Форум » Сундучок » Кисуля- Мария и Сашенька » Ответить
Кисуля- Мария и Сашенька
Кисуля : Привет. Хочу общаться со всеми
Ответов - 180, стр:
1 2 3 4 5 All
ltnrf2006: Здравствуйте Пишите о себе побольше
shaa: Кисуля Привет!
ФокинаТатьяна: Кисуля Приветик вам!!!
galinka: Кисуля Привет!Рассказівайте о себе!
miroska26: Кисуля Привет!
Светлана:
света: Кисуля Привет!
Eldar: Кисуля Здравствуйте !
Мотька: Кисуля.Привет!Располагайся!
OlgaLD: Здравствуйте, Добро пожаловать! Давайте общаться, рассказывайте о себе, о ребенке
Таня: Кисуля Добро пожаловать!
G@LIN@: Кисуля приятно познакомиться!Добро пожаловать на форум!Рассказывайте о себе!
Сетюня: Машуня привет рада видеть тебя на форуме!!!
Кисуля : Привет Всем. У меня сыночек зовут Саша. Ему 2 годика. Начиная все с начала, могу сказать, что когда врач сказал, про наш диагноз. Ушам не поверила. Была уверина, что с нами такого не может быть. Потом было все нормально развивались, как и все здоровые ребятишки. Около 5 мес. нам поставили 3 прививки одновременно... после реакция эпилепсия. Где то пол года я заглядывала врача в рот и думала помогут, вылечат. Но увы, нас посадили на транквилизаторы, мы перестали развиваться, постоянно лежал...ничем не интересовался, перестал улыбаться. Врачи поставили на нас крест мол ребенок с СД + эпилепсия, в общем ничего хорошего не будет. Именно так мне и говорили. А еще говорили отказывайтесь от ребенка пока не поздно. Потом мы плюнули на все их лечение и стали убирать эти транквилизаторы, ухудшения не увидили, за Саша стал белее активным.... в общем вообще убрали все и стали лечить по своему...а именно пить головной мозг+ витамины.... и сейчас добились многого...очаги эпилепсии ушли... конечно мы отстаем теперь в развитии...только начинаем ходить... сейчас научился в ходунках ходить и игрушки стали не нужны. Сейчас ему нужно только ходить ...
Кисуля : Девочки скажите пожалуйста кто какие препараты дает своему ребенку?
OlgaLD: Кисуля Кисуля пишет: Девочки скажите пожалуйста кто какие препараты дает своему ребенку? Пользуйтесь поиском в правой верхней части форума. Про ноотропы есть отдельная тема. http://downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000011-000-0-0-1237930714 Про аминокислоты читайте здесь, например: http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000160-000-0-0-1238230663 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000060-000-0-0-1219263195 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000072-000-0-0-1228072839 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000044-000-0-0-1224495422 Все темы про медикаментозное стимулирование, например: http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000152-000-0-0-1235682634 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000035-000-0-0-1234562776 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000086-000-0-0-1233073859
света: Кисуля пишет: пить головной мозг
Кисуля : питать головной мозг
OlgaLD: Кисуля Мария, войдите в свой профиль (слева сверху есть такая кнопка), там добавьте, пожалуйста, в строчку Info или в строчку "автоподпись" ваше имя, имя вашего ребенка, его возраст, можете добавить также, откуда вы. Посмотрите, как это выглядит у других девочек, которые вам отвечают. Тогда нам всем будет удобнее с вами общаться, и вам не придется отвечать все время на одни и те же вопросы
KaRinaSH: Кисуля Добро пожаловать!
Осик: КисуляПривет, привет!
MariAn: Кисуля, добро пожаловать!
Milaya: Кисуля Приветики!
Кисуля : miroska26 Приветик. Я смотрю вы тоже с Челябинской области. А откуда именно? Хотелось бы пообщаться
OlgaLD: Кисуля Мира из Миасса. Перепутала всё, из Миасса ОксанаМ. В разделе "Новичкам" есть тема "Ищем земляков".
Кисуля : Я почитала про все ссылки по поводу всех лекарств. Да уж мнения разные. Могу сказать,я тоже думаю, что ноотропы глатать постоянно не следует. Если только по неврологическим показателям. А вот от картоксина и актовигина , думаю, что отказываться не надо. По крайней мере, мы ничего плохого не увидели,а только "+"
samilana: Кисуля Привет!
Юла: Кисуля Привет! Рассказывайте о себе
Кисуля : Детки у всех очаровашки.
Сетюня: Привет машуня!!!! Ты куда вчера прпала,я целый день не могу тебя найти?У вас всё нормально?Завтра жду.
Akzipa: Кисуля. Приветствуем вас с Сашей.
Кисуля : Приветик. Беременность в принципе прошла нормально. Когла на 12 недели делали узи, показало толщина вототничкого пространства 2,5 мм. Узист сказал, что это больше нормы. Когда я пошла на консультацию к генетику. Она сказала,что до 6мм это норма. Надо сдать кровь на все анализы, потом еще разсделать узи и только тогда если что то покажет... то придти к ней. Я все сдала, сделала узи...все было в норме. На 31 недели делали узи очередное, показало,что плод немного затормозил в развитии, мне назначили актовегин и все опять вернулось в норму. Когда я Сашу родила (на 38 недели). Мне никто ничего не сказал, просто забрали сказали, что слишком маленький. Когда меня перевили в палату ребенка там не было... я ревела...и только ближе к вечеру, меня позвали в педиатрию... и сказали. Мне никто не объяснил что это такое... я была уверенна, что все это только их догадки. Ведь и я и муж полностью здоровы. Перед беременностью прошли полностью обследование и все было замечательно. Мы в роддоме пролежали 7 дней потом перевели в больницу,и еще там неделю. В больнице взяли анализ на кариотип, и 30 марта. Я сама поехала за результатам. Это было как гром среди ясного неба. Те минуты, что я пережила. Я позвонила мужу, он отпросился с работы,приехал домой мы оба плакали... но все равно решили это наш малыш. И он будет с нами, хотя если честно наверно мы просто тогда не особо верили в диагноз. Потом жизнь покатилась как обычно... все было замечательно, в развитии было все очень хорошо... даже иногда врачи просто удивлялись нашим способностям. И тут неганно не жданно пришла еще одна беда. Нам около 5 месяцев поставили 3 прививки одновременно... после у нас началась ссудолрожная активность. Мы обратились к платному врачу. Она посмотрела сразу нам сказала, что это эпилепсия. И позже добавила отказывайтесь от ребенка пока не поздно, вы знаете что такое СД и + еще и эпилепсия. Ничего хорошего с вашим ребенком не будет и свою жизнь поломаете. Я двое суток ревела, что со мной тогда творилось... словами не передать,я волосы на себе рвала... думала точно жить не буду... а сама у сына прощения просила за такие мысли.... Мы решили бороться. По началу мы заглядывали в рот нашим врачам, думали помогут. А они посадили нас на транквилизаторы, у нас Саша перестал развиваться... ему стало все безразлично... это продолжалось с ококло 6 мес. потом не увидя никакого результатта... мы плюнули на лечение врачей... и стали сами лечить,стали выводить этот конвулекс... ссудороги не увеличелись... а развитие немного сдвинулось. Мы вывели его вообще и перед новым годом сделали ЭЭГ и нам показало что нет эпилеп. активности в голове... тогда я просто летела и не могла сдержать слез...я бога благодарила за такой чудесный подарок к новому году:)) Потом началось у нас трудное востановление. Сейчас нам 2 года и 1 мес. на данный момент мы только начинаем ходить... за ручку , а в ходунках мы просто бегаем. Сейчас даже уже может сделать несколько шагов сам, но боиться. Пытаемся разговаривать... но в основном пока звуки и так не осознано мама, папа, баба,дядя, тятя..... Саша у нас очень любит ласку. Любит обниматься. Единственное не знаю как приучить его мелкой маторики.Когда я сожусь с ним играть, домик строить из кубиков и т.д. он начинает забиратьсвои ручки и плакать. Хотя могу сказать,что каждый день чем нибудь новеньким порадует. Хотя может я и преувиличиваю, мячик он ручкой к себе подгребает, может взять листочек бумаги. Но пока это все без особой инициативы. Если честно сейчас мы с мужем даже не представлям жизни без нашего Сашки.
OlgaLD: Кисуля Маша, вы молодцы!! Многие детки с СД в 2 года и 1 мес. только начинают ходить, даже без такого осложнения, как эпиактивность. Все у вас получится, вы же так любите своего Сашеньку!
дарина777: Кисуля мы тоже вас приветствуем!!!!!!Не переживайте,Сашка будет еще так бегать,что успевайте лишь догонять.Нам вот год и 2мес.,но мы еще сами не садимся,в ходунках передвигает ножками ловко,а когда начинаем водить за ручки,подгибает ноги и качается....так что стремиться будем к лучшему.Всех догоним и перегоним!!!!!
Irina: Машенька, прочитала вашу историю, рыдаю, ладно я мама со стажем, а вам в столь раннем возрасте такие испытания. Не опускайте руки и все у вас будет, и ещё - ты молодая, и твой сыночек первый - всё у вас будет хорошо, все девчонки на форуме прошли через тоже самое, посмотри-сколько оптимизма!!!
galinka: Кисуля Вы молодцы,всё у вас будет хорошо!!!Ведь не смотря ни на что Сашенька с вами,растет в любящей его семье,а значит всё у вас получится,надо только немножко терпения !!!
KaRinaSH: Кисуля Все у вас будет хорошо, Сашенька - замечательный мальчик!
inkrishtal: приятно сознавать, что есть молодёжь у нас сильная, способная выносить испытания. вы - молодцы, вся ваша семья. терпения вам и сил, и всё будет хорошо
Сетюня: Пусть будет счастьем полон дом,и станет без сомненья,прекрасным светлым,добрым днём,День твоего рожденья.
Olga_J: Долгих лет и крепкого здоровья, Молодости, сил и красоты! Пусть всегда - не только в день рожденья - Исполняются заветные мечты! Машенька, с Днем рождения!!!
OlgaLD: С днем рождения!
Бабушка: С днем рождения Машенька! Главное - здоровье тебе, любви и успехов в воспитании Сашеньки! Мы также из Челябинской области, вернее, из Челябинска. Нашему Степе 1г.8 мес. Было все: и слезы и отчаяние,болезни, операция на сердце, но... растем, развиваемся, ходим потихоньку.
inkrishtal:
Кисуля : Спасибо большое всем за поздравления
Кисуля : Приветик всем. Может кто подскажет. У меня Сашуля в последнее время не играет с игрушками, а только их кидает. Все забирает и кидает. Даже пирамидку...перестал разбирать, а сразу берет ее всю и кидает. Машинку катать не хочет, и кубики собирать...все только кидает. Начинаешь поднимать, а он опять и хохочет. Или если сидит на полу, то раскидает игрушки, дотягивается и опять кидает. Это так и должно быть? Как отучить?
OlgaLD: Кисуля Все дети через это проходят, но наши застревают на этом этапе дольше. Подробнее в теме "странности поведения наших детей" обсуждали, кажется. Там есть уже закрытые из-за объема начало темы и потом еще активная тема, почитайе.
janesh81: Нам уже 2г 3 мес, а Паша тоже любит все кидать, в песочнице учу копать лопаткой - один раз копнет и кидает!!! и так оч часто!!! дома играть игрушками - играет, но периодически тоже бросает. Хотя последнее время и собирает игрушки в коробку сам, скажешь - давай собирать - соберет до последнего
Akzipa: Кисуля janesh81 OlgaLD права мы все через это прошли. Я использую песенку Железновых "Кукла кубик нам несет", превращая уборку игрушек в игру, даже если убирать приходилось одной. И не растраивайтесь, малыш сразу чувствует наше недовольство и будет раскидывать еще больше.
Кисуля : Приветик. Всем. Скажите, кто нибудь со своими детками ездил отдыхать в возрасте 2,5 годика. Мне бы хотелось узнать, бывает ли акклиматизация? Как она приходит? И что делать? Мы планируем поехать сначала в Белогородскую область, а потом в сторону Краснодарского края.
nbajenov: Читайте раздел летний отдых.
Мотька: Кисуля. Привет! Не могу ответить насчет акклиматизации,но я думаю,что проблем с этим не будет. А куда вы конкретнее собираетесь ехать отдыхать в Краснодар. край? Если что можно встретиться! :-D
света: Кисуля http://downsyndrome.borda.ru/?1-6-0-00000063-000-0-0-1243930528 это тема Летний отдых, читайте эту тему и задавайте вопросы об отдыхе в этой теме
Кисуля : Куда едем еще не знаем...муж говорит просто в на море. А куда повезет не знаю...но еще и едем не одни. Так что наверно наврядли удастся встретится. А вы где именно живете. Может номерами телефонов обменяться на всякий случай
inkrishtal: мы ездили в прошлом году в Геленджик, Данила и дорогу и море, по-моему, перенёс легче всех
Мотька: Кисуля,это мой номер 89186344717 Ольга. Если будете рядом звони! Да и все кто будет рядом звоните,можно и просто позвонить! Буду очень рада!
Мотька: Елена, Геленджик от нас в 2часах езды.
Кисуля : Ок. значит договорились. Если мы там будем...то обязательно созванимся и встретимся
Кисуля : Были у невролога. Она осталась довольна, нами. Ведать отходим мы потихоньку от всех этих ужасных препаратов. Правда предлогала, опять попить ноотропы. Девочки напишите кто чего думает по ноотропы. Конкретно пантогам. Стоит ли? Ведь питать головной мозг надо? Кто чего дает своим малышам? Да а кто нибудь сдавал кровь на гармоны?
света: Кисуля пишет: Девочки напишите кто чего думает по ноотропы. http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000152-000-0-0-1239990636 "Медикаментозное стимулирование 2 (продолжение)" http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000086-000-0-0-1233073859 "Медикаментозное стимулирование 2" http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-80-00000011-000-0-0-1200940365 "Медикаментозное стимулирование" http://downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000011-000-0-0-1237930714 "Принимать ли ноотропы" http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000035-000-0-0-1234562776 "Мед.препараты" Почитайте эти темы Кисуля пишет: кто нибудь сдавал кровь на гармоны? на гормоны щитовидки? http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000159-000-0-0-1244649902 "Щитовидная железа. Гормоны роста" http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000008-000-0-0-1236601932 почитайте эти темы,там очень много обсуждений по проблемам с щитовидкой
Кисуля : Девочки привет. По поводу льгот. Скажите кто смог выбить земельный участок? И долго все это тянется? И кто что делал, если отказали?
света: Кисуля Почитайте эти темы, может быть там об этом что-то есть http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000027-000-0-0-1241299965 http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000009-000-0-0-1238663117
OlgaLD: Кисуля Вот еще обсуждение проблемы на "Особом детстве": http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=424 http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=160 http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=155 http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=168
Кисуля : Спасибо девочки. Я посмотрела. Будем добиваться. Я сходила, у нас есть такое как многофункциональное окно, там можно узнать информацию по всем льготам, когда я туда позвонила, мне сказали, что про это вообще не слышали. Но я и сама тогда плохо владела информацией. а когда уже конкретно узнала, начала обзванивать все наши инстанции. В общем пинали пинали меня, куда уже дозванивалась не знаю. Сказали надо идти в администрацию в правовой отдел. Пошла. Там мне сказали, что надо идти в многофункциональное окно и там писать заявление. Короче откуда начала...туда и вернулась. Да уж порядка в нашей стране, как не было ... таки нет. Пока конкретно буквой закона не ткнешь, никто не про что не скажет, и не сделает. Обидно.
Юла: OlgaLD Оличка, не перестаю восхищаться, ты кладезь информации
OlgaLD: Юла Спасибо, дорогая!
ФокинаТатьяна: Кисуля Мы по вопросу участка ходили в земельный комитет города.Без пароблем объяснили все и дали бланк заявления.Вот только немного механизм получения у нас изменился.До мая месяца тебе могли предоставить участок,а теперь надо самому искать.В городе до 8 соток,в районе до 15.
Кисуля : ФокинаТатьяна я так поняла, что вы сейчас присматриваетесь, т.е.ищете себе участок?
Кисуля : Привет всем. Ну вот мы и приехали. Ездили своим ходом в Оскол. Саша дорогу перенес хорошо. Ехали мы два дня,правда на ночь останавливались в мотеле. Акклиматизации.... никакой не было. Там ему очень понравилось, там у нас живет братик двоюродный ему 7 лет. Саша очень тянулся нему. Да и вообще смотрю начал к детям тянуться, общаться хочет. Были на пляже...там песок... Саше очень понравилось ходить по песочку. На море к сожалению не попали, . А так все хорошо.
Мотька: Кисуля. Молодцы! Набрались положительными эмоциями и энергией на весь год! :-D
ФокинаТатьяна: Кисуля Молодцы!Хорошо ,что все прошло хорошо!Почему на море не попали?
Кисуля : у нас перед самым отъездом, у мужа на работе начали говорить про льготное жилье... и что нас туда записали. Только после было собеседование и они дать ответ попали ли мы в список. Должны были сами позвонить и сказать, но что то тянут. И мы не стали тратить деньги, а то на первоначальный взнос надо будет. И в общем до сих пор не знаем попали ли мы в эту программу или нет. Аж зло берет, и отдохнуть не дали и ответ не говорят.
Сетюня: Машуля не переживай у вас всё получится!!!!
Кисуля : Спасибо Светусь за поддержку.
Кисуля : Всем привет. Мы Саше собачку завели. Правда он еще особо к ней внимания пока не проявляет. Так может погладить. И отворачивается. Ей играть надо, коготки царапаются. А мы немного приболели, ну правда уже выздоравливаем.
Татьяна71: Выздоравливайте поскорей!
Кисуля : Девочки скиньте пожалуйста ссылки по поводу земельного участка. Кому удалось добиться его. Как? Где была? Чего делала? Олечка скинь ссылки, а то я их читала, а сейчас найти не могу. За ранее благодарю.
Fruuu: Кисуля Я писала о том как, где и что мы делали, чтобы получить участок в теме Льготы.
Кисуля : Fruuu Да вот вчера искала, да что то не нашла. А вы получили в постоянное пользование или только на время отдыха?
Кисуля : Привет всем. Девочки в общем могу сказать, по поводу земли. Мне написали отказ, ссылаяь на то, что в кодексе "Защиты прав инвалидов" ст. 17 , что я имею права на участок. Но в "Земельном кодексе" ничего про это не сказано. Я пошла в отдел Архитектуры и градостроительства. И мне девчонки там сказали, что их начальства всем делают такие отписки. Сказали, что недавно вышло постановление Верховного суда. Где то июнь, июль 2009. Как раз по поводу выдачи земельного участка инвалидам. Только сейчас загвоздка, пока не могу найти это постановление. На основании этого и моего отказа, я должна написать иск в суд. Может кто-то про это что-то знает. Буду рада любой помощи. За ранее благодарю.
ФокинаТатьяна: Да,Маша,у вас произвол какой-то.
Кисуля : Это точно Танюш
Кисуля : Привет Всем. Хочу поделиться свой радостью. Мы не давно узнали, что ждем второго малыша. Не спорю в душе есть кое какие переживания. Мы очень надеемся,что сейчас наш малыш будет здоровым. А еще переживаю,что генеколог затаскает по анализам. И заставят сдавать анализ околоплодных вод.Что может спровацировать выкидыш.
katja: ja ochen rada za was ,mi tozhe planiruem tretjego rebönka .a zastavit ne kto ne emeet pravo
Olga_J: Кисуля Машенька, очень рады за вас!!! Все будет хорошо! Остается пожелать легкой беременности и здоровья Вам и малышу!!!
Даниэлька: Кисуля Рады за Вас! Пусть все будет хорошо, мамочке спокойной беременности!
galinka: Кисуля Маша,очень за вас рады !!!!Легкой вам беременности и родов,крепкого здоровья вам и малышу !!!А насчет анализов,никто заставить вас не имеет право,это уже по вашему желанию,я,например,за второй доцей не сдавала анализ околоплодных вод.Все у вас будет хорошо!!!
Осик: Машунь, поздравляю!!! Очень очень рада за тебя!
miranda: Кисуля , от всей души поздравляю!Легкой беременности, счастливых минут ожидания, все обязательно будет хорошо!!!!!!!!!!! Мы тоже третьего хотим, но попозже, годика через 4
Мотька: Маша,от всей души поздравляю! Всего вам самого наилучшего!
Кисуля : Спасибо всем огромное
KaRinaSH: Кисуля От всей души поздравляю с радостной новостью!
ФокинаТатьяна: Кисуля Маша!Поздравляю,всего наилучшего тебе и малышу,пусть все будет у вас хорошо!
света: Кисуля пишет: Мы не давно узнали, что ждем второго малыша. Как замечательно!!!! Поздравляю!!
Кисуля : Привет всем. Вот это кошмар. Я сегодня пошла к депутату, и могу сказать, что наткнулась на такой ужас. Обратилась я к депутату с вопросом, по поводу жилья. (Прием вели помощники, Единая Россия) . По закону вроде как положено предоставление жилья. И он мне говорит, ну да по закону положено, но на вашем месте я бы даже и не лез туда. Это так долго и муторно. В общем глупо. И докапывался, до того, что в этом году моему мужу предложили участвовать в программе льготное жилье. Но к сожалению мы туда не попали. И этот помощник депутата, начал говорить,что бы мой муж пошел к начальнику, и начал спрашивать, по какой причине. Я говорю, какое это сейчас имеет значение, ведь, это все прошло. Меня сейчас волнует другой вопрос. В конце концов, я уже не выдержала и спрашиваю, так вы сможете мне чем-нибудь помочь? Он мне: вот только такими разговорами. В общем вышла, я в шоке. И думаю, для чего тогда вообще нужны такие конторы. И эти депутаты?
ФокинаТатьяна: Кисуля Такие конторы нужны для депутатов! А вообще обращайся письменно,заявление в двух экземплярах,и если отказ,то письменный требуй.А потом обращайся выше,посылай письма с этими отказами в приемную презедента.
Дина: ФокинаТатьяна пишет: обращайся письменно А еще лучше заказным письмом отослать, они на него обязаны ответить вроде бы в течении месяца.
inkrishtal: Кисуля пишет: По закону вроде как положено предоставление жилья. для тех, кто родился до января2005года, а кто позже на общих основаниях , как будто дети-инвалиды, родившиеся позже этой даты не такие или хуже родившихся ранее
Кисуля : Девочки спасибо за совет. Наверно так и буду поступать. А по другому ни как.
ФокинаТатьяна: inkrishtal Ребенку-инв. положенны дополнительные метры жилья,толи 10,толи 12 метров,но и для этого надо стоять в соц.очереди на жилье(очередь для малоимущих)
Кисуля : Танюш, а я слышала, что у инвалидов своя очередь существует. Со Светкой общаемся, это Сетюня которая. Она узнавала, у них в Калуге есть отдельная очередь, но чтобы в нее попасть, нужно встать на учет к психиатру. Но ребятишек с нашим диагнозом, у них на учет ставят, только с пяти лет. У нас вроде как говорят, что с трех. В общем надо идти к начальнику жилотдела в администрацию. И все узнавать. Наверно, в этот раз включу диктофон. Посмотрю чего она мне скажет.
Кисуля : Всем привет. Почему так в жизни не везет? Не знаем почему, но у нас умер малыш на 7-8 недели беременности. Как после мы узнали, что их оказывается было там двое. Почему так у нас. За что нас бог наказывает?
Осик: Машенька,очень тебе сочувствую Но на всё воля Божия....
Мотька: Кисуля. Сочувствуем...
Alona: Кисуля Очень жаль, держитесь.
Olga_J: Кисуля Очень жаль Сочувствуем....
ФокинаТатьяна: Кисуля Маша, ,сожалею.Держитесь.
Кисуля : спасибо всем
galinka: Кисуля Сочувствуем Держитесь
miranda: Кисуля держитесь!!!!!!!Боженька с ВАМИ!
katja: Сочувствуем Держитесь
Юла: Кисуля Мы с вами
KaRinaSH: Кисуля Держитесь!
света: Кисуля Держитесь
Оксана+Полина: Кисуля ,сил вам и терпения.Сочувствуем .
inkrishtal: Кисуля. Сочувствуем... Держитесь
Кисуля : Привет. Подскажите пожалуйста, это нормально? У меня Саша стал мало писить. 3-4 раза в день.
Maiy_X: Кисуля пишет: 3-4 раза в день А сколько раньше в день писял? как ваш Сашунька пьёт и он на что-то жалуется?
inkrishtal: Кисуля пишет: У меня Саша стал мало писить. 3-4 раза в день. у нас у Дани тоже такое бывает, но так как жалоб нет я и не переживаю. бывает в саду с 7утра ,до тех пор пока не заберу(в4-5часов) ,не писает
ЕленаБ: Девочки,мне врач говорила,что это плохо,что ребенок так долго терпит...Надо напоминать,или поить больше...Маша года в 3 так подолгу терпела...Сейчас тьфу-тьфу,как часы...
тори: inkrishtal В этом нет ничего хорошего .Нужно больше поить,чтоб застой в почках не произошел.У меня Кира тоже летом мало писял,а я и не туда,думаю что просто потеет много,пока моча такая не пошла что просто кошмар,осадок в горшке был.Сдали анализы,а педиатр спрашивает,он что у тебя совсем не пьет,концентрация кислот-жуть.Так что писать детки должны еще часто.Маленькие они еще по пол дня терпеть.
каринка: Всем Привет!
OlgaLD: каринка Привет!
Maiy_X: каринка Привет!
Кисуля : Каринка привет. Спасибо за ответы. А я спрашивала у педиатра и невролога, буквально два дня назад, сказали, ну ведь Саша растет, это нормально. Сейчас прочитала статью, и если честно обалдела, извиняюсь, за такое выражение. Сейчас доктора наук выявляют, что СД может быть вызван УЗИ. Т.е. на данный момент,это все еще находится в разработке,но они уже склоняются к большей вероятности, что это так. Что изначально, когда ребенок зарождается,он здоровый, а при УЗИ, до 3 месяцев, если делается, то под ультрозвуковыми волнами, начинается перестроение хромосом. А потом результат СД. И пишут, что желательно до 16 недель вообще не делать УЗИ. А мы с мужем считали, что это все зарождается изночально, а теперь оказывается, что не всегда.
света: Кисуля простая трисомия зарождается изначально, мозаичная форма нет.
bez dna: Кисуля ну я даже не знаю, значит если например меня положить под узи тоже будет СД? Или плод в первые 3 мес может перестроить ДНК???ну это по моему нереально...а там конечно кто его знает
Olga_J: Кисуля Тогда не понятно, почему большинство детей рождается здоровыми после УЗИ на ранних сроках, а число детей с СД не особо превышает то колличество, которое рождалось до изобретения УЗИ?.. Коряво конечно написала, но мысль, думаю, ясна...
inkrishtal: тори пишет: Нужно больше поить,чтоб застой в почках не произошел. пьёт Даня предостаточно ,и я не сказала, что Даня постоянно терпит, но бывает...
тори: inkrishtal Ну если пьет нормально,значит взрослеет парень.
Кисуля : Нет девочки. Раньше детки если рождались с синдромом, то в основном при поздней беременности. Т.е. после35 или даже 40 лет. А сейчас все чаще рождаются у молодых мамочек и папочек. То что всем делают УЗИ, может просто у кого то сильней организм, и на сколько я знаю, не всем делают узи до 16 недель. В основном только примерно,где то в это время. А как узнать, какая форма?
ФокинаТатьяна: А как во время первого УЗИ уже видят укорочение трубчатых костей и утолщение воротничковой зоны?Это прям на обследовании начинает проявляться,а до 12недель этого не было?А как с тем ,что есть и до и после здоровые дети,не логично с мыслью-у кого организм крепче?
ФокинаТатьяна: Форму определяют по кариотипу.
Olga_J: ФокинаТатьяна пишет: не логично с мыслью-у кого организм крепче? Ага, в первые две беременности организм у меня был крепче (во второй беременности УЗИ делала первый раз в 4 недели), а в третьей - сдал, сделала УЗИ на пятой неделе и все - синдром... Ерунда какая-то... ИМХО
Кисуля : Ну не знаю..я не спорю просто может это есть,только не у всех.
тори: Что то я не очень верю в эти новые гипотезы.Я согласна что УЗИ вредно,определенным образом и смотрела программу где говорилось что после УЗИ даже возможен разрыв цепи ДНК,но это еще никто не доказал.А чтоб сформировать СД,так это вообще из грани фонтастики.Хотя,ведь досконально никто не знает как и почему случаются мутации генов.Возможно когда нибудь професура и привяжет это к УЗИ.Но из моего личного опыта,Кириллу очень не нравилось когда я делала УЗИ.Он отварачивался,закрывался ручками(на весь экран была ладошка,что генетик аж из под очков выглянула,только приставила к животу эту штукенцию и на весь экран Кирюшина ладошка,причем четко-четко)Он даже биться переставал.
Кисуля : У нас сейчас в городе карантин, сегодня приехала в поликлинику, там узкие специалисты вообще не принимают, только участковые врачи. А нам надо проходить специалистов, ведь в начале декабря у нас подтверждение инвалидности. Девочки, напишите как у всех обстоят дела в городах по поводу инфекций?
Юла: Кисуля пишет: Девочки, напишите как у всех обстоят дела в городах по поводу инфекций? У нас вроде ничего не слышно
Кисуля : У нас вроде как заболеваемость пошла на снижение. Правда сама где, то поймала инфекцию.
Юла: Кисуля пишет: У нас вроде как заболеваемость пошла на снижение. Слава Богу
альфия: У нас сегодня дети пошли в школу,вроде пока спокойно не зглазитьбы
Хельга: А у нас пик гриппа обещают на начало и середину декабря. В инфекционной больнице заняты даже коридоры,(подстраховываются ) Смертельный случай, правда, один и, дай Бог, последний.
Кисуля : Девочки подскажите, что делать. Саша заболел. Вроде простая инфекция. Врач сказала, красное горло. А темпер. поднимается до 38,5. Поднимается периодически. Мы ее сбиваем, но сбивается плохо. Но сбивается. Самое плохое, что он не пьет. Что делать?
ЕленаБ: Кисуля Поить,поить и поить.....Хоть по чайной ложечке,но каждые 15 мин. Гексорал для горла мы брызгаем,но это врач должен порекомендовать
Кисуля : Девочки парадокс. У нас похоже не простуда была...а зубы. Вчера вечером вылез зуб, самый дальный...и темпер. спала. Хотя я говорила врачу, может это зубы. Она нет...горло. Хотя мы с мужем сомневались, что горло, может дать такую температуру. Вот и доверяй врачам.
Viki: Кисуля я толкько хотела тебе написать про зубы:-)))))) У дочери моей подруги именно так зубы и появляются температура и горло......но вижу у вас все хорошо, поэтому с новым ЗУБИКОМ вас
Кисуля : Viki спасибо
альфия: Кисуля с новым зубиком!
Кисуля : альфия спасибо
ЕленаБ: Поздравляем!!!Рада,что все хорошо!
Кисуля : ЕленаБ спасибо
Кисуля : Девочки от всей души поздравляю всех с Днем Мамочки!!! Желаю всем всего самого лучшего.
Кисуля : Привет всем. Что то в последнее время времени нет...что то написать. У нас подтверждение инвалидности. Проходили всех специалистов. Невролог написала, что у нас хорошая динамика. А в поликлиники начали говорить, что нам инвалидность не дадут. Мол по СД инвалидность не положена. А спрашиваю, а как же в других городах...есть детки у которых нет никаких побочных заболеваний...и пароков. И им дают. Мне утверждали обратное. В общем пришлось опять идти к неврологу, чтобы она переписала направление. Что у нас все плохо. Думаю, что такие проблемы начались с поликлиникой, так как я отказалась от невролога. Ну мы пошли, нам сейчас 2, 10 будет.... в общем отправили нас к психиатру. Сегодня пойдем туда. А в ВТЭКе я спросила, а что могут снять инвалидность...мне ответили ...я так не думаю. В общем сегодня узнаем.
bez dna: Кисуля безобразие какое
Мотька: Кисуля Ну что? Какие новости? Что вам сказали?
Кисуля : Ой девочки. Ужас какой-то ... аж до слез. Пришли мы бюро МСЭС 2 часа просидели... а потом нам говорят,так вы только на консультацию. Я спрашиваю в смысле...в общем мне сказали, все документы собирать снова. Теперь нам должен направление писать психиатр. Я вышла от туда, позвонила в психоневрологический центр. Мне сказали, приходите завтра с утра. Т.е. сегодня.Ну мы поехали. Приходим, а мне говорят, вы знаете, сегодня вашего врача нет,я ее заменяю...так что вам придется именно к ней еще раз придти. И все я тут не выдержала разревелась, как маленькая девочка. Я говорю, уже два месяца ходим...все никак не можем ничего добиться. В общем дала она мне еще бумажки...сказала опять к врачам подойти. Сегодня все сделала, завтра поеду опять ПНЦ надеюсь попадем к нашему врачу... она должна будет заполнить направление в МСЭС. Муж говорит, надо жаловаться, только я думаю мы все равно этим ничего не добьемся. Будем надеяться на лучшее. Хотя чувствую, что нервы на пределе.
ilusha: Кисуля Ох уж эта бюрократия! Мы когда уезжали в Америку с нас в паспортном столе требовали принести справку от наших детей 15 летних, что они не против выехать с нами в Америку, справка должна была быть заверена нотариусом. Ни один нотариус такой справки не мог дать, потому что они не совершенно-летние и должны следовать за родителями, и не могут сами что-либо решать. Закончилось все тем, что эта работник паспортного стола послала нас к своей знакомой якобы нотариусу, посоветовав захватить хороший подарок. И так мы получили эту справку, которая ,я уверена, никому не нужна была.
Кисуля : ilusha Кошмар. Что хотят,то и творят. Знают, что мы от них зависим. Что это нам надо. Вот и издеваются.
ФокинаТатьяна: Держитесь Мария!Будем ждать хороших новостей.
альфия: Кисуля держитесь мы с вами!пусть будет только удача
Olga_J: Кисуля Слов нет... Ну что за люди! И ведь чуть ли не везде так!... Держитесь, но не отступайте!
Хельга: Кисуля Мария, желаем удачного завершения вашей эпопеи.
Кисуля : Девочки спасибо большое...за такую поддержку. Сегодня пришли к нашему психиатру. И узнаю, что прежде чем идти на ВТЭК..комиссию. Надо пройти комиссию в психоневрологическом центре. И она только по четвергам. А в ВТЭКе ребятишек принимают только по вторникам. В общем не выдержала я этого и разревелась...устала от этого. В общем сделали нам все...и теперь во вторник на комиссию во ВТЭК. Как сходим...все напишу.
Сетюня: Машуня не расстраивайся мы с тобой!!!!!Всё будет хорошо
Кисуля : Ура , нам дали инвалидность. Еще на два года продлили.
ФокинаТатьяна: Маша,поздравляю!
мама Валеры: Два года спокойной жизни...
света: Кисуля Поздравляю!
Olga_J: Кисуля Поздравляю!!!
Кисуля : Это точно. Правда сегодня тоже был напряженный день. Надо было объехать все инстанции, и отдать копии справки. Девочки такой вопрос, по поводу ортопедии. Кому-нибудь выписывали тутора?
света: Кисуля пишет: Кому-нибудь выписывали тутора? в какой-то теме этот вопрос обсуждался. Не помню в какой.
ирина_мама_любы: пожайлуста, подскажите, как нам вылечиться от синдрома Веста? как вам удалось?
Кисуля : ирина_мама_любы Я обязательно вам все расскажу...что будет в моих силах... помогу.
Кисуля : От всей души поздравляю всех с наступающим Новым годом!!!! Этот год Тигренком в дом войдет, Ласковым, веселым и игривым, Верную удачу принесет, Сделает все ярким и красивым! Подрастать он будет день за днем С ним пускай и счастье вырастает. Пусть Тигренок радует во всем, Каждый миг приятно удивляет! Всего всем самого лучшего в новом году.
Хельга: Кисуля Спасибо! Вас с Сашенькой так же с НОВЫМ ГОДОМ! Здоровья, исполнения желаний!
Юла: Кисуля Спасибо за поздравления! И вашу семью поздравляем с Новым годом! Всего вам хорошего!
Кисуля : От всей души поздравляем всех поздравляем С Рождеством!!! Стихли праздничные тосты, И веселье улеглось. По домам вернулись гости, Притомился Дед Мороз. У Снегурочки - изжога. У снежинок - бледный вид... Но у нашего порога Рождество уже стоит. Снова будем угощаться, Ребятня - колядовать. А пока большого счастья Всем хочу я пожелать. Чтоб у всех здоровье было, Новых денег - полный дом. И любовь не проходила, А росла бы с каждым днём. Чтобы радовали дети, Были сыты старики. Чтобы не было на свете Ни печали,ни тоски. Чтоб работа не гнобила, И любила всех страна, А с друзьями встречи были Веселы и без вина. Чтобы братские народы Ближе были с каждым днём... Ну,короче, с Новым годом, И с весёлым Рождеством! Здоровья Всем Вам и Вашим деткам!!!!!
Хельга: Кисуля Спасибо, Вас мы тоже поздравляем с Новым годом и Рождеством!
Кисуля : Приветик. Девочки подскажите пожалуйста ка научить Сашу самостоятельно кушать? У нас такая истерика... руку выдергивает и начинает орать.... психовать... в общем истерика дотех пор пока я в свои руки не возьму ложку. Как только я ее взяла...все он успокаивается и открывает рот, чтобы кушать.
света: Кисуля Вот тема "Как научить самостоятельно кушать? (продолжение)" http://downsyndrome.borda.ru/?1-16-0-00000017-000-0-0-1263203596 Почитайте, задайте вопрос в этой теме. Есть еще похожие темы в разделе Питание детей.
Анна-мария: Кисуля, здравствуйте!! Напишите, пожалуйста, как вы лечили судороги. У нас тоже такая проблема. Лечим целый год, а результатов нет!!
полная версия страницы