Форум » Сундучок » Нужна помощь юристов и особых родителей » Ответить
Нужна помощь юристов и особых родителей
OlgaLD: Пишет Наталья Гузик (фонд ВИТА) Пишет Наталья Гузик. press_sekretarДрузья, я не знаю как это получилось, но, по моему, лед тронулся. 5 февраля этого года мной на сайт форума 5+5 ЕР был выложен проект,суть которого - включение родителей в систему реабилитации детей с особенностями развития. Вкратце его можно посмотреть вот тут: http://profkom-base.edinros.ru/club/showentry.php?e=401&catid=9 Хочу сказать, что в настоящий момент мы столкнулись вот с такой проблемой. Прежде, чем приступать к реализации проекта, необходимо под этот процесс подвести законодательную базу. Обсудив проблему с нашим юристом, мы поняли, что аналога такой работы/закона в мире нет. России нужен закон "О предупреждении младенческой патологии и проведения реабилитационных мероприятий по сокращению инвалидности". Разумеется, это рабочее название и мы именно на таких формулировках не настаиваем. Что мы хотим получить в результате. 1. Чтобы при малейшей угрозе патологии (до назначения инвалидности!!!) ребенка с родителями включали в систему восстановительной реабилитации, 2. Чтобы родителей обучали этой работе через курсы или любые родительские школы бесплатно, 3. Чтобы специалисты, врачи и дефектологи сразу же, а не в год-два-три-четыре, прописывали в специальной карте (Индивидуальной Карте Реабилитации) все мероприятия, которые надо проводить, например, ближайшие 3 месяца, 4. Чтобы раз в 3 месяца такой ребенок с родителями осматривался специалистами и чтобы ему назначались следующие реабилитационные мероприятия. Это создаст систему контроля за правильностью проведения реабилитационных мероприятий родителями ребенка, а также будет способствовать снижению инвалидизации общества. Не мне Вам говорить, Вы и сами знаете статистику ИКП: реабилитация, начатая в младенческом возрасте, "снимает" инвалидность до 80% детей с ограниченными возможностями здоровья. И 100% социализирует. ТАК ВОТ!!! Нам нужен такой закон. Аналогов ему - нет. Кто желает участвовать в его разработке - welcom! Как обычно, мой e-mail: admin.gold.child@gmail.com, e-mail нашего юриста, Василия Алакозова, alacozov@mail.ru Моя сотка - 8-962-922-36-03. Натальей меня зовут :). ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА ПЕРЕПОСТИТЬ ВЕЗДЕ, ГДЕ НЕ ПРОТИВ ИДЕИ. Спасибо.
Ответов - 7
OlgaLD: Поднимаю тему. Девочки, кому есть что сказать о РАННЕЙ помощи!! Это важно для наших детей! Кто сетовал, что не пускают в реабилитационный центр без оформленной инвалидности! Кто сетовал, что не берут в РЦ до трех лет, что логопеды и дефектологи не берут заниматься до пяти лет! Высказывайте свои предложения (но не тут, а Наталье напрямую, пожалуйста, электронный адрес и телефон указаны).
samilana: Вообще-то думала над многими моментами.... Очень хочу принять участие в разработке проекта!!!!! Постараюсь связаться с Натальей....
OlgaLD: samilana Думаю, по указанному мэйлу все удастся. Если нет - напиши мне, а я свяжусь еще с Натальей.
samilana: Я уже год как пробую разработать и пробить что-то типа "Маминой школы". Трудновато... Причем родители, с которыми так или иначе мне приходилось общаться, очень готовы к этому. Конечно есть вопросы: 1. На каких площадках проводится обучение: в реаб. центрах или при поликлиниках? 2. Маме надо будет отрываться от малыша? (надо же тратить время, а если ребенка не с кем оставить?) Хороший выход - это реаб. центры. Там и специалисты сами работают, а т.к. мама все равно с ребенком - то и мамочку параллельно учить. 3. Насколько компьютеризированы программы (маме дали информационный диск, отлаженный по проблемам, по возрастам и она сама что-то получила, или это только из рук "учителя маминой школы"?) 4. Чье финансирование, и какое ведомство отвечает... Лично у меня были проблемы с переговорами, т.к. это почти футбол: Реаб.центры находятся в ведомстве министерства Соцзащиты, а поликлиники - Минздрав. Плюсом идет педагогика (хоть и специальная) а это уже Минобр... А "мамина школа" - это и то, и другое... И как, через кого это совместить.... Создание межведомственного подразделения ... Но оно к чему-то же тоже крепится?.... Я тут уже предлагала в РЦ ввести эти несколько обязательных занятий с новорожденными мамочками - консульт. психолога, - ликбез по правам, - "мамин массажик", - коментарии к спец. литературе( у меня есть много материалов, старалась всё структурировать) - "осторожно - лечение!" - по неподтвержденным методам и способам рекламируемых лечений - ... Мне сказали, что по СД-то я уже спец , а у них ведь разные диагнозы - перекосы будут, хотя поддержка родителям в принципе универсальна, но... Да и кто будет всё это проводить? Ведь деятельность и обязанности каждого человека в центре строго регламентировано и штаткой и положениями... Т.е. без спуска сверху - ни шагу вперед. Так и заглохло... Чем я могу поучаствовать в проекте? Если только предложить себя (Организацию) как представитель региона? Пробежать по инстанциям, собрать статистику, информацию, заинтересовать ведомства? Спроси Оля,
Watson: Задумано хорошо. НО. Есть большое НО. В нашем Гондурасе это должно быть ВЫГОДНО. Ведь все программы нашего правительства должны приносить выгоду. Посмотрите внимательно. По-моему все, что делается в этой стране - это доход в "Единую Россию", т.е. в казну её членов. Как подвести под закон такую программу?
Кирюша: РЦ это прекрасно,но ведь они есть только в городах. Нам,что бы попасть в РЦ надо ехать куда-то хотя рядом есть свой санаторий,но ведь пока выходишь путёвку, да и нет в нём специалистов по реабилитации, просто санаторию это не нужно.
OlgaLD: samilana Люда, пожалуйста, сама ей напиши и спроси, ладно? Просто неразумно мне играть роль глухого телефона. Watson Watson пишет: В нашем Гондурасе это должно быть ВЫГОДНО. Ведь все программы нашего правительства должны приносить выгоду. Посмотрите внимательно. По-моему все, что делается в этой стране - это доход в "Единую Россию", т.е. в казну её членов. Как подвести под закон такую программу? Наталья предложила: снижение инвалидизации общества. То есть подразумевалось, что для государства выгода такая, чтобы платить меньше пенсии, люди будут реабилитированы. Но особые родители сразу вскинулись, что их детей не реабилитируют, а лишат последних пенсий, и, скорее всего, это из заголовка и из текста проекта будут убирать. Не знаю. Кирюша Вот и планируется, чтобы родители на ранних сроках получали всю нужную информацию и могли заниматься с ребенком тем, чем надо. Только нужно все это продумать. Не обязательно месячного-трехмесячного младенца в РЦ таскать, верно? Не секрет: будь то синдром Дауна, эпилепсия, ДЦП или что угодно, в начале родители просто мечутся туда-сюда, эпилепсию предлагают лечить травами, СД стволовыми клетками или аминокислотами, они готовы деньги отдавать, а заниматься тем, чем действительно необходимо срочно заняться, они не могут - просто не знают, чем. "Даунсайд ап" в этом плане, конечно, делает большую работу.
полная версия страницы