Форум » Сундучок » Таня и Ромик » Ответить
Таня и Ромик
Татьяна71: Здравствуйте, девочки! Принимайте в свои ряды... Чувствую, что без вашей поддержки трудно будет. Мы живем в Казахстане, в Алматы. Мне 37 лет, Ромик родился 29 июля 2009 года. Родился недоношенный, СД подтвердился анализом крови на кариотип. Сегодня получила результат, имела недолгий и неприятный разговор с генетиком... Узнала о себе и своей безответственности много нового. Пока не могу прийти в себя, хотя можно было свыкнуться с диагнозом - сразу как родился, я увидела, что сынок не похож ни на меня, ни на мужа, а сам на себя... Но врач заронила искру надежды на благополучный исход - может просто недоношенность... А анализ на кариотип посоветовала сдать для уверенности... Вот теперь мы уверены в том, что у сыночка СД.
Inneska: Татьяна71 старайтесь чаще прикладывать к груди, даже если вам кажется, что нечего ему там кушать...мне месяцев с 2-х рассказывали, что молока мало - нечего издеваться над ребенком, перетягивайся...я послушала консультантов по ГВ, а не педиатров старой закалки - в 2.5 Алинкиных месяца я вышла на работу, конечно ввели смесь, но мои 25-30 гр. до сих пор есть - вот периодически ребенок и получает важны для иммунитета вещества, плюс успокоение номер один когда лезут зубки, ночью даже водичку редко пьем - обходимся мамой, не надо вставать ночь и бегать с бутылочками на кухне, вообщем стараюсь как можно дольше это все сохранить, потому что до 11 месяцев мы вообще не болели ничем, потом адаптация от перемены климата неудачная была и немножко простыли, потом на медикаменты аллергию заработали, сейчас что-то видно кишечное первый раз в жизни подхватили, но опять же благодаря сисе быстро вычухиваемся. Вообщем даже переходя на смесь - все равно к груди прикладывайте, плюс еще и на ратикуляцию наших деток сосание именно груди хорошо влияет. А с крестными нам повезло, мои друзья покрестили личку еще в 19 дней, сами вообще все организовали - пока я истериках билась, да и сейчас никогда про Алинку не забывают.
galinka: Татьяна71 Рады знакомству с вами и Ромочкой
Helena: Оля, забыла написать мы пили Бифиформ-малыш , это масляные капельки они с пипеткой очень удобно давать он понять не успевает, что у него что-то во рту было вот с них и началась эпопея каканья. Попробуй у моих подруг у всех только положительные отзывы об это препарате.
Olga_J: Helena Спасибо! Надо будет обязательно попробовать!
Татьяна71: Сегодня опять накатило... Аппетита нет вообще, подташнивает, и опять глаза на мокром месте... Звонила сегодня знакомой массажистке, договорилась с ней, что она мне покажет, как массаж таким малюткам делать, научит меня, чтоб я не бегала, деньги не отдавала... \а она тетка хорошая, но болтливая до безобразия... И много знакомых наших к ней ходит... Точно пол города знать будут о нашем сыне.... И как подумала об этом, так и накатило опять... Я думала, что уже отрыдалась и приняла все как есть, а оказывается я еще не готова принять эту реальность то...
DinaL: Привет, Танечка, я тоже июльская мама - Лидочка родилась 6.07. Я вас тоже очень хорошо понимаю, сама еще не окончательно переросла шок (когда он вообще проходит-то)... Но девочки говорят правильно - становится легче. (меня к примеру сильно мучают последствия кесарева до сих пор, если бы их не было, было бы намного легче, а так - достало). Лучшая помощь - этот форум. :) И другие, похожие, я из Германии и много немцких сайтов читаю. Насчет говорить ли о диагнозе. Когда мы лежали в больнице (муж был со мной в "семейной комнате"), мне было страшно плохо (об этом тут мне рассказывать не надо, все пережили). Не было никакой помощи ни от врачей, ни от сестер, ноль информации о СД . Я попросила, чтобы ко мне пришел больничный пастор. Он пришел - и оказалось, у него у самого дочь взрослая с СД. Он нам очень помог. И сказал следующее - диагноз не скрывайте, скажите сразу всем. Как мы и сделали. Было нелегко, многие, конечно, были шокированы. Но сейчас я не жалею об этом совершенно - к Лидочке ВСЕ отнеслись отлично, и относятся до сих пор. Вообще я думаю - пока мы все будем скрывать диагноз, ка нашим детям так и будут относиться - как к чему-то, что надо скрывать. Но мы же хотим добиться того, чтобы их приняло общество такими, как они есть! Поэтому, если мы не будем скрывать диагноз, мы даем понять, что СД - существует, дети такие рождаются и будут рождаться (сколько тут мам, которых обследовали всю беременность и ничего не заподозрили!), и что это - скажем, вариант нормы. И диагноза не надо стыдиться и прятать его. Наши дети такие, как есть. и они имеют право на то, чтобы их самих не прятать. То, что вам обвинили в халатности по причине, что вы не сделали аборт - вообще ужас. Я б этим врачам в лицо плюнула, насколько я себя знаю... :)
leo09: Татьяна71 Солнешко, держись пожалуйста! Нам уже почти 7 мес., и на меня еще накатывает. День такая сильная встаю, действенная, а на другой как подумаю и снова плачу. Мы массаж делаем курсами професиональный и немножко я (каждодневный). Может тётку просить сохранять молчание, или это безполезно? И кстати моя массажистка когда первый раз пришла и незаметила, что у нас СД, я ей сама сказала, решила что врачам нельзя этого не говорить, а друзьям как-то не получается правду сказать.
Татьяна71: Можно конечно попросить, чтоб специально никому не говорила. Просто мы с мужем так решили - если кто заметит - скажем. А трубить всем нет надобности. Мы тут сидели недавно разговаривали, он говорит, я даже знаю, кто от нас отвернется... Мне на этих людей и раньше было наплевать, а сейчас и подавно, тех, кого он перечислил... Один друг, после того, как узнал, что у нас малыш родился (не зная диагноза, причем), обзавидовался, у них с женой не получаются детки, а представьте, как он злорадствовать будет? У нас народ здесь такой - чем тебе хужее, тем мне веселее. Слава Богу, не все такие... но есть же...
Olga_J: DinaL +1
G@LIN@: Татьяна71 пишет: У нас народ здесь такой - чем тебе хужее, тем мне веселее. Такие есть везде...Я тоже никак не могу себя пересилить и рассказать о диагнозе Артёма даже друзьям,не то что там левым каким-то или знакомым.А они (друзья) как начинают говорит,вот Артём скоро в садик пойдёт,потом в школу,потом женится....,я поддакиваю,а у самой всё внутри аж обрывается....Знаете,есть даже стишок в тему... Как тяжело,когда на сердце горе, И это горе не с кем разделить. Как тяжело,когда в глазах слёз море, А меджу тем приходится шутить.... Что-то настроение сегодня совсем некудышнее...эх...
Татьяна71: у нас погода испортилась, дождь идет и у меня тоже на душе пасмурно. у старшего переходный возраст в разгаре, нервы мотает, , работать не хочется абсолютно.... Ромик проснулся, я всю волю в кулак и давай щебетать с ним - дети чутко реагируют на эмоциональное состояние родителей...
света: DinaL пишет: Вообще я думаю - пока мы все будем скрывать диагноз, ка нашим детям так и будут относиться - как к чему-то, что надо скрывать. Но мы же хотим добиться того, чтобы их приняло общество такими, как они есть! Поэтому, если мы не будем скрывать диагноз, мы даем понять, что СД - существует, дети такие рождаются и будут рождаться (сколько тут мам, которых обследовали всю беременность и ничего не заподозрили!), и что это - скажем, вариант нормы. И диагноза не надо стыдиться и прятать его. Наши дети такие, как есть. и они имеют право на то, чтобы их самих не прятать. полностью согласна
Inneska: DinaL пишет: Я вас тоже очень хорошо понимаю, сама еще не окончательно переросла шок (когда он вообще проходит-то)... у меня месяца через 3 прошло. тоже уже писала, что очень переживала, как люди реагировать будут...но все нормально и наверное уже все забыли об этом. G@LIN@ пишет: А они (друзья) как начинают говорит,вот Артём скоро в садик пойдёт,потом в школу,потом женится...., и почему это Артем не пойдет в садик, в школу и не женится....вот хотя бы на Алинке, что невеста плохая? Девчонки все нормально будет! Главное верьте и все у наших деток будет. Лично я уже твердо убеждена, что наши малыши особенные тем, что просто дольше на каждом этапе развития, то что обычно за неделю можно осилить...у наших меряется месяцем..но ведь главное - это результат. страшно, когда наверняка знаешь, что не сядет, не встанет, не поймет, не услышит, не увидит, не заговорит....но ведь у нас все не так страшно. они все смогут...только родителям надо терпение и все будет. а еще главное не останавливаться развивать и развивать и они нас еще удивят и поразят. А вот то, что близкие знать должны это точно...так легче по жизни идти...потом легче самой забыть, вот я часто ловлю себя на мысли, что забываю.
DinaL: Да, девочки, я уверена в том, что говорить о диагнозе- правильно. На собственом опыте. Я и сама выросла мыслью о том, что СД - это ужас ужасный. Как мы видим по этому форуму - ... ну не ужас-ужас-ужас. ;) Всем нам желаю, чтобы наши детки развивались хорошо и просто были счастливы. На меня накатывает очень часто, и пройдет это не скоро, я думаю. Постоянно думаю о том, что сделала бы, зная о диагнозе в беременность. Не знаю. Но вот что надумала недавно - всех деток с отклонениями ведь не перебьшь (извините за резкое выражение, но оно тут уместно). Всегда найдутся люди, которые не будут делать аборт, даже зная о том, что ребенок будет с отклонениями. И это, думаю, хорошо. Ведь почему мы переживаем? Мы страдаем от того, что жизнь изменилась. Наша, нашего долгожданного ребенка. Вдруг появляется СИНДРОМ и мешает всему. И мы (я в том числе) хотим порой время повернуть вспять, ведь он мешает нам, синдром этот. Сейчас шла по городу и думала: Вот Гитлеру евреи мешали. А нам всем - синдром. Разве надо идти фашистским путем, даже в мечтаниях? Мозгами понимаю, что ненормально это. Эмоции пока, конечно, противоречивые :(
Inneska: да DinaL это эмоции. это пройдет. УВЕРЯЮ, сама год назад в это не верила. Я тоже дура жалела, что не узнала о СД во время беременности и не...страшно и стыдно перед доченькой это произносить. Потому что она у меня самая-самая и чтобы я без нее делала не знаю, страшно даже теперь подумать, о том, чтобы я сделала...так что СЛАВА БОГУ не знала....и верю я в нее, чего и всем желаю, она это чувствует и каждый день удвиляет, поражает, не только меня, но и всех вокруг. Я конечно понимаю, что трудности еще будут...но ее улыбка, ее звонкий смех, каждый новый навык так дорого стоят!!!! Когда-то, когда я билась в истериках мне совершенно точно сказали: СД страх вызывает и зверем страшным кажется, пока ребенок только спит да ест..теперь я совершенно точно знаю. что так оно и есть. DinaL Татьяна71 малыши сначала порадуют первой улыбкой, ласково агукнут, засмеются, посмотрят на это мир умными-умными и всезнающими глазами и вы вспоминать о СД будете, ну постольку-поскольку...нет вспоминать конечно надо, чтобы правильно развивать, ничего не забыть, не упустить.....ну относиться к ребенку лучше без ярлыков - я лично не боюсь разочарования, типа потом розовые очки снимутся и я узнаю.....мне достаточно, что мой ребенок за свой первый год доказала, что она умный ребенок, такой же как все...теперь и сомневаться нечего
astas-lena: Inneska Инна,я тобой восхищаюсь.Какая ты молодец.Извини что на ты.Ко мне сегодня приходила знакомая на рюмку чая Я специально включила РЕН ТВ.,там показывали деток с СД.Она смотрит,и какой ужас в ёе глазах.-Но я отказалась бы от такого ребенка,она говорит.Я все жду поддержку со стороны знакомых.Хотя,что я для этого делаю-ничего Варюху все любят,но наверное пока не знают о диагнозе. И всем хочу сказать,чем раньше скажете,тем легче будет.Мне так надоело врать,но как себя перебороть .
Юла: Татьяна71 Добро пожаловать к нам! Очень понимаю вас, как вам сейчас тяжело. Но пройдёт какое-то время и вы вместе с нами будете радоваться жизни и боготворить своего сыночка! А мы вам в этом поможем!
Alona: astas-lena +1 Inneska Ваши посты ну прямо заряд оптимизма и позитива, ох поскорей бы ко всем это состояние пришло, и на душе полегчало. Татьяна71 DinaL Поверьте слёзы скоро пройдут, но чувство особенности и небольшой дискомфорт при виде и разговорах со здоровыми детками всё же у меня иногда присутствует. Желаю вам поскорее с этим справиться.
Jane_S: astas-lena пишет: Я все жду поддержку со стороны знакомых.Хотя,что я для этого делаю-ничего Варюху все любят,но наверное пока не знают о диагнозе. Почему, пока не знают о диагнозе. Её будут любить и после того, как узнают о нём. Когда говорят о диагнозе где-то там, он представляется чем-то отталкивающим и страшным, а когда видишь живого хорошенького человечика, это совсем другое. У меня лично по поводу говорить или не говорить приходят следующие ассоциации: это как больной зуб. Ты понимаешь, что надо пойти полечить зуб, но страшно. А лечить-то всё-равно надо, иначе будет только хуже. Когда полечишь, приходит облегчение и счастье. Признаваться в диагнозе своего ребёнка страшно потому, что это (как кажется родителям) всё-равно, что признать собственную несостоятельность. Этот комплекс сидит глубоко в нас. Ещё есть страх, что люди от нас отвернуться. Думаю, таких людей на самом деле меньшенство. Мне лично ни разу такие не встречались. А когда признаешься человеку в синдроме, этот человек как бы становится твоим собзником. Вы теперь вместе, на одной волне, такому человеку можно хвастаться успехами малыша... В общем, дорогие мамочку, желаю вам побыстрее "вырвать все больные зубы"
мама Валеры: Alona пишет: чувство особенности и небольшой дискомфорт при виде и разговорах со здоровыми детками всё же у меня иногда присутствует. А у меня уже нет никакого дискомфорта. Да, сразу после рождения был шок, потом временами накатывало... до слез. А сейчас Валера ходит в детский сад с обычными детьми (группа с ЗПР в коррекционном садике), занимается гимнастикой тоже с обычными детьми, общается во дворе с ровесниками. В чем-то отстает от них, но меня это как-то не напрягает. Я вижу, что развитие идет, речь становится более понятной, осваиваются новые понятия. Недавно в магазине смотрел-смотрел на машинку и выдал фразу:" Я минутку поиграю..." Понимет ведь, что минутка - это мало. Вчера набрал в ладошку листьев: "Будем билетики продавать". У ребенка коммерческие способности проявляются. И так почти каждый день что-нибудь новое. Татьяна71 пишет: оказывается я еще не готова принять эту реальность Слишком мало времени прошло, дальше будет легче. Вам повезло, что сразу на форум попали, здесь столько информации, поддержки. Успехов вам и здоровья!
bez dna: Inneska пишет: СД страх вызывает и зверем страшным кажется, пока ребенок только спит да ест.. А для меня СД был зверем пока я не забрала дочь домой. ВСЕ! Куда ушли все слезы, истерики, депрессия.. Хотя поа она-спит и ест( правда еще гулит, улыбается, переворачивается и играется с игрушками ).
bez dna: G@LIN@ пишет: Я тоже никак не могу себя пересилить и рассказать о диагнозе Артёма даже друзьям,не то что там левым каким-то или знакомым.А они (друзья) как начинают говорит,вот Артём скоро в садик пойдёт,потом в школу,потом женится....,я поддакиваю,а у самой всё внутри аж обрывается... Inneska пишет: и почему это Артем не пойдет в садик, в школу и не женится....вот хотя бы на Алинке, что невеста плохая? Девчонки все нормально будет! Главное верьте и все у наших деток будет.
Мотька: Эля. Правда,Марточка такая лапуля! Такая пухленькая! Ой,класс!!! :-D
G@LIN@: Inneska пишет: и почему это Артем не пойдет в садик, в школу и не женится....вот хотя бы на Алинке, что невеста плохая? Просто замечательная невеста!Очень заманчивое предложение...:) Я только "ЗА",а Артём как и я ;)
prib0y: мама Валеры пишет: Недавно в магазине смотрел-смотрел на машинку и выдал фразу:" Я минутку поиграю.. мама Валеры пишет: Вчера набрал в ладошку листьев: "Будем билетики продавать Здорово! Действительно,ребенок растет,развивается,выдает что то интересное,страхи постепенно уходят. Валера умничка!
Kristina: Здравцтвуйте Татьяна. Первое време, наверное всем сдесь было тежело, но потом всё проходит, самое главное в токой ситуации быть оптимистом. А в далнейшем вы увидите насколко эти малыши прекрасни и сколько от них идёт любьви. когда у нас появился в семье малыш о его диагнозе знали только мы с мужем и наши родотели, теперь знает только очень близкоя родхя, я считаю, что окружающум необизателно знать, чем меньше знают тем лучше вам и ребёнку, так как у нас есчё неособо гуманий народ.
Olga_J: Kristina Кристин, ты почему так редко заходишь на форум? Как у вас дела? Как Эдвардукас? Вам скоро 7 месяцев, что вы уже умеете?
Inneska: astas-lena пишет: Инна,я тобой восхищаюсь.Какая ты молодец.Извини что на ты. да ну ладно на ты не только можно, но и нужно astas-lena пишет: .Она смотрит,и какой ужас в ёе глазах.-Но я отказалась бы от такого ребенка,она говорит. я сама не знаю, чтобы я сделал, чтобы сказала....не коснись это все меня, тоже касается и близких, и друзей.....им как и мне (конечно тем кому я действительно дорога) пришлось перелопатить интернет и разузнать все то. чем можно жить, как можно поверить - настоящие друзья они такие и есть и просто нормальные люди. Чем быстрее человек понимает, что да это бывает и это рядом - вот такое милое и озорное, тем быстрее до него доходит, что это не страшно и с этим можно и нужно жить. может банально - но люди в очках предпочли бы иметь хорошее зрение, а полные - быть стройнее....но мы имеем то, что имеем. и счастлив тот, кто умеет стремится к лучшем, касалось бы не реально тяжелыми...Сложно представить наших детей в взрослой жизни абсолютно нормальными, полноценными, красивыми....но если они маленькие уже поражают врачей, педагогов, стирают все стереотипы....то нет ничего не возможного. ну это все дамагогия....просто любите своих детей, восхищайтесь ими, и другие не посмеют глядя на эту идиллию, что-то возразить. Alona пишет: Ваши посты ну прямо заряд оптимизма и позитива, ох поскорей бы ко всем это состояние пришло, и на душе полегчало. Возможно действительно легче, когда все в курсе и ты понимаешь, что ничего не поменялась, кроме того, что тебе не нужно выдумывать почему не пошел и т.п. а наоборот каждое достижение все больше удивляет тебя и близких Jane_S +1000 bez dna пишет: А для меня СД был зверем пока я не забрала дочь домой. ВСЕ! Куда ушли все слезы, истерики, депрессия.. Хотя поа она-спит и ест( правда еще гулит, улыбается, переворачивается и играется с игрушками ). Да ты у нас вообще умница!!!! Очень быстро пришла в себя и поверила в Марточку!!!! Пусть твой сон сбудется и она вырастет обаятельной и умной девушкой мама Валеры какой мальчишка умненький (ТТТТ на него) G@LIN@
bez dna: Мотька ну смутили вы нас окончательно
Marina: Танечка, рады знакомству! На самом деле, лучше не скрывать диагноз от друзей и близких. Избежите лишних, наверняка неприятных для вас вопросов и получите поддержку со стороны. Мы не скрывали с самого начала, никто от нас не отвернулся и по сей день. Так же нянькают Артёма, "не наступают на больную мазоль" и не косят суровым взглядом. Только для начала, поправте своё эмоциональное состояние, больше оптимизма, мамочка! Не надо ничего бояться и не надо себя винить. Ничего на свете не происходит просто так, всё свершается зачем-то. Уверена, у вас вырастет замечательный малыш
Татьяна71: Спасибо за поддержку всем!!! Знаете, читаю методики по развитию, и ловлю себя на мысли, что если бы с обычними детьми занимались так же старательно, как с необычными, то вокруг детки сплошь гениями были бы....
luda_-_: Говорить родным надо,тогда они смогут помочь в правильном направлении.Я тоже долго не могла рассказать родным,но после опирации на сердце нашей малышке,муж решился ... и я тоже.Я не могла сказать т.к не знала,как это сделать.А портом взяла и сказала не ждите,что она пойдет,не ждите рано зубов,не ждите,что она будет вас называть,но если вы хотите,чтоб это все было раньше - помагайте развивать т.к у нас СД. Ни кто не отвернулся,зато все ищут полезную информацию и делают упор нато,что нам сейчас больше всего нужно.Мне кажется,что после этого ее стали больше любить,Ну а мы с мужем души в ней ни чаем.Она уже психует,когда мы ее почелуйками покрываем.Конечно тяжело смотреть на деток ее возраста видеть разницу и в очередной раз спрашивать"ЗА ЧТО?"
luda_-_: А у нас с рождения,еще у генетиков не были , а везде уже СД,СД,СД,начиная с выписки и по сей день любой врачь начинает свою запись-СД,доже окулист,а ей,то какая разница,если по ее части у нас все поряде. Жалею,что выписку не выкинула,а как порядошная принесла.
luda_-_: Мой муж плакал,как и я,на врачей орал когда те уговаривали нас отказаться,сейчас она обычный ребенок со своими трудностями,он готов убить любого кто ее обидет.Вот так.
luda_-_: А у меня все анализы в норме были,а вот претчуствие -плохое,просила аборт сделать-отказали,год семьи был!
luda_-_: А у меня,когда знакомые спрашивают почему не по возрасту развитие,то отвечаю"А,что вы хотите?Оппирация на сердце,да и наркоз свое дал.Хорошо,когда в жизне так не везет!"Или еще,что придумываю,зачем,чтоб пальцем тыкали,люди же у нас злые.А нам сдесь еще жить.СД - это не для их умов информация!
luda_-_: Не можете сказать т.к на это все отреагируют - туши свет,бросай гранату.А сочуствия у них нет.Дигродированное у нас общество!Поэтому и не можем говорить об этом,мы какбы оберегаем наших малышек от этих "монстров"
Мишутка2004: Татьяна71 пишет: а папы ребятишек как отнеслись к диагнозу? У нас папа души не чает в Мишутке, и тот за ним как хвостик, даже в туалет не дает сходить. Правда папа у нас очень-то не заморачивается какими-то занятиями и учебой, это больше моя пререгатива, а так повозиться , побороться если силы есть , то мы всегда пожалуйста. В общем воспринимает его таким какой есть. И как можно не растаять когда такая лапа обнимет своими крошечными ручками крепко-крепко аж сердце замирает. А насчет говорить или нет. Мы ни от кого , ничего специально не скрывали , но и с рупором не вопили. У нас из родственников кто сразу узнал, а кто и через год и два. Самое интересное позже всех узнала Мишина прабабушка, все таки возраст не хотели ее расстраивать. Она его очень любила и видела каждый день и говорила что будет профессором, и что похож на бабушку мужа. А Мишутка до сих пор ее помнит , хотя уже 2 года как умерла. Когда спрашиваешь кто на фото , говорит баба Зоо (Зоя), хотя специально его никто не учил и фотографии по всему дому не раставлены. Вот вам и короткая память.
Jane_S: По опыту могу сказать, что большинство людей всё же догадываются, что у ребёнка СД. Вы не говорите им о диагнозе, боитесь их реакции. Они не говорят вам, что давно и сами всё видят, бояться вас обидеть. В результате - всем только хуже. Когда я говорила родным мужа о диагнозе, Олегу был год. Они сказали: мы давно всё видим. Когда я говорила друзъям, они сказали: мы уже слышали об этом. Когда я говорила на работе, мне сказали: мы видели Олежку и всё поняли. Девочки, кого мы обманываем? Сами себя, вам не кажется? Мы боимся не реакции окружающих, а сами себе боимся признаться в том, что ребёнок "особенный".
дарина777: Jane_S пишет: Девочки, кого мы обманываем? Сами себя, вам не кажется? Мы боимся не реакции окружающих, а сами себе боимся признаться в том, что ребёнок "особенный". Подписываюсь под каждым словом
полная версия страницы