Форум » Сундучок » Кирюша и Ксюша. МЫ растем! » Ответить
Кирюша и Ксюша. МЫ растем!
Krokoko: Наконец-то закончилась эпопея с оформлением инвалидности и теперь есть чуть больше времени на ребенка и на себя! Немного о нас! Мы родились 22 февраля 2009 года. Перинатально поставили диагноз ВПС в бакулево поехали на 32 неделе и там все подтвердилось. О СД говорили как о вероятности, но не более того. КОгда генетик увидела мои анализы на АФП, ХГЧ и все остальное, то первый вопрос "почему Вас не отправили ко мне сразу же после этих анализов???" А я то откуда знаю. Когда подтвердили диагноз ВПС любимые медики предложили прерывать беременность (в 32 недели ). Но... написала отказ из-за которого меня до сих пор видя выписку из ЖК попрекают, что я от всего отказываюсь! Было много слез, переживаний и всего остального! Родила раньше срока из-за сильного стресса. Как и вы все здесь очень переживала за одного маленького человечка, только я за событиями и о ее небольшой жизни следила с другого форума!!! Так я и поппала в роддом 22 февраля утром со словами "у меня наверное ложные схватки. Вы меня домой отпустите???" На что мне сказали: "у вас полное раскрытие какое домой" через 4 часа мы появились на свет. То что у нас СД я увидела сразу... просто когда видел таких детишек, то как-то кажеться заметно сразу. Анализ подтвердил мои предположения, но это уже не главное. Главное рядом с нами очень дорогой нам человечик, тот который дарит нам счастья материнства и отцовства. И когда детский врач мне сказала "мне очень не нравиться внешний вид вашего ребенка" я просто ответила "если это касаеться здоровья я вас слушаю, а внешний вид вас касаться не должен" Так мне пытались сообщить о СД! Из больниц мы вернулись совсем не давно так что наши навыки пока не очень развиты, но будем стараться, пытаться и делать все, чтобы нам не дали инвалидность по СД! Это у меня такая идея ФИКС!
Сетюня: Не переживайте у вас всё получится!
astas-lena: Krokoko пишет: оро буду звонить узнавать дату когда операцию нам сделают на сердечко! ТАк волнительно, так переживательно! Вообщем очень боюсь и очень переживаю! И даже не знаю как буду все это переживать и как вообще люди это переживаютМы тоже на операцию скоро.В пятницу узнаем когда.У мужа никогда не видела слез,но когда разговор заходит об операции,глаза на мокром месте.Все будет хорошо.
OlgaLD: astas-lena @@@@@@@@@@
света: astas-lena Удачи с операцией!!!!!!!!
Olga_J: astas-lena Все будет хорошо! Удачи вам!!!
inkrishtal: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
galinka: astas-lena удачи с операцией!Все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Альмира: Ксюша не переживай все будет хорошо вам у нас делают в кардиоцентре Ижевска или в другом городе?
Krokoko: нам в москве будут делать! сложная она у нас :( ДЕВОЧКИ у нас прогресс я просто от радости готова прыгать! Мы кушаем и у нас ничего не выливается из-за рта!!! Вы бы знали какой это для нас прогресс :) Когда мы ни единого дня не ели так чтобы половину было на пеленке!!! я просто рада!!! А еще мы почти держим голову :) И очень, очень рада что этот маленький человек приносит столько радости в нашу семью )))
OlgaLD: Krokoko Поздравляем с успехами!
света: Krokoko Молодцы!!!!!!
galinka: Krokoko молодчинки
Мотька: Молодец,Кирочка! Очень рады за вас!
Olga_J: Krokoko Кирочка молодец!!! Ксюш, поздравляю вас с таким значимым успехом!!!
G@LIN@: Krokoko Поздравляем вас с успехами!Молодцы!
Krokoko: Спасибо!!! Каждый успех этого человека кажеться важнее чем свой собственный!!! Интересно когда ЧЕЛОВЕК учиться чему-то новому :)
Альмира: ВЫ ПРОСТО ПРОСТО МАЛЕНЬКИЕ МОЛОДЦЫ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Таня: Krokoko Молодцы!!
Сетюня: Мы тоже присоединяемся к пожеланиям! не волнуйтесь всё будет хорошо.
Alona: Krokoko Ochen' za vas rada, Kirochku pozdravlyayu s uspehami i pust' prodolzhayet radovat' mamu.
Krokoko: ну вот нам и выставили счет на операцию! Теперь все зависит от оперативности мамы (те меня) они нас ждут до 6 месяцев, но сказали лучше быстрее, чтобы не развилась легочная гипертензия, а что это такое я пока не знаю.
nbajenov: Krokoko пишет: а что это такое я пока не знаю. Читайте в делах сердечных, к сожалению гипертонзия это ничего хорошего. Удачи!
Olga_J: Krokoko Ксюш, удачи вам с Кирочкой!!! У вас все будет хорошо!
astas-lena: Krokoko пишет: выставили счет на операцию!Вам платно будно делать?А квоты вам не положены?
Krokoko: НАМ сделали операцию УРА!!! теперь надеюсь все пойдет намного лучше! Теперь мое сладкой не надо будет так много времени на сон. Теперь хочется сходить ко всем медикам и сказать "а мы приехали! сердечко работает. Всему вопреки!" Сходили за литературой в ДСА. Все взяли, все получили теперь будем читать! Будем заниматься и развиваться. Только куча вопросов раз нельзя набок, раз нельзя тянуть за ручки, как ей помогать во всем??? ЛАдно мб у кого-нибудь найдем похожую ситуацию :))) Почитаем :)
Alona: Krokoko С возврашением! Поздравляю Киру с удачнои операциеи, даи Бог еи быстро поправиться и хорошо развиваться!
OlgaLD: Krokoko Молодцы! ВОт тут тема про развитие моторики после операции на сердце http://downsyndrome.borda.ru/?1-2-0-00000071-000-0-0-1244404765
света: Krokoko пишет: нельзя тянуть за ручки, через месяц после операции уже можно
G@LIN@: Krokoko Поздравляем с удачной оперецией!С возвращенмем!
К. Л.: Krokoko Желаю от души вашему ребенку скорее поправиться и окрепнуть после операции, и вообще- здоровья вашему малышу!
Krokoko: OlgaLD , там есть ссылки на книгу... нужно ли ее покупать?? Насколько там ценная информация???
Olga_J: Krokoko Ксюша, с возвращением! Поздравляем с успешно проведенной операцией! Поправляйтесь скорей!
OlgaLD: Krokoko пишет: там есть ссылки на книгу... нужно ли ее покупать?? Насколько там ценная информация??? На какую книгу? *** Вообще я хотела бы всем новичкам высказать пожелание начинать уже "расползаться" по форуму и задавать тематические вопросы и искать тематические ответы в соответствующих темах.
Юла: Krokoko пишет: НАМ сделали операцию УРА!!! Какие вы умнички! Поздравляем! Теперь крепните и развивайтесь
Krokoko: Сходили мы в поликлинику. Даже не знаю что делать, раньше прыгала бы от радости. Сейчас готова волосы на себе рвать! Мы стали толстопопыми девочками. Мы за неделю набрали 500 гр итого мы весим 5300, при условии, что нам разрешили набрать в месяц 500 гр. Что теперь делать не понятно переходить на бутылку? отмерять 80-100 г и кормить ребенка? И кто после этого будет говорить что грудь тяжелее сосать??? Моей видимо наоборот очень просто! А я еще думала, что ребенок не доедает вторую грудь давала. Теперь ровно 5 минут сколько успеет съесть, столько и хорошо. Прошла без очереди с мордой кирпичом. Конечно вся очередь ругалась и возмущалась, а мне без разницы.
ФокинаТатьяна: Krokoko на некоторых кабинетах врачей висят таблички-дети -инвалиды вне очереди.Если этого нет,то я обычно говорю ,что у нас ребеночек-инвалид,мы пойдем без очереди.никто не возмущается.долгую очередь тяжело ждать.А что касается веса-начнете позать ,ходить-похудеете.Пусть кушает столько сколько надо.Жалко малышку,если за 5 мин. не успеет.
Olga_J: Krokoko Ой, Ксюш, не заморачивайся! Это сейчас она сделала такой скачок, дальше все уровновесится. И не мори голодом Кирочку, а то будет беспокойной. Когда они сосут грудь, они знают свою норму! А врач что посоветовала?
Helena: Ксюша очень часто читаю вашу тему мы равесники мой сынуля Дамир родился 24 февраля у нас проблема мы очень плохо кушаем сейчас весим 5600 рост 63 врачи твердят кормите чаще мы на ИВ если ребенок не нест как его заставишь, а подруга говорит не дай бог будете набирать много веса будет еще хуже где найти золотую середину. Наверно ребенок сам регулирует сколько ему надо, старшая доча у меня тоже все время не добирала вес , за то сейчас все что на приколочено точит. Если ваша дочка набират больше значит ей нужно, а где взять силы на реабилитацию ей сейчас нужно много сил для восстановления. Желаю вам побыстрее поправляться и радовать близких.
OlgaLD: Можете попробовать почитать раздел "Питание".
Krokoko: Врач ничего не посоветовала. Мы к ней пришли мне сказали ЧСС 140 печень 2+, жесткое дыхание. ВСЕ. ТЕму питания читаю :) Я поняла я уже расползаюсь по форуму :)
полная версия страницы