Форум » Сундучок » ДВУХЛЕТНЕМУ МИШЕНЬКЕ НУЖНА ПОМОЩЬ » Ответить
ДВУХЛЕТНЕМУ МИШЕНЬКЕ НУЖНА ПОМОЩЬ
volvani: Помогите пожалуйста собрать деньги на операцию нашему двухлетнему сыночку!!! Меня зовут Бызова Наталья, я мама троих замечательных мальчиков. Старшему- 11, среднему, Мишеньке - 2,6, младшему - 6 месяцев. Моему среднему сыну, Мишеньке, нужна СРОЧНАЯ ОПЕРАЦИЯ НА СЕРДЦЕ!!! Миша у нас долгожданный ребенок. После рождения старшенького, мы очень хотели еще деток, но так сложилось, что Мишенька смог появиться на свет только через 10 лет... Когда он родился, я была очень счастлива, казалось мне в жизни больше ничего не надо, есть любимый муж двое деток – все о чем мечтала - сбылось. Но на следующий день после родов врачи меня «убили» известием о том, что у моего ребенка синдром Дауна и врожденный порок сердца. Первое время я все время плакала, потом успокоилась и решила - это наш ребенок и мы будем любить и лелеять его каким бы он ни был! В августе 2008 года в кардиологическом отделении ОХМАДЕТ Мишеньке сделали первую операцию, врачи браться не хотели, сказали «состояние тяжелое, может заберете его домой, сколько проживет - все ваше, очень мало шансов выжить». Миша пролежал в реанимации полтора месяца, каждые три часа круглые сутки я приходила к нему «отстукивать», делать массаж ручек и ножек, спала по 2-3 часа в сутки. Я постоянно молилась о спасении моего сынишки и Бог услышал мои молитвы! Мише стало легче , вскоре нас выписали. Каждые полгода мы ездили на консультацию и нам говорили, «нужна вторая операция, но Миша очень тяжело перенес первую, приезжайте через пол года может состояние улучшится», так мы ездили два года, и вот наконец нас записали на госпитализацию в конце июля 2010 г, планируют провести Мише полное обследование и решат возьмутся оперировать или нет. Я там узнала, что Емец –директор этого центра, дает неофициальное распоряжение не брать на операцию тяжелых детей с синдромом из-за долгого и дорогостоящего послеоперационного лечения. Чтоб время зря не терять, ведь с нашим диагнозом его не очень-то и много, я обратилась в Киевский городской центр сердца, там мне ответили, что согласны прооперировать Мишу хоть сегодня, но надо 18 000 грн. Таких денег у нас нет, кредит нам не дадут , т.к. у мужа очень небольшая зарплата, я даже квартиру не могу продать или поменять - она служебная. А Мишеньке с каждым днем все сложнее и сложнее без операции, он очень сильно устает и почти не ходит(только за ручки немного). Очень больно видеть, особенно материнскому сердцу, как этот улыбчивый и жизнерадостный малыш с каждым днем становится все слабее и слабее... Мое обращение к Вам - это уже от полного отчаяния, я совсем не представляю, что мы будем делать, если нам, в очередной раз, откажут в Охмадете. Помогите пожалуйста, спасти нашего Мишаньку, мы все его очень любим!!!! Оказывается, иметь такого ребенка огромная радость – он с замечательным чувством юмора, очень веселый сообразительный, хитрый, добрый, поверьте мне наслово – он замечательный!!!! Мы не представляем свою жизнь без него! Если у Вас есть возможность и желание пожалуйста помогите нам подарить Мишеньке здоровое сердечко! Мы будем Вам очень признательны за любую помощь!!!!!!!!!!! Контакт.тел +380953712160 Номер карты - Приватбанк 4405 8850 1592 9539 номер счета- 29244825509100 МФО - 305299 ОКПО - 14360570 Получатель - Бызова Наталья Игоревна Для поступлений на мой текущий счет РУБЛЕЙ международным переводом СВИФТ, необходимо указывать в платежных документах следующие реквизиты: ПОЛУЧАТЕЛЬ: Бызова Наталья Игоревна СЧЕТ В БАНКЕ ПОЛУЧАТЕЛЕ: Номер карты - Приватбанк 4405 8850 1592 9539 номер счета- 29244825509100 БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ: ПриватБанк, Днепропетровск, Украина SWIFT CODE: PBANUA2X БАНК КОРРЕСПОНДЕНТ: ОАО Банк "ВТБ", Москва, Россия SWIFT CODE: VTBRRUMM ДАННЫЕ ПОЛУЧАТЕЛЯ В БАНКЕ-КОРРЕСПОНДЕНТЕ: БИК 044525187, ИНН 7702070139, ОКПО 00032520, № 30101810700000000187, ОПЕРУ МГТУ БР, г. Москва, к/с ОАО "ВТБ", к/с № 30111810355550000028
Ответов - 118, стр:
1 2 3 All
OlgaLD: volvani Здравствуйте, Наталья! Солнечный мальчишенька у вас! Дай Бог, все будет хорошо! Вы пробовали обращаться в какие-нибудь фонды? http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=6 http://forum.dearheart.ru/33/ Вот тут http://forum.dearheart.ru/33/4964/ обсуждаются некоторые вопросы по обращениям в фонды. Сканируйте и выкладывайте документы, все-таки мы вас не знаем. Надеюсь, отзовутся наши украинские мамы, кто что может сказать про этого доктора, эту клинику и т.п.
света: volvani Мы с мужем в понедельник перечислим Вам денюжку. С какого Вы города? На Емца не надейтесь. volvani пишет: Я там узнала, что Емец –директор этого центра, дает неофициальное распоряжение не брать на операцию тяжелых детей с синдромом из-за долгого и дорогостоящего послеоперационного лечения. Да, это правда. Не только Вам такое говорили. Емец когда-то на медицинской конференции сказал "Я не оперирую детей с генетическими нарушениями, чтобы не засорять генофонд нации" Он всем подряд деткам с синдромом Дауна стараеться делать просто суживание легочной артерии, а потом пусть живёт сколько проживёт. Многие детки с Украины оперировались в Киевском городском центре сердца после Емцевского суживания. Там платно, но оперируют наших деток, хорошее отношение. Некоторые с более тяжёлыми пороками, оперировались за границей (Франция, Польша, Германия). Мы свою Верочку в Берлине оперировали. http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showforum=5 - вот здесь ещё на Украинском форуме можно разместить Ваше письмо.
volvani: Здравствуйте девочки! СПАСИБО, что отозвались вот Мишены выписки
volvani: Девочки я вас немножко знаю, на вашем сайте зарегистрировалась еще 2года назад, следила за операциями Верочки из Киева, но по непонятным мне причинам сейчас я не смогла войти под своим ником, пришлось пройти переригистрацию
света: Наташа, я разместила Ваше письмо у нас на Украинском форуме. Вот тема http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=602&st=0 Вставьте туда выписки, пожалуйста. Вот тема на форуме о Емцевском центре http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=11 Вот тема о Киевском городском центре сердца http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=11 - в теме есть рассказы родителей, кто там оперировался. Мы с мужем вчера Вам на карточку сбросили немножко денег. Напишите, пожалуйста, дошли ли они до Вас.
volvani: света пишет: Мы с мужем вчера Вам на карточку сбросили немножко денег. Напишите, пожалуйста, дошли ли они до Вас. Светочка огромнейшее СПАСИБО ВАМ за помошь. Завтра посмотрю на банкомате денежку, и подключу в понедельник услугу смс , чтоб приходили смс при пополнении счета. Завтра перезвоню тебе на мобильный. Выписки немогу вставить, незнаю как.
света: volvani пишет: Выписки немогу вставить, незнаю как. Выписки вставились. Это Вы Гость_Гость_*?
volvani: Да Светочка это я, у меня получилось их вставить. Еще раз СПАСИБО за денежку БОГОНЮК ИГОРЬ ИГОРЕВИЧ КИЄВ 800.00 UAH поступило на нашу карточку
KaRinaSH: volvani У Вас очень красивый мальчик! Дай Бог, что бы все получилось!
volvani: KaRinaSH Спасибо
OlgaLD: volvani Повторюсь: в фонды не пробовали обращаться? Наверное, надо попробовать. Ссылки я дала выше.
света: OlgaLD Оль, там Российские и Немецкие фонды, они вряд ли оплатят операцию в Киевском городском центре сердца Вот сюда можно попробовать обратится http://ufond.kommersant.ua/ - Украинский фонд помощи Ещё в Ликаринфонд можно обратится http://likarinfund.org/
OlgaLD: света отлично, что дала ссылки. Просто вряд ли с людей такую сумму мжно собрать, тем более - быстро... с фондов более вероятно.
света: OlgaLD да, с фондов, конечно, более вероятно. Главное, чтоб украинские фонды не отказали. Быстрей, наверно, немецкие фонды оплатили бы операцию в Германии, чем украинские в Украине Наташа, можно ещё в одноклассниках группу создать, везде, где только можно информацию в интернете поразмещать.
volvani: Я посмотрела, чтоб разместить объявление в благотворительных фондах надо предоставить счет на оплату операции, а у меня его нет, все в усной фоме
OlgaLD: volvani попробуйте получить счет. Объясните, для чего это надо - неужели откажут?
volvani: света я написала заявку в в Ликаринфонд http://likarinfund.org/, но они временно не принимают обращения. Написано, что только ставят в очередь.
света: Думаю, что счёт в Киевском городском центре сердца будет получить проблематично, но всё же попробовать можно. http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=7 - в этой теме писали родители деток, которые были прооперированны в центре сердца. Поспрашивайте у этих родителей, что да как.
volvani: Мы в Киев поедим только через месяц (муж на работе, я с малышами дома сама), ясное дело,что не откажут они же деньги не в карман ложат, все проходит через кассу, так что со счетом я думаю проблем не будет.
volvani: света пишет: Думаю, что счёт в Киевском городском центре сердца будет получить проблематично, но всё же попробовать можно.Света,а в чем там проблема, почему не дают незнаешь?
ADA: Наташа, мы перечислили вам немного денег сегодня. Напишите дошли ли, пожалуйста. Верим, что всё у вас удастся, операция будет успешной и Мишка выростет здоровым и счастливым человеком. Удачи вам!!! Держите нас в курсе. Будет ещё возможность -- с радостью сново поможем.
volvani: ADA пишет: Наташа, мы перечислили вам немного денег сегодня. Напишите дошли ли, пожалуйста. Спасибо БОЛЬШОЕ ! 300 грн. пришли, сейчас на счету 1100грн.
volvani: Сегодня обращались в Фонд Фельдмана - они до сентября не принимают, посоветовали обратиться еще в облздравотдел, вроде-бы есть какое-то распоряжение выделять средства на такие операции из областного бюджета.На днях отвезем туда пакет необходимых документов, посмотрим, что получится. Но я думаю что у обл.бюджета проблем и без нас хватает, поэтому думаю не помогут.
volvani: Сегодня на счет поступило 300 грн от BOGONJUK IGOR` IGOREVICH - БОЛЬШОЕ Вам СПАСИБО, и 40 грн. - незнаю от кого, СПАСИБО тому кто это сделал. Баланс счета - 1490 грн.
Nikname: volvani пишет: Баланс счета - 1490 грн. Вы больше ни на каком форуме не просите, кроме как здесь? Или на других не дают?
Натали Вольва: Nikname пишет: Вы больше ни на каком форуме не просите, кроме как здесь? Или на других не дают? Не пойму зачем Вы спрашиваете?
света: volvani пишет: Сегодня на счет поступило 300 грн от BOGONJUK IGOR` IGOREVICH Это Юра и Аня Яблонские просили переслать от них. Мой муж переслал через свою карточку.
Lazylen: volvani Грустим с вами, наше сердечко справилось со всеми пороками само. Как переслать из России? Может быть Яндекс-деньги?
светик22: volvani Lazylen пишет: Как переслать из России? Меня тоже этот вопрос интересует, как лучше денежку отправить? Тоже бы отправили для Мишаньки.
Nikname: Натали Вольва пишет: Не пойму зачем Вы спрашиваете? затем, что судя по ответам топстартера на счете только деньги. поступившие от здешних форумчан. Со здешнего форума не наскрести 18 тыщ. Где деньги друзей, знакомых, родстеннкиков, сослуживцев, людей с других форумов? Или у них не просят, или они не дают? Мальчику явно срочно операция нужна
дарина777: Nikname пишет: Где деньги друзей, знакомых, родстеннкиков, сослуживцев, людей с других форумов? Мы на операцию Даринке писали много просьб везде и всюду,очень помог форум одной автомобильной марки. Создайте группу в Одноклассниках,напишите письма в автомобильные форумы...там реально помогают. Здесь таких денег нет.....не те материальные возможности у людей....к сожалению. volvani Дай Бог чтобы у вас все получилось и у Мишеньки было здоровое сердечко
света: Я тоже размещала информацию где только могла, на многих форумах, на одноклассниках группу создала, писала в интернет-газеты, в журналах разных, на радио. Откликнулись также все друзья и знакомые.
volvani: Спасибо девочки за участие. Я связалась со своим банком они мне дали следующие реквизиты - Для поступлений на мой текущий счет РУБЛЕЙ международным переводом СВИФТ, необходимо указывать в платежных документах следующие реквизиты: ПОЛУЧАТЕЛЬ: Бызова Наталья Игоревна СЧЕТ В БАНКЕ ПОЛУЧАТЕЛЕ: Номер карты - Приватбанк 4405 8850 1592 9539 номер счета- 29244825509100 БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ: ПриватБанк, Днепропетровск, Украина SWIFT CODE: PBANUA2X БАНК КОРРЕСПОНДЕНТ: ОАО Банк "ВТБ", Москва, Россия SWIFT CODE: VTBRRUMM ДАННЫЕ ПОЛУЧАТЕЛЯ В БАНКЕ-КОРРЕСПОНДЕНТЕ: БИК 044525187, ИНН 7702070139, ОКПО 00032520, № 30101810700000000187, ОПЕРУ МГТУ БР, г. Москва, к/с ОАО "ВТБ", к/с № 30111810355550000028 только вот незнаю какая комиссия будет для такого перевода, в моем банке не знают, сказали спрашивать в банке отправителя
volvani: Через яндекс-деньги сказали нельзя, хотя я в интернете нашла, что можно...
дарина777: volvani пишет: Через яндекс-деньги сказали нельзя, хотя я в интернете нашла, что можно. Все можно,только там процент большой.
светик22: volvani Столько циферков много . Пошлю мужа, он в этом лучше разберётся . Но думаю, что только в понедельник сможем, не раньше .
Inneska: А я считаю, что каждая наша капля помощи - это необходимая поддержка Мишеньке. Держитесь и надейтесь на лучшее - пишите, просите, боритесь....я вам тоже сегодня 70 грн. скинула....пусть это будет хоть капелька для маленького сердечка
светик22: Inneska пишет: пусть это будет хоть капелька для маленького сердечка Абсолютно согласна!!!
Вика29: volvani в Украине яндекс -деньги снять очень проблематично, для меня оказалось невозможным и я просила знакомую из России переслать мне их почтовым переводом(я деньги перекидывала на ее ЯК, а она уже обналичивала и пересылала наличку ). По банковским реквизитам тоже не получалось перевести деньги из России, лучше всего почтовым переводом на домашний адрес
Вика29: volvani у нас тоже папа военнослужащий, он добился что бы нам дали материальную помощь за два года, которую мы не получали, потом перед самой поездкой выбил отпускные. Может и у вашего папы с финансированием такие же дела и есть какие-то задолженности, то самое время их выбивать.Еще когда муж добивался этих выплат, командование организовало сбор денег в части. Мы тоже обращались ко всем и слава Богу нам помогли.
volvani: Где деньги друзей, знакомых, родстеннкиков, сослуживцев, людей с других форумов? Или у них не просят, или они не дают? Наши друзья и знакомые скидывались на первую операцию. Сослуживцы скинулись прошлый раз 300грн. Люди с других форумов - 150грн. на сайтах больше 1500 просмотров и 0 сообщений.
volvani: Inneska Спасибо Вам большое деньги уже поступили на счету 2060 грн. Дай Бог здоровья Вам и Вашей девочке.
дарина777: volvani Пишите на автомобильные сайты,где машинюхи нарядные....там реально дают.
volvani: Вика29 пишет: у нас тоже папа военнослужащий, он добился что бы нам дали материальную помощь за два года, которую мы не получали, потом перед самой поездкой выбил отпускные. Может и у вашего папы с финансированием такие же дела и есть какие-то задолженности, то самое время их выбивать.Еще когда муж добивался этих выплат, командование организовало сбор денег в части. Мы тоже обращались ко всем и слава Богу нам помогли. Муж написал рапорт на мат.помошь - ждем ответ из Киева уже 2 мес. за прошлый год мы материалку брали 1200грн. ее хватило съездить в Киев и обратно. Наше командование может организовать сбор денег только для своих начальников в управлении....
volvani: Сегодня разместила информацию на пяти автомобильных сайтах, написали заявление на материальную помощь губернатору города Харькова.
volvani: дарина777 пишет: Пишите на автомобильные сайты,где машинюхи нарядные....там реально дают. подскажите точнее название сайта пожалуйста
дарина777: volvani Да просто заходили на форум машин,регистрировались и писали письмо с просьбой о помощи.Многие люди грезят своими тачками,торчат на сайтах,и письмецо о помощи не лишним будет.Нам один форум,вроде Хендай помог с денежкой,и там мы еще нашли человека,с которым теперь дружим,он до сих пор нам помогает денежкой. Примерно Мерседесы,Бэхи,Порши и пр....где покруче. Удачи вам!
Вика29: Муж написал рапорт на мат.помошь - ждем ответ из Киева уже 2 мес. за прошлый год мы материалку брали 1200грн. ее хватило съездить в Киев и обратно. Наше командование может организовать сбор денег только для своих начальников в управлении.... ДА, мы тоже мат.помощь долго ждали, в Киеве никому дела нет, что у людей дети погибают, сплошная бюрократия. Мы и сейчас ждем мат. помощь за этот год , стали узнавать что с рапортом, говорят лежит мертвым грузом,типа опять что-то не дописали или вроде того, зато в ген.штабе дают всем и без всяких проблем. Только наверное в украинской армии такой дурдом, что бы получить свое надо очень сильно поунижаться. А на счет сбора денег в части мне, кажется надо обратится в женский совет, который есть в любой части или к замполитам, или на крайний случай может самой пойти к командованию и попросить.
volvani: Сегодня моя знакомая из Правекс банка посоветовала из России РУБЛИ отправлять международным переводом Юнистрим, сказала так дешевле, вроде всего 1,5-2% - комиссии. международный перевод Юнистрим ПОЛУЧАТЕЛЬ: Бызова Наталья Игоревна в Украине Правекс банк г.Чугуев Харьковской обл. ул. Жадановского 6
светик22: volvani пишет: международный перевод Юнистрим А этим переводом из любого банка можно отправить, или как? Просветите незнайку
iraira74: светик22 Света, Лизуня миленькая такая на аватаре!
volvani: светик22 пишет: А этим переводом из любого банка можно отправить, или как? Просветите незнайку Света, мне сказали что перевести можно в любом банке, а как на самом деле - незнаю.
светик22: iraira74 Спасибочки большущие
светик22: volvani Попробуем через Сбербанк отправить, посмотрим, что получиться
volvani: светик22 пишет: Попробуем через Сбербанк отправить, посмотрим, что получиться А Сбербанк разве занимается международными переводами? А какой у Вас еще есть банк неподалеку?
светик22: volvani пишет: А какой у Вас еще есть банк неподалеку? Незнаю, как-то я к другим банкам не присматривалась, надо пройтись - посмотреть .
volvani: светик22 У Вас Лизочка такая классная на этой фотографии..!!!
светик22: volvani Спасибо
volvani: Хотим оксигинатор получить через Харьковский кардиоцентр бесплатно, их вчера привезли, завтра попробуем получить. С Киевским ЦС я связалась - они вроде не против, чтобы мы привезли его ссобой.
volvani: Сегодня оксигинатор получили.
volvani: Добрый день девочки. Вчера взяли билеты на Киев выезжаем через две недели.
светик22: volvani Юнистрим я у нас не нашла, нашла Вестерн Юнион - им можно вам отправить денежку? Или всё же почтой?
volvani: светик22 пишет: Юнистрим я у нас не нашла, нашла Вестерн Юнион - им можно вам отправить денежку? Или всё же почтой?Большое спасибо за беспокойство! Светачка отправляйте как вам удобно, как проще и дешевле. А банк отправит на мою карточку в Приват банке или как? Они Вам не рассказывали?
светик22: volvani пишет: А лни отправят на мою карточку в Приват банке или как? Они Вам не рассказывали? Не знаю, не заходила, с коляской гуляла( увидела вывеску). А с коляской туда не зайти . Когда с мужем вместе будем, зайду - узнаю.
volvani: светик22 Светик спасибо Напишите мне пожалуйста в каком городе Вы живете?
светик22: volvani Перевели вам денежку, написала в личку.
volvani: Света спасибо Вам большое! завтра поеду в сбербанк.
volvani: светик22 Вашу денежку сегодня получила - еще раз большое СПАСИБО!
светик22: volvani Желаем Мишаньке удачи!!! Пусть всё пройдёт хорошо!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
volvani: Сегодня Миша уже в Киевском городском центре сердца - проходит обследование.
светик22: volvani Наташа, пусть у Мишеньки всё хорошо сложиться @@@@@@@@@@@@@@@@
Destiny: volvani Мишутка пусть тебе поможет Бог!!!
OlgaLD: Дай Бог, чтобы все было хорошо у Мишеньки!
дарина777: Мишеньке наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Дай Бг чтобы все было хорошо!!!!!
volvani: Спасибо большое за поддержку!!! Сегодня сказали что у Миши плохие анализы крови, операцию пока отложили. Завтра будут повторно сдавать кровь для более глубокого анализа. это папа прислал ММS
volvani: Доброго всем вечера! Сегодня нашему Мишеньке сделали операцию в Киевском городском центре сердца, сейчас он находится в реанимации под аппаратом искуственной вентиляции легких.
volvani: Добрый день. Слава Богу мы все всместе вернулиси домой. Мишеньке отремонтировали сердечко полностью, он чувствует себя удовлетворительно. Домой мы приехали долечивать воспаление легких и гнойный бронхит, а еще в ходе изследований в КЦС на компьютерной томограмме выяснилось,что в ОХМАДЕТе при первой операции Мише повредили горлышко и теперь у него в горлышке рубец - 50% перекрывает гортань. Из ЦС профессор Довгань договорился о консультации с лучшим таракальным хирургом, профессором Багировым и он подтвердил, что горло было травмировано при интубации.Теперь поедим через пол года будем решать проблемы в горлышком. В Центре сердца нам все очень порнавилось, это действительно клиника европейского уровня, не то что ОХМАДЕТ. Комфортное пребывание, внимательный мед персонал и квалифицированые врачи - все это очень важно для качаственного лечения и выздоровления пациентов. Мы рады, что Мишеньку прооперировали именно в Киевском городвском Центре сердца.И вообще мы очень пожалели, что не приехали туда раньше, ведь Мише могли следать эту операцию еще 2 года назад и без суживания..... Сегодня поедим в нашу больницу долечиваться
OlgaLD: volvani Дай Бог Мишеньке здоровья!
turist: volvani Пусть у Мишеньки все наладится! Здоровья малышу!
Olga_J: volvani Крепкого вам здоровья!!!
volvani: Получили от Оксаны из Киева 300 грн. СПАСИБО ВАМ ОКСАНОЧКА БОЛЬШОЕ !!!!!!!!!!
volvani: Спасибо всем большое за поддержку!!!!! Очень приятно Ваше участие в нашей жизни!!!!
Destiny: volvani очень рады за Мишутку!!Всего хорошего Вам!!!
Мотька: volvani Ну,слава Богу!!! Поправляйтесь скорее!!! А с горлышком даааа,очень жаль
дарина777: volvani Слава Богу!!!!Растите здоровенькими и сильными
светик22: volvani Как хорошо, что операция прошла удачно!!! Теперь выздоравливайте поскорее и догоняйте своих сверстников!!!
volvani: Здравствуйте все кто нас знает! Пишу немного о своем Мишке, может кому интересно. Сейчас Миша полностью востановился после операции, даже продвинулся вперед в физическом плане - ходит за одну ручку более уверенно, чем до операции, только шаги стали еще меньше, старается сам держать равновесие. А вот в развитии речи у него полный регрес, он не говорит вообще никаких слов - только мычит. До первого наркоза он повторял почти все слоги, говорил "мама, папа,баба,киця" и др. небольшие слова, но после последнего наркоза неможет говорить вообще. Я от своей знакомой, узнала о лечении компонентами аминокислот в Харцызске, Донецкой обл. им очень помогло. Девочка с СД до трех лет неговорила, после курса аминокислот она начала разговаривать - родители нарадоваться этому немогут, учат её считать, разговаривать и т.д. Хочу и Мишеньку свозить туда для прохождения курса аминокислотами, сегодня туда позвонила. А они говорят " Пожалуйста, приезжайте, Курс лечения два с половиной месяца, стоимость курса 4500-5500грн + 240грн консультация" + 300грн дорога Всетаки какие безсовестные, наживаться на несчастье других, ведь немогут эти несчастные кислоты стоить так дорого ? вот сижу и думаю что же делать? Просить денег - стыдно, а помочь малышу заговорить очень хочется......
ЕленаБ: volvani Хорошо что восстановились после операции а что про аминокислоты-уже писано-переписано-что это шарлатанство.... или я не права,девочки?
iraira74: volvani здраствуйте, мы рады, что ваш Мишенька восстанавливается после операции.А то, что вы пишите про аминокислоты, это вообще то спорный вопрос. У нас на форуме есть тема про эти аминокислоты. Почитайте.
OlgaLD: volvani Про аминокислоты очень много тем на форуме. В частности "Метаболическая терапия" http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000160-000-0-0-1239269695 Научные достижения по нашему вопросу http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000072-000-0-0-1227959271 Прочтите внимательно, прежде чем что-то делать. Вкратце излагаю тут (касается "Примаверы", т.к. она в России, но вы расширительно примите, про аминокислоты). На сайте "Особое детство" эта клиника в черном списке клиник-шарлатанов. Высказывания медиков о Примавере... цитата: "Я уже третий год наблюдаю то в КП, то в АиФ недобросовестную рекламу медицинской клиники "Примавера медика". Выглядит это обычно так: короткий вопрос какой-нибудь "мамы" "У моего сына олигофрения (или: аутизм). Что делать?" и рекламный ответ - олигофрения (аутизм) лечится в клинике "Примавера медика". По-моему, сажать надо за такую рекламу. Я в своё время работал в дефектологии. Столкнулся с Примаверой тогда и почитал материалы на их сайте. Группа российский медиков-исследователей получила у них грант на эксперименты по попыткам лечения детей с диагнозами "олигофрения", ДЦП, "аутизм" уколами метаболиков. Вывешены на сайте были и результаты экспериментов, шедших несколько лет: в отдельных группах у определённого количества отмечены некоторые временные изменения в отдельных проявлениях, сочтённые улучшением. Вывод: продолжать колоть. ТО есть, группа испытателей в лице клиники получила экспериментальную площадку в лице их пациентов, а клиника им еще и прибавляет клиентов своей рекламой. Олигофрения и аутизм - это вообще не то, что лечится. Это каждодневные забота и труд родителей, педагогов, специалистов, имеющие смысл только при индивидуальном подходе к каждому случаю и ребёнку. А чтобы узнать просто последствия метаболических уколов для организма человека, должно минимум два поколения пройти, и это без отношения к эффекту в отношении диагноза. А тут пожалуйста - лечиться, приходите, уколем. Население у нас в большинстве в данной проблематике невежественно. Диагнозов таких у детей всё больше. А родителям ведь хочется их спасать, лечить. И деньги они платят за некие экспериментальные уколы которые неизвестно чем обернутся их детям, вместо того чтобы идти к специалистам коррекционной педагогики. А "Примавера медика" - это, кстати, сеть международная клиник. С базой вроде как в ИТалии. цитата: Не рискуйте. Обычный псевдонаучный околомединский "центр", работающий с БАДами. Про БАДы можно спорить долго, но в целом - это малоопасные и малоэффективные средства обычно неизвестного механизма действия.Научные статьи на сайте центра касательно примения аминокислот довольно интересны. Но значимость этих "лекарств" весьма преувеличена в известных целях.Обратитесь со своими проблемами к реальным специалистам. цитата: Интересны Ваши мнения по поводу лечения грубой ЗПМР амонокислотами? Знаю, что разработки эти ведутся в клинике "Примавера медика", и на их сайте все выглядит очень заманчиво: проведенные исследования, положительные результаты... Каково Ваше мнение об их методике? - Спекуляция. По поводу Примаверы: Часть моих больных с БАС и другими заболеваниями проходили курс лечения в Примавере (по своей инициативе). Я же проводила им исследования до и после лечения. Результатов ни разу обнаружено не было. Я знаю только одну девушку, которой помогли аминокислоты для ребенка с гидроцефальным синдромом и ПЭП. Только мне кажется, что ей с тем же эффектом можно было попить отдельно глицин за 16 руб, а не список аминокислот за 300 дол. Я так понимаю, что дефицита в заменимых аминокислотах люди вообще не испытывают, а с незаменимыми... Обсуждение на "семье" - много свидетельств тех, кто сам прошел через это с детьми http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx?cnf=others&trd=12978 ----- С нашего форума родителей детей с СД. СД ведь тоже генетика. Свидетельство человека, который сам не лечил ребенка, но собирал инфу в интернете: "Лечение аминокислотами в Примавере выглядит, как поподание пальцем в небо. Всем назначаются одни и те же препараты, без предварительнх обследований. Может быть кому-то и удачно попадают, и благодарности этих людей потом помещают на своих сайтах. Но есть много людей, которым не только не помогло, а очень навредило подобное лечение. На 7е не раз обсуждались эти темы. К сожалению отрицательных результатов было больше, чем положительных. Аня рассказывала мне про одну девочку с СД, которую лечили аминокислотами. По словам её мамы результаты были хорошие, но все закончилось очень печально, ни смотря на положительный эффект. Я ни за, ни против. Я за ответственный подход к лечению, впервую очередь врачей. Но им ведь все равно, это не их дети. Они проверяют эффект, пробуют разные лекарства и методы, дат еще и неплохо на этом зарабатывают". "У самого большого большинства стойкое убеждение по поводу "Примаверы" - бессовестное выкачивание денег из родителей, как минимум не дает ни какого эффекта, а в некоторых случаях приводит к серьезным проблемам со здоровьем". "По крайней мере это говорят специалисты из ДСА и из питерского института раннего вмешательства Если не ошибаюсь, и Ромена Августова в своей книге отрицательно отзывается о лечении аминокислотами". ДСА - это "ДАунсайд ап", постоянно работают с нашими детьми. Что значит "закончилось печально", цитирую другой пост, на который предыдущий оратор ссылалась. "Потрясающая по силе духа мама Лена, мама девочки Машеньки с транслокацией (кто в теме, тот поймет, для других это несущественная деталь), приняла меня с распростертыми объятиями, поделилась всем, чем могла. С энтузиазмом рассказала об участии Примаверы в их жизни и развитии. Для тех, кто не в теме, поясню в двух словах - это известная фирма, занимающаяся лечением аминокислотами и минералами, лечением от всего. Результаты были ЯВНЫМИ. Машка, ребенок с сильным (гораздо более сильным, чем у нас) хромосомным нарушением, развивалась очень неплохо. Лена считала, что мы тоже должны приобщиться, не допускала ни малейшего сомнения в том, что мы можем пройти мимо живоносного источника. Но мы прошли - Кессель не благословил: что-то вроде "ресурсы ребенка могут исчерпаться преждевременно". Осторожная я прислушалась к врачу. А Машенька через 3 года заболела лейкозом. Ее долго и тяжело лечили, вылечили, ремиссия полгода, потом снова и смерть. Я не могла отделаться от мысли, что лечение в Примавере спровоцировало, хотя известно, что даунята предрасположены к онкозаболеваниям крови. Мысль как фобия крутилась в голове, и стоило услышать где-то это название, мне хотелось всех предостеречь. Потом прошло-забылось. Мы теперь учимся в новой школе. С Димой в классе только один ребенок - девочка-дауненок Вика. Котенок маленький. В какой-то момент ее мама сказала, что Вика после лейкемии. Выздоровела. Я никак не могла решиться спросить - почему, когда, как. Сегодня разговорились. В ПРИМАВЕРЕ. Там же врач и заподозрил неладное, и отправил на обследование. Мама Вики сказала сама: "Я грешу на Примаверу". Будьте осторожны со стимуляцией:( " Вот свидетельства тех мам из наших, кто там был. 1. "Мы вот первые 2 месяца ездили в "Примаверу" в Москве и "лечили" аминокислотами. Но потом почувствовали, что это не "помогает"." 2. "А "клеточную терапию" и клиника "ПримаВера" мы тоже проходили. Просто удивительно, что в нашей Стране разрешают обнадеживать обдирая людей! "Почему то клиника ПримаВера не как не угомонится, все зазывает и зазывает, и за такие денежки... А где же интересно эти детки, что участвовали в этих опытах ...АУ... Я уже писала, что мы сошли с дистанции с сильнейшей аллергией не пропив и 5 дней. Где же эта опытная группа из 107 человек? Мы тут мамочки бъемся как нам помочь нашим деткам, а эта группа с такими улучшенными показателями молчит и не хочет почему то помочь другим. Да все по тому что это все вымышленно для следующих подопытных." 3. "Но мы лечились аминокислотами, мы и сейчас бы наверно лечились ими, но у Никиты откуда ни возмись перед тем как ехать на второй курс в Москву появились в желчном 5 камней. Естественно больше не поехали, билеты сдали и все. Пока камни были мягкие, два смогли вывести, а три так и остались. Я конечно не знаю точно из-за аминокислот или нет, но с рождения у него их не было." 4. "У меня ребенок с СД, пытались лечиться в Примавере на 1м году жизни. В конце концов поняли, что пользы от этой клиники не будет. гораздо полезнее оказались советы по уходу и развитию ребенка, полученные в Ассоциаци "Даунсайд-Ап". Там действительно работают люди, любящие детей и готовые им помогать. В клинике же на детей смотрят, как на неизлечимых инвалидов, все давно потеряли там человеческий облик - такое у меня от них осталось впечатление. Главное - продать побольше порошков".
volvani: Спасибо вам девочки за теплые слова и за то, что помните о нас! Мы записалиси на завтра на прием, поедим - посмотрим. Я думаю попросить у них сретификаты качества на их лекарства, лицензию и разрешение на применение их детям, если буду убеждена что это безопасно, тогда согласимся на курс лечения. А если мне что-то непонравится, то розвернемся и поедим домой. Зато я буду знать, что я не упустила шанс на лечение....
OlgaLD: volvani Вам решать, разумеется. Со всем уважением всё ж еще раз отпишусь. Интересно, вы прочитали, что я ранее написала (процитировала)? [img src=/gif/smk/sm20.gif] Не может быть гарантии и уверенности, т.к. не прошло достаточное количество лет после начала такого лечения вообще, чтобы о чем-то говорить. Мне лично рассказа о двух случаях лейкоза хватило выше крыши, чтобы даже не задумываться ни на секунду о таком "лечении" для своего ребенка. volvani пишет: Зато я буду знать, что я не упустила шанс на лечение А если сделаете хуже? Ну не лечится умственная отсталость медицинскими методами, а лечится педагогическими!
светик22: volvani Здравствуйте, Наташа!!! Миша молодец!!! А вместо лечения аминокислотами, я бы вам посоветовала найти логопеда-дефектолога. В любом случае, УДАЧИ!!!
volvani: OlgaLD пишет: Мне лично рассказа о двух случаях лейкоза хватило выше крыши, чтобы даже не задумываться ни на секунду о таком "лечении" для своего ребенка. Я так поняла что лейкоз был после применения препаратов фирмы "Примавера", а если там не эта фирма, ведь нельзя так просто отбрасывать эффективность всех препаратов содержащих аминокислоты. OlgaLD пишет: Ну не лечится умственная отсталость медицинскими методами, Например Аминалон - аминомаслянная кислота, очень старый препарат, эфективность доказано годами его еще моя мама в детстве принемала, и не из-за умственной отсталости, а с целью улучшения продуктивности мышления и улучшения памяти. Вот я и надеюсь что у этой фирмы может быть что-то подобное, только в современном варианте.
Meri: volvani пишет: Например Аминалон - аминомаслянная кислота, очень старый препарат, эфективность доказано годами его еще моя мама в детстве принемала, и не из-за умственной отсталости, а с целью улучшения продуктивности мышления и улучшения памяти.Я тоже пила аминалон, чтобы не укачивало в транспорте. Не укачивало, ага. Главное, я была твердо уверена, что не укачает Как определили, что улучшилась продуктивность мышления и память? Проводили тесты какие-нибудь? Или просто субъективная оценка? Я давала Маше ноотропы до 8 месяцев, пока не вышла на форум. После - давать перестала, но некоторое время врала врачу, что даю курсами. Что в результате? Маша - звезда местного масштаба, врачи ее знают хорошо, мы в поликлиннике постоянно проходим курсы реабилитации. Кто не знает, у Маши плюс к синдрому ДЦП (парапарез - уже снят), прогнозы были, мягко говоря, невеселые. А сейчас ее приводят в пример молодым мамочкам, как излечившуюся от всех болячек ноотропами. Это неправда, не стоит уповать на эффективность ноотропов. К сожалению, у них очень серьезные побочки, о которых не пишут в рекламных проспектах. Пирацетам, аминалон и тп - доступные и недорогие препараты. Можно купить и провести эксперимент на себе сначала.
Fruuu: ОФФ. У меня иногда создается впечетление, что у людей в подсознании сидит, что чем больше потратишь денег на лечение ребенка, тем более эффективным оно будет. Этим и пользуются шарлатаны в полной мере. имхо
Кирюша: Мне хватило эксперимента на себе пробовала Танакан, еле очухалась.Кириллу даже не давала решила моего опыта хватит.
Хельга: Meri пишет: Пирацетам, аминалон и тп - доступные и недорогие препараты. Можно купить и провести эксперимент на себе сначала. Fruuu пишет: У меня иногда создается впечетление, что у людей в подсознании сидит, что чем больше потратишь денег на лечение ребенка, тем более эффективным оно будет. Этим и пользуются шарлатаны в полной мере.
Блэк: Кирюша пишет: Мне хватило эксперимента на себе пробовала Танакан, еле очухалась.Кириллу даже не давала решила моего опыта хватит. А что у вас было то от танакана? Плиз, мы его принимаем, нам в центре реаб. прописывают. Вроде все в порядке, наоборот, какие то рывки происходят.
volvani: Девочки у всех своя реакция на лекарственные препараты, кому-то сразу станет хорошо, кому вовсе не поможет, а у некоторых будет индивидуальная непереносимость. Нельзя судить о действии препарата по единичному случаю.
volvani: Meri пишет: Как определили, что улучшилась продуктивность мышления и память? Проводили тесты какие-нибудь? Или просто субъективная оценка? Вы сами у себя можете заметить улучшилась память или по-прежнему все забываете? И когда задачки в школе поддаются решению на много быстрее и легче - это и есть продуктивность мышления. По-моему по себе это можно заметить и без тестов.
volvani: Вчера ездили в Харцызск . Назначают там курс метаболической терапии. Вот нашла российский сайт, там проводят подобную терапию - http://www.primavera.ru/content/view/152/0/lang,ru/ Первый курс лечения расчитан на месяц, с завтрашнего дня начнем принимать. Единственное за что переживаю - это чтоб не пошла аллергия, Мишенька очень склонен к алергиям. Врач сказала что аллергия на эти препараты бывает крайне редко 1:1000 ( индивидуальная непереносимость). Если первый курс пройдет хорошо и надеюсь будет эффект, то конечно же будем стараться продолжить лечение.
Meri: volvani пишет: Вы сами у себя можете заметить улучшилась память или по-прежнему все забываете? я забываю? я рассеянна ужасно, это компенсируется другими достоинствами. Про примаверу мы много говорили, однозначно - шарлатанство и разводка. Блажен, кто верует, тепло ему на свете! (с) volvani пишет: По-моему по себе это можно заметить и без тестов. эффект плацебо никто не отменял удачи!
Watson: volvani пишет: Врач сказала что аллергия на эти препараты бывает крайне редко 1:1000 Наташа, не стоит доверять статистике. Наши детки тоже по статистическим данным очень редко появляются.
volvani: Watson пишет: Наташа, не стоит доверять статистике. Наши детки тоже по статистическим данным очень редко появляются. Вот я и не доверяю статистике, поэтому и боюсь что может быть аллергия. А то, что у меня появился такой "редкий" ребенок, я не жалею. Для меня он на много лучше чужих "здоровых" детей, без хромосомный особенностей.
Watson: volvani
OlgaLD: Сайт "Примаверы", на который вы дали ссылку (зачем?) Я выше дала очень много отзывов на эту "Примаверу", и с нашего форума, кто применял, и с 7ya, и из других источников. Так, напоминаю, на всякий случай. А то мы аминокислот не пьем и всё забываем.
bez dna: OlgaLD пишет: А то мы аминокислот не пьем и всё забываем.
Fruuu: Meri пишет: я забываю? я рассеянна ужасно, это компенсируется другими достоинствами. Лена, у тебя их масса. Meri пишет: Блажен, кто верует, тепло ему на свете! (с) Вот у меня теже слова сразу на ум пришли.
Meri: Fruuu
volvani: OlgaLD пишет: А то мы аминокислот не пьем и всё забываем. И к чему это? Это у Вас такой "добрый" юмор? Или Вы так самоутреждаетесь? Я Вас ни к чему не агитирую - я делюсь информацией о своем ребенке, если вам не нравится - не читайте.
Meri: volvani пишет: Или Вы так самоутреждаетесь? Здесь большинству известно, как Ольга самоутверждается, нам всем бы так самоутверждаться, да таланта не зватает. Ноотропная терапия В 1966 г. появился новый препарат с названием пирацетам, который стал широко использоваться для лечения моторных нарушений. В 1968 г. была выдвинута гипотеза о том, что пирацетам улучшает память, и в дальнейшем проводились исследования на животных моделях для подтверждения этого эффекта. Велись серии клинических испытаний пирацетама с выявлением его возможной терапевтической роли в лечении травматического поражения головного мозга, дислексии, болезни Паркинсона и в комплексном лечении болезни Альцгеймера. Предполагается, что при назначении ноотропных препаратов улучшается передача импульсов в нервной ткани, что способствует повышению такой специфической когнитивной функции, как память, и, таким образом, влияет на общее интеллектуальное развитие. Один подход включает длительное ежедневное применение пирацетама («поднятие планки»). Другой подход предусматривает применение таких препаратов, как пирацетам, в периоды, совпадающие с ростом головного мозга и его дифференцировкой в раннем детстве. Теоретически, улучшение когнитивных функций в критические периоды является результатом непрерывных изменений в головном мозге, и нет необходимости в ежедневном пожизненном применении лекарственных препаратов. В большинстве исследований применения пирацетама при болезни Альцгеймера обнаружили очевидные улучшения, в некоторых работах, касающихся дислексии, было выявлено увеличение скорости чтения, однако не было никаких ощутимых изменений в понимании речи (Диланни 1985). Нет достаточного количества наблюдений за результатами применения пирацетама при синдроме Дауна. В одном исследовании Фиалхо продемонстрировал когнитивные улучшения у детей с синдромом Дауна при приеме пирацетама, но исследование не было слепым и не имело контрольной группы, принимающей плацебо. Предварительные данные хорошо спланированных, пилотируемых наблюдений за дошкольниками с синдромом Дауна не продемонстрировали положительного эффекта. Риски: Клинические исследования с выявлением возможных побочных эффектов, связанных с приемом пирацетама, обнаружили только дозозависимые клинические проявления. Витамины и пищевые добавки В начале 1940-х гг. врач Генри Туркель предложил теорию, основанную на том, что люди с синдромом Дауна испытывают дефицит различных продуктов обмена веществ. ДокторТуркель утверждал, что смесь из 48 различных ингредиентов может повысить интеллект детей с синдромом Дауна. Более 40 лет он применяет свою формулу, однако еще не появилось достоверных доказательств эффективности этого метода. Уже в 1980-х гг. Харрелл сообщил, что в полученных им результатах применения смеси витаминов, минералов и гормонов щитовидной железы улучшили свои когнитивные способности дети с различными формами умственной отсталости, особенно дети с синдромом Дауна. Однако, в других исследованиях подобных результатов получено не было. Далее появлялись все новые формулы, содержащие более 40 ингредиентов. Хотя дефицит витаминов описан, использование препаратов, содержащих высокие, порой мегадозы, витаминов, существенного влияния на интеллектуальное развитие детей с синдром Дауна не оказывает. Стоит отметить, что лечение этими комбинированными препаратами весьма дорогостоящее: и, как правило, превосходит 100 долларов в месяц. Риски: Неизвестны отсроченные побочные эффекты применения витаминов и минералов в дозах, многократно превосходящих физиологические. К сожалению, предложенные ранее методы лечения детей с синдромом Дауна оказались противоречивыми и не достаточно эффективными, однако в настоящее время проводится много исследований в области физиологии генов и, возможно, появятся новые направления в лечении таких детей с целью повышения их интеллектуальных возможностей. И в заключение хочется обратить внимание на то, что прежде чем прибегнуть к методам нетрадиционной медицины, родители и врачи не должны поддаваться ярким рекламным обещаниям, какими бы радужными они не казались, а потратить время на ознакомление с результатами исследований, проводимых с использованием этих препаратов. Н. А. Семёнова, врач-генетик Детской городской клинической больницы № 13 им. Н. Ф. Филатова ж-л "Синдром Дауна. XXI век" 2009, № 1 (2) http://www.downsideup.org/pdir/DS_XXI_2.pdf?PHPSESSID=aa50540db504b5b9a9aaf2b7b8f2553a формат pdf
Бабушка: volvani не нужно писать с такой агрессией... Оля о вас заботится, подобрала столько заметок, а это все в свое личное время... Я вставлю свои 5 копеек, может и не в тему... Когда началась перестройка, появились люди, "заботящиеся" о нашем здоровье, т.к. я Фома Неверящий, я от них открестилась, а мой муж поверил... Проверили его на каком-то аппарате, нашли кучу болячек, приписали кучу Бадов принимать, которые и в то время стоили недешево... Короче, мы с мужем рассорились, начал он принимать эти Бады, через пару месяцев стал худеть, он и так не шибко толстый был, а тут совсем дошел. Кончилась эта история на хирургическом столе под ножом хирурга, онкология желчных путей. Огромное спасибо золотым рукам хирурга, что спас моего мужа... С тех пор я не верю ни гомеопатам, ни Бадам, никому...живой пример ходит перед глазами...
Поля: Fruuu пишет: У меня иногда создается впечетление, что у людей в подсознании сидит, что чем больше потратишь денег на лечение ребенка, тем более эффективным оно будет. Этим и пользуются шарлатаны в полной мере. имхо Бог с ними с деньгами. Плохо, что заплатив деньги шарлатанам и не только, мы пихаем в своих детей разнообразные препараты для улучшения памяти и т.д., а что происходит с внутренними органами ( печень, почки, желудочно-кишечный тракт) им это нравится? И насколько лучше будет жить человек с улучшенной памятью и больными почками или печенью. А отрицательная реакция на препараты, как и положительная, может проявляться не сразу. volvani Выпада в отношении Оли не поняла
OlgaLD: OlgaLD пишет: А то мы аминокислот не пьем и всё забываем. volvani пишет: И к чему это? Это у Вас такой "добрый" юмор? Или Вы так самоутреждаетесь? Это у меня ответ на ваш ДОБРЫЙ юмор в отношении Meri, цитирую Вас, volvani пишет: Вы сами у себя можете заметить улучшилась память или по-прежнему все забываете?
OlgaLD: Meri пишет: десь большинству известно, как Ольга самоутверждается, нам всем бы так самоутверждаться, да таланта не зватает Бабушка Поля
volvani: Я обращаюсь с просьбой к модератору удалить данную тему т.к. она была создана по моей иннициативе с целью сбора средств для проведения операции моему сыну.
Fruuu: volvani пишет: Я обращаюсь с просьбой к модератору удалить данную тему Ок, тему закрываю и переношу в сундучок.
полная версия страницы