Форум » Сундучок » Таня и сын Коля, СД и с.Кляйнфельтора, 1 г 2 мес » Ответить
Таня и сын Коля, СД и с.Кляйнфельтора, 1 г 2 мес
ФокинаТатьяна: Всем здравствуйте!Меня зовут Таня.Я из Смоленска.В нашей семье родился сынок,ему сейчас 1 год и2 мес.Его зовут Коля. У него одновременно два синдрома-с.Дауна и с.Кляйнфельтора,оба мозаичной формы.Умственно сынок развивается как обычный ребенок ,делает ''Ладушки''c 6 мес.и т. п.С года правильно показывает картинки в книге,и предметы пальчиком ,когда спрашиваю,например,где киска?где у мамы глазки?И т. п.Но Колечка еще не ходит и не ползает.Подобный диагноз у нас в Смоленске был в 1983 году,но что сейчас с тем ребенком-неизвестно.Известны ли кому подобные случаи?Просматривают ли сайт генетики?Хотелось бы иметь общение с родителями.Всем ВАМ благословений и эдоровья!
G@LIN@: ФокинаТатьяна Молодец Коля! Мы тоже не спим вместе с Тёмой.он не хочет.мы не настаиваем :) Но постоянно его тискаем.Пока маленький.думаю можно :)
света: ФокинаТатьяна Коленька умничка
Kristina: Kogda esli ne v tokom vozrasti ih ponezit, pocelovat i potiskat, ved podrostiot sam potom ne zahocet Poetomu poka escio malenkij nuzno polzovatsia momentom. mi toze svoego malisa postajanno gladim, celujem, i zasipaet s nami v kravati,a utrom kogda muz uhodit na rabotku vsegda beru ego k sebe v krovatku i mi snim escio paru casikov v obnimku sladko spim Nicego plohogo v etom ne vizu, naoborot ot nasih laskaij i liubvi malisi virostut milimi i neznimi detkami.
ФокинаТатьяна: Спасибо девченки за комплименты.Я тоже не поддерживаю идею совместного сна.Мне кажется ,что это не удобно.А так ,наверное,кто как приспособиться,особенно у кого р-к на ГВ.
KaRinaSH: ФокинаТатьяна Коленька молодец! Я считаю, что в совместном сне главное, что бы все высыпались. Я очень люблю целовать , обнимать и тискать своего мальчика и буду это делать, пока он будет позволять. Мама есть мама, и так ведь приятно, когда тебя обнимают маленькие ручки, да еще и поцелует мамочку в ответ
ФокинаТатьяна: Всем,привет!мы закончили поездки в РЦ.Следующий раз нас записали на сентябрь.Коля стал крепче.начал ползать вперед,но пока на пузике и засчет рук.Уверенней стал садиться из положения лежа.Хочется самой систематически заниматься дома с Колей.Но боюсь надолго не хватит.Собираюсь придерживаться тех занятий.что были в РЦ.Если массаж я не сделаю как массажистка ,то хотябы ЛФК и пальчиковую гимнастику ,думаю,что осилю.
Сетюня: Привет Танюшка! Вы молодцы у тебя всё получится,а Коля молодец так держать.
Olga_J: Танюша, какие вы молодцы!!! Коленька - умничка! Удачи!
G@LIN@: ФокинаТатьяна Вы молодцы!И всё у вас получится,даже не сомневайтесь!
ФокинаТатьяна: Спасибо за подержку!Сегодня создала себе проблему-покормила Колю амлетом,и с 8 вечера его рвёт.В 5мес. дала первый раз желток-всё нормально,через неделю повторила-рвота.Через месяц дала,опять рвота.И сегодня,спустя 10-11мес.рвёт.Яйца свежие,домашние.Рвёт уже нечем,каждые 10-15мин.Температуры,поноса нет.Смогла только актив.угля чуть запихнуть,и тот не удержался.Ничего не пьёт,только сок немножко.Что такое?Почему такая реакция?Что думать?
Ассоль: ФокинаТатьяна У нас была подобная реакция на омлет, потом выявили аллергию на яйца (кожные пробы делали). С тех пор яйца не даем.
nbajenov: ФокинаТатьяна пишет: Почему такая реакция? Moжет у него аллергия. Проверте обязательно, особенно если собираетесь ставить прививки. ФокинаТатьяна пишет: Ничего не пьёт,только сок немножко Поити каждые 5 минут, по чайной ложке или меньше, чтобы организм не обезводился.
Мотька: Танюшка! А кроме рвоты ничего нет,ну сыпь или еще что? У моего племяша все тело чешется,тоже аллергия. Постарайся давать ему воду немного подсоленную,каждые 5минут по чайной ложке,должно быть легче. Поправляйтесь!
ФокинаТатьяна: МОТЕНЬКА,привет!ничего кроме рвоты нет.Пьёт только сок,причём спит уже,и спящий различает,что даю пить.
Мотька: Ух ты,блин! И не обдуришь! :-D Надеюсь завтра встанет как огурчик! А когда рвет плачет?
galinka: ФокинаТатьяна наверное,не стоило сразу давать омлет,а попробовать просто яйцо,возможно действительно у Коли аллергия.Перепелиные яйца низко аллегенные, попробуйте их давать потом вместо куриных.Еще было бы лучше вместо сока,водичка,но если малыш больше ничего не пьет,то тут конечно ничего не поделаешь.Поправляйтесь.
ФокинаТатьяна: Галинка,спасибо!И всем вам,девочки,спасибо!Коле уже намного лучше,правда,ночью была темпер.,но сейчас от вчерашнего и следа не осталось.Только не выспался.Лежит со мной,болтает что-то,пытается укусить меня,злиться аж трясётся.
Мотька: Ну и слава Богу! А то что он укусить пытается аж весь трясется,так это наверное он омлет хочет!!! :-D :-D :-D
OlgaLD: ФокинаТатьяна Напугал Коленька. Видимо, непереносимость яиц, бывает. Он еще маленький, но, может быть, и аллергия, как Оля-Ассоль пишет. Обязательно восстанавливайте жидкость, "смекту" там давайте или что.
света: ФокинаТатьяна Слава Богу, что Коленьке уже лучше!
Olga_J: ФокинаТатьяна Восстанавливайтесь поскорей!!!
G@LIN@: ФокинаТатьяна Что ж это такое?Выздоравливайте поскорей!
galinka: ФокинаТатьяна Рады,что Коле уже лучше
ФокинаТатьяна: galinka Мотька Ассоль nbajenov OlgaLD света Olga_J G@LIN@ Спасибо девочки за советы и за поддержку!!!Мотька может и хочет омлет,да только-увы...
turist: ФокинаТатьяна Таня, практически такая же реакция была у моей дочки на мёд. Только еще с температурой. Мне сказали, что это индивидуальная непереносимость. Она уже взрослая, а мёд боится есть, только лизнуть может.
ФокинаТатьяна: Интересно,а продукты в состав которых входит яйцо -можно употреблять?Например блинчики?Ассоль Как ваш мальчик ,ест блины?
Ассоль: ФокинаТатьяна пишет: Ассоль Как ваш мальчик ,ест блины? Да. Не даем только яйцо в чистом виде, омлет.
Сетюня: Танюшка привет! Я с этими бумажками замучилась,даже некогда посмотреть в темы смотрю уже когда все спят.Я очень рада что у вас сейчас всё хорошо.Тань я хочу у тебя спросить ты льготы оформляла тебе на телефон льготы дали и на налог за машину.Я ездила в налоговую они сказали что не положено,а у вас как?Мы с Кисулей переписываемся она не платит.Никак не могу найти в законе есть только телефон и то закон старый незнаю действует ли.
OlgaLD: Сетюня У нас есть тема "льготы", там обсуждали транспортный налог
KaRinaSH: Сетюня Это местный налог и соответственно д/б постановление администрации города, в Москве такое есть, у нас, к примеру, нету
ФокинаТатьяна: Светлана,мы не имеем льгот ни на оплату телефона,ни на транспорт.Эти льготы на рассмотрение местных властей.А ты оформила льготу на оплату жилья?Мне через соцзащиту оплачивают 50/ за комунальные услуги.
KaRinaSH: ФокинаТатьяна пишет: льготу на оплату жилья?Мне через соцзащиту оплачивают 50/ за комунальные услуги. Здесь тоже свои заморочки есть, доход семьи должен быть ниже прожиточного минимума за 6 мес.
ФокинаТатьяна: Карина,а у нас эту льготу не привязывают к прожит.мин.И ,кажется,эта льгота федеральная.Значит порядок её реализации должен быть один.Спрашивай ,чем они руководствуются,ссылаясь на этот минимум.
inkrishtal: ФокинаТатьяна пишет: а у нас эту льготу не привязывают к прожит.мин.И ,кажется,эта льгота федеральная.Значит порядок её реализации должен быть один.Спрашивай ,чем они руководствуются,ссылаясь на этот минимум. и у нас так
ФокинаТатьяна: Девочки,не знаю,в какой теме спросить-входит ли отпуск по уходу за р-ком в тр. стаж?Или только в общий?
OlgaLD: ФокинаТатьяна Посмотри тут: http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=189 ПРАВИЛА ПОДСЧЕТА И ПОДТВЕРЖДЕНИЯ СТРАХОВОГО СТАЖА ДЛЯ УСТАНОВЛЕНИЯ ТРУДОВЫХ ПЕНСИЙ 27. Период ухода, осуществляемого трудоспособным лицом за инвалидом I группы, ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или за лицом, достигшим возраста 80 лет, засчитывается в страховой стаж решением органа, осуществляющего пенсионное обеспечение, по месту жительства лица, за которым осуществляется уход, принимаемым на основании заявления трудоспособного лица, осуществляющего уход, по форме согласно приложению N 3 и документов, удостоверяющих факт и продолжительность нахождения на инвалидности (для инвалидов I группы и детей-инвалидов), а также возраст (для престарелых и детей-инвалидов) лица, за которым осуществляется уход. При раздельном проживании трудоспособного лица, осуществляющего уход, и лица, за которым осуществляется уход, помимо перечисленных документов представляется письменное подтверждение лица, за которым осуществляется (осуществлялся) уход, или его законного представителя, о том, что за ним в действительности осуществлялся уход, указываются фамилия, имя, отчество лица, осуществлявшего уход, и период ухода. При невозможности получения указанного письменного подтверждения (ввиду смерти, состояния здоровья) соответствующее письменное подтверждение может быть представлено членами семьи лица, за которым осуществляется (осуществлялся) уход. Фактические обстоятельства осуществления ухода могут быть подтверждены актом обследования органа, осуществляющего пенсионное обеспечение. Факт и продолжительность нахождения на инвалидности подтверждаются выпиской из акта освидетельствования в учреждении государственной службы медико-социальной экспертизы. В качестве документов, подтверждающих возраст, могут быть представлены свидетельство о рождении, паспорт, а также другие документы. Общая информация - согласно ст. 11 Закона о "трудовых пенсиях", В страховой стаж засчитывается период ухода, осуществляемого трудоспособным лицом за инвалидом I группы, ребенком-инвалидом или за лицом, достигшим возраста 80 лет. Правда только при условии, что такому периоду предшествовали и (или) за ними следовали периоды работы и (или) иной деятельности (независимо от их продолжительности). Срок выхода на пенсию для женщин - 55 лет. Разговоры об увеличении этого срока ведуться постоянно, но на сегодняшний день ситуация такая. Для трудовой пенсии достаточно 5 лет стажа (другой вопрос, что это будет не пенсия, а слезы). Действительно, ст. 28 говорит, что Трудовая пенсия по старости назначается одному из родителей инвалидов с детства, воспитавшему их до достижения ими возраста 8 лет женщинам по достижении возраста 50 лет, если они имеют страховой стаж не менее 15 лет. Измений пока нет. Таким образом, если Вам исполнилось 50 лет, но стажа (с учетом ухода за ребенком и сказанного выше) до 15 лет не хватает, то придется либо дорабатывать до 15 лет стажа, либо ждать до 55 лет (чтобы получить пенсию на общих основаниях). Повторюсь - расчет пенсии и стажа в каждом конкретном случае - нетривиальная задача, так как есть много разных факторов. http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=177
ФокинаТатьяна: OlgaLD Оля,спасибо!!!
ФокинаТатьяна: Всем добрый вечер!Хочу похвалиться нашими последними успехами.Коля научился показывать правильно одну картинку из предложенных четырёх,по книжке Живая азбука.Показывает уже:горностая,зебру,лису,медведя,обезьянку и филина показывает с восторгом,слонёнка ,тигра,собачку,тюленя.Стал чаще и осозненней говорить слово'' папа'',но реже ''мама''.Огорчаюсь,правда,что ходить пока никак у нас не получается.
тата: ФокинаТатьяна Молодцы Вы с Коленькой! Делаете успехи! У нас слово "мама" гораздо позже появилось "папы" На счет ходьбы, не переживайте - пойдете обязательно, просто не созрел еще малыш!
Мотька: Танюшка! Ничего себе успехи! Молодцы! А насчет ходьбы,так до августа время еще есть! :-D мне кажется,что мы раньше 2х не пойдем! Хотя и за одну руку ходит не падая.
полная версия страницы