Форум » Сундучок » Поставили СД, нам всего 14 дней » Ответить

Поставили СД, нам всего 14 дней

RaD: У нас в семье 7 апреля родился мальчик с СД трисомного варианта, кариотип 47,XY, +21. Скажите, пожалуйста, прогноз развития ребенка при такой форме синдрома. Генетик нам сказала, что прогноз развития зависит от наличия "здоровых" клеток. В нашем случае они не обнаружили здоровые клетки. Генетик сказала, что ВОЗМОЖНО он ЧЕМУ-ТО и научится........ т.е. у нас тяжелая форма какая-то??????

Ответов - 148, стр: 1 2 3 4 All

Мотька: RaD Вам хочется острых ощущений?

Maggy: Здравствуйте, Rad! Поделюсь своим печальным опытом – я прошла через отказ. Хватило меня на 5 месяцев, которые лучше не вспоминать, хуже их ничего у меня в жизни не было. Забыть о том, что где-то твой малыш, невозможно. Дом ребёнка у нас – тоже закрытое заведение, свидания, правда, разрешали – посидеть с малышом в крохотном коридорчике. Только когда забрала Данилу, стала жить дальше, до этого – один туман и слёзы. Втянетесь в заботы, и легче станет. Форум обязательно поможет. Пусть муж ваш тоже сюда почаще заглядывает. Удачи и здоровья вам с Ванечкой!

СветланаМ: Akzipa пишет: Наш малыш маленьким тоже не плакал. Сначала кряхтел, как ваш, потом стал звать "Эй", и плакал "только когда ооочень что-то не нравится... т.е. оочень редко...." И наш Андрюша тоже так же. RaD Это же замечательно. После старших обычных крикунов, не дающих спать ночью, растить спокойного ласкового малыша. Сами тормошите, разговаривайте с ним в периоды бодрствования, заинтересовывайте игрушками, яркими предметами, приятными звуками и т.д.


RaD: скажите пожалуйста, вот терзает вопрос один... ммм... здесь в основном родители малышей или деток 5-6-7 лет.. и фотографии деток соответствующие... а есть родители, у которых детки старше скажем 10 лет, в переходном возрасте.. расскажите пожалуйста о них.

turist: RaD Есть взрослые, но они пореже заходят. Вы по форуму походите, почитайте. В теме про школу есть, есть тема "Наши взрослые дети". Рому недавно поздравляли с 16-летием. Учится в обычной школе, плаванием занимается. Замечательный мальчишка. Сережа Белодед у Ларисы тоже уже подросток. Данила у Maggy.

Destiny: RaD пишет: а как ваши мужья приняли такого ребенка?? наш папа был очень рад,в роддоме его даже немного не поняли,ну может он не в курсе что это за "страшный" диагноз)),сказал главное чтоб жила,а достойную жизнь я ей обеспечу))))взял Ульяну и пошел.....они в шоке)))

alisochka: RaD есть конечно, у нас есть замечательные мальчики-красавцы и умнички два Сереженьки и Исмагилка

Maggy: RaD В теме «СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый» есть раздел «Наши взрослые дети». Там, в самом начале (не в продолжении, а в первой части, помеченной замочком) Татьяна из Иркутска пишет очень подробно и очень интересно о своём взрослом сыне Саше. История замечательная, и семья замечательная. Фотографии Сашиных потрясающих работ. Жалко, что Татьяна давно не появлялась. Там же я довольно подробно писала о нас с Данилой. И в продолжении того же раздела много интересного: Татьяна продолжает рассказ о Саше, marinazima приводит статью мамы Владика Саноцкого, Лариса Белодед рассказывает о своём Серёже – замечательный парень. Есть и ещё – в других темах.

Watson: RaD Не пытайтесь заглянут в будущее. Этим располагает только Бог, или Аллах, или Будда. Не суждено нам, смертным познать наше будущее. Не надо пытаться натянуть чужое покрывало на себя. Живите здесь и сейчас. Ведь вы так ждали малыша, так и любите его сейчас, а не через 10 лет. Ведь он вас любит сейчас и ему все равно, что будет потом.

наткох: Watson , полностью согласны с Вами!

RaD: скажите, пожалуйста! А может здесь есть кто-то из Челябинска? не могу найти у нас мамочек, с детками с СД. Подскажите пожалуйста!

дарина777: RaD У вас немало земляков,посмотрите..... Челябинск (сам город, ниже - область) Павля http://downsyndrome.borda.ru/?32-nablj Челябинск (область) miroska26 = Мирослава http://downsyndrome.borda.ru/?32-miroska26 Челябинская обл, Верхний Уфалей Риша-Ирина http://downsyndrome.borda.ru/?32-piwa Челябинская обл, Миасс OksanaM (Миасс) http://downsyndrome.borda.ru/?32-oksanam Бабушка (Миасс) http://downsyndrome.borda.ru/?32-dadywka

OlgaLD: RaD В разлделе "новичкам" тема "Ищем земляков", закреплена.

Риша: RaD как написала дарина777 - мы из Челябинской области. . К сожалению, не нашли центров или обществ родителей у нас, поэтому общаемся с "Солнечными детьми" Екатеринбурга . Вот их сайт http://sundeti.ru/ Общаемся и по Инету, и в реальности. Замечательные родтели и чудесные детки . Все будет хорошо Watson - отличные слова

RaD: всем большое спасибо:))

Бабушка: RaD Я живу в Миассе, вернее, живу на два дома, будние дни - в Челябинске, в выходные - в Миассе. Степа с родителями - в Челябинске, в Металлургическом районе. Детей с СД в Челябинске достаточно, просто не все выходят в интернет. Имеется инициативная группа, которая пытается создать общественную организацию детей с СД, но давно уже с ними связывалась, не знаю, как у них дела. Если хотите, позвоните мне в понедельник, телефон городской 7269371-Лидия Алексеевна. А где вы живете в Челябинске?

RaD: Бабушка, мы живем на Северо-Западе... Знаете, что-то я практически не видела деток с СД в городе... или не обращала внимания... Но в нашей поликлинике, я спросила у педиатра - нет таких деток вообще. вот переживаю... знаю, что таким деткам прививки вроде до 6 мес. не ставят.. а наша педиатр даже не в курсе.. подход как к обычному ребенку.. но ведь это не правильно...

Бабушка: RaD Позвоните обязательно в понедельник, поговорим о прививках, о детках и их мамах, что живут на северке... Я тоже обычно не видела, а когда родился Степа, через неделю столкнулась с девочкой 9 лет и ее мамой, вот так бывает, может быть мы просто не видим...

OlgaLD: RaD Синдром Дауна не является противопоказанием для прививок сам по себе. Обычно нашим деткам не делают прививки до 6 месяцев не из-за СД, а из-за ослабленности или врожденных пороков. Мы отказывались от прививок, например, по рекомендации частного невролога из-за ослабленности ребенка. Но в поликлинике все были готовы прививать нас по обычному графику. В разделе "Здоровье детей" есть темы про прививки.

СлАсТеНа: RaD Добро пожаловать к нам...

inkrishtal: RaD Добро пожаловать!

inkrishtal: RaD пишет: да просто это странно.. все детки плачут.. ха...наш до года не ревел, только спал, да ел, как в мультике про дюймовочку лягушки"поели, можно и поспать, поспали можно и поесть...", зато потом голосок прорезался басистый, may be певцом оперным станет???

Хельга: RaD Мне кажется, у вас обычная трисомия по 21 хромосоме, такая же как и большинства наших деток. А развитие вашего ребёнка будет зависеть от многих факторов, в том числе и от вашего вклада в это самое развитие. дарина777 пишет: Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей Нет, Оль, не перепутали. СД и шизофрения в прогрессирующей стадии - это разные диагнозы. Watson

Татьяна71: Хельга ты как всегда - в точку!Хельга пишет: СД и шизофрения в прогрессирующей стадии - это разные диагнозы

RaD: скажите, вот интересно, а здесь есть где-то темка - фото родителей со своими детками? на самом деле детки похожи больше на своих родителей? у нас сыночка пока все кто видят - не идентифицируют у него СД... а мы и не распространяемся пока... врач только в поликлинике ооочень уж пристально смотрела на личико... хотя все говорят - что глаза мои

дарина777: Хельга

OlgaLD: RaD пишет: а здесь есть где-то темка - фото родителей со своими детками? http://downsyndrome.borda.ru/?1-3-0-00000020-000-0-0-1270894952

Destiny: вот какой нам всем пример!!!

дарина777: Destiny пишет: вот какой нам всем пример!!! Это точно Даниель умный и симпотичный парень

Мотька: дарина777 пишет: Даниель умный и симпатичный парень Присоединяюсь!!!!!!!!!! И какой умница!!!!!!!!!!!!!

RaD: Tatjana Spomer , очень интересный и красивый мальчик!!! Берегитесь женские сердца...! Скажите,а у него есть друзья среди таких же "особенных" деток и среди простых сверстников? И.. наверное, в Германии вам проще.. но какое будущее вы для него видите? кем он будет? к чему тяготеет? У меня просто сынок тоже... и мужа страшно пугает вопрос будущего сына.. говорит, что малыш должен расти в "своей" среде, подразумевая под этим совсем не семью... Вот хочу показать на вашем примере - будущее нашего Ванечки :)

Irin@: RaD пишет: Генетик сказала, что ВОЗМОЖНО он ЧЕМУ-ТО и научится........ т.е. у нас тяжелая форма какая-то?????? Возможно она (ваш генетик) чему-то и научилась у себя там...в мединституте. ыыыыы дура. Дети с СД - это не растения, как многие думают. Развитие зависит от родителей а не от здоровых клеток (откуда им взяться при трисомии). И вообще, моей звездюлине 6 мес, она не переворачивалась долго со спины на живот, я начала уже париться, а тут как-то захожу попроведовать в комнату, а она лежит себе на животе да одеяло сосет. И потом поперло... прилетаю - а она чуть ли не на краю лежит... пришлось ей окопы сооружать из подушек, она на подушку натыкается, начинает беситься что та ей мешает переворачиваться, и я ее кладу (звездюлину свою) на начальноую точку отправления, и все начинается снова. Вот так. А никто не учил, время пришло, видимо. Благо кровать 2 на 2 почти. А то она б запарилась и меня б запарила. Так что все они умеют. Мне генетик сказала так: коль взяли из родома, так занимайтесь, лечите, и будет вам щастье.

Destiny: Tatjana Spomer фотографии шикарные!))))))))))

К. Л.: Tatjana Spomer С удовольствием посмотрела все фотографии. Отлично выглядите! Здоровья вашим ребятишкам и их родителям!!!!

дарина777: Tatjana Spomer Фото чудо Какая интересная и разносторонняя жизнь у Даниеля

Марина-Женя: Tatjana Spomer фотографии очень красивые. Даниель молодчина!

OlgaLD: Танюша,

Марина-Женя: RaD у Вас пркрасная возможность заниматься с Ванечкой с самого рождения.Очень много полезного есть на сайте у OlgaLD , параллельно свяжитесь с ДСА в Москве они высылают бесплатно литературу, пока Ванечка маленький и больше спит у Вас есть побольше времени все изучить. А детки наши очень чудные. Отношение папы... наш об отказе ничего не хотел слышать, чему я была очень рада, но особой помощи от него нет, но и со старшим также поэтому не удивляюсь, хотя хочется его участия и поддержки. Я так понимаю, что все зависит от натуры человека и его самолюбия Watson всегда удивлялась в каких заповедниках такие мужчины воспитываются как Вы. Я в восторге.

Olga_J: Tatjana Spomer Бесконечно можно вами любоваться!!!

alisochka: Tatjana Spomer какой же Даниэль симпотичный парень столько всего умеет!



полная версия страницы