Форум » Сундучок » Приветствуем новеньких » Ответить
Приветствуем новеньких
Светлана: Рады знакомству с новыми членами нашей большой семьи
света: Светлана Я плачу когда мы кушаем, так как у нас с этим проблемы и иногда мне просто кажется, что она никогда не будет кушать нормально
olga.kot: Таня Добро пожаловать!
OlgaLD: Таня Добро пожаловать! света Все пройдет, наладится, крепитесь!
Таня: Всем спасибо. Немного расскажу о Дане. У нас сильный порок сердца полная АВ - коммуникация легочной артерии. Сидим на диете мало кушаем, два дня назад начал говорить да – да – да, очень смешно. И немного про себя мне 22 года, живу в маленьком городке, где каждый про все знает, но мне на них ……. Я его очень сильно люблю и буду сним.
OlgaLD: Таня Вы молодец!! А уточните еще раз, пожалуйста, сколько (возраст) Дане? А где живете?
ltnrf2006: Таня света рады новичкам!
света: Таня У нас тоже полная АВ - коммуникация, нам скоро будут делать операцию по сужению легочной артерии. А Дане операцию делали?
света: ltnrf2006 класная фотка
Таня: Нет, еще не делали. У нас на Украине очень редко делают радикальную операцию, врачи бояться. Нам 7 месяцев.
Таня: Света, а что вы умеете уже делать?
Таня: Света, а что вы умеете уже делать?
Поля: света пишет: и иногда мне просто кажется, что она никогда не будет кушать нормально Будет, и кушать нормально и все придет, главное не падайте духом, малышка ведь чувствует настроение мамы.
ltnrf2006: света пишет: класная фотка
Поля: Таня пишет: Я его очень сильно люблю и буду сним. Ну и правильно!!! Для малыша главное, чтобы его любили. Желаю вам и малышу здоровья!!!
Гала: Таня и света Мы все очень рады Вам и Вашим малышам! Добро пожаловать!
sneg: света пишет: Я вроде бы стараюсь не отчаиваться, но иногда срываюсь и слезы просто льются сами по себе. Точно так же и у меня. Все решения уже приняты и жизнь уже вернулась в свое русло после перенесенного шока, но вот иногда слезы сами по-себе льются. А еще недавно я всплакнула, когда увидела мамочку в больнице с ребенком с СД. Мальчишке было уже 1,4 г. Тоже инвалидность оформляли. Так вот я у нее что-то спросила, что он делать уже умеет. Разговорились. Она моложе меня намного, 30 лет еще нет. Так она мне сказала, что это (Синдром Дауна) потом пройдет, что дети это потом перерастают. Она меня успокоить хотела. Я как расплакалась, ничего ей не стала говорить Ну а тут уж и ее очерь к врачу подошла, она ушла и я тоже.
Таня: Светлана, а сколько уже Святику.
Светлана: Таня пишет: Светлана, а сколько уже Святику. 4 года 3 месяца. А на фото еще нет 4
Светлана: sneg пишет: Так она мне сказала, что это (Синдром Дауна) потом пройдет, что дети это потом перерастают. Она меня успокоить хотела. Да уж, несколько неуклюже получилось с успокоением. Возможно она хотела сказать, что со временем ребенок будет больше уметь и станет лучше развиваться.
света: Таня в каком городе вы живете? Приедте в Киев в кардиоцентр на консультацию, мы наблюдаемся там с самого рождения. на сайте очень много информации, по моему можно даже проконсультироваться on-line http://www.cardiaccenter.org.ua/
Таня: Света, мы там очень часто бываем, каждый месяц, но я скажу одно врачи нехотят брать на себя такую операцию. Они нам сказали, одно родители знали, на что идут. Им в роддоме предлагали отказаться.
shaa: света Таня Таня пишет: но я скажу одно врачи нехотят брать на себя такую операцию. Вовочке сделали операцию три дня назад, радикальную, тоже АВК полная форма, ОАП и сужение аорты, и Алиночке неделю назад по тем же показаниям. Детки сейчас в реанимации, состояние стабильное, тяжелое. Но тем не менее врачи рискнули, хотя и предупредили, что риск высокий. Объяснили, что опрацию нужно делать обязательно, иначе ребёнку с таким пороком будет очень тяжело. Поэтому не волнуйтесь, постарайтесь найти врачей, которые смогли бы вам помочь. Удачи вам
nbajenov: shaa пишет: Поэтому не волнуйтесь, постарайтесь найти врачей, которые смогли бы вам помочь. Sovershenno verno. Nam tozhe garantii nikto 100% ne daval, srazy skazali operacia tyazhelaya i vsyakoe mozhet bit', no moei bilo tak ploho chto yzh tochno bez operacii ei bilo dolgo ne protyanyt'.
света: shaa Cкорейшого выздоровления Вовочке и Алиночке
света: Таня Таня пишет: Им в роддоме предлагали отказаться. Я не понимаю как врачи могут предлагать родителям отказатся от своего ребенка, и как родители могут на такое пойти. Я бы наверное с ума сошла если бы не знала, где мое маленькое солнышко и что с ней.
sneg: Светлана пишет: Да уж, несколько неуклюже получилось с успокоением. Возможно она хотела сказать, что со временем ребенок будет больше уметь и станет лучше развиваться. Нет. Она верила сама в то, что мне говорила. Не знаю, кто ей такое сказал. Я ее переубедить не успела, да и не стала бы, наверное. А Святик на фото такой интересный, ведь действительно, если не знать про диагноз, то и не догадаешься. Правда, если сказать словами-названием выставки, то на всех фотках "дети как дети, только с Синдромом".
тата: sneg пишет: на всех фотках "дети как дети, только с Синдромом". Точнее и не скажешь.
Светлана: sneg пишет: Святик на фото такой интересный, ведь действительно, если не знать про диагноз, то и не догадаешься. Пока посторонние редко догадываются , даже не смотря на явное отстование речи и не совсем соответствующее возрасту поведение. Наверное думают, что просто балованный капризный ребенок sneg пишет: на всех фотках "дети как дети, только с Синдромом". Это точно и очень милые дети
Анюта: Здраствуйте! Меня зовут Анна, мою дочь Мария, нам 8 месяцев и 15 дней.
nbajenov: Анюта Dobro pozhalovat'
OlgaLD: Анюта Здравствуйте, Анюта и Мария, добро пожаловать к нам!!
Светлана: Анюта Рады знакомству
Таня: Света, я этого также не понимаю, но сейчас очень злые врачи. Мы с Даней лежали в реанимации, а они подходят и говорят эта (Даун) розворачиваюца и уходят. То эта врачи. И мне в лицо говорят он у Вас долго жить, не будет, он будет как трава. Так то они после этого
Светлана: Таня пишет: Так то они после этого уроды душевные
shaa: Анюта Привет!!! Таня Не обращайте внимания. Врачебная этика напрочь отсутствует у этих людей. Главное знать, как аксиому, что будет жить, будет развиваться, будет радовать мамочку! И пусть разворачиваются и уходят, т.к грош им цена, как специалистам.
Таня: Знаете, девчонки сначала реагировала, а потом сказала стоп, у меня умный и смышленый малыш. Каждую неделю приходит врач на дом, а Даня начал спинку крепко держать ещо в 2 месяца, то они возмущались, что ето сильно рано как-то он может он жеш нитакой.
ТЕСО: Таня пишет: то они возмущались, что ето сильно рано как-то он может он жеш нитакой. Вот-вот, у нас тоже очень удивляются нашим достижениям. У многих врачей даже, кажется, мировоззрение меняется, глядя на нас. А одна педиатр даже сказанула: "Знаю еще одну семью с таким же ребенком. Они тоже любят своего ребенка. Ну надо же." Как будто любить своего ребенка это какое-то удивительное дело. Привыкайте. света пишет: Я не понимаю как врачи могут предлагать родителям отказатся от своего ребенка, и как родители могут на такое пойти. Я, например, понимаю, как родители могут отказаться от ребенка (но не оправдываю и не осуждаю), т.к. сама пережила в роддоме ТАКОЕ. От Олеськи уговаривали отказаться не только педиатр, но и гинеколог. Хорошо, что семья поддержала, подруга рядом мудрая оказалась. Дай Бог всем такой поддержки в нужное время. А наслушалась про наших деток мифов и сказок очень много.
света: Анюта Приветик
гульназ: Анюта Добро пожаловать!
Эленка: Таня , Анюта Привет. Надеюсь вам поможет этот сайт. Мне очень помог, я тут не особо активный участник, больше читаю о других. Как говорится "заражаусь оптимизмом" Анюта у меня тоже девочка и тоже 8 месяцев но 14 дней так что ровесники. Очень интересно пообщаться с ровесниками Эмили. Что уже делаете, сидите или еще какие достижения. Буду рада общению.
полная версия страницы