Форум » Сундучок » Таня и сын Коля, СД и с.Кляйнфельтора, 1 г 2 мес » Ответить

Таня и сын Коля, СД и с.Кляйнфельтора, 1 г 2 мес

ФокинаТатьяна: Всем здравствуйте!Меня зовут Таня.Я из Смоленска.В нашей семье родился сынок,ему сейчас 1 год и2 мес.Его зовут Коля. У него одновременно два синдрома-с.Дауна и с.Кляйнфельтора,оба мозаичной формы.Умственно сынок развивается как обычный ребенок ,делает ''Ладушки''c 6 мес.и т. п.С года правильно показывает картинки в книге,и предметы пальчиком ,когда спрашиваю,например,где киска?где у мамы глазки?И т. п.Но Колечка еще не ходит и не ползает.Подобный диагноз у нас в Смоленске был в 1983 году,но что сейчас с тем ребенком-неизвестно.Известны ли кому подобные случаи?Просматривают ли сайт генетики?Хотелось бы иметь общение с родителями.Всем ВАМ благословений и эдоровья!

Ответов - 408, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 All

KaRinaSH: ФокинаТатьяна спасибо, будем уточнять

ФокинаТатьяна: Всем Привет!!!Вчера Колюха сидел и держал ножки в ладошках.Делает иногда Ладушки ногами.Говорю ему:сделай на ножке Сороку,послушался,начал пальчиком по пяточке водить,только холодную водицу не знал ,где показать.А так иногда показывает-себе щекотит под мышкой.В ладошки хлопает уже не под Ладушки ,а по просьбе:давай похлопаем,при этом я сама не хлопаю.Такие у нас успехи.Скоро будем собирать справки для РЦ,в мае поедем на дневной стационар.и возможно застанем специалистов из ДСА,они к нам приедут в РЦ.

света: ФокинаТатьяна Умничка Коленька!


turist: ФокинаТатьяна Молодцы!

G@LIN@: ФокинаТатьяна Коленька,молодечек!Так держать!

OlgaLD: Вы молодцы! Удачи!

ФокинаТатьяна: Всем привет!В сентябре у нас в гостях была супружеская пара из Мексики.Они были у нас в церкви по приглашению.Лет по 25-27 обоим.Рекардо хорошо знает русский.Он врач.И оказалось работал у себя в Мексике с детьми разного возраста у которых СД.Мы пригласили их домой.Задавала разные вопросы.Он сказал ,что от таких деток у них не отказываются.иначе-тюрьма.Спросил ,как занимаюсь с ребенком.показал простые упр.,которые мы уже делали.Он удивился вообще .что я так занимаюсь с р-ком,сказал.что очень мало встречал таких мам.Хотя ничего особенного я не делала и была удивлена,почему он так говорит.У них многие мамы пускают все на самотек.считая.что р-к будет развиваться сам.(это с его слов).Тогда я еще не знала о нашем форуме,представляю,как у него глаза б на лоб вылезли .если бы познакомила его со всеми нами,замечательными мамами и с тем как мы обходимся с нашими детками!

KaRinaSH: ФокинаТатьяна пишет: Он сказал ,что от таких деток у них не отказываются.иначе-тюрьма. круто!

G@LIN@: ФокинаТатьяна пишет: Он сказал ,что от таких деток у них не отказываются.иначе-тюрьма У нас бы уже многих пересажали...Это у них здорово придумали

ФокинаТатьяна: Всем привет!Вчера мы мужественно ,без слез ,перенесли визит парикмахера.Стрижка получилась интересная.Моя знакомая парикмахер приходила в гости со своим сыночком.Он почти нам ровестник.Да разница видна ,конечно!Ее мальчик бегает вовсю,активный.Но умственно и эмоционально мы не уступили,даже наоборот,делаем больше чем они.Наверно ,когда ребенок здоров.не так заостряешься на его умственном развитии-и так развивается без отклонений в пределах нормы...сегодня Колюха научился показывать ,где у него попка .на вопрос :Где у Коли попка,хлопает рукой по попке ,а я приговариваю:вот-вот!Сначала показывала я его рукой .а теперь он это делает сам. Сегодня по телеку говорили ,как важна для р-ка сенсорная стимуляция.Раньше в древности проводили опыты,если Р-к не получал ее,то через 2 мес .он умирал.в частности говорили о пестушках-Сорока-ворона,Ладушки и т.п.Для ножек,ручек ,спинки и т.д.

К. Л.: ФокинаТатьяна Рада за Вас!

galinka: ФокинаТатьяна пишет: умственно и эмоционально мы не уступили,даже наоборот,делаем больше чем они Молодцы

ФокинаТатьяна: Такие вы ВСЕ родные!!!

Мотька: Молодец,Колюнька! :) Давай показывай нам вашу новую прическу!!! А мы еще не стриглись,все хочу кудряшки,а только на висках немного завивается!

ФокинаТатьяна: Мотька Приезжай в гости -увидишь!

Мотька: Ого! Я пока доеду вы уже заростете! :) :) :)

ФокинаТатьяна: Мотька РАДИ ТАКОГО ДЕЛА,ЕЩЕ РАЗОК ПОТЕРПИМ,ПОСТРИЖЕМСЯ!

G@LIN@: ФокинаТатьяна Коля умничка.как всегда! А новую прическу всё-таки покажите

OlgaLD: ФокинаТатьяна Молодцы! Не думаю, что мой Ванька потерпел бы стрижку, он и мои-то кромсания еле терпит

KaRinaSH: ФокинаТатьяна Коля молодец! Ждем новую прическу!

ФокинаТатьяна: Девочки.муж сегодня уехал в Калугу на сессию.а я притормаживаю-сама не закину фотку.А позже-за время пути Колюха успеет уже обрасти...надо будет освоить этот процесс-так интересно смотреть прикольные фотки ваших деток.

Сетюня: Привет Танюшка!!!!Наконец то нашла где написать,это плохо что у меня никогда не было компа поэтому и не умею пользоваться ,Ваш Коля молодец ,симпатяга просто.Живём мы с вами не далеко может и свидемся когда нибудь,правда невеста маленькая ещё но ничего мы скоро вырастем.

ФокинаТатьяна: Сетюня Привет!Привет!Ждем фото невесты!!!

KaRinaSH: Я тож не далеко от вас.

Сетюня: Танюшка,добрый день! Фотку не могу поставить фотку мозгов не хватает.

ФокинаТатьяна: KaRinaSH Да,мы вроде все рядышком.Была разок в вашем городе,давно ,правда.

ФокинаТатьяна: Привет.девченки!Сегодня сдала документы на мат.помощь депутату,надо правда пару справок еще довезти.Сказали во втором полугодии,в сентябре будут рассматривать наш вопрос.сомнения ,конечно ,есть,что из этого получится.Но время покажет.А на заявление по жилищному вопросу.тоже писала через депутата в администрацию,ответили отказом,сожалея .что я не стою на социальной очереди по жилью.На р-ка инвалида положено 12м.Но с 2005г.Дети инвалиды на общ.основаниях получают социальное жилье,если семья малообеспеченная,то поставят на очередь.Только здесь, кажется ,учитывают все:и машину и подсобное хозяйство и т.п.Короче надо бытьполным бомжом.ничего не иметь,тогда может на учет возьмут.(а воевать -шиш с маслом-в смысле ничего не дадут).

ФокинаТатьяна: Вчера Колюня научился использовать по назначению телефон.Говорю ему :ало!звони папе,и он телефон к ушку подставляет.В ходьбе вроде все по прежнему,топаем у дивана.чаще стал слазить с дивана сам,только и гляди...В годик научила его показывать по песенке "Бабушка ,бабушка,купи мне куренка,утенка,индюшонка..."как делает курочка,сейчас он показывает и индюшонка,по порядку,я пою ,а он, то по коленкам хлопает(курочка по зернышкам кудах-тах-тах),то руками машет.как индюк клювом.Сейчас нас мучают сопельки-лезут еще зубки.Не хватает времени читать страницы форума,а так хочется ,столько много полезных и интересных тем!

Вероничка (уфа): Коленька молодец! У меня Макар тоже все наровит с дивана слезть, только положу, глазом моргнуть не успею он уже на полу. Сегодня на ЛФК все пытался с кушетки слезть, только и успевали ловить.

Линара: ФокинаТатьяна Танечка очень рады Колиным успехам. Удачи. Так держать.

OlgaLD: ФокинаТатьяна Какой умница Коля!

Eldar: ФокинаТатьяна Какие вы молодцы с Коленькой!

turist: ФокинаТатьяна пишет: В годик научила его показывать по песенке "Бабушка ,бабушка,купи мне куренка,утенка,индюшонка..."как делает курочка,сейчас он показывает и индюшонка,по порядку,я пою ,а он, то по коленкам хлопает(курочка по зернышкам кудах-тах-тах),то руками машет.как индюк клювом. Таня, я что-то такой песенки не знаю. Приведи, пожалуйста, полный текст с комментариями по движениям, если не трудно.

ФокинаТатьяна: Вероничка (уфа) Линара OlgaLD Eldar Спасибо большое!Какой Эльдарчик хорошенький!!Такие успехи демонстрирует на фото!

ФокинаТатьяна: Линара ,а как ваш сынок?Что-то нигде не прочитать про него?

ФокинаТатьяна: turist Марин,попробую.ТОЛЬКО КАК МОТИВ ПЕРЕДАТЬ?Поется ритмично .Писать в столбик тоже не умею.Поэтому как получится.Бабушка,бабушка купи мне куренка(2р.)-хлопаем по коленкам.Курочка по зернышкам-кудах-тах-тах(хлопки по коленям 3 р.)Бабушка,бабушка купи мне утенка(аналогично,хлопки по коленям)Уточка-кря-кря- кря-кря(рукой показать что-то на подобии фонариков,не поднимая только руки вверх),курочка по зернышкам кудах -тах-тах(повтор действий за курочку).бабушка,бабушка купи индюшонка,(аналогично хлопки)индюшонок-шалды-балды(рукеми помахать синхронно вправо и влево),уточка-кря-кря-кря-кря(повтор за уточку)курочка по зернышкам кудах-тах-тах(повтор за курочку)ПРИНЦИП ПОВТОРА ПОНЯТЕН?ОН И ДАЛЬШЕ ТОТ ЖЕ.Бабушка,бабушка купи мне котенка(хлопки),а котенок-мяу-мяу(показать ушки котенка),повтор:индюшонок-шалды-балды,уточка-кря-кря-кря-кря,курочка...Бабушка.бабушка купи собаченку(хлопки)Собаченка-гав-гав(похлопать руками широко).а котенок мяу-мяу,индюшонок шалды-балды...Бабушка,бабушка купи поросенка(показать пятачек-на носик),опять повтор до курочки,потом бабушка ,бабушка купи коровенку,коровенка муки-муки(Показать рожки),поросенок хрюки-хрюки....до курочки повтор.Бабушка,бабушка купи жеребенка,жеребенок стуки-стуки(стучим кулочками),коровенка муки-муки...до курочки.Бабушка,бабушка купи телевизор,телевизор -время(показать часы на руках),факты(щелкнуть пальчиками)дикторша-ля-ля-ля-ля(почесать какбы за ушком).зрители по зернышкам кудах-тах-тах(похлопать по коленям).вроде все.как смогла...

Eldar: ФокинаТатьяна Интересная песенка , надо слямзить у вас , песенки мы любим.

клименко: Интересная песенка!Будем по частям с детками учить!

turist: ФокинаТатьяна Спасибо, Таня! Будем разыгрывать.

ФокинаТатьяна: Конечно некоторые слова из этой песенки неестественные-куренок,собаченка.Но это на ваше усмотрение.Что-то меняйте,что-то добавляйте.Лет 20 назад я научилась этой песенке в Артэке.А потом как-то по телеку юмористы похожую исполняли, с каждым куплетом ускоряя ритм.думаю она не новая для многих.



полная версия страницы