Форум » Сундучок » Примите новеньких (продолжение) » Ответить
Примите новеньких (продолжение)
гульназ: здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС. Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.
Кысуня: Девочки здравствуйте. Я на сайте новинькая. В том году у нас с мужем родился малыш. Но к сожалению в роддоме мне сказали, что у моего малыша синдром Дауна. Сказали отказывайтесь. Но я то знала, что не у меня не у мужа такого не было в семьях. Я была уверенна, что все у нас будет хорошо. Но наш диагноз подтвердился. Шло время мы росли, все у нас было хорошо, кроме того, что у нас сильная гиппотония. Но как говорят беда не приходит одна. Почти в 5 месяцев нам сделали 3прививки одновременно, и после этого у нас начались спазмы. Мне говорили, что это у малышей бывает, но это проходит. В результате нам поставили диагноз эпилепсия. Нас посодили на такой препарат "Конвулекс", после того как мы начали этот препарат принемать, ребенок перестал развиваться. Ему стали не интересны игрушки, гиппотония только увеличивалась, т.к. нам запретили делать массажи. Чуть больше полугода мы сидели на конвулексе, но потом мы начали этот препарат снижать дозировку. И мы с мужем увидели, что наш ребенок начал развиваться. Но мы еще ходим лечиться к остиопату. Стали сами, не по предложению врачей, а сами питать головной мозг такими препаратами, как картоксин, глицин, глиателин. Почему сами, наверно потому что наши врачи на нас постави большой крест на нашем ребенке. Пишу к вам от отчаяния. Мы с мужем очень хотим поднять нашего ребенка во что бы то не стало. Про Сашеньку (так зовут нашего мальчика)могу сказать, к сожалению мы еще не ходим, так как потеряли почти пол года. Пол года мы не заниамлись с ребенком, слушали назначения врачей. А сейчас мы очень жалеем об упущенном времени. Вот такие дела. Но мы с мужем уверенны, что нашего сыночка во чтобы то не сало поднимим.
Таня: Кысуня Приветик
Lara: Кысуня пишет: Но мы с мужем уверенны, что нашего сыночка во чтобы то не сало поднимим. конечно, поднимите! даже и не сомневайтесь. какой у вас возраст? я так поняла, что даже и 2-х лет еще нет
ТЕСО: Кысуня Добро пожаловать. Все у вас будет хорошо. Обязательно. Мамочкина любовь творит чудеса. Главное теперь, найти разумного врача (что очень нелегко), который будет помогать вам растить и развивать Сашеньку. Мы тоже ходим к остеопату, вижу явные сдвиги в развитии, даже рывки после посещения этого врача. Удачи и терпения!!! Все обязательно получится!!!
OlgaLD: Кысуня Здравствуйте. Напишите, откуда вы, сколько Сашеньке
света: Кысуня Здравствуйте! Приятно познакомиться
Inneska: Кысуня приятно познакомиться. Представляю, что вам пришлось пережить. Но очень уважаю ваше мужество и терпение - удачи, когда есть вера все получается. Бог не посылает непосильных испытаний.
katja: Кысуня Приятно познакомиться!
СлАсТеНа: Кысуня Добро пожаловать..На пережывайте всё у вас будет хорошо...
sneg: Кысуня , здравствуйте. А сколько Вашему Сашеньке лет? Я тоже поняла, что совсем еще маленький. Думаю, что все впереди и у него и у вас с мужем. Ничего еще страшного и непоправимого ведь не случилось? Присоединяйтесь к форуму, здесь очень много полезной и просто поддерживающей информации.
Eldar: Кысуня добро пожаловать!
trini: Кысуня Добро пожаловать!!! а вы от куда?
Ирени: Кысуня Привет! Осваивайтесь.
Юла: Кысуня Добро пожаловать! Всё у вас будет хорошо, главное не отчаивайтесь! Откуда вы? Сколько Сашеньке?
violka: Здравствуйте Артем и все участники форума! Нас зовут Ольга и Александр. Мы родители "особого" ребенка. У нас мальчик, зовут его Егорка. егорка почти ровесник Вашей Артем Алиночки. Наш сынуля появился на свет 6.10.2008. Вот наша история. Мы очень хотели ребенка. У меня были проблемы по женской части, в первом браке детей бог не дал. Я переживала, что у меня могут быть проблемы с деторождением. Поэтому я была очень счастлива, когда поняла, что беременна. Но на 11 неделе беременности радость омрачилась, новостью, что я в группе риска по СД ( по результатам анализа крови на гормоны). Врачи предложили амниоцентез, который как известно может дать осложнения (выкидыш, инфицирование). От амниоцентеза мы отказались. его делают в сроке 16 недель, результатов надо было ждать 4 недели. то бишь, если бы выяснилось, что действительно у ребенка СД, то аборт или искусственые роды точнее пришлось бы делать на 20, 21 неделе. А там же уже настоящий маленький ЧЕЛОВЕЧЕК! короче, мы понадеялись на лучшее. делали 2 раза супер-современное трехмерное УЗИ и другие узи, все просто супер! никаких ВПР! Хотя страх и тревога преслледовали всю беременность. всю беременность я молилась богу и "зомбировала" себя, что ребенок будет здоров. Хотя судьба меня готовила наверное вот к такому исходу. Было много "знаков". Это я уже потом поняла.Например, в пятницу я спала днем, проснулась, захожу в зал, а свекровь смотрит передачу про такие "особые семьи". А в понедельник я уже родила. Я все поняла как только увидела ребенка. Я спросила у акушерки, нормальный ли он. Она ответила. что так не скажешь, должен смотреть педиатор. на утро принесли малыша. И началось... мучительное вглядывание в черты его лица. Врачи говорили, что вроде внешне похож. но надо делать генетический анализ. короче. все как обычно. в роддоме был жуткий кошмар. ты в неизвестности, неопределенности. близких рядом нет. все звонят поздравляют тебя, а на душе очень тяжело. муж и его родственники не верили, точнее верили в лучшее. Их можно понять. Но мне от этого было тяжело, потому что не с кем было обсудить проблему. не было информации на эту тему. но малыша, я решила, не оставлю в роддоме в любом случае. у него, у этой беспомощной крошечки кроме меня никого в этом мире нет. Вообщем мы еще лежали с желтухой в роддоме. Потом нас перевели в областную детскую больницу, там нас продолжали обследовать и мы ждали, когда приедут генетики. чтобы взять анализ крови на кариотипирование. В больнице было ужасно плохо, морально. Хорошо приехала моя подруга. которая меня очень поддержала и привезла скачанную с интернета информацию. Потом нас выписали. радости особой ни у кого не было. оно и понятно. все были угнетены ожиданием диагноза. Хотя я на 99% была уже уверена в подтверждении диагноза, что и случилось. Вот так мы и попали на этот форум. так что еще раз всем ЗДРАВСТВУЙТЕ! Надеемся на вашу поддержку и общение. А с Вами Артем особенно хотелось бы подружиться. У нас с Вами детки ровесники. Пишите , давайте знакомиться ближе. violka14@mail.ru.
OlgaLD: violka Здравствуйте, Оля и Егорка! Добро пожаловать! А откуда вы?
света: violka Здравствуйте! Добро пожаловать!
Eldar: violka Здравствуйте Оля и Егорка! Мой сынуля старше вашего ровно на год и три дня , а история почти одинаковая. Но я уже более менее привыкла к статусу особой мамы. Это сначала очень трудно, почти невыносимо . А сейчас сынуля только радует нас, мне кажется более ласкового и нежного мальчугана нет на белом свете.Пишите о своем Егорке будем с удовольствием читать и радоваться вместе с вами.
Осик: violka Добро пожаловать на форум! Здесь вы найдёте слова поддержки, много полезной информации и позитива! А мы старше почти ровно на год (- 6 дней)! Очень хорошо что у вас нет ВПС!
samilana: violka Оля и Егорка, здравствуйте!!!!! Добро пожаловать, всегда рады помочь! Все наладится. Переживания вначале действительно очень сильные!!!! Но потихоньку все нормализуется и Вы еще ОЧЕНЬ ПОРАДУЕТЕСЬ за вашего сыночка! Будьте здоровы! Откуда вы? Рассказывайте о себе.
Татьянка: violka Приветствуем тезек! Почему так назвали?
ltnrf2006: violka Здравствуйте.
Вероничка (уфа): violka Добро пожаловать!
trini: violka Здравствуйте!! Поздравляю с рождением Егорки! а на форуме очень тепло и уютно, много полезной информации и вообще здесь всегда поддержат и советом и добрым словом
beloded1954@rambler.: Здравствуйте Оля и самый главный человечек Егорка!
мама Лисы: violka Здравствуйте, Оля, Александр и Егорка! Замечательно, что вы попали на этот форум. Здесь много позитива и полезной информации. Жизнь продолжается... и ваше маленькое чудо принесет вам радость и счастье!
lilka: violka Здравствуйте Оля и Егорка !
violka: спасибо всем большое, что приняли нас в свою дружную "семью". Немного о себе. Мы с мужем из Беларуси. Я родом из Витебска, муж - из Бобруйска. Но познакомились, работали и жили мы до недавнего времени в Минске. Сейчас живем в Бобруйске, решили переехать на время декрета и по причине проблем с жильем (в Минске мы снимали квартиру, а это довольно дорого). Хотя сейчас я жалею , что пришлось уехать из столицы. так как там медицинское обслуживание и другие виды услуг более разнообразны. Мне 28 лет, мужу- 29. Я преподаватель физкультуры, работаю в университете. как я уже писала, Егорку в больнице обследовали. Из проблем со здоровьем у нас гипотония и подозрение на ВПС. будем наблюдаться. Прописали принимать каптоприл. В больнице давали поливитамины и пирацетам кололи для мозгового кровообращения. Кстати, кто-нибудь знает, какое медикаментозное лечение для наших деток целесообразно и необходимо. может гомеопатия или еще какие-то методики. еще прочитала, что у детей с СД слабый иммунитет и они часто болеют. может кто-то поделиться соображениями на этот счет. Сейчас делаем Егорке массаж, динамическую гимнастику, разговариваем с ним постоянно, целуем, ставим слушать классическую музыку. Когда он лежит на животике, старается держать головку. Ему очень тяжело, но он молодец старается.И вообще он довольно активный малыш. Мы еще только в самом начале пути. так что очень рассчитываем на вашу поддержку и будем рады любому совету.
violka: Татьянка пишет: Приветствуем тезек! Почему так назвали? Егор русский вариант от Георгия-победоносца мы верим в победу!
Inneska: violka приятно познакомиться! И с первым месяцем вас!!!Меня зовут Инна, а дочку Алина. Мы из Украины - рады общению, тоже ведь не намного старше. А из Минска у нас на форуме мама Катя - katenok141282, у нее растет замечательная дочка Танюшка - ей 4 года, и на мой взгляд она очень хорошо развивается, ходит в обычный детский сад. Может Катя вам поможет со справочной информацией о специалистах в Минске. Не отчаивайтесь - очень вас понимаю, но стараюсь, как могу держаться и верить в лучшее. Что-то мне подсказывает, что у наших деток будет будущее - посмотрите сколько нас много, мы вместе многое сможем. Раньше мамы особых деток были лишены такой возможности - общаться, делиться методиками, поддерживать друг друга, и тем неменее многие дети достигли неплохих успехов. Думаю у нового поколения все сложится еще лучше - ведь мы перенимаем опыт.
Юла: violka Приятно познакомиться! Будем рады общению
Гала: violka Здравствуйте, мы рады вам! Знакомьтесь, читайте, здесь очень много полезной информации, понемножку все найдете, почти на все вопросы есть тут грамотные ответы. Радости вам родительской и ПОБЕДЫ!! violka пишет: мы верим в победу! violka пишет: Сейчас делаем Егорке массаж, динамическую гимнастику Поосторожнее с динамической гимнастикой. У наших деток часто перерастянуты и разболтаны связки. violka пишет: пирацетам кололи для мозгового кровообращения Вот это лишнее, по мнению большинства мам нашего форума. Вообще, с медикаментами, БАДами и прочим поаккуратнее. violka пишет: разговариваем с ним постоянно, целуем, ставим слушать классическую музыку. А вот это здОрово Давайте малышу пальчиками, ладошками ощущать разные поверхности, материалы (шершавые, гладкие, колючие, теплые, горячие...разные). Это очень полезно малышам. Удачи, здоровья вам и Егору
nbajenov: violka Pozdravliau s rozhdeniem Egorki, i dobro pozhalovat' na forym! violka пишет: Прописали принимать каптоприл. В больнице давали поливитамины и пирацетам кололи для мозгового кровообращения. Кстати, кто-нибудь знает, какое медикаментозное лечение для наших деток целесообразно и необходимо. может гомеопатия или еще какие-то методики. еще прочитала, что у детей с СД слабый иммунитет и они часто болеют.[/quote Kak napisala Gala medikamentami mi ne yvlekaemsia na foryme Mi nikakih medikamentov ne prinimali. Chto kasaetsia immyniteta, to dymau on raznii ya bi ne obobshala, est' deti na foryme kotorie boleut chasto, est' kto redko, kak i sredi obichnih detei. Moei Sone 6 let, chasto bolela kogda nachala hodit' v sadik, no i ostal'nie deti bez DS tozhe boleli. S vozrastom men'she stali bolet'. Tak chto posmotrite na svoego Egorky i yvidite.
OlgaLD: violka пишет: Кстати, кто-нибудь знает, какое медикаментозное лечение для наших деток целесообразно и необходимо. может гомеопатия или еще какие-то методики Это все сугубо индивидуально, по показаниям. Нет лекарств от синдрома Дауна. Если есть неврологические патологии (энцефалопатии, родовая травма), я считаю, отказываться от лечения не надо. Если нет - то просто так давать лекарства тоже не надо. Об этом здесь: http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000011-000-0-0-1200940365 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000086-000-0-0-1225081377 и вообще в разделе "Здоровье детей". = http://downsyndrome.borda.ru/?0-1-0 В разделе "Новички" есть тема "Ищем земляков", можете поискать. Вообще по методикам развития и проч. читайте этот сайт, приходите на http://sunchildren.narod.ru/
trini: sveta-d24 Добрый день) Поздравляю с рождением Дашеньки и добро пожаловать на форум)
Eldar: sveta-d24 Добро пожаловать !
sveta-d24: вы тоже новенькие...как у вас успехи? у нас крихтит пытается держать голову когда выкладываешь на животик поднимает её и смотрит по сторонам, но стараемся её не нагружать изза сердечка(до операции)
гульназ: violka Очень рады знакомству!
света: sveta-d24 Здраствуйте! Добро пожаловать! Рассказывайте о себе малышке. Вы откуда?
СлАсТеНа: sveta-d24 Добро пожавловать!! А вы от куда???
katja: violka Здравствуйте Оля и Егорка!
СлАсТеНа: violka добро пожаловать..
sneg: sveta-d24 , рассказывайте о себе: откуда Вы, сколько Вам лет, как прошли роды, как Ваше настроение. Как вообще Вы себя чувствуете...
Meri: violka , я вам послала лс.
OlgaLD: sveta-d24 Добро пожаловать!
тата: sveta-d24 Добро пожаловать к нам! Осваивайтесь и чувствуйте себя как дома Пишите о себе и малыше!
Юла: Inneska Какие вы хорошенькие
MariAn: violka, добро пожаловать
MariAn: sveta-d24, добро пожаловать!
miroska26: violka Присоединяемся к приветствующим! Inneska Какие две красотули на аватарке!
miroska26: sveta-d24 И от нас приветик!
Осик: sveta-d24 Приветствуем!
violka: Дорогие "особые" мамочки! Не могу молчать . Все ваши детки такие лапочки! Даже не вериться. что у них там какой-то синдром. Дети как дети.
Юла: violka пишет: Все ваши детки такие лапочки! Даже не вериться. что у них там какой-то синдром. Дети как дети. И я такого мнения
Eldar: violka пишет: Все ваши детки такие лапочки! Даже не вериться. что у них там какой-то синдром. Дети как дети. Спасибо ! Я тоже так думаю !
OlgaLD: violka
natsha-25: Здравствуйте!Я тоже здесь новичок.А мой папа давно зарегистрирован(участник asb02).
Юла: natsha-25 Приветствуем вас! Расскажите о себе
Юла: natsha-25 пишет: Примите меня в свою дружную команду? С удовольствием
Гала: natsha-25 Добро пожаловать! Осваивайтесь, Вам здесь понравится
Таня: natsha-25 Добро пожаловать!
Eldar: natsha-25 Добро пожаловать !
СлАсТеНа: natsha-25 Добро пожаловать,расскажите о себе..
OlgaLD: natsha-25 Добро пожаловать! Рады вас здесь видеть!
Вероничка (уфа): natsha-25 Добро пожаловать!natsha-25 пишет: .А мой папа давно зарегистрирован здорово, что на форуме уже семьями участвуют
Осик: natsha-25 Приветик!
гульназ: natsha-25 Очень вам рады!
trini: natsha-25 Привет-привет)))
света: natsha-25 Привет!!!!!
natsha-25: Спасибо всем!
natsha-25: Попробую аватарку вставить...
sveta-d24: как хорошо что вы есть
sveta-d24: мы из Барнаула....родились 30 сентября, 4кг о пороке сердца знали...поэтому роды были под контролем...воды отшли и все никак ...сделали кесарево.... а на след. день сказали у вас фенотип СД....отвезли кровь и на 7 день подвердили генотип... мыслей оставить даже не возникало...папа тоже плакал за что нашей девочке это все....но тоже не допускал мыслей таких.... вот теперь дома...готовимся к операции...пока конечно тяжелые.... но надеямся на лучшее
trini: natsha-25 Мама с Алиночкой красавицы) sveta-d24 тяжелые - скоро пройдет! Все будет хорошо!!!
miroska26: violka
miroska26: natsha-25 Красотульки какие! sveta-d24 Держитесь,все будет хорошо!
Eldar: natsha-25 Какой хорошенький у вас малыш! Или это малышка ? Пишите о себе!
OlgaLD: natsha-25 Получилось с аватаркой, очень здорово! sveta-d24 Дай Бог, чтобы все хорошо прошло с операцией!
katja: natsha-25 sveta-d24 Привет!!!!!
natsha-25: Это моя девочка Алиночка мы ее еще Алякой зовем Нам восемь с половиной месяцев,очень активная и веселая девченочка.
Юла: Вероничка (уфа) пишет: здорово, что на форуме уже семьями участвуют Ага
asb02: И ещё мы вот...(на аватарке)
Eldar: asb02 пишет: И ещё мы вот...(на аватарке)
Asinna: violka ОНИ ПОЛНОЦЕННЫЕ ДЕТИих дество только немного затянется,но я думаю от этого они будут только добрее
MariAn: natsha-25, asb02, какая прелесная у вас девочка
Таня: natsha-25 Лапочка
Таня: asb02
Оксана и Тоша: violka , рады знакомсту.
Таня: violka
Asinna: asb02 вы везде прекрасны
sveta-d24: мы вам рады с дашулькой
violka: Таня Данюша просто бусечка!
violka: Оксана и Тоша Я тоже очень рада
violka: miroska26 Asinna Доча ну просто королевна! sveta-d24 И мы вам очень рады! большое спасибо!
miroska26: Asinna Какая красавишна народная.....
miroska26: asb02 пишет: И ещё мы вот...(на аватарке) А я смотрю,мордашка-то знакомая!!!
Таня: violka Спасибо
natsha-25: Привет Ольга и Егорка!прочитав рассказ о рождении Егорки я как будто вернулась в те дни когда родилась наша Алинка (03.03.2008г. понедельник кстати) а сейчас неустаю радоваться ей. Все у Вас будет хорошо! А иначе и быть не может!
asb02: natsha-25 пишет: я как будто вернулась в те дни когда родилась наша Алинка ...да, деньки были...ведь плакали дураки,болваны,ослы(это я про нас с женой).А сейчас при каждой свободной минутке летим к Альке,к нашему малышу,чтобы поняньчить, если спит-первым встретить её улыбку ,когда проснётся,которой она одаривает нас с лихвой!
Eldar: asb02 пишет: деньки были...ведь плакали дураки,болваны,ослы( Да уж не только вы! Много нас здесь таких !
violka: natsha-25 Спасибо за слова поддержки! asb02 Eldar Я уже не плачу. Сейчас ребенок спит, ест, особых проблем не видно. Волнует только предполагаемый диагноз ВПС. Но чувствую еще все впереди. Потому что все настоящие трудности только начнутся. когда ребенку надо будет идти в дет сад. Вообще пугает эта неизвестность. Когда у тебя нормальный ребенок, ты более-менее представляешь себе сценарий его жизни: детсад. школа, спорт секция, музшкола и т.д. А так начнется. какой сад выбрать, какую школу, да чтоб еще туда оформиться, оформлять инвалидность или нет, как люди на тебя будут смотреть, что скажут друзья, знакомые. ну и все такое. а не дай бог еще и проблемы со здоровьем у ребенка будут. мотания по больницам. у меня еще от природы дурацкое чувство "перфекционизма". все должно быть идеальным, и ребенок тоже самым лучшим будет (этоя так во время беременности думала). Я очень злюсь и теряюсь. когда ситуация из-под контроля выходит. Не хочу сравнивать Егорку со здоровыми детьми. Но чувствую. что буду. как научиться воспринимать малыша, таким каков он есть? Но сейчас он для меня самый лучший. мой малыш.
Таня: violka
OlgaLD: violka Очень хорошо, что вы понимаете, что проблема в Вас, а не в ребенке. Был бы он обычным ребенком, думаете, у вас не могло бы возникнуть проблем с его устройством в детский сад? или досады, что он не хочет ходить в ту же секцию или музшколу? а когда он, к примеру, футбольным мячиком раскокал бы дорогую машину соседей, вы бы не боялись, "что люди скажут"? Не загадывайте слишком далеко!
nbajenov: violka пишет: Но чувствую. что буду. как научиться воспринимать малыша, таким каков он есть? Vremia i opit Vas sami naychat.
violka: OlgaLD Да на самом деле и с обычными детьми столько проблем у родителей. Просто раз синдром дауна, так это априори подразумевает проблемы и немалые. Вообще драматизировать и заниматься самокопанием мне пресуще. Но постараюсь влспользоваться Вашим советом не загадывать далеко. nbajenov надеюсь на это. знаете до смешного доходит. вот думаю а каким ребенок будет через 20 лет, и какие будут проблемы большие тогда. Но я-то буду к тому времени уже "большая", взрослая, мудрая и опытная. Этим себя и успокаиваю.
natsha-25: violka Знаешь я до сих пор немного боюсь будущего, но я знаю что я сильная и все смогу, и в этом я уже убедилась: я призналась своим друзьям (у меня их много) и настолько стало легче! правда!Конечно я думаю как будем жить дальше, для меня это так: когда родилась Аляка я даже не сомневалась забрать ее или оставить, но перед глазами было одно: как то я смотрела передачу про (как сейчес я точно знаю) МИЛЫХ,ДОБРЫХ,НЕЖНЫХ,ЧУТКИХ А ТАК ЖЕ ЧУВСТВЕННЫХ детишек, и там увидела странных и стриженных под "горшок" дитей и для себя решила что конечно это мое только вот больше же ничье и просто нужно уехать куда нибудь подальше в деревню и там жить, КАКАЯ ЖЕ ДУРА! сейчас хочу сказать я, ну надо же было такие мысли подпускать к себе.Вот сейчас я обязательно задумываюсь о будущем своей дочери, и УВЕРЕНА что все будет хорошо! А иначе и быть не может!
OlgaLD: violka natsha-25
Гала: violka Вы не одиноки, мы все переживаем за будущее своих детей, и обычных, и особых. Стараемся решать проблемы по мере их поступления и радоваться каждый день нашим малышикам и их успехам. Радости, поверьте, вас ждет очень много. natsha-25 пишет: УВЕРЕНА что все будет хорошо! А иначе и быть не может! Конечно Тем и живем. Радости вам и счастья
violka: Гала спасибо вам большое! Знаете, я когда лежала С Егоркой в детской больнице и ждала генетиков, моя хорошая подруга привезла мне немного информации из нета по поводу СД. И в распечатке была фотография именно вашей девочки. симпатюлечки. так душу грела. когда на нее смотрела. а то по описаниям врачей дети с СД вообще какими-то монстрами представлялись. в роддоме педиатр сказала, вообще. что мол это люди-близнецы и на родтелей непохожи. да никакие они не близнецы. конечно нечто общее есть, но все равно все такие разные. и в чем то можно найти сходство с родителями. Это же не клоны какие-то. все индивидуальны. Вам тоже все самого наилучшего желаю!
Осик: в роддоме педиатр сказала, вообще. что мол это люди-близнецы и на родтелей непохожи Боже мой! Какая ж темнота! Даже у меня, простого обывателя, были както порадостней представления о СД до Настиного рождения, а от врачей! такое слышать
Dasichka: violka, natsha-25, asb02 violka пишет: педиатр сказала, вообще. что мол это люди-близнецы А все люди - братья! И сестры
Гала: violka Спасибо Вам за Ваши добрые пожелания! Я рада, что моя лапуля Вам violka пишет: душу грела Она, действительно, очень согревающий душу человечек. И Ваш Егорка очень симпатичный, так классно улыбается
Юла: Asinna Какая прелесть на аватарке! Чудо чудное, диво дивное
Юла: asb02 пишет: И ещё мы вот...(на аватарке) Какие вы хорошенькие
Люба92022: эдорово здравствуйте не можем послать фото когда можно общаться не так страшно
ltnrf2006: Люба92022 Здравствуйте! Пишите о себе.
Таня: Люба92022 Добро пожаловать
miroska26: Люба92022 приветствуем!
Ushechka1981: Здравствуйте, коллеги по счастью. Нашему самому замечательному и любимому чудо-ребенку 7 месяцев. Зовут Богданчиком. Наверно еще в утробе чувствовали, что ребенок будет особенным и придумали имя, означающее "Богом" "данный" ребенок. Очень хотим дружить с родителями таких прекрасных, самых лучших деток. Ведь мы должны понимать друг друга как никто другой. Живем мы в Сибири, г. Кемерово.
ltnrf2006: Ushechka1981 Рады приветствовать на форуме. Вливайтесь...
nbajenov: Люба92022 Ushechka1981 Dobro pozhalovat'
мама Лисы: Привет новеньким!
света: Люба92022, Ushechka1981 Здравствуйте!! Добро пожаловать!!
тата: Люба92022 Ushechka1981 Здравствуйте и добро пожаловать! Осваивайтесь и пишите о себе!
MariAn: Люба92022, Ushechka1981, добро пожаловать!
Asinna: Юла спасибо
Кирюша: Привет новеньким!
asb02: Присоединяйтесь,рады вам.
Asinna: Люба92022, Ushechka1981 привет
turist: Здравствуйте! Уже несколько дней читаю вашу переписку. У моей дочки Вареньки подтвердился диагноз СД. Нам 3 месяца. Она пока нормально развивается, даже невропатолог сомневалась, что диагноз подтвердится. У нас в городе анализ не делают, ездили с крошкой в Барнаул. Потом целый месяц ждали результат. Живем в Рубцовске Алтайского края. Я заполнила анкету и попробовала зарегистрироваться на форуме. Хорошо, что вы есть. Помогает взять себя в руки и не раскисать.
Eldar: Всем новеньким большой привет !
Таня: turist Приветик
OlgaLD: Добро пожаловать! Всех новеньких, пользуясь случаем, приглашаю на сайт http://sunchildren.narod.ru/ где собираю информацию для родителей деток с СД.
света: turist Здравствуйте! Добро пожаловать!!!
Asinna: turist приветик
turist: Спасибо за приветствия. Статьи на sunchildren.narod.ru я уже прочитала. Мой муж и дети настроены решительно развить нашу малышку настолько. насколько она сможет. Меня зовут Марина, у меня уже взрослые дети. Дочке 21 год, окончила в этом году институт, и сыновья (двойняшки) учатся в 11 классе. С Варюшкой возятся с удовольствием. Хорошо, что есть этот сайт. где можно воспользоваться чужим опытом, найти поддержку в трудную минуту.
sneg: turist , какая чудная аватарка... такой удачный момент "поймали" для фото...
Юла: turist Приятно познакомиться и добро пожаловать на форум
света: turist аватарка супер Варюшка такое солнышко
СветланаМ: Ushechka1981 Привет. turist И вам привет, но вот аватар я ваш не вижу. А нет, уже вижу. Прелестная фотография!
turist: Это Варюшке 1 месяц. После купания она всегда в прекрасном настроении. Сейчас мы уже подросли.
sveta-d24: turist привет земляки.... хотелось бы с вами познакомиться мы из Барнаула...но тут пока никого не нашли... давайте спишемся по электронке... sveta-d24@mail.ru меня звать Света , доченьку Даша мы родились 30 сентября
ltnrf2006: turist какая кроха. Очень здорово, что ваши домашние так настроены! Значит все получится.
nbajenov: turist Dobro pozhalovat', Varia chydo!!!
Осик: всем новеньким приветик!
OlgaLD: turist Чудесная Варюшка!
кирилл777: turist Добро пожаловать !!! Ваша малышка ---такое солнышко !!! Красотулька !!!
Dasichka: Всем приветик! Такие лапотульки!
тата: turist Доро пожаловать! Какая чудесная крошка-Варюша на ава тарке! Действительно, настрой много значит! Успехов Вам!
гульназ: Всем новеньким Приветики! Добро пожаловать в нашу семью!
СлАсТеНа: Всем новеньким приветик...
Галюша : Здравствуйте!Мы тоже хотим с вами общаться,мы из г.Солнечногорск.Сыну Данюше 9 месяцев,у него СД.Заходите в журнал.Подскажите как выложить фотки и сделать линеечки,я еще плохо знаю компъютер.Подскажите еще в Бакулева мамы лежат с детьми или нет,а то наш врач сказала,что здесь не" курорт "долго никого не держат.
Маша+Ваня: Здравствуйте! 3-й раз пытаемся к вам попасть (пока не хватает интернет-опыта). Мы уже совсем большие - 5 лет. Жили в Москве, 2 года в деревне. Без общения плохо! да и привыкли, что все специалисты рядом. Рады, что нашли столько хороших и разных друзей!
Inneska: Галюша ,Маша+Ваня - рады знакомству. Галюша , чтобы поставить линеечку станьте мышкой на мою - попадете на сайт с линеечками разными, сделаете там себе, а потом полученную ссылочку внесете в свой профиль здесь на форуме, там же в профиле можно загрузить аваторку. А фотки другие можно вставить через программу http://www.radikal.ru/ - загрузите там фотку (там все написано), а ссылочку вставите в окошко для сообщения.
Гала: Всем новеньким привет! И добро пожаловать! Здесь тепло и уютно!
nbajenov: Галюша Маша+Ваня Devochki prisoedinyaites', dobro pozhalovat', rasskazivaite o sebe i detkah
sveta-d24: приветствуем всех новеньких, тут на форуме очень хорошо , прям божья благодать!!!
Eldar: Всем новеньким привет!
OlgaLD: Здравствуйте, Галюша и Маша+Ваня!
sve6405: Галюша Вы спросили насчет Бакулева.Мы лежали в марте 2008,отделение ОНИК ,при наличии всех анализов и справок могут положить маму бесплатно,но в общую палату,где 6 детей и 2 мамы,при условии ухода за всеми детьми палаты.Есть вариант платных палат от 2500 р. в сутки.Там только твой ребенок.
sve6405: Галюша Долго ли там лежат? Нам операцию делали на4-й день как поступили, все зависит от состояния здоровья малыша,если все в порядке,стараются выписать как можно раньше. Не курорт,но условия хорошие. Удачи!
Таня: Маша+Ваня Добро пожаловать
Таня: Галюша Добро пожаловать
света: Галюша , Маша+Ваня Приветики!!!!!!!! Добро пожаловать!!!!!!!!!!!!!
Вероничка (уфа): всем новеньким добро пожаловать!!! Располагайтесь...
тата: Галюша Маша+Ваня Добро пожаловать к нам! Осваивайтесь и пишите о себе!
Юла: гульназ[/b какая Эльзочка лапочка Так подросла
MariAn: Здравствуйте Галюша и Маша+Ваня! Добро пожаловать!
полина: Маша+Ваня Привет, не с вами ли мы ходили в Детство на Бакулева? Рады видеть! Галюша Добро пожаловать! Полина и Вася (4 г)
Осик: Привет Маша+Ваня и Галюша .Рады вас приветствовать! Галюша Мы лежали в Бакулева в отделении ОХН. Прооперировали нас на 6 сутки, должны были раньше , но перенесли(кого-то посложней вместо нас поставили). Не курорт там это точно! В палате только 2 мамы быть велено, но мы менялись и конечно пока возможно(когда никто не видит) бегали к своим Моя Настя шарахалась первое время от всех, т.ч. я старалась конечно с ней побыть. "Сопалатницы" хорошие попались. При больнице есть комнаты отдыха(платные) где собственно и обитают ожидающие родственники.
Юла: Осик пишет: Не курорт там это точно! [/quote Наш центр грудной хирургии можно назвать курортом. Мамочке с ребёнком выделяется отдельная палата с личным душем и туалетом, маму кормят, всё чистенько и аккуратно, в каждой палате кондиционер и даже радио ]
ЮраАня: Привет всем обитателям сайта. Рады будем познакомиться и пообщаться со всеми. Мы из Киева, у нас сын Саша, нам 9 месяцев.
OlgaLD: Здравствуйте, добро пожаловать! У нас есть киевляне Вот тема "Ищем земляков": http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1227510767 Обустраивайтесь, рассказывайте о себе
света: ЮраАня Приветики Аня, Юра и Сашулька!!! Ну наконец-то вы зарегистрировались
Оксана и Тоша: Сколько новичков! ВСЕМ ПРИВЕТИК! Юла пишет: Мамочке с ребёнком выделяется отдельная палата с личным душем и туалетом, маму кормят, всё чистенько и аккуратно, в каждой палате кондиционер и даже радио ] Действительно, КУРОРТ !
Оксана и Тоша: ЮраАня , приветик.
Таня: ЮраАня Приветик
sveta-d24: Ushechka1981[/привет соседи
samilana: ЮраАня Добро пожаловать!
Dasichka: Привет, ребята!
MariAn: Привет и добро пожаловать!
Eldar: В наших рядах пополнение . Рады приветствовать !
Маша+Ваня: Здравствуйте, и спасибо огромное всем! Полина, особый привет! Мы вас часто вспоминаем! Очень рады, что нашли опять друг друга! О нас: жили в Москве, ходили в Даунсайт и в Детство (может быть, нас еще кто-то помнит). Из-за жилищных проблем уехали в деревню в Тверской обл, на "историческую родину". У меня две дочки, 9 и 7 лет, Ване сейчас 5, и еще один, Сашка, 1 г 3 мес. Систематических занятий не получалось - сказалась куча (большая) проблем. Сейчас пытаюсь начать заново.
ЛЮДА Ко: Я тоже хочу с вами общаться, только я пишу пишу, а не получается.
Татьяна А: все у вас получается будем рады познакомиться
Таня: ЛЮДА Ко Добро пожаловать
OlgaLD: ЛЮДА Ко Все получилось!
Маша+Ваня: Кто может, посоветуйте, как составить план занятий с ребенком, если был перерыв. Может быть, у кого-нибудь можно проконсультироваться? Вроде бы по отдельности что-то и понятно, а "разложить по полочкам" не получается
OlgaLD: Маша+Ваня Напишите мне на sunchildren@yandex.ru я попробую вам помочь
СветланаМ: Приветствуем киевлян!
Inneska: ЮраАня очень приятно познакомиться. Мы тоже из Украины - Донбасс! Как дела у сыночка? Какие достижения? Как здоровье?
Юла: ЮраАня Приветствуем вас Рассказывайте о себе и о сыночке
miroska26: Ой, Сколько мы пропустили................. Всех приветствуем, новеньких особенно!!!!
miroska26: И от нас -здравствуйте!
Бася: Всем привет! Недавно нашла этот сайт, почитала и решила с вами познакомиться. Меня зовут Анна, сыну Ванечке 3 года. Буду рада пообщаться
marinazima: ЮраАня Бася очень рады познакомиться! Рассказывайте о себе!
Таня: Бася Добро пожаловать
СветланаМ: Бася Привет! Откуда вы с Ванечкой?
OlgaLD: Привет, Анна и Ванечка!
olga.kot: ЮраАня Добро пожаловать!
samilana: Приветствуем всех новеньких!!! ЛЮДА Ко мы с Вами тезки - приятно познакомиться
света: Бася Добро пожаловать! Рассказывайте о себе и Ванечке.Откуда вы?
Oksana M: asb02 Здравствуйте тезки!, Ваш дедушка нам писал, но что-то больше нет, может вы сами начнете
ЮраАня: Привет всем. Спасибо огромное за теплый прием. Не писала пару днуй, так как тяжеловато осваивать комп.(он у нас появился только из-за Сашуни). Рады попасть в дружную семью родителей, искренне и понастоящему любящих своих шмакодявок. Родился сынуля 19.02.08, у нас незначительный порок сердца, требующий операции ( планируем в год ). Мы уже умеем хорошо сидеть, переходит на четвереньки из положения сидя, начинает ползти назад, стоим у опоры. Очень любит купаться, ходим в бассейн. А мы радуемся каждому дню, проведенному с ним, хотя и определенные страхи тоже присутствуют.
HopeDS: ЮраАня Я дала допуск вашим двум сообщениям и вижу, что вы не регистирируетесь видимо упуская из виду рекомендацию после введения вашего ника ЮраАня и пароля (пароль выберите запоминающийся вам, но сложный для подбора другими, лучше всего с заглавными и прописными буквами или комбинацией букв и цифр) обязательно поставить галочку у слова "регистрация", тогда следующее ваше сообщение получив доступ админа еще и зарегистрирует вас, после чего все ваши сообщения будут появляться на форуме тут же, вы сможете общаться вживую с теми, кто будет он-лайн. Также если у вас уже появился и-мэйл, который вы периодически проверяете, то рекомендую заполнить анкету "Профиль ЮраАня" ссылка на которую появится пятой как только вы зарегистрируетесь. Введя в анкету информацию о себе, которой хотите поделиться (откуда вы, возраст, и-мэйл и т.д.) обязательно кликните по длинной кнопке в самом низу анкеты подтверждающей изменения в ней. Робот вышлет вам подтверждение регистрации на и-мэйл, если вы его введете, надо будет следовать рекомендации в и-мэйле подтвердить и-мэйл и потом в случае утери пароля он будет сбрасываться автоматически роботом как только при входе вы будете выбирать квадратик "забыл пароль" введя свой ник. Все просто. Осваивайтесь.
ЮраАня: Спасибо, завтра непременно это сотворю под чутким руководством Светы, сама еще могу потеряться.
Алина: ЮраАня и Сашулька! Приветики Рады видеть вас здесь!
Таня: ЮраАня Привет
ЮраАня: Танюша, привет. В курсе ваших событий от Светы с Верусей. Рады, что операция у вас прошла успешно и вы уже дома. Нила, привет. Мы рады быть вместе с вами на этом форуме.
Таня: ЮраАня пишет: Рады, что операция у вас прошла успешно и вы уже дома. Спасибо
vilkene: ЮраАня Какие отличные успехи у Сашеньки! Так держать!
Бася: Всем привет! Хотим познакомиться! Меня зовут Анна, сыну Ванечке 3 года. Будем рады пообщаться
света: Бася Здравствуйте Анна и Ванечка! Рады знакомству. Рассказывайте о себе.
Татьяна А: Здравствуйте! Добро пожаловать, рассказывайте о себе.
Таня: Бася Добро пожаловать
гульназ: Бася Привет! Рады знакомству!
Бася: Пыталась добавить фото, но все слишком большие, со временем освоюсь. Спасибо за теплый прием! Пока не знаю с чего начать. Ванечка у нас второй ребенок, есть еще и дочка. Охарактеризовать Ванюшку можно одним словом - жук. Толстенький, непоседливый и хитренький. В прошлом году нам прооперировали порок сердца, после чего мы наели немалые щечки (раньше отставали). осенью пошли в садик, в обычную группу. Ходим редко, так как постоянно болеем (знакомая многим ситуация). Вот и сейчас жду возвращения из садика, пошли первый день после болезни.
OlgaLD: Бася Добро пожаловать!
Маша+Ваня: Хотела посмотреть "Между нами, родителями". Говорят, у мнея нет доступа. Почему, как изменить и надо ли? Старожилы, обьясните!
violka: гульназ Привет!
violka: ЮраАня Приветствуем вас!!!
Осик: Новеньким большой привет!
Юла: Бася И мы будем рады общению Откуда вы? Пишите про сыночка, что уже умеете?
Юла: Бася пишет: Охарактеризовать Ванюшку можно одним словом - жук. Толстенький, непоседливый и хитренький.
OlgaLD: Маша+Ваня пишет: Хотела посмотреть "Между нами, родителями". Говорят, у мнея нет доступа. Почему, как изменить и надо ли? Старожилы, обьясните! Обычно доступ в закрытые разделы дается постоянным пользователям. Пообщайтесь пока с нами в открытых Там обсуждается примерно то же самое, проблемы в семье, со здоровьем - но не для случайных людей, чтобы это не искалось поисковиками. Доступ дается через некоторое время после того, как новичок освоится, активно общается.
miroska26: ЮраАня Приветствуем!
miroska26: Бася привет маленькому "жуку" и маме!
Маша+Ваня: Спасибо, Оля! Да я не очень рвусь туда, просто "исследую пространство", ну и интересно стало. (я же не просто чайник, а БОЛЬШОЙ САМОВАР)
Юла: Маша+Ваня пишет: я же не просто чайник, а БОЛЬШОЙ САМОВАР)
sveta-d24: Маша+Ваня прям как я
OlgaLD: Самоварам привет
miroska26: Маша+Ваня пишет: я же не просто чайник, а БОЛЬШОЙ САМОВАР Все с самоваров начинали, теперь же маленькие электрические чайники!
Маша+Ваня: Тогда сразу вопрос "чайника": где народ ваш-наш выставляет фотографии? И обсуждалась ли тема "дрессировки", т е занятий, которые неинтересны, надо ли и как к ним приучать ребенка? (в т.ч. "стандартного)
OlgaLD: Маша+Ваня Вот тема "бесплатные альбомы - советы и ссылки", по тому, куда размещать фотографии. http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000010-000-0-0-1221233016 А размещаем потом тут, например: http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000037-000-120-0-1224245976 Маша+Ваня пишет: И обсуждалась ли тема "дрессировки", т е занятий, которые неинтересны, надо ли и как к ним приучать ребенка? Конкретно - кажется, нет, но вообще есть большой раздел "Как мы занимаемся с детьми". http://downsyndrome.borda.ru/?0-2
Бася: и снова привет! сегодня забирала Ванька из садика, выслушала "жалобы", слава богу беззлобные. Ведет себя как дома, хотя уже начал слушаться воспитательницу. выгребает все полки, делает что хочет, а недавно спрятался под кроватью, искали всем садиком. И смешно и грустно.В понедельник попробуем первый раз остаться на сон.Пожелайте нам удачи! Я мамочка работающая, поэтому пишу нерегулярно. Но надеюсь влиться в вашу дружную компанию, мне у вас нравится!
Бася: Ура! получилось!Вот и мы. Не очень четкая фотография, но характер виден. Потом потренируюсь и выложу фото получше
Юла: Бася Какой Ванюшка симпатичный
Таня: Бася Ванюшка такой симпатюля
света: Бася Ванюшка такой зайчик
СлАсТеНа: Бася Рады знакомству,малыш чудестный у вас..
OlgaLD: Бася, Ваня - прелесть! Таня, снова новая аватарка, Данька чудесный!
Таня: OlgaLD Спасибо
sveta-d24: Таня прическа модная....
Таня: sveta-d24
Маша+Ваня: Меня компьютер перестал воспринимать как хозяйку. Буду бороться...
Gelena: Здравствуйте ! Никак не могу зарегистрироваться, все что-то глючит и глючит. Я Лена, сын Ярослав 10 месяцев. У сына хромосомная абберация (нашли неизвестную дополнительную часть хромосомы), отсюда ЗПМР , гипотония, гипотрофия, ВПС и многое другое. Генетик сказала, чтобы ориентировались на детей с СД, поскольку частичная трисомия все равно - трисомия, и, скорее всего, именно 21 хромосомы, судя по порокам развития и стигмам. Но что плохо - у сына еще и аутизм, постоянно уходит в себя, не общается, ничем не интересуется, чаще всего смотрит в пол, опустив глаза. Генетик считает, что очень серьезная задержка именно психического развития. Скажите, может, у кого еще СД сочетается с аутизмом ?
ltnrf2006: Gelena здравствуйте. есть такая тема на форуме.
nbajenov: Gelena Dobro pozhalovat', kak napisala Olia na foryme est' otdel'naia tema po DS+autizmy, chem ran'she nachnete zanimat'sia, tem bol'she shansov na horoshee razvitie.
Бася: ура ! освоила сжатие фоток (для чайника это маленькая радость). вот такие мы золотые работнички...
СветланаМ: Бася Какой помощник растет! И даже в фартуке работает.
СветланаМ: Gelena Приветствуем! Красивое имя выбрали сыночку!
Eldar: Бася пишет: вот такие мы золотые работнички...
Eldar: Gelena Добро пожаловать !
turist: Gelena здравствуйте! Здесь всегда можно найти поддержку и помощь.
Татьяна А: Бася такая классная аватарка
света: Gelena Здравствуйте! Добро пожаловать! Бася Аватарка прелесть! Такой помощник растет
OlgaLD: Маша+Ваня Замечательная фотография! Eldar Эльдарчик супер! Gelena Добро пожаловать! Оленька в этой теме http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000104-000-0-1-1228678034 уже дала вам ссылки на темы, где обсуждается СД + Аутизм, а вот еще материал: http://sunchildren.narod.ru/autism.html http://sunchildren.narod.ru/autism2.html http://sunchildren.narod.ru/autism3.html
G@LIN@: Здравствуйте!Никак не въеду,как зарегистрироваться.Все вроде делаю,как написано,но ничего не выходит.Помогите!У меня растет сыночек с СД.Завтра ему будет 3 месяца.
Eldar: OlgaLD Оля спасибо!
violka: Всем новеньким добро пожаловать!
miroska26: Новеньким привет и наилучшие пожелания!
G@LIN@: Спасибо за приветствие!Меня зовут Галина.Мне 21 год,живу в ростовской области.У меня растет"особый" ребеночек.Моего сынулю зовут Атрем. Вот наша история.Беременность моя протекала хорошо.Ни токсикоз,ничего подобного не было.Ни о каких генетических анализах и не думала.Слышала,конечно,но врачи не настаивали,и я ничего не делала.Когда родился Тёмка,педиатр в роддоме сказала,что все хорошо,что он здоровенький,только маленький,но это мелочи,вырастет!(до сих пор эти слова так и звенят у меня в ушах).Сама же в выписке втихушку написала "хромосомная аномалия?".На радостях,что я скоро буду дома,даже и не читала эту выписку и ни о чем подобном и не думала.На следующий день после выписки пришла участковый педиатр и сказала, что нужно обязательно через месяц сдать генетический анализ,в том числе и на СД,потому что есть характерные признаки.Сказать что я была в шоке,это ничего не сказать!Я рыдала и днем,и ночью.Все время вглядывалась в своего сыночка и не верила.Надеялась до последнего,что это какое-то совпадение и что он просто такой,с такими глазами и такими ушами.(тем более есть в кого.Хотя в глубине души знала,что диагноз подтвердится.Просто не верила и не хотела верить.Прошел месяц,сделали анализ и он оказался не утешительным.Подтвердилось.что у АРТЕМА СД.Опять слезы,истерики,мне не хотелось жить(да и сейчас не особо хочется).Меня разрывают противоречивые чувства.С одной стороны,я люблю своего сыночка,смотрю на него и радуюсь его первой улыбке,его первому"агу".А с другой,не верю во все это и очень боюсь того,что меня ожидает и моего мальчика!Сами знаете,кокое у нас общество…Помогите мне,пожалуйста,поверить в лучшее,найти в себе силы жить дальше.Еще проблема с развивающими центрами.У нас их нет,а в Москву часто ездить нет возможности.Я студентка,сейчас в академе.В общем,может кто-то знает центры поближе?Напишите,пожалуйста.Буду благодарна.
violka: ДорогаяG@LIN@! не отчаиваейтесь! нам тут всем знакомы ваши чувства и все мы через это прошли. моему сыну 2 месяца. я его очень люблю. но у меня также как и у вас тревога за его будущее. на этом сайте много позитива и еще много очень хороших и сильных людей. они Вас поддержат. будем вместе с Вами верить в лучшее. и наслаждаться материнством. ведь это наши дети, какими бы они ни были.
света: G@LIN@ Галина и Артем, добро пожаловать! Не отчаивайтесь, и не плачьте. Мне очень знакомы Ваши переживания, сама через это прошла. А сейчас смотрю на свою доченьку и понимаю, что с каждым днем люблю ее сильнее и сильнее, она у меня такая умничка. Со временем будет полегче, вот увидите. Пройдет шок, который вы испытали, узнав о диагнозе. Ваш сыночек будет радовать вас каждый день все новыми и новыми достижениями и вы будете радоваться месте с ним. А вы обследовали сыночку сердечко, щитовидку? Если нет, то обязательно это сделайте. Еще я бы Вам посоветовала записаться в ДСА в Москве и сьездить к ним с ребеночком на консультацию. Там педагог посмотрит на ребеночка и составит Вам программу занятий на 3 месяца или на полгода. Эта программа Вам очень поможет.
Осик: G@LIN@ Привет! Понимаю ваши чувства. Но вы не расстраивайтесь, первый шок пройдёт и всё у вас наладиться! Насчет центров, так ведь пару-тройку раз съездить в москву в ДСА вполне возможно, а заниматьсься с малышом вы и сами можете, было бы желание. Развивающие центры хороши в плане соц. адаптации, вам бы щас массажик лучше!
Линара: G@LIN@ здравствуйте, сильно так не переживайте. Мы вас все здесь очень понимаем, и сейчас как мне кажется, в первую очередь думайте только о своем малыше, что его нужно растить, воспитвать , и для него нужно, т к и для остальных обычных детей ваше внимание, только немного побольше чем для обычных. Все будет хорошо....
turist: G@LIN@ Так же как и вы в 3 месяца я узнала, что у нашей девочки СД. Нам на этой неделе будет 4 месяца. Тоже ревела. Все здесь мечтали не о таком ребенке. Но он живой, нуждается в маме. А общество. наверное, мы должны переубеждать, поворачивать лицом к нашим детям. Почитайте, подумайте. В ДСА можно зарегистрироваться по телефону 8-499-367-1000. Они бесплатно присылают литературу. Обсудят с вами возможность приезда. Не унывайте, все наладится.
G@LIN@: Спасибо всем за понимание!Очень хочется верить в лучшее,но иногда накатывает...
OlgaLD: G@LIN@ и Артем, здравствуйте! Вот вы и зарегистрировались. Приходите на сайт http://sunchildren.narod.ru для родителей. А сколько сейчас Артему?
Gelena: Спасибо за приветствия и ссылки. Перечитала то, что успела. Времени очень мало. Я читала, как развиваются дети с СД - мой сын очень сильно отстает ! Он вообще не интересуется ничем. Постоянно уходит в себя. Я не представляю, как его развивать. Сегодня смотрели видео, когда сыну было 3 месяца. Сейчас ему 10 месяцев, но ничего не изменилось - ни в поведении, ни в навыках и умениях. Все это время он вообще не развивался - как будто остановился в развитии. Очень страшно. А по поводу диеты (вы ее очень много обсуждали) - я кормлю грудью. Неужели отказаться от ГВ ?
Inneska: Gelena - держитесь.G@LIN@ - мой Алинке скоро 4 месяца. Первое время тоже рыдала и рыдала, а потом все же поняла - я Алю люблю, а это главное, тут слезами и страхами не поможешь. Конечно накатывает еще, сама постоянно обращаюсь з помощью более мудрых, сильных мам с нашего форума...Ну. а что делать. Давайте вместе верить! Все таки мне кажеться, что у наших малышей более светлоее будущее, о них уже сейчас говорят все чаще, многие учаться в обычных школах, ходят в обычный сад. Давайте продолжать то, что сейчас строят многие родители - новое отношения к нашим детям. Я воспитую себя заново - после первого шока учусь относиться к Алинке как к обычному ребенку, не верите в диагноз - ну и не надо. Просто думайте, что ваш малыш слабее и ему нужна ваша большая помощь - массаж, развивающие игры, занятия. Знаю, что тяжело. Но сколько бы мы не рыдали - все равно нужно жить и бороться.
OlgaLD: Gelena Я еще раз хочу процитировать Надежду, как она писала про Егорку в маленьком возрасте, может быть, вам пригодится. Нам посоветовали стимуляцию сенсорики. Я расскажу, как это делаю с Егоркой. Для этого я глажу ножки, ручки и спинку разными поверхностями (мех, шелк, губка для мытья посуды – и мягкая сторона и жесткая, различные щетки и проч., главное, чтобы было чередование мягкого и жесткого). Процесс данный занимает около 30 минут, т.е. на каждую часть тела по 5 минут. При этом желательно, чтобы данное занятие проводилось в тишине, дабы не отвлекать ребенка от ощущений. Но это не всегда получается. Помимо этого стараюсь вкладывать ему в ручки разные предметы – деревянные ложки, металлические предметы, шелковый шарф, "ходим" в гости к мягким игрушкам, т.е. гладим их ладошками. Потом нас еще водили на стимуляцию зрительного восприятия – различными огоньками, дома это трудно организовать, т.к. необходима темная комната и много светодиодных фонариков. Я заменяю это тем, что просто включаю свет (у нас несколько уровней освещения в зале) и Егор следит за тем, как загораются те или иные лампочки. Ему это доставляет удовольствие. Также побуждаю его следить за фонариком, но это скорее к концентрации внимания относится. Честно говоря, мне, экономисту, тяжело в этих дебрях пока разобраться. Кроме фонариков с самого рождения показывала Егору погремушки, учила сосредотачивать на них внимание, постепенно увеличивая расстояние и угол наклона в стороны от средней линии тела, пока не получилась дуга;. После погремушек стала работать с яркими, но не издающими звуков предметами. Вначале работа шла от средней линии тела, затем стала начинать сбоку, чтобы Егор обращал внимание и на предметы боковым зрением. Стимуляция восприятия речи и общения. Егор до месяцев 3 на меня смотрел только в одном положении: я клала его спинкой себе на колени и руками держала голову так, чтобы она была ровно, не наклонена в сторону. Контакта глаза в глаза добиться не получалось. Зато заметила, что Егорка смотрит на губы. Вот и проговаривала ему то слоги (очень четко, с выраженной артикуляцией - ба-ба, ма-ма, ту-ту, ага и проч.), то стишки. И еще одно наблюдение: когда с карапузом (в любом возрасте) разговариваешь, необходимо создать у него впечатление, что ты ждешь его ответа. И он обязательно ответит! Каждое утро я спрашиваю Егора как ему спалось, какие сны он видел, как настроение. После каждого ответа делаю паузу и выжидательно на него смотрю и иногда киваю головой, мол, ну что скажешь, а? Получается диалог. Самое главное при общении с малышом проговаривать все слова четко, не глотать окончания, иначе ребенок не поймет, как правильно произносится то или иное слово. Ну и конечно, нужно повторять за малышом те слоги, которые у него получаются. Так как у Егорки как язык завернется или губами плямкнет, получится и ба, и на, и ла, ма, та и проч. Но они получаются неосознанно, поэтому и нужно заострить внимание. Но не один, а сто один раз. Ну, это наша специфика, ничего не попишешь. Кроме этого делаем массаж лица. Пока на расслабление, т.к. Егор долго не выдерживает. Движения легкие, медленные по 5-7 повторений: • В направлении от середины лба к вискам, • От бровей к волосистой части головы, • От линии лба вниз через виски, щеки к шее, • От мочек уха по щекам к крыльям носа • По верхней губе от угла рта к середине и наоборот, • По нижней губе от угла рта к середине и наоборот. Потом еще проговариваю звуки "а", "о", "у", "и" и растягиваю или складываю Егоркины губы, как должен произноситься звук. И вообще, заметила, что ему очень нравится, когда я долго тяну гласный звук, медленно переходя от одного звука, к другому (с четкой артикуляцией): аааа-оооо-уууу-ыыыы-ииии. Он внимательно смотрит на губы, при этом даже пытается что-то губами изобразить. Стимуляция моторики. Массаж всего тела, ходили к массажистам два раза по 15 сеансов – общий стимулирующий массаж. Потом сама делаю массаж ступней, ладошек – разминаю каждый пальчик, всю поверхность, сгибаю-разгибаю пальчики, отвожу большой пальчик на ручке. Прочитала, что речь связана с мелкой моторикой, вот и стараюсь. Любимая игра – ладушки. Массаж языка нам еще рановато, т.к. он начинает плакать. Ну и учились захвату игрушки. Вначале показывала игрушку, создавая вокруг нее ажиотаж "Ай, какая игрушка! Посмотри!, А ее можно взять в ручки! Давай возьмем! Бери игрушку!", потом подводила ручки к игрушке и вкладывала ее в ручку. После только подводила ручку, а брал он сам. Потом – только дотрагивалась рукой до ручки и Егорка сам поднимал ручки и брал игрушку. А потом и сам соображал, что нужно делать. По крупной моторике – выкладываю на живот, бок. Делаю стимуляцию поворотов, упор на локоть. Занимаюсь на большом мяче - лежа на спине и животе покачиваю вперед – назад и в стороны, по кругу, слегка нажимая на мяч, чтобы он пружинил. Делали упражнения на пресс: поднимала за ручки медленно, чтобы учился удерживать голову и подтягиваться на ручках, доводила до положения сидя. После того как стали работать руки, голова и пресс, усложнила задачу – вместо того, чтобы оставить ребенка в положении сидя, я его потягивала за ручки вверх, чтобы он толкался ножками и вставал (работают еще и ноги). Несколько секунд упора на ноги – и опять ложимся. Так по 10 подходов (начинали с 3-5).
assol: Gelena покажитесь обязательно неврологу
samilana: Gelena Приветствуем! Оленька уже дала ссылочки, почитайте, пообщайтесь лично с нашими мамочками, они посоветуют, поддержат, а мы тоже всегда рады вас поддержать, помочь чем можем! Осваивайтесь.Будем рады с вами общаться! G@LIN@ Здравствуйте! Галочка, не отчаивайтесь! Мы все через это прошли, шок - это и не то слово, но нет таких слов, чтобы описывать все что на душе творится!!!! Постарайтесь все же не страдать, ведь малышу все это очень чувствительно! Все наладится, результаты будут, и очень даже хорошие!!! А пока ребенок маленький, просто воспринимайте его как МАЛЫША, кормите, купайте, наряжайте, гуляйте (поверьте, на улице никто не заглядывает в коляску, чтобы разглядеть там что-нибудь необычное, это Ваши страхи), играйте по-возможности не загружаясь о его будущем. А когда первый шок пройдет, это самое будущее уже не покажется Вам таким кошмарным. И еще: у нас в Уфе прошло род.собрание родителей наших детей. Главный вывод многих - ДЕТИ ОТРАЖЕНИЕ СВОИХ РОДИТЕЛЕЙ! Если мамочка умница, продвинута, добра, спокойна, улыбается - ребенок просто лапушка и солнышко! Если мама треснет ребенка "по башке", накричит, чтобы "ну-ка сел быстро!", то этот ребенок и не слушается, и ни за что "ну-ка быстро не сядет!" А если родители не могут ориентироваться в помещениях, не могут с первого раза заполнить анкету или сами заполнить другой документ - ребенок тоже ничего сам не может, кто его научит...
Осик: Gelena а с сердцем у Артёма всё в порядке? Мы до операции тоже очень плохонько развивались.
G@LIN@: Как раз сегодня 9 сентября моему Артемке 3 месяца!В принципе.особых отставаний нет.Голову плохо держит,это да.Но я думаю,что просто ленится.И еще за игрушками следит,но не тянется к ним руками.Ничего не посоветуете по этому поводу?Зато палец сосет!Как засунет в рот и наяривает!
Маша+Ваня: Галина! Держитесь! Мне лучше всего помогло - "бороться с проблемами по мере поступления" - делать то, что надо сейчас, и планировать БЛИЖАЙШЕЕ будущее - в смысле узнать, найти, познакомиться... За советами и поддержкой - всегда пожалуйста сюда. Можете написать мне личное сообщение, если не хочется "на широкую публику" (у меня такое бывает). Вам - сил, малышу - здоровья!
Юла: Inneska пишет: Первое время тоже рыдала и рыдала, а потом все же поняла - я Алю люблю, а это главное, тут слезами и страхами не поможешь. Все мы такие были Главное любить ребёночка и заниматься с ним, результат не заставит себя ждать
Gelena: С сердцем у сына конечно же не в порядке - ВПС (дефект межпредсердной перегородки 6 мм.). На следующей неделе в наш город приезжают кардиохирурги, пойдем консультироваться. У невролога мы лечимся регулярно в больнице (прошли 3 курса) - ноотропы, массаж, электрофорез. Дома тоже постоянно - ноотропы и массаж. Занимаюсь с ним сами, в том числе и так, как описывает OlgaLD. В общем, сложа руки не сижу. Только результатов я не вижу. Я не говорю о моторном развитии - меня волнует именно отсутствие у него интереса к окружающему. Как он будет познавать мир, который ему малоинтересен ? Я уже очень устала - сплю мало, совсем не занимаюсь собой. А впереди еще выход на работу (коллеги уже инересуются, когда выйду из декретного). Кто тогда будет заниматься с сыном, не знаю.
Галюша : Когда мы лежали в МОНИКИ там было так же,2 мамы на 6 детей,но наши малыши лежали в палате напротив и мы целыми сутками могли находится рядом.А в Бакулева как то по другому?
Линара: Inneska пишет: Знаю, что тяжело. Но сколько бы мы не рыдали - все равно нужно жить и бороться. Молодец, так и надо....
G@LIN@: Спасибо всем за приветствия и поддержу!Скажите,а когда стоит показаться в ДСА?Нам сейчас 3,если мы поедем летом.Это поздно?
samilana: G@LIN@ Мы впервые ездили в 2 года.
shaa: G@LIN@ Здравствуйте Галина и Артемка! А сколько Темочке? Любите, живите, не очаивайтесь. В Ростове мног развивающих центров, есть сады Монтессори. Но самое главное сейчас пройти обследование на врожденные пороки развития, откорректировать, если вдруг имеются. Полюбить и принять своего ребенка таким какой есть. Поверить в свои силы, что ВЫ многое можете. И просто жить. Пишите, рассказывайте о себе и Артеме.
света: G@LIN@ Чем раньше вы поедете в ДСА, тем лучше. Летом в ДСА каникулы, если я не ошибаюсь. Вы позвоните им и все распросите. Запись там месяца за 2 вперед.
Юла: Gelena пишет: В общем, сложа руки не сижу. Только результатов я не вижу. Результаты обязательно будут, не торопите события и не зацикливайтесь на этом. Просто любите ребёнка и занимайтесь с ним
Бабушка: Gelena Не торопитесь, все придет. Очень жаль, что помогать вам некому. Мы также очень переживали, что наш Степа очень малоподвижен, не хочет заниматься. не усваивает. После операции на сердечко где-то до 7 мес. мы с ним толком не занимались, т.к. нельзя было за грудь брать, за ручки тянуть. Где-то к 1 году начался прогресс, стал потихонечку присаживаться и кое-что усваивать. Я считаю, что все придет, у кого позже, у кого раньше. Не переживайте. А себя любите немного, пусть муж иногда подменяет вас. Летом, когда внук был у нас, я за целый день очень уставала, так дед приходил с работы и часа на 2 меня освобождал. Я шла в магазин потихоньку, к соседям чаю попить, потрепаться. Удачи вам.
Nikname: Бабушка пишет: Летом, когда внук был у нас, я за целый день очень уставала Вашим детям ОЧЕНЬ повезло с такой бабушкой. Вы просто невероятная и святая какая-то.
Леся: Nikname пишет: Вашим детям ОЧЕНЬ повезло с такой бабушкой[/quote Это точно. У меня мама такая же. И так рада, что она у меня есть, что на нее можно положиться. Иначе я бы уже давно загнулась.
Бабушка: Nikname Кстати, они тоже ездили в Грецию отдыхать, очень понравилось Были на острове Крит, брали машину напрокат и ездили по всем городам. Да нет, Наташа, я не святая, а в принципе все должны друг другу помогать. У меня просто моя бабушка до сих пор стоит перед глазами. Родилась в 1904 г., пережила революцию, раскулачивание, голод 33 года когда ели лебеду и крапиву, ее украли в 16 лет, бросили в 25 с 4 детьми, из которых 2 младших умерли, она могла "из топора суп сварить", пряла, вязала на всю ораву (а нас в семье было 7 человек), вставала в 4 утра, ложилась, часов в 9, полон двор скотины... Короче - не жизнь, а подвиг. Но в то время это была обычная жизнь, все так жили. Поэтому, когда мне трудно, устаю, я вспоминаю свою бабушку, у меня перед ней долг, и я очень из-за этого страдаю.
Nikname: Бабушка Все-таки считаю это уникальной жизненной позицией. Мои пробабушки тоже жили такой трудной жизнью. Но уже все более поздние родственники с каждым поколением стараются все больше "для себя". Семейные отношения по факту сводятся только к совместным праздникам или отдыху, ничему друг друга не обязывающему. А будни, рутина и проблемы у каждого свои отдельные. Только юридические проблемы всех и каждого на меня автоматом относятся почему-то. Свекровь у меня 67 лет. Ей видимо фантомные позывы предков покоя не дают. на протяжении последних 5-6 лет периодичеси заикается, что уйдет с работы, и будет, непременно будет с Катей сидеть, Катю из садика встречать, Катю по занятиям водить, ну уж через пару лет точно в школу поводит Про Егора речи вообще никто никогда не ведет. Т.к. все уверены, что это вопрос времени, когда он окажется в местах не столь отдаленных на попечении государства. И все заживут счастливо и без проблем
Поля: Nikname пишет: Все-таки считаю это уникальной жизненной позицией. Вот и у моей мамы такая же позиция. Она ушла с работы как только встал вопрос, что старшую некуда девать (1год и 1мес.), дочь была у нее до 6 лет. А мы на квартиру зарабатывали. Заработали конечно. Только сейчас смотрь на дочку (15 лет) и понимаю, что маленькой ее видела совсем мало, а уже не вернешь. Сейчас мама живет в другом городе, но как только накопятся у меня дела я ее вызываю, приезжает и сидит с Варюхой сколько нужно. Я два года училась заочно, по три сессии в год. Так мама с сестрой все это время приезжали и жили у нас. Сестра даже отпуск ставила тогда, когда сессии у меня и с работы отпрашивалась. Мне с родней повезло. И я обязательно детям буду помогать.
Татьяна А: мне кажется вы нас обманываете, по поводу своего отношение к вашему ребенку,если к вам сейчас придут и попросят у вас его, в семью другую,вы вот прям так сразу соберете его вещи и отдадите?? я не верю
sveta-d24: Nikname Nikname да тяжело с такими бабушками которые только и ждут когда Егорку отправят...
Nikname: Татьяна А ПРосто так не отдам. А после оформления всех документов отдам. Надо?
Бабушка: Nikname Это только кажется, что вы отдадите ребенка кому-то и будете спокойно и счастливо жить. Каждую минуту будете думать как он там, не обижают ли и т.д. В свое время, когда у нас были кошки, раздавая котят, я выясняла чуть не родословную, звонила, спрашивала. И каждую неудачу в воспитании котят воспринимала очень тяжело. А когда появился зять с аллергией на кошачий пух так проблемы с кошкой кончились. Зато возникли другие...
Nikname: Бабушка люди разные. Я вызывала одноклассника, он мне топил котят.
клименко: Nikname Nikname пишет: Надо? Надо.
Таня: Gelena Добро пожаловать
Таня: G@LIN@ Добро пожаловать!
Татьяна А: была бы возможность я бы забрала, после этих разговоров мне просто вас жалко, это не ребенок вас мучает, а вы его
Meri: клименко пишет: Nikname пишет: Надо?` Надо.
Оксана и Тоша: клименко пишет: Nikname пишет: Надо? Надо. Наташ, неужели решили Nikname обессынить? Весело вам будет.
assol: Оксана и Тоша пишет: обессынить
Gelena: Спасибо, девочки, как с вами хорошо. Я сына люблю, очень его хотела (врачи пугали, что из-за большой миомы и беременность и кесарево сечение могут для меня кончиться летально, но я все равно не пошла на аборт). Вообще всю беременность приходилось решать вопрос о сохранении сына (тогда еще плода) вопреки чему-то. И когда в 23 недели на УЗИ заподозрили СД, я тоже не стала делать кордоцентез (боялась выкидыша). Я где-то у вас прочитала о том, что дети с СД как-будто прячутся, чтобы их не выявили и не умертвили (путем аборта). Я тоже так думаю - мой сын очень хотел, чтобы я его родила. А теперь вот не хочет развиваться
Юла: G@LIN@ пишет: Скажите,а когда стоит показаться в ДСА? Нам уже почти 11 месяцев, мы ещё не были в ДСА, планируем поехать весной. Девочки, а какие-нибудь льготы для наших детей имеются при перелётах?
prib0y: Юла Юля,у нас дорога ребенку инвалиду и сопровождающему бесплатная в том случае,если вы летите по вызову с мед.учреждения либо реаб.Центра,то есть к месту лечения или реабилитации. Все это сначала согласовывается документально с зав.поликл.,потом отправляется в соц.страх.,там выдвают талоны на приобретение бесплатного авиа билета,но только на ту авиа компанию,с которой у соц.страха заключен договор на обслуживание.
sveta-d24: prib0y а ДСА даст вызов? что мы поедим к ним на реабилитацию или это не считается....
prib0y: sveta-d24 У нас это не считается,знаю точно.
samilana: sveta-d24 пишет: prib0y а ДСА даст вызов? что мы поедим к ним на реабилитацию или это не считается.... Отвечаю: ДСА вызов даст, и правильно оформленный, НО соц. страх оплатит только то учреждение, которое входит в список (или реестр), это должны быть гос.учреждения, а ДСА благотворительный фонд, по сути частное учреждение. Но мы выкручивались так: ходили в невр. диспансер, там нас НАПРАВИЛИ в клинику "Детство" (Москва), а "попутно", сказали, "зайдете в этот ваш ДСА" Направление в "Детство" послали, пришел ответ: "В связи с ремонтом .....ждем вас в 2010году " Но в принципе прокатило, только надо подобрать нужное учреждение в Москве и совпасть по записи в ДСА.
G@LIN@: Юла Мы с вами почти соседи Я слышала,что,кажется,в Армавире есть развивающие центры для наших деток.Не знаете,правда ли это?
Gelena: Tatjana Spomer, аутизм нам поставил врач, и я с ней согласна, т.к. все признаки налицо. А сдачей анализов на непереносимость я уже озаботилась (после прочтения ваших сообщений), но пока нашла только лабораторию, где делают на непереносимость глютена. Правда, там мне предложили принести направление врача (даже платно - нужно направление). Вот думаю, к какому бы врачу подъехать с просьбой о направлении. Кстати, как этот анализ правильно называется ? Если уговорю нашего педиатра, что написать в направлении ? И где делают развернутый анализ на аминокислоты, пока не нашла. А вот у сына в моче почему-то обнаружили повышенное содержание аминокислот. И никто мне не может объяснить, к чему бы это.
Злата: Мы тоже новенькие Доченьку зовут Злата.Маму Наташа.Родилась 26 сентября 2008г, в г.Новочеркасске Ростовской области.
Вероничка (уфа): Злата Добро пожаловать к нам! Очень красивое имя выбрали для дочери... Рассказывайте о себе...
СветланаМ: Злата Привет новеньким!
света: Злата Добро пожаловать!!
Таня: Злата Добро пожаловать
Eldar: Злата добро пожаловать !
turist: Злата Рады знакомству. Расскажите о себе.
samilana: Злата До бро пожаловать!
OlgaLD: Злата, добро пожаловтаь!
Кирюша: Злата, добро пожаловать!
Маша+Ваня: Я извиняюсь - я сюда опять за консульнацией (извиняюсь за излишнюю непосредственность). Посоветуйте, где тут вправляют мозги спавшим в пессимизм?(ну или обзаведшимся нервным истощением- в диагнозах не сильна, но настроение - "по нулям")
Злата: Привет Всем от Нас!Большое Всем ,спасибо, за тёплый приём!История у нас,очень похожа на многии....Мне 33года,Златочка наш первенец.Беременность отходила хорошо...Генетический анализ мой потерялся.... В жен.консультации сказали...если бы что, мы бы тебя нашли...Сейчас затаились и ждут...Даже сертификат им не нужен..Ну да ладно...Родилась ,тогда, ещё Эвелинка 3900,53см.Сообщила добрая акушерка ещё на родильном кресле о подозрении....проревела.Муж отвёз кровь на анализ,ждали неделю(было но очень тяжело),анализ подтвердился...Была такая пустота,просто жутко вспоминать...Да,Все через это прошли
sveta-d24: Злата прошли...тепрь растим маленьких своих пузожителей уже на земле, и они такие хорошенькие, я бы Дашульку свою съела бы, особенно когда улыбается
sneg: Злата пишет: Да,Все через это прошли к сожалению так и проходили все... Я потом ревела 4 месяца, потом форум этот нашла... Сейчас Кире год, так уже как-то все нормализовалось вокруг более-менее. Мне вот будет 33 через 2 месяца. Кира у нас второй ребенок.
sneg: Маша+Ваня пишет: Посоветуйте, где тут вправляют мозги спавшим в пессимизм? Это или в теме "Депрессия" или в теме "Позитивное мышление". Смотря что Вам ближе...
OlgaLD: Маша+Ваня пишет: Я извиняюсь - я сюда опять за консульнацией (извиняюсь за излишнюю непосредственность). Посоветуйте, где тут вправляют мозги спавшим в пессимизм?(ну или обзаведшимся нервным истощением- в диагнозах не сильна, но настроение - "по нулям") Как Влада уже сказала, можно в разные темы: "Нужна прививка оптимизма" http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000023-000-0-0-1227441676 "Как бороться с депрессией" http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000027-000-0-0-1228157040 "Позитивное мышление" http://downsyndrome.borda.ru/?1-15-0-00000010-000-0-0-1223405172
samilana: Злата Добро пожаловать! Злата пишет: Да,Все через это прошли Именно это и сближает тутошних обитателей до состояния близких или даже очень близких. Причем, вот существует обращение "родные и близкие"- так это про наших
miroska26: Злата Приветствуем! Это Эвелинка у вас в Злату трансформировалась? У нас Гриша тоже стал предпочтительнее Богдана, т.к. родился в Григорьев день, и мы решили-пусть у малыша будет личный, именной ангел-хранитель. Да и БОГДАНОМ его язык не повернулся назвать, там был Гришенька
Маша+Ваня: OlgaLD , спасибо! Но там мозги глобально выправляют, а у меня скорее ситуативно. Боремся дальше, ура, товарищи!
Злата: miroska26 Вышли из роддома и пригласили батюшку покрестить дома.Начали с ним подбирать второе имя,остановились на Злате.После крестин решили назвать Злата.
тата: Злата Добро пожаловать! А Вы откуда?
G@LIN@: Злата Добро пожаловать на форум!Как хорошо,что вы зарегистрировались!Мы тоже из ростовской области!Мы тоже здесь новенькие.Артем мой родился чуть раньше вашей девочки,9 сентября.Он тоже у меня первенький.Мне 21 год.Буду рада с вами поообщаться!
Злата: тата Мы из Новочеркасска недалеко от Ростова,Ростовская область.
Злата: sveta-d24 У наших корандашей, есть что то общее.
Злата: G@LIN@ А вы от куда?
sneg: Маша + Ваня пишет: у меня скорее ситуативно. Боремся дальше, ура, товарищи! А я сама уже смирилась, что так "ситуативно" мозги будут выправляться из установочной колеи периодически. Ну никуда от этого не деться... Как на качелях,честно слово: то настроение в "+", то в "-". Вот думаю, пора уже принимать что-то начинать, итак целый год продержалась без медикаментов, кроме валерианки ничего не пила. Ну и "Боремся дальше, ура, товарищи!"
sveta-d24: Злата давайте показывайте своего карандаша sneg это точно как на качелях
Маша+Ваня: Да я обычно человек более-менее конструктивный, если настроение "работать" не мешает - то сойдет, даже полезно для тренировки чувства юмора (я в нашем немаленьком семействе самый "смешной" человек, сама "вправлением мозгов" занимаюсь). Поэтому кому-то трудно понять, что и у меня бывают проблемы и плохое настроение...
G@LIN@: Злата мы из Семикаракорска.Может,слышали такой?
Юла: Злата пишет: Мы из Новочеркасска недалеко от Ростова,Ростовская область. Мы с вами почти соседи
Татьяна А: Вы аваторку сменили, такие хорошенькие
Oksana M: Юла Алинка такая прелесть ттт!
Маша+Ваня: OlgaLD! Спасибо! "Позитивное мышление" произвело впечатление! Особенно смехофотографии! К Новому году обещаю сделать галерею! (сначала ближайших - мужа и детей, а потом - близких родственников - 17 человек)
Dasichka: Злата G@LIN@ Маша+Ваня , девочки, всем привет! Кого еще пропустила за это время, тоже приветик!!! Злата,G@LIN@, я сама родом из Таганрога. Особенно рада землячкам!
G@LIN@: Dasichka Здравствуйте.Рада знакомству!
Dasichka: G@LIN@
OlgaLD: Маша+Ваня
Борис: Здравствуйте, у нас сын с СД родился 11.09.2006 г., зовут Борис. Живем в городе Сочи, пока занимаемся дома своими силами, очень хотим с вами общшаться, примите нас пожалуйста в свой клуб
OlgaLD: Борис Здравствуйте, Борис! Добро пожаловать!
turist: Борис Мы ровно на месяц вас старше. Рассказывайте о себе.
Поля: Борис Здравствуйте, осваивайтесь. Общаясь на форуме вы узнаете много нового и получите массу положительных эмоций. У нас здесь большая и дружная семья!!!
света: Борис Здравствуйте!!!! Рассказывайте о сыночке.
sveta-d24: Борис добро пожаловать!!!
СветланаМ: turist пишет: Мы ровно на месяц вас старше. Вы младше на 2 года без месяца... Борис Приветствуем вас на форуме!
sneg: Поля пишет: У нас здесь большая и дружная семья!!! согласна с Полей...
turist: СветланаМ Вы младше на 2 года без месяца... И правда, год рождения перепутала!
тата: Борис Добро пожаловать в нашу дружную семью! Наш Мишутка страше Вашего Бориса на недельку! Пишите о своем сыночке!
Злата: Dasichka Приветствуем, Вас тоже!
G@LIN@: Добро пожаловать,Борис!Мы тоже здесь новенькие!
miroska26: Борис Приветствуем!
мама Лисы: Борис И мы вас тоже приветствуем!
Люба92022: Привет!! здорово! у нас год назад были теже переживания, сейчас я молю бога что он есть. с сердцем пока нет определености
Таня: Борис Добро пожаловать
Юла: Борис Привет, землякам! Очень рады знакомству
MariAn: Борис, добро пожаловать!
Злата: Юла Да .У меня сестра в Краснодаре живёт.Летом поедем в гости.
Злата: Юла Да .У меня сестра в Краснодаре живёт.Летом поедем к тёте в гости.
Злата: G@LIN@ Знаем, это не далеко от нас.
Злата: ВСЕМ БОЛЬШОЙ ПРИВЕТ!
Злата: sveta-d24 Обязательно покажу!Фото скину в комьпьютер
galinka: Здраствуйте,всем.Мы тоже хотим с вами общаться.У нас сыночек Миша 4,5 года.ВПС---АВК на операцию не берут,но ничего мы еще им всем покажем.
Осик: galinka Приветсвуем вас! Откуда вы? Почему вас не берут на операцию?
galinka: Здраствуйте.Примите нас в свой клуб.Мы с Украины.У нас сыночек Миша 4,5 года.ВПС неоперабельный,но мы не отчаиваемся. Очень хотим общаться и обмениваться опытом.
samilana: galinka привет! Добро пожаловать. galinka пишет: ВПС неоперабельный Почему, что говорят врачи?
OlgaLD: galinka Здравствуйте, Галинка и Мишенька!
Таня: galinka Добро пожаловать
sneg: galinka пишет: ВПС неоперабельный,но мы не отчаиваемся а что и такие бывают?
Осик: sneg Ещё как бывает, к сожалению.......
Злата: galinka Борис
света: galinka пишет: ВПС неоперабельный Здравствуйте! У нас тоже ВПС неоперабельный. А вы были в Киевском городском центре сердца? У них почти все операбельно.
Юла: Злата пишет: У меня сестра в Краснодаре живёт.Летом поедем в гости. И к нам в гости приезжайте
galinka: ВПС неоперабельный..Мы в 10 мес. были в институте Амосова,к сожалению,Центра сердца еще не было в то время.А до обследования Миша 2 раза тяжело переболел воспалением легких.Первый раз(в полгодика),когда мы с ним попали в нашу гор.больницу,то он после капельницы чуть не умер. В то время большинство врачей нас просто не понимали зачем нам ребенок с СД( первый малыш в семье,нам по 22 и 24 года),потому что многие отказываются от таких деток.Наверное из-за этого,когда нам в 5 мес. поставили диагноз ВПС в Донецком ИНВХ,сказали приезжать на операцию,когда ребенок будет весить 10 кг,а о том ,что в КИЕВЕ оперируют новорожденных мы узнали только,когда попали в больницу.Вообщем, в итоге у Миши---АВК со 100% лег.гипертензией,склероз сосудов.А 10 кг Миша набрал только в 4 года.А за Центр сердца мы вот только узнали,будем пытаться туда попасть хотя бы на консультацию .ПОдскажите кто знает,что такое УЗИ сердца под седацией.Миша панически боится врачей,последнее время не можем даже кардиограмму сделать,а нам предлагают пойти на это УЗИ.
nbajenov: galinka пишет: ПОдскажите кто знает,что такое УЗИ сердца под седацией Eto nichego strashnogo, daut vipit' sedativnii preparat, rebenok mozhet zasnyt', a mozhet i net, nichego pomnit' ne bydet, prosto bydet lezhat' spokoino i emy sdelaut YZI. Inogda eti preparati deistvyut naoborot, rebenok vozbyzhdaetsia. Y nas eto delaut regyliarno, tak chto ne boites.
Юла: Девочки! Что ж это творится? Я смотрю, что в Украине деток с СД не жалуют, не хотят оперировать. У нас совсем другое отношение, берутся практически за всех деток, с любыми пороками, главное, дать ребёнку шанс. galinka пишет: Вообщем, в итоге у Миши---АВК со 100% лег.гипертензией,склероз сосудов. У нас тоже АВК и ещё куча всего была. Но как врачи могли дотянуть до того, что у ребёнка образовалась100% гипертензия Я в шоке Конечно, в таком состоянии никакие врачи не возьмутся за операцию, т.к. очень рисковано. Они что даже никаких лекарств не назначали? Не могу успокоится от этой бредятины Они врачи или изверги? Неужели не понимают, что чем раньше сделана операция, тем больше шансов восстановить нормальную работу сердца
OlgaLD: galinka Очень сочувствую!!
Таня: galinka У нас Даня также боится врачей, кардиограму, узи даже нереально зделать. Но в клинике (серце) очень хороший персонал.
света: Юла пишет: как врачи могли дотянуть до того, что у ребёнка образовалась100% Верочке на второй день жизни поставили 100% гипертензию
sveta-d24: да это гипертензия очень быстро увеличивается.... у нас при выписке была 56, а в 2 месяца уже 72, я жутко боюсь что она опять увеличилась, 20 января поедим узнаем...
sveta-d24: а нам сказали чтонужно 6 кг для операции, но мы что-то плохо набираем , сейчас 5200
nbajenov: sveta-d24 пишет: а нам сказали чтонужно 6 кг для операции, но мы что-то плохо набираем nam tozhe govorili, no yzhe ne pomny skol'ko nado bilo nabrat', no mi nichego i ne nabrali, tak sdelali
Осик: А нам ничего не говорили про набирание веса. Дак мы в 10 месяцев весили меньше 6 кг, но нам сразу сделали...... Аааа, вспомнила! Говорили подождать до 6 месяцев! Вот.
Татьяна А: нужно манную кашу есть, чтоб вес набрать.
sveta-d24: Татьяна А аха, думаю даши моей понравится манная каша Осик нам тоже так говорят , только если гипертензия не вырастет еще
Мотька: У нас нет ВПС,но у нас овальное окно не закрыто,это не очень страшно?
Мотька: Здравствуйте!Я вот только сегодня попала к вам (кое-как)!Нашему Савельке 10,5 месяцев,мы умеем делать ладушки,показываем ежика,очень любим пугать всех(смотрит из под лобья),а когда мы пугаемся,то ему очень радостно! Да,еще он натягивает на себя одеяло,потом резко убирает,эта игра в ку-ку. Сегодня начал вставать на ножки,держась за бортик кроватки,ну и еще пару игр.Я рада,что он это умеет,но вот только думаю не мало ли он умеет?
Dasichka: Мотька Приветик! Ого! Да вы молодцы! Не мало, не мало! Столько юноша вам всяких забав показывает, а вы превередничаете
мама Лисы: Мотька Привет-привет! Да вы очень замечательно развиваетесь! Мы столько и не умели в вашем возрасте... А овальное окно само закроется.
Мотька: Спасибо девчонки за поддержку!Здесь как никто друг друга понимает!Хочу спросить у вас,мы кроме массажа ничего не делали,что нам еще нужно делать,хочу делать все,что нужно,а с чего начинать не знаю,подскажите,пожалуйста!
Eldar: Мотька Привет новеньким !
turist: Мотька А вы почитайте форум - тут столько идей, всего не переделать!
Вероничка (уфа): Мотька, добро пожаловать. Мы ваши ровесники, вы очень много умеете, по сравнению с нами, мы ещё даже не сидим. Так что молодцы, так держать! Осваивайтесь на форуме, общайтесь с мамами.
OlgaLD: Мотька Вы молодцы, очень много умеете. Мой сын начал вставать на ножки в 11 месяцев, ближе к годику, например. Чем заниматься - смотрите весь форум, а также сайт http://sunchildren.narod.ru/ особенно http://sunchildren.narod.ru/resources.html В частности, страница по общей моторике: http://sunchildren.narod.ru/grossmotorskills.html Страница с программой "Каролина", точнее, приведена только таблица, по которой можно определить, что здоровый, обычный ребенок должен научиться делать к какому возрасту, таким образом, какие навыки вам тренировать: http://sunchildren.narod.ru/Carolina/carolinamain.html По той же книге - принципы занятий с особыми детьми http://sunchildren.narod.ru/principles.html
Таня: Мотька Добро пожаловать.
света: Мотька Добро пожаловать! Вы молодцы, так много всего умеете
Лора: Мотька , привет!
vilkene: Мотька пишет: показываем ежика, А это как?
СлАсТеНа: всем новеньким привет!!!
Мотька: Ежик-это он щурит глазки и нос,а потом со всех сил начинает сопеть,Савелька когда это первый раз сделал,мы чуть со смеха не упали.
Мотька: Нам генетик сказала,что у нас похоже на мозаичную форму,но в заключении просто написано СД,кроме того,что детки с такой формой развиваются лучше,ничего больше не знаю. Может кто-нибудь еще подскажет?!
nbajenov: Мотька пишет: что у нас похоже на мозаичную форму Что значит похоже, тест разве не делали?
Мотька: Первый раз мы сдали кровь в роддоме(я рожала в Краснодаре),сказали,что кровь не вся вызрела(или как там правильно говорится),поехали сдавать на повтор,генетик нас осмотрела и сказала,что похоже на мозаику,а за повторным результатом поехал муж.потом я прозванивала в этот центр,а врач уже ушла в отпуск.Так я с ней и не поговорила,а если я ей сейчас позвоню,то она меня и не узнает,придёться ехать,а свет не ближний!
nbajenov: Мотька пишет: похоже на мозаику В любом случае это не ответ. Вам надо знать точно. Результат должен быть на руках. Мотька пишет: придёться ехать,а свет не ближний! Пусть вышлет по почте заказным письмом.
Мотька: Я подумала,что в результате пишеться просто СД,правда там еще написано 1:D.Я у педиатра спросила,что это означает,она ответила:"Я не могу тебе обьяснить!!!"
nbajenov: Мотька пишет: Я подумала,что в результате пишеться просто СД Конечно с однои стороны так, но мне бы хотелось знать точно. Мозаика это не гарантия хорошего развития, но шанс есть.
Мотька: Говорят,что у наших детишек на ладошке одна поперечная линия идет,у нас обычная ручка!может это и есть мозаика?
Юла: света пишет: Верочке на второй день жизни поставили 100% гипертензию Очень печально Просто знаю такие случаи, когда у ребёнка было нормальное состояние, но из-за неграмотности врачей и непринятия срочных мер (Не сделали вовремя УЗИ, не назначили медикаментозную поддерживающую терапию), гипертензия только усиливалась и приводила к очень печальным последствиям. Таня пишет: У нас Даня также боится врачей, кардиограму, узи даже нереально зделать. Бедные детки! Настолько уже запуганы врачами. У нас Алинка после месяца реанимации тоже всего боялась. Когда нас уже выписали, мы пришли с ней к Ане с Вовочкой в кардиоцентр, поднялись на этаж, она такую истерику закатила, и пока мы не ушли с территории больницы, не успокаивалась... А так она у нас очень терпеливая, ей как-то кровь из вены на гормоны брали, не могли попасть, три раза кололи, так она даже не пикнула, только губу обиженно поджала, аж медперсонал удивился.
nbajenov: Мотька пишет: может это и есть мозаика? А зачем гадать, если есть тест.
turist: Мотька Ладонь у нас тоже обычная, и вообще внешних признаков мало, а трисомия простая. Вам в анализе как кариотип написали? У нас есть приписка, что во всех исследованных клетках обнаружена добавочная 21 хромосома... Перепишите, как у вас написано, девочки помогут разобраться.
sveta-d24: Мотька у нас тоже ладошка обычная, а трисомия простая, а еще когда мы забирали анализ нам дали с распечаткой там клеточки нарисованы, и сказали никому его не отдавать, а врачам ксерокопии....
Мотька: Кариотип 47,ху+21 11метафаз,вот так у нас написано.
OlgaLD: Мотька Ладошка ничего не значит, вообще все эти признаки в разных сочетаниях встречаются. Я бы тоже потребовала, чтобы результаты объяснили, вы имеете на это полное право.
света: Мотька у Верочки тоже ладошка обычная, а у нас регулярная трисомия 47ХХ + 21
Мотька: Так что значит Кариотип 47,ху+21 и что за 11метафаз у нас,ничего не понимаю! Может про это можно где-нибудь прочитать?
Fruuu: Мотька пишет: что значит Кариотип 47,ху+21 и что за 11метафаз Кариотип тот, что вы написали означает, что у вас мальчик со стандартной трисомией по 21 первой паре хромосом - т.е. с синдромом Дауна. 11 метафаз - значит ,что смотрели 11 делений клеток. Во время деления клетки в определенную фазу все хромосомы выстраиваются в ряд и их хорошо видно под микроскопом, потому что в остальное время они не свернуты, а находятся в виде больших петель и посчитать их очень сложно, практически невозможно.
G@LIN@: А как вот вам просто бумажку дали,на которой всё написано?Или какой-то результат анализа,где были хромосомы нарисованы ?Вобще такое могут дать?Нам дали ток бумажку.Мы просили сам результат.А на нас посмотрели,как на дураков,мол что пристали. Я столько всего начиталась про СД в интернете,но на 11 метафаз ни разу не натыкалась...Может,не там смотрела
Маша+Ваня: Нам в анализе тоже писали 47 ху-21, и количество исследованных клеток, у нас 100% клеток с хромосомными нарушениями. А когда смотрят специалисты, часто говорят: Вы, наверное, с мозаичной формой? Не все признаки выражены (ладошки, например). А мозаичность - когда часть клеток со стандартным набором.
Мотька: Стандартная трисомия и регулярная чем отличается?или это одно и тоже?Нам дали заключение и все,а карта в генетике осталась,нам ее не отдали.
Поля: Мотька, здравствуйте, добро пожаловать в нашу дружную семью. Мотька пишет: Стандартная трисомия и регулярная чем отличается?или это одно и тоже? А мы не заморачиваемся особо по диагнозу. Мне сказал зав. отделением паталогии, что особой разницы нет какая форма. Зависеть будет развитие ребенка от воспитания и от индивидуальных способностей. А в генетическом центре сказали, что мозаика бывает гораздо сложнее и детки хуже развиваются чем с регулярной формой. Наше дело работать по развитию и любить малыша, а он как может нам поможет.
Мотька: Да так оно и есть!Мы любим и будем делать все что нужно!Но хотелось бы знать все.
turist: Для кариотипа используется запись в системе ISCN 1995[4], имеющая следующий формат: [количество хромосом], [половые хромосомы], [особенности][5]. 47,ХХ, 21+; 47,ХY, 21+ Синдром Дауна, Трисомия по 21-й хромосоме, регулярная, стандартная, полная - это все одно и то же. При мозаицизме обязательно были бы среди исследованных клеток нормальные, то есть 46хх, или 46ху Маша+Ваня Ольга уже писала, что при любой форме полный набор признаков необязателен.
turist: Поля Какая у вас чудесная новая аватарка! И я с вами согласна! Зачем заморачиваться! Работать надо с малышом и ждать отдачи. Судя по форуму от формы СД развитие не зависит.
Мотька: Как приучить ребенка к супчикам,да и вообще к еде? Ест одни каши,даю суп,начинается истерика,а им нужны же разные витамины и т.д.
G@LIN@: А нам и не сказали,сколько они там клеток проверили.Просто написали регулярная трисомия и всё....
OlgaLD: Мотька Есть большой раздел "Питание", там много вопросов решается, почитайте. http://downsyndrome.borda.ru/?0-16
Мотька: Всем привет! Как ваше предновогоднее настроение? Поздравляю всех с наступающим!!!
Мотька: Извините за качество!это мы что,пытаемся покушать суп.
shaa: Мотька Добро пожаловать!!!
Осик: Мотька ничё не вижу
СветланаМ: Мотька Привет! И вас с наступающим новым годом!
Мотька: Что-то и я не вижу!а когда я в захожу в профиль,то там я вижу аватар!а что сделать не знаю!!!
Fruuu: Мотька Я вам подправила, у вас стояла галка возле gif файла, а аватарку вы загрузили в виде jpg файла. ПОтому и не было видно, нужно было галку переставить.
G@LIN@: Мотька Какой у вас ХОРОШЕНЬКИЙ КАРАПУЗИК
Татьяна А: G@LIN@ такой славный мальчуган у вас!
Злата: Всех с Наступающим Новым годом! Здоровья всем,успехов,благополучия!Пускай у наших деток всё сложится в жизни хорошо, а мы за них порадуемся!
Злата: http://s55.radikal.ru/i150/0812/3e/d77aa8faf8f6.jpg
Злата: Подскажите, как фото вставить в левое окошко?
Fruuu: Злата, я сделала вам аватарку.
sveta-d24: Злата и правда что-то есть похожее между нашими ляльками
OlgaLD: Мотька, Злата, чудесные малыши!
miroska26: Всем новеньким привет!
Злата: Fruuu Спасибо!
Злата: Юла Заедем!
Злата: G@LIN@ Красавчик Артёмка!
Злата: galinka sveta-d24 Мы с Вами!Всё будет в порядке!
G@LIN@: Злата И ваша хорошенькая такая ттт Такая большая
violka: За праздничной суетой забыла вас всех поздравить. Исправляюсь. Поздравляю всех форумчан с наступившим Новым годом и поздравляю всех с Рождеством Христовым! Желаю мамам и деткам крепкого здоровья, удачи,любви, успехов во всех начинаниях, мамам - терпения, деткам- новых достижений, и исполнения всех самых заветных желаний! Пусть в этом году с вами произойдут удивительные вещи!
OlgaLD: violka Большое спасибо, Оля! И вам того же.
света: violka Большое спасибо!!
Таня: violka Спасибо
Dasichka: violka Спасибо! Пусть так и будет!
полная версия страницы