Форум » Сундучок » Людмила и Машенька, 1г5м, Сумы, Украина » Ответить
Людмила и Машенька, 1г5м, Сумы, Украина
Анна-мария: Здравствуйте, дорогие родители детей с СД!! Принимайте нас в свою большую "семью". Мы живем на Украине, нашей девочке 1годик и 5 месяцев, зовут Машенька!! Мы тоже хочем с Вами делиться своими общими радостями и проблемами.. Принимаете?!!
Ответов - 70, стр:
1 2 All
дарина777: Анна-мария Дай Бог здоровья Машеньке и вам сил и терпения!!!
MariAn: Анна-мария, добро пожаловать! Дай Бог здоровья вашей девочке, она у вас такая симпатюля Мы совсем чуть-чуть вас старше.
turist: MariAn пишет: Мы совсем чуть-чуть вас старше. А мы на один день младше
alisochka: Анна-мария мы очень надеемся, что Машенька всему научится и все у вас будет хорошо, дай Бог!
Анна-мария: Спасибо, мои дорогие!! Вы тоже очень даже симпатичные!!
Анна-мария: Спасибо, будем общаться!!
Olga_J: Анна-мария Дай Бог Машеньке здоровья, и Вам веры в лучшее! Она у вас красавица!
Макс: Анна-мария
Анна-мария: Приветик!! Давай дружить!!
Хельга: Анна-мария пишет: Врачи ставят диагноз СД + симптоматическая эпилепсия. А что с этим делать? Вам что-нибудь приписывают, какие-то лекарства? Есть ли надежда на улучшение состояния Машеньки, что вообще врачи говорят?
Савелик: Мы тоже рады с вами познакомиться! Надейтесь на лучшее, все образуется.
Хельга: OlgaLD На новой аватарке Ванечка вдруг так повзрослел...!
Поля: Хельга пишет: А что с этим делать? Вам что-нибудь приписывают, какие-то лекарства? Есть ли надежда на улучшение состояния Машеньки, что вообще врачи говорят? Кроме нас наши дети никому не нужны. А врачи, что они скажут, такое впечатление, что они сами ничего не знают. Врач и медсестра даже не удосужились сказать Люде, что у нас в городе есть реабилитационный центр. Еще Люда мне говорила, что хотела найти семьи у нас в городе с такими же проблемами, на что медсестра ей сказала - зачем тебе это нужно, у тебя что проблем мало, у них свои проблемы, у тебя свои. Вместо того чтобы помочь женщине, они ее просто изолировали от общения и она со своими проблемами осталась один на один. Поведение врачей меня, мягко сказать, возмущает. У ребенка судороги уже год, а они, мне кажется просто махнули рукой на ребенка с СД. Я не врач, но думаю, что нужно было сразу что то делать, ехать в Киев в институты, добиваться лечения, а врачи таблеток прописали и все. Машенька такая милая девочка, мне она очень понравилась, просто чудо маленькое, им нужно сейчас с судорогами разобраться, а потом можно будет работать с реабилитологами. И сядет и пойдет, все будет хорошо. А пока судороги ей ни массажи ни ЛФК делать нельзя.
Nikname: Анна-мария у нас в городе родители лечили ребенка с сд и эпи-судорогами у какого-то лекаря. У их мальчика судороги начались примерно в 2 месяца. Были очень сильные, практически постоянные. Еще пол-года назад в свои 2 года он не сидел, игрушки не брал. Но родители говорят, что теперь судороги совсем прекратились, им разрешили массажи, логопедов, дефектологов, иппотерапию и т.п. Начал сидеть, брать игрушки. Мама Tatcher была зарегистрирована и писала на форуме, не знаю, бывает ли здесь сейчас.
Таня23: Анна-мария Добрый вечер!!!!мы тоже очень рады с вами познакомиться!!!присоединяемся ко всем и желаем, чтобы у Машеньки все стало хорошо!!!
альфия: Анна-мария рады познакомится Машенька маленькое чудо
Сетюня: Привет!Рады знакомству,у вас всё будет хорошо.
Анна-мария: Мы тоже рады каждому новому знакомству!! Спасибо!!!
Анна-мария: Привет!! Будем знакомы!! Верим, надеемся и очень любим!!
Анна-мария: Спасибо!! Мы тоже рады каждому новому знакомство!! Будем общаться!!
Анна-мария: Оличка, добрый вечер!! В понедельник жду звонка!!
Анна-мария: Очень благодарна вам за данную информацию.
Юла: Анна-мария И мы будем держать за вас кулачки! Желаем Машеньке поскорее побороть этот недуг, а вам терпения и главное не терять надежды, что всё будет хорошо!
Хельга: Поля пишет: Люда мне говорила, что хотела найти семьи у нас в городе с такими же проблемами, на что медсестра ей сказала - зачем тебе это нужно, у тебя что проблем мало, у них свои проблемы, у тебя свои. Какое безобразие! Есть, конечно, врачебная этика, возможно по этой причине не захотели давать координаты подобных семей (без их согласия). Значит объяснить нужно было именно так, а не позволять себе подобные высказывания. Получается, что медперсонал теперь за нас будет решать вопрос с кем нам общаться и что для нас лучше!
Анна-мария: Спасибо, дорогие мои!!!
turist: А у нас, в нашем микрорайоне появились две новые семьи. В одной ребенку сейчас полгода, а в другой 5 месяцев. Мои педиатр и медсестра по моей просьбе предлагали им связаться со мной, дать номер телефона. Но увы... И те, и другие отказались. "Не верят в диагноз"
Анна-мария: Когда поверят тогда позвонят и будут искать поддержку. А мы сразу начали искать такие семьи, а нам не телефонов, не адресов не давали. Сказав, что в каждой семье своя беда, что мол мне мало своих проблем. А компьтера на тот момент не было. Вот и сидела плакала в одиночку.. И когда уже спустя год познакомилась с одной семьей- это был лучик надежды. Какая это была радость!! Как хотелось общаться, посмотреть на этого мальчика, послушать отзывы родителей. В поликлинику, как пойдем на прием на нас смотрят, как на прокаженных. Такой комплекс был, где бы не гуляли мне все время казалось, что смотрят на мою дочиньку и видят, что она не такая. Сейчас, когда начала общаться этот комплекс прошел. И так хочеться сказать этим людям, что вы еще пожалеете не раз, что отказались от общения....
Анна-мария: Как Варенька!! Завтра позвоню! :
Анна-мария: Приветик!! Как Варенька!! Звоните - не пропадайте!!
OlgaLD: форумчане договорились, что одного месяца (со дня открытия темы) новичкам должно быть достаточно для того, чтобы осмотреться на форуме, задать какие-то вопросы, научиться пользоваться форумом и личными сообщениями (при необходимости). Через месяц модератор закрывает личную тему и переносит ее в "Сундучок".
полная версия страницы