Форум » Сундучок » Мы новенькие: Артем, 12.07.10, Оренбург » Ответить
Мы новенькие: Артем, 12.07.10, Оренбург
Артемка12: Здравствуйте! Мы живем в Оренбурге. Родились 12 июля 2010 года с синдромом дауна.
Watson: Артемка12 пишет: Я боюсь, что, когда в садике узнают про то, что у него братик с СД Зачем вы забиваете голову тем, что еще когда то будет, а может и не будет, а может будет, но не там, где вы думаете? Вы чувствуете, что слово "может быть" очень сильно вам мешает. Уберите его из своего рациона и просто занимайтесь малышастиком и старшим своим. Все, что должно быть - будет, вот тогда и будете заниматься этими проблемами. Вы ведь не надеваете несколько памперсов малышастику сразу, а меняете их по мере необходимости, так же и жить надо. Есть проблема - решаем, нет проблема - пьём чай с баранками. Артемка12 пишет: Генетики сказали, что наш ребенок не будет похож на нас В поведении - да, это не вы. Но на лицо - поживете-посмотрите, похож будет 100 пудов или на маму или на папу. По поводу генетиков - все врачи - циники, но у генетиков мало практики, поскольку проблем с генами не так много, как скажем с простудами. А посему все свои выводы они берут из каких то источников, но никак не из своей практики. Хотя это чисто ИМХО.
OlgaLD: Артемка12 пишет: Напишите мне, пожалуйста, у кого какая форма СД. http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000199-000-0-0-1282845578 (только что это Вам дает? у 98% по статистике обычная трисомия)
Артемка12: Вообще хорошо, что существует такой форум. Спасибо основателям. Такое общение очень помогает. Даже просто осмысливать информацию.
Watson: Артемка12 пишет: просто осмысливать информацию Главное - не утоните в этом море.
iraira74: Бася Новая ава! Ванечка
Бася: iraira74 спасибочки
Татьяна71: Бася Ванечка классный!
Артемка12: Кто читал рассказ Людмилы Улицкой "Дочь Бухары" ?
Meri: Артемка12 пишет: Кто читал рассказ Людмилы Улицкой "Дочь Бухары" ? http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-18-0-00000011-000-0-0-1272370037
Юля+Саша: RaD Здравствуйте! Наш родился 20 апреля. Я даже чем-то рада, что у нас такой малыш. Хотя тоже еще не всем сообщили, а только родные знают. Просто легче говорить тем людям, которые видели малыша. Но уже сейчас знаю, что "лишние" люди отсеются сразу. Моей старшей дочери уже в школе постоянно приходиться тяжко. То обманули, то тему реферата украли, то кто-то хитрее оказался. Приходиться переступать через принципы и саму себя и учить ее "приспосабливаться" к этой жизни. А моему мальчику не понадобиться никому ничего доказывать. Он будет самим собой. Я встречала "таких" детишек. Они искренни, добры, живут по законам природы.
Юля+Саша: Natali Спасибо! Буду рада поболтать...
Юля+Саша: OlgaLD пишет: Я бы сделала КОНТРОЛЬ.... А я не стала делать. И так о чем-то догадывалась. А моя знакомая всю беременность проходила с 92% что СД. На пределе нервов, но аборт отказалась сделать.("Это МОЙ ребенок".) Родилась обычная девочка.
дарина777: Татьяна71 пишет: Ванечка классный! Ага,класснявый парняга
Юля+Саша: Артемка12 Ага! "Доброжелателей" у всех хватает! А я выбрала для себя обыденно-деловую форму общения о своем ребенке. Это как в магазине: " Мне полкило конфет". Н-р, прихожу к эндокринологу и говорю: меня направили к Вам для обследования и сдачи анализов, у нас Синдром Дауна. Просто и по-деловому. Поверьте и проверьте. И вам и людям проще. Вы сразу задаете тон. И в ответ получаете не жалостливое, не с участием, не пугливое и "не знаю как себя вести", а обычное общение, обычного родителя, на обычные темы. И еще. Сами не придумаете тайну и она не появиться.
Хельга: Артемка12 пишет: в садике узнают про то, что у него братик с СД, то это как-то на нем отразится. Мне кажется, Ваши страхи не обоснованы Как Вы себя настроите, так люди к Вам относится и будут. Если будете своего малыша прятать и смотреть на него, как на "позор семьи", то и люди Вас в этом с удовольствием поддержат. Если же будете констатировать наличие у ребёнка СД просто как факт, (ну есть такое, и есть), то и окружающие будут смотреть так же. Вы пока ещё не пришли в себя, постепенно это чувство постоянного страха (по поводу и без) пройдет, вы начнете проще смотреть на вещи и увидите, что и люди Вас окружают, преимущественно, адекватные Всё будет хорошо
Хельга: Бася Сколько радости в глазах у Ванечки. Ещё бы! Сидит за рулём собственного авто!
IrinaF: Watson пишет: Зачем вы забиваете голову тем, что еще когда то будет, а может и не будет, а может будет, но не там, где вы думаете? Вы чувствуете, что слово "может быть" очень сильно вам мешает. Уберите его из своего рациона и просто занимайтесь малышастиком и старшим своим. Все, что должно быть - будет, вот тогда и будете заниматься этими проблемами. Вы ведь не надеваете несколько памперсов малышастику сразу, а меняете их по мере необходимости, так же и жить надо. Есть проблема - решаем, нет проблема - пьём чай с баранками. Какой умный человек Вы, Watson!!! Артемка12 пишет: Что-то я пока не могу прийти в себя... То, вроде-бы отпускает, то опять. через несколько месяцев придете в себя. Вы еще свою жизнь с данным обстоятельством не соразмерили. Вот соразмерите и нормалек будет. Артемка12 пишет: У меня есть старший сын, ему 3,5 года, он ходит в садик. Я боюсь, что, когда в садике узнают про то, что у него братик с СД, то это как-то на нем отразится. Как это может отразиться??? Вот я представляю, я обычный человек, воспитатель сада например (представляю себе просто) и узнаю, что у моего воспитанника родился братишка такой, ну и что??? Кроме может максимум излишнего внимания к этому ребенку, где-то может жалости, больше ничего себе представить не могу!! Чем же это может повредить???
RaD: Юля+Саша пишет: Ага! "Доброжелателей" у всех хватает! А я выбрала для себя обыденно-деловую форму общения о своем ребенке. Это как в магазине: " Мне полкило конфет". Н-р, прихожу к эндокринологу и говорю: меня направили к Вам для обследования и сдачи анализов, у нас Синдром Дауна. Просто и по-деловому. Поверьте и проверьте. И вам и людям проще. Вы сразу задаете тон. И в ответ получаете не жалостливое, не с участием, не пугливое и "не знаю как себя вести", а обычное общение, обычного родителя, на обычные темы. И еще. Сами не придумаете тайну и она не появиться. вот согласна на все 100%!!! тоже уверенно и спокойно, громко, не мямля - ставлю перед фактом - и все воспринимают адекватно, дашь слабину - затопчат... )))
Aлёнка@: Артемка12 пишет: Что-то я пока не могу прийти в себя... То, вроде-бы отпускает, то опять. Ирочка, я думаю, что на каждую из нас периодически "накатывает". Не знаю, как будет потом, но пока маленькие - это точно. Конечно же это страх, мы не знаем - справимся ли мы с новой задачей, как все получится... Но, я думаю, что то, что мы настроены преодолеть трудности, это уже полдела. Ну, если и не половина, то четверть это точно . Артемка12 пишет: Напишите мне, пожалуйста, у кого какая форма СД. Артемка12 пишет: Генетики сказали, что наш ребенок не будет похож на нас, И про то и про другое я тоже уже где-то на форуме писала. У нас тоже классическая форма трисомии. Мне вот, наоборот, сразу сказали, что малыш будет на нас похож. Но, несомненно, детки наши похожи друг на друга, как братики и сестрички
Aлёнка@: Watson пишет: Есть проблема - решаем, нет проблема - пьём чай с баранками. Юля+Саша пишет: Н-р, прихожу к эндокринологу и говорю: меня направили к Вам для обследования и сдачи анализов, у нас Синдром Дауна. Просто и по-деловому. Я так же поступаю. Действительно чувствую себя равным собеседником. А иногда и поумнее Особенно, когда отвечаю на вопрос: "А у вас синдром или болезнь?"
RaD: Aлёнка@ пишет: Особенно, когда отвечаю на вопрос: "А у вас синдром или болезнь?" я что-то пропустила.... болезнь - это 100% наличие стигм, а синдром - это наличие некоторых стигм - верно?
Aлёнка@: На сколько я понимаю, в любом случае это синдром. Потому как это не лечится, а свойство любой болезни - ее можно лечить. Синдром Дауна – это не болезнь, а генетическое состояние, при котором в организме человека присутствует лишняя хромосома. Тут на форуме есть тема такая http://downsyndrome.borda.ru/?1-11-0-00000041-000-0-0 Мне оттуда очень цитата Meri понравилась: "Болезнь дауна есть только в головах некомпетентных врачей."
Meri: Aлёнка@ пишет: Мне оттуда очень цитата Meri понравилась мне на самом деле уже давно по барабану синдром или болезнь, что в лоб, что по лбу. Это такая мелочь, которая совершенно не стоит нервов.
Aлёнка@: Meri Да я и не нервничаю, просто лишний раз улыбает, когда от медиков слышу
Watson: IrinaF Спасибо за комплимент , но я бы сказал - не я умный, а жизнь такая.
OlgaLD: Meri пишет: мне на самом деле уже давно по барабану синдром или болезнь, что в лоб, что по лбу. Это такая мелочь, которая совершенно не стоит нервов Мне тоже. А вообще Яна уточнила, что в МКБ - международной классификации болезней - нет такого термина "болезнь Дауна", есть только термин "синдром Дауна". RaD пишет: болезнь - это 100% наличие стигм Такого не бывает насколько я знаю.
RaD: OlgaLD пишет: RaD пишет: цитата: болезнь - это 100% наличие стигм Такого не бывает насколько я знаю. а мне пару дней назад в поликлинике наш главный невролог так пояснила когда спрашивала что у нас.... может они путают с мозаичной формой?
OlgaLD: RaD Мозаичная форма тоже не имеет отношения к количеству стигм. Мозаика значит, что часть клеток обычные. С чем они путают, я не знаю просто непрофессионализм, по-моему.
RaD: OlgaLD пишет: просто непрофессионализм, по-моему. согласна здесь на 100%, в последнее время все больше и больше разочаровываюсь во врачах мне генетик, которая вела беременность, когда я пришла к ней с сынком, сказала: ну бывааааает... что значит БЫВАЕТ???? а ты здесь для чего???? а вообще, что-то мы от темки отошли Артемка 12, как вы поживаете? что новенького?
OlgaLD: RaD пишет: а ты здесь для чего???? А для чего она здесь? В смысле вы чего от нее хотели?
RaD: она мне просто давала 1 к 10 000 что такого ребенка у меня родиться не может я беременная что-то интуитивно чувствовала... просила у нее биопсию и прочее сделать - она отказывала три раза, потом какой-то там тест сделала - 1 к 10 000.... ну вот итог мы все знаем
Destiny: RaD пишет: ну вот итог мы все знаемзато какой красивый "итог" !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Татьяна71: RaD ну и попала ты в эту 1 на 10 000. генетик то тут при чем? у них в глаз еще рентген не встроен, что бы видеть все. ну а сделали бы биопсию, проявилась бы эта лишняя хромосома, и что? аборт? я не смогла.
Meri: Татьяна71 пишет: а сделали бы биопсию, проявилась бы эта лишняя хромосомаа если бы не появилась, плод мог быть здоровым, но процедура спровоцировала бы выкидыш?
mama Beno: Артемка12 Какой славный малыш!!! У нас тоже ничего на УЗИ не заподозрили, хотя на 21 нед. делала как раз такое, чтобы выявить признаки. (не знаю, как правильно называется). И тесты были нормальные. В обменке написали "Синдром Дауна - риск низкий". И тут будьте-здрасте!!
mama Beno: Артемка12 Не будет похож!!! Да ерунда! У меня Венька ну вылитый папаша, чтоб его (папашу в смысле).
OlgaLD: Meri пишет: а если бы не появилась, плод мог быть здоровым, но процедура спровоцировала бы выкидыш? Я так поняла, это случается гораздо чаще, нежели афишируется.
RaD: да я все к чему, девочки... если человек сидит на определенном месте - он должен нести ответственность за свои действия, а не играть в ромашку-угадайку... Татьяна71 пишет: RaD ну и попала ты в эту 1 на 10 000. генетик то тут при чем? у них в глаз еще рентген не встроен, что бы видеть все. ну а сделали бы биопсию, проявилась бы эта лишняя хромосома, и что? аборт? я не смогла. это была бы совсем другая история наша.. сейчас сложно ответить на этот вопрос... имея уже своего сынишку.... а тогда... тогда мозг работал по иному.... Destiny пишет: зато какой красивый "итог" !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! это точно!!! теперь за такой итог и 100 обычных не нужно))) самый самый любимка)))))))
MariAn: Я у генетика во время беременности не была ни разу, она у нас одна на район, принимает 2-3 раза в неделю по паре часов, попасть не реально. Когда мы ездили к ней уже с Анютой, перед нами было человек 5 беременных. Она пришла на прием когда до конца оставалось уже пол часа. Девочек беременных она отпускала уже через 5 минут. Она Б. вышла и у нее спрашивают, что генетик делала, спрашивала. Та задала несколько вопросов: сколько лет будущей маме, папа, какая по счету беременность, были ли аборты и болеет ли кто-то в семье сахарным диабетом. Все! И как по этим вопросам врач могла сказать что именно у этой девушки родится здоровый ребенок?
natik_itium: Артемка12 Здравствуйте! Приятно познакомиться!! Вы совсём ещё малюпуськи!!Такие хорошенькие!!! (Мы-то, правда, совсем ненамного старше, на полгодика всего. А прописались на форуме на денёк попозже чем вы). Расскажите немного о себе - вы уже улыбаетесь? Watson правильно пишет, я со многими мыслями согласна - и в том, что генетики них..на не знают, только генеалогические деревья рисовать умеют.Мне тоже предлагали амниоцентез (в анамнезе наших с мужем родителей раки и ГБ), надо отдать должное- предупредили, что возможны осложнения (выкидыш и т.п.). Я, само собой, отказалась! (Кстати, никакие анализы во время беременности не насторожили, и я спокойно дожила до родов. До сих пор уверена - лучше так, чем маяться, зная, что ребёнок родится нездоровый и категорически!! отказываться от аборта, учитывая то, что малыш очень-очень долгожданный). А потом, уже с ребёнком когда приходила - тоже говорили, что такие детки ни на кого из родителей не похожи. Фигня!! Папа вылитый, ну, и временами что-то моё проскальзывает. (У нас тоже простая форма трисомии). Watson пишет: Все, что должно быть - будет, вот тогда и будете заниматься этими проблемами. Абс.согласна!! Будем решать проблемы по мере их возникновения, так сказать. Aлёнка@ пишет: я думаю, что на каждую из нас периодически "накатывает". И такое бывает, каюсь! Я вот на форуме уже прослыла веселушкой-хохотушкой! Поверьте - это не напускное веселье!! Конечно же, ребёнок - это радость! Особенно долгожданный!! Я до сих пор упиваюсь счастьем, что у меня есть моя маленькая золотинка Настюшка, мой самый родной в мире комочек! Хотя... Возможно - как говорят, - маленькие детки - маленькие бедки. Пока не хлебнули лиха, как многие из формучан, - так и жизнь не такая уж и страшная кажется? Начнутся серьёзные проблемы - по-другому запою, тоже такое может быть. Хочется верить - ничего не изменится!! Хотя и у меня первые полгода после рождения доченьки были адом (да ещё и муж, поганец такой, подлил масла в огонь, запил (хотя и его можно понять!) - как я в психушку не запопала?!) Сейчас в семье (ттт!!!) благополучие и, так сказать, благоприятный эмоциональный фон. Это - ГЛАВНОЕ!!!! Watson пишет: Главное - не утоните в этом море. Да-да!! Я вот пару вёсел дополнительно себе заказала!! Не справляюсь!! RaD , ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ итог!! Нам тоже нравится!! Обаяшка такой! Сердцеед будущий!!
полная версия страницы