Форум » Сундучок » Люба и племяшка Вика » Ответить
Люба и племяшка Вика
Ната 35: Привет всем! Меня зовут Люба. 3 ноября у меня родилась племяшка с СД. Мы из Удмуртии.
Ответов - 61, стр:
1 2 All
OlgaLD: Ната 35 Привет! А Наташа - так зовут племяшку? Поздравляем! У вас сегодня еще и круглая дата Заходите на http://sunchildren.narod.ru/
Maiy_X: Ната 35 Добро пожаловать!!!
bez dna: Ната 35 добро пожаловать!
альфия: Ната 35 приятно познакомиться пишите о себе и племяннице
Мотька: Ната 35 Приятно познакомится!!!!!!!!!!!!!!!!
Хельга: Ната 35 Люба и Викуся, привет! Присоединяйтесь...
ilusha: Ната 35 Добро пожаловать на форум! Поздравляем с рождением племянницы! Мы тоже здесь новенькие. Здесь очень тепло и уютно. Рассказывайте о себе.
ЕленаБ: Ната 35 Добро пожаловать!!!Как чувствует себя малышка?
Евгеша: Добро пожаловать!!! Приятно познакомиться!!! Рассказывайте нам о малышке!
Сетюня: Привет,привет!!!!!! У нас хорошо,добро пожаловать
samilana: Ната 35 Добро пожаловать!
ФокинаТатьяна: Добро пожаловать на форум!Рады знакомству!
света: Ната 35 Добро пожаловать!
Olga_J: Ната 35 Добро пожаловать!!!
Татьяна71: Добро пожаловать!
Ната 35: Спасибо всем! Мы живем в Удмуртии сестра живет в п. Кез, а я живу в г.Ижевске. Т.к. сестра еще в больнице и у нее нет пока интернета с ее любеного согласия я захожу под ее именем.Ну немного расскажу о нашей истории появлении Викуши. У моей сестры Натальи есть уже старшая девочка, ей скоро 12 лет исполнится. Сестра долго настраивалась на эту беременность и уговоры дочери видимо повлияли - решились все-таки родить, непременно парнишку. Беременность протекала прекрасно, анализы идеальные. Она очень радовалась, т.к. со старшей большую часть беременности провела в больницах. Но в 34 нед у нее обнаружили внутриутробную инфекцию :((((. Стали лечить антибиотиками. Мы оч переживали за здоровье малыша, а тут еще узнали, что ждем-то девочку. Муж немного расстроился, но зато радости старшей дочери не было предела - она всегда о сестренке мечтала. После проведенного лечения в 36 нед Викуша появилась на свет. Сестре о подозрении на диагноз сказали на следующий день. То, что она была в шоке - это ничего не сказать. У нее даже и в мыслях не было, что с ней может такое произойти(в прочем ,наверно, как у всех). Первой она сообщила мне, обе ревели навзрыд. Не верилось... Да особо и не представляли, что означает этот диагноз. Я стала искать информацию в интернете и нашла вас. Стала ей рассказывать о вас, о ваших историях, о детках. Не могла представить, что она может отказаться от малышки, как могла поддерживала ее. У меня самой малышу 4 месяца. Смотрю на него и реву - ведь она такой же ребенок как и мой сын, такая же родная. Поговорив с мужем о диагнозе ( он подтвердился) они не отказались от нее! Сейчас они еще лежат в детском отделении - у девочки был очень высокий билирубин из-за ВУИ, она поправляется и скоро приедет домой :). Мы ее очень ждем, а особенно старшая сестренка.
OlgaLD: Ната 35 Все будет хорошо!
Olga_J: Ната 35 Вы все молодцы! Не отчаивайтесь, все наладится... Викусе скорейшего выздоровления!
Осик: Ната 35 Привет вам! Всё у вас наладится!
Савелик: Любаша, позждравляем с рождением племяшки! Мы вас старше всего на пару недель.
Хельга: Ната 35 Люба и Наташа, пусть ваша малышка быстрее поправляется. Её, наверняка, с нетерпением ждут дома!
света: Ната 35 Скорейшего выздоровления Викуше! Вот ваши земляки, тоже из Ижевска http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000141-000-0-0-1259940598 - мама Ксюша и доченька Кирюша, Кирюша родилась в феврале 2009 года.
bez dna: Ната 35 современем все станет на места. Сил вашей сестре и терпения.
Юла: Ната 35 Всё у вас будет хорошо! И самое главное, что Наталье очень повезло с сестрой, вы просто умничка! А т.к. детки у вас примерно одного возрасто, это большой плюс Викушка многому научится от своего двоюродного братика!
Alona: Ната 35 Поздравляю вас с племяницей! Вы замечательная тётя. У вашей Вики всё будет хорошо!
alisochka: Ната 35, рады познакомиться с Вами! Поздравляем с рождением Викуши!!!
Таня23: Ната 35 поздравляем вас с рождением малышки!!!приятно познакомиться!
Ната 35:
Ната 35: Спасибо всем вам за теплые слова!!!!!!!! Но мы что-то совсем растерялись что делать, с чего начинать? Массаж нам нельзя из-за порока сердца :( и методику не знаем какую выбрать. Я со своим кое-что по Доману изучаю, а с такими детками не знаю подойдет ли!?
alisochka: Ната 35, методик много, например, можно заниматься по Каролине или маленьким ступенькам!
Helena: Ната 35 Приятно познакомиться, да и делать пока наверное ни чего не надо (если только обследования по показаниям), а потом потихоньку все придет да и здесь можно почерпнуть очень много информации.
turist: Ната 35 Все методики раннего развития годятся и для наших деток. Удачи! Доман это прекрасно.
bez dna: Ната 35 маленькие ступеньки, Доман, нам очень нравится методика Патрисии Уиндерс.
Бабушка: Да сейчас ничего делать не нужно, нужны мамино тепло и молочко, любовь и ласка. Дальше определитесь с сердцем, осмотритесь, почитаете на форуме о занятих и...вперед...
Ната 35: Наконец-то нас выписали и Вика приехала домой!!! А когда лучше оформлять инвалидность? нам сказали после года.
bez dna: Ната 35 я в 2 мес Марте оформила..у нас это без проблем, и деньги не лишние..
ЕленаБ: Мы в 4 мес оформили,можно было раньше-да комиссия всем составом в отпуске была 2 мес....
Кисуля : Добро пожаловать. У нас тут очень тепло и уютно. Конечно сначала оформляйте инвалидность. Вам думаю без проблем дадут, как я поняла у вас парок есть. Тем более...вам легче будет, После больницы...педиатр сама все напишет по выписке из больницы. Ну и по заключению генетика. Удачи!!!
СлАсТеНа: Ната 35 пишет: уже старшая девочка, ей скоро 12 лет исполнится. Сестра долго настраивалась на эту беременность и уговоры дочери видимо повлияли Точно как у меня,но зато потом какая помощница будет Добро пожаловать к нам..
Хельга: Ната 35 Ната 35 пишет: А когда лучше оформлять инвалидность? Чем раньше, тем лучше, потому что "розовая справка" даёт дополнительные льготы+ небольшую ежемесячную пенсию. Удачи!
alisochka: Хельга пишет: Чем раньше, тем лучше, потому что "розовая справка" даёт дополнительные льготы+ небольшую ежемесячную пенсию. Удачи! а что такое розовая справка? это тоже самое, что розовый талон?
Хельга: alisochka alisochka пишет: а что такое розовая справка? Маша, это мы так справку о назначении инвалидности называем. Просто так звучит мягче и соответствует истине (т.к. цвет у неё действительно розовый)
Krokoko: Здравствуйте, девчонки! Тоже из Удмуртии только из Ижевска! Рада, что нашли этот форум в свое время тоже подсказали люди о его существовании. Не увидела чтоб у вас был порок! Если есть, то конечно педиатор все вам скажет. для получения надо пройти всех специалистов, получить у них выписку и вперед на комиссию! Мне кажется любая ранняя методика развития подходит для деток! Рассказывайте о себе. Очень рада, что вы дома! Искренне рада)) Удачи :)
alisochka: Хельга пишет: Маша, это мы так справку о назначении инвалидности называем. Просто так звучит мягче и соответствует истине (т.к. цвет у неё действительно розовый аа, понятно, спасибо!!!
alisochka: Krokoko пишет: Не увидела чтоб у вас был порок! Если есть, то конечно педиатор все вам скажет. для получения надо пройти всех специалистов, получить у них выписку и вперед на комиссию! а вот нам инвалидность отказываются давать, даже с пороком!! а педиатр у нас такой,что она к нам очень нехорошо относится, и разговаривает очень не дружелюбно
Krokoko: alisochka пишет: а вот нам инвалидность отказываются давать, даже с пороком!! обратитесь к кардиологу! Она вам должна написать бумагу и отправить Вас на комиссию!
alisochka: Krokoko пишет: обратитесь к кардиологу! Она вам должна написать бумагу и отправить Вас на комиссию! да мы уже обращались, проходили обследование в филатовской, а наша местная поликлиника и все врачи в ней не хотят ничего делать и толку от них нет никакого! говорят, что на инвалилность мы права не имеем!
Krokoko: alisochka пишет: проходили обследование в филатовской, Они вам не написали заключение?? Просто нам везде где бы мы в москве не были везде писали в выписках "оформление инвалидности по м/ж"
alisochka: Krokoko пишет: Они вам не написали заключение?? Просто нам везде где бы мы в москве не были везде писали в выписках "оформление инвалидности по м/ж" заключение есть, но про инвалидность ни слова. в ДСА сказали, что все наши детки имеют право на инвалидность,а на деле, ничего такого нет...
Ната 35: ВПС то нам поставили, а про инвалидноить врач сказала, что порок не требует оперативного вмешательства и по нему вам инвалидность не дадут. А по ос новному диагнозу (СД) раньше года типа и не рыпайтесь даже!
Krokoko: Ната 35 пишет: А по ос новному диагнозу (СД) раньше года типа и не рыпайтесь даже! нам так же сказали. Ната 35 пишет: что порок не требует оперативного вмешательства и по нему вам инвалидность не дадут. видимо так и есть! здесь не знаю!
альфия: alisochka я не понимаю почему вам отказывают в инвалидности если в роддоме уже поставили СД.Моему оформили инвалидность в 3 мес.Когда был1 мес. считали что он не похож,а постарше сразу без разговоров.А генетик вообще сказала ,что врачи не имеют ставитьСД без анализа на кариотип,поэтому анализу можно только точно диагностировать СД.
alisochka: альфия пишет: alisochka я не понимаю почему вам отказывают в инвалидности если в роддоме уже поставили СД.Моему оформили инвалидность в 3 мес.Когда был1 мес. считали что он не похож,а постарше сразу без разговоров.А генетик вообще сказала ,что врачи не имеют ставитьСД без анализа на кариотип,поэтому анализу можно только точно диагностировать СД. нам сказали, что инвалилность могут дать, если есть отставание в разивтие. и слава Богу, если у вас его не будет, вам инвалидность не нужна. вот так нам сказали.
bez dna: alisochka ну отставание по любому будет то ли в легкой то ли не дай бог в тяжелой степени. Сумашедшие люди.
Хельга: alisochka пишет: а вот нам инвалидность отказываются давать, даже с пороком!! В случае, если организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь, орган,, осуществляющий пенсионное обеспечение, либо орган соц. защиты населения отказали гражданину в направлении на МСЭ, ему выдается справка, на основании которой гражданин (его законный представитель) имеет право обратиться в бюро самостоятельно. (п.19 р.III Правил призн. лица инвалидом утверд. Постан. Прав-ва РФ от 20.02.2006 г. № 95) Мой совет такой: соберите справки от кардиолога, справку о наличии СД и обращайтесь в бюро сами.
альфия: alisochka всё равно чтото здесь нето,я конечно рада если небудет ни каких отставаний .Если ставят СД должны дать инвалидность не смотря на всё остальное.
alisochka: девочки, да я все это знаю, спасибо вам, но вот на деле дела действительно обстоят как то странно... просто руки вот еще не доходиили основательно этим заняться, обследования проходили, в филатовскую ездили и т.д. вот хочу теперь все взять в свои руки!
Ната 35: Съездили в гости к сестре и спешу показать нашу девочку. они ходили на консультацию к кардиологу - порок не страшный, надеемся,что дырочка зарастет к году, есть еще небольшие проблемы с митральным клапаном, но ничего страшного нет, сейчас пьют лекарства. У них в районе нет кардиологов и к ним приезжают врачи из Ижевска. В один день они попали к кардиологу, невропатологу и эндокринологу. Придя в кабинет к энд-гу, врач спросила вы, мол, платите за прием ведь дети до года проходят бесплатно. А они у кардиолога в кабинете за прием заплатили самому врачу, тк очередь большая в кассу, а ребенок уже устал. энд-к говорит "странно почему у вас деньги взяли. вообще-то кардиолог наш шеф, но вы не обижайтесь на него и никому не говорите - всякое бывает...".Вот такая вот история. Невролог сказала, что у них есть отставание в развитии, только на каком основании мы не поняли - сама же в карточке написала "не смогли разбудить", делала же какие-то тесты, на которые ребенок особо не реагировал, потому-что спала. За игрушкой мол не следит, ага ребенку очень интересна игрушка, когда глаза закрыты, ну спать хочется человеку! Видимо по диагнозу осмотр пишут, ну по диагнозу должна отставать-значит отстает. Как-то сумбурно написала -выговориться хотелось. А так,я считаю, у Викули неплохие успехи -хорошо держит головку, лежа на животе уже с первых дней, вертикально плохо держит,но очень старается, следит за игрушками, любит на мобиль смотреть и слушать, улыбается в ответ на речь, а больше всего любит у кого-нибудь на руках находится, по сторонам смотреть. Правда в весе плохо прибывает- нам уже 2,5 месяца, а весим чуть более 4-х кило, "зато легче двигаться" -сестру успокаиваю.
Хельга: Ната 35 Викуся умничка! И развиваетесь вы отлично! Наша девочка головку стала держать гораздо позже. Даст Бог, у вас и с сердечком всё будет хорошо! Ната 35 пишет: нам уже 2,5 месяца, а весим чуть более 4-х кило Ничего, вес ещё наберёте, всё впереди! А по аватарке не скажешь, что вы такие маленькие, такой пухленький хомячонок!
дарина777: Ната 35 Рады знакомству!!!Викуля -щекастик,милая девочка А вес она может плохо пибавлять из-за ВПС,вот закроются дырочки-все в норму и войдет.Удачи вашей сестре!!!!И здорвья малышке!!!!
Юла: Ната 35 Викушка-лапотушка! Не переживайте из-за веса, наши детки в основном всегда меньше. Мы так по 100 г в месяц набирали, и ничего, сейчас бегает, очень шустрая. Главное, чтобы Викуля не болела!
полная версия страницы