Форум » Сундучок » Ольга и Милана, Красноярск, 5.07.10 » Ответить
Ольга и Милана, Красноярск, 5.07.10
lokiss5: Здравствуйте, меня зовут Ольга 5 июля сего года у меня родилась дочка с СД. Я очень хочу узнать как с ней нужно заниматься ( прямо с первых дней), чтобы это дало максимально больший эффект. Опытные мамы поделитесь информацией,пожалуйста.
Ответов - 155, стр:
1 2 3 4 All
OlgaLD: lokiss5 Здравствуйте, вливайтесь, рассказывайте о себе! ПОЗДРАВЛЯЕМ с рождением дочурки, как назвали? Начните с того, что прочтите информацию тут: http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html http://sunchildren.narod.ru/startwith.html
светик22: lokiss5 Добро пожаловать!
Татьяна71: lokiss5 добро пожаловать! информацией мы делимся не жалея! рассказывайте о себе, откуда вы?
света: lokiss5 Добро пожаловать! Поздравляю с рождением доченьки!!!! Вот есть тема на форуме С чего начинать http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000012-000-0-0-1272196117 Почитайте.
lokiss5: Итак о себе, вернее о нас.. Я замужем у меня есть дочь от первого брака, но живет от нас отдельно. Ей 18 лет уже. Мы с мужем очень ждали второго ребенка, проверяли меня в больнице очень тщательно: куча УЗИ и всякой бяки,но ничего незаметили. Девочка родилась с СД. У меня шок в семье тоже, молоко исчезло сразу, мало того в роддоме я пролежала всего полтора дня. Родственники в тяжелом психическом и физическом состоянии меня от туда просто забрали. Дочку назвали Милана, сейчас она долеживает на обследовании в детской больнице- 30 выписывают. А мы с папой успеваем делать все дела. Прописали дочу, встали на учет к генетику, подготовили все дома. В роддоме нам ставили простой деффект межж. перегородки , а теперь вроде как ВПС и стеноз легочной артерии. Но я им сильно не верю- больница так себе.. Все с одинаковыми диагнозами уезжают. Симптоматики у нас нет. Мы не синеем, сосем с рождения отлично, спокойненькие. Только вот в этой больнице диатез кажется заработали,теперь врачи пытаются снять. Родились мы весом 2800 и ростом 48 в 36 недель, т.к я всю беременность сохранялась и шейка зашита была. швы сняли и сразу в путь... Заберем домой,поставлю ее на аватару.
OlgaLD: lokiss5 Умницы. Надо проверить еще, сделать УЗИ сердца. Здоровья вам. Завтра перенесу тему в раздел "Новичкам"
IrinaF: lokiss5 Поздравляю с рождением Миланы!!! Очень красивое имя.
Татьяна71: lokiss5 сердечко обязательно проверьте. у нас симптоматики тоже не было, мало того, до 5,5 месяцев вообще НИКТО не слышал порока. а оказалось - ОАВК.
prib0y: lokiss5 У Яны тоже был дмжп,стеноз легочной артерии,открытый проток-все без внешних проявлений.Нужно очень качеств.узи в цвете,
светик22: lokiss5 А вас к дочке в больницу пускают?
Бабушка: lokiss5 Приветствуем вас на форуме! Изучайте, читайте, общайтесь... В первые дни и месяцы дочке очень нужно внимание и любовь, разговаривайте с ней, пойте...
Татьяна71: lokiss5 я вам в личку сообщение скинула.
OlgaLD: Татьяна71 Маму зовут Оля, написано в первом посте.
Татьяна71: OlgaLD ага, потом прочитала, как отправила сообщение. корректировать не стала.
Eldar: lokiss5 Оля подравляю с рождением доченьки !
Olga_J: lokiss5 Приятно познакомиться! И поздравляем с рождением дочи!!!
Тамара: lokiss5 На форуме очень много информации. Читайте,спрашивайте. Мы вам всегда поможем.
Alona: lokiss5 Поздравляю с рождением доченьки! Добро пожаловать на форум!
iraira74: lokiss5 добро пожаловать!
Кирюша: lokiss5 Рады знакомству!
дарина777: lokiss5 Рады знакомству Поздравляем с рождением доченьки А пороки обследуйте тщательнее,нам при рождении поставили ООО,в итоге оказалось ОАП,ДМПП,ДМЖП ,сильнейшая гипертензия+куча др. неоперируемых пороков. Здоровья вашей доченьке
lokiss5: светик22 пишет: А вас к дочке в больницу пускают? Да, к дочке пускают, я туда как на работу хожу.
lokiss5: Большое спасибо всем мамочкам и папочкам, что вы нас с таким теплом принимаете. Я буду держать вас в курсе. Вот еще такой вопрос.. Мы сразу же хотим заняться плаванием( пока в ванной конечно) потихоньку. Не повредит ли это если сердечко слабое?
ЕленаБ: lokiss5 Приветствуем на форуме и поздравляем с рождением дочечки!!!Имя очень красивое Мы сразу же хотим заняться плаванием( пока в ванной конечно) потихоньку. Не повредит ли это если сердечко слабое? Я тоже так планировала...Но у нас была другая проблема после рождения-Пневмония..Нам врачи до 5 мес запретили..Так что посоветуйтесь со своим врачем...
Akzipa: lokiss5 Добро пожаловать!
lokiss5: Ну, вот наконец, мы дома. Уже купались делали зарядку и слушали сказки. На погремушки очень внимание обращаем. С сердцем вроде порок ставят, а все показатели отрицательные, отправили в 3 месяца еще раз эхо делать в нашу краевую (взрослую) и консультация кардиохирурга тогда же будет. Скоро фото выложу.
Akzipa: lokiss5 пишет: Ну, вот наконец, мы дома. Поздравляем! Дома и стены помогают.
Мишутка2004: Добро пожаловать. Все будет хорошо. Читайте форум здесь много полезного и интересного. Здорово что вы его так сразу нашли. Удачи. Рассказывайте о себе.
OlgaLD: lokiss5 Да, у маленьких трудно что-то понять по ЭХО-КГ. Здоровья! Если что, про сердечко можно у врачей спрашивать тут http://cardiomama.ru/forum/
альфия: lokiss5 добро пожаловать рады знакомству
lokiss5: Спасибо всем. Буду держать всех в курсе как мы растем!!!
lokiss5: У моей дочи лечили в больнце коньюктевит- выличили. А на второй день пребывания дома левый глазик опять заболел. У кого-нибудь было такое и хотелось бы узнать как вылечили? Спасибо заранее.
Блэк: lokiss5 пишет: А на второй день пребывания дома левый глазик опять заболел Попробуйте левомецитиновые капельки, они так не щиплют. как другие, но их можно только неделю ил 10 дней, т. к. это антибиотик, нам поначалу хорошо помогали... А так, как лето, так проблемы, это у кого какое слабое место... А еще можно промываль настоем календулы. ромашки, спитым чаем, если не помогает, тогда к врачу. Баба Лена
lokiss5: Спасибо большое. Попробуем.
тори: lokiss5 У нас такое было.Закладывали тетрациклиновую глазную мазь,за нижне веко.-5-7 дней.Даже когда симптомы коньютивита пройдут.Еще капали капли Тобрекс-тоже очень хорошие.
Таня23: lokiss5 когда родились у дочи тоже глазки гноились.педиатр выписала тобрекс, а мы как раз врачей обходили.и вот пошли к офтальмологу.он сказал никакого тобрекса и других антибиотиков, даже фурацилином протирать запретил.сказал ромашку заваривать и промывать.и все прошло довольно быстро! конечно если дого не проходит, то уж без антибиотиков не обойтись...
Саша: Привет меня зовут Александра, моему сыночку 4 месяца,нам поставили диагноз синдром Дауну.Что посоветуете?
OlgaLD: lokiss5 пишет: А на второй день пребывания дома левый глазик опять заболел. У кого-нибудь было такое и хотелось бы узнать как вылечили? Спасибо заранее. Я советую обязательно сходить к окулисту в местную поликлинику. И не капать самим капли и не назначать самим мазь. Это антибиотики, и их самостоятельно назначать не рекомендуется. Есть огромное количество схем лечения конъюнктивита (например, сколько раз капать какие капли и когда чередовать с какими мазями), которые знает только специалист. Неправильным применением можно навредить. Например, если будете капать меньше раз в день или меньше дней, чем надо, ваш гной (грубо говоря) выработает нечувствительность к этому виду антибиотика, лечение затянется.
OlgaLD: Саша пишет: Привет меня зовут Александра, моему сыночку 4 месяца,нам поставили диагноз синдром Дауну.Что посоветуете? Здравствуйте, добро пожаловать! Советуем осмотреться на форуме. На месяц можно открыть свою личную отдельную тему, где вы нам расскажете о себе и позадаете конкретные вопросы. А вообще читайте - раздел "Новичкам", есть тема "С чего начинать", есть тема "Ищем земляков". Сайт http://sunchildren.narod.ru/ страницы http://sunchildren.narod.ru/startwith.html http://sunchildren.narod.ru/whatis.html http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html это в первую очередь
Olga_J: Саша Добро пожаловать на форум!
дарина777: Саша добро пожаловать рассказывайте о себе,откуда вы?
Мишутка2004: Саша пишет: нам поставили диагноз синдром Дауну.Что посоветуете? принять и просто жить. Добро пожаловать на форум.
Таня23: Саша добро пожаловать!
lokiss5: Здравствуйте, Александра. Добро пожаловать!! Здесь обитают добрейшие люди. Все объяснят.
lokiss5: OlgaLD пишет: Я советую обязательно сходить к окулисту в местную поликлинику. И не капать самим капли и не назначать самим мазь. Мы сегодня ждем педиатра , послушаю,что она скажет. Пока чаем и ромашкой протираю.
Eldar: lokiss5 пишет: Мы сегодня ждем педиатра После рождения Эльдара я целый месяц все делала по совету педиатра. Но ничего не помогало, потом все таки обратилась к офтальмологу. оказалось, что у ребенка не открылись слезные каналы, она назначила массажик и капли ципролет , все прошло. Правда канал на одном глазике так и не открыт до сих пор., надо делать зондирование, но я пока так и не решаюсь
iraira74: Саша Здраствуйте!
OlgaLD: lokiss5 lokiss5 пишет: Мы сегодня ждем педиатра Да, я тут на форуме рассказывала, как пришла с месячным Ваней к педиатру с конъюнктивитом и пожаловалась. Что она мне сказала: "Вы с этим что-то делайте, это же очаг инфекции в организме", и всё! Правда, направила к окулисту. Поэтому я окулистов и советую.
lokiss5: Понятно. Спасибо.
Мотька: Добро пожаловать,девочки!!! Рады познакомиться!!! Рассказывайте откуда вы???
анара: Добро пожаловать! Мы тоже Вас приветствуем!
Савелик: Всем новеньким привет!
Pulka: мы с дочечькой всех новеньких тоже приветствуем!
Катюша: Привет Ольга, мы вас приветствуем!!! Относитесь к ребенку как к обычным деткам, все время разговаривайте, пойте песенки, читайте стихи и самое главное любите вашего ребеночка и все будет хорошо! Только позитивные эмоции!!!!
lokiss5: У нас начал проходить глазик потихоньку и вроде-бы диатез бледнеет. Стали кушать смесь Фрисолак гипоаллергенный. Посмотрим ,что будет. Нам педиатр советует принимать ноотропные препораты месяцев с 3. Я вроде бы против... Кто-нибудь из наших деток принимает? И какие результаты? Расскажите,пожалуйста.
ЕленаБ: lokiss5 Вы форум побродите почитайте click here click here
OlgaLD: lokiss5 пишет: Кто-нибудь из наших деток принимает? И какие результаты? Расскажите,пожалуйста. Статья с сайта ДСА о медикаментозной стимуляции http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=405 Вот отдельная тема на нашем форуме еще, впридачу к тому, что Лена дала. Так и называется "Принимать ли ноотропы". http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000011-000-0-0-1280161060 Кроме того, на нашем форуме есть функция "Поиск", в правом верхнем углу. Ставите туда курсор перед кнопкой, печатаете слово (например, "ноотропы"), жмете кнопку "поиск" и вылезает список тем, где обсуждается это. Медикаментозное стимулирование - открытая пока тема http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000152-000-0-0-1280747018 Медикаментозное стимулирование, темы закрыты уже *архивные http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000086-000-0-0-1233073859 http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000011-000-0-0-1234562776
Akzipa: Добро пожаловать всем новичкам! Саша пишет: Привет меня зовут Александра, моему сыночку 4 месяца,нам поставили диагноз синдром Дауну.Что посоветуете? Не тратить время на жалость (к себе) и обиды на других за непонимание. Любите малыша , разговаривайте с ним, он все понимает, пусть даже со стороны этого и не видно.
lokiss5: Девочки, это просто УЖАС какой-то. Милана так кричит от боли в животе... В больнице пока была накричала себе грыжу. Сейчас лежим в бандажике специальном и эспумизам даем (от газов), но она все равно орет как резаная. Я боюсь за сердце( подозревают же ВПС), я уже сама синяя ,она вроде нет...
OlgaLD: lokiss5 От колик? :( У меня Коля сильно плакал от колик, а оказалось, что ему не хватает молока. Вообще вот прочитайте про колики: http://zulfia.livejournal.com/169966.html http://zulfia.livejournal.com/175637.html Некоторым помогает не Эспумизан, а Саб-симплекс. Ну и народные средства - нагреть пеленочку (утюгом прогладить) и класть на животик, или лучше голым животиком ребенка на свой голый живот.
дарина777: OlgaLD пишет: Некоторым помогает не Эспумизан, а Саб-симплекс Ольчик,ты права....я об этом только в Бакулевке узнала,что Саб-Симплекс это аналог Эспумизана и он гораздо эффективнее (а мы все Эспумизаном травились )
G@LIN@: дарина777 пишет: а мы все Эспумизаном травились А мы Эспумизан выплёвывали и травились Саб-симплексом ;)
Sochinka: А я двум детям давала БЭБИ КАЛМ. Там разные масла. Разводишь водой и бутылка целый месяц годна. Помогало.
OlgaLD: Есть такой, да, только мне педиатр сказала уж не применять несколько средств одновременно. Не мешать, например, "бэби калм" с саб-симплексом. А фенхелевый чай можно, это не лекарство
ADA: Sochinka пишет: А я двум детям давала БЭБИ КАЛМ А мы спаслись от колик концентратом травяным "Happy Baby". Это что-то типа того, что Вы пишете: разводишь в бутылочке с водой и потом капаешь по пару капель перед каждым кормлением в чуть-чуть смеси или молочка сцеженого. А вот Эспумизан нам вообще не помогал. Ни капли.
Destiny: дарина777 пишет: я об этом только в Бакулевке узнала,что Саб-Симплекс это аналог Эспумизана и он гораздо эффективнее мы так же там узнали))) всех им наверное пичкают там!!!но реально сильнее!!!
lokiss5: Девочки,скажите ,пожалуйста, кто находился на искусственном вскармливании? На каких смесях сидели? Мы сейчас кушаем Фрисолак гипоаллерг. , но там какие-то аминокислоты... Помоему нашим детям этого нельзя. Поделитесь инфой.
Destiny: lokiss5 пишет: кто находился на искусственном вскармливании мы ели Нестеже(до 6 мес.-1,после 6 мес.-2),нам вообще кардиолог сказала,не заморачивайтесь и не ломайте голову,смесь вся одинаковая,ну +...- с добавками(химия)!!!
OlgaLD: lokiss5 Destiny пишет: и не ломайте голову,смесь вся одинаковая Да, КОмаровский о том же говорит. Нашим детям всё это можно и нужно, как и обычным детям. Вот лечение аминокислотами, которое практикуют некоторые шарлатаны, это не слишком полезно, конечно. А от смеси вреда не будет.
lokiss5: Девочки, а как вы думаете, нам сразу сесть на безглютеновую диету ? Я имею ввиду , когда прикорм будет... Или можно всего по-маленьку? Кто как делал? За ответы спасибо.
lokiss5: Destiny пишет: мы ели Нестеже(до 6 мес.-1,после 6 мес.-2 А У нас диатез на эту смесь.
nbajenov: lokiss5 пишет: Кто как делал? My eli vse, no kashi ya pokupala bez dobavok moloka i sahara, sama razvodila.
OlgaLD: lokiss5 Мне кажется, ценность безглютеновой диеты преувеличена - она нужна далеко не всем. Если вы читали тему про безглютеновую диету, я только что отвечала на подобный вопрос там: http://downsyndrome.borda.ru/?1-16-0-00000025-000-0-0-1281092732
lokiss5: nbajenov пишет: My eli vse А дитятко нормально себя чувствовал? Не тормозил сильно в развитии?
nbajenov: lokiss5 пишет: А дитятко нормально себя чувствовал? Ot pitania da. lokiss5 пишет: Не тормозил сильно в развитии? Tormozilo dityatko i seichas tormozit, no ne to kashi
OlgaLD: lokiss5 пишет: А дитятко нормально себя чувствовал? Не тормозил сильно в развитии? а вы вообще ознакомились с темой безглютеновой диеты или так предполагаете?
lokiss5: Ну, как я поняла, 21 хромосома выделяет глютен( в общем его много) и если еще накормить , то вроде у некоторых отбрасывало назад из-за болячки какой-то.. Я,конечно, только пытаюсь еще понять,что к чему... Если честно,плохо еще понимаю.. Для меня это вообще пока темный лес.. К сожалению.
OlgaLD: lokiss5 пишет: 21 хромосома выделяет глютен Нет, это не так! Глютен вообще - это белок (протеин) пшеницы, овса, ржи и ячменя). http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%93%D0%BB%D1%8E%D1%82%D0%B5%D0%BD В теме о безглютеновой диете IrinaF пишет "пишут, что в Европе целиакия более распространена, чем в Америке и что по европейским данным среди популяции с СД число больных целиакией составляет от 7 до 16%", т.е. непереносимость глютена не у каждого человека с синдромом Дауна, а Tatjana Spomer указывает, что, по некоторым данным, целиакией страдает каждый 200-й немец - то есть и не только люди с синдромом Дауна. lokiss5 пишет: у некоторых отбрасывало назад Да, это может быть. * Оль, вы почитайте тут http://sunchildren.narod.ru/startwith.html и тут http://sunchildren.narod.ru/whatis.html и тут http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html , зарегистрируйтесь в "Даунсайд Ап", будете получать их литературу. Постепенно наберете информации о синдроме Дауна столько, сколько вам нужно.
lokiss5: Что-то у меня аватар не появляется? Не пойму...
OlgaLD: lokiss5 Я вам сделала. ВЫ неправильно выставляете расширение картинки (не gif, а jpg). Это самая распространенная ошибка,
ЕленаБ: lokiss5 Малюсечка!!!
lokiss5: Спасибо за аватарку.
дарина777: lokiss5 Ух какая малипусечка
lokiss5: Спасибо,девочки.
lokiss5: Меня опять накрыло крыло депрессии.Как быть? Моя дочь в 20 лет будет бегать за мной по ншему двору: Мама, купи чупа-чупс? Потому что ее развитие будет соответствовать 10 годам? Это УЖАС, непереносимый УЖАС. И позорище к тому же... Я в панике, опять посещают мысли отказаться от нее.
nbajenov: lokiss5 пишет: Моя дочь в 20 лет будет бегать за мной по ншему двору: Мама, купи чупа-чупс? да, вы что, никто не будет бегать, с чего вы это взяли? lokiss5 пишет: И позорище к тому же... не поняла, в чем позор? Моей дочери 8 лет, никакого позора поверте. Ваша еще совсем кроха и не надо делать поспешных выводов и решений, а отказаться можно всегда.
lokiss5: Вт именно ,что отказ написать всегда успеем. У нас во дворе жен. или дев. с синдромом есть , ей 35. Она себя обслуживает,ходит в магазин, общается со многими. В общем, более менее продвинутая.... Но внешний вид... Ужас.. Не поймите меня не правильно( она аккуратна), но этот гадкий синдром на лицо.. Она УО и это все знают. Общаются только ради приличия. Это ОЧЕНЬ видно. Внешность более менее нормально выглядет.
Destiny: lokiss5 чет я прям в легком шоке!!!!Бог Вам в помощь!!!!!!!!
lokiss5: Destiny пишет: Бог Вам в помощь!!!!!!!! Один раз Бог мне уже помог.
Destiny: lokiss5 пишет: Один раз Бог мне уже помог. !! а вы просто не хотите,сделать ее мир лучше!?и мне кажется это не они смотрят на вашу соседку ,а она на них,на самом деле она очень умный и добрый человек,а людям просто поговорить не о чем!!!! lokiss5 пишет: Один раз Бог мне уже помог. вы это считаете наказанием!???
lokiss5: Да,бросте ,поговорить не очем... Я сейчас мать такого ребенка и просто в ужасе ... Моя дочь такая как Лиля? Да пусть лучше умрет она или я....
Destiny: lokiss5 пишет: Да пусть лучше умрет она или я.... !!!малышка то у вас красивая и даже переносица не большая!!!!
lokiss5: Отец хочет забрать..
натали С : lokiss5 пишет: Да пусть лучше умрет она или я.... кошмар..вы что???вы потом сами увидите какая она у вас будет... Destiny пишет: чет я прям в легком шоке! я тоже....
OlgaLD: lokiss5 Нет, а вы подумайте, если бы вы родили здорового ребенка, а во дворе была здоровая (без синдрома Дауна) алкоголичка или женщина-бомж. Вы бы тоже говорили lokiss5 пишет: Моя дочь такая как Лиля? Да пусть лучше умрет она или я.... или всё же растили бы свою дочь??? Я вообще не понимаю, зачем проводить такие параллели. Вы все равно уже стали матерью ребенка с синдромом Дауна. Никуда от этого не денешься. "Позорище" или не "позорище", это уже свершившийся факт. Не надо прятать голову в песок и вставать в позу страуса, извините за выражение. Сдадите вы ее или нет - все равно будете ходить и видеть всю жизнь эту Лилю и думать о том, как ваша Милана и где она, и как у нее синдром "на лицо" или нет. Уверяю, никому от того, что вы откажетесь, лучше не будет - ни Вам, ни Миланочке.
Destiny: lokiss5 пишет: Отец хочет забрать.. дома оставит в смысле!!???если да то респект ему и уважуха!!!!!и низкий поклон!!!!
ltnrf2006: lokiss5 пишет: Отец хочет забрать.. ну пусть хоть отец заберт... у нас есть отцы которые воспитываеют девочек... Все лучше чем по госучреждениям мотаться.... поздравить хотела... - поздравляю вашего папу с рождение дочки.
nbajenov: lokiss5 пишет: Да пусть лучше умрет она или я.... это пройдет, я тоже так думала, вернее я умирать не хотела, а то что для дочки это бы был лучший вариант, мысль была, тем более с сердцем были проблемы, зачем думала ее еще операциями мучать тяжело было и долго, но оставить бы не смогла живите одним днем, не загадывайте
дарина777: lokiss5 Ваша депрессия понятна....возьмите себя в руки.
turist: lokiss5 Это временно, такое настроение. Тяжело, конечно, но пройдет. Здесь многие через эти слезы прошли. Вам не 18 лет. Нужно успокоиться. Ищите позитив, развивайте малышку. Нет у нас выбора, потому что бросить - это не выбор, это как у страуса: голову в песок. А проблема-то от этого не решится...
lokiss5: Спасибо всем за общение и советы. Я пока в раздумье...
Natali: lokiss5 Я думаю мы все прошли через шок, а это больше похоже на истерику (извените за грубость). Вы думаете только о себе, а как же малышка? Вы представте , что она где то не свами и её обижают, вы сможите спокойно жить?! А насчет занятий: Мы с мужем включали музыку сыну и по его реакции было видно нравится ему или нет, понравившуюся давали слушать когда капризничал. Постоянно разговариваем с ним, говорим как сильно мы его любим. Я по утрам делаю массаж и напеваю какую нибудь мелодию. Сейчас вам нужен массаж и не сложные упражнения для ручек и ножек. И ВАША ЛЮБОВЬ!!!!!!!!!!! А про Бога вы зря, Ребёнок не может быть наказанием! lokiss5 пишет: Но внешний вид... Ужас.. Посмотрите какими мы были в первый месяц и какие сейчас в 10 месяцев (фото на аватарке).
prib0y: Natali пишет: и какие сейчас в 10 месяцев (фото на аватарке). Сема хорош! Красавчик!
светик22: Natali пишет: Ребёнок не может быть наказанием! Вот и я того же мнения!
lokiss5: Natali пишет: и какие сейчас в 10 месяцев (фото на аватарке). Я бы не увидела синдрома в данном случае!
Natali: lokiss5 Не уже ли Вы не понимаете, дело не во внешности!!!!!!! Главное, что бы не выявили сопутствующих заболеваний!Не уже ли было бы для вас лучше , если бы она выглядела как все, но при этом страдала неизлечимой болезнью и постепенно угасала на ваших руках?! У Вас очень хорошенькая дочурка!!! Сделать шаг проще подумайте о его последствиях. Что случилось, то случилось и только в Ваших силах сделать счастливой малышку и себя!!! Отказавшись Вы не станете счастливей! Простите за сумбурность высказываний, просто переполняют чувства, очень уж переживаю за вас обеих. Не делайте того чего потом не исправишь! Заберите её домой, ей так плохо среди чужих. Вы прижмете её к груди и поймете, что это самое ценное что у Вас есть!
Destiny: Natali !!!!!!!
sveta-d24: Можно снова поверить в чудо И придумать, в кого влюбиться. Можно просто пить беспробудно, Протрезветь и снова напиться! Можно жизнь принимать, как драку, Убаюкав больную совесть. Можно просто сидеть и плакать, Не догнав уходящий поезд. Можно все вспоминать со смехом И рыдать, когда все уснули. Можно вновь на войну уехать И ловить там шальные пули. Можно плыть, выбирая между Двух огней, и у каждого греясь. Можно жить одной лишь надеждой, Или жить совсем не надеясь. Можно все позабыть стараться, И однажды счастливым проснуться. Можно верить, любить и драться. Можно все. Но нельзя вернуться. Душевного вам спокойствия, не сделайте того,что потом исправить будет не возможно.
Nikname: lokiss5 пишет: Моя дочь в 20 лет будет бегать за мной по ншему двору: Мама, купи чупа-чупс? Потому что ее развитие будет соответствовать 10 годам я уже об этом и не мечтаю. Ни о такой связной развернутой речи, ни о развитии 10-летнего ребенка. 10-летние дети оч продвинуты. А моему , дай бог, до уровня трехлетнего добраться когда-нибудь.
Natali: sveta-d24 Присоединяемся, к Вашим словам, всей семьей!!!
Татьяна71: мда, читаю, уже не первую тему- в теме оставить или отказаться, здесь - встают вопросы перед мамами - об отказе... интересно получается.... сюда к нам за советом что ли идут? раз, второй, третий - и все об одном и том же... нравится страдать что ли...
Destiny: Nikname пишет: дай бог, до уровня трехлетнего добраться когда-нибудь. а позитива и желания то сколько !!!
Бабушка: lokiss5 Симпатичная Милана Сейчас мы со Степой ходим в реабилитационный центр, прихожу я оттуда совсем больная, со слезами... Девочка 7 лет, в сентябре в школу, 2 месяца назад заболела ротовирусной инфекцией, после чего отказали ноги и руки, мама возит в коляске, а лицо 7-летней девочки скорбное, старушечье... так жалко ее... Мама с двумя близнецами лет 4-х, один своими ножками бегает, разговаривает, а другой у нее в слингере - никакой, тряпочка, приносит мама на себе, сажает в коляску... и по этажам по лечениям...Вот где горе, вот где на разрыв все идет... А Степа бегает, шалит...Ну отстаем немного, для его возраста болтаем что-то по-своему...Конфеты терпеть не может, тем более чупа-чупсы... Ездим везде, на море, на пикники, на озера - ни разу никто не сказал плохого слова, даже если узнают диагноз, все разговаривают предельно вежливо и тактично, на море почти все окружающие знали о СД и все Степу обожали...
дарина777: Бабушка Я полностью вас поддерживаю Мы вот отлежали в областной больнице и чего я только не увидела С нами в палате лежал мальчик 6мес....так вот от головы до пяток больной.Диагнозы:гидроцефалия мозга,три ВПС,сросшиеся пальчики на ногах,проблемы с кишечником и щитовидкой,ДЦП...и еще куча проблем. И мама неотчаивается,говорит всех догоним. И многие мамочки,детки которых имеют патологии..смотрели на Даринку и все в один голос твердили,что мечтали бы о таком ребенке....врачи кстати,в шоке были над развитием дочки..не думали,что с СД могут так дети себя вести.
Destiny: Бабушка дарина777 !!!!
lokiss5: Да, это просто истерика. Я думаю утихнет со временем... Сейчас ходим в больницу( как все дети), так доктора достали уже... Представляете, спрашивают у меня: Вы будете ходить на прием к узким спецам? Или вам не надо? Я говорю: А как все дети? Они: Все ходят... Я говорю: Так почему нам-то не надо? В ответ молчат.. Вот взяла сейчас талон к офтальмологу. Завтра пойдем. Выходит к нашим детям доктора как к мусору что-ли относятся. А бабушка наша( вообще женщина интеллегентная) заведующую подальше послала нецензурной бранью. Вот такие дела. Отказаться не смогу, конечно. Она уже месяц почти как дома. Просто мысли поганые посещают. С вами пообщалась- легче стало.
lokiss5: Nikname пишет: я уже об этом и не мечтаю. Ни о такой связной развернутой речи, ни о развитии 10-летнего ребенка. 10-летние дети оч продвинуты. А моему , дай бог, до уровня трехлетнего добраться когда-нибудь. Это как? Тут вроде как все не плохо развиваются... Чо с Вашим ребятенком?
turist: lokiss5 Оля, развиваются у нас все по-разному. Наташин Егорка умница, но у него очень много сопутствующих болячек. И, что к сожалению часто встречается у наших, задержка речи... Но ведь это не повод снова в депрессию? У вашей малышки будут свои успехи, и свои проблемы, их нужно будет решать. А слезами не поможешь...
lokiss5: У нас вроде пока ничего не нашли , с сердцем правда не знают. Кто-то ставит порок,кто-то нет. Не поймешь их.. Типа маленькие мы еще. В 3 месяца пойдем.
Alona: lokiss5 пишет: Я думаю утихнет со временем... lokiss5 пишет: Отказаться не смогу, конечно lokiss5 пишет: С вами пообщалась- легче стало. Всё у вас будет хорошо. Вы на правильном пути. Миланочка куколка, красавица!
nbajenov: lokiss5 Вот и славно. Найдите хорошего специалиста, чтобы проверить сердце. Нам при рождении сразу сказали, без анализов, что есть проблемы, кардиолог только подтвердил и уточнил, что конкретно. Специалистов надо проходить, врачей не слушайте, настаивайте на своем, это ваш ребенок и вы за него в ответе, а не врачи. Накатывать плохое настроение конечно еще будет, никто из нас не мечтал о таком диагнозе, однако со временем будет легче в этом смысле. Удачи!!!
lokiss5: Девочки, спасибо всем! Напишу завтра как мы пройдем глазняка...
Бабушка: lokiss5 пишет: спрашивают у меня: Вы будете ходить на прием к узким спецам? Нас об этом даже не спрашивали, все что положено, всех специалистов проходили, операцию на сердце в 4,5 мес делали бесплатно, прививки, этим самым Инфантрексом, по-моему, делали тоже бесплатно.
Destiny: lokiss5 очень за вас рады,немого депрессия накрыл,понимаем!!А на счет специалистов....конечно нужны и желательно все кто только есть!!!мы всех прошли в 3х недельном возрасте(порок сразу обнаружили) и в 11 месяцев ,зато сердце спокойно.А на счет того если вам кажеся что отношение не достойное к вам СТАВТЕ ИХ НА МЕСТО!!!! lokiss5 пишет: с сердцем правда не знают. Кто-то ставит порок,кто-то нет это как каменный век что ль)))дай бог конечно, чтоб все обошлось у вас,надо на УЗИ сходить и все!!!
KaRinaSH: Бабушка пишет: на море почти все окружающие знали о СД и все Степу обожали... и у нас так было, я даже обратила внимание, что люди то тянулись к нам и дети и взрослые, а Родя рад стараться, всех очаровывал, то улыбнется, кого обнимет подойдет, кого пожалеет, в общем все таяли. lokiss5 пишет: Выходит к нашим детям доктора как к мусору что-ли относятся. а на мой взгляд наоборот слишком придирчивы, постоянно гоняют, то одно то другое проверить, а нету у нас патологий и развиваемся мы!!! Одним словом Родя - моя гордость!
Destiny: KaRinaSH пишет: Родя - моя гордость!
Хельга: lokiss5 Ольга, мысли не самые приятные будут Вас посещать время от времени. Гоните их прочь! Дочку свою Вы уже не оставите, раз сразу этого не сделали. Она нуждается в Вашей любви и заботе. И она совершенно не виновата, что родилась не такой, какой её планировали увидеть родители. И любить Вы её будете как обычного ребенка. Да и вообще, любят детей разве за какие-то определенные качества?
Мотька: KaRinaSH пишет: а на мой взгляд наоборот слишком придирчивы, постоянно гоняют, то одно то другое проверить, а нету у нас патологий и развиваемся мыможно скать,что вам повезло!!! а у нас вообще никуда не посылают,я все отсюда узнаю и потом иду к педиатру выпрашивать направление к к-н врачу!!!!!!! там она мне еще говорит ,мол, зачем тебе это? не выдумывай ,у вас все в порядке
Natali: lokiss5 Вы молодец, очень за Вас рада! У нас с врачами вообще беда, постоянного педиатра нет, каждую неделю новый (командировочный), нам приходится ездить за 200 км.к специалистам.
OlgaLD: Nikname пишет: Но хорошо, что он и впрямь один тут такой, о котором в медицинских учебниках написано. Ольге: Наталья Nikname очень придирчива к успехам своего ребенка. Многие из этих успехов заставляют форумчан радоваться за Егора, гордиться им и восклицать "Нам до этого далеко".
lokiss5: Девочки, сегодня мы прошли окулиста. Все окей!!!
ЕленаБ: lokiss5 Замечательно!!!
Татьяна71: lokiss5
nbajenov: lokiss5 A Milana doma s vami?
KaRinaSH: lokiss5 пишет: егодня мы прошли окулиста. Все окей! глаза капали, что бы дно посмотреть?
Хельга: lokiss5 Ну вот, одной проблемой меньше!
дарина777: lokiss5 Это же замечательно
Natali: lokiss5 очень за вас рады !!!
Alona: lokiss5 Хорошие новости!
lokiss5: KaRinaSH пишет: глаза капали, что бы дно посмотреть? Нет. Она какой-то штукой смотрела другой... На игрушки реагирует и следит за ними.
lokiss5: nbajenov пишет: A Milana doma s vami? Да, с нами. Она и была с нами, просто на меня иногда накатывает... Думаю,может уже на совсем отпустило...
nbajenov: lokiss5 пишет: Думаю,может уже на совсем отпустило... Nadeus' chto mysli ob otkaze da. A tak vremia ot vremeni na vseh nakatyvaet, chto da kak, da pochemu. Ya bol'she goda v sebia prihodila.
KaRinaSH: lokiss5 пишет: Нет. Она какой-то штукой Значит наверное тока у нас если к глазнику, то с закапыванием глаз, а вдруг патология, если к ортопеду, то на снимки отправляют, страхуются..., УЗИ раз 10 делали, ЭКГ - 4 раза и т.п. может Брянск не такой и плохой город???
KaRinaSH: lokiss5 пишет: просто на меня иногда накатывает... меня после Родиной первой Днюхи отпустило, а то все время глаза на мокром месте были, но про отказ никогда не думала, наверное просто себя любимую жалела...
Хельга: KaRinaSH пишет: наверное тока у нас если к глазнику, то с закапыванием глаз Карин, у нас тоже. Но это, видимо, по ситуации. Если есть необходимость, то с закапыванием.
Destiny: lokiss5 вот и хорошо!!!
lokiss5: Я очень хочу,чтобы меня поняли.. Девочки, поверьте,я не понаслышке об этом синдроме знаю. Я жила с ним почти 15 лет. Норма, кроме того,что человека надо направлять постоянно. Своего мнения он не имеет.
lokiss5: Кто захочет в личку фото моего первого мужа???? В личку.. С последующим уничтожением, я вышлю.
OlgaLD: Как модератор сообщаю, что личные темы закрываются через месяц после открытия и переносятся в "Сундучок".
lokiss5: Супер!!!
Татьяна71: OlgaLD пишет: личные темы закрываются через месяц после открытия lokiss5 пишет: Супер!!! ничего личного! это со всеми происходит. закрывается тема, потом общаемся уже по другим разделам, в других темах, а "личка" не закрывается.
turist: Татьяна71 пишет: потом общаемся уже по другим разделам, в других темах Это как повышение - выходите на более высокий уровень общения.
lokiss5: Вот с маленькими у меня впервые... Не знаю с чего начинать, поэтому и вторглась на ваш сайт. Да, еще трисомия регулярная... Не знаю, что из этого получится? Надеемся на лучшее. Будем делать с мужем все возможное и невозм. ... Про первого мужа - второй в курсе событий.
Александра: lokiss5 пишет: Норма, кроме того,что человека надо направлять постоянно. Своего мнения он не имеет. Я с этим не согласна. Ромке 1,5 года всего. а он прекрасно знает чего он хочет, а чего нет. пусть пока не во всех вопросах и сферах, но он еще маленький. Я думаю и обычные люди, особенно некоторые мужчины, могут не иметь собственного мнения, это зависит и от воспитания и от характера человека.
Destiny: Александра пишет: особенно некоторые мужчины, могут не иметь собственного мнения, это зависит и от воспитания и от характера человека.
полная версия страницы