Форум » Сундучок » что делать? » Ответить
что делать?
Anya: Здравствуйте . Меня зовут Аня ,мне 19 лет ,мужу 35 . 26 февраля 2010 года у нас родился сыночек Архипушка с синдромом дауна . это было как гром среди ясного неба . муж отказался от ребенка.у меня пока нет возможности его воспитывать одной .сейчас я навещаю Архипушку в доме ребенка . хотела всегда большую семью ,много детей , а теперь боюсь рожать... ---------- Новость октябрь 2010: Архип дома, с мамой.
Irin@: alisochka пишет: на сколько я позитивный человек Это чувствуется! Мне бы хоть маненько от тебя кусочек оторвать, ворчунье вот такой -
Irin@: Яришка У вас два синдрома? А по кариотипу сразу не определили? Почему только в 7 мес узнали?
Irin@: Krokoko пишет: Варена такая милая на аве. Вообще веселый малыш! Да, как фотик увидит, сразу позирует, не знаю откуда у нее это взялось, как беремся ее щелкать - так и заливается смехом. у нас знакомые ее тоже ее называют Вареной. Ведь она - Варенька Варёнова!!!! По фамилии такая
Akzipa: Яришка. Добро пожаловать.
OlgaLD: Irin@ пишет: А по кариотипу сразу не определили? Синдром Веста не определяется по кариотипу, это не генетический синдром. Он может быть при любом кариотипе, обычном или "нашем". Слово "синдром" означает совокупность признаков, в случае синдрома Веста это в первую очередь эпиактивность, судороги, а они начинаются обычно в 3-8 месяцев при СВ. (Это я начиталась.) Синдром Веста характеризуется триадой симптомов: 1. Частые, плохо поддающиеся лечению эпилептические приступы. 2. Гипсаритмия - типичные для синдрома Веста изменения на ЭЭГ. 3. Нарушение психомоторного развития. Синдром Веста может быть вызван различными причинами: врожденные аномалии развития головного мозга (например, туберозный склероз), генетические заболевания, внутричерепные кровоизлияния у недоношенных новорожденных, асфиксия. В некоторых случаях причину развития синдрома Веста установить не удается. Такая форма заболевания называется криптогенной или идиопатической. Наиболее частая причина - гипоксическое поражение головного мозга ребенка во время осложненных родов (асфиксия новорожденного). отсюда
Кирюша: Яришка Рады знакомству!
OlgaLD: Яришка, если вы хотите найти родителей деток с диагнозом СВ, посмотрите еще эту тему: http://downsyndrome.borda.ru/?1-11-0-00000049-000-0-0-1266243352
Мотька: Irin@ пишет: Ведь она - Варенька Варёнова
KaRinaSH: Яришка Приятно познакомиться!
lisa: Nikname пишет: Родила лялька ляльку и не знает, что с ней дальше делать. Папик бросил всех их с перепугу. Вся надежда теперь оказалась на бабушку, которая поди и не умоляла о внуке совсем и не подначивала на это дело. и жалко всех, и не гадали они, бедные, что такие дети в приличных семьях и у молоденьких мамулек тоже могут появиться. Вот это страшно, когда в такой момент бросают самые близкие. (Не знаю, правда, какое бы решение приняла я, если бы муж не был со мной солидарен, а вертанул бы хвостом и со словами "или он/она, или я" оставил бы меня, беременную с уже имеющимися тремя маленькими детьми. Страшно!) Яришка пишет: Здравствуйте! Я новичок. Еще раз о теме. Просто хочу поделиться своей историей. Где-то на 20 неделе беремености я узнала, что могу родить ребенка с СД. Муж категорически был против всяких анализов. Так родилась моя доченька. Я благодарна Богу, что никто меня ни о чем не спрашывал. Вопроса "брать или не брать" не возникало. Я просто лежала в обнимку с ребеночком и тихо плакала. Шок был. но как-то все потом исчезло. Мне очень повезло и с детским врачом и вообще с окрущающими. Мне повезло с родителями и центром "Джерело" г. Львов, Украина, куда мы попали. Но в 7 месяцев мы испытали второй шок - новый диагноз Синдром Веста. Снова борьба. Мы победили. Сейчас нам 5 лет. Мы умеем только ползать и стоять у опоры. Говорить мама, баба. Но я и муж безумно любим свою девочку. И сейчас иногда у меня возникает лишь одна мысль: что будет, если... даже страшно говорить. Возможно мой пример кому-то поможет в жизни. При центре открыли садик. Мы в садике, я даже на работе. А еще где-то 3,5 года назад я родила здоровую девочку. Жизнь удалась. И я ни о чем не жалею. Вот-вот, значительно проще что-то решать, когда близкие люди, как бы тяжело им ни было, не оставляют. Я уже молчу про то, что когда и общество, и гос-во не а поворачивается, ведь возможность развивать ребенка в соответствии с его потребностями, возможность отдать его в сад и выйти на работу тоже весьма и весьма существенно влияют на выбор.
alisochka: Irin@ пишет: Это чувствуется! Мне бы хоть маненько от тебя кусочек оторвать, ворчунье вот такой - а ты в гости приезжай, поделюсь или антенну включай. начинаю посылать сигналы позитива
Анна-мария: Яришка Рады познакомиться! А как вы победили синдром Веста? У нас тоже такая проблема...
Ярка: Irin@ Уже ответили на Ваш вопрос. Синдром Веста проявляеться независимо от СД. Возникает в возврасте от 4 месяцев. У ребенка начинаються судороги - их еще называют соломоновыми поклонами. Диагноз подтверждаеться после электроенцефалограмы. Яришка.
Ярка: Извините забыла свой пароль:((( Большое всем спасибо за теплые слова. Ми стараемся. :))) Яришка
Ярка: Анна-мария Не знаю получите ли вы сообщение. Забыла пароль:(( Процес очень долгий. Начинали мы с Депакина. Потом Сенактен -депо (начиталась в интернете и подала идею врачу). К сожалению результат плачевный. Немножко уменшились судороги, но какой ценой. Ребонок превратился в растение, при этом очень располнел - ведь препарат гормональный. Прописали еще один препарат (забыла название), но возникла алергия. Так мы дошли до Сабрила. В наших сттранах его нет. Мне сестра покупает зарубежом. Где-то полгода ничего, потом они как-то сами пропали (судороги). Год не было, потом на месяц возникли снова. Сейчас снова около года нет. Боюсь повторения. скачок в развитии пошел после садика. В 5 лет ми только ползаем, стоим возле опоры и немножко ходим под руки. Говорить почти не умеем - мама, баба и все... А как вы? Яришка
Krokoko: думаю данную тему можно закрыть!
OlgaLD: Новость октябрь 2010: Архип дома, с мамой.
полная версия страницы