Форум » Сундучок » Таня и сын Коля, СД и с.Кляйнфельтора, 1 г 2 мес » Ответить
Таня и сын Коля, СД и с.Кляйнфельтора, 1 г 2 мес
ФокинаТатьяна: Всем здравствуйте!Меня зовут Таня.Я из Смоленска.В нашей семье родился сынок,ему сейчас 1 год и2 мес.Его зовут Коля. У него одновременно два синдрома-с.Дауна и с.Кляйнфельтора,оба мозаичной формы.Умственно сынок развивается как обычный ребенок ,делает ''Ладушки''c 6 мес.и т. п.С года правильно показывает картинки в книге,и предметы пальчиком ,когда спрашиваю,например,где киска?где у мамы глазки?И т. п.Но Колечка еще не ходит и не ползает.Подобный диагноз у нас в Смоленске был в 1983 году,но что сейчас с тем ребенком-неизвестно.Известны ли кому подобные случаи?Просматривают ли сайт генетики?Хотелось бы иметь общение с родителями.Всем ВАМ благословений и эдоровья!
Оксана и Тоша: ФокинаТатьяна пишет: А когда спустя год мы встретились с этими врачами-доцентами,они были очень удивлены ,и ожидали увидеть худшее.
Юла: ФокинаТатьяна Очень рады вашим успехам Так держать!
Татьянка: Приветствую тезку !
ФокинаТатьяна: Татьянка ВЗАИМНО!!!
ФокинаТатьяна: http://i012.radikal.ru/0903/b2/184cedf94fd3.jpg
ФокинаТатьяна: http://i012.radikal.ru/0903/b2/184cedf94fd3.jpg
ФокинаТатьяна:
OlgaLD: ФокинаТатьяна Я исправила вашу ссылку на картинку. Чтобы вставить картинку, с сайта "Радикал" - со странички со ссылками-результатами - копируйте не первую, а вторую строчку, ее же вставляйте сюда.
ФокинаТатьяна: OlgaLD Спасибо БОЛЬШОЕ,Оля!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!будем учиться.
ФокинаТатьяна: Мы приболели.Уже несклоько дней температура.Врач приходила,осмотрела.Сказала -t на зубы.Унас 2 нижних уже есть.Вылезли верхние четверки и режуться передние верхние.В необычной последовательности.Радует,что в таком состоянии не забывает проситься на горшок.Мы его начали осваивать с 8 месяцев.С 10 мес.стал проситься на горшок.По маленькому ,правда ,пока- в памперсы.Всем , кто еще к нам заглядывает-всего самого наилучшего !
ltnrf2006: ФокинаТатьяна пишет: Радует,что в таком состоянии не забывает проситься на горшок. Коля умничка.
OlgaLD: ФокинаТатьяна Молодцы. Выздоравливайте!
KaRinaSH: ФокинаТатьяна молодцы! выздоравливайте!
galinka: ФокинаТатьяна Молодчинка Коля !Скорейшего выздоровления!
orlnat: ФокинаТатьяна , Коленька - умничка! Выздоравливайте поскорее!!!
ФокинаТатьяна: ltnrf2006 OlgaLD KaRinaSH galinka orlnat Спасибо дорогие!!!!!
ФокинаТатьяна: ltnrf2006 OlgaLD KaRinaSH galinka orlnat Спасибо дорогие!!!!!
G@LIN@: ФокинаТатьяна Что это вы разболелись?А ну ка,быстренько выздоравливайте!:)Коленька такой молодец,нечего ему болеть!ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ!
ФокинаТатьяна: G@LIN@ Спасибо!!!!
ФокинаТатьяна: Мы уже не болеем.Стали больше болтать.Научился показывать ,как Коля будет баюшки-складывает ладошки и крутит туловищем под ААА.Так приятно с утра получать от сынули взаимные поцелуи!Уже 2 раза сам слез с резложенного дивана из положения сидя.Пытается топать у дивана.Ножки еще слабоваты,стопы узкие.Мне даже трудно спрогнозировать ,когда Колюня пойдет.
Мотька: Танюшка! Да мы вместе побежим скоро, не волнуйся! Вот как в гости приедете,так они за ручку возьмутся и пойдут пешком до моря! :)
ФокинаТатьяна: Мотька Я аж заулыбалась,когда представила это
Бабушка: ФокинаТатьяна Как ножки будут готовы, так пойдет! Он молодец у вас, сам с дивана слезает!
galinka: ФокинаТатьяна Коленька молодец !Делает такие успехи А может вам для ножек обувь нужна специальная?Или массажи какие-то делать?Что ортопед вам говорит?
ФокинаТатьяна: galinka Спасибо!!!Ортопед назначала массаж,делали.Буду продолжать в том же духе.Спасибо еще раз за поддержку!Я на других страничках читала ,что у вашего Мишеньки серьезные проблемы с сердцем.Как сейчас объстоят дела ваши сердечные?Как миша себя чувствует?
galinka: ФокинаТатьяна Проблемы наши с сердечком как были так и остались ,оперативное лечение не показано .Одно хоть радует,врачи говорят,что сердечко мишино приспособилось к такой нагрузке ,поэтому состояние вроде бы стабильное,выраженных признаков(цианоз,одышка) сердечной недостаточности нет -т-т-т.Сейчас оформляемся в наш местный РЦ .Удачи вам и успехов Коленьке
Юла: ФокинаТатьяна Такой сладкий мальчишка у вас
ФокинаТатьяна: Добрый вечер! Задавала в медицинскую интернет консультацию вопрос по нашему кариотипу,он у нас довольно сложный по записи.А так же спрашивала прогноз развития р-ка при таком кариотипе.Мне ответили,что случай очень редкий,а т.к по СД у нас трисомия по 21 хромосоме 20%,то и прогноз в интелектуальном плане хороший.А при классической форме синдрома Кляйнфельтора интелект не страдает.А у нас этот синдром не просто классической формы,но еще и мозаичной.Немножко они меня ободрили,но всеравно надежда на Бога,т.к.очень много рисков по серьезным болезням при этих синдромах.Недавно разговаривала со своим генетиком,она рассказала,что к ней обратился один офицер с проблемой бесплодия,сдал анализ-у него синдром Кляйнфельтора.Вот так,прожил пол -жизни и только узнал,когда понял,что не может иметь детей.Больше у него ни в чем не проявился этот синдром.Бесплодие -это основное при СК.Пишут .что многие не знают,что у них этот синдром,особенно при мозаичной форме.Вот такие эти синдромы...
Мотька: Вот и хорошо!!!!!! Не зря написала, теперь тебе полегче будет!!!!!! Николашка у тебя умничка!!!!!!!!
violka: Фокина Татьяна Хорошо вообще без синдромов конечно, но и так все очень оптимистично. Удачи вам!
Осик: ФокинаТатьяна ну вот и замечательно!
ФокинаТатьяна: Мотька violka Осик Спасибо девченки за поддержку111Всего вам наилучшего111
OlgaLD: ФокинаТатьяна Слава Богу, что такие прогнозы, все будет хорошо!
ФокинаТатьяна: OlgaLD Спасибо за приглашение в друзья!Ванечка похож на тебя!
ФокинаТатьяна: Заметила ,что Колечка становиться больше на внутреннюю часть стопы.присмотрелась,а у него косточка на щиколотке с наружней стороны не там ,где у нас,а смещена к пяточке.Когда были у ортопеда,нам по этому поводу ничего не сказали.А я расстроилась.ведь это плохо сказывается на самостоятельной ходьбе,земедляет процесс.И я теперь в вопросе.как Коля будет ходить?В ближайшее время поедем опять к ортопеду.Кто нибудь сталкивался с подобной проблемой?Что посоветуете?
OlgaLD: ФокинаТатьяна Спасибо! Что касается вопроса, задай его в теме http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000022-000-0-0-1231571730 или там поищи уже ответы, если что. Я думаю, надо показывать ортопеду, по интернету вряд ли что скажешь.
ФокинаТатьяна: Всем,кто к нам заходит.привет!Приглашаю познакомиться с нашей семьей на одноклассниках.Мы зарегестрированны на имя мужа-Фокин Николай,1975г.р.,г.Смоленск!!!
ФокинаТатьяна: Третий тень игнорируем горшок.До этого просился,даже когда болел.а сейчас что-то вредничает.Наверное такое бывает у многих деток?
turist: ФокинаТатьяна Такое и у обычных детей часто встречается. Все наладится.
KaRinaSH: ФокинаТатьяна пишет: До этого просился,даже когда болел.а сейчас что-то вредничает.Наверное такое бывает у многих деток? Переодически!
полная версия страницы