Форум » Сундучок » Папа Юляшки » Ответить
Папа Юляшки
ВМФ: Здравствуйте,пап тут принимают?Не могу разобраться,как тут писать,где Личный кабинет(Личный профиль?)Может кто шефство возьмёт?
Ответов - 127, стр:
1 2 3 4 All
turist: ВМФ Приветствуем вас! Папы у нас есть. Так что принимаем, конечно. Рассказывайте про свою девочку. Очень интересно. По вопросам с регистрацией, профилем и т.д. есть тема. Почитайте, может быть и вопросы задавать не прийдется. Профиль обычно появляется после регистрации. Вверху, в строчке Сайт. Форум. Участники. http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000105-000-0-0-1251993706
KaRinaSH: ВМФ Добро пожаловать!
OlgaLD: ВМФ Добро пожаловать! Заходите на сайт http://sunchildren.narod.ru Личный профиль появляется после регистрации - ссылка в верхнем левом углу.
Осик: ВМФ Рады приветствовать!
Мотька: ВМф. Очень рады,что в наши ряды поступают папы! Очень интересно узнать откуда вы? Как у вас успехи? И все подобное! :)
света: ВМФ Добро пожаловать!
bez dna: ВМФ приветствуем вас
Сетюня: Привет! Пишите о вас .
Olga_J: ВМФ Добро пожаловать на форум! Хотим посмотреть на Юляшу!
Кирюша: ВМФ Добро пожаловать!
G@LIN@: ВМФ Добро пожаловать!
galinka: ВМФ Добро пожаловать!
inkrishtal: ВМФ Добро пожаловать!
тори: ВМФ добро пожаловать!!
ФокинаТатьяна: Добро пожаловать на форум!Рады знакомству!Пишите о своей малышке.
katja: ВМФ добро пожаловать!!
Irina: ВМФ Приветствуем вас!
ВМФ: Спасибо всем огромное за приятный и тёплый приём!!! Сегодня целый день знакомился с Форумом,голова от информации идёт кругом. Но я не нашёл ничего(а может плохо искал)про белезни сердца у наших деток. У моей Юляшки помимо СД ещё и сложный ВПС,мы в 4-х месячном возрасте летали в Новосибирск на операцию и нам отказали из-за маленького возраста.Вот так наши врачи нас послали с этим диагнозом самолётом в Новосибирск(это 9 часов лёта,с пересадкой в один конец) на "Экскурсию",у них видите ли тут аппаратура не такая как в Новосибирске.Но вызов то из Новосибирска пришёл на основании диагноза и направления наших врачей!!!Как Вам такое????.
OlgaLD: ВМФ в разделе "здоровье детей" несколько уже закрытых тем и одна активная "дела сердечные" http://downsyndrome.borda.ru/?0-1-40 в разделе 3 страницы, если хотите почитать старые темы. ВМФ пишет: Как Вам такое????. возмутительно, конечно.
galinka: ВМФ Нам тоже отказали в полгода в операции в области из-за низкого веса,еще и неправильный диагноз поставили по ВПС,когда побывали уже в столичной клинике,оказалось что у ребенка не 2 порока,а пять и операцию уже давно надо было делать,а на то время Мише бы уже год.Вы не пишите какой порок у Юли,проконсультируйтесь в других клиниках,отошлите туда результаты вашего обследования,узнайте мнения разных специалистов,удачи вам.
ВМФ: Вот её диагноз:ВПС: Полный АВ-канал. Митральная регургитация 1 степени. Трикуспидальная регургитация 1 степени.Аортальная регургитация 1 степени.Стеноз ЛА.Аневризма межпредсердной перегородки.Дилатация правых камер сердца.Персистенция открытого овального окна. НК II А ст.Тетрада Фалло. Вот такие нам страсти написали.Отказали в операции.потому что у неё нашли ещё Тетрадо Фалло(ТФ),будь она не ладна,и кардиохирург Горбатых(кто может быть был в Новосибирске,должны его знать)сказал,что делать ещё рано,время есть и состояние Юляшки стабильное(что очень радует).Если бы что то было страшное,нас наверное не отпустили.Когда приехали домой,врачи так и сказали,мол ничего страшного нет,ну и слетали,зато посмотрели,что и как.Если бы они знали,что мы перенесли,сколько моральных сил затратили,не говоря уже о финансах.Вы просто не прелставляете,как тяжело видеть матерей,когда их деток увозят на операцию,ждать по 3-5 дней у реанимации,а то и больше,а не дай бог........Лучше не думать об этом.Врачи там я вам скажу от БОГА.Просто когда родилась Юляшка,нам сразу поставили СД и ВПС и как обычно-давайте отказывайтесь.Жена ещё отходит от наркоза(её кесарили),а ей бумагу подсовывали на отказ.Я когда узнал,что дочь родилась(что дочь был уверен на 100%,даже когда только жена забеременела,а имя дали ей вы просто представить себе не сможете-12 лет тому назад)В течение часа обзвонил всех своих родных-поделился радостью,но радости было только на час в 6 утра меня вызвали и начали обрабатывать,представляете!!!!! В 6 утра!!!!.Я сначало не мог врубиться,что они мне трут такое,какой то отказ и т.д(все знают об этом).Потом до меня начинает доходить,что они хотят.Боже как им повезло,что я трезвый был(ну не пью я совсем),я просто спокойно послал их......и всё.Когда мою жену переводили из роддома в больницу,их перевозила Скорая(просто машина),я договорился,чтобы и я с ними ехал вместе.Вы представляете,на руках этот комочек 7-и дневный,глазки открыл,посмотрел на меня(всю дорогу на руках держал),вздохнул и дальше спать.ну какой может быть отказ от собственного дитя!!!! В больницу привезли,ну там как обычно осмотр ребёнка.Врачи из больницы просто ужаснулись когда осматривали мою дочь.Это потом позже мне жена рассказала,а зря,что не сразу.В роддоме её оказывается не мыли после того как родилась,на голове сгустки крови засохшие послеродовые,в её девечьей генеталии куча "творога"(я просто не знаю как объяснить,думаю поймёте)Врачи сказали там в роддоме на ней уже видно крест поставили как на отказнике.НО ПРОГАДАЛИ. Не много отступления про наши два роддома.Может тут кто и слышал,как у нас на Камчатке умерли трое близняшек(кому интересно могу рассказать),как мама 17-летняя родила сама дочку и выкинула с 3-его этажа,благо упала в сугроб,и сосед курил у окна и услышал писк в снегу,думал котёнок-2 часа пролежала,вышёл и чуть не умер от ужаса-спасли,даже ни какой травмы и обморожения,Маме 3 года УСЛОВНО!!!!!.А зав роддома,где младенцы погибли лишилась премии за квартал и ВСЁ!!!!!!Ну ладно начал уж рассказывать.Мать вот этих тройняшек,была искусственно оплодотворена в Белгороде,пришло время рожать,она собралась лететь назад в Белгород.Наши врачи её не отпускают,говорят,мы сами сделаем в лучшем виде.Она родила.На следующий день умирает один ребёнок,отцу,матери не говорят.Звонят ему ночью домой и просят приехать кислородные баллоны поднять на 3-й этах в реанимацию,на следующий день и остальные умерли.Разбирались очень очень долго.Он писал в нашу Камчатскую Думу просил помощи в прояснении этого преступления.наши депутаты "помогли"отправили его запрос в Комитет здравоохранения по Камч.области.Но самое интересное ПРЕДСЕДАТЕЛЬ ЭТОГО КОМИТЕТА,кто бы вы думали,правильно-Зав.этого роддома.Всё.Как Вам это?.Правда он не остановился и поехал в Москву,в итоге её сняли и всё-тишина. Пока всё на этом,потом расскажу как летали в Новосибирск,тоже интересное путешествие.которое показывает отношение нашего любимого государства к нам,к нашим детям и в особенности к ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ.Я успел сделать инвалидность Юляшке буквально за месяц,правда инвалидность дали только на год и то не хотели давать,говорили вот приедете после операции тогда будем решать,но этот номер не прошёл.Я тут читал на Форуме,кто-то правильно писал(не помню кто) надо посылать всё через электронку и тогда дело будет двигаться. Извините,если что не так написал,может резко,но как смог.Просто пишу и снова всё в голове прокручиваю те события. Но самое главное,Юляшка растёт,улыбается папе,когда он с работы приходит,во всю гулит и агукает,вот вот должны вроде зубки начать прорезаться.Да Вы и сами видите аваторку. Продолжение следует...... Да,у нас ещё дети моему сыну 18,а дочери жены 24(это от первых браков),я думаю для них линеечки не нужны
galinka: еще загляните сюда на форумы ,там много инфы http://forum.dearheart.ru/index.php и http://cardiomama.ru/forum/
KaRinaSH: ВМФ да, много вам перенести пришлось, но не отчаивайтесь, мы очень рады, что вы нас нашли и дай Бог с сердечком прблему удастся решить. Может Вам в Бакулево отправить документы
ВМФ: galinka Спасибо!Я на этом Форуме почти с рождения моей Юляшки,если бы не он,вообще бы труба была,а так он мне так помог,что просто нет слов.Я теперь и тут и там.Сейчас больше пока буду здесь.Но к концу года и в начале следующего там,нам же направление на госпитализацию и операцию дали на февраль.Но у меня есть одна задумка,её даже наш кардиолог поддержала,если я в этом году в декабре у них появлюсь,они проведут консультацию дочки,и дай бог состояние её будет стабильное,как сейчас,то операцию можно ещё передвинуть на более поздний срок,чтобы организм окреп,набрался веса(хотя сейчас она отстаёт от нормы всего на 300 гр).А возможность проведения такой операции без необратимых последствий до 3-х лет,так что время у нас есть.Да и в начале как обычно у нас-то нет квот,то финансирования и т.д
ВМФ: KaRinaSH Нет,наша Камчатка как Дальневосточный регион относится к Новосибирску.Квоты и операции для таких как мы(Приморье,дальний Восток и т.д)только там.Я не хочу обидеть врачей с Бакулевки,Филатовки,Томска,но по отзывам пациентов ННИИПК им.Е.Н.Мешалкина на данный момент занимает одно из ведущих мест в мире.Так что там ОЧЕНЬ хорошая клиника,как для детей,так и для взрослых. А если даже мы захотим направить документы в другой институт и нам там будут делать операцию,то это только за свой счёт.Наша операция стоит на сегодняшний день 440 тыс.Это только операция,не считая перелётов и т.д.
KaRinaSH: ВМФ пишет: Наша операция стоит на сегодняшний день 440 тыс. понятно...
OlgaLD: Какие ужасы, правда. В плане занятий с малышкой обратите внимание на http://sunchildren.narod.ru/resources.html и http://sunchildren.narod.ru/startwith.html Удачи!
Осик: ВМФ Бедные, сколько натерпелись Повезло Юленьке с родителями! Удачи вам, пусть все наладится с сердечком!
Inneska: ВМФ вам особенный респект как папе - это не каждый отец способен так вдыхать жизнь в свою кровиночку А Юличке здоровья и хорошего развития!
клименко: ВМФ пишет: .Да Вы и сами видите аваторку. Видим какая у Вас куколка! Повезло ей с родителями!
Мотька: ВМф. Да-а,не приятно получилось! Юляшка просто супер на аватаре! Как кнопочка!:) Дай Бог,чтобы у вас все было хорошо!
ФокинаТатьяна: ВМФ ,Какая хорошенькая ваша малышка!Много вам пришлось пережить,читала и переживала за вас!Будем надеяться ,что у доченьки с сердечком все будет хорошо!
Кисуля : Юленька у вас просто куколка. Дай бог вам побольше сил и терпения. Здоровья вам. А по поводу нашей медицины, она оставляет желать лучшего. К сожалению, у нас в стране так. Удачи вам
тори: ВМФ У вас замечательная малышка.А вы прекрасный отец!!!Надеюсь что все у вашей куколки будет хорошо.Сил ей и здоровья побольше.А вам терпения,оно еще ой как пригодиться.
G@LIN@: ВМФ Юляшка така куколка,кнопик маленький такой :)Натерпелась бедненькая...:( Дай Бог всё наладилось у неё.Здоровья ей,а вам сил и терпения!
дарина777: ВМФ Вы чудо-папа,я преклоняюсь перед вами..читаю и плачу,как же Юленьке повезло с родителями.УДАЧИ Вам во всем,а самое главное крепкого здоровья!!!!!
света: ВМФ пишет: Но у меня есть одна задумка,её даже наш кардиолог поддержала,если я в этом году в декабре у них появлюсь,они проведут консультацию дочки,и дай бог состояние её будет стабильное,как сейчас,то операцию можно ещё передвинуть на более поздний срок,чтобы организм окреп,набрался веса(хотя сейчас она отстаёт от нормы всего на 300 гр).А возможность проведения такой операции без необратимых последствий до 3-х лет,так что время у нас есть. А Вы еще в каких нибудь кардиоцентрах консультировались по этому поводу? Точно можно ждать до 3-х лет?
Maiy_X: ВМФ Рады с вами познакомиться!!! Давненько нас тут небыло Знакомимся со всеми новенькими. Юличка маленькая куколка KaRinaSH новая аватарка G@LIN@ Артёмка СУПЕРOlga_J Алёнушка как всегда лапулечка тори Кирюша bez dna Марточке galinka Мишаня - класс!!!Маленький йог!!
Olga_J: Maiy_X Оля, спасибо за комплимент!
KaRinaSH: Maiy_X спасибо!
ВМФ: Спасибо всем,кто прочёл и понял,суть нашей медицины,а про окраину я говорить совсем не хочу. И вот,что ещё,не надо восхищаться мной как чудо-папа,мне конечно это льстит,но каждый мужик(если он конечно мужик),а тем более отец должен всё сделать для своего ребёнка,тем более если ему необходима помощь,а в том положении,в котором Мы с вами находимся,отказ от своего дитя это вообще кощунственно.Чем ребёнок то виноват?????Не буду возвращаться к теме,которую я тут упоминал.Жалко меня в то время на сайте не было.Мне на память приходит рассказ одной мамы с Форума детей с ВПС(с её слов на сайте).Когда у их ребёнка обнаружили сложный порок и врач предложил оперировать,она стала советоваться с мужем,а он ей:"что хочешь,то и делай" и ушёл из кабинета,через месяц развелись,сделали удачно операцию и жизнь продолжается. Мы со своей Аленой даже думаем,что бог дал нам Юляшку видя,что мы со своей любовью исправим то,чего он упустил.А уж потом мы все получим по заслугам,с нас там спросят за всё.Конечно тяжело думать о будущем наших деток,их дальнейшей жизни,тем более в нашем обществе и в нашем государстве,но на данном этапе мы должны их как можно лучше подготовить к этому,не смотря не на что. Ещё раз спасибо всем.
ВМФ: С больницы послали документы в Новосибирск,проходит 1,5 месяца –ТИШИНА.Я звоню туда,а там мне говорят,что Вызов на госпитализацию уже отослали сразу же,ищите у себя.Я уже по-новому(подтверждение слов,что надо самим через электронку посылать всевозможные бумаги,заявления,справки,просьбы и т.д. и просить ответ на СВОЙ эл.адрес) сам отослал им документы и через два дня-вот он Вызом у меня.Иду в здравотдел и показываю им,они на меня такими глазами смотрят и спрашивают,откуда мол он у вас?Как?Да что?Короче я не буду писать .что отвечал и так понятно.Сдали все анализы,даже такие,которые НИКОМУ НЕ НУЖНЫ ТАМ.(32 пункта) и что интересно,некоторые анализы действительны 3-5 дней,чуть где день-два накладка с врачом,всё,надо опять сдавать.Ладно всё прошли.Стоит срок госпитализации-конкретное число,желательно не опаздывать,но если что-позвонить можно без проблем. Опа,ещё проблема-БИЛЕТОВ НЕТ до конца сентября,а у нас только самолётом и талоны на приобретения билетов дают только на определённый рейс.Просидели двое суток на листе ожидания,билеты в кармане,только на жену.Но это цветочки,ещё!!!!Самолёт «Боинг» люльки для младенцев не предусмотрены,перелёт до Владивостока 3,5 часа,прилёт туда в 20.00,а комната «матери и ребёнка» работает только с 8 утра до,как думаете,правильно,до 20.00,почему не круглосуточно не могу понять.И только на следующий день жена вылетает в 14.00 в Новосибирск и снова-люльки не предусмотрены,перелёт 5.5 часов.Вы спросите,что один рейс,что ли?Нет ни один!!!Я улетел на сутки раньше,чтобы там встретить её,разузнать всё на месте,что да как.Улетел по своим ВПД на самолёте другой авиакомпании,во Владике сидел 40 минут всего.Можно было бы ей так же билет взять,возникает вопрос,НЕЛЬЗЯ,потому что ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ дают полностью пакет услуг «дорога+операция»,а по отдельности нельзя.А вот если бы она не была ребёнок-инвалид полетели бы вместе.Это сейчас я пишу спокойно,а что с нами в то время было ужас просто.И тут все наши приключения казалось бы закончились,но нет-операцию перенсли,а билеты на обратную дорогу куплены на месяц вперёд(потому что срок восстановления после операции 25-30 дней в среднем)Билеты не меняют,говорят мест нет,конец лета и т.д. и т.п.Всё приплыли,что делать в этом Новосибирске ещё месяц не знаем.И тут нас посещает отличная идея.а не слетать бы нам к бабушке(моей матери в Тулу)УРА!!!!билеты есть и туда и обратно,4 часа и мы на месте.Такой сюрприз бабушке,тётке идругим родственникам.И целых 3 недели мы были там в центре внимания.Там же сдали генетический анализ,о чём я уже писал.А так всё прошло прекрасно.Если не считать,что когда жена назад летела их продержали в самолёте 2,5 часа без выхода,ждали каких то транзитных пассажиров.Но самое интересное,что наша Юлечка перенесла все эти тяжести и перелёты без проблем и последствий,даже в самолёте ни разу не плакала.Вот теперь через месяц другой собираемся лететь опять к бабушке в Тулу на Новый год на целых 2 месяца. Вот такое путешествие было у нас в этом году.Вроде всё написал и обо всём рассказал. Да,совсем забыл,у нас на Камчатке был всего один врач-генетик,мы когда прилетели,то узнали,что его должность с 1 сентября сократили,смешно?Да смешно,прям до слёз,только горьких слёз,так что теперь этот Форум будет для нас и врач,и педагог,и полноправным членом семьи. Спасибо всем за то,что «выслушали».
Helena: Читаю вот все наши истории и думаю, нас Боженька на прочность что-ли проверяет? Как и зачем нужно без конца доказывать и бороться , что у тебя тоже ЛЮБИМЫЙ РЕБЕНОК!
KaRinaSH: ВМФ вы молодцы! Мне очень приятно, что Вы присоединились к нашей компании!
Бабушка: ВМФ Приветствуем вас на форуме! Насчет операции в Новосибирске - может стоит еще где посоветоваться? Нам делали операцию в 4,5 мес, т.к. была высокая гипертензия... Почитайте, подумайте еще куда-нибудь пошлите документы Юлечки...Девочка чудесная, куколка
ВМФ: Helena Вот и я думаю об этом.Может он именно нам и даёт такие испытания,потому что знает,что мы сделаем всё что от нас зависит,но бывают и у него проколы(это про отказы-не хочу об этом больше писать).
luda_-_: Приветствуем на форуме.Про Новосибирск знаем т.к там опперировались 21 апреля.Нас тоже на первый взгляд хотели назад отправить- типа выглядим мы прекрасно.Но я как открыла рот...Говорю:у нас легочная гипертензия,максимум до года доживем (летальный исход),раз вызов дали .то опперируйте ну и т.д вобщем нервов потрепала и себе и им.А вот квоту нам давали.Хоть этим помогли.Малышка задышала на седьмые сутки.Удачи вам и малышке.
А: Здравствуйте, ВМФ Вашей девочке несказанно повезло что у нее такой Отец и Мать. Просто не представляю сколько сил и нервов нужно иметь что бы через все это пройти. Особенно меня поразило то как отнеслись в роддоме, это просто не слыханно! Таким врачам не то что врачами а и уборщицами в лечебном учреждении просто нельзя быть!!! Уверен что у Вашей девочки все будет хорошо. Удачи Вам.
ВМФ: Всех приветствую Давно сюда не заходил,просто готовимся в отпуск и заодно заедим(залетим ) в Новосибирск на очередную консультацию.У меня просьба к пользователям сайта.Кто из Тулы или области напишите мне в личку .Я нашёл тут Daria,она с Тулы,но один раз ответала и всё,может ещё ответит.Но я знаю,что тут кроме неё есть ещё родители из Тулы,мне нужна Ваша помощь и совет. У нас всё по прежнему,растём потихонечку,радуем папу с мамой,вот собираемся к бабушке на Новый год лететь . Заранее благодарю.
sneg: ВМФ , Владимир... Я только вот прочитала Вашу темку... НЕ представляете, НА СКОЛЬКО мне понятны Ваши переживания, учитывая близость наших регионов... В Новосибирск я уже тоже слетала с Кирой, сделали операцию ей... Так что если Вам сказали, что можно подождать с операцией, то так и есть, я думаю, там действительно врачи от Бога. На сопутсвующий диагноз - СД, они внимания не обращают, наоборот меня поддерживали, помогали, ну и в целом впечатление осталось очень хорошее от клиники... И еще, хочу отметить, что главный шок от рождения ребенка с СД - это именно от отношения врачей местного уровня к этой ситуации. Перифирия, что слделаешь... Вот я все думаю, как бы этой дуре зав. родильного отделения обл. роддома накастылять, а? Кире уж два года скоро, а меня до сих пор эта мысль не отпускает... С какой бы стороны подойти... У Вас есть идея? Подскажите...
ВМФ: sneg, Влада я прочитал рубрику "Подать в суд?" и историю твою там тоже.Идеи,идеи,да их море было,особенно когда мою Юляшку маме не давали,настаивали на отказе,предлагали грудь перевязывать,да что тут говорить,тут у всех почти приблизительно одно и тоже,потом перевели(да точнее сказать выкинули,стояли почти час в предбаннике,ждали пока машина приедет,чтобы перевезти из роддома) в другую больницу.Пока жена была в больнице месяц,я один дома СТОЛЬКО ПЕРЕДУМАЛ,ТАК МЕНЯ ТЯНУЛО В РОДДОМ РАЗОБРАТЬСЯ(нет вы не думайте по трезвому,я просто не пью совсем),но как то поостыл,и подумал,кому хуже сделаю????Не дай бог-может и до уголовки дойти,а тут БОГ ЕЙ(ИМ) СУДЬЯ,видно это бог дал нам такие испытания,может за грехи наши или наших родных,а может он дал нам испытания,зная,что мы ,а не другие смогут вырастить этих наших прекрасных и любимых деток и только У НАС найдутся силы выдержать все испытания.Конечно обидно,почему мы,а не другие,но тут уже.......... Ты конечно мысль мою поняла. Ты же читала рубрику"Подать в суд?",если в центральных районах такое твориться с их аппаратурой и врачами,то что можно говорить о наших "деревнях".Ну возьмём мы с тобой "поубиваем" эту заведующую,генетика(кстати их и так мало,они занесены в Красную книгу медицины ),всё равно ничего не изменим.А месть-это доля слабых. Да и живём то мы всё-таки не очень близко друг от друга.Тут я пытаюсь людей с Тулы найти,знаю есть,а написать не могут,как ты думаешь почему????Вот и я не знаю.
Юла: ВМФ Как бы нам всем тяжело не пришлось в то время, я думаю, что стоит забыть, простить, во всяком случае не думать больше о прошлом, а думать о настоящем, заниматься нашими любимыми детками, решать насущные вопросы и мечтать о будущем
ВМФ: Юла Я ПОЛНОСТЬЮ С ТОБОЙ СОГЛАСЕН И УЖЕ ЗАБЫЛ ОБ ЭТОМ,МНЕ СЕЙЧАС ЕСТЬ О ЧЁМ ДУМАТЬ И О КОМ ЗАБОТИТЬСЯ,Я ДУМАЮ,ЧТО ТУТ ПРАКТИЧЕСКИ ВСЕ ТАК ДУМАЮТ.
sneg: ВМФ пишет: Ну возьмём мы с тобой "поубиваем" эту заведующую,генетика(кстати их и так мало,они занесены в Красную книгу медицины ),всё равно ничего не изменим.А месть-это доля слабых. Наверное я неправильно выразилась... Я не собираюсь мстить кому-то, просто хочу сделать что-то, чтобы больше не предлагали в нашем роддоме отказываться от малышей с СД, врать матерям и просто вести себя более чем недостойно в подобной ситуации. И потом, я нигде и не утверждала, что сильная... Я, очень даже слабая и неуравновешенная, мало того, еще и злопамятная... К генетикам у меня вообще нет никаких претензий, потому как и генетиками их назвать нельзя, так, тети сидят, бумажки пишут, ведут учет и статистику, что с них взять? ВМФ пишет: Да и живём то мы всё-таки не очень близко друг от друга. мы с Вами близко живем друг от друга по причине того, что одинаково далеки от Москвы и центральных районов нашей огромной страны.
ВМФ: Влада,я и написал слово "поубиваем" в кавычках,конечно не это имел ввиду,просто так выразился,надеюсь правильно меня тут поняли. Sneg,пишет: хочу сделать что-то, чтобы больше не предлагали в нашем роддоме отказываться от малышей с СД, врать матерям и просто вести себя более чем недостойно в подобной ситуации. А Вы все заметили,что практически ВСЕМ это предлагают и предлагают в таком виде,как будто вы на базаре арбуз покупаете(извините за сравнение)мол ерунда оставь этот потом другой возьмёшь(родишь ещё).Всё это идёт от не большого ума,от их нравственного внутреннего мира,хотелось бы видеть этих таких заведующих на наших местах,чтобы они родили,а мы им предложили,но это из области фантастики.Ещё раз извините за сравнение.
ВМФ: sneg пишет: И потом, я нигде и не утверждала, что сильная... Я, очень даже слабая Не надо говорить и утверждать о себе глупости, мы тут все Сильные(с большой буквы),потому что вместе и боремся СОВМЕСТНО с трудностями. А вот СЛАБЫЕ это те которые заведующих,таких как я выше писал,слушают.Если не прав,могу поспорить
sneg: Уважаемый Владимр, всем предлагают отказываться от деток с СД в роддоме, потому что (здесь на форуме уже писалось об этом) в СССР было такое постановление от 1974 г., где именно такое поведение и рекомендовалось заведующим детских отделений. Конечно, уже нет СССР и данное Постановление не действует, но так уж получается, что пик профессиональной активности заведующих роддомов, видимо пришелся именно на те годы. А может они в окно не смотрят? НЕ увидели во-время, что век уже другой...
К. Л.: sneg sneg пишет: НЕ увидели во-время, что век уже другой Давно Вас, Влада, не было на форуме. Приятно, что Вы опять здесь! И дочурка Ваша подрасла. Фото на аватарке - Супер! Здоровье вашей малышке я от души желаю!
ВМФ: Уважаемая Влада,речь то как раз стоит о том,КАК ПРЕДЛАГАЮТ ОТКАЗАТЬСЯ???Потому что все заведующие практически в возрасте(старой закалки),им уже НЕ РОЖАТЬ и они уже НИКОГДА не испытают такого шока,который испытывают матери,которым говорят,что у их долгожданного дитя отклонения в здоровье(пусть это будет СД,ВПС или др),а они ещё с ехидством "добивают"матерей,мол нечего ей нести его кормить,смотреть на него,он родился такой рассякой,и т.д. и т.п.Разве не так?Да практически так на 100%. Моя жена после кесарева ещё от наркоза не отошла,а к ней в палату уже через час пришли,где еще 7 мамочек лежат,и суют бумагу мол подписывайте отказную и вызывайте СРОЧНО МУЖА,чтобы он тоже подписал(она родила в 5 утра,а меня уже вызвали около 7).Как? Если бы не одна женщина там,я не знаю,какие могли быть последствия на почве нервного срыва.Она очень сильно её поддержала,(у неё у самой первый ребёнок с СД),вот они родили дочек в один день,теперь мы дружим семьями и первоначальную помощь она нам оказала огромную.А должно же быть как то по человечески,пусть женщина отойдёт от родов,вызвать отца или родственников и спокойно всё объяснить,а не орать на всё отделение"Ну и дура,у неё даун родился,а она ещё тут права качает"Это жена мне потом сказала,как было через месяц,потому что...........,короче не хочу вспоминать.Бог им судья. А знаете о чём мы мечтаем с Алёной,вот вырастит Юляшка,прийти и этой заведующей показаться и всё высказать,но это только в мечтах. Может что-то упустил?Да и вспоминать особо не хочется,начинаешь закипать сразу.
К. Л.: ВМФ ВМФ пишет: а не орать на всё отделение"Ну и дура,у неё даун родился,а она ещё тут права качает" Боже мой, как жестоко! Я вам сочувствую, кроме всего, еще и такое отношение со стороны медиков испытывать. Вы абсолютно правильно пишите: ВМФ пишет: короче не хочу вспоминать.Бог им судья. Я Вам от души желаю, как это говориться в стихах : ...... Прощать и каяться учусь, И не легко это дается, Нередко томит сердце грусть, Коль в нем обида остается. и далее: ...Посмотреть и улыбнуться Гордой птицей встрепенуться И взлететь над облаками! И стряхнуть с души боль-камень Здоровье вашей Юлечке и ее семье!
ВМФ: К. Л. БРАВО!!!!! Золотые слова,лучше и не скажешь!!!! Спасибо,за пожелание,мы постараемся
дарина777: ВМФ пишет: А знаете о чём мы мечтаем с Алёной,вот вырастит Юляшка,прийти и этой заведующей показаться и всё высказать,но это только в мечтах А почему в мечтах?????Все именно так и будет!!!!!!Мы тоже планируем навестить наших "любимых"врачей в роддоме и показать им то,что они называли "растением",которое не будет развиваться,ходить и т.д и т.п Удачи вам!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ВМФ: Да нет,эти мечты не осуществимы,мы уедем через пару лет с Камчатки в Тулу(а может и раньше,всё будет зависеть от операции в феврале),поближе к цивилизации и к центрам,таким как "Даунсайд Ап",почему я и ищу земляков с Тулы,там тоже есть набодобие такого же центра,а они затаились и не пишут и не отзываются.Но ничего я 8 ноября лечу в Тулу,всю информацию пробью и разузнаю,что к чему.
Татьяна А: ВМФ пишет: А знаете о чём мы мечтаем с Алёной,вот вырастит Юляшка,прийти и этой заведующей показаться и всё высказать,но это только в мечтах. А у нас уже эта мечта сбылась мы уже ходили с Дашей в род.дом и там глазки вот такие были у них, очень удивились , глупые такие они думают, что это редкость, когда ребенок С СД развит хорошо, они же не знают, что у нас все детки с СД, такие умнички просто ни кто этого замечать не хочет. почему то
KaRinaSH: а мне в роддоме наооборот рассказывали, какие это добрые детки и обучаемые, я им потом звонила, консультировалась и оставляла координаты ДСА, они собирались с ними связываться, чтобы им брошурок прислали для мамочек.
тори: Татьяна А пишет: там глазки вот такие были у них, очень удивились , Вот вот у моих сотрудников в Детском отделении тоже такие же глаза были,когда узнали о нашем СД и увидили Киру.Ведь то что они знали и видели перед собой было несопоставимо.И интересовались опять же,уверены ли мы в своем диагнозе,ведь дети с СД НЕ ТАКИЕ!!!!!А я ответила что наши знания о СД были и есть не такие,а детки обычные.
мама Валеры: sneg пишет: Уважаемый Владимр, всем предлагают отказываться от деток с СД в роддоме У нас вроде уже не предлагают. На отделении патологии новорожденных стараются успокоить, дают книжечку по СД и контактные телефоны, а также звонят сами и собщают о ребенке с СД особенно, если кто-то думает отказатся от ребёнка или нет. Нам просто повезло, мама одной" солнечной девочки" несколько лет назад немного поломала стериотипы, а мы сейчас пытаемся их доломать. Пока не сломаны стереотипы у психиатров, но может это и к лучшему,а то начались проблемы с признанием детей инвалидами. Остальные врачи к нашим детям относятся неплохо. Если честно, боимся не заберут ли сына после 18 лет в армию, одна надежда на психиатров. Папа Валеры.
samilana: мама Валеры пишет: Если честно, боимся не заберут ли сына после 18 лет в армию, одна надежда на психиатров
тори: мама Валеры пишет: аберут ли сына после 18 лет в армиюУ меня мама всегда говорит,"Все будет хорошо,главное что в армию не пойдет"
sneg: ВМФ пишет: речь то как раз стоит о том,КАК ПРЕДЛАГАЮТ ОТКАЗАТЬСЯ??? да-да, речь именно об этом... Я согласна с Вами. Про роддом и мечты... Мне плевать, у меня нет желания показываться там с Кирой... Просто потому, что они не оценят и не поймут, а развлекать их там, чтоб им еще было о чем поговорить ближайщую неделю - я не собираюсь... мама Валеры пишет: У нас вроде уже не предлагают. На отделении патологии новорожденных стараются успокоить, дают книжечку по СД и контактные телефоны повезло Вам, врачи породвинутые уже, а все потому, что: мама Валеры пишет: Нам просто повезло, мама одной" солнечной девочки" несколько лет назад немного поломала стериотипы, а мы сейчас пытаемся их доломать Здорово, когда есть неравнодушные... Приятно даже, я бы сказала. Вот я и думаю, с чего бы начать "ломать стереотип"? есть идеи - подскажите...
sneg: К. Л. пишет: Давно, Вас, Влада не было на форуме А все как-то не до того было... Летом дома меня не бывает практически... все еду куда-нибудь :) А сейчас зима - долгие, длинные вечера...
ВМФ: А вот вам ещё один "прикол" сквозь слёзы.Наш кардиолог ушёл в отпуск и потом на учёбу по повышению квалификации и появится только после Нового года,сказал,что будете наблюдаться у своего учаскового педиатора.Так вот пошли мы к нему на плановый приём (7 месяцев),а он нас тоже за эти 7 месяцев видел всего лишь второй раз(тоже то отпуск,то больничный,то ещё что-то),короче смотрит карточку и говорит,ну что вам В Новосибирске сделали операцию?Я ему нет,мол мы ещё маленькие,да ещё у нас Тетраду Фалло обнаружили,так как тут аппаратура не обнаружила,а там она по-новее,там показала.Вот сейчас через 2 недели летим в отпуск и заедем снова туда,ещё раз проверимся и проконсультируемся.А она нам,ну и что, что эту Тетраду обнаружили?Может сейчас туда приедете,они проверят,а у вас за это время она заросла.????????????Как Вам?Надеюсь тут представляют,что такое Тетрада Фалло и с чем её едят.И это говорит врач!!!!деский педиатор,который проработал уже лет 40 наверное(ей 65 лет) У меня нет слов,только непереводимый русский фольклёр..Осталось только надеяться на свои силы. Это в продолжение темы,про заведующих и их знания про СД
Осик: ВМФ да, круто.... Ну сил вам и вселенского терпения!!! У сына моей подруги тоже был Тетрада Фалло. МЫ вместе в Бакулева оперировались. Вы не затягивайте с операцией! Удачи!
ВМФ: Я тоже так считаю,что надо сделать побыстрее,но это же зависит от врачей и состоянии Юляшки. Вот 10 ноября будем в Новосибирске на консультации и там уже всё окончательно решится,когда готовиться на операцию.Жена говорит может на осень перенесём,всё таки только прилетим в начале января,а тут снова собираться.Я конечно понимаю её,что этот не приятный момент хочеться оттянуть как можно дальше,но всё равно от него не уйти(не заростёт же оно само,как некоторые думают ).Да и не дай бог драгоценное время потеряем.Я сказал,когда скажут-тогда и полетим.А Юляшка наша,с божьей помощью и нашей любовью ,всё выдержит. P.S.Да у нас сегодня радость-первый раз на горшок сходила и сразу по-большому!!!! А что мы уже большие становимся,нам уже больше 7 месяцев
ltnrf2006: ВМФ пишет: Да у нас сегодня радость-первый раз на горшок сходила и сразу по-большому!!!! ПОЗДРАВЛЯЕМ! Совсем большие становитесь
sneg: ВМФ пишет: А Юляшка наша,с божьей помощью и нашей любовью ,всё выдержит. так и будет... Поверьте, Владимр, все будет хорошо, честно-честно... И будет только так... Вон, по Вашим постам видно,к акой Вы неравнодушный, сразу понятно, что вы для своей семьи сделаете все возможное и невозможное тоже... Очень Вы сильный мужчина - опора всем свои родным. Так что все будет хорошо....
bez dna: ВМФ с вашей и Божбей помощью все будет у Юлечки хорошо, вот увидите Любовь она знаете...чудеса творит. и не обращайте внимания на врачей мне в роддоме сказали что моя дочь не проживет и 2 дней..
prib0y: bez dna bez dna пишет: мне в роддоме сказали что моя дочь не проживет и 2 дней.. Ага, нам еще меньше отмерили,сказали-вы ее сейчас домой заберете,вечером начнете купать-она у....
Кисуля : Да, уж. Я смотрю в последнее время российская медицина, оставляет желать лучшего. А Вам Владимир и Юляшке всего самого лучшего. Все у вас получиться, все будет хорошо. Юляшка у вас сильная девочка. С богом...
sneg: prib0y пишет: Ага, нам еще меньше отмерили,сказали-вы ее сейчас домой заберете,вечером начнете купать-она у.... балбесы и идиоты... А потом чем оправдывались? Когда Яна не ууууууууууууу.......
Olga_J: ВМФ С первыми вас успехами и здоровья вам! Юляша все выдержит, и все будет хорошо!
prib0y: sneg Это же род.дом-они дальше судьбу ребенка не отслеживают. Вот в пол-ке нашей,завед. очень тяжело переживает то что мы живем и развиваемся..
bez dna: prib0y пишет: Вот в пол-ке нашей,завед. очень тяжело переживает то что мы живем и развиваемся.. Вот это да!.. А к нам когда пришла наша участковая, посмотрела мед карту и спрашивает: Вы вообще в курсе что у нее СД? ...нет конечно не в курсе что вы мы просто так в больнице лежали
Maiy_X: prib0y пишет: завед. очень тяжело переживает то что мы живем и развиваемся..
sneg: prib0y пишет: sneg Это же род.дом-они дальше судьбу ребенка не отслеживают. Вот в пол-ке нашей,завед. очень тяжело переживает то что мы живем и развиваемся.. портите статистику...
Olga_J: prib0y Невероятно.... Господи, что же это за люди-то такие?....
turist: prib0y Вау! Какая Яночка на новой аватарке! Продолжайте и дальше портить этой даме статистику.
Helena: prib0y Яна на новой аваторке очень взрослая, супер Olga_J Аленушка хорошинькая (Оля и не скажешь, что вы плохо кушаете)
Olga_J: Helena Спасибо, Лена! На самом деле мы маленькие и худенькие, но почему-то на фотке этого не видно. prib0y Яночка хороша!
ФокинаТатьяна: Ой ,девочки,какие у вас новые аватарки классные!И Яночка и Аленка-красавицы! Меня иногда посещает мысль,создать новую темку,в которой и восхищаться новыми аватарками.А то бывает иногда неудобно в чьей-то теме уклоняться от темы.Как и сейчас.
ФокинаТатьяна: Что касается роддома,то меня только спрашивали,будем ли отказываться.Не настаивали и не пугали.наоборот некоторые врачи поддерживали и сочувствовали.Информации о СД у меня никакой не было,была как в прострации.Но отказываться и мысли такой не возникало. Недавно я навещала подругу в том же роддоме,где и сама рожала.Мы были всей семьей.Взяла Колину фотку,написала свой телефон.Но заведующая была в отпуске.Ко мне вышла врач отделения,куда уже поступают родившие мамы.Она вспомнила меня.Внимательно посмотрела на сына.Взяла фото.Поблагодарила и вообще была доброжелательна.Я ей сказала,что если будут такие мамы в сомнениях,то можно дать мой номер телефона.показать Колю.А фотку я взяла там где Коля звонит,к уху сотик подставил.Случайно ее выбрала.(она была раньше на аватарке)А потом подумала-интересно получилось-Коля с телефоном,а на обратной стороне мой номер телефона,будто Коля предлагает -позвони мне и я расскажу ,как мне хорошо в семье и как меня любят.
Olga_J: ФокинаТатьяна Таня, ты молодец!!!
bez dna: ФокинаТатьяна здорово
ВМФ: Фокина Татьяна пишет: Я ей сказала,что если будут такие мамы в сомнениях,то можно дать мой номер телефона.показать Колю ну как,кто-нибудь звонил?
OlgaLD: ФокинаТатьяна Есть в "Новичках" тема "Трудности с регистрацией, аватары", можно там восхищаться. Ты молодец.
ФокинаТатьяна: Нет,никто ещё не звонил.
ВМФ: Привет с Камчатки!Вопрос такой: Последнее время,где-то неделю,дочка перестала спать на боку и спине,всё старается перевернуться на живот,уснёт,мы её на бочок переложим,она через пару минут опять,это началось после того как мы начали ей делать второй сеанс массажа(хотя его она переносит отлично,ей даже нравится)Алёна говорит,может прекратим массаж делать,я ей отвечаю,мол она вся в папу(я тоже не могу спать на спине и боку ).Да и сейчас вроде бы зубки начались опять резаться(где то месяц назад резались,резались так и не вырезались(как в сказке про Репку)). И ещё-я получил литературу с "Даунсайд ап",где было написано,что необходимо поднять головную часть кроватки на 10 см,так она вторую ночь оказывается в конце кроватки(сползает и всё тут)свернётся там калачиком и спит,может не стоит было поднимать?если кто так делал,у Вас так же было? Может я волнуюсь зря и ничего страшного?
turist: ВМФ Прочитайте тему про сон, там написано, что наши ребятишки во сне могут вытворять. Они и сидя спят, и ползают и еще много любопытного. Наша как научилась на живот переворачиваться - спала на животе. Сейчас может и на боку спать... Зато ползает всю ночь, подушка как декор - стоит у решетки, все равно на ней никто не спит... Может во сне сесть, снова лечь, развернуться на 180 градусов - это просто. Я как-то не заморачиваюсь. Пусть спит, как ей удобно. Главное, что спит, утром встает с улыбкой. Кроватку не поднимала.
ВМФ: Спасибо!Я это всё читал,но вопрос в том не может ли это как то связано быть с массажем,хотя понимаю,что глупый вопрос,но всё таки.От подушки мы отказались ещё месяца 2-3 тому назад.Я знаю,что наших деток структура развития суставов совсем другая,но как посмотришь,как она спит,так удивляешься-НЕ УЖЕ ЛИ ТАК МОЖНО СПАТЬ? Руки так вывернет,что диву даешься.
Осик: ВМФ Не волнуйтесь, всё нормально! У одной моей знакомой сын(обычный) тоже так чудно спал, что я диву давалась! А потом как Настя появилась,поняла ,что спать можно как угодно, лишь бы самому удобно было А на животе я, например, сама всю жизнь сплю, да меня родители вообще специально на животе укладывали А между прочим, где-то даже считается, что девочек и сажать долго нельзя и спать на животике надо, чтобы попка красивая была
Olga_J: ВМФ У нас Алёна исключительно на животе спит! С рождения. И кроватку не поднимала - она и так перемещается во сне по всему периметру...
Nikname: Осик пишет: чтобы попка красивая была попку может и можно уберечь, но считается, что лицо тогда рано сморщится
света: ВМФ По мнению многих специалистов наши детки должны спать именно на животе, ну или на боку, но ни вкоем случае не на спине. Мы Верочку специально на живот ложили спать.
OlgaLD: Может быть связано с массажем в том плане, что ребенок окреп, ему легче стало ворочаться, переворачиваться. Кроватку поднимают в более раннем возрасте: - чтобы ребенок меньше срыгивал; - чтобы избежать эпизодов апноэ, остановок дыхания во сне, которые бывают при СД нередко. Думаю, вам совсем незачем сейчас поднимать кроватку, опустите
luda_-_: света А почему нельзя на спине?Мы только на спине и изредко на боку
Fruuu: ВМФ Я исправила вам название темы.
мама Валеры: ФокинаТатьяна пишет: Нет,никто ещё не звонил. Татьяна ,наши солнечные дети,могут родиться в течении одной недели,но в среднем 1 на 600 родов . Многие родители замыкаются в себе,соответственно не позвонят. Медики не имеют права сообщать посторонним диагноз. Кому-то Ваша помощь потребуется.Мы например, позвонили. Папа Валеры.
тори: За поднятие кроватки первый раз слышу.Даже не читала о таком,хотя может не там читала Кирюша тоже спит как ему захочется.А насчет того что Юличка стала спать на животе,думаю OlgaLD права,она просто почуствовала силу и уверенность.
trini: Мы тоже кроватку поднимали...тока 10 см не получилось...уж слишком крутой склон был бы тогда....Но кроватку поднимали..а толку то? если она просыпается ногами на подушке? Ника тоже практически с рождения спит на животе. И ничего) А Юленька наверное действительно окрепла вот и переворачивается на животик) Так что такой массаж нужно продолжать!!!
мама Валеры: ВМФ пишет: НЕ УЖЕ ЛИ ТАК МОЖНО СПАТЬ? Не зацикливайтесь. Валера в этом возрасте спал в шпагате или на корточках . Сейчас спит беспокойно,постоянно спинывает одеяло. Приходится укладывать в пижаме или окутывать несколько раз за ночь. Папа Валеры.
Irina: Моя Марина до сих пор скидывает всю ночь одеяло, т.к. укладывается поджав под себя ножки-складывается пополам. Сколько не пыталась её переложить на бочок - бесполезно, опять в своей любимой позе спит. Я понимаю, учитывая её проблемы со здоровьем, ей так удобней спать.
Irina: turist Кстати, Марина тоже может также сесть, покачаться и опять лечь спать как ни в чём не бывало.
OlgaLD: ВМФ пишет: есть ли тут такая функция,чтобы,когда пишу сообщения(личные,в тему)мог бы отключать функцию"добавить автоподпись"?Просто иногда она совсем не к чему? я неправильно вам ответила. есть опция отключать автоподпись пишете сообщение и публикуете его. потом нажимаете под ним "правка". видите свое сообщение в новом окне, а под ячейкой два квадратика, один из них "без автоподписи". ставите там галочку и нажимаете "отправить"
alisochka: ВМФ, здравствуйте! мы тоже новенькие на этом форуме! у вас прелестная доченька!!!!красавица
ВМФ: Спасибо Настя!я тоже когда тут зарегистрировался,то просто камень с души упал,так как толком НИГДЕ нет нормальной информации про наших деток,только отрывочная и поверхностная,такое ощущение,что нас с ними и не существует.Спасибо родителям,которые тут делятся своим опытом и т.д.,а то бы было совсем труба,а так мы тут живём одной дружной семьёй.Я только последнее время сюда пока редко захожу,так как готовлюсь скоро лететь в Новосибирск на операцию.
света: ВМФ пишет: готовлюсь скоро лететь в Новосибирск на операцию. Удачи!!!!!!!!!!!!!
Мотька: ВМФ удачи!!!!!!!!!!!!
СлАсТеНа: ВМФ приятно познакомиться.у вас славная девочка..Вам удачи на операции.
alisochka: ВМФ, удачи на операции и здоровья доченьке!
Алина: ВМФ Удачной вам операции!
ilusha: ВМФ Владимир, мы тоже желаем Вам удачной операции. Пусть Бог благословит руки врачей.
Хельга: ВМФ Владимир, удачи вам с Юленькой! Кстати, а когда планируется операция?
ВМФ: Спасибо всем,за пожелания!!!Мы будем стараться.На операцию должны прилететь в Новосибирск к 15 февраля.А пока мы отдыхаем у бабушки в Туле,а потом после Нового Года летим на Камчатку,сдаём анализы и снова в полёт.Вот такие мы путешественники.
тори: ВМФ Удачи вам .А Юленьке крепкого здоровья!!!!!!
ФокинаТатьяна: ВМФ Удачной вам операции!
inkrishtal: ВМФ Удачной вам операции!
альфия: ВМФ удачи вам,сил терпения и крепкого здоровья маленькой Юличке
полная версия страницы