Форум » Сундучок » Поставили СД, нам всего 14 дней » Ответить
Поставили СД, нам всего 14 дней
RaD: У нас в семье 7 апреля родился мальчик с СД трисомного варианта, кариотип 47,XY, +21. Скажите, пожалуйста, прогноз развития ребенка при такой форме синдрома. Генетик нам сказала, что прогноз развития зависит от наличия "здоровых" клеток. В нашем случае они не обнаружили здоровые клетки. Генетик сказала, что ВОЗМОЖНО он ЧЕМУ-ТО и научится........ т.е. у нас тяжелая форма какая-то??????
Ответов - 148, стр:
1 2 3 4 All
Helena: RaD У вас обычная форма, на нашем форуме большинство таких деток, в т.ч. и у нас. Ни кого не слушайте, каждый ребенок развивается по своему в общем как и обычный ребенок и ни кто не знает какой он будет.Есть ли у вас побочные заболевания? От этого тоже в некоторой степени зависит ваше развитие (до их устранения). Любите вашего сыночка , занимайтесь с ним и все будет хорошо. Здесь на форуме очень много информации обо всем, задавайте вопросы которые вас тревожат девочки всегда подскажут. Удачи.
альфия: RaD приятно познакомиться У нас точно такая же форма47,xy,+21 ему уже 11будет в мае прогноз развития зависит от вас ,от того как будете с ним заниматься,не теряйте время надо начинать пока маленький я упустила драгоценное время но всё равно он сам себя обслуживает,очень общительный хоть и не говорит,добрый,весёлый,очень нас любит и мы его любим,спокойно обращается с DVD с компьютером,если позволить может себе и яичницу приготовить,сам себе наливает чай,помогает мне готовить пельмени и трет через тёрку овощи,при том сам этого хочет из за тоо что у нас упущено время мы не можем говорить,естественно читать,но и то выучили буквы АБВ,и нмножко умеем писать но я его очень люблю,какой бы небыл,что бы мне говорили он такой и он мой,и не кому в обиду не дам!
OlgaLD: RaD Добро пожаловать. С синдромом Дауна все клетки или почти все клетки организма несут 47 хромосом вместо 46. У некоторых есть мозаичная форма, там в некоторых клетках 46, а в некоторых - 47 хромосом. Но у 97% людей с синдромом Дауна 47 хромосом в каждой клетке. У моего сына тоже такая форма. Кстати говоря, с мозаичной формой СД дети далеко не всегда развиваются лучше. Обычно да, но не всегда. Пишите о себе, откуда вы. Приглашаю посетить сайт http://sunchildren.narod.ru/ - там и методики развития, и истории успеха, и рассказы-стихи родителей, и видеоролики. http://sunchildren.narod.ru/startwith.html - для начинающих http://sunchildren.narod.ru/whatis.html - что такое синдром Дауна http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html - что теперь делать
OlgaLD: Да, о "прогнозе развития", как вы спрашиваете. В "Даунсайд Ап", где постоянно наблюдают наших деток (в отличие от генетиков, которые видят их один раз в жизни), говорят, что, так же, как и с обычными детьми, при рождении абсолютно невозможно дать прогноз развития ребенка. Чему он научится, а чему нет. Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна научаются ходить и обслуживать себя, если нет других серьезных патологий. Очень многие способны научиться читать, писать, считать.
Мотька: RaD Добро пожаловать!!!!!!!!!
Кирюша: RaD Добро пожаловать!
iraira74: RaD Пишите о себе, откуда вы. На наше форуме очень много информации, читайте, учитесь.
Елена24: RaD добро пожаловать!!!
Елена24: вот такие мы (не могла никак разобраться с аватаркой ) симпатюльки
turist: RaD пишет: Генетик сказала, что ВОЗМОЖНО он ЧЕМУ-ТО и научится........ т.е. у нас тяжелая форма какая-то?????? Ну у вас и генетик! Конечно, наш диагноз не сахар, но если с малышом заниматься - многого можно достичь. У нас такая же форма трисомии. Пока получается научить всему, что ставлю целью. Просто в отличии от обычного малыша само ничто не приходит, с каждым навыком повозиться нужно.
мама Валеры: RaD пишет: Скажите, пожалуйста, прогноз развития ребенка при такой форме синдрома. У нас тоже трисомия.Когда сын родился, нам все говорили только один прогноз: у вас будет ласковый, добрый ребенок... О садике мы даже не мечтали и в очередь на детский сад не вставали. В 2 мес был первый курс реабилитации, в год начали ходить (носить, т.к. Валера еще не ходил) в группу раннего развития с обычными детками. Сейчас Валере 5 лет. Ходит второй год в детский сад, где его хвалят за старательность и очень хорошо относятся. Достаточно хорошо говорит. Водим сына на гимнастику и музыкальные занятия вместе с обычными детьми. Осенью Валера пойдет в музыкальную школу, его записали в подготовительную группу без всяких проблем. В этой школе уже учится девочка с СД, нашего диагноза там не боятся. Уже задумываемся о том, в какую общеобразоавтельную школу отдавать через пару лет. Мечтаем об обычной школе с хорошей учительницей и дружным классом. В общем, обычная жизнь и обычные мечты родителей : чтобы сын был самостоятельным, успешным.
Анна-мария: RaD Рады познакомиться! А нам генетик дала вообще отличный прогноз! У нас мозаика причем 50 на 50. Но с 5 месяцев начались судороги и развитие прекратилось... В свои 1, 8 она самостоятельно не сидит, не говоря о развитии вообще. Они сами незнают, как будет развиваться ребенок, они только удивляються потом, когда дети приходят к ним на прием... Удачи вам и вашему малышу!!
Анна-мария: Елена24 Какие вы хорошенькие!
alisochka: RaD приветсвтуем вас!!!и поздравляем с рождением...а кто у вас, вы не написали:сыночек или дочка? как девочки уже сказали, у вас обычная трисомия, которая встречается чаще всего, у нас тоже она. с нашими детьми нужно просто много заниматься и все обязательно придет. Елена24 какие вы милашки маленькие
OlgaLD: alisochka Как же, написали, что мальчик.
alisochka: OlgaLD ой, Оль, точно, ничего не вижу уже. RaD с рождением сыночка вас!!!!!
Akzipa: RaD Добро пожаловать. Хорошо, что сразу пришли на наш форум. RaD пишет: прогноз развития зависит от наличия "здоровых" клеток Детки наши развиваются вне зависимости от этого. У нас мозаичная форма, зато были серьезные проблемы с сердцем. Любите своего малыша. Не сравнивайте его с другими. Удачи Вам.
тори: RaD Не слушайте вы своего генетика.Опыт показывает,что они ни фига не знают.А о развитии ребенка тем боле.У моего сына такая же форма кариотипа,как и у вас.Когда мы в год приехали к генетику,она на нас очень скептически посмотрела,т.к. ребенок уже сам ходил за одну руку,говорил простые слова,по моей просьбе прятал язычек за зубки.Она только несколько раз пересматривала анализы,не ошиблись ли?Не один врач вам не скажет,как будет развиваться ваш малыш.Все будет зависеть от вас и самого малыша.Любите своего сыночка,и все будет хорошо!Удачи!!!
наткох: RaD , у нас такая же форма трисомии, т.е. обычная. Я тоже думала, слушая генетика, что жизнь кончена, будет расти как овощь или трава, но когда малыш улыбнулся первый раз, первый раз стал агукать, провожать маму глазками, тянуть ручки, я поняла, что мы всему научимся, будем стараться! Очень помогли добрые советы с форума Обязательно ими воспользуйтесь , а главное, любите малыша и верьте в него!
альфия: Елена24 наткох Детки ваши просто загледенье
наткох: альфия , спасибо, очень приятно
bez dna: RaD генетик у вас странная. Добро пожаловать! Многому ваш сін научится. но чуть позже.
Елена24: альфия alisochka Анна-мария спасибо!!!
Watson: RaD Доброго здравьица вам и малышу. Рады видеть.:) Для начала - успокойтесь и перестаньте паниковать. Проведите обследование малыша на предмет общего состояния здоровья - сердечко, животик и т.д. Опять же без нервов и паники, вам его кормить надо здоровым молоком, без нервинок.:) И относитесь к нему просто как к своему любимому сыну, а не как к больному в больнице. И увидите - все у вас наладится и пойдет своим чередом. Единственное - будет чуть посложнее, но количество пеленок и подгузников будет как у всех.:) Верьте в себя.
RaD: Большое спасибо всем за внимание и теплый прием!
Pulka: RaD ПРИВЕТСТВУЕМ ВАС, ПОЗДРАВЛЯЕМ ВАС С РОЖДЕНИЕМ СЫНА И ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ НЕ ПЕРЕЖИВАЙТЕ У ВАС ВЫРАСТЕТ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ МАЛЫШ Я ПРЕКРАСНО ПОНИМАЮ ЧТО У ВАС ТВОРИТСЯ НА ДУШЕ СЕЙЧАС,МЫ ВСЕ ЧЕРЕЗ ЭТО ПРОШЛИ,НО УВИДИТЕ ЭТО ТАКИЕ ПРЕКРАСНЫЕ ДЕТКИ ПРОСТО ЗОЛОТКИ!
RaD: я знаю.. но муж в шоковом состоянии...
Inneska: RaD все пройдет - с первой улыбкой, с первым Агу, с первым смехом.... Мы такие же как и вы - самые обычные. Аличке 1.8 Пока не говорим особо - только баба, деда, папа и дай (мама в пролете) но умеем многое - играем в разные игры, показываем жестами стишки, не то, что ходим - уже давно носимся, книжки "читаем", много понимаем, танцуем, деток любим....думаем в садик идти осенью и расти дальше. Все у вас будет хорошо!!!!
Осик: RaD Добро пожаловать! У вас сейчас просто шок, это понятно. Мы все через это прошли. Но генетик ваш канеш...ну вобще.... Канешно ваш малыш научится! И многому научится! Главное-ему нужны ваша любовь и забота! Не слушайте злых и невежественых тёток и дядек! Не им решать каким будет ваш сын! У моей Настёнки тоже обычная трисомия. Ей 3,5 года. Она много чего умеет. В реаб. центре её все хвалят. Правда не говорит она, НО это ПОКА! И мы все её очень-очень любим!
RaD: а как ваши мужья приняли такого ребенка?? мой ждал сына - гордость, наследника... а сейчас в шоке... говорит забитую фразу - родим здорового.... а этого куда?????????????????????? он такой чистенький и светлый, и он-то ни в чем не виноват..... он предлагает его на время в ДМ на реабилитацию отдать, типо там и психологи и дефектологи.. а потом посмотреть динамику и забрать.... НО это не правильно.... мы упустим драгоценное время... и никакой специалист не заменит маму и папу..... поделитесь, ка кваши мужья пережили это??
bez dna: RaD мой муж гораздо легче принял дочь чем я. и сейчас любит ее очень хотя и мало помогает...
наткох: RaD написала вам в личку
дарина777: RaD Добро пожаловать RaD пишет: а как ваши мужья приняли такого ребенка?? Мой КОЗЕЛ-это все знают...без комментариев Не смейте сына никуда отдавать,не слушайте бреднии людей,в частности и мужа. RaD пишет: говорит забитую фразу - родим здорового.... а этого куда?????????????????????? Мне бывший муж тоже так заявил,только это немного напоминает ситуацию в булочной,когда стоишь и думаешь...взять целую буханку хлеба или половинку Сыночку будет лучше только дома.
дарина777: наткох Елена24 Классные малышастики
KaRinaSH: RaD добро пожаловать!
Watson: RaD Я собственно и есть - МУЖ. Я - защита и охрана и обеспечение всех и вся, кто живет со мной. Жена моя -моя гордость и слабость и любовь. Старший сын - он не "особый" - он моя гордость и наследник. Младший - он "особый" - он моя гордость и наследник. В сыновьях моя кровь и мои гены, мое поведение, мои взгляды, мои принципы. Природа и Бог не делают ошибок. Их делают люди. Ход жизни нельзя остановить, но можно остановить себя в принятии таких решений, что хизнь потом покажется никчемной. Разве сможет мужское самолюбие выдержать такое определение? Если он, конечно, просто мужчина.
дарина777: Watson Уважаю вас до глубины души
Watson: дарина777 Спасибо, Оля. Хотя собственно - за что? Я просто мужик, я имею свое мнение, свои принципы, свои убеждения, свои заблуждения. Но я просто хочу, что бы мои сыновья выросли ЧЕЛОВЕКАМИ в этой грёбаной стране.
Осик: Watson Большой вам респект! И где такие мужчины водятся? Нам тоже такой нужен Наш "папик" тоже имеет своё мнение, убеждения и принципы, Но это такиииие принципы и убеждения ..... не в них дело-то... если внутри человек гнилой, то тут уж никакие принципы не спасут.... RaD Да, блин, какая может быть динамика вдали от теплых маминых рук!!! Ой, да вообще какая там нафиг реабилитация, в детском доме?! Кто там вообще когда-нить реабилитировался?! Чушь!
дарина777: Watson За то,что вы настоящий порядочный мужчина,не то что некоторые(подразумеваю мужа и прочую нечисть). У некоторых не то что мнения,мозгов не хватка Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей
полная версия страницы