Форум » Сундучок » Примите новеньких (продолжение) » Ответить
Примите новеньких (продолжение)
гульназ: здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС. Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.
Eldar: Мотька Привет новеньким !
turist: Мотька А вы почитайте форум - тут столько идей, всего не переделать!
Вероничка (уфа): Мотька, добро пожаловать. Мы ваши ровесники, вы очень много умеете, по сравнению с нами, мы ещё даже не сидим. Так что молодцы, так держать! Осваивайтесь на форуме, общайтесь с мамами.
OlgaLD: Мотька Вы молодцы, очень много умеете. Мой сын начал вставать на ножки в 11 месяцев, ближе к годику, например. Чем заниматься - смотрите весь форум, а также сайт http://sunchildren.narod.ru/ особенно http://sunchildren.narod.ru/resources.html В частности, страница по общей моторике: http://sunchildren.narod.ru/grossmotorskills.html Страница с программой "Каролина", точнее, приведена только таблица, по которой можно определить, что здоровый, обычный ребенок должен научиться делать к какому возрасту, таким образом, какие навыки вам тренировать: http://sunchildren.narod.ru/Carolina/carolinamain.html По той же книге - принципы занятий с особыми детьми http://sunchildren.narod.ru/principles.html
Таня: Мотька Добро пожаловать.
света: Мотька Добро пожаловать! Вы молодцы, так много всего умеете
Лора: Мотька , привет!
vilkene: Мотька пишет: показываем ежика, А это как?
СлАсТеНа: всем новеньким привет!!!
Мотька: Ежик-это он щурит глазки и нос,а потом со всех сил начинает сопеть,Савелька когда это первый раз сделал,мы чуть со смеха не упали.
Мотька: Нам генетик сказала,что у нас похоже на мозаичную форму,но в заключении просто написано СД,кроме того,что детки с такой формой развиваются лучше,ничего больше не знаю. Может кто-нибудь еще подскажет?!
nbajenov: Мотька пишет: что у нас похоже на мозаичную форму Что значит похоже, тест разве не делали?
Мотька: Первый раз мы сдали кровь в роддоме(я рожала в Краснодаре),сказали,что кровь не вся вызрела(или как там правильно говорится),поехали сдавать на повтор,генетик нас осмотрела и сказала,что похоже на мозаику,а за повторным результатом поехал муж.потом я прозванивала в этот центр,а врач уже ушла в отпуск.Так я с ней и не поговорила,а если я ей сейчас позвоню,то она меня и не узнает,придёться ехать,а свет не ближний!
nbajenov: Мотька пишет: похоже на мозаику В любом случае это не ответ. Вам надо знать точно. Результат должен быть на руках. Мотька пишет: придёться ехать,а свет не ближний! Пусть вышлет по почте заказным письмом.
Мотька: Я подумала,что в результате пишеться просто СД,правда там еще написано 1:D.Я у педиатра спросила,что это означает,она ответила:"Я не могу тебе обьяснить!!!"
nbajenov: Мотька пишет: Я подумала,что в результате пишеться просто СД Конечно с однои стороны так, но мне бы хотелось знать точно. Мозаика это не гарантия хорошего развития, но шанс есть.
Мотька: Говорят,что у наших детишек на ладошке одна поперечная линия идет,у нас обычная ручка!может это и есть мозаика?
Юла: света пишет: Верочке на второй день жизни поставили 100% гипертензию Очень печально Просто знаю такие случаи, когда у ребёнка было нормальное состояние, но из-за неграмотности врачей и непринятия срочных мер (Не сделали вовремя УЗИ, не назначили медикаментозную поддерживающую терапию), гипертензия только усиливалась и приводила к очень печальным последствиям. Таня пишет: У нас Даня также боится врачей, кардиограму, узи даже нереально зделать. Бедные детки! Настолько уже запуганы врачами. У нас Алинка после месяца реанимации тоже всего боялась. Когда нас уже выписали, мы пришли с ней к Ане с Вовочкой в кардиоцентр, поднялись на этаж, она такую истерику закатила, и пока мы не ушли с территории больницы, не успокаивалась... А так она у нас очень терпеливая, ей как-то кровь из вены на гормоны брали, не могли попасть, три раза кололи, так она даже не пикнула, только губу обиженно поджала, аж медперсонал удивился.
nbajenov: Мотька пишет: может это и есть мозаика? А зачем гадать, если есть тест.
turist: Мотька Ладонь у нас тоже обычная, и вообще внешних признаков мало, а трисомия простая. Вам в анализе как кариотип написали? У нас есть приписка, что во всех исследованных клетках обнаружена добавочная 21 хромосома... Перепишите, как у вас написано, девочки помогут разобраться.
sveta-d24: Мотька у нас тоже ладошка обычная, а трисомия простая, а еще когда мы забирали анализ нам дали с распечаткой там клеточки нарисованы, и сказали никому его не отдавать, а врачам ксерокопии....
Мотька: Кариотип 47,ху+21 11метафаз,вот так у нас написано.
OlgaLD: Мотька Ладошка ничего не значит, вообще все эти признаки в разных сочетаниях встречаются. Я бы тоже потребовала, чтобы результаты объяснили, вы имеете на это полное право.
света: Мотька у Верочки тоже ладошка обычная, а у нас регулярная трисомия 47ХХ + 21
Мотька: Так что значит Кариотип 47,ху+21 и что за 11метафаз у нас,ничего не понимаю! Может про это можно где-нибудь прочитать?
Fruuu: Мотька пишет: что значит Кариотип 47,ху+21 и что за 11метафаз Кариотип тот, что вы написали означает, что у вас мальчик со стандартной трисомией по 21 первой паре хромосом - т.е. с синдромом Дауна. 11 метафаз - значит ,что смотрели 11 делений клеток. Во время деления клетки в определенную фазу все хромосомы выстраиваются в ряд и их хорошо видно под микроскопом, потому что в остальное время они не свернуты, а находятся в виде больших петель и посчитать их очень сложно, практически невозможно.
G@LIN@: А как вот вам просто бумажку дали,на которой всё написано?Или какой-то результат анализа,где были хромосомы нарисованы ?Вобще такое могут дать?Нам дали ток бумажку.Мы просили сам результат.А на нас посмотрели,как на дураков,мол что пристали. Я столько всего начиталась про СД в интернете,но на 11 метафаз ни разу не натыкалась...Может,не там смотрела
Маша+Ваня: Нам в анализе тоже писали 47 ху-21, и количество исследованных клеток, у нас 100% клеток с хромосомными нарушениями. А когда смотрят специалисты, часто говорят: Вы, наверное, с мозаичной формой? Не все признаки выражены (ладошки, например). А мозаичность - когда часть клеток со стандартным набором.
Мотька: Стандартная трисомия и регулярная чем отличается?или это одно и тоже?Нам дали заключение и все,а карта в генетике осталась,нам ее не отдали.
Поля: Мотька, здравствуйте, добро пожаловать в нашу дружную семью. Мотька пишет: Стандартная трисомия и регулярная чем отличается?или это одно и тоже? А мы не заморачиваемся особо по диагнозу. Мне сказал зав. отделением паталогии, что особой разницы нет какая форма. Зависеть будет развитие ребенка от воспитания и от индивидуальных способностей. А в генетическом центре сказали, что мозаика бывает гораздо сложнее и детки хуже развиваются чем с регулярной формой. Наше дело работать по развитию и любить малыша, а он как может нам поможет.
Мотька: Да так оно и есть!Мы любим и будем делать все что нужно!Но хотелось бы знать все.
turist: Для кариотипа используется запись в системе ISCN 1995[4], имеющая следующий формат: [количество хромосом], [половые хромосомы], [особенности][5]. 47,ХХ, 21+; 47,ХY, 21+ Синдром Дауна, Трисомия по 21-й хромосоме, регулярная, стандартная, полная - это все одно и то же. При мозаицизме обязательно были бы среди исследованных клеток нормальные, то есть 46хх, или 46ху Маша+Ваня Ольга уже писала, что при любой форме полный набор признаков необязателен.
turist: Поля Какая у вас чудесная новая аватарка! И я с вами согласна! Зачем заморачиваться! Работать надо с малышом и ждать отдачи. Судя по форуму от формы СД развитие не зависит.
Мотька: Как приучить ребенка к супчикам,да и вообще к еде? Ест одни каши,даю суп,начинается истерика,а им нужны же разные витамины и т.д.
G@LIN@: А нам и не сказали,сколько они там клеток проверили.Просто написали регулярная трисомия и всё....
OlgaLD: Мотька Есть большой раздел "Питание", там много вопросов решается, почитайте. http://downsyndrome.borda.ru/?0-16
Мотька: Всем привет! Как ваше предновогоднее настроение? Поздравляю всех с наступающим!!!
Мотька: Извините за качество!это мы что,пытаемся покушать суп.
shaa: Мотька Добро пожаловать!!!
Осик: Мотька ничё не вижу
полная версия страницы