Форум » Сундучок » Людмила и Машенька, 1г5м, Сумы, Украина » Ответить
Людмила и Машенька, 1г5м, Сумы, Украина
Анна-мария: Здравствуйте, дорогие родители детей с СД!! Принимайте нас в свою большую "семью". Мы живем на Украине, нашей девочке 1годик и 5 месяцев, зовут Машенька!! Мы тоже хочем с Вами делиться своими общими радостями и проблемами.. Принимаете?!!
Ответов - 70, стр:
1 2 All
OlgaLD: Анна-мария а вас зовут Анна, да? добро пожаловать! также приглашаю вас на http://sunchildren.narod.ru там методики развития и многое другое
bez dna: Анна-мария добро пожаловать! Вы из какого города? Рассказывайте про свою дочечку!
galinka: Анна-мария Рады знакомству
G@LIN@: Анна-мария Добро пожаловать на форум!Рассказывайте о себе!
ilusha: Анна-мария приветствуем вас!
Хельга: Анна-мария Приветствуем и ждём ваших рассказов, делитесь!
turist: Анна-мария Рады знакомству. Мы ваши ровесники. Рассказывайте о себе и Машеньке.
света: Анна-мария Добро пожаловать! Вы из какого города Украины? Вот украинский форум Дети как дети, только с синдромом Дауна http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?act=idx Вот здесь можете найти своих земляков (ищите тему с названием области) http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showforum=6
Olga_J: Анна-мария Рады приветствовать вас на форуме!
Таня: Анна-мария Добро пожаловать
Вероничка (уфа): добро пожаловать!
iraira74: Анна-мария добро пожаловать!
Макс: Анна-мария Приветики !!!
katja: Анна-мария Добро пожаловать!!!
Alona: Анна-мария Добро пожаловать на форум! Расскажите о Машеньке.
Inneska: Конечно принимаем и ровесникам очень рады - давайте ближе знакомиться! Вы от куда? Какие у Машеньки успехи?
дарина777: Анна-мария Рады знакомству!!!
Мотька: Анна-мария Ну конечно же принимаем!!!!!!!!! Рассказывайте о себе,делитесь наболевшим,мы вас все выслушаем и поддержим!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
alisochka: Анна-мария Анна-мария Рады вас приветствовать!показывайте нам Машеньку!
samilana: Анна-мария Еще как принимаем Добро пожаловать!
Ната 35: Добро пожаловать! Рассказывайте о себе.
olga.kot: Добро пожаловать к нам, в нашу дружную семью
Анна-мария: Добрый день!! Спасибо, за теплый прием!! Немного о нас. Мы живем в городе Сумы Украина. Меня зовут Людмила. Мне 44 года. Машенька у меня второй ребенок. С 5 месяцев у нас пошли проблемы по здоровью доченьки, начались судороги. Хотя до этого все было отлично. И как гром средь ясного неба, вот так все произошло.. Сейчас ей 1 годик и 5 месяцев, но она не сидит самостоятельно, не ползает, не берет игрушки в ручки.. Все, что она умела в 5 месяцев - утеряно.. Может кто-то сталкивался с такой проблемой или что-то слышал напишите, пожалуйста. Врачи ставят диагноз СД + симптоматическая эпилепсия. Особую благодарность хочу выразить Оле Бражник ( Поля ), которая и привела меня на этот форум!
света: Анна-мария Вот тема "Кисуля- Мария и Сашенька " http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000130-000-0-0-1263212519 У Сашеньки были судороги, они побороли их. Спросите у Марии, может она что подскажет. Вот тема Сум на украинском форуме http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=185
Поля: Спасибо, Люда! Всегда рада помочь.
Maiy_X: Анна-мария И мы очень рады с вами познакомиться!!!!
ФокинаТатьяна: Людмила,добро пожаловать на форум!
тори: Анна-мария Добро пожаловать!!
Оксана+Полина: Анна-мария ,рады с Вами познакомиться!Машенька симпатичная малышка,да ещё с таким хвостиком .
Хельга: Анна-мария Людмила, ещё раз рады приветствовать на форуме. Мы с Вами живём в разных государствах, при этом являясь соседями. Мы из Курска. Нашей Полиночке 6 с половиной месяцев. Люда, а как Машенька развивалась до 5 месяцев, не было никаких намёков на эпилепсию? Может быть какие-то прививки или лекарства могли повлиять на теперешнее состояние малышки? Как у неё сердечко, нет никакой патологии?
Inneska: Анна-мария нам очень жаль, что так случилось с вашей малышкой. Ну мы все будем за вас молиться, чтобы Машенька выздоровела и всему научилась. Ведь как нам всем известно страшно не СД, а проблемы со здоровьем. Терпения вам, сил и здоровья
OlgaLD: ВОт тема про судороги. http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000163-000-0-0-1242925122 Боюсь, по Интернету ничего не скажешь. Надо обследоваться как-то (типа делать ЭЭГ и так далее), обращаться к хорошим специалистам именно по данному вопросу. Очень сочувствую.
Анна-мария: Светочка, большое спасибо.
Анна-мария: И мы очень рады своим новым друзьям!!
Анна-мария: Спасибо за теплый прием!!
Анна-мария: Спасибо, за комплимент мои дорогие!! И вы очень-очень симпатичные!!
Анна-мария: Привет нашим соседям!! С первых дней жизни Машенька была подвижной девочкой она такая шустрая была крутилась, вертелась, за ручки брали, а она сразу на ножки ставала, игрушки все в рот тянула. от привывок мы отказались, а лекарств кроме витамина Д мы ничего не давали. По сердцу Слава Богу все в порядке.
Анна-мария: Спасибо, Вам огромное за молитвенную поддержку. Одна надежда на Господа Бога.
Анна-мария: Спасибо, Вам огромное за молитвенную поддержку. Одна надежда на Господа Бога.
Анна-мария: Спасибо, Вам огромное за молитвенную поддержку. Одна надежда на Господа Бога.
дарина777: Анна-мария Дай Бог здоровья Машеньке и вам сил и терпения!!!
MariAn: Анна-мария, добро пожаловать! Дай Бог здоровья вашей девочке, она у вас такая симпатюля Мы совсем чуть-чуть вас старше.
turist: MariAn пишет: Мы совсем чуть-чуть вас старше. А мы на один день младше
alisochka: Анна-мария мы очень надеемся, что Машенька всему научится и все у вас будет хорошо, дай Бог!
Анна-мария: Спасибо, мои дорогие!! Вы тоже очень даже симпатичные!!
Анна-мария: Спасибо, будем общаться!!
Olga_J: Анна-мария Дай Бог Машеньке здоровья, и Вам веры в лучшее! Она у вас красавица!
Макс: Анна-мария
Анна-мария: Приветик!! Давай дружить!!
Хельга: Анна-мария пишет: Врачи ставят диагноз СД + симптоматическая эпилепсия. А что с этим делать? Вам что-нибудь приписывают, какие-то лекарства? Есть ли надежда на улучшение состояния Машеньки, что вообще врачи говорят?
Савелик: Мы тоже рады с вами познакомиться! Надейтесь на лучшее, все образуется.
Хельга: OlgaLD На новой аватарке Ванечка вдруг так повзрослел...!
Поля: Хельга пишет: А что с этим делать? Вам что-нибудь приписывают, какие-то лекарства? Есть ли надежда на улучшение состояния Машеньки, что вообще врачи говорят? Кроме нас наши дети никому не нужны. А врачи, что они скажут, такое впечатление, что они сами ничего не знают. Врач и медсестра даже не удосужились сказать Люде, что у нас в городе есть реабилитационный центр. Еще Люда мне говорила, что хотела найти семьи у нас в городе с такими же проблемами, на что медсестра ей сказала - зачем тебе это нужно, у тебя что проблем мало, у них свои проблемы, у тебя свои. Вместо того чтобы помочь женщине, они ее просто изолировали от общения и она со своими проблемами осталась один на один. Поведение врачей меня, мягко сказать, возмущает. У ребенка судороги уже год, а они, мне кажется просто махнули рукой на ребенка с СД. Я не врач, но думаю, что нужно было сразу что то делать, ехать в Киев в институты, добиваться лечения, а врачи таблеток прописали и все. Машенька такая милая девочка, мне она очень понравилась, просто чудо маленькое, им нужно сейчас с судорогами разобраться, а потом можно будет работать с реабилитологами. И сядет и пойдет, все будет хорошо. А пока судороги ей ни массажи ни ЛФК делать нельзя.
Nikname: Анна-мария у нас в городе родители лечили ребенка с сд и эпи-судорогами у какого-то лекаря. У их мальчика судороги начались примерно в 2 месяца. Были очень сильные, практически постоянные. Еще пол-года назад в свои 2 года он не сидел, игрушки не брал. Но родители говорят, что теперь судороги совсем прекратились, им разрешили массажи, логопедов, дефектологов, иппотерапию и т.п. Начал сидеть, брать игрушки. Мама Tatcher была зарегистрирована и писала на форуме, не знаю, бывает ли здесь сейчас.
Таня23: Анна-мария Добрый вечер!!!!мы тоже очень рады с вами познакомиться!!!присоединяемся ко всем и желаем, чтобы у Машеньки все стало хорошо!!!
альфия: Анна-мария рады познакомится Машенька маленькое чудо
Сетюня: Привет!Рады знакомству,у вас всё будет хорошо.
Анна-мария: Мы тоже рады каждому новому знакомству!! Спасибо!!!
Анна-мария: Привет!! Будем знакомы!! Верим, надеемся и очень любим!!
Анна-мария: Спасибо!! Мы тоже рады каждому новому знакомство!! Будем общаться!!
Анна-мария: Оличка, добрый вечер!! В понедельник жду звонка!!
Анна-мария: Очень благодарна вам за данную информацию.
Юла: Анна-мария И мы будем держать за вас кулачки! Желаем Машеньке поскорее побороть этот недуг, а вам терпения и главное не терять надежды, что всё будет хорошо!
Хельга: Поля пишет: Люда мне говорила, что хотела найти семьи у нас в городе с такими же проблемами, на что медсестра ей сказала - зачем тебе это нужно, у тебя что проблем мало, у них свои проблемы, у тебя свои. Какое безобразие! Есть, конечно, врачебная этика, возможно по этой причине не захотели давать координаты подобных семей (без их согласия). Значит объяснить нужно было именно так, а не позволять себе подобные высказывания. Получается, что медперсонал теперь за нас будет решать вопрос с кем нам общаться и что для нас лучше!
Анна-мария: Спасибо, дорогие мои!!!
turist: А у нас, в нашем микрорайоне появились две новые семьи. В одной ребенку сейчас полгода, а в другой 5 месяцев. Мои педиатр и медсестра по моей просьбе предлагали им связаться со мной, дать номер телефона. Но увы... И те, и другие отказались. "Не верят в диагноз"
Анна-мария: Когда поверят тогда позвонят и будут искать поддержку. А мы сразу начали искать такие семьи, а нам не телефонов, не адресов не давали. Сказав, что в каждой семье своя беда, что мол мне мало своих проблем. А компьтера на тот момент не было. Вот и сидела плакала в одиночку.. И когда уже спустя год познакомилась с одной семьей- это был лучик надежды. Какая это была радость!! Как хотелось общаться, посмотреть на этого мальчика, послушать отзывы родителей. В поликлинику, как пойдем на прием на нас смотрят, как на прокаженных. Такой комплекс был, где бы не гуляли мне все время казалось, что смотрят на мою дочиньку и видят, что она не такая. Сейчас, когда начала общаться этот комплекс прошел. И так хочеться сказать этим людям, что вы еще пожалеете не раз, что отказались от общения....
Анна-мария: Как Варенька!! Завтра позвоню! :
Анна-мария: Приветик!! Как Варенька!! Звоните - не пропадайте!!
OlgaLD: форумчане договорились, что одного месяца (со дня открытия темы) новичкам должно быть достаточно для того, чтобы осмотреться на форуме, задать какие-то вопросы, научиться пользоваться форумом и личными сообщениями (при необходимости). Через месяц модератор закрывает личную тему и переносит ее в "Сундучок".
полная версия страницы