Форум » Сундучок » Крик души » Ответить
Крик души
Александра: Здравствуйте, меня зовут Саша. У моего сына СД. Ему уже 1 и почти 2 месяца. К сожелению диагноз нам поставили слишком поздно. В 3 месяца нам сделали анализ и "постановили" хромосомных нарушений нет. и вот почти в год, при повторной сдаче анализа, диагноз подтвердился. Я просто боюсь что я упустила очень много времени. Для меня все это было шоком: что в первый раз и уж тем более во второй. А сейчас я просто не знаю что мне делать: как развивать его, как воспитывать. Дело в том что, мы живем в г. Ташкенте, Узбекистан. И никаких реабилитационных центров у нас нет. Хотя мы до сих пор в поисках. Думала, хоть с помощью общения, блогов, хоть что-то смогу узнать. А то просто голова идет кругом от неведения, и руки опускается от того, что не знаешь: а что дальше. Очень буду благодарна всем кто, поможет мне в этом вопросе.
Ответов - 127, стр:
1 2 3 4 All
Макс: Destiny
альфия: Destiny приятно познакомиться доченька у вас какая хорошенькая
Мириам: Я вообще не знаю, какое у нас ООО. Нам когда УЗИ делали, одна врач другой сказала, что все ок, только ООО. А я ей говорю, а это норма для таких детишек? А она мне - это норма вообще для новрожденных. Сделаете контрольное УЗИ в год , идите, мамаша, вашему ребенку повезло, нет порока сердца. Я так на крыльях и полетела в палату. А тут, оказывается, какие-то препараты, диеты и т.п.
turist: Мириам Не забивай себе голову, действительно ничего не нужно делать. Окно закрывается обычно само, бывает и не закрывается. Я, когда нам поставили диагноз ООО, перерыла кучу литературы. Куча народа живет с этим и не подозревает о его существовании. Конечно, это не очень хорошо. Но и не страшно.
Анна-мария: Destini Рады знакомству!
Destiny: спасибо очень приятно найти новых собеседников)))))
Akzipa: Destiny Добро пожаловать.
Мириам: turist пишет: Куча народа живет с этим и не подозревает о его существовании Во-во! Это ведь только нашим детям всем поголовно узи сердечка делают..
Destiny: Во-во! Это ведь только нашим детям всем поголовно узи сердечка делают.. да ладно тут другое было,я приехала когда к себе домой после всех больниц,и пошла со старшей дочкой на прием (ей 7 лет),так педиатр ее послушал и услышал шумы)))))))))))))))смех,да и только,прочитала карточку младшей и решила что порок у нас всех!!!!
sneg: Destiny пишет: и решила что порок у нас всех!!!! ой, сейчас Вас врачи буду еще мноооооооооооооооого чем удивлять... Моему старшему сыну 7 лет, младшей уже 2,3 а я все удивляюсь и удивляюсь... Не всегда в худшую сторону, бывают и приятные удивления :)
Destiny: sneg пишет: Не всегда в худшую сторону, бывают и приятные удивления :) это точно)))
Мириам: Destiny пишет: пошла со старшей дочкой на прием (ей 7 лет),так педиатр ее послушал и услышал шумы)))))))))))))))смех,да и только Не, ну шум-то быть может. Функциональный. Моей старшей тоже семь. Поначиталась я тут всякого, подхожу к ней ночью, а у нее сердце неровно бьется. Я - ноги в руки, мелкого в переноску и в поликлинику на ЭКГ. Мне говорят - да, аритмия, ой, даже сейчас аритмия!!!!Если, говорят, в бумажке, которую Вы получите будет написано, что рекомендована консультация кардиолога - бегите срочно! Ну, промучалась пару дней, получила ответ. Ни хрена не понятно. Как куры лапой все написали. Слово тахикардия разглядела и бегом в первую городскую (больницу). Там наших деток всех оперируют. Лучшие кардиологи Питера там. Короче, заплатила 2 тысячи за то, что мне сказали, что у нас функциональный шум и сердце так неровно стучит у половины детей Сонькиного возраста Это я так длинно писала к тому, что шум-то врач на самом деле могла услышать....
OlgaLD: Мириам пишет: шум-то врач на самом деле могла услышать +1., конечно.
Мотька: Мириам Слава Богу обошлось все!!!!!! Зато какое удовольствие за 2тыс получила!!!Точнее облегчение!
Destiny: Мириам пишет: Ни хрена не понятно. Как куры лапой все написа)и вот вот,мы просто живем на Севере и раз в год я старшую всегда комплексно проверя всеми специалистами,а теперь после того как появился наш солнечны ребенок,так они тут как по книжке порок значит и старшей должен быть 100% я им показываю все узи за эти 7 лет,так все равно говорят что то тут не так!!Вообщем мы когда были в Москве (оперировались в Бакулево) там нш лечащий врач сказала очень умные слова (не оброщай внимание на тех педиатров которые все беды здоровья списывают на СД).Вот я и перестала как то себя накручивать,все будет хорошо!!!!!
prib0y: Destiny Destiny пишет: мы просто живем на Севере Где? В каком городе?
Мотька: Destiny Такая у вас лапушка!!!!!!!!!!!
Destiny: Мотька пишет: Такая у вас лапушка!!!!!!!!!!! спасибо очень приятно,она самое дорогое для нас))) prib0y пишет: Где? В каком городе? в Архангельской области на острове!!!
Юлия24: Здравствуйте! Долго не решалась заходить на сайты о СД, знаю, что многие осудят, что столько времени и опыта потеряно, но... Хочется поделиться своей историей: сейчас мне 24 года, мужу 31, 1,5 года назад мы стали родителями девочки Саши. Я была на 7 небе от счастья, муж очень хотел дочку (от первого брака у него есть сын (без патологий), но он мечтал о дочери), но все изменилось спустя 6 часов после родов. Меня вызвали в детское отделение, и врач-генетик, сообщил мне, что с вероятностью 99,9% девочка родилась с СД. Я думала, что в тот момент для меня жизнь закончилась, я смотрела на мой маленький комочек и была готова отдать все на свете, лишь бы все это был ужасным сном и, когда я проснусь все закончится. Не помню как я добралась до палаты, встала у окна и плакала так, как никогда в жизни. В тот момент я из 23-летней девушки превратилась в старуху, мне ничего не хотелось: ни есть, ни спать, ни дышать, тем более никого видеть, мне казалось, что это конец... Как я тогда ошибалась, ведь еще предстояло рассказать все мужу, родителям, семье. И я отвоевывала право моей Сашеньки на жизнь в семье: сначала на меня наседали медсестры в роддоме -"откажись, родишь себе здорового и т.д. и т.п.", потом я услышала от мужа -"А мы справимся? Сможем вырастить такого ребенка?", потом родители - "да вы через год откажитесь от нее...", а я им говорила, что НЕОТДАМ!!! Взяли у нас анализы (простите, я не так осведомлена по правильному научному их названию), на определение СД: причем дважды - первый не выявил, второй сделали, поскольку были внешние признаки - он был положительным. Не знаю, может такое быть или нет, но так мне объяснили врачи, и сказали, что у нас мозаичный тип СД. Вот с таким диагнозом мы живем уже 1,5 года. Сашулька растет, начинает говорить, пока простые слова типа Ма-ма, Ба-ба, Мяу, качает кукол, укладывает спать взрослых - поет им песни, причесывает кукол, меня и т.д. Муж без ума от дочери, жить без нее не может, если на 1-2 дня отправляем ее в гости к моей маме, он требует везти ее обратно домой. Причем категорически запрещает мне относиться к дочери снисходительнее, требовать меньше, чем от детей ее возраста требуют, говорит, что она обычный здоровый ребенок, относится к ней очень нежно и трогательно. Мои родители тоже ее очень любят. Со свекровью сложнее - мой ребенок категорически ее не воспринимает, постоянно плачет, когда она рядом, свекра же обожает. Вот такая у меня история. Пусть немного грустная, но надеюсь, что со счастливым концом.
OlgaLD: Юлия24 Добро пожаловать, осваивайтесь!
Татьяна71: Юлия24 приветствуем вас! Юлия24 пишет: многие осудят, что столько времени и опыта потеряно мне кажется, что осуждать не за что, и ничего не потеряно!
Olga_J: Юлия24 Рады знакомству!
iraira74: Юлия24 добро пожаловать!
ЕленаБ: Юлия24 Приветствуем!!!
Мотька: Юлия24 Добро пожаловать!!!!!!!!!!Татьяна71 пишет: мне кажется, что осуждать не за что, и ничего не потеряно! Согласна!!!!!!!!!!! Рассказывайте о доченьке,откуда вы???
Destiny: Мотька пишет: сначала на меня наседали медсестры в роддоме -"откажись, родишь себе здорового и т.д. и т.п.", мне кажется через это все прошли)))или большинство))
ilusha: Юлия 24 Добро пожаловать!
Watson: Юлия24 Доброго здравьица и вам и Сашуле, ну и мужу естественно
дарина777: Юлия 24 Добро пожаловать
альфия: Юлия24 приятно познакомиться рады за вас
Meri: Юлия24 , вы ничего не потеряли и никуда не опоздали. Вы дали вашему ребенку самое главное - вашу любовь и внимание. Успеете и все остальное дать
Данечка: Здравствуйте Юлия!!! Все будет хорошо, поверьте!!! У меня подобная история, свекры нас тоже уговаривали отдать в дет.дом, но не тут то было, мне даже не пришлось ничего говорить, муж сам все сказал. До сих пор напоминают, что выход был только один-отказаться, но помогают все равно, никуда не денутся, едут и водятся если надо. Я раньше обижалась, а теперь мне наплевать, кто, что говорит, ведь мое слово последнее, а я от своей цели не отступлюсь, она у меня теперь-воспитать, вырастить, научить. И вам желаю всего самого доброго!!!!!!!!!!!!!!
Кирюша: Юлия 24 Добро пожаловать!
Мотька: Destiny енто не я писала!
Евгеша: Юлия 24 Здравствуйте!!! Приятно познакомиться!!!
тори: Юлия 24 Приветствуем!!!!
Destiny: Мотька пишет: Destiny енто не я писала! извините,просто понажимала тут а оно уже ушло,но там ничего плохого ведь нет))))
Акелла: Спасибо всем большое! Очень важно знать, что ты не одна. Посмотрела на фотки детишек, они тут все такие лапочки, глазки такие добрые - смотрят "прямо в сердце".
Акелла: Акелла - это Юлия24. Поменяла НИК, были проблемы с входом на форум.
Pulka: АКЕЛЛА МЫ С Лерочкой вас тоже приветствуем!
полная версия страницы