Форум » Сундучок » Ирина, 3недельная Варя » Ответить
Ирина, 3недельная Варя
Irin@: Всем привет!
Ответов - 91, стр:
1 2 3 All
Irin@: Кстати, по многим вашим деткам вообще НЕ СКАЖЕШЬ, что у них СД.
turist: Irin@ пишет: Обязательно ли оформлять инвалидность? Как сами захотите. Заставлять никто не станет, даже наоборот, могут не дать. Прочитайте на форуме темы про оформление инвалидности и многое поймете. Пока не начинайте, зря пробегаете. Irin@ пишет: Много ли умеют ваши детки того, что умеют остальные? У каждого свои особенности, свой уровень развития. Моя в годик практически не отличается от сверстников. Как будет дальше - не знаю. Многие детки с форума ходят в обычные детские сады. В школы ходят разные, кто в коррекционные, кто в обычные, кто на индивидуальном обучении. Irin@ пишет: У "мозаичных" действительно не страдает интеллект? Как повезет. Иногда с мозаикой дети развиваются тяжелее, чем с простой трисомией... Irin@ пишет: 5. Сколько по времени делается анализ на кариотип, его стоимость? Берешь в поликлинике направление, созваниваешься с Барнаулом (у меня есть телефон), они назначают, когда приехать, так как анализ берут не каждый день. Потом ждешь результат. Нам обещали в течение 2 недель, но ждали почти месяц... Бесплатно. Irin@ пишет: Кто нибудь из вас ходит в садик, в школу? В садики обычные ходят много ребятишек. Со школами в России сложнее, но есть те, кто учится в обычных школах. Коррекционные школы тоже выход, просто сама потом поймешь, где ребенку будет лучше.
Irina: Irin@ Привет! Вы молодцы с мужем, так и держите! Инвалидность обязательно делайте Дети наши делают всё, что и обыкновенные В сад сразу записывайтесь в обычный, т. к. очереди сейчас большие, многие записываются ещё будучи беременными (знаю), в зависимости от региона, моя ходит в обычный сад, нормально. Анализ на кариотип Марине делала в крайцентре абсолютно бесплатно, сроки точно не могу сказать, но нам через 5 дней Марина ходит в обычный сад, не переживайте, всё будет хорошо.
мама Валеры: Irin@ пишет: Педиатр обещает, что отверстие закроется к трем месяцам У нас в 2 мес на УЗИ высмотрели овальное отверстие, в 6 мес все было в норме (чего и вам желаем). Irin@ пишет: В ЖК, где я наблюдалась - когда узнали, было ЧП. Надо же! В нашей ЖК только удивились: СД? откуда? не было никаких признаков... Irin@ пишет: с ней не будут играть, она будет у нас "одиночка". Еще как будут! Самое главное, не прятать дочку от общества детей. Когда немножко подрастет, не бойтесь отпускать Вареньку в песочницу, пусть смотрит на других детей и общается с ними. Irin@ пишет: Про СД знает узкий круг людей. Тут на форуме уже обсуждалась эта тема: скрывать или не скрывать диагноз. Каждый решает для себя. Мы, например, не скрываем. Можем спокойно обсуждать наши проблемы, успехи, планы с родными и знакомыми. В детском саду тоже знают - и никаких проблем, очень хорошее отношение. Irin@ пишет: до сих пор не верится, что меня так мог Бог наказать.... За что? Вот иду по улице, мимо проходят мамы с детьми за руку - нормальные дети, а у меня же.... Когда меня иногда спрашивают, почему так получилось, что у ребенка СД, я всегда говорю : шутка природы. Это не наказание, просто так получилось... Ирина, у Вас замечательная, красивая девочка! Почаще говорите Вареньке, что любите ее. Шок пройдет, мы все через это прошли. Дальше будет обычная жизнь с необычным (солнечным!) ребенком. Будут трудности, огорчения, иногда непонимание со стороны окружающих. Желаем вашей семье много любви,терпения и сил, чтобы все это преодолеть.
janesh81: Ирина, будем знакомы, я -Женя, нашему Павлику 2 годика и 8 мес, мы из Эстонии. Я тоже учительница, преподаю английский язык. С сентября вышла на работу. Добро пожаловать на форум!! Доченька Ваша - лапочка маленькая!
Olga_J: Irin@ Варюшка такая малюсечка, милая симпатюля!
Бабушка: Irin@ Приветствуем вас на форуме! Какая чудесная маленькая принцесса Мы также вначале переживали, а сейчас, где бы мы не находились, нашего Степу все любят и обожают. Не бойтесь почаще брать на руки и ласкать Вареньку...
ВМФ: Поздравляем!Поздравляем!Поздравляем! Дочурка просто прелесть Irin@ пишет: Да, он говорит, что ему без разницы, какой ребенок. Сам пеленает, кормит, когда я сплю, пеленки гладит, и т.п. Молодец мужик!!! света пишет: Вы зайдите на форум Даунсайд Ап http://www.downsideup.org/forum/index.php , там можно задать вопрос по развитию ребенка специалистам. Можно им написать и они бесплатно вышлют литературу, по которой вы сможете заниматься с доченькой. Я туда не написал,а позвонил,они нас зарегистрировали имне через две недели пришло 3 книги(и это на Камчатку),я теперь их вместо устава читаю Очень полезная литература.
клименко: Irin@ Очень приятно познакомиься!!! А доча у Вас прелестная!!! Irin@ пишет: Спасибо! А еще она очень вкусная! Так и хочеться попробовать
Eldar: Irin@ пишет: Я как-то сказала мужу, что с ней не будут играть, она будет у нас "одиночка". На что он ответил - а мы ей купим крутую розовую тачку, много ты у кого такие видела? И за ней весь двор будет бегать, чтоб покататься дала. Мы хохотали. Это был первый мой смех и вообще улыбка после этого ужаса в роддоме.... Ну вот какой молодец ваш папа! Правильно . Приветствую вас на форуме.Хочу сказать , что зря вы думаете , что никто играть не будет . С нашим все играют, все любят и тискают. Конечно не знаю как будет дальше ,когда вырастет, ну об этом я сейчас стараюсь не думать.Irin@ пишет: Я ей посоветовала сходить на уЗИ платно, чего сама в свое время не сделала - доверилась бесплатной медецине...Дура. А вот по поводу платной медицины , здесь вы очень даже заблуждаетесь . Я столько во время беременности проходила всего - именно платной медицины, все было в шоколаде , им бы денюжку содрать и заметьте ни за что не отвечают , так что плати не плати - результат может оказаться одинаковым.
альфия: Irin@ привет рады вам!всё будет хорошо вот увидите,мы все тут через это прошли
Eldar: Irin@ пишет: Мою дочку зовут Варя. Сами мы из Бийска будем (Алтайский край). Ой еще одна Варенька унас !
DinaL: Ирина, здравствуйте, какая крохотуля Ваша Варенька, чудесные фотографии!! Слушайте, она у вас в 3 недели переворачивается сама???? С ума сойти! Да у Вас отличный тонус, это замечательный старт в жизни!!
Irin@: Спасибо, вам, вы мне очень помогаете!!!
sveta-d24: Irin@ дочка ваша красавица, сколько весом вы родились толстенькие на фотке такие...лапочки....
sveta-d24: turist Марин ты пишешь что за 2 дня 2 земляков а кто еще появился...я просто тут мало бываю... кто и откуда?
bez dna: DinaL пишет: Слушайте, она у вас в 3 недели переворачивается сама???? С ума сойти! Да у Вас отличный тонус, это замечательный старт в жизни!! И не говорите У меня Марта в 1,5-2 мес стала переворачиваться и то я была несказанно рада
OlgaLD: 1. Обязательно ли оформлять инвалидность? Мы долго не хотели, но минусов от этого нет - минусы от самого диагноза, а от инвалидности пенсия и льготы. 2. Много ли умеют ваши детки того, что умеют остальные? Зависит от возраста. Мой в 2 г 9 мес - сам ходит, ест ложкой, выражает свои желания и нежелания по-своему, любит играть сам машинками, мячиком, муз.игрушками... на горшок пока сам не просится, сам не одевается и не раздевается - научимся! говорит отдельные слова. в целом ему дают год-полтора. 3. Как вы планировали след. деток? заранее я и муж сдали анализ на кариотип и на внутриутробные инфекции. во время беременности делала тест кровь на скрининг и экспертные узи. от амниоцентеза и биопсии хориона отказалась официально. у второго сына кариотип обычный. 4. У "мозаичных" действительно не страдает интеллект? нет, это не так. многие "мозаичные" развиваются лучше деток с обычной трисомией, но не все. слышала про случай, когда развивался намного-намного хуже, и случаи несколько, когда так же, как обычная трисомия (как у нас). 5. Сколько по времени делается анализ на кариотип, его стоимость? нам делали 5 дней, бесплатно. 6. Кто нибудь из вас ходит в садик, в школу? мы пока нет, но из нашего города земляки ходят в обычный садик. на форуме есть дети, кто ходит в обычную школу, и кто ходит в коррекционную школу 8 вида (для у.о. детей) все будет зависеть от ребенка. поначалу я была настроена ТОЛЬКО на обычный садик и школу, по возможности. теперь понимаю, что свои амбиции неважны, спокойствие и здоровье сына куда важнее. обо всем есть соответствующие темы на форуме.
DinaL: bez dna А моя в 4 месяца ни фига не поворачивается, ни в какую сторону... :( Сорри за офф.
Irin@: OlgaLD пишет: заранее я и муж сдали анализ на кариотип и на внутриутробные инфекции. А внутриутробные инфекции влияют на появление лишней хромосомы? У меня во время берем-ти находили только уреаплазму, ЦМВ и ВПГ. Но врач говорила - если это все перед беременностью, то волноваться не о чем. Уреаплазму пролечила после 20 недель, как и положено.
Irin@: sveta-d24 пишет: Irin@ дочка ваша красавица, сколько весом вы родились толстенькие на фотке такие...лапочки.... Спасибо! Родились мы 3780 и 50 см. Крупновата. Родила я сама.
bez dna: Irin@ пишет: А внутриутробные инфекции влияют на появление лишней хромосомы? Насколько я знаю,нет. Но эти инфекции тоже могут дать патологию развития плода. DinaL пишет: А моя в 4 месяца ни фига не поворачивается, ни в какую сторону... :( Рано или поздно все равно станет переворачиваться
Irin@: DinaL пишет: Слушайте, она у вас в 3 недели переворачивается сама???? Ну да, причем она это вытворила перед участковым педиатром, когда она приходила к нам на дом, на осмотр. Она тоже очень удивилась, и сказала - что все хорошо у вас будет. Потом она мне рассказала, что у ее двоюродной сестры тоже дочь с СД - она уже взрослая женщина, так вот она знает наизусть телефонный справочник, и все сериалы может буквально дословно пересказать - у нее обнаружилась феноменальная память, то есть природа взамен дала ей такой дар вроде. Ну короче, приходит, подбадривает, после нее положительный настрой
Eldar: Irin@ пишет: Ну короче, приходит, подбадривает, после нее положительный настрой Вот таких бы врачей побольше !
turist: DinaL Малыши в месяц-полтора переворачиваются случайно. они приподнимают голову, она перевешивает, и они кувыркаются с живота на спинку, особенно если ручка подвернулась. Ничего особенного в таких переворотах нет, хотя и радостно для родителей. Осознанные перевороты начинаются позже. Для обычных детей норма 4,5 месяца. Так что не переживайте.
Alona: Irin@ Поздраавляю вас с доченькой! Очень хорошенькая лапонька на фото и такая крупненькая как двухмесячная! Наша родилась 2240кг и 43см. Вы молодцы что любите свою доченьку, и она у вас старательная, значит всё у вас получится. А переворачиваться как сказала Турист мы тоже в 2-4 недели с живота на спину могли, я обрадовалась, но врач сказала это рефлекс, т.е. не осознано, а вот потом только в 8 мес. Алиса начала переворачиваться и на спину и на живот по желанию что то достать. Всё будет, не переживайте.
OlgaLD: bez dna пишет: Насколько я знаю,нет. Но эти инфекции тоже могут дать патологию развития плода. Да, полностью согласна. turist пишет: Малыши в месяц-полтора переворачиваются случайно. они приподнимают голову, она перевешивает, и они кувыркаются с живота на спинку, особенно если ручка подвернулась. Ничего особенного в таких переворотах нет, хотя и радостно для родителей. Осознанные перевороты начинаются позже. Для обычных детей норма 4,5 месяца. Так что не переживайте Совершенно правильно, у нас тоже так же было. Я тоже обрадовалась тогда с Ваней, а массажистка сказала, что в норме ребенок сначала учится переворачиваться со спины на живот, и только потом с живота на спину. А если он раньше этого с живота на спинку переворачивается (падает), это не считается.
KaRinaSH: Ирина, очень приятно познакомится! Варенька- прелесть!
Irin@: KaRinaSH пишет: Ирина, очень приятно познакомится! Варенька- прелесть! И мне приятно!
света: ВМФ пишет: Я туда не написал,а позвонил,они нас зарегистрировали но там на форуме можно постоянно писать и задавать вопросы специалистам
Юла: Irin@ пишет: Он у нас товарищ майор Молодец, товарищ майор Так держать Всё у вас будет хорошо!
Inneska: Ну и я вставлю свои пять копеек... Слушайте когда начала вашей истории начала читать....просто вернулась в себя на год назад - ну столько совпадений...и город маленький, и мне 24, и в ЖК тоже такая же история была - после меня это у всех обязательное, поход в Геном, а меня даже не направляли..и мысли все те же были - я тоже от доченьки отказываться не собиралась, но ходила как зомбированная, мне казалось у всех все хорошо...а мой ребенок не такой и не понятно какой будет...столько вопросов...сразу второго родить хотела...короче все тоже самое... Прошел год - я самая счастливая мама, у меня растет умница дочка, я конечно хочу второго ребенка, но это для меня уже не цель жизни и не компенсация за СД...а просто хочу еще малышика, так как и хотят многие мамы, моя жизнь стала только краше, я верю в счастливое будущее моей малыхи....и не считаю себя наивной, просто действительно в сообразительности и уме Алишки не сомневаюсь вообще, единственное, что лично я всегда видела и вижу - она у меня физически все равно слабее сверстников...а из-за этого она чуть позже осваивает те или иные навыки. На данный момент мы умеем ходить,хоть еще и не очень хорошо (но первые шаги были у нас еще до года), хорошо стоять и ползать, говорить папа, баба, дядя....все понимает, активно играет в игрушки, собирает пирамидку, башню строит, сортер простой собирает, рамки-вкладыши пытается положить куда нужно...то есть логически мыслит прекрасно ТТТ. танцует прикольно - фонарики крутит, качается, ножкой топает и хлопает, книжки рассматривает, с детками играет...ничем она на мой взгляд особым не отличается...но если посмотреть не нее внешне и по развитию дашь не год и 2 мес...а где-то год. это не страшно. Поверьте первое достижение - улыбка, смех, внимание к вам и игрушкам помогут вам вообще не думать о плохом. Я настраиваюсь на обычный садик и обычную школу (возможно индивидуальное обучение - сама так училась), хочу чтобы мы ходили на кружки... О диагнозе Али все знают...уже по-моему все и забыли, общаемся с обычными семьями, обычными детьми - отношение у всех хорошее. Инвалидность у нас оформлена - на Украине ее оформляют сразу...ничего в этом плохого не вижу - лишняя копейка на игрушки-развивашки. Никаких таблеток не пьем - массаж регулярно делаем. ООО у нас в годик закрылось - чего и вам желаем Не унываете - ваше отношение и вера ребенка сотворят чудо, вот увидите...я бы и не сказала, что я очень много занимаюсь с Алей, не больше чем мама любого ребенка...и она у меня растет, не плохо развивается...все будет хорошо. и не относитесь к этому как к наказанию - это ИСПЫТАНИЕ. это для чего-то нужно именно вам, вы обязательно когда-нибудь поймете почему Бог вам послал такое счастье - поверьте я тоже не думала никогда,что вот так вот буду снова СЧАСТЛИВОЙ!!! http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=88 Вот тут можно посмотреть,как именно мы росли в первый год нашей жизни
Риша: Irin@ И от нас - Здравствуйте
sve6405: OlgaLD Олечка,я,видно,много пропустила, у вас второй малыш? Поздравляю! От всей души!
OlgaLD: sve6405 Да. Спасибо большое!
DinaL: turist Даже случайно не переворачивается. Максимум - может перевалиться с бока на спину. Так что, Ирин, у вас просто гений будет в наших рядах!
Сетюня: И мы приветствуем вас у нас на форуме.Вы молодцы,хорошая семья у вас,добрая Варюшка это очень хорошо понимает.Симпатулька прям!!!!!
Irin@: Девочки, насчет причины появления СД. Когда мы были на приеме у генетика, она спросила, не работаем ли мы на вредном производстве. Я как раз на момент зачатия работала в МЧС - на пункте "01" - там же ведь радиостанции, излучения.... Генетик сказала- что это единственное, чем можно объяснить нашу проблему. А врач-гинеколог сказала, что неизвестно, сколько в моем организме еще осталось "бракованных" яйцеклеток- и когда они все выйдут, неизвестно. Неужели это могло повлиять?? Что думаете?
sveta-d24: Inneska такие фотки прикольные а где Алинка в купальнике так прям вообще хочется ее затискать , где ж вы такие маленькие нашли...
OlgaLD: Irin@ Могло. Вред-то причиняется. Но и без этого СД возникает.
полная версия страницы