Форум » Сундучок » Поставили СД, нам всего 14 дней » Ответить
Поставили СД, нам всего 14 дней
RaD: У нас в семье 7 апреля родился мальчик с СД трисомного варианта, кариотип 47,XY, +21. Скажите, пожалуйста, прогноз развития ребенка при такой форме синдрома. Генетик нам сказала, что прогноз развития зависит от наличия "здоровых" клеток. В нашем случае они не обнаружили здоровые клетки. Генетик сказала, что ВОЗМОЖНО он ЧЕМУ-ТО и научится........ т.е. у нас тяжелая форма какая-то??????
Ответов - 148, стр:
1 2 3 4 All
Helena: RaD У вас обычная форма, на нашем форуме большинство таких деток, в т.ч. и у нас. Ни кого не слушайте, каждый ребенок развивается по своему в общем как и обычный ребенок и ни кто не знает какой он будет.Есть ли у вас побочные заболевания? От этого тоже в некоторой степени зависит ваше развитие (до их устранения). Любите вашего сыночка , занимайтесь с ним и все будет хорошо. Здесь на форуме очень много информации обо всем, задавайте вопросы которые вас тревожат девочки всегда подскажут. Удачи.
альфия: RaD приятно познакомиться У нас точно такая же форма47,xy,+21 ему уже 11будет в мае прогноз развития зависит от вас ,от того как будете с ним заниматься,не теряйте время надо начинать пока маленький я упустила драгоценное время но всё равно он сам себя обслуживает,очень общительный хоть и не говорит,добрый,весёлый,очень нас любит и мы его любим,спокойно обращается с DVD с компьютером,если позволить может себе и яичницу приготовить,сам себе наливает чай,помогает мне готовить пельмени и трет через тёрку овощи,при том сам этого хочет из за тоо что у нас упущено время мы не можем говорить,естественно читать,но и то выучили буквы АБВ,и нмножко умеем писать но я его очень люблю,какой бы небыл,что бы мне говорили он такой и он мой,и не кому в обиду не дам!
OlgaLD: RaD Добро пожаловать. С синдромом Дауна все клетки или почти все клетки организма несут 47 хромосом вместо 46. У некоторых есть мозаичная форма, там в некоторых клетках 46, а в некоторых - 47 хромосом. Но у 97% людей с синдромом Дауна 47 хромосом в каждой клетке. У моего сына тоже такая форма. Кстати говоря, с мозаичной формой СД дети далеко не всегда развиваются лучше. Обычно да, но не всегда. Пишите о себе, откуда вы. Приглашаю посетить сайт http://sunchildren.narod.ru/ - там и методики развития, и истории успеха, и рассказы-стихи родителей, и видеоролики. http://sunchildren.narod.ru/startwith.html - для начинающих http://sunchildren.narod.ru/whatis.html - что такое синдром Дауна http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html - что теперь делать
OlgaLD: Да, о "прогнозе развития", как вы спрашиваете. В "Даунсайд Ап", где постоянно наблюдают наших деток (в отличие от генетиков, которые видят их один раз в жизни), говорят, что, так же, как и с обычными детьми, при рождении абсолютно невозможно дать прогноз развития ребенка. Чему он научится, а чему нет. Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна научаются ходить и обслуживать себя, если нет других серьезных патологий. Очень многие способны научиться читать, писать, считать.
Мотька: RaD Добро пожаловать!!!!!!!!!
Кирюша: RaD Добро пожаловать!
iraira74: RaD Пишите о себе, откуда вы. На наше форуме очень много информации, читайте, учитесь.
Елена24: RaD добро пожаловать!!!
Елена24: вот такие мы (не могла никак разобраться с аватаркой ) симпатюльки
turist: RaD пишет: Генетик сказала, что ВОЗМОЖНО он ЧЕМУ-ТО и научится........ т.е. у нас тяжелая форма какая-то?????? Ну у вас и генетик! Конечно, наш диагноз не сахар, но если с малышом заниматься - многого можно достичь. У нас такая же форма трисомии. Пока получается научить всему, что ставлю целью. Просто в отличии от обычного малыша само ничто не приходит, с каждым навыком повозиться нужно.
мама Валеры: RaD пишет: Скажите, пожалуйста, прогноз развития ребенка при такой форме синдрома. У нас тоже трисомия.Когда сын родился, нам все говорили только один прогноз: у вас будет ласковый, добрый ребенок... О садике мы даже не мечтали и в очередь на детский сад не вставали. В 2 мес был первый курс реабилитации, в год начали ходить (носить, т.к. Валера еще не ходил) в группу раннего развития с обычными детками. Сейчас Валере 5 лет. Ходит второй год в детский сад, где его хвалят за старательность и очень хорошо относятся. Достаточно хорошо говорит. Водим сына на гимнастику и музыкальные занятия вместе с обычными детьми. Осенью Валера пойдет в музыкальную школу, его записали в подготовительную группу без всяких проблем. В этой школе уже учится девочка с СД, нашего диагноза там не боятся. Уже задумываемся о том, в какую общеобразоавтельную школу отдавать через пару лет. Мечтаем об обычной школе с хорошей учительницей и дружным классом. В общем, обычная жизнь и обычные мечты родителей : чтобы сын был самостоятельным, успешным.
Анна-мария: RaD Рады познакомиться! А нам генетик дала вообще отличный прогноз! У нас мозаика причем 50 на 50. Но с 5 месяцев начались судороги и развитие прекратилось... В свои 1, 8 она самостоятельно не сидит, не говоря о развитии вообще. Они сами незнают, как будет развиваться ребенок, они только удивляються потом, когда дети приходят к ним на прием... Удачи вам и вашему малышу!!
Анна-мария: Елена24 Какие вы хорошенькие!
alisochka: RaD приветсвтуем вас!!!и поздравляем с рождением...а кто у вас, вы не написали:сыночек или дочка? как девочки уже сказали, у вас обычная трисомия, которая встречается чаще всего, у нас тоже она. с нашими детьми нужно просто много заниматься и все обязательно придет. Елена24 какие вы милашки маленькие
OlgaLD: alisochka Как же, написали, что мальчик.
alisochka: OlgaLD ой, Оль, точно, ничего не вижу уже. RaD с рождением сыночка вас!!!!!
Akzipa: RaD Добро пожаловать. Хорошо, что сразу пришли на наш форум. RaD пишет: прогноз развития зависит от наличия "здоровых" клеток Детки наши развиваются вне зависимости от этого. У нас мозаичная форма, зато были серьезные проблемы с сердцем. Любите своего малыша. Не сравнивайте его с другими. Удачи Вам.
тори: RaD Не слушайте вы своего генетика.Опыт показывает,что они ни фига не знают.А о развитии ребенка тем боле.У моего сына такая же форма кариотипа,как и у вас.Когда мы в год приехали к генетику,она на нас очень скептически посмотрела,т.к. ребенок уже сам ходил за одну руку,говорил простые слова,по моей просьбе прятал язычек за зубки.Она только несколько раз пересматривала анализы,не ошиблись ли?Не один врач вам не скажет,как будет развиваться ваш малыш.Все будет зависеть от вас и самого малыша.Любите своего сыночка,и все будет хорошо!Удачи!!!
наткох: RaD , у нас такая же форма трисомии, т.е. обычная. Я тоже думала, слушая генетика, что жизнь кончена, будет расти как овощь или трава, но когда малыш улыбнулся первый раз, первый раз стал агукать, провожать маму глазками, тянуть ручки, я поняла, что мы всему научимся, будем стараться! Очень помогли добрые советы с форума Обязательно ими воспользуйтесь , а главное, любите малыша и верьте в него!
альфия: Елена24 наткох Детки ваши просто загледенье
наткох: альфия , спасибо, очень приятно
bez dna: RaD генетик у вас странная. Добро пожаловать! Многому ваш сін научится. но чуть позже.
Елена24: альфия alisochka Анна-мария спасибо!!!
Watson: RaD Доброго здравьица вам и малышу. Рады видеть.:) Для начала - успокойтесь и перестаньте паниковать. Проведите обследование малыша на предмет общего состояния здоровья - сердечко, животик и т.д. Опять же без нервов и паники, вам его кормить надо здоровым молоком, без нервинок.:) И относитесь к нему просто как к своему любимому сыну, а не как к больному в больнице. И увидите - все у вас наладится и пойдет своим чередом. Единственное - будет чуть посложнее, но количество пеленок и подгузников будет как у всех.:) Верьте в себя.
RaD: Большое спасибо всем за внимание и теплый прием!
Pulka: RaD ПРИВЕТСТВУЕМ ВАС, ПОЗДРАВЛЯЕМ ВАС С РОЖДЕНИЕМ СЫНА И ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ НЕ ПЕРЕЖИВАЙТЕ У ВАС ВЫРАСТЕТ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ МАЛЫШ Я ПРЕКРАСНО ПОНИМАЮ ЧТО У ВАС ТВОРИТСЯ НА ДУШЕ СЕЙЧАС,МЫ ВСЕ ЧЕРЕЗ ЭТО ПРОШЛИ,НО УВИДИТЕ ЭТО ТАКИЕ ПРЕКРАСНЫЕ ДЕТКИ ПРОСТО ЗОЛОТКИ!
RaD: я знаю.. но муж в шоковом состоянии...
Inneska: RaD все пройдет - с первой улыбкой, с первым Агу, с первым смехом.... Мы такие же как и вы - самые обычные. Аличке 1.8 Пока не говорим особо - только баба, деда, папа и дай (мама в пролете) но умеем многое - играем в разные игры, показываем жестами стишки, не то, что ходим - уже давно носимся, книжки "читаем", много понимаем, танцуем, деток любим....думаем в садик идти осенью и расти дальше. Все у вас будет хорошо!!!!
Осик: RaD Добро пожаловать! У вас сейчас просто шок, это понятно. Мы все через это прошли. Но генетик ваш канеш...ну вобще.... Канешно ваш малыш научится! И многому научится! Главное-ему нужны ваша любовь и забота! Не слушайте злых и невежественых тёток и дядек! Не им решать каким будет ваш сын! У моей Настёнки тоже обычная трисомия. Ей 3,5 года. Она много чего умеет. В реаб. центре её все хвалят. Правда не говорит она, НО это ПОКА! И мы все её очень-очень любим!
RaD: а как ваши мужья приняли такого ребенка?? мой ждал сына - гордость, наследника... а сейчас в шоке... говорит забитую фразу - родим здорового.... а этого куда?????????????????????? он такой чистенький и светлый, и он-то ни в чем не виноват..... он предлагает его на время в ДМ на реабилитацию отдать, типо там и психологи и дефектологи.. а потом посмотреть динамику и забрать.... НО это не правильно.... мы упустим драгоценное время... и никакой специалист не заменит маму и папу..... поделитесь, ка кваши мужья пережили это??
bez dna: RaD мой муж гораздо легче принял дочь чем я. и сейчас любит ее очень хотя и мало помогает...
наткох: RaD написала вам в личку
дарина777: RaD Добро пожаловать RaD пишет: а как ваши мужья приняли такого ребенка?? Мой КОЗЕЛ-это все знают...без комментариев Не смейте сына никуда отдавать,не слушайте бреднии людей,в частности и мужа. RaD пишет: говорит забитую фразу - родим здорового.... а этого куда?????????????????????? Мне бывший муж тоже так заявил,только это немного напоминает ситуацию в булочной,когда стоишь и думаешь...взять целую буханку хлеба или половинку Сыночку будет лучше только дома.
дарина777: наткох Елена24 Классные малышастики
KaRinaSH: RaD добро пожаловать!
Watson: RaD Я собственно и есть - МУЖ. Я - защита и охрана и обеспечение всех и вся, кто живет со мной. Жена моя -моя гордость и слабость и любовь. Старший сын - он не "особый" - он моя гордость и наследник. Младший - он "особый" - он моя гордость и наследник. В сыновьях моя кровь и мои гены, мое поведение, мои взгляды, мои принципы. Природа и Бог не делают ошибок. Их делают люди. Ход жизни нельзя остановить, но можно остановить себя в принятии таких решений, что хизнь потом покажется никчемной. Разве сможет мужское самолюбие выдержать такое определение? Если он, конечно, просто мужчина.
дарина777: Watson Уважаю вас до глубины души
Watson: дарина777 Спасибо, Оля. Хотя собственно - за что? Я просто мужик, я имею свое мнение, свои принципы, свои убеждения, свои заблуждения. Но я просто хочу, что бы мои сыновья выросли ЧЕЛОВЕКАМИ в этой грёбаной стране.
Осик: Watson Большой вам респект! И где такие мужчины водятся? Нам тоже такой нужен Наш "папик" тоже имеет своё мнение, убеждения и принципы, Но это такиииие принципы и убеждения ..... не в них дело-то... если внутри человек гнилой, то тут уж никакие принципы не спасут.... RaD Да, блин, какая может быть динамика вдали от теплых маминых рук!!! Ой, да вообще какая там нафиг реабилитация, в детском доме?! Кто там вообще когда-нить реабилитировался?! Чушь!
дарина777: Watson За то,что вы настоящий порядочный мужчина,не то что некоторые(подразумеваю мужа и прочую нечисть). У некоторых не то что мнения,мозгов не хватка Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей
Watson: дарина777 пишет: Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей Оля, выбросьте это из головы - наши солнышки наделены любить нас в каждой хромосоме, в отличие от "стандартного набора".
Осик: дарина777 Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей Угу угу! Я о том же!
Watson: Осик Оля, мы водимся и нерестимся на Волге, в городе-герое Волгограде.
Поля: Watson пишет: мы водимся и нерестимся на Волге, в городе-герое Волгограде. И у нас такие нерестятся. Мне с мужем очень повезло!!!
Watson: Поля Может тему завести - ГДЕ И У КОГО НЕРЕСТЯТСЯ ПРОСТО МУЖИКИ?
Olga_J: Watson Респект! RaD Мой муж сразу сказал, что поддержит меня во всем. Так и есть. Не представляю, что бы делала без него. Дочу любит, возится с ней, с рождения сам купает ее каждый день. Нам с папой тоже очень повезло! А динамика в развитии может быть только дома, в любви и ласке, рядом с родными людьми.
Татьяна71: Watson пишет: мы водимся и нерестимся на Волге а у нас в горных речках, как радужная форель . есть отдельные недостатки, но они наверно придают эдакую перчинку
ФокинаТатьяна: RaD,добро пожаловать! Наш папа принял малыша и очень любит его. В доме малютки не реабелитация,а борьба за выживание.Малышу нужна мама,а там чужие няни .
ltnrf2006: Осик пишет: Кто там вообще когда-нить реабилитировался?! Чушь! мы . это не чушь. Я вожу ангелиночку в дом ребенка с 6 месяцев. Занимается с логопедом, дефектологом, воспитателем, массаж, физиотерапия, ЛФк.... это удовольствия - бесплатно. никаких отказов от ребенка не надо. с малявкой трудно, с около года - проще. но специалисты работают. дса приезжал на консультацию и обучал наших логопедов. они ездили на курсы. можно забирать каждый день. если есть проблемы - пятидневка. Линку мнооого дали. я очень благодарна девочкам. конечно мне повезло, не все дома ребенка берут таких деток. но в Москве ТОЧНО так делают 20 и 25. нам уже 4 года и мы уходим. тк. там детки до 4 лет. все очень любят Линочку. воспитатели в ней души не чают. все переживают за нас. Конечно Линок развивается лучше чем детки которые находятся там постоянно. я имею ввиду с диагнозом нашим. но есть ооочень продвинутые малыши с синдромом. к сожалению, если не родительский выход один - интернат. в доме ребенка берут не только наших деток но и органиков, дцп... специалисты даже расстраиваются что детки домашние попадают часто после 3 лет, и только на год. так что это реальная помощь. конечно совсем кроху отдавать не стоит. Лучше ГВ поддержать. поводить только на массаж, на пару занятий. а вот с 10-11 месяцев уже реально отдать в группу. да. именно там мне помогли без проблем оформить первый раз инвалидность. И вообще поддержали и помогли морально очень.
Татьяна19: Это точно, мы тоже работаем с детками от рождения до 4 лет бесплатно, но домашние и отказные детки-небо и земля
OlgaLD: Мой муж был на высоте, поддерживал меня. Но надо отдавать себе отчет в том, что бывают растеряны и мама, и папа. Вместе с тем, я считаю, что человек принял осознанное решение стать отцом, и вот он им стал. Все теперь, он несет ответственность за своего ребенка, он его привел в этот мир, ребенок об этом не просил. Вот стихотворение, которое написал папа девочки Марины (на фото по ссылке ее можно увидеть): http://sunchildren.narod.ru/father2father.html Посмотрите, почитайте. Маринки недавно не стало, скорбим.
Татьяна19: ltnrf2006 пишет: а вот с 10-11 месяцев уже реально отдать в группу. Да, а группы набираем месяцев с 7-8, и детки с синдромом наши любимые, они быстро обучаемые, в отличии от других особых деток, и такую моральную отдачу от них получаешь. А после 4 лет почти всех помогаем определить в обычный сад, некоторые и в 2 года в сад уходят на целый день
Nikname: ltnrf2006 Татьяна19 Вы видимо обе в Москве живете, которая не Россия. У нас я обзвонила все дома малютки в свое время по наводке Ольги в вопросом: "Можно походить к вам с таким ребенком позаниматься, пореабилитироваться". Заведующие мне отвечали, что у них не санатории, а закрытые учреждения, или приходите и отказ пишите, или сами занимайтесь.
Осик: ltnrf2006 Ну ладно, Оль, бывают везде исключения, спорить не буду.... но тож Москва...... И в любом случае с любящими родителями куда лучше...
Елена24: RaD я как родила мне сразу сказали диагноз я тут же позвонила мужу,мол так и так такой диагноз что врчи предлогают отказаться он сразу сказал это моя кровинушка и не важно какой диагноз. и вы справитесь.нам еще 3,5 месяца папаша любит дочу мне кажется даже больше чем меня и ч рада этому Watson вы как мой муж.хорошо что на земле есть еще такие мужчины
света: RaD Добро пожаловать!!! Ваш ребёнок всему научится!!!
натали С : RaD мой тоже ждал сына наследника,а когда узнали про СД,я ревела месяцами на взрыв,а он говорил ну что ты ревёшь,какой есть такой есть, он наш.И будем его воспитывать какой бы он там не был.И ему наплевать если кто то что то будет говорить.
RaD: скажите... меня вот пугает такой момент... как бы у нас еще и аутизма не было.. дело в том, что сынок может долго лежать и просто смотреть глазками... и он почти не плачет... т.е. он когда просыпается и хочет кушать (ночью, например) - просто кряхтит... а плачем мы только когда ооочень что-то не нравится... т.е. оочень редко....
дарина777: RaD Что вы обстановку нагнетаете ,ребенку и 3-х недель еще нет,может ему еще стоит сесть и в ладушки начать играть? Успокойтесь.....
RaD: да просто это странно.. все детки плачут.. у меня старшая спокойная была, но.. ревела же.. и не лежала по 30 минут молча лупая глазками.... да и образование мое ... специальная психология -- дает волю фантазии...
Watson: RaD пишет: и он почти не плачет... Почему вы решили, что это признаки аутизма?
Бася: RaD я своего по-настоящему услышала только месяцам к трем, а так пискнет разок или покряхтит.В роддоме соседки по палате завидовали- какой спокойный ребенок (диагноза-то они не знали).Но у нас это было связано с общей слабостью и пороком сердца.Зато сейчас если заведется -мало не покажется.
Akzipa: RaD пишет: может долго лежать и просто смотреть глазками... и он почти не плачет... Не растраивайтесь. У наших деток гипотонус, т.е. слабые мышцы, поэтому их нужно побольше ласкать, делая нежный массаж, говорить с ними. Наш малыш маленьким тоже не плакал. Сначала кряхтел, как ваш, потом стал звать "Эй", и плакал "только когда ооочень что-то не нравится... т.е. оочень редко...."
Watson: RaD Сходите на сайт http://www.materinstvo.ru/art/2406/ почитайте, посмотрите. дарина777 пишет: Что вы обстановку нагнетаете Согласен. Прежде всего приведите нервы в адекватное уравновешенное состояние. Понятно, что вы сейчас в депрессии - мы все там были, кто то в большей степени, кто то в меньшей. Но ваше состояние передается малышу - не забывайте об этом. Возьмите себя в руки - это сейчас для вашего ребенка важнее всех лечений и диагнозов. Это я вам просто как папа советую.
Мотька: дарина777 пишет: Уважаю вас до глубины души 1000раз "Я тоже"!!!!!!!!!!!
Татьяна71: Akzipa у нас Ромыч тоже - кряхтит, зовет Эй, скрипит как телега, какой-то смешной глоточный звук, а плачет - тоже - если уж припекло... а сейчас еще так - прежде чем зарыдать, он несколько раз складывает гримаску "губки скобочкой вниз". так что,RaD, отстаньте от малыша в этом направлении. только не впадайте в такую крайность - молчит, значит я займусь чем-нибудь..... RaD пишет: да и образование мое ... специальная психология -- дает волю фантазии... давно поняла - меньше знаешь, крепче спишь!
Татьяна71: что то я где-то пропустила, а как же зовут вашего малютку?
RaD: нас зовут Иван :))
Watson: RaD Имя Иван в переводе с древнееврейского означает «милость Божия» - Яхве (Бог) смилостивился, помиловал (дар Бога). Каноническая (старинная) форма — Иоанн. В святцах указаны 63 святых с этим именем (Иоанн Предтеча, мученики Иоанн Литовский, Иоанн Новый, Иоанн Валах, преподобный Иоанн Ветхопешерник и другие). Представляете - сколько вашего сына оберегает святых?
ltnrf2006: RaD пишет: нас зовут Иван :)) еще Ванюша на форуме RaD пишет: да и образование мое ... специальная психология ну вы даете. кому как ни вам опытному знающему человеку мог попасть такой мальчик. понятное дело .... вы же знаете что делать - вперед!
ltnrf2006: Nikname пишет: Вы видимо обе в Москве живете, которая не Россия. эт точно... но и у нас не все дома ребенка так работают. все от главного врача зависит.
sneg: ltnrf2006 пишет: RaD пишет: цитата: да и образование мое ... специальная психология ну вы даете. кому как ни вам опытному знающему человеку мог попасть такой мальчик. понятное дело .... вы же знаете что делать - вперед! я тоже отметить хотела, что вобщем-то Вам - специальному психологу все карты в руки. Базовые знания есть... Муж в переживаниях, оно и понятно. Мой муж нас очень поддержал, но мне кажется из-за того, что он во время не выплакался, ему до сих пор тяжело. Я прорыдала подряд 4 месяца, каждый день, потом еще пол года через день... Вот мне так было надо. Вобщем каждому свое. Мне себя было очень жалко... Брошенного ребенка никто реабелитировать не будет по одной просто причине, он там никому не нужен. Так и говорят: "если он родным родителям не нужен, то от нас что хотеть?" Но все зависит от заведуещей, везде играет роль "человеческий фактор". То что написали ltnrf2006 и Татьяна19 про дом малютки - это все же исключение из правил. Не знаю... Мне моя дочь очень нравиться... Раньше без нее я жила счастливо и безсмысленно. А теперь смысл появился и счастье осталось :)
julia: Rad, Добро пожаловать! Ваше и мужа шоковое состояние понятно. Мы наверное все это прошли. Тем более под комментарии врачей. Нам немецкий врач в реанимации после объявления диагноза примерно то же сказал что и ваш. А сейчас , если кто из специалистов Янку смотрит впервые, после 5 минут спрашивает точно ли мы уверены что у нас обычная форма, может мозаика, поэтому и развиваемся неплохо. :-) Конечно будет тяжело, но чем быстрее вы сейчас в себя прийдете, тем будет лучше и для вас и для ребенка. Почитайе все что написано как и с чего начинать и здесь и на Олином сайте. И вперед. Для начала подвесьте малышу над кроватной игрушки, лучше движущиеся, с музыкой. Почитайте как массажик делать. И папу привлеките к развитию, чтоб отвлекся. Пусть например трек для занятий смастерит (по Доману).
OlgaLD: Аутизм в таком возрасте, насколько я понимаю, просто НИКАК не проявляется, такой диагноз НЕВОЗМОЖНО поставить. Моя знакомая врач, у которой в больнице побывало много "наших" младенчиков, говорит, что они, как правило, все плачут мало. Ну и слабенькие.
анара: Здраствуйте RaD у меня в сентябре прошлого года тоже родился мальчик СД простая форма сейчас нам 7 месяцев нам генетик наоборот рассказывала положительные стороны что они обучаемыесли очень старатьсяЮесли их обучить и правильно воспитыватьЮ являются хорошими помощниками. Сейчас он активно гулит прямо певучий какой-то,хохочет,любит общаться,ругается когда уходишь от негот.е требует внимание, нелюбит лежать надо чтобы на руках и столбиком, чтоб всех видеть, любит смотреть рекламы, получаем массажи. Не переживайте все будет хорошо
alter-sun: У меня Ксюха тоже практически не плакала, только ела, спала да кряхтела Так что моя мама считает, что я так до конца и не прочувствовала все "прелести материнства"
тори: alter-sun пишет: У меня Ксюха тоже практически не плакала, только ела, спала да кряхтела И у нас так же.Не ребенок-золото!!!!
Осик: У нас Настёнка тоже могла вобще весь день напролёт проспать и не пискнуть... RaD успеете ещё ора наслушаться! Наська после операции мне так пр...ся давала ой-ёй! Не накручивайте себя!
Мотька: Бася пишет: я своего по-настоящему услышала только месяцам к трем, а так пискнет разок или покряхтит.В роддоме соседки по палате завидовали- какой спокойный ребенок Вот и у нас так.Бася пишет: .Зато сейчас если заведется -мало не покажется. И это тоже также
Мотька: Татьяна71 пишет: давно поняла - меньше знаешь, крепче спишь! точно! Я про аутизм в то время (когда Сава родился) даже и не знала,вот и не думала о нем,и голова свободна была. Я только позавчера вообще узнала,что еще к этому надо присматриваться ,вот теперь и тараканы в голове заворочались!
Мотька: RaD Вам хочется острых ощущений?
Maggy: Здравствуйте, Rad! Поделюсь своим печальным опытом – я прошла через отказ. Хватило меня на 5 месяцев, которые лучше не вспоминать, хуже их ничего у меня в жизни не было. Забыть о том, что где-то твой малыш, невозможно. Дом ребёнка у нас – тоже закрытое заведение, свидания, правда, разрешали – посидеть с малышом в крохотном коридорчике. Только когда забрала Данилу, стала жить дальше, до этого – один туман и слёзы. Втянетесь в заботы, и легче станет. Форум обязательно поможет. Пусть муж ваш тоже сюда почаще заглядывает. Удачи и здоровья вам с Ванечкой!
СветланаМ: Akzipa пишет: Наш малыш маленьким тоже не плакал. Сначала кряхтел, как ваш, потом стал звать "Эй", и плакал "только когда ооочень что-то не нравится... т.е. оочень редко...." И наш Андрюша тоже так же. RaD Это же замечательно. После старших обычных крикунов, не дающих спать ночью, растить спокойного ласкового малыша. Сами тормошите, разговаривайте с ним в периоды бодрствования, заинтересовывайте игрушками, яркими предметами, приятными звуками и т.д.
RaD: скажите пожалуйста, вот терзает вопрос один... ммм... здесь в основном родители малышей или деток 5-6-7 лет.. и фотографии деток соответствующие... а есть родители, у которых детки старше скажем 10 лет, в переходном возрасте.. расскажите пожалуйста о них.
turist: RaD Есть взрослые, но они пореже заходят. Вы по форуму походите, почитайте. В теме про школу есть, есть тема "Наши взрослые дети". Рому недавно поздравляли с 16-летием. Учится в обычной школе, плаванием занимается. Замечательный мальчишка. Сережа Белодед у Ларисы тоже уже подросток. Данила у Maggy.
Destiny: RaD пишет: а как ваши мужья приняли такого ребенка?? наш папа был очень рад,в роддоме его даже немного не поняли,ну может он не в курсе что это за "страшный" диагноз)),сказал главное чтоб жила,а достойную жизнь я ей обеспечу))))взял Ульяну и пошел.....они в шоке)))
alisochka: RaD есть конечно, у нас есть замечательные мальчики-красавцы и умнички два Сереженьки и Исмагилка
Maggy: RaD В теме «СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый» есть раздел «Наши взрослые дети». Там, в самом начале (не в продолжении, а в первой части, помеченной замочком) Татьяна из Иркутска пишет очень подробно и очень интересно о своём взрослом сыне Саше. История замечательная, и семья замечательная. Фотографии Сашиных потрясающих работ. Жалко, что Татьяна давно не появлялась. Там же я довольно подробно писала о нас с Данилой. И в продолжении того же раздела много интересного: Татьяна продолжает рассказ о Саше, marinazima приводит статью мамы Владика Саноцкого, Лариса Белодед рассказывает о своём Серёже – замечательный парень. Есть и ещё – в других темах.
Watson: RaD Не пытайтесь заглянут в будущее. Этим располагает только Бог, или Аллах, или Будда. Не суждено нам, смертным познать наше будущее. Не надо пытаться натянуть чужое покрывало на себя. Живите здесь и сейчас. Ведь вы так ждали малыша, так и любите его сейчас, а не через 10 лет. Ведь он вас любит сейчас и ему все равно, что будет потом.
наткох: Watson , полностью согласны с Вами!
RaD: скажите, пожалуйста! А может здесь есть кто-то из Челябинска? не могу найти у нас мамочек, с детками с СД. Подскажите пожалуйста!
дарина777: RaD У вас немало земляков,посмотрите..... Челябинск (сам город, ниже - область) Павля http://downsyndrome.borda.ru/?32-nablj Челябинск (область) miroska26 = Мирослава http://downsyndrome.borda.ru/?32-miroska26 Челябинская обл, Верхний Уфалей Риша-Ирина http://downsyndrome.borda.ru/?32-piwa Челябинская обл, Миасс OksanaM (Миасс) http://downsyndrome.borda.ru/?32-oksanam Бабушка (Миасс) http://downsyndrome.borda.ru/?32-dadywka
OlgaLD: RaD В разлделе "новичкам" тема "Ищем земляков", закреплена.
Риша: RaD как написала дарина777 - мы из Челябинской области. . К сожалению, не нашли центров или обществ родителей у нас, поэтому общаемся с "Солнечными детьми" Екатеринбурга . Вот их сайт http://sundeti.ru/ Общаемся и по Инету, и в реальности. Замечательные родтели и чудесные детки . Все будет хорошо Watson - отличные слова
RaD: всем большое спасибо:))
Бабушка: RaD Я живу в Миассе, вернее, живу на два дома, будние дни - в Челябинске, в выходные - в Миассе. Степа с родителями - в Челябинске, в Металлургическом районе. Детей с СД в Челябинске достаточно, просто не все выходят в интернет. Имеется инициативная группа, которая пытается создать общественную организацию детей с СД, но давно уже с ними связывалась, не знаю, как у них дела. Если хотите, позвоните мне в понедельник, телефон городской 7269371-Лидия Алексеевна. А где вы живете в Челябинске?
RaD: Бабушка, мы живем на Северо-Западе... Знаете, что-то я практически не видела деток с СД в городе... или не обращала внимания... Но в нашей поликлинике, я спросила у педиатра - нет таких деток вообще. вот переживаю... знаю, что таким деткам прививки вроде до 6 мес. не ставят.. а наша педиатр даже не в курсе.. подход как к обычному ребенку.. но ведь это не правильно...
Бабушка: RaD Позвоните обязательно в понедельник, поговорим о прививках, о детках и их мамах, что живут на северке... Я тоже обычно не видела, а когда родился Степа, через неделю столкнулась с девочкой 9 лет и ее мамой, вот так бывает, может быть мы просто не видим...
OlgaLD: RaD Синдром Дауна не является противопоказанием для прививок сам по себе. Обычно нашим деткам не делают прививки до 6 месяцев не из-за СД, а из-за ослабленности или врожденных пороков. Мы отказывались от прививок, например, по рекомендации частного невролога из-за ослабленности ребенка. Но в поликлинике все были готовы прививать нас по обычному графику. В разделе "Здоровье детей" есть темы про прививки.
СлАсТеНа: RaD Добро пожаловать к нам...
inkrishtal: RaD Добро пожаловать!
inkrishtal: RaD пишет: да просто это странно.. все детки плачут.. ха...наш до года не ревел, только спал, да ел, как в мультике про дюймовочку лягушки"поели, можно и поспать, поспали можно и поесть...", зато потом голосок прорезался басистый, may be певцом оперным станет???
Хельга: RaD Мне кажется, у вас обычная трисомия по 21 хромосоме, такая же как и большинства наших деток. А развитие вашего ребёнка будет зависеть от многих факторов, в том числе и от вашего вклада в это самое развитие. дарина777 пишет: Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей Нет, Оль, не перепутали. СД и шизофрения в прогрессирующей стадии - это разные диагнозы. Watson
Татьяна71: Хельга ты как всегда - в точку!Хельга пишет: СД и шизофрения в прогрессирующей стадии - это разные диагнозы
RaD: скажите, вот интересно, а здесь есть где-то темка - фото родителей со своими детками? на самом деле детки похожи больше на своих родителей? у нас сыночка пока все кто видят - не идентифицируют у него СД... а мы и не распространяемся пока... врач только в поликлинике ооочень уж пристально смотрела на личико... хотя все говорят - что глаза мои
дарина777: Хельга
OlgaLD: RaD пишет: а здесь есть где-то темка - фото родителей со своими детками? http://downsyndrome.borda.ru/?1-3-0-00000020-000-0-0-1270894952
Destiny: вот какой нам всем пример!!!
дарина777: Destiny пишет: вот какой нам всем пример!!! Это точно Даниель умный и симпотичный парень
Мотька: дарина777 пишет: Даниель умный и симпатичный парень Присоединяюсь!!!!!!!!!! И какой умница!!!!!!!!!!!!!
RaD: Tatjana Spomer , очень интересный и красивый мальчик!!! Берегитесь женские сердца...! Скажите,а у него есть друзья среди таких же "особенных" деток и среди простых сверстников? И.. наверное, в Германии вам проще.. но какое будущее вы для него видите? кем он будет? к чему тяготеет? У меня просто сынок тоже... и мужа страшно пугает вопрос будущего сына.. говорит, что малыш должен расти в "своей" среде, подразумевая под этим совсем не семью... Вот хочу показать на вашем примере - будущее нашего Ванечки :)
Irin@: RaD пишет: Генетик сказала, что ВОЗМОЖНО он ЧЕМУ-ТО и научится........ т.е. у нас тяжелая форма какая-то?????? Возможно она (ваш генетик) чему-то и научилась у себя там...в мединституте. ыыыыы дура. Дети с СД - это не растения, как многие думают. Развитие зависит от родителей а не от здоровых клеток (откуда им взяться при трисомии). И вообще, моей звездюлине 6 мес, она не переворачивалась долго со спины на живот, я начала уже париться, а тут как-то захожу попроведовать в комнату, а она лежит себе на животе да одеяло сосет. И потом поперло... прилетаю - а она чуть ли не на краю лежит... пришлось ей окопы сооружать из подушек, она на подушку натыкается, начинает беситься что та ей мешает переворачиваться, и я ее кладу (звездюлину свою) на начальноую точку отправления, и все начинается снова. Вот так. А никто не учил, время пришло, видимо. Благо кровать 2 на 2 почти. А то она б запарилась и меня б запарила. Так что все они умеют. Мне генетик сказала так: коль взяли из родома, так занимайтесь, лечите, и будет вам щастье.
Destiny: Tatjana Spomer фотографии шикарные!))))))))))
К. Л.: Tatjana Spomer С удовольствием посмотрела все фотографии. Отлично выглядите! Здоровья вашим ребятишкам и их родителям!!!!
дарина777: Tatjana Spomer Фото чудо Какая интересная и разносторонняя жизнь у Даниеля
Марина-Женя: Tatjana Spomer фотографии очень красивые. Даниель молодчина!
OlgaLD: Танюша,
Марина-Женя: RaD у Вас пркрасная возможность заниматься с Ванечкой с самого рождения.Очень много полезного есть на сайте у OlgaLD , параллельно свяжитесь с ДСА в Москве они высылают бесплатно литературу, пока Ванечка маленький и больше спит у Вас есть побольше времени все изучить. А детки наши очень чудные. Отношение папы... наш об отказе ничего не хотел слышать, чему я была очень рада, но особой помощи от него нет, но и со старшим также поэтому не удивляюсь, хотя хочется его участия и поддержки. Я так понимаю, что все зависит от натуры человека и его самолюбия Watson всегда удивлялась в каких заповедниках такие мужчины воспитываются как Вы. Я в восторге.
Olga_J: Tatjana Spomer Бесконечно можно вами любоваться!!!
alisochka: Tatjana Spomer какой же Даниэль симпотичный парень столько всего умеет!
sveta-d24: Tatjana Spomer здоровские фотки,
ilusha: Tatjana Spomer Отличные фотографии и Даниэль такой красивый и хороший мальчик!
ФокинаТатьяна: Даниэль замечательный и великолепный мальчик!
альфия: Tatjana Spomer посмотрела фотографии здорово просто нет слов какиеже вы все молодцы RaD у нас конечно нет таких больших успехов но всёже тоже хочу вам показать нашего Исмагила,ему скоро11лет:
ilusha: альфия Какой Исмагилка класснючий!
alisochka: альфия обожаю смотреть фотк Исмагилки, такой он веслеый и милый парень!
Татьяна А: альфия Я заметила у наших деток у всех видно такие красивые бровки. На третьей фотке бровки прям загляденье.
Destiny: Татьяна А пишет: у наших деток у всех видно такие красивые бровки они у нас вообще самые красивые,с ног до головы)) А Исмагил просто красавец!!!
альфия: alisochka Татьяна А Destiny ilusha спасибо девочки конечно наши дети самые красивые и самые добрые
Кирюша: альфия Исмагилка такой классный Tatjana Spomer Даниэль такой красивый.
OlgaLD: альфия
Хельга: Tatjana Spomer Помнится Вы писали, что школа, которую посещает Даниэль, весьма средняя. Смотрю на очередную партию фоток и удивляюсь : какие ж в Германии элитные школы, если эта средненькая. У нас о таких даже мечтать невозможно. Даже в элитных вряд ли у детей есть такой диапазон возможностей. альфия
iraira74: альфия Исмагилка симпатичный парень!
iraira74: Tatjana Spomer Даниэль-красавчик! и большая умница!
iraira74: Watson Федор на новой аватарке нежный такой. И так много волос....Удивительно. Симпапулька. Destiny Тоже новая аватарка.Ульянка розовое чудо!! Они с моей младшенькой(без СД) ровесницы.
Destiny: iraira74 пишет: Destiny Тоже новая аватарка.Ульянка розовое чудо спасибо огромедное))
альфия: OlgaLD Хельга iraira74 Кирюша спасибо
дарина777: альфия Какой Исмагил милый парень Балдеют него
Риша: Tatjana Spomer присоединюсь к комплиментам - Даниель такой парень классный . И это благодаря Вам, мужу, брату и сестре, а не Германии.. альфия - Так радостно на фото Исмагила смотреть. сразу видно - его любят, он прямо Солнышко, так светится!
Akzipa: Tatjana Spomer Даниель альфия Исмагил
альфия: дарина777 Риша Akzipa Спасибо вам большое
Макс: альфия
Макс: Tatjana Spomer
светик22: Watson . Федечка красавчик
Watson: светик22 Тоже невеста классная.
Lazylen: Watson Снимаем шляпки! RaD У нас тоже полная трисомия, все было, шок, слезы. Хорошо что был мобильник и интернет в нем....сразу полная, где то обнадеживающая, информация, прекрасное отношение врачей (везунчики мы). Муж до сих пор не верит, не понимает, просто любит и возится. Водим по врачам, играем, разговариваем - много разговариваем..какой то специальной методики не используем....по книгам так все то же самое необходимо и обычным детям. Главное - любовь, она все перетерпит, поможет и простит, если что...
Lazylen: Татьяна19 Nikname Аналогично. "равные возможности" - большая фикция....
Lazylen: Tatjana Spomer Здорово, какие вы молодцы!!! но все таки российской глубинке далеко до вас...особенно сибири. Так что мы вот сами...
полная версия страницы