Форум » Сундучок » Артёмка 9 месяцев, мама Марина, новенькие. » Ответить

Артёмка 9 месяцев, мама Марина, новенькие.

Marina: Здравствуйте, хотели бы войти в ваши ряды. У нас классическая форма СД, исходя из анализа на кареотип. Внешне "мозаика" - так генетик сказала. Отказываться от нашего любимого первенца мы с мужем не собираемся. Расчитываем на вашу поддержку, может что посоветуете? Я не паникёрша и не истеричка, трагедии нет. Сыночек зайка. Только как с ним себя вести?

Ответов - 141, стр: 1 2 3 4 All

Marina: СлАсТеНа , тоже очень рады. Народу здесь, конечно, неожиданно много. Мы списались с Леной, номер аси которой я нашла в теме "ищем земляков" . OlgaLD, спасибо вам за сие творение. Лена оказалась одним из учредителей выше упомянутой ДСО, как тесен мир.

Юла: turist пишет: Я считаю общение на форуме и информацию, которую здесь нахожу, бесценной. А столько новых знакомств с замечательными людьми. Полностью согласна

Наташа М: Здравствуйте девочки! Здравствуйте Марина и Артемка! Дело в том, что это я автор открытого письма ДСО. Поймите меня правильно - это просто крик души. У меня такой же ребенок как и у всех вас, нас всего трое, кто хочет как-то помочь таким же родителям, а в ответ только пассивная позиция. МЫ бесплатно нашли место, где родители могли бы собираться, организовали мало-мальски своими силами занятия для ребятишек, понятно, что место устравивает не всех, находится не в центре города, многим ехать очень далеко - отсюда позиция зачем ехать 1.5 часа чтобы посидеть 30 минут, поговорить ни о чем, или поползать с ребенком по ковру, нам и дома хорошо. Или еще вариант, я слабая, ребенок тяжелый не ходит ножками пока, сама я таскать его буду, а занятия это хорошо, продолжайте в том же духе. И еще один клинический случай - зачем нам организация (согласна многим она просто не за чем, и я сама первоначально была против юридической регистрации), что Мы с нее финансово будем иметь? А ничего не будем иметь, к сожалению или счастью, будут только новые вопросы, и возможно не будет ответов, зато будут счастливые лица мам, которые оставили себе таких детей и которые не одни, им есть к кому пойти, у кого спросить совета, просто пожаловаться на свое чадо, получить поддержку, кстати не только мамы получают "заряд" положительного общения, некоторые папы начинают понимать значимость того, что мы делаем. Так что если кого обидела - простите. Я не со зла. Очень трудно среди такого разнообразия мам и пап найти именно тех, кто может и хочет делать добрые дела не только своего ребенка но и для других детей в городе и области. Наташа. Омск.


OlgaLD: Наташа М Спасибо за то, что вы делаете. Лично я, кстати, в позиции "пассивной мамы" в своем городе нахожусь. Очень поддерживаю все, что делается ("продолжайте в том же духе"), не имея пока возможности присоединиться. Так что строго тоже не судите. Хотя про крик души я так и поняла (но, как вы видите, он может вызвать противоречивую реакцию некоторых мам.)

Lena: Я тоже вместе с Наташей М. состою в ДСО, и хочу еще раз подчеркнуть - по сути ДСО как организация - это пока очень громко сказано, на сегодняшний день - это тот же форум родителей, или родительский клуб: по сути, это кучка родителей, которые время от времени собираются вместе с детьми и семьями, обмениваются информацией , литературой и тп. Конечно, есть планы и по поводу помещения и штатных специалистов, но этим должен кто-то заниматься. А пока часто получается так - находится новая семья, приходит, знакомится с другими семьями, оставляет свои координаты, чтобы если будет что-то кем-то организовано, с ними можно было связаться, и на этом все. Даже на бесплатно организованные в бесплатном помещении Наташей М. занятия многие не ходят, не говоря уже о том, чтобы самим что-то предложить. Отсюда и "крик души" в виде письма - сначала слышишь "Ой, как же дальше жить, давайте соберемся и что-нибудь придумаем", а когда кто-то все-таки придумывает хоть что-то, никого не дозовешься. Мы всегда рады новым семьям - приходите, делитесь опытом, предлагайте свои идеи, будем вместе их реализовывать, для того мы и собрались вместе.

Marina: Наташа, Лена, здравствуйте. У медали ведь две стороны. Письмо? Повторюсь. Его читают нормальные люди, мамочки с торпедой в голове на сайт ДСО и не полезут, а если и прочтут каким-то чудом, то совесть в них тоже врятли взыграет. Мы лично живём 40 минут от города, до места ещё около часа добираться. Само собой, маленького ребёнка таскать не будешь. Я о сыне думаю, А НЕ ПОТОМУ, ЧТО МНЕ ЛЕНЬ. Общение многие получают через форум. Здесь же есть вся информация и много мамочек, готовых поделиться своими переживаниями, успехами детишек и всем остальным. Заниматься с детьми, на мой взгляд лучше дома, в знакомой обстановке, так они более сосредоточены. Ещё вариант, чтобы рядом находился обычный ребёнок, наши должны считывать с них правильный формат поведения. А ходить и плакаться, какие мы несчастные, дайте нам денег, нас никто не любит и т.д. , у меня как-то ни разу в мыслях не возникало. Наташа, ответьте пожалуйста, чем могу я помочь другим таким же родителям? Молодая девчонка - не авторитет. Информацию я черпаю исключительно с этого самого форума. Могу своим настроем подбодрить? Так я в той же асе, это неплохо сделаю. Люди сохраняют пассивную позицию не потому, что они такие плохие и ленивые, а потому, что сами справляются. Встают на ноги и топают, сами. Прежде чем помогать кому-то, нужно обрести уверенность в своём будущем! В своём светленьком будущем! Короче, как-то так. Вы меня тоже простите, если чем обидела, но врать я не умею. Ситуация у нас схожая, а вот обстоятельства разные на корню.

ФокинаТатьяна: Наташа М ,в нашем городе вроде нет такого,но я бы по возможности принимала бы участие и общалась бы с мамами.Удачи вам!

света: В нашем городе есть родительская организация. Мы с мужем принимаем активное участие в проэктах организации. Потому что, если не родители, то кто? Только родители могут что-то изменить в нашем обществе. Вот сайт нашей организации http://www.downsyndrome.com.ua/

Наташа М: Здравствуйте девочки! Хочется уточнить некоторые моменты. На сайт в принципе может попасть любой, кто заинтересуется темой (сразу оговорюсь, письмо я с сайта удалила), и получить информацию. Я не обязываю вас ни посещать занятия, ни вступать в организацию, это личное дело каждого. Все прекрасно понимают, что с маленьким ребенком тяжело куда-то передвигаться без помощи. Именно поэтому малыши приезжают на занятия на машинах (у кого они есть) и даже заметьте, подвозят тех, у кого нет машины или папы рядом, который бы помог отвезти. Согласна полностью, на форуме много нужной и полезной информации, но не у всех есть интернет, не у всех даже просто есть компьютер, и живое общение не заменит ничто другое (это мое личное мнение). А уж если мы хотим чтобы наши дети свободно адаптировались в обществе – они сами должны это общество видеть, отсюда и групповые занятия, на которых присутствуют все наши дети, а не только с СД (это называется интегрированная форма), и все наши мероприятия проходят именно в таком режиме, чтобы наши адаптировались, умели себя вести правильно, а «здоровые» не тыкали пальцем, не обзывали, не смеялись в лицо. Пока маленькие – можно и дома, в песочнице, но потом-то надо вливаться в коллектив. К сожалению, родителей, готовых запереть своего ребенка в четырех стенах еще достаточно много, и мы не можем до них достучаться. Они закрыты для всех, у них свой мир. Среди родителей встречаются пессимистически настроенные, видящие все в черном цвете, после общения с ними хоть самому ложись да помирай. Им очень требуется психологическая помощь, но они от нее отказываются, говорят, что сами великолепные психологи (это реальная история). Денег нам никто просто так конечно не даст – да и на каком основании, а вот получить гранты на поддержку организации, на оплату консультаций и специалистов для родителей, на организацию мероприятий для детей и их родителей все это реально. Проблема в том, кто будет писать эти гранты, кому это надо? Марина Вы можете помочь идеями для грантов (для нас это очень актуально) и просто общением с родителями, вам надо просто с ними познакомится, как правило девочки (мамы) сближаются по интересам, по месту жительства и перезваниваются, общаются , гуляют вместе. Настроением подбодрить тоже важное дело. Так получилось, что мы оптимисты, наверное нам жить легче… То, что люди справляются сами – это просто замечательно, просто есть люди, которые уже пробили стену, и не надо делать вторую дырку. Можно просто делиться опытом. И потом коллектив родителей, это тоже какая никая но сила, а не один против государства. Понятно, что и коллектив не всегда бывает всесилен, но шансов больше. Давайте общаться, пишите мне на аську (561-241-458), или на мыло (sima03@mail.ru), звоните (722796), я вас познакомлю с девочками. Рада знакомству. Наташа

ТЕСО: Наташа М Как же я вас понимаю!!!! Вы просто как будто мои мысли озвучили. Действительно, очень трудно приобщать родителей к нашему общению. Мы в Хабаровске тоже мечтали об такой организации. Но в итоге, никто не захотел заниматься регистрацией. Но даже то, что есть (йога для малышей + йога для мам) - проходят со скрипом. Бывает так, что на йоге из малышей я с Олеськой одна. И у нас также происходит Lena пишет: А пока часто получается так - находится новая семья, приходит, знакомится с другими семьями, оставляет свои координаты, чтобы если будет что-то кем-то организовано, с ними можно было связаться, и на этом все. Даже на бесплатно организованные в бесплатном помещении Наташей М. занятия многие не ходят, не говоря уже о том, чтобы самим что-то предложить. Поэтому я вас очень хорошо понимаю. Иногда просто опускаются руки. При все при этом я сама всех обзваниваю, зазываю, приглашаю. Но почему-то народ не торопится. Лично я думаю, что это просто лень. Конечно, гораздо проще посетовать на отдаленность и трудности с поездкой. И "отмазки" придумывать не надо. Вы просто умнички, что продолжаете это дело. Лично я считаю, что надо не только подготовить наших детей к обществу, к общению в детском саду, школе и т.д., но и общество подготовить к нашим детям. Чтобы люди не показывали пальцем,а адекватно реагировали. В одиночку этого не сделаешь. Только вместе. Я просто восхищаюсь вами. Держитесь! Это все надо вашим детям.

Meri: Наташа М , а по-моему, вы все правильно написали. В той или иной степени у каждой особой мамы присутствует то, о чем вы писали. Я, например, у себя вижу многие проблемы. Хотя, даже те, кто знает меня в реале, не всегда с этим согласны. Иногда нам только кажется, что все это к нам не относится и мы со всем справляемся сами. У меня вот нет организаторских способностей и я не лидер, очень бы хотелось иметь такую маму рядом То, чем вы заниметесь (и другие девочки с форума), это большое дело, тяжелое и неблагодарное часто, но очень нужное. Никакой интернет, никакая аська не заменит реального общения, которое важно и для наших детей. Чем старше они становятся, тем это очевиднее. Город у вас большой, надеюсь, со временем единомышленников будет больше. Я тоже вами восхищаюсь

Marina: Девчонки, единомышленники будут, только дайте нужному человеку дозреть до высоких мыслей. Каждый придёт к правильному решению, со временем. Говорю же, обстоятельства - немаловажный фактор. Наташа, номера вашей организации мне дали сразу в ГНЦ, так что о вашем существовании мамы знают с самых начал. Мужу в сентябре вернут водительские права и мы начнём посещать занятия. Сногсшибательных идей не обещаю, но попробовать могу. А с оптимизмом у нас полный порядок.

Marina: Девочки и мальчики, извините, что я на форуме вот такими набегами. Времени иногда нет совсем. Тёма уже успел переболеть насморком и ангиной, от назначенного нам антибиотика (цефалексин) у него началась крапивница и проблемы с желудком. После болезни избалованный стал до ужасти. Зато теперь мы не боимся стоять в коечке, раньше аж паника начиналась, как поставлю. Уже научились садиться, играть в кукушечки, самостоятельно брать бутылочку и пить из неё, пить из чашки, пробуем есть сами и "ходим" на горшок. Вот в кратце как-то так. Наконец от нас отколебалась наша педиатр, на мой вопрос "на каком основании вы ставите моему ребёнку задержку психического развития", она ответить не смогла. Моторика признаю, хварает. А психически сынок ничем не отличается от других деток. Граматный малый А ещё... Вчера соседка заходила. Начала разговоры вести, а что не ходит-не ползает, мой в шесть пошёл... И знаете... Ни какого дискомфорта больше нет, меня не смущают подобные речи! Просто улыбнулась и сказала, ну значит позже пойдёт, каждому своё Так что мамочки, вся непозитивная мыслятень проходит, иногда даже до последней капли.

Olga_J: Marina Молодцы! Так держать!

Inneska: Marina пишет: Так что мамочки, вся непозитивная мыслятень проходит, иногда даже до последней капли ну и здорово!!!! Сколько сейчас Артему?

katja: Marina molodez!!

astas-lena: Marina Тот в шесть пошел,мне кажется она загнула.Мой племяш пошел в 1,3мес.-обычный ребенок.Сидела в поликлинике-Варюхе было 10 мес ,у нас зубов нет.Со мной две мамочки,одному ребенку было 11,другому 11,5 тоже нет.Я сейчас вспоминаю -сын у меня начал говорить после трех лет,до этого говор был 1 летнегго ребенка,а потом как прорвало.Соседка говорила что дебил. У обычных детей тоже по всякому.

Marina: Olga_J Inneska katja , спасибо девочки astas-lena Да я знаю, у меня много подруг с маленькими детьми. У кого-то скоростные, а у кого-то ленивые . Я не заморачиваюсь по этому поводу.

Marina: Inneska Артёму 11 месяцев уже. Фотка на аватарке старая, менять муторно. У меня на мыле его фоток до талого.

bez dna: Marina пишет: Уже научились садиться, играть в кукушечки, самостоятельно брать бутылочку и пить из неё, пить из чашки, пробуем есть сами и "ходим" на горшок. Какой Артем молодец! Marina пишет: Наконец от нас отколебалась наша педиатр, на мой вопрос "на каком основании вы ставите моему ребёнку задержку психического развития", она ответить не смогла Значит нет объективных причин, а одни стереотипы в голове у доктора Отцепилась и хорошо Артемка действительно очень сипатичный малый

Marina: bez dna спасибо большое, засмущали прямо Марточка тоже очаровашка, милый такой пухлечонок А врач наша всегда к нам предвзято относилась, все наши успехи покрываются одной фразой "ну он давно должен был это делать", зато все наши упущения и недостатки примечаются и отмечаются незамедлительно. Долго она нам нервы трепала, ребёнок её как увидит орёт дурниной. Теперь вот присмирела

bez dna: Marina пишет: Долго она нам нервы трепала, ребёнок её как увидит орёт дурниной Чувствует Marina пишет: Марточка тоже очаровашка, милый такой пухлечонок Спасибочки

G@LIN@: Marina Наконец-то и тут объявилась ты :) Ещё раз с успехами вас!Артём молодец!

Marina: Спасибо, Галочка Появилась, пока времечко свободное есть. Я ж в асе часто бываю, лови там, если теряешь.

astas-lena: Marina Марина,ну вы молодцы.Я все не могу взять да дать ей ложку,а как то учить есть то надо.На горшке минут 15 будет сидеть,слезет и в штаны или на пол .

Marina: Читаю информацию о синдроме. Попадается в основном позитив. Обращение к родителям в общих чертах сводится к одному вопросу: "Почему вы так боитесь этого диагноза, СД - не приговор?" и всё в таком роде. А я скажу, почему у нас так много отказников. Большинство врачей лично прикладывают руку к тому, чтобы наши детки не попали домой. Метут языками, как помелом, запугивают. Ни слова о хорошем, только "зачем вам такой камень на шею", "он никогда не поймёт, что он больной", "откажитесь, родите себе другого". Эти фразы мне говорила ни одна врач, мне не хотели давать моего ребёнка на кормления, нас не хотели отпускать из больницы до прихода результатов анализа и даже после успевали попрессовать. Вот, дорогие мамочки и папочки, где кроется источник всех наших страхов. Врачи в большинстве своём (не все, конечно) циники, им по существу, глубоко насрать, извините за резкое слово, на наших любимых деток. Они с этим не сталкивались, им замечательно живётся. Увольнять таких надо к чёртовой матери, сообщаешь информацию, дак отображай обе стороны медали и не давай идиотских советов по кукушничеству. Извините, злюсь.

Marina: astas-lena не переживайте, проявите терпение. Я смотрю у каждого здесь свои успехи. У нас вот с хождением и сидением не всё гладко. Артёмке 11, а он ещё ни разу не ползал и даже на четвереньки встать силёнок не хватает, а он всё равно пытается, упёртый. Ложку дайте, свинячить будет страшно, но научится в конце концов. Я сегодня Гале рассказывала. Наш взял да и вывернул в тихаря кашу на простынку. Взял ложечку и одной рукой с ложки наворачивает, а другой остатки по простыне размазывает. Когда его кормлю, частенько пытается ложку отбирать и ест ведь, как полросёнок, но ест

astas-lena: Marina Мне вот повезло с врачами.День не приносили,я даже не знала почему,но приходили заствляли молозиво сцеживать.Потом врач пришла и сказала о своих подозрениях.Реакция понятная.Но никто не замолвился словом,что бы я отказалась.Медсестры и педиатр каждый день приходили,и все о том,смотрите,может все и хорошо,Она меняется и на папу очень похожа.Муж забирал меня,все наверное были поражены,тем,что я так отблагодарила всех.Многие по скромному,а мы на полную катушку.Всех.Мы так и жили 1,5 месяца,что это было просто предположение.А вот если бы давили,может и не выдержала бы натиска.А сейчас мне в этот роддом на УЗИ надо ехать,женские проблемы.Хочу поблагодарить их и Варюху показать.

Marina: astas-lena вам сказачно повезло Надеюсь и в дальнейшем у вас всё будет хорошо Я оговорилась выше, что не все врачи сво... У нас было иначе, о диагнозе сказали сразу, не отходя от кассы. Так небережно совсем. И бросили лежать одну в коридоре. Потом началась промывка мозгов, типа молодая, да глупая. Сообщать никому мол не надо, об этом даже близким не всегда говорят, лежи одна и думай о том, как всё фиговенько. А как фиговенько БУДЕТ...мне в красках рассказала педиатр в роддоме и прямым текстом предложила отказаться от ребёнка. Молоко своё, тогда ещё густое и сытное, тарелками спускала в раковину...А не положено видите ли у них в роддоме сцеженным молочком поить...Нервы мне трепали ежедневно и ребёнка забрать домой без отправки в другую больницу, мне не позволили. Забрали в больничку здоровым, там навели ему офигительных опрелостей, подзаразили ОРЗ и чуть ещё и хламидиоз там не цепанули. Сбежали до срочно, чтобы скорбных речей их не слушать. Я чё т понять не могу, мне одной так с врачами то повезло?

тори: Marina Боже какой кошмар.Я не понимаю врачам что так отказники нужны.А они сами отказались бы от своего ребенка.Мне в роддоме даже никто и не заикнулся про отказ.Хотя у нас до 6 месяцев между врачами спор шел есть СД или нет,пока не съездили на обследование.

Olga_J: Marina Можно только посочувствовать... А еще позавидовать твоей выдержке! Молодец!

Marina: тори , не знаю, что им нужно. Якобы о мамашке побеспокоились. Такие, думаю, и от своих бы отказались. А я сразу накатала в голове картинку нашего "светлого" будущего без сына. Зашибись получилось. Ну родила бы я другого ребёнка, но мысле о первенце из моей головы никто бы не стёр. Воспитывала бы того, а вспоминала б неизменно о первом. Ну нафиг такое счастье. А как о детских домах понаслушаешься, волосы дыбом встают. Нет, ребёнок должен быть с мамой и выдержка здесь не при чём. А про споры, дак это у всех так. Мы же не пытаемся искать в своих малышах какие-то отклонения, а врачей хлебом не корми. Только не понимают наши дорогие медики, что таким образом по сути происходит своего рода адаптация родителей к сложившейся ситуации. Согласитесь, время спустя, эта данность воспринимается легче.

Marina: Olga_J , спасибо на добром слове, а в сочувствие нуждаются ТАКИЕ врачи, Бог обделил их человеческими чувствами. Бедняжечки

miranda: Marina , молодец, ты просто БОЛЬШАЯ УМНИЧКА и БОЛЬШОЙ ДУШИ ЧЕЛОВЕЧИЩЕ!!!!!!!!!Дай Боженька тебе и твоей СЕМЬЕ только самого самого, почитала и плачу!!! и дай Боженька нам всем сил и меньше на пути у нас и наших прекрасных деток вот таких людей, как эти врачи, которые не видят в ребенке, каким бы он ни был, просто ребеночка, ангелочка, который пришел к нам, чтобы увидеть этот мир, он хочет просто ЖИТЬ и РАДОВАТЬСЯ!!!!!И он будет жить рядом с нами!!!А МИР этот, он самом деле ПРЕКРАСНЫЙ и хорошего в нем все равно бОльше!!!!!!

Marina: miranda спасибо вам на добром слове. Не переживайте, люди такие попадаются и будут попадаться в будущем, но у нас на их реплики всегда найдётся нужная фраза, а не найдётся - взглядом добьём

Юла: Marina пишет: Зато теперь мы не боимся стоять в коечке, раньше аж паника начиналась, как поставлю. Уже научились садиться, играть в кукушечки, самостоятельно брать бутылочку и пить из неё, пить из чашки, пробуем есть сами и "ходим" на горшок. Какие вы молодцы Так держать!

Marina: Юла , спасибо

Marina: Девчонки, сегодня мы к бабушке одной ходили, ну типа знахарке, Тёмочке грыжу пуповую заговаривать и испуг, дак она про болячечку нашу то догадалася и говорит, будь она помоложе, помочь бы смогла. Как думаете, вариант? Чё т с трудом верится в такие чудеса. Ну так то сын поспокойнее стал после её посещения. А ещё, мы уже с удовольствием ходим по полу за ручку, захочет - сядет (сам сидит, без помощи), поиграет с чем-нибудь, полежит на пузе, сядет и ручки тянет, типа возьми мама, спереть чёнить надобно б. Прикольно так. В койке его поставишь, он возьмётся за бортик и дёргает его как обезьянка: и потрясёт, и погрызёт. На матрасе пружинит, развлекается. А ещё у папы на шее любит посидеть. Сам за шевелюру держится и дёргает - довольный, а я сзади на всякий подстраховываю. Так классно, когда они взрослеют!!!

turist: Marina пишет: А ещё у папы на шее любит посидеть. Сам за шевелюру держится и дёргает - довольный, а я сзади на всякий подстраховываю. Отличный способ переноски на дальние расстояния. Мы по Томску Варюшку только так и носили. Она от радости аж повизгивала сначала, потом привыкла. Только мы ее не подстраховывали, сама нормально держалась. На фотографии Варе 11 месяцев, как Артемке сейчас.

Marina: Марин, Артём тоже ещё ни разу с папиной шеи не сорвался, крепко за волосняк держится, но я ещё побаиваюсь пока



полная версия страницы