышцы у ребенка тоже слабые. Вам всего два месяца. Со временем взгляд станет нормальным. Я у своей, когда она была маленькой, тоже взгляд ловила с трудом. Смотрела куда-то мимо. Аутизма сейчас не вижу. Паниковать раньше времени не стоит. С глазками у вас все в порядке? В книжках даже пишут, что с нашими детками нужно специально заниматься, чтобы малыш мог взгляд фокусировать. На колени к себе кладешь, голову руками зажимаешь, разговариваешь и в глазки заглядываешь, чтобы видел мамино лицо. У меня к вам просьба. Если не сложно, перенесите свой пост о взрослых людях с СД в другую тему. Например, в эту: http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-3-0-00000021-000-40-0 Личную темку новичка скоро закроют и уберут в сундучок, жалко, если такая интересная информация затеряется. Осваивайтесь на форуме, пишите в разных темах. Темы новичков читают не все. У вас есть книжка Уиндерс по развитию общей моторики? Могу выслать.
OlgaLD: форумчане договорились, что одного месяца (со дня открытия темы) новичкам должно быть достаточно для того, чтобы осмотреться на форуме, задать какие-то вопросы, научиться пользоваться форумом и личными сообщениями (при необходимости). Через месяц модератор закрывает личную тему и переносит ее в "Сундучок".
полная версия страницы