Форум » Сундучок » Крик души » Ответить
Крик души
Александра: Здравствуйте, меня зовут Саша. У моего сына СД. Ему уже 1 и почти 2 месяца. К сожелению диагноз нам поставили слишком поздно. В 3 месяца нам сделали анализ и "постановили" хромосомных нарушений нет. и вот почти в год, при повторной сдаче анализа, диагноз подтвердился. Я просто боюсь что я упустила очень много времени. Для меня все это было шоком: что в первый раз и уж тем более во второй. А сейчас я просто не знаю что мне делать: как развивать его, как воспитывать. Дело в том что, мы живем в г. Ташкенте, Узбекистан. И никаких реабилитационных центров у нас нет. Хотя мы до сих пор в поисках. Думала, хоть с помощью общения, блогов, хоть что-то смогу узнать. А то просто голова идет кругом от неведения, и руки опускается от того, что не знаешь: а что дальше. Очень буду благодарна всем кто, поможет мне в этом вопросе.
Ответов - 127, стр:
1 2 3 4 All
Татьяна71: Саша, добро пожаловать! вы по адресу! здесь много информации, читайте. Рассказывайте о себе и своем сынишке.
Eldar: Александра Саша здраствуйте ! Меня зовут Рита,звоните 7033315, а центр есть , он находится возле первой нотариальной конторы. И там много наших мамочек, с которыми вы можете познакомится , общатся, поверте будет легче. Мы вам литературу подбросим. А также даю вам телефон 3359310. Нашего преподавателя в центре , зовут ее Венера , позвоните и договоритесь о встрече, правда скорее всего через неделю, в понедельник она уезжает в Бухару в командировку. А где вы живете, я на Чиланзаре. Звоните!!!
turist: Александра Рады знакомству! Рассказывайте о своем малыше.
alisochka: Александра здравствуйте!вот вы уже и нашли соседей-Риту! рады знакомству!читайте форум, пишите о сыночке!
света: Александра Добро пожаловать!!! Не переживайте, что упустили время. Вы же всёравно с ребёнком занимались, как любая мама занимается со своим ребёнком, любили его. Рассказывайте о Вашем сынишке. Что умеет уже?
galinka: Александра Добро пожаловать
Анна-мария: Александра Рады познакомиться!! Не переживайте, все будет хорошо!!!!
Бабушка: Не переживайте! Все еще наверстаете... Главное-любите своего сынишку и верьте в него...
дарина777: Александра Добро пожаловать Не переживайте,тем более вы попали сюда,на данном сайте очень много полезной информации,а тем более есть мама Эльдарчика Eldar Рита с Ташкента,встретитесь,пообщаетесь,она вам подскажет как развивать ребенка,даст нужную литературу. Расскажите о сыночке,что умеете....
Inneska: Здравствуйте Александра. Когда я только родила Аличку то создала здесь на форуме тему: http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-15-0-00000015-000-0-0-1222108424 прям как у вас - такие мысли был, жуть как страшно. Почитайте то, что мне писали. Сейчас я просто СЧАСТЛИВА. У меня растет умная, милая, красивая дочурка. Она все-все понимает, много умеет и многому учится. Я уверенна она всему научится, хотя где-то придется труднее, где-то процесс будет идти медленнее - но главное это результат.
KaRinaSH: Александра Добро пожаловать!
Тамара: Александра, читайте мои книги.Будут вопросы,задавайте,отвечу. Успокойтесь. СД это не приговор. Если будете заниматься, все будет хорошо.
ФокинаТатьяна: Александра,добро пожаловать на форум! Не отчаивайтесь!Всё наладится.Пишите о сынишке.
Хельга: Александра Добро пожаловать на форум! Как зовут Вашего сынулю? Есть ли у него проблемы со здоровьем? В частности, с сердцем?
СлАсТеНа: Александра Добро пожаловать на наш форум!!!Пишите о малыше..
альфия: Александра добро пожаловать рады знакомству всё будет хорошо
Макс: Александра приветствуем вас !!! Напишите про сынульку...Не переживайте...у нас так же было, диагноз позже узнали...а в воспитании нет больших отличий, только терпения наверное побольше...Всё будет хорошо !!!
Марина-Женя: Александра, Вы попали в нужное место, здесь столько информации.... и начинать заниматься никогда не поздно. Не думаю, что от того, что все-таки СД подтвердилось Вы стали меньше любить своего малыша, а с маминой любовью ничего не страшно. Inneska только сейчас прочитала твой крик души, поплакала как будто заново пережила первые месяцы после рождения Женчика, а о законе парных случаев, в одну ночь с Женей родилась девочка с СД, правда я тогда была в такой прострации, что не сообразила обменяться номерами телефонов... В первый день Женечкиной жизни я все время присматривалась - ну что они там такого увидели, что я должна его оставить? Зашла дежурная медсестра, а я у нее спрашиваю "скажите неужели что-то с малышом не так", а она ответила " не берите дурного в голову, в реанимации малыш лежит не известно или выживет - вот это горе, а у Вас все хорошо". Что-то эту медсестру я только сейчас вспомнила, а ведь действительно у нас еще все хорошо - все познается в сравнении. Я так люблю своих малявок и постараюсь дать все хорошее, что только смогу
Akzipa: Александра Добро пожаловать. Марина-Женя пишет: Александра, Вы попали в нужное место, здесь столько информации.... и начинать заниматься никогда не поздно. Не думаю, что от того, что все-таки СД подтвердилось Вы стали меньше любить своего малыша, а с маминой любовью ничего не страшно. Присоединяюсь. Здесь действительно Вы найдете всю необходимую информацию. А Сашиным успехам будем радоваться вместе
OlgaLD: Добро пожаловать! Приглашаю на сайт http://sunchildren.narod.ru/ особенно на страницу http://sunchildren.narod.ru/resources.html читайте там про общую моторику книгу Уиндерс, а про занятия - страницу с книгой "Каролина", и книги Тамары Тищенко (она написала выше) очень хорошие. Хорошо, что уже нашли землячку Риту (ник Eldar)
света: Марина-Женя пишет: а о законе парных случаев, в одну ночь с Женей родилась девочка с СД, правда я тогда была в такой прострации, что не сообразила обменяться номерами телефонов... аналогичная ситуация у меня. Я только знаю, что девочку с СД, которая родилась вместе с Верочкой зовут Анечка, её маму Люда. Мы лежали в одной палате, а телефонами так и не обменялись.
тори: Александра,вы не расстраивайтесь.Я с Кириллом тоже особо не занималась до 1года 4 мес,т.к. думала,что он еще маленький.Но прийдя на этот форум,увидела,что с детками здесь занимались с рождения,а я упустила столько времени.Но ничего.все мы наверстали и уже многое умеем.
ЕленаБ: Александра Здравствуйте!!!Присоединяйтесь к нашей теплой компании!
Olga_J: Александра Приветствуем на форуме!
iraira74: Olga_J Аленка- чудо какая хорошенькая!!! Александра. Многие из нас пришли в своё время на форум растерянными и расстроенными. А пообщавщись здесь, понаходили друзей, некоторые уже даже попересватались .Так что читайте, общайтесь, и верьте: все будет хорошо!!
Александра: Рита, спасибо вам большое. а то мы уже и не знали что делать. кого только не спрашивали, кого не обзванивали. Я вам обязательно позвоню, у меня столько вопросов, а информации - ноль. Я так рада что вас нашла.
Александра: Спасибо всем большое за поддержку. Я просто рассплакалась от счастья. Столько хороших, добрых слов. Я очень рада, что нашла этот сайт. Немного о моем сыне: его зовут Ромочка, Ромашка. Он очень умненький и хитрый мальчик. нам сейчас уже 1 год и почти 2 месяца. В принципе. он многое уже умеет. Сидит, сам садится из разных положений, встает сам и в кровати, и по тумбочкам, по дивану, где получается там и пытается встать. уже почти встает сам на четвереньки (а то у нас с этим проблемы были). Достает уже все что лежит в радиусе полуметра-метра. просто носится как ветер в ходунках, ходит за две руки и за одну, хотя и часто падает когда разгоняется. Ходит держась за опору (кровать, диван и т.д). Он у меня вообще активный. Пытается говорить, у него уже со смыслам получается говорить мама и баба. Говорит отдай, надо не надо, я конечно понимаю что у него это просто так получается, но это всегда происходит в нужный момент. Мы уже несколько раз замечали что он говорит Ав Ав когда лают собаки. Он многие мои обращения к нему уже понимает. У него уже свой характер, если что не по его он так возмущаться начинает. ну конечно проблем у нас много. у него конечно мелкая моторика плоховата развита. Он очень плохо кушает, и очень маленький и худенький у нас. так же есть проблемы со вниманием. добиться того чтобы он смотрел и слушал на точ то я ему хочу донести, очень сложно. когда начинаешь его учить какие нибудь игры или манипуляции с ручками (ладушки, сорока и всякое такое) он руки резко убирает делает грозное лицо и ничему не хочет учиться. Хотя до этого он прекрасно сам без учения в возрасте шести семи месяцев играл и в ладушки и в сороку. Проблемы со злоровьем у нас тоже есть. Ну вроде бы, слава Богу, не с сердем. У нас два раза уже был Ларингит, мы уже два раза с ним лежали в больнице. Вот такой вот он мой сыночек
Olga_J: Александра Замечательный у Вас сынок! И успехи у вас потрясающие! А проблемы... Они у многих наших деток схожи. А с горшком вы "дружите"? iraira74 Ирочка, спасибо!
Марина-Женя: Александра, Ваш Ромашка просто умничка, столько уже умеет, а то что не хочет учиться - так это скорее всего кризис первого года начался, но Вы не думайте, что он не учится - все-равно в головке вся информация откладывается, через время такое выдаст...
Татьяна71: Александра умница у вас сынок!
альфия: Александра молодцы в этом возрасте вы уже много умеете
Inneska: Александра у вас неплохие успехи. И не переживайте, что рано заниматься не начали - вы занимались и тому подтверждение успехи вашего ребенка. Со временем вы во всем разберетесь и найдете свои способы преодоления трудностей. Они конечно будут - но страшно, когда они не преодолеваются вообще никогда, а наши дети всему могут научится только время нужно.
Хельга: Александра У нас уже есть Ромчики на форуме. Приветствуем ещё одного! И у Вашего Ромика очень неплохие успехи!
Макс: Молодчина Рома какой !!!
KaRinaSH: Александра Замечательный Ромашка у вас растет!
ФокинаТатьяна: Александра Замечательные успехи у вашего сыночка!
Александра: Ой, спасибо всем большое. Я так за него переживаю. все время сравниваю его с другими детьми, хотя знаю, что не нужно этого делать. Но иногда сравнивая его с обычным ребенком его ровесником (мы вместе гуляем), я понимаю что что-то он начал делать даже раньше, чем нормальный ребенок. Я посмотрела тут фотографии деток: какие все разные и хорошенькие. Просто чудо. Olga_J С горшком мы дружим постольку-поскольку, если мама успеет посадить на горшок, то мы в горшок дела свои сделаем, а если нет, то значит нет
Александра: Inneska Только что, наконец-то, прочитала ваш крик души. Снова плакала. Знаете, ваша история очень похожа на мою собственную. И про мужа, у него тоже другая и то же есть ребенок. Говорил что она нелюбимая. А сам сделал выбор в пользу них. И сына моего любит, как говорит, и меня. Но нашел видимо точно более легкий путь. Мало того что у ребенка такой диагноз, так еще он мне почти год мозги крутил. А я все верила его нытью, о том как ему бедному тяжело. А потом поняла какой он на самом деле, по поступкам, по словам. И разрубила этот узел у себя внутри. И стала легче наверное немного. Даже рада теперь что этот человек не рядом со мной сейчас. Не смогла бы я жить с ним, нуу просто бы не смогла. Правда и сына ему не даю видеть. Что конечно меня немного напрягает. Ну не знаю, чем такой отец, лучше никакого. Хотя переживаю за это и все-таки надеюсь, что скоро обязательно встречу СВОЕГО человека, который и Ромку примет. А с Ромкиным рождением тоже как у вас мысли были, но все равно полегче я что ли это пережила. сама себя просто спрашивала: а если бы я отказалась от него? И сама себе же отвечала никогда в жизни, он мой, никому его не отдам. И диагноз его до сих пор принять полностью не могу. Все время говорю себе, с ним все хорошо. Знаю это. и хоть часто очень сильно раздражаюсь на него, все равно безумно его люблю. Мне как и вам мама помогает (и все остальные родственники, слава Богу), я очень благодарна ей за это. у нас с ней, даже отношения другие начались, более нежные, а раньше мы с ней очень часто ругались и не понимали друг друга. Только жаль вот что к психологу я не смогу сейчас пойти, а так бы хотелось получить помощь специалиста, потому что чувствую что это необходимо. надеюсь, что у вас с вашим любимым все наладилось!!!
Данечка: Тоже думаю,что возраст для обучения самый подходящий. Я тоже на форуме впервые, нам 3 года (Даня),даже боюсь представить, сколько я упустила...
OlgaLD: Данечка Добро пожаловать! Ничего страшного, моему Ване тоже три года. Более опытная мама написала недавно "Время с нами", и теперь я в этом сама убеждаюсь. Если ребенок к чему-то не готов, за уши тянуть бесполезно. А нервничающая и дергающаяся постоянно мама для ребенка даже хуже, чем отсутствие каких-то специальных занятий. Приходите на http://sunchildren.narod.ru/ http://sunchildren.narod.ru/resources.html
Olga_J: Александра пишет: С горшком мы дружим постольку-поскольку, если мама успеет посадить на горшок, то мы в горшок дела свои сделаем, а если нет, то значит нет Ну так это для нашего возраста просто здорово! Молодец Ромашка!
alisochka: Данечка приветствуем тезок!!!!
Akzipa: Александра Ромашка умничка
Хельга: Данечка Добро пожаловать!
Eldar: Александра пишет: Только жаль вот что к психологу я не смогу сейчас пойти, а так бы хотелось получить помощь специалиста, потому что чувствую что это необходимо. Саша к психологу как раз таки попадешь.В том же центре. По вторникам с 11.00 с мамами занимается психолог, занятия групповые, но если ты хочешь с тобой будут проводить индивидуально.
Александра: Данечка приветсвуем вас. мы тоже совсем еще новички. Но вот уже и земляков нашли, уже по телефону общаемся столько добрых и хороших слов уже услышала. Спасибо всем еще раз. Очень рада что сюда попала
Александра: Olga_J Так мы с вашей дочей почти ровесники. Расскажите, что умеет она. Очень интересно, потому что у меня до сих пор не так много информации по нашему диагнозу
Мотька: Данечка Добро пожаловать!!!!!!!!!!!!!!
Irin@: Добро пожаловать!!! Моей Варюшке 6 мес. Я тоже не особо с ней занимаюсь, но зато много гуляю, целую, и пою ей песенки. У нее до фига игрушек, сидеть она не умеет еще, поэтому играет как может, ей нравится рассматривать, брать их в ротик. Заметили вот что: Когда купаем, я в книге прочитала, что надо говорить "ныряй" перед тем, как облить ребенка водой с головой. Ну я и говорила так каждый день, просто произносила это слово и все, ниче особенного. И вот муж говорит мне - смотри, она перед "ныряем" глаза закрывает, зажмуривается, прикинь - я говорю да ну на фиг - он ну правда, короче мы ребенка еще раз пять облили пока я не убедилась, что она правда ждет воды на личико и "готовится". Это было так классно! Вот видите, ничего сложного - а результат налицо. Я уверена, что и у вас такие моменты какие-нибудь были! Наши дети умные и сообразительные, и не слушайте никого, и сами не накручивайте. ЗЫ: Меня муж не послал, вроде все нормально пока. Я вот думаю, то ли любит, то ли из-за имущества, которое еще давно, во времена любви великой, записал на меня (машина и прочая лабуда). ))))
тори: Irin@ У вас прелестная доченька. А в 6 месяцев мой Кирюха тоже еще не сидел.
turist: Irin@ Где-то пропала, давно не рассказывала о нашей тезке. Как у вас с сердечком и со всем остальным? Irin@ пишет: Наши дети умные и сообразительные Irin@ пишет: Моей Варюшке 6 мес Пора аватарку менять.
Akzipa: Irin@ Варюша молодец
ФокинаТатьяна: Варя молодец!всё понимает!
К. Л.:
alisochka: Irin@ Ириша, где вы пропадали?как вы там?мы по вам соскучились уже!!!какая Варенька молодчинка
Марина-Женя: Irin@ пишет: она перед "ныряем" глаза закрывает, зажмуривается, прикинь - я говорю да ну на фиг - он ну правда, короче мы ребенка еще раз пять облили пока я не убедилась, что она правда ждет воды на личико и "готовится". Это было так классно! Не зря говорится дети как дети... А Женя уже и команду "ныряем" не ждет, только видит приближение личика к воде сразу глазки зажмуривает и ротик закрывает, а когда выныривает очень прикольно фыркает.
тори: Марина-Женя пишет: когда выныривает очень прикольно фыркает
Irin@: turist пишет: Irin@ Где-то пропала, давно не рассказывала о нашей тезке. Как у вас с сердечком и со всем остальным? Вот недавно делали ЭХО стеноз уменьшился вдвое, а ООО так и осталось 3 мм. Кардиолог сказала что ничего не надо делать. Я заикнулась про Новосибирск - она сказала ну езжайте оставите кучу бабла, а все равно то же самое скажут. УЗИ мы делали в "Мать и Дитя" наверное вы знаете такой центр в Бийске. Я говорю - ну смотрите мне... Она - ой как страшно! ))) Так и поговорили. ) Потом еще в реабилитационный центр возим. Прошли курс массажа, нам пообещали еще в след. месяце курс. Мы приезжаем туда, а мне говорят, ой, типа, нужен месяц перерыва (а мы до этого еще весь город исколесили с ребенком мотались везде, и туда подъехали когда Варюхин уже кормежку пропускала), а нам такой обломище, я разозлилась и говорю - ну тогда какие еще услуги вы нам можете предложить, ну не знаю, говорит, я расписание составлю - звоните забирайте... Я звоню, мне говорят - у нас перебор детей в этом сезоне, и мы вас не берем (???!!!) Я разоралась на нее. Она мне - да у нас дети с эпилепсией - приезжайте посмотрите, если не верите! Я - ой а можно у них в карточках пошарица для пущей достоверности?? (как бы стебусь над ней). Она поверила говорит - ну если надо - можно. И тут у меня глаза налились кровью и ее облаяла. Сказала что мне по *** дети с эпилепсией, и что у меня свой ребенок нуждается в лечении. Короче кое- как взяли нас к дефектологу, в мае пообещали массаж. Жэсть. Я даже че-то устала. Потом нам дали бумажку с нашими занятиями и.... там была ЛЕПКА. Занавес. Я поняла что она дура полная. И она еще заведующая... капец, девочки. Потом она мне заявила что типа как вы собрались ездить если вы со мной бодаетесь? Я ответила будем ездить как обычно. )) И еще она мне сказала что посмотрит какая я буду смелая при устройстве Вари в школу - что там меня диреХтур и учителя загасят умными словами и я пойду восвояси. Что это я тока у них смелая.... Млиииииин я ее хотела запинать прям там! А то, что у меня хватит ума, смелости и образования загасить любого диреХтура - она даже это в своих мыслях не допускает...... Такие дела. Бодаемся. Инвалидность взялись оформлять... там отделный пипец. Печатать неохота. Аватарку поменяю, ага. )) Едим овощи, фрукты и каши. Ест из ложки хорошо. Вот. Поет целыми днями, играет на коврике.... Когда я подхожу смеется, ножками дергает писюлька, типа мама пришла!
дарина777: Irin@ пишет: Потом нам дали бумажку с нашими занятиями и.... там была ЛЕПКА. У ней с головой как Irin@ пишет: Едим овощи, фрукты и каши. Ест из ложки хорошо. Вот. Поет целыми днями, играет на коврике.... Когда я подхожу смеется, ножками дергает писюлька, типа мама пришла! Молодцы Так держать
turist: Irin@ А мне нахваливали ваш этот цент Мать и дитя, типа в Бийске у нас ранняя помощь на высоте. Я еще ругнулась, зачем мне в Бийске, мне в Рубцовске надо. Удачи вам с занятиями. Рада за ваше сердечко. Дай бог, чтобы без операции порок закрылся. Ест из ложки - это вообще замечательно! Продолжайте в том же духе. Про приключения с инвалидностью расскажешь. Есть специальная тема. Сильно Варю не нахваливай, должно быть зафиксировано отставание в развитии на 4 месяца.
анара: Ира здраствуй у нас тоже ООО при рождение было 4мм там в роддоме нам назначили актовегин рибоксин и почемуто ибуфен по 3,5 мг но под контролем врача вызывает кровотечение все обошлось. В 2 месяца сделали УЗИ сердца ООО стало 2мм потом отдыхали но мне сказали так как я кормлю грудью придерживаться калиевой диеты. В 5 месяцев сделали УЗИ осталось также 2мм сейчас опять пьем актовегин и рибоксин на прием к кардиологу в июне. Будем ждать результата
turist: анара Странные у вас врачи. ООО не лечат, оно обычно закрывается само. При ООО в 2 мм я бы уж точно не стала пичкать своего ребенка сомнительными препаратами.
Irin@: turist пишет: При ООО в 2 мм я бы уж точно не стала пичкать своего ребенка сомнительными препаратами Точняк
Irin@: анара пишет: Ира здраствуй Приветик. Я рада что у вас все проходит! Но я лично не думаю, что шибко препараты помогают... Ребенок растет, соответственно растут его органы и ткани, и некоторые пороки закрываются сами. Здоровья вам!
Irin@: turist пишет: Я еще ругнулась, зачем мне в Бийске, мне в Рубцовске надо Вот именно
Irin@: дарина777 пишет: У ней с головой как Плохо. Ой плохоооооооооо!!!!!!
Irin@: turist пишет: А мне нахваливали ваш этот цент Мать и дитя, типа в Бийске у нас ранняя помощь на высоте. Это так на самом деле, и во многом благодаря генетику. Она и беременных хорошо ведет и детей смотрит также. Сегодня вот хотела записаться к ней, а ее на скорой увезли в больницу.... ((((( Хорошие спецы болеют, а этим животным, которые сидят в обычных поликлиниках ниче не делается!!!!!
alter-sun: Может, немного не в тему: у нас ООО само к году закрылось. Это вообще у любых детей считается нормой.
Данечка: OlgaLD пишет: моему Ване тоже три года Оля, а расскажите немного про своего сыночка, интересно, ведь возраст как унас. Всем спасибо за приветствие, мы сами рады, что нашли вас!!!!!!!!
OlgaLD: Данечка Ваня говорит очень мало, отдельные слова, словарный запас небольшой (мама, папа, тетя, звукоподражания, кое-что еще; "баба" и "Коля" - так зовут брата - в последнее время почему-то перестал говорить, слова приходят и уходят). С горшком пока не дружим. Ложкой ест сам. Ходит сам с полутора лет. Из чашки не пьет, потому что вообще пить не хочет, но из бутылочки пока соглашается, а был период, когда вообще не пил, я жутко переживала. Это наши заморочки, может, личные, может, синдромные. Любит листать книжки, с заинтересовавшей игрушкой подолгу может заниматься, разбираться. Любит музыку. Устает довольно быстро, и от занятий, и от развивающих фильмов, к примеру. Много чего боится, сейчас боится качелей, ездить на машине боится, в ванне мыться боится... А так - чудесное солнышко, ласкучий ребенок, часто лезет обниматься-целоваться.
анара: Спасибо.Нам главное сейчас не ухудшить состояние здоровья ,а то вчера такая отдышка была страшно сегодня пока неплохо
Destiny: Здравствуйте всем!!!!Наконец я зарегестрировалась))))
Helena: Destiny Приветствуем вас!!!!! Какая у вас куколка хорошенькая!!
Destiny: спасибо)))огромное!!!
дарина777: Destiny Рады знакомству Какая у вас чудная малышка Расскажите о себе,о доченьке,сколько ей,откуда вы?
iraira74: Destiny Девочка- лапушка! Когда вы родились?
ФокинаТатьяна: Destiny Добро пожаловать на форум! Ждём рассказов!
Destiny: нам сейчас 7 ,5 месяцев!в 3 месяца нас оперировали в Москве,был тяжелый порок,сейчас его сняли,других диагнозов не ставли(не считая конечно СД),она сейчас сидит,на ходунках ходим,различает всех где мама,где папа где сестра смотрит сразу,вчера начала говорить да-да-да-да,так теперь не перестает да-дакать!!!
Olga_J: Destiny Доча прелесть!
анара: Поздравляем
Макс: Destiny
альфия: Destiny приятно познакомиться доченька у вас какая хорошенькая
Мириам: Я вообще не знаю, какое у нас ООО. Нам когда УЗИ делали, одна врач другой сказала, что все ок, только ООО. А я ей говорю, а это норма для таких детишек? А она мне - это норма вообще для новрожденных. Сделаете контрольное УЗИ в год , идите, мамаша, вашему ребенку повезло, нет порока сердца. Я так на крыльях и полетела в палату. А тут, оказывается, какие-то препараты, диеты и т.п.
turist: Мириам Не забивай себе голову, действительно ничего не нужно делать. Окно закрывается обычно само, бывает и не закрывается. Я, когда нам поставили диагноз ООО, перерыла кучу литературы. Куча народа живет с этим и не подозревает о его существовании. Конечно, это не очень хорошо. Но и не страшно.
Анна-мария: Destini Рады знакомству!
Destiny: спасибо очень приятно найти новых собеседников)))))
Akzipa: Destiny Добро пожаловать.
Мириам: turist пишет: Куча народа живет с этим и не подозревает о его существовании Во-во! Это ведь только нашим детям всем поголовно узи сердечка делают..
Destiny: Во-во! Это ведь только нашим детям всем поголовно узи сердечка делают.. да ладно тут другое было,я приехала когда к себе домой после всех больниц,и пошла со старшей дочкой на прием (ей 7 лет),так педиатр ее послушал и услышал шумы)))))))))))))))смех,да и только,прочитала карточку младшей и решила что порок у нас всех!!!!
sneg: Destiny пишет: и решила что порок у нас всех!!!! ой, сейчас Вас врачи буду еще мноооооооооооооооого чем удивлять... Моему старшему сыну 7 лет, младшей уже 2,3 а я все удивляюсь и удивляюсь... Не всегда в худшую сторону, бывают и приятные удивления :)
Destiny: sneg пишет: Не всегда в худшую сторону, бывают и приятные удивления :) это точно)))
Мириам: Destiny пишет: пошла со старшей дочкой на прием (ей 7 лет),так педиатр ее послушал и услышал шумы)))))))))))))))смех,да и только Не, ну шум-то быть может. Функциональный. Моей старшей тоже семь. Поначиталась я тут всякого, подхожу к ней ночью, а у нее сердце неровно бьется. Я - ноги в руки, мелкого в переноску и в поликлинику на ЭКГ. Мне говорят - да, аритмия, ой, даже сейчас аритмия!!!!Если, говорят, в бумажке, которую Вы получите будет написано, что рекомендована консультация кардиолога - бегите срочно! Ну, промучалась пару дней, получила ответ. Ни хрена не понятно. Как куры лапой все написали. Слово тахикардия разглядела и бегом в первую городскую (больницу). Там наших деток всех оперируют. Лучшие кардиологи Питера там. Короче, заплатила 2 тысячи за то, что мне сказали, что у нас функциональный шум и сердце так неровно стучит у половины детей Сонькиного возраста Это я так длинно писала к тому, что шум-то врач на самом деле могла услышать....
OlgaLD: Мириам пишет: шум-то врач на самом деле могла услышать +1., конечно.
Мотька: Мириам Слава Богу обошлось все!!!!!! Зато какое удовольствие за 2тыс получила!!!Точнее облегчение!
Destiny: Мириам пишет: Ни хрена не понятно. Как куры лапой все написа)и вот вот,мы просто живем на Севере и раз в год я старшую всегда комплексно проверя всеми специалистами,а теперь после того как появился наш солнечны ребенок,так они тут как по книжке порок значит и старшей должен быть 100% я им показываю все узи за эти 7 лет,так все равно говорят что то тут не так!!Вообщем мы когда были в Москве (оперировались в Бакулево) там нш лечащий врач сказала очень умные слова (не оброщай внимание на тех педиатров которые все беды здоровья списывают на СД).Вот я и перестала как то себя накручивать,все будет хорошо!!!!!
prib0y: Destiny Destiny пишет: мы просто живем на Севере Где? В каком городе?
Мотька: Destiny Такая у вас лапушка!!!!!!!!!!!
Destiny: Мотька пишет: Такая у вас лапушка!!!!!!!!!!! спасибо очень приятно,она самое дорогое для нас))) prib0y пишет: Где? В каком городе? в Архангельской области на острове!!!
Юлия24: Здравствуйте! Долго не решалась заходить на сайты о СД, знаю, что многие осудят, что столько времени и опыта потеряно, но... Хочется поделиться своей историей: сейчас мне 24 года, мужу 31, 1,5 года назад мы стали родителями девочки Саши. Я была на 7 небе от счастья, муж очень хотел дочку (от первого брака у него есть сын (без патологий), но он мечтал о дочери), но все изменилось спустя 6 часов после родов. Меня вызвали в детское отделение, и врач-генетик, сообщил мне, что с вероятностью 99,9% девочка родилась с СД. Я думала, что в тот момент для меня жизнь закончилась, я смотрела на мой маленький комочек и была готова отдать все на свете, лишь бы все это был ужасным сном и, когда я проснусь все закончится. Не помню как я добралась до палаты, встала у окна и плакала так, как никогда в жизни. В тот момент я из 23-летней девушки превратилась в старуху, мне ничего не хотелось: ни есть, ни спать, ни дышать, тем более никого видеть, мне казалось, что это конец... Как я тогда ошибалась, ведь еще предстояло рассказать все мужу, родителям, семье. И я отвоевывала право моей Сашеньки на жизнь в семье: сначала на меня наседали медсестры в роддоме -"откажись, родишь себе здорового и т.д. и т.п.", потом я услышала от мужа -"А мы справимся? Сможем вырастить такого ребенка?", потом родители - "да вы через год откажитесь от нее...", а я им говорила, что НЕОТДАМ!!! Взяли у нас анализы (простите, я не так осведомлена по правильному научному их названию), на определение СД: причем дважды - первый не выявил, второй сделали, поскольку были внешние признаки - он был положительным. Не знаю, может такое быть или нет, но так мне объяснили врачи, и сказали, что у нас мозаичный тип СД. Вот с таким диагнозом мы живем уже 1,5 года. Сашулька растет, начинает говорить, пока простые слова типа Ма-ма, Ба-ба, Мяу, качает кукол, укладывает спать взрослых - поет им песни, причесывает кукол, меня и т.д. Муж без ума от дочери, жить без нее не может, если на 1-2 дня отправляем ее в гости к моей маме, он требует везти ее обратно домой. Причем категорически запрещает мне относиться к дочери снисходительнее, требовать меньше, чем от детей ее возраста требуют, говорит, что она обычный здоровый ребенок, относится к ней очень нежно и трогательно. Мои родители тоже ее очень любят. Со свекровью сложнее - мой ребенок категорически ее не воспринимает, постоянно плачет, когда она рядом, свекра же обожает. Вот такая у меня история. Пусть немного грустная, но надеюсь, что со счастливым концом.
OlgaLD: Юлия24 Добро пожаловать, осваивайтесь!
Татьяна71: Юлия24 приветствуем вас! Юлия24 пишет: многие осудят, что столько времени и опыта потеряно мне кажется, что осуждать не за что, и ничего не потеряно!
Olga_J: Юлия24 Рады знакомству!
iraira74: Юлия24 добро пожаловать!
ЕленаБ: Юлия24 Приветствуем!!!
Мотька: Юлия24 Добро пожаловать!!!!!!!!!!Татьяна71 пишет: мне кажется, что осуждать не за что, и ничего не потеряно! Согласна!!!!!!!!!!! Рассказывайте о доченьке,откуда вы???
Destiny: Мотька пишет: сначала на меня наседали медсестры в роддоме -"откажись, родишь себе здорового и т.д. и т.п.", мне кажется через это все прошли)))или большинство))
ilusha: Юлия 24 Добро пожаловать!
Watson: Юлия24 Доброго здравьица и вам и Сашуле, ну и мужу естественно
дарина777: Юлия 24 Добро пожаловать
альфия: Юлия24 приятно познакомиться рады за вас
Meri: Юлия24 , вы ничего не потеряли и никуда не опоздали. Вы дали вашему ребенку самое главное - вашу любовь и внимание. Успеете и все остальное дать
Данечка: Здравствуйте Юлия!!! Все будет хорошо, поверьте!!! У меня подобная история, свекры нас тоже уговаривали отдать в дет.дом, но не тут то было, мне даже не пришлось ничего говорить, муж сам все сказал. До сих пор напоминают, что выход был только один-отказаться, но помогают все равно, никуда не денутся, едут и водятся если надо. Я раньше обижалась, а теперь мне наплевать, кто, что говорит, ведь мое слово последнее, а я от своей цели не отступлюсь, она у меня теперь-воспитать, вырастить, научить. И вам желаю всего самого доброго!!!!!!!!!!!!!!
Кирюша: Юлия 24 Добро пожаловать!
Мотька: Destiny енто не я писала!
Евгеша: Юлия 24 Здравствуйте!!! Приятно познакомиться!!!
тори: Юлия 24 Приветствуем!!!!
Destiny: Мотька пишет: Destiny енто не я писала! извините,просто понажимала тут а оно уже ушло,но там ничего плохого ведь нет))))
Акелла: Спасибо всем большое! Очень важно знать, что ты не одна. Посмотрела на фотки детишек, они тут все такие лапочки, глазки такие добрые - смотрят "прямо в сердце".
Акелла: Акелла - это Юлия24. Поменяла НИК, были проблемы с входом на форум.
Pulka: АКЕЛЛА МЫ С Лерочкой вас тоже приветствуем!
Елена24: АКЕЛЛА здраствуй
Анна-мария: АКЕЛЛА Рады новому знакомству!
inkrishtal: Юлия24( АКЕЛЛА) добро пожаловать!
Хельга: Destiny Какая лапуська! Юлия24 Добро пожаловать на форум, покажите нам Вашу Александру!
Марина-Женя: Акелла приятно познакомиться, Сашенька на аватарке такая лапуська
Мотька: Акелла Лапуха такая!!!!!!!!!!!!!
наткох: Акелла , очень хорошенькая малышка у вас!
полная версия страницы