Форум » Сундучок » Маша и сыночек Данилочка » Ответить
Маша и сыночек Данилочка
alisochka: Девочки, всем здравствуйте! меня зовут Маша, у нас сыночек Данечка с СД, нам 1 месяц и три недели. мы на форуме новички, поэтому еще не очень хорошо им владеем, так что если я не туда написала, извините меня!
Ответов - 139, стр:
1 2 3 4 All
Maiy_X: alisochka Машенька мы приветствуем вас в нашей семье! Добро пожаловать! откуда вы, показывайте вашего Данечку и рассказывайте о нём!!!!
Helena: alisochka Здравствуйте Маша, присоеденяйтесь в наши ряды, рассказывайте о себе и своем сыночке. Откуда вы ?
bez dna: alisochka приветствуем! рассказывайте о вас и о вашем сыночке
alisochka: спасибо, девочки! ко мне можно просто на ты. мы из Подмосковья, город Домодедово. сыночек Данечка родился 16 сентября в 37 неделек. спрашивайте вопросы, я отвечу, а то так с ходу даже и не знаю, что рассказать
bez dna: Я так рада видеть адекватных мам в 1 месяц жизни ребенка Как у сыночка со здоровьем?
alisochka: у нас проблемы с сердечком, ВПС ставят(((
bez dna: alisochka пишет: у нас проблемы с сердечком, ВПС ставят((( не переживайте, у многих наших деток ВПС. и у нас есть....но говорят может и без операции обойдемся
alisochka: bez dna пишет: не переживайте, у многих наших деток ВПС. и у нас есть....но говорят может и без операции обойдемся спасибо, не переживать, естественно, не могу, потому что мы все переживаем за своих деток, но надеемся на то, что все будет хорошо!!!!!!
bez dna: alisochka пишет: спасибо, не переживать, естественно, не могу, потому что мы все переживаем за своих деток, но надеемся на то, что все будет хорошо!!!!! Естественно!
bez dna: А у вас есть еще детки? Когда узнали о синдроме?
alisochka: bez dna пишет: А у вас есть еще детки? Когда узнали о синдроме? нет, Данечка у нас единственный ребеночек. узнали на следующий день после его рождения, мне говорить в роддоме почему то не захотели, сказали мужу. во время беременности даже подозрений на СД не было, сдавал все скрининги и все УЗИ!
Olga_J: alisochka Добро пожаловать на форум! Мы тоже из Подмосковья, Дмитровский район... И нам поставили ВПС, правда, не сразу обнаружили... Показывайте нам своего Данечку!
alisochka: Olga_J пишет: alisochka Добро пожаловать на форум! Мы тоже из Подмосковья, Дмитровский район... И нам поставили ВПС, правда, не сразу обнаружили... Показывайте нам своего Данечку! спасибо!!! а у нас сразу обнаружили еще в роддоме! у нас тут пока проблемы с интернетом, так что фото покажу попозже, хорошо?
leo09: alisochka Приветствуем вас на форуме! Рады познакомиться.
Olga_J: alisochka Конечно! Вы на ГВ? Как аппетит?
bez dna: alisochka пишет: во время беременности даже подозрений на СД не было, сдавал все скрининги и все УЗИ! таких 99 процентов. мало кто знал о СД во время беременности. у меня вот тоже все было идеально
alisochka: Olga_J пишет: alisochka Конечно! Вы на ГВ? Как аппетит? мы на смешанном. аппетит вроде ничего
OlgaLD: alisochka привет, Маша! рады, что к нам присоединилась! поздравляем с рождением сына! приглашаю на http://sunchildren.narod.ru/ особенно http://sunchildren.narod.ru/startwith.html http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html для начала и, конечно, связывайтесь с Даунсайд ап http://www.downsideup.org
alisochka: OlgaLD пишет: alisochka привет, Маша! рады, что к нам присоединилась! поздравляем с рождением сына! приглашаю на http://sunchildren.narod.ru/ особенно http://sunchildren.narod.ru/startwith.html http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html для начала спасибо! прочитала еще недельке две назад эти статьи, очень помогли!
Татьяна71: Маша, добро пожаловать!
alisochka: leo09 пишет: alisochka Приветствуем вас на форуме! Рады познакомиться. спасибо! и мы рады!
alisochka: Татьяна71 пишет: Маша, добро пожаловать! спасибо большое!
Таня: alisochka Добро пожаловать!
Viki: Привет Маша, добро пожаловать в нашу компанию alisochka пишет: у нас проблемы с сердечком, ВПС ставят((( На счет ВПС ...... нам при рождении тоже ставивили...........еще и напугали, что долго не проживем ....было множество дефектов мышечной перегородки , аневризма чего-то и еще много чего все и не помню.......так вот к 7 месяцев все ушло осталось лишь овальное окошко .....еще врач думал писать его или нет ....так как заростает.....чего и мальчишке вашему желаю.........
alisochka: bez dna пишет: таких 99 процентов. мало кто знал о СД во время беременности. у меня вот тоже все было идеально я думаю, что ну и хорошо, что я не знала во время беремнности, нервничала бы тогда сильно, а малышу это могло бы повредить!
alisochka: Таня пишет: alisochka Добро пожаловать! спасибо!
alisochka: Viki пишет: На счет ВПС ...... нам при рождении тоже ставивили...........еще и напугали, что долго не проживем ....было множество дефектов мышечной перегородки , аневризма чего-то и еще много чего все и не помню.......так вот к 7 месяцев все ушло осталось лишь овальное окошко .....еще врач думал писать его или нет ....так как заростает.....чего и мальчишке вашему желаю......... мы тоже на это очень очень надеемся, чтобы все заросло! в декабре едим на консультацию в Филатовскую больницу!
turist: alisochka Добро пожаловать на форум, рады знакомству.
Осик: alisochka Добро пожаловать!
OlgaLD: alisochka пишет: я думаю, что ну и хорошо, что я не знала во время беремнности, нервничала бы тогда сильно, а малышу это могло бы повредить! И я точно такого же мнения о своем случае
alisochka: Осик, turist, спасибо! мы тоже очень рады познакомиться!
Eldar: alisochka Здравствуйте Маша ! Рада познакомится!
Alona: alisochka Приятно познакомиться! Добро пожаловат на форум!
Лора: alisochka , здравствуйте! Это очень хорошо, что порок обнаружили сразу (лучше бы его не было, конечно),зато не упустите драгоценное время для лечения. Пишите о своем мальчике!
Мотька: аlisochka. Мы тоже рады приветствовать вас на этом форуме! :) :) :)
СветланаМ: alisochka Рады познакомиться.
katja: alisochka Добро пожаловать!
MariAn: alisochka, добро пожаловать на форум.
alisochka: Eldar, Мотька, Alona, MariAn, katja, СветланаМ, спасибо большое! девочки, смотрю на фотографии ваших детишек и душа радуется, они такие прелестные,, такие симпатичные малыши
alisochka: Лора пишет: alisochka , здравствуйте! Это очень хорошо, что порок обнаружили сразу (лучше бы его не было, конечно),зато не упустите драгоценное время для лечения. Пишите о своем мальчике! да, это хорошо, мы уже начали ходить по всем врачам и слава Богу, что мы сразу узнали о пороке, а не года через два!
alisochka: девочки, на самом деле в нашей местной поликлинике это какой то кошмар, не люди, а звери! все врачи говорят только две фразы на все наши вопросы: что вы хотите, у вас же сд? или еще лучше:мы про таких детей ничего не знаем! вот скоро поедим в даунапсайд! а еще даже направления по поводу сердечка не добьешься, вот только вчера получили, чего нам этого стоило, столько времени и нервов! но мы все вытерпим ради здоровья Данечки!!!!
bez dna: alisochka пишет: на самом деле в нашей местной поликлинике это какой то кошмар, не люди, а звери! да вообще врачи у нс как-то не очень. циничные, грубые, бездушные. редко нормального встретишь.
alisochka: bez dna пишет: да вообще врачи у нс как-то не очень. циничные, грубые, бездушные. редко нормального встретишь. просто я сначала как то думала, что детский врач должен относиться к детишкам хорошо, а к нашим детишкам с пониманием, а почему то вышло наоборот, к нам относятся так, побыстрей бы они ушли, мы не знаем, что с ними делать, а они пристают! ну как так можно, обидно
ЕленаБ: alisochka Поздравляем с рождением сыночка!Рады знакомству!!!
bez dna: alisochka пишет: к нашим детишкам с пониманием, Маш, если бы так было Есть , конечно, разные, не спорю. Но в основном им абсолютно все равно. alisochka пишет: ну как так можно, обидно Обидно. особенно сначала. Этим врачам самим про СД надо информацию давать. Они ж ничего не соображают по этому делу. не расстраивайся
тори: alisochka Рады знакомству.
alisochka: тори, мы тоже рады! ЕленаБ, спасибо, мы тоже рады
alisochka: bez dna пишет: Обидно. особенно сначала. Этим врачам самим про СД надо информацию давать. Они ж ничего не соображают по этому делу. не расстраивайся стараюсь знаешь, что нам ответил зав по детсву? вообще прикольно, мы его спрашиваем что то, я уже не помню, что именно, но что то по здоровью наших детишек, а он:а давайте в интренете посмотрим
Natalitta: alisochka Добро пожаловать! Да,врачи в подмосковных поликлиниках-это кошмар,в основном,где они учились интересно!? Очень советую наблюдаться в какой-нибудь московской хорошей поликлинике,где врачи знают,что такое СД.
bez dna: alisochka пишет: а давайте в интренете посмотрим
alisochka: Natalitta пишет: alisochka Добро пожаловать! Да,врачи в подмосковных поликлиниках-это кошмар,в основном,где они учились интересно!? Очень советую наблюдаться в какой-нибудь московской хорошей поликлинике,где врачи знают,что такое СД. спасибо а вы не посоветуете такую поликлинику?
ЕленаБ: bez dna пишет:Этим врачам самим про СД надо информацию давать Именно так и делала,с новорожденной Машей ходила по кабинетам с брошуркой из ДСА,уже не помню с какой,но про то,каких специалистов и когда надо пройти.Копировала и оставляла.В прошлом году у кабинета эндокринолога услышала,как она завполикл.говорит-таким деткам надо раз в год кровь на гормоны сдавать! Моя школа!!!
alisochka: ЕленаБ пишет: Именно так и делала,с новорожденной Машей ходила по кабинетам с брошуркой из ДСА,уже не помню с какой,но про то,каких специалистов и когда надо пройти.Копировала и оставляла.В прошлом году у кабинета эндокринолога услышала,как она завполикл.говорит-таким деткам надо раз в год кровь на гормоны сдавать! Моя школа!!! нам тоже так сделать надо, наверное
Natalitta: alisochka меня тоже можно на ты Мы к филатовской прикреплены,пока на год.Для этого в департаменте здравоохранения нужно получить "розовый талон",который дает право наблюдаться в Москве
злата2222: alisochka Добро пожаловать! Мы в месяц попали к профессорше(нервопотолог)сделала такое назначение , у ребёнка после приёма препаратов появились судороги(неделя в реанимации,как вспомню),а ещё высмотрела,что у нас родничёк больше,чем положено и под вопросом поставила синдром Дэнди Уоокера,сколько нервов потрачено из-за такого безграмотного врача,а ещё профессор,будь она неладна.
Sochinka: alisochka Привет! Рада знакомству. Наберитесь терпения. У вас с вашим возрастом и единственным ребенком опыта пообщению с врачами практически нет. Я уже в свои 41 и четырьмя детьми, насмотрелась и наслушалась такого. что теперь уже ничему не удивляюсь. Я поняла, чтобы самому очень многому учиться и узнавать. Наши дети по большому счету никому кроме нас не нужны. Хорошо если вам повезет и вы попадете к хорошему врачу, который вас будет наблюдать в вашей полликлинике, а если нет, то сами становитесь врачом. И не берить близко к сердцу высказывания из уст некоторых врачей по поводу вашего ребенка. Не стоит распылять свои силы и энергию на пустые разговоры. Сил вам и здоровья.
альфия: alisochka очень рады вам вы всё правельно сделали здесь вам все помогут чем смогут
Оксана+Полина: alisochka ,здравствуйте!Рады знакомству ! У нас тоже в одно время была,мягко говоря,несостыковочка с окулистом .Когда у Полины в 7мес. был сильный конъюктивит и я пришла к доктору за помощью,она даже не осмотрев ребёнка сказала: "А зачем её лечить?Она же Даун!".После этого была гром и молния с моей стороны.Подняла науши всю поликлиннику ...Был большой скандал,но бестолку т.к.её муж работает в Облздравотделе .И я после этого случая нашла для Полишки ХОРОШИХ специалистов из разных поликлиник города. Чего и вам желаю!
alisochka: Natalitta пишет: alisochka меня тоже можно на ты Мы к филатовской прикреплены,пока на год.Для этого в департаменте здравоохранения нужно получить "розовый талон",который дает право наблюдаться в Москве мы вот тоже в филатовскую собираемся, направление только получили! а вы там у какого врача наблюдаетесь, у педиатра или у узкого специалиста?
alisochka: альфия пишет: alisochka очень рады вам вы всё правельно сделали здесь вам все помогут чем смогут огромное спасибо! я тоже очень рада, что попала к вам, у вас тут так хорошо
alisochka: Sochinka, огромное спасибо за поддержку!!!!! Оксана+Полина, мы тоже рады знакомству! какой ужас, как можно так сказать про ребенка!ну и люди
inkrishtal: alisochka приветствуем тёзку!
alisochka: inkrishtal пишет: alisochka приветствуем тёзку! спасибо!и мы вас приветсвуем
Сетюня: И мы рады вас видеть на форуме!Привет присоединяйтесь.
alisochka: Сетюня, спасибо
Natalitta: alisochka мы в филатовской по всем специалистам ходим
alisochka: Natalitta пишет: alisochka мы в филатовской по всем специалистам ходим а так можно? вы, кстати, откуда?из моквы или из области? мы бы тоже так хотели, но не знаем, как так сделать. пока только к кардиологу собираемся попасть!
Natalitta: alisochka Мы из области. Это не очень легко,но возможно. Сначала вам дают направление в местной поликлинике в МОНИАГ с рекомендацией наблюдаться скажем в филатовке.Едете в МОНИАГ выбиваете направление в департамент здравоохранения,а потом департаменте здрав-я получаете "розовый талон",едете в филатовку,делаете там карточку и наблюдаетесь. Направления дают оооочень неохотно,желающих же много.. так что УДАЧИ вам!
alisochka: Natalitta, мы пока только к кардиологу направление ввыбели с ТАКИМ трудом, но буде пытаться и на наблюдение выбить
janesh81: alisochka Добро пожаловать! Давайте знакомиться, я - Женя, моему Паше - 2 годика и 8 месяцев. Мы из Эстонии.
alisochka: janesh81, рады знакомству! как вы уже прочитали, я Маша, сыночек Данечка!
Olga_J: Natalitta Мы тоже из Подмосковья. Из какого города вы? Просто, нам недавно поставили ВПС, а бесплатно попасть на обследование в Москву практически у нас невозможно. Мне не дали в нашей поликлинике даже направления в 67-ую, не говоря уж о филатовской...
galinka: alisochka Добро пожаловать
Евгеша: Приятно познакомиться!!! Нам тоже в роддоме поставили ВПС,но слава Богу,не сильный. Там аневризма какая-то,но сказали,что должно исправиться.
alisochka: galinka, спасибо! Евгеша, и нам приятно! Olga_J, нам сначала направление в областную дали!а вам вообще никуда?
Fruuu: alisochka Добро пожаловать!
alisochka: Fruuu, спасибо!
KaRinaSH: alisochka Добро пожаловать!
alisochka: KaRinaSH, спасибо!!!
Хельга: Olga_J пишет: И нам поставили ВПС, правда, не сразу обнаружили... Значит ли это, что если ВПС не обнаружили сразу, то могут обнаружить потом? Выходит, нам рановато радоваться по поводу его отсутствия в свои 4 месяца?
OlgaLD: Хельга Могут
Хельга: OlgaLD Оленька, это ужасно, не дай, Бог Подружке говорить не буду.
alisochka: Хельга пишет: Оленька, это ужасно, не дай, Бог Подружке говорить не буду. правильно, все будет хорошо, не думайте о плохом!!!
OlgaLD: Хельга не говорите, но и не пренебрегайте регулярными осмотрами врачей.
Хельга: OlgaLD ОК
дарина777: alisochka Наверное,мы одни остались кто вас ни поприветствовал Рады знакомству!!!! Я так и не поняла,а откуда вы? Поражаюсь хамству ваших врачей Лично мы никогда не сталкивались с подобным,ничего подобного и рядом не слышала,всегда доброжелательное отношение,да и вообще дочку все любят...
alisochka: дарина777 пишет: alisochka Наверное,мы одни остались кто вас ни поприветствовал Рады знакомству!!!! Я так и не поняла,а откуда вы? Поражаюсь хамству ваших врачей Лично мы никогда не сталкивались с подобным,ничего подобного и рядом не слышала,всегда доброжелательное отношение,да и вообще дочку все любят... и мы рады мы из подмосковного города Домодедово!!!! да, про врачей действительно очень печальная у нас ситуация, вам повезло с врачами, слава Богу!!!
Юла: alisochka Приветствуем вас!
дарина777: alisochka пишет: мы из подмосковного города Домодедово!!!! Практически соседи От нас до вас ехать на машине минут 40,бывала в вашем городе
alisochka: Юла, спасибо! дарина777, а вы из Жуковсого, да, близко
Olga_J: Хельга пишет: Значит ли это, что если ВПС не обнаружили сразу, то могут обнаружить потом? Выходит, нам рановато радоваться по поводу его отсутствия в свои 4 месяца? Я тоже задавала этот вопрос, мне кардиолог сказала, что скорей всего просмотрели при перврм обследовании. alisochka пишет: нам сначала направление в областную дали!а вам вообще никуда? В областную это на Серпуховскую? Нет, нам не давали направления, а сказали, звоните и записывайтесь к кардиологу. А туда не дозвонишься, и обследований у них фиксированное количество. Так что, если только самим ехать туда и записываться, и не факт, что запишешься. Да и смысл туда?
trini: Natalitta Вот и я с лышала про эти загадочные розовые талоны для наблюдения в Филатовке...Там же в Филатовке работает Наталья Александровна, она генетик и консультирубт детишек из даунсайда...она сказала что можнпо получить к ним направлени... прихожу я в свою поликлинику и говорю..дайте нам направление..а они такие мы ничего об этом не знаем и таких направлений не даем...Билась - билась так и не дали... Правда пока я выбивала у них это направление для розового талона, они сказали что можете попробовать инвалидность оформить..раз уж вам так хочется...инвалидность получилось оформить..а розовый талон так и не дали... хотя другая мама (она прикреплена к другой поликлинике нашего города) спокойно получила это направление и щас ездит в филатовку по всем специалистам..странно...
trini: alisochka Рада приветствовать вас на форуме) И поздравляю с рождением сыночка)))
alisochka: Olga_J пишет: В областную это на Серпуховскую? Нет, нам не давали направления, а сказали, звоните и записывайтесь к кардиологу. А туда не дозвонишься, и обследований у них фиксированное количество. Так что, если только самим ехать туда и записываться, и не факт, что запишешься. Да и смысл туда? да, туда. вот и мы тоже подумали,ч то от этого смысла нет и стали выбивать направление по кардиологии в филатовскую!
alisochka: trini пишет: alisochka Рада приветствовать вас на форуме) И поздравляю с рождением сыночка))) огромное спасибо! мы тоже рады знакомству с вами!
Хельга: Olga_J пишет: мне кардиолог сказала, что скорей всего просмотрели при перврм обследовании. Олечка, нас смотрели в роддоме, затем в местной поликлинике + УЗИ. Следующий осмотр кардиологом поставили в 1 год , а там посмотрим... Вам здоровья
G@LIN@: alisochka Добро пожаловать!Рады знакомству!
Olga_J: Хельга Спасибо большое! И вам всем крепкого здоровья!
Савелик: alisochka Мы вас тоже приветствуем!
alisochka: G@LIN@, спасибо большое! Савелик, спасибо!!!!
katja: alisochka Добро пожаловать!Рады знакомству!
alisochka: katja, спасибо! мы тоже рады знакомству!
alisochka: вчера были в даун сайд ап, нам там очень понравилось!!!! такое отношение хорошее, все такие доброжелательные!!!!! даже больше не хочется нам идти в нашу местную поликлинику, все равно от них толку никакого!!!!!
Viki: Как жаль, что мы живем не в Москве
bez dna: Viki пишет: Как жаль, что мы живем не в Москве
alisochka: Viki пишет: Как жаль, что мы живем не в Москве да жалко, вот мы хоть и близко живем, в подмосковье, дорога вчера до москвы была просто ужасной! с пробками ехали два часа туда и почти четыре обратно Данька так извелся бедненький, ему так тяжело далась дорога, так он плакал
света: Viki пишет: Как жаль, что мы живем не в Москве Так в Даунсайд Ап можно из Украины поехать. Они бесплатно консультируют. Мы ездим. Первый раз поехали, когда Вере было 9 месяцев
alisochka: всем еще раз здравствуйте! как и обещала, поставила аватарку, на которй мой сыночек Данечка! вот такие мы!!!!!
дарина777: alisochka А Данечка у вас класснючий
альфия: alisochka чудесный малыш
alisochka: дарина777 и альфия, спасибо!
Helena: хорошинький малышастик!!!
bez dna: alisochka лапочка
alisochka: Helena и bez dna спасибо!!! ваши малышы тоже просто перелесть!!!!!
света: alisochka Какой хорошенький Данечка!!!
alisochka: света, спасибо большое!!!!! а ваша доченька просто принцесса!фотография такая милая
света: alisochka Спасибо!
Olga_J: alisochka Данюша славный малыш!
alisochka: света ну что вы, не за что! Olga_J спасибо большое!
тори: alisochka Замечательный малыш
alisochka: тори, спасибо вам!
alisochka: bez dna, такая аватарочка новая красивая! Марточка красавица просто
alisochka: девочки, вопрос:у нас Даня вообще не признает пустышку, а вот пальцы сосет! скажите, у кого как с этим было?какими пустышками кто пользовался и пользовались ли вообще? просто мы уже пустышки всех форм перепробовали, толку ноль
ЕленаБ: alisochka У меня коллекция пустышек была-бесполезно!!!А пальцы долго сосала..
bez dna: alisochka и у нас коллекция Пальцы сосет...но уже не так активно...пустышки не признает ни в какую...
Татьяна71: и у нас пальцы во рту по локоть....Ротик маленький, а обе руки умудряется засунуть.
alisochka: ЕленаБ bez dna Татьяна71 девочки, спасибо за ответы! может все наши детки просто не любят пустышки? или может им не удобно из за строения неба и язычка?
ЕленаБ: alisochka Просто сосательный рефлекс очень слабенький.....Но некоторые ведь сосут!!!
alisochka: девочки, кто знает, помогите, советом, пожалуйста!!! Даня поцарапал губу себе ногтем, а она трескается теперь, опухла и кровь идет, чем можно помазать, никто не знает?
ЕленаБ: alisochka Нас в этом случае выручает биосептин..Ну или спасатель...или масло облепиховое....Вообще трещины на губах моя больная тема
alisochka: ЕленаБ я тут в интернете нашла что можно бипантеном или пуриланом помазать, как думаете, можно?
turist: alisochka Я бипантеном мазала, пока маленькие были.
alisochka: turist спасибо, Марина! а ничего, если он его слижет?и мазью или гелем?просто бипантен разный есть!
turist: alisochka Просто в роддоме рекомендовали им мазать трещины на сосках. Поэтому, думаю, не страшно, если немного слижет.
alisochka: turist а пурелан можно не знаете? он аналог бипантена, нам его в роддоме рекомендовали, им мажешь трещины и смывать даже не надо!
turist: alisochka Я не в курсе. Видимо, можно.
alisochka: turist хорошо, спасибо большое за ответ!
alisochka: Настя Вейс пишет: Простите, что все в кучу, только сейчас нашла вашу темку. ничего страшного Настя Вейс пишет: Я с этим сталкивалась. У меня выходило, что такую фразу говорят только те, кто ничего о нас не знает и знать особо не хочет, а значит и помощи ждать от таких не стоит. я тоже уже это поняла, так говорят в основном в нашей больнице,а им до нас просто все равно. вот квалифицированные специалисты в Филатовской относятся к нам очень хорошо и с пониманием
Юла: alisochka пишет: вот квалифицированные специалисты в Филатовской относятся к нам очень хорошо и с пониманием Вот и вывод, что нужно обращаться только к квалифицированным специалистам, тем более, вы их уже нашли. А вот у нас с этим большая проблема.
полная версия страницы