Форум » Сундучок » Поставили СД, нам всего 14 дней » Ответить
Поставили СД, нам всего 14 дней
RaD: У нас в семье 7 апреля родился мальчик с СД трисомного варианта, кариотип 47,XY, +21. Скажите, пожалуйста, прогноз развития ребенка при такой форме синдрома. Генетик нам сказала, что прогноз развития зависит от наличия "здоровых" клеток. В нашем случае они не обнаружили здоровые клетки. Генетик сказала, что ВОЗМОЖНО он ЧЕМУ-ТО и научится........ т.е. у нас тяжелая форма какая-то??????
Ответов - 148, стр:
1 2 3 4 All
Watson: дарина777 пишет: Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей Оля, выбросьте это из головы - наши солнышки наделены любить нас в каждой хромосоме, в отличие от "стандартного набора".
Осик: дарина777 Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей Угу угу! Я о том же!
Watson: Осик Оля, мы водимся и нерестимся на Волге, в городе-герое Волгограде.
Поля: Watson пишет: мы водимся и нерестимся на Волге, в городе-герое Волгограде. И у нас такие нерестятся. Мне с мужем очень повезло!!!
Watson: Поля Может тему завести - ГДЕ И У КОГО НЕРЕСТЯТСЯ ПРОСТО МУЖИКИ?
Olga_J: Watson Респект! RaD Мой муж сразу сказал, что поддержит меня во всем. Так и есть. Не представляю, что бы делала без него. Дочу любит, возится с ней, с рождения сам купает ее каждый день. Нам с папой тоже очень повезло! А динамика в развитии может быть только дома, в любви и ласке, рядом с родными людьми.
Татьяна71: Watson пишет: мы водимся и нерестимся на Волге а у нас в горных речках, как радужная форель . есть отдельные недостатки, но они наверно придают эдакую перчинку
ФокинаТатьяна: RaD,добро пожаловать! Наш папа принял малыша и очень любит его. В доме малютки не реабелитация,а борьба за выживание.Малышу нужна мама,а там чужие няни .
ltnrf2006: Осик пишет: Кто там вообще когда-нить реабилитировался?! Чушь! мы . это не чушь. Я вожу ангелиночку в дом ребенка с 6 месяцев. Занимается с логопедом, дефектологом, воспитателем, массаж, физиотерапия, ЛФк.... это удовольствия - бесплатно. никаких отказов от ребенка не надо. с малявкой трудно, с около года - проще. но специалисты работают. дса приезжал на консультацию и обучал наших логопедов. они ездили на курсы. можно забирать каждый день. если есть проблемы - пятидневка. Линку мнооого дали. я очень благодарна девочкам. конечно мне повезло, не все дома ребенка берут таких деток. но в Москве ТОЧНО так делают 20 и 25. нам уже 4 года и мы уходим. тк. там детки до 4 лет. все очень любят Линочку. воспитатели в ней души не чают. все переживают за нас. Конечно Линок развивается лучше чем детки которые находятся там постоянно. я имею ввиду с диагнозом нашим. но есть ооочень продвинутые малыши с синдромом. к сожалению, если не родительский выход один - интернат. в доме ребенка берут не только наших деток но и органиков, дцп... специалисты даже расстраиваются что детки домашние попадают часто после 3 лет, и только на год. так что это реальная помощь. конечно совсем кроху отдавать не стоит. Лучше ГВ поддержать. поводить только на массаж, на пару занятий. а вот с 10-11 месяцев уже реально отдать в группу. да. именно там мне помогли без проблем оформить первый раз инвалидность. И вообще поддержали и помогли морально очень.
Татьяна19: Это точно, мы тоже работаем с детками от рождения до 4 лет бесплатно, но домашние и отказные детки-небо и земля
OlgaLD: Мой муж был на высоте, поддерживал меня. Но надо отдавать себе отчет в том, что бывают растеряны и мама, и папа. Вместе с тем, я считаю, что человек принял осознанное решение стать отцом, и вот он им стал. Все теперь, он несет ответственность за своего ребенка, он его привел в этот мир, ребенок об этом не просил. Вот стихотворение, которое написал папа девочки Марины (на фото по ссылке ее можно увидеть): http://sunchildren.narod.ru/father2father.html Посмотрите, почитайте. Маринки недавно не стало, скорбим.
Татьяна19: ltnrf2006 пишет: а вот с 10-11 месяцев уже реально отдать в группу. Да, а группы набираем месяцев с 7-8, и детки с синдромом наши любимые, они быстро обучаемые, в отличии от других особых деток, и такую моральную отдачу от них получаешь. А после 4 лет почти всех помогаем определить в обычный сад, некоторые и в 2 года в сад уходят на целый день
Nikname: ltnrf2006 Татьяна19 Вы видимо обе в Москве живете, которая не Россия. У нас я обзвонила все дома малютки в свое время по наводке Ольги в вопросом: "Можно походить к вам с таким ребенком позаниматься, пореабилитироваться". Заведующие мне отвечали, что у них не санатории, а закрытые учреждения, или приходите и отказ пишите, или сами занимайтесь.
Осик: ltnrf2006 Ну ладно, Оль, бывают везде исключения, спорить не буду.... но тож Москва...... И в любом случае с любящими родителями куда лучше...
Елена24: RaD я как родила мне сразу сказали диагноз я тут же позвонила мужу,мол так и так такой диагноз что врчи предлогают отказаться он сразу сказал это моя кровинушка и не важно какой диагноз. и вы справитесь.нам еще 3,5 месяца папаша любит дочу мне кажется даже больше чем меня и ч рада этому Watson вы как мой муж.хорошо что на земле есть еще такие мужчины
света: RaD Добро пожаловать!!! Ваш ребёнок всему научится!!!
натали С : RaD мой тоже ждал сына наследника,а когда узнали про СД,я ревела месяцами на взрыв,а он говорил ну что ты ревёшь,какой есть такой есть, он наш.И будем его воспитывать какой бы он там не был.И ему наплевать если кто то что то будет говорить.
RaD: скажите... меня вот пугает такой момент... как бы у нас еще и аутизма не было.. дело в том, что сынок может долго лежать и просто смотреть глазками... и он почти не плачет... т.е. он когда просыпается и хочет кушать (ночью, например) - просто кряхтит... а плачем мы только когда ооочень что-то не нравится... т.е. оочень редко....
дарина777: RaD Что вы обстановку нагнетаете ,ребенку и 3-х недель еще нет,может ему еще стоит сесть и в ладушки начать играть? Успокойтесь.....
RaD: да просто это странно.. все детки плачут.. у меня старшая спокойная была, но.. ревела же.. и не лежала по 30 минут молча лупая глазками.... да и образование мое ... специальная психология -- дает волю фантазии...
Watson: RaD пишет: и он почти не плачет... Почему вы решили, что это признаки аутизма?
Бася: RaD я своего по-настоящему услышала только месяцам к трем, а так пискнет разок или покряхтит.В роддоме соседки по палате завидовали- какой спокойный ребенок (диагноза-то они не знали).Но у нас это было связано с общей слабостью и пороком сердца.Зато сейчас если заведется -мало не покажется.
Akzipa: RaD пишет: может долго лежать и просто смотреть глазками... и он почти не плачет... Не растраивайтесь. У наших деток гипотонус, т.е. слабые мышцы, поэтому их нужно побольше ласкать, делая нежный массаж, говорить с ними. Наш малыш маленьким тоже не плакал. Сначала кряхтел, как ваш, потом стал звать "Эй", и плакал "только когда ооочень что-то не нравится... т.е. оочень редко...."
Watson: RaD Сходите на сайт http://www.materinstvo.ru/art/2406/ почитайте, посмотрите. дарина777 пишет: Что вы обстановку нагнетаете Согласен. Прежде всего приведите нервы в адекватное уравновешенное состояние. Понятно, что вы сейчас в депрессии - мы все там были, кто то в большей степени, кто то в меньшей. Но ваше состояние передается малышу - не забывайте об этом. Возьмите себя в руки - это сейчас для вашего ребенка важнее всех лечений и диагнозов. Это я вам просто как папа советую.
Мотька: дарина777 пишет: Уважаю вас до глубины души 1000раз "Я тоже"!!!!!!!!!!!
Татьяна71: Akzipa у нас Ромыч тоже - кряхтит, зовет Эй, скрипит как телега, какой-то смешной глоточный звук, а плачет - тоже - если уж припекло... а сейчас еще так - прежде чем зарыдать, он несколько раз складывает гримаску "губки скобочкой вниз". так что,RaD, отстаньте от малыша в этом направлении. только не впадайте в такую крайность - молчит, значит я займусь чем-нибудь..... RaD пишет: да и образование мое ... специальная психология -- дает волю фантазии... давно поняла - меньше знаешь, крепче спишь!
Татьяна71: что то я где-то пропустила, а как же зовут вашего малютку?
RaD: нас зовут Иван :))
Watson: RaD Имя Иван в переводе с древнееврейского означает «милость Божия» - Яхве (Бог) смилостивился, помиловал (дар Бога). Каноническая (старинная) форма — Иоанн. В святцах указаны 63 святых с этим именем (Иоанн Предтеча, мученики Иоанн Литовский, Иоанн Новый, Иоанн Валах, преподобный Иоанн Ветхопешерник и другие). Представляете - сколько вашего сына оберегает святых?
ltnrf2006: RaD пишет: нас зовут Иван :)) еще Ванюша на форуме RaD пишет: да и образование мое ... специальная психология ну вы даете. кому как ни вам опытному знающему человеку мог попасть такой мальчик. понятное дело .... вы же знаете что делать - вперед!
ltnrf2006: Nikname пишет: Вы видимо обе в Москве живете, которая не Россия. эт точно... но и у нас не все дома ребенка так работают. все от главного врача зависит.
sneg: ltnrf2006 пишет: RaD пишет: цитата: да и образование мое ... специальная психология ну вы даете. кому как ни вам опытному знающему человеку мог попасть такой мальчик. понятное дело .... вы же знаете что делать - вперед! я тоже отметить хотела, что вобщем-то Вам - специальному психологу все карты в руки. Базовые знания есть... Муж в переживаниях, оно и понятно. Мой муж нас очень поддержал, но мне кажется из-за того, что он во время не выплакался, ему до сих пор тяжело. Я прорыдала подряд 4 месяца, каждый день, потом еще пол года через день... Вот мне так было надо. Вобщем каждому свое. Мне себя было очень жалко... Брошенного ребенка никто реабелитировать не будет по одной просто причине, он там никому не нужен. Так и говорят: "если он родным родителям не нужен, то от нас что хотеть?" Но все зависит от заведуещей, везде играет роль "человеческий фактор". То что написали ltnrf2006 и Татьяна19 про дом малютки - это все же исключение из правил. Не знаю... Мне моя дочь очень нравиться... Раньше без нее я жила счастливо и безсмысленно. А теперь смысл появился и счастье осталось :)
julia: Rad, Добро пожаловать! Ваше и мужа шоковое состояние понятно. Мы наверное все это прошли. Тем более под комментарии врачей. Нам немецкий врач в реанимации после объявления диагноза примерно то же сказал что и ваш. А сейчас , если кто из специалистов Янку смотрит впервые, после 5 минут спрашивает точно ли мы уверены что у нас обычная форма, может мозаика, поэтому и развиваемся неплохо. :-) Конечно будет тяжело, но чем быстрее вы сейчас в себя прийдете, тем будет лучше и для вас и для ребенка. Почитайе все что написано как и с чего начинать и здесь и на Олином сайте. И вперед. Для начала подвесьте малышу над кроватной игрушки, лучше движущиеся, с музыкой. Почитайте как массажик делать. И папу привлеките к развитию, чтоб отвлекся. Пусть например трек для занятий смастерит (по Доману).
OlgaLD: Аутизм в таком возрасте, насколько я понимаю, просто НИКАК не проявляется, такой диагноз НЕВОЗМОЖНО поставить. Моя знакомая врач, у которой в больнице побывало много "наших" младенчиков, говорит, что они, как правило, все плачут мало. Ну и слабенькие.
анара: Здраствуйте RaD у меня в сентябре прошлого года тоже родился мальчик СД простая форма сейчас нам 7 месяцев нам генетик наоборот рассказывала положительные стороны что они обучаемыесли очень старатьсяЮесли их обучить и правильно воспитыватьЮ являются хорошими помощниками. Сейчас он активно гулит прямо певучий какой-то,хохочет,любит общаться,ругается когда уходишь от негот.е требует внимание, нелюбит лежать надо чтобы на руках и столбиком, чтоб всех видеть, любит смотреть рекламы, получаем массажи. Не переживайте все будет хорошо
alter-sun: У меня Ксюха тоже практически не плакала, только ела, спала да кряхтела Так что моя мама считает, что я так до конца и не прочувствовала все "прелести материнства"
тори: alter-sun пишет: У меня Ксюха тоже практически не плакала, только ела, спала да кряхтела И у нас так же.Не ребенок-золото!!!!
Осик: У нас Настёнка тоже могла вобще весь день напролёт проспать и не пискнуть... RaD успеете ещё ора наслушаться! Наська после операции мне так пр...ся давала ой-ёй! Не накручивайте себя!
Мотька: Бася пишет: я своего по-настоящему услышала только месяцам к трем, а так пискнет разок или покряхтит.В роддоме соседки по палате завидовали- какой спокойный ребенок Вот и у нас так.Бася пишет: .Зато сейчас если заведется -мало не покажется. И это тоже также
Мотька: Татьяна71 пишет: давно поняла - меньше знаешь, крепче спишь! точно! Я про аутизм в то время (когда Сава родился) даже и не знала,вот и не думала о нем,и голова свободна была. Я только позавчера вообще узнала,что еще к этому надо присматриваться ,вот теперь и тараканы в голове заворочались!
полная версия страницы