Форум » Сундучок » О наболевшем » Ответить
О наболевшем
Анна26: Здравствуйте, дорогие девочки! Очень прошу Вас ответить на мой вопрос, может он покажется Вам не существенным, но я очень прошу. Сначала немного предыстории: второй скрининг показал плохие результаты 1:130 по СД(первый скрининг был хороший). Делала второй скрининг я где-то в 17 недель. О его результатах узнала неделе на 20-21, когда мой Колян уже начал шевелиться. Вообщем где-то в 22-23 недели подошла моя очередь на кариоцинтез. Я от него отказалась, до сих пор не могу понять как это туда иглой лазить и пуповину тыкать. Хотя наверное нужно было сделать. 11 декабря 2009 года, я родила Колю. Весил он мало 2550 и 48 см. Ребенок на протяжении беременности отставал в развитии. Ходила тяжело был сильный гестоз. К неонтологу приезжала моя мама и специально спрашивала о наличии СД, неонтолог сказала, что ничего не видит. В род доме сидела как мышка сама ничего не спрашивала. Ребенок 2 дня лежал в терапии, как сказала неонтолог мы должны за ним посмотреть, терапии никакой не получал мне его стали приносить на кормления на 3 день, а так они там все отдельно от мамочек лежали. Сердечко ттт всегда работало хорошо. На узи пороков развития не находили. Ребенку уже 5 месяцев педиатр то же никуда не направила, невропатолог то же. Ходим к нему каждый месяц. Но не могу сказать, что ребенок впереди всей планеты. Постоянно руки во рту, даже когда переворачивается, за игрушкой лежа на животе то же не тянется пока. Вес пока то же мало набрал в 5 месяцев весит 5800. От груди еще в род доме отказался. Вопрос мой в следующем: Вам сообщили о СД еще в род доме или уже педиатр в поликлиники и если сообщили в поликлиники, то сколько ребеночку месяцев было. Просто у меня постоянно эта мысль в мозгу. Уже не возможно. А по ходу на кариотип проверяют только по направлению. Заранее всем спасибо за ответы.
Ответов - 99, стр:
1 2 3 All
OlgaLD: Анна26 Здравствуйте, добро пожаловать на форум! Анна26 пишет: Вам сообщили о СД еще в род доме Мне сразу на родовом столе сказали, что есть подозрение и надо сдавать кровь на кариотип. Сдали и чуть менее, чем через неделю, подтвердили диагноз, мы были еще в роддоме. Впрочем, на форуме есть люди, у которых педиатры по месту жительства установили диагноз. Но это гораздо реже. Анна26 пишет: А по ходу на кариотип проверяют только по направлению А откуда вы? Можно сдать платно, а можно попробовать съездить к генетику. У нас, например, генетик принимает в детской областной больнице и с ней можно договориться о приеме. Я думаю, надо вам как-то решить этот вопрос, чтобы уже быть уверенной в том или в другом исходе.
Nikname: Анна26 Думаю, что с учетом не очень хороших результатов скриннига, ребенка тщательно осмотрели в роддоме на предмет сд. если ничего не сказали, значит ничего нет, не волнуйтесь
trini: Nikname пишет: Думаю, что с учетом не очень хороших результатов скриннига, ребенка тщательно осмотрели в роддоме на предмет сд. если ничего не сказали, значит ничего нет, не волнуйтесь мне почему-то тоже так кажется.... мне сообщили утром (родила ночью)...но могли вполне сказать и на родовом столе..сразу приметили потому что.... если все пока молчат, может ничего и нет? все такой ребеночек то большой уже
turist: Анна26 Я бы все-таки у генетика проконсультировалась. Читала несколько историй, когда СД определили поздно. помните статью о парне. играющем на фортепиано, у него диагноз СД поставили только в 2 года, потому что внешних признаков не было. В роддоме они смотрят внешние признаки и пороки, но иногда бывает СД без фенотипа. Точный диагноз можно поставить только по анализу на кариотип. Но, думаю, что скорее всего у вас все в порядке, потому что невропатолог в поликлинике и педиатр обратили бы внимание на сниженный тонус и пр.
ilusha: Анна26 Нам сказали о СД через 4 дня после рождения на первом приеме у врача.
альфия: Анна26 Мне сообщили сразу же как только родила,прямо на родильном столе.В 2 месяца когда пришла оформлять инвалидность в поликлиннике своей засомневались сказали не похож,отправили домой до 3 месяцев,в этом возрасте точно сказали есть СД,на кариотип сдали только в 9лет,когда хотела родить ещё....Мне кажется у вас нет СД,вам нечего волноваться,в5месяцев это уже сильно заметно бывает,ведь СД определяется не только по глазам но ещё по ладошкам и по ушкам напровление на кариотип вам должны дать как только вы попросите,но анализ платный,мы платили1500руб.
turist: альфия пишет: анализ платный,мы платили1500руб А мы бесплатно сдавали.
Pulka: Мне тоже в роддоме сказали при выписке,а так уже подозревала что что то не то, но никогда не думала что ,СД
дарина777: Анна26 Ну если врачи за 5мес. ничего не видят,значит не стоит волноваться,а для успокоения души сдайте все же анализ на кариотип. Мне как и многим девочкам о подозрении на СД сказали сразу на родильном столе,сдали анализы и через 3 дня все подтвердилось.
UKA_P: turist пишет: что невропатолог в поликлинике и педиатр обратили бы внимание на сниженный тонус и пр. Полностью согласна с Мариной за исключением этой фразы. Врачи в поликлинике бывают разные. Наши например путают ДЦП и СД, честное слово, клянусь. Поэтому для спокойствия можно сдать кровь на кариотип и проконсультироваться у хорошего невропатолога
UKA_P: turist пишет: А мы бесплатно сдавали. Если в Москве, то только платно. Этот анализ не финансируется
Осик: UKA_P мы в москве бесплатно делали, в МОНИКИ, правда 3 года назад
дарина777: UKA_P пишет: Если в Москве, то только платно. Этот анализ не финансируется А мы в МОНИКАХ бесплатно делали.Причем 2 раза,первый раз не получилось,а на второй подтвердили диагноз. UKA_P пишет: Наши например путают ДЦП и СД, честное слово, клянусь. Да ладно как так это же врачи.Даже я не имея мед.образования,сейчас глядя на детей правильные диагнозы ставлю
trini: нас тоже в моники посылали на анализ...кровь туда возили...и все бесплатно...
Макс: Анна26 не накручивайте себя...уж лучше сдать анализы, что бы знать...а то можно из здорового ребёночка-больного сделать...если постоянно думать о болезни, а мысль, как известно материальна... а вы сами посмотрите как девочки уже писали на глаза, на ладошки ( у них на ладошке одна линия пересекает ладошку, сравните со своей),ножки тоже (похожи на "плоскостопие")...но чтобы уж наверняка, лучше кровь сдать...УДАЧИ !!!
Olga_J: И мы делали анализ в МОНИКИах, муж сам возил кровь, пока мы лежали в роддоме. И тоже бесплатно.
Viki: UKA_P пишет: Врачи в поликлинике бывают разные. Наши например путают ДЦП и СД тоже самое и у нас в поликлинике....у меня муж оформлял инвалидность Вергуне, так в одной из бумажек написано ДЦП хотя в мед.карте есть выводы генетика с распечаткой хромосом.....
turist: Макс пишет: них на ладошке одна линия пересекает ладошку У Вари нет этой линии. И эпиканта нет. И разрез глаз может быть обычным.
анара: Здраствуйте Анна26 у меня тоже был плохой скрининг первый сдала 11 недель было 1:26 но сказали пересдать анализ неправильно собран(попали в серое окно), второй сдала 17-18 недель было соотношение 1:100 от кариоцинтеза отказалась надо было ехать в Астану и также из-за страха потерять ребенка( предыдущие 2 выкидыша на поздних сроках) О малыше сказали , что СД на 3 сутки в патологии для новорожденных приходила в роддом генетик приглашала к себе на прием пришли к ней в 1,5 месяца сдали анализ бесплатно через неделю потвердился. Да у нас раскосый разрез глаз, на ладошках поперечная сплошая линия на обеих ручках, маленькие уши и т.д. Я поддерживаю девочек лучше сразу пройти необходимые обследование и если необходимо начать курс реабилитации иначе пока вы будете себя накручивать упустите время. Не накру чивайте себя успехов Вам!
Риша: Макс пишет: а вы сами посмотрите как девочки уже писали на глаза, на ладошки У нас тоже нет этих признаков. Поэтому врач роддома сомневалась, и сказала. что они "предполагают СД". Анализ сдавали бесплатно, в Челябинске, пока лежали в патологии. дарина777 пишет: Ну если врачи за 5мес. ничего не видят Наши в поликлиннике перспрашивают иногда - "А что, правда СД?"... Городок маленький, и если таких деток не встречать - можно и не увидеть... Массажистка рассказывала, что в пригороде у нас есть семья, девочке уже 5 лет - по внешним признакам походит на "нашу", но маме никто не говорит, "что ,бы не расстраивать" . Мне это показалось диким - ведь ребенка нужно обследовать, мало ли что... Но у наших медиков. похоже, настрой такой - меньше проживет - вам же легче будет...
альфия: Мне генетик в Казани тоже говорила что только с анализом на кариотип можно ставить диагнозСД,без него нельзя утверждать болезнь,говорит вон китайцы и манголы все имеют такой разрез глаз и что теперь они все с СД чтоли поэтому нужно здать кровь,подойдите к педиатру пусть объяснит как и что делать для этого
Анна-мария: Здравствуйте, Анна26! Мне сказали в роддоме после осмотра Машеньки педиатром. А кариотипирование мы делали, когда ей было 7 или 8 месяцев. Вы сами заганяете себя в тупик!!! Сомневаетесь - сделайте соответствующие анализы!!!
Анна26: Большое спасибо, всем ответившим. Я уже позвонила в Моники и договорилась на прием к генетику. Все удовольствие 500 руб. (для Москвы платно там). Она сказала, что сдавать анализ на кариотип будем только после того как посмотрим ребеночка. На кариотип стоит 2500 руб. Вообще не деньги за все мои нервы. Про второй скрининг сказала, что достоверней первый. Но я уже не знаю. В род доме то же педиатр сказала, что второй скрининг не показатель. Но как мы все знаем врачи говорят все время разное. Большое спасибо за "Моники" понятия не имела, что такое есть в Москве и там можно все это сделать. Я не знаю смотрел ли в род доме ребенка генетик. Поэтому уж когда при мне генетик его посмотрит, я думаю мне станет легче. Кстати зовут её Щербакова Нина Андреевна. Мама меня конечно не поддерживает, но в кончном итоге мама то я и решать мне. Мужу ничего говорить не буду, а то еще разведётся со мной. Еще раз большое спасибо всем!!!!! Напишу после 25. 05, на это время назначен прием.
Анна-мария: Анна26 Правильное решение!
UKA_P: дарина777 пишет: А мы в МОНИКАХ бесплатно делали. Мне так сказали в роддоме и в Русаковской больнице. Делали за деньги в институте генетики на Каширском ш. дарина777 пишет: Да ладно как так это же врачи. Жаль что вы с ними не знакомы. Мой педиатр мне вообще карту всю испортила, везде написала ДЦП, ТТТ конечно. Потом выяснилось, что она путает. Она все твердила, что при СД такой сильный тонус, что не разогнешь ничем и их надо расслоблять Я все понять не могла как это так при гипотонусе. Потом выяснилось, что она не отличат ДЦП и СД. Я уже не однократно писала, что ей лет так 80-90 и она еще меня наблюдала с рождения, а мне уже 41 А невропатолог у меня консультировалась как ей написать в направлении на комиссию и спрашивала, кто и где мне устанавливал диагноз СД (она имела в виду не анализ, а врача) Так что такое бывает, зря вы так скептически отнеслись Я желаю вам, чтобы вы никогда не столкнулись с такими врачами как в моей поликлинике
UKA_P: альфия пишет: говорит вон китайцы и манголы все имеют такой разрез глаз и что теперь они все с СД Смешной случай рассказала мне наш домашний педагог из ДСА. К ним по обмену опытом приезжала делегация из Коми с семьями. Так она говорит, что когда те толпой ввалились в ДСА, они профессионалы с многолетним опытом растерялись и не сразу смогли отличить где дети с СД, а где обычные. И только когда они поговорили, то было понятно где кто Еще она сказала, что когда приезжали из Грузии, то у детей глазища огромные круглые как сливы, а носики ровные и нормальные по размеру. Тоже не сразу поймешь. И у них дети с СД на много красивее, чем обычные, т.к. носики аккуратненькие и глазки красивые
дарина777: UKA_P пишет: Жаль что вы с ними не знакомы. Честно,не жалею ,своих дибилоидов хватает с избытком. Анна26 пишет: Я не знаю смотрел ли в род доме ребенка генетик. Ко мне из МОНИК в Люберцы приезжала,кстати,тоже бесплатно. Анна26 Удачи вам
OlgaLD: Анна26 Анна26 пишет: Мужу ничего говорить не буду, а то еще разведётся со мной. Пока не подтвержден диагноз, можете не говорить. А если вдруг подтвердится, то придется. Но надеемся, что все у вас будет хорошо
Мотька: UKA_P Во кошмар!!!!!!!!!! Ну и врачи!!!
Мотька: Анна26 Удачи вам!!!!!!!!!!!!!!!!!
альфия: Анна26 удачи пусть всё сложится благополучно
Кирюша: Анна26 Удачи!
Макс: Анна26 Удачи!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@
света: Анна26 Удачи!!!
Irin@: Мне тоже сразу сказали, но у нас явные признаки были - линия на ладошке, разрез глаз необычный... А че это муж с вами разведется сразу? Он наверное уже успел полюбить ребенка, что прям встанет и уйдет? Да ну.... Удачи вам!!!!
UKA_P: Irin@ пишет: Мне тоже сразу сказали, но у нас явные признаки были - линия на ладошке, разрез глаз необычный... Мне в роддоме педиатр рассказывала, что в одной из больниц зав. отделением терапии новорожденных, кандидат наук со всеми явными признаками СД: и линии у нее на обеих руках, и разрез глаз, и нос уплощенный, и пр. и т.д. Она даже ходит и всем показывает свои линии. Ей уже за 50 и ее никто никогда не проверял на СД. Вот такое оказывается бывает, природа любит пошутить.
Мотька: UKA_P Вот это да!!!
Анна-мария: UKA_P Интересно!
selena: Анна26 С учетом того, что Вы описали, ребенок, видимо, отстает в развитии. Это не обязательно СД, хотя согласна со всеми, что кариотип сделать надо. Но мне кажется, что более важно не упускать момент и навалиться на интенсивные массажи, занятия и пр. по любой малышковой книге. Это никакому ребенку не помешает. Потому что, если не подтвердится СД и Вы успокоитесь, можно досидеть до 2-3 лет и налететь на РДА, который раньше этого возраста нашими "медиками" не диагностируется. Читайте побольше о развитии и смотрите сами на вашего малыша с точки зрения его поведения, достижений или отставаний. Удачи Вам!
OlgaLD: selena пишет: и налететь на РДА Или на любой другой диагноз, которым объясняется ваше отставание в развитии...
полная версия страницы