Форум » Сундучок » Примите новеньких » Ответить
Примите новеньких
гульназ: здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС. Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.
лиана и эрика: гульназ Привет,добро пожаловать в нашу семью.
OlgaLD: Здравствуйте, Гульназ! Добро пожаловать! Как зовут доченьку?
Ирэн: Гульназ, здраствуйте! Рады приветствовать Вас у нас! Раскажите о себе и дочке, откуда Вы и сколько Вам лет
гульназ: Я немного перепутала тут все и отправила два сообщения. Во втором я написала все. Мне 24 а мужу 25, у нас один ребенок это Эльза. У меня возникает очень много вопросов, надеюсь постепенно получить на них советы от вас.
Светлана: гульназ здравствуйте. гульназ пишет: Я немного перепутала тут все Я немного тут все поправила Ничего страшного разберетесь. Рады знакомству. Задавайте вопросы, девочки вам обязательно ответят.
ltnrf2006: гульназ Отлично, что у вас все удачно! Пишите об Эльзе. Какое интересное имя! Ждем фоток!
гульназ: к сожелению пока не могу отправить фотки, их у меня нет в компе. как только будет возможность я обязательно отправлю
Ирени: Привет, Гульназ!! Вы наши соседи, живете совсем близко! Завтра мы с Игорем навестим Уфу (поедем на лечение в НИИ глазных болезней). Как знать, может в будущем пересечемся.Присоединяйтесь к общению!
гульназ: У вас тут так классно, я узнала много нового. Мне сейчас как то на душе легче, что я могу с кем- то посоветоваться, общаться с другими родителями. До этого я ни кого незнала, незнала как вести себя во многих ситуациях. Спасибо всем. Вы все молодцы.
Fruuu: гульназ На форуме есть мама из Уфы - Линара. только она последнее время редко появляется. Ее Никита ходит в детский садик в Уфе.
Светлана: гульназ Мы тоже рады. Напиши Линаре ЛС, она как зайдет сразу прочтет и вполне возможно у вас будут не только виртуальные друзья.
Оксана и Тоша: гульназ , рады знакомству!
Lina: приветики! Помогите мне разобраться с результатом анализа моего ребенка
Lina: привет ня всем! у меня ребенку ставят СД но я не верю. Может ли быть такой диагноз если у ребенка одна складка на ладони а остальное все органы потологий нет
lilka: Здравствуйте, Лина ! Вам, наверно, надо пойти на консультацию к генетику, чтоб он вам объяснил результаты анализа на кариотип. Замечательно, что нет патологий. Сама по себе одна складка на ладони ни о чем не говорит. Есть даунята с обыкновеными складками, как у всех, а есть "обычные" люди, с одной (так называемой обезьяньей) складкой. В любом случае, вполне может быть ребенок с СД без порока сердца, кишечника и т.д. Присоединяйтесь к нам ! Как зовут вашего сыночка ?
Оксана и Тоша: Lina пишет: Помогите мне разобраться с результатом анализа моего ребенка Лина, где он?
Lina: привет моего сыночка любимого зовут Данил нам 2.5 годика. Вот я тут всех замучила своим кариотипом . Подумываю сдать повторный анализ, есть свои причины недоверия врачам, только где не знаю , у нас только одна клиника на весь город .Придется в другой город ехать
СлАсТеНа: гульназ Рада знакомству
Ольга: гульназ Привет! Мы тоже рады знакомству.
OlgaLD: Лина: перепроверьте, чтобы было спокойнее. В брошюре от ДСА написано, что могут быть дети с СД с очень малым набором признаков и дети без СД с некоторыми внешними признаками, достоверны только анализы крови. Как нам объяснили, ошибок в анализе крови на кариотип практически не бывает. А был ли / есть ли у вас гипотонус мышц, например?
Lina: был я уже ничего не понимаю. Посмотрела здесь фотографии деток некоторые вообще не похожы, может им неправильно сделали. Кактак может быть
OlgaLD: Лина, ведь СД проявляется не только во внешних признаках. Вы читали брошюры из Даунсайд-Ап, вообще с этими специалистами связывались? Я написала им по электронной почте, они ответили, выслали обычной почтой брошюры, где популярно излагается, что такое СД, откуда, и "как с ним бороться". downsideup@downsideup.org
Lina: спасибо вам огромное
ltnrf2006: Lina пишет: некоторые вообще не похожы я то же смотрю часто. Такие лапотуськи!
Lina: Я знаю что не только внешние признаки, есть у здоровых признаки даунизма. Есть стигмы дисэмбриогенеза. Достоверный анализ дает только кровь.Мне почему то врачи у нас говорили что это сложный анализ и делают его 10 дней, а здесь говорят что за 3 дня и он простой!
Lina: а они меня сейчас направляют чтобы узнать ещё раз говорят что не похож
SJulia: Лина, так пройдите еще раз этот анализ - ведь с очень малой вероятностью анализы могли и перепутать. Ну а если есть СД - так тоже ничего страшного, просто руководство к действию.
OlgaLD: Насчет "не хотим видеть" - полностью согласна, хотя была уверена, что со мной такого быть не может, я смотрю совсем объективно постепенно начала видеть то, на что мне указывали
Вика: Здравствуйте, дорогие мамочки!Очень хотим стать членами вашего сообщества.В нашей семье подрастает сыночек Дима.Нам скоро 3 годика.Посещаем реабилитационный центр и каждый день учимся новым словам.
Светлана: Добро пожаловать! Рады знакомству. Дима со Святославом почти ровесники
люся: Здравствуйте Вика. Добро пожаловать в наше общество.
Зыкова Аня: Вика, добро пожаловать . В какой замечательный день родился ваш сыночек. Ведь это здорово - родиться в день победы! Сразу мамочке надежду подарил .
лиана и эрика: Вика Добро пожаловать в нашу семью
Вика: Спасибо за теплый прием!Общаемся с родителями,посещающими наш центр,но хотелось бы еще больше друзей.Прошу совета у более опытных мам:как вы справляетесь со своими капризулями?Дима очень обижается,если я не делаю того,что он хочет.И я не могу найти золотую середину:или слишком потакаю,что случается чаще,или наоборот строга.Может быть у вас есть какие-то свои подходы к масикам?Поделитесь,плиз,взяла бы на вооружение
СлАсТеНа: Вика Рада знакомству,добро пожаловать в нашу тёплую семью
Зыкова Аня: Вика Могу сказать о себе, у меня тоже Дима, только семилетний . Капризам вообще не потакаю. Но я прежде всего отделяю капризы от потребностей ребенка. Иногда то, что нам кажется капризом, на деле является самовыражением маленького человечка или чем-то насущным для него. То есть надо постараться поставить себя на место ребенка, понять его мотивы и желания, а там и золотая середина покажется . По моему опыту, дети, которых родители пытаются понять, редко капризничают. Вика, а вы не из Москвы? В ДСА частенько ваша тема оказывается на повестке дня и можно много конструктива почерпнуть:))
Вика: Спасибо,Аня,за отклик
OlgaLD: Вика и Дима, добро пожаловать!
гульназ: Рады знакомству. Моей дочери Эльзе тоже скоро три года. Вы наши ровестники, она родилась тоже в мае только 19.
lilka: Вика Рады знакомству !
полная версия страницы