Форум » Сундучок » Здравствуйте , примите нас в свою дружную семью !!? » Ответить
Здравствуйте , примите нас в свою дружную семью !!?
hellybery: Меня зовут Оля . Я мама 8-ми летней девочки с синдромом Дауна , у меня полно вопросов на которые увы нет ответов так как нескем общаться и неукого поучится , я с дочкой очень нуждаюсь в друзьях , общении и советах .
Светлана: Добро пожаловать новеньким. Будем рады познакомиться с вами поближе.
Светлана: Рады знакомству с новыми членами нашей большой семьи
trini: Здравствуй, Олеся) Будь как дома)
света: Олеся, добро пожаловать!
гульназ: Олеся, привет! Очень рады знакомству!
turist: Олеся, расскажите о себе. Как зовут сына.
Ирина П.: Олеся добро пожаловать. У меня Танюшке тоже 9 лет. Рассказывайте о себе, о сыне.
OlgaLD: Здравствуйте, Олеся, добро пожаловать!
Таня: Олеся Добро пожаловать.
СлАсТеНа: Добро пожаловать всем новеньким..Очень рады!!
Gelena: Здравствуйте ! Меня зовут Лена, сын Ярослав 10 месяцев. У нас хромосомная абберация - лишний кусочек хромосомы (пока не знаем, какой). И весь соответствующий букет : ЗПМР, мышечная гипотония, ВПС, гипотрофия, всякое другое. Генетик сказала, что судя по порокам развития, нам надо ориентироваться на детей с СД. Еще она заметила, что у сына очень серьезная задержка психического развития и аутизм. Поэтому я пришла к вам. Может, у кого-то еще СД сочетается с аутизмом ? Ситуация намного сложнее, чем просто СД, потому что ребенок постоянно уходит в себя и ничем не интересуется.
ltnrf2006: http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000040-000-0-0-1190979519 http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000023-000-0-0-1200402088 http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000030-000-0-0-1213701383 http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000035-000-0-0-1227034326 http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-16-0-00000015-000-0-0-1227260836
sneg: Gelena пишет: сын Ярослав 10 такое имя красивое...
Юла: sneg Чем это Кирочка занимается? Рисованием? Такая вся сосредоточенная, лапушка
shaa: sneg Хорошенькая какая!!!
СветланаБ: Мы из тех кто отказался от своего малыша, а сейчас ждет постановление чтобы забрать его домой. Нашему мальчику на днях исполнилось три месяца, я так надеялась, что он отметит его дома. Но юридические проволочки нам этого не дали. Вы все пережили этот миг, гогда врачи объявляют вам приговор. Меня никто из врачей не отговаривал оставить Ильюшку. Против был мой любимый муж. Я не буду писать все что я пережила и чего мне стоило переубедить его забрать ребенка. Теперь мы всей семьей ждем его домой. У Ильюши есть два сводных братика - мы пока им не говорим диагноз - пусть учатся принимать его таким какой он есть.
prib0y: СветланаБ Света,желаю Вам быть верной своему настрою,желаю что бы Ваш муж и его -Ваши мальчики приняли Илью,смогли его полюбить всей душой,путь впереди не легкий,вам будет очень нужна поддержка именно близких людей,от души желаю Вам этого! Очень многие вопросы,которые будут возникать Вы сможете обсудить здесь,это очень облегчит начало пути,удачи Вам,терпения,сил и хороших людей рядом!
OlgaLD: СветланаБ Как здорово, что вы приняли все-таки правильное решение, вы молодец! Никто из тех, кто решил забрать ребенка домой, не пожалел об этом! Удачи вам, все наладится постепенно!
shaa: Здравствуйте, Светлана! Все будет хорошо! Надо только верить в свои силы. Удачи вам, радости.
sveta-d24: всё будет хорошо, вы все правильно делаете сейчас!
СветланаМ: СветланаБ Скорого вам воссоединения всей семьей!
Eldar: СветланаБ Вы все правильно решили! Удачи !
Юла: СветланаБ пишет: Мы из тех кто отказался от своего малыша, а сейчас ждет постановление чтобы забрать его домой. Вы молодцы, что решили забрать малыша домой! Я уверена, что родители, которые смогли отказаться от своего ребёнка не смогут дальше продолжать жить, как буд-то ничего не случилось, они будут мучаться всю оставшуюся жизнь. Ну как можно жить безмятежно, зная о том что ваша кровиночка, ваш маленький и беззащитный ребёночек, который не виноват, что родился таким необычным, только из-за этого должен прозябать в холодных стенах гос.учреждения и мучатся от этого, не понимая, за что, по каким причинам родители бросили его.
MariAn: СветланаБ, вы молодец, что переубедили мужа! Удачи Вам и здоровья вашему малышу!
samilana: Поддерживаю всей душой! СветланаБ Какая умница, если смогла убедить всех о таком правильном решении! Бог Вам в помощь! Счастья! Всего самого хорошего! И хоть 3 мес. справили не дома, Новый Год справляйте ВМЕСТЕ!!!!!
Алёна и Никита: СветланаБ и я выскажусь... Ну скажите мне, кто в своей жизни не делал ошибок?! Отдать своего ребёнка - это грех, это не правильно и плохо... и это ошибка караеться Господом... Но то, что вы всё таки решили своего Илюшу забрать домой - это огромный плюс!!! Знаете, если бы я в своё время послушалась родителей (даже думать не хочу чтобы тогда было...), но вот мужу своему огромное спасибо и низкий ему поклон за то, что он не дал нам тогда совершить самый ужасный поступок... каюсь... перед мужем в огромном долгу я... Да... что тогда было когда узнали о дигнозе - не хочу даже вспоминать. Диагноз - как приговор... и благодаря нашим девчёнкам и их деткам - после 4х месячного ужаса - я благодарна за поддержку и понимание! Перед сыночком до сих пор стыдно за те мысли... я ему обязана жизнью... Но слава Богу сыночка ни на минутку не оставляла. СветланаБ - а Вам всем сил, терпения и понимания! Наши детки - как лучики солнца! Очень забавные малыши, очень красивые, умные, добрые юноши и девушки! И не важно, поступит ли мой сын в самый престижный универ или нет - я его люблю и боготворю так, как ни одна мать не любит своего обычного дитя...
СветланаБ: Спасибо за добрые слова. Сегодня была у Ильюши, он как раз собирался спать, был очень насторожен, зевал, но засыпал долго. Прижала его к себе покрепче... И сон победил. Смотрел на меня своими большими серыми глазенками
Nikname: СветланаБ Вам повезло, что Вас к нему пускают. У нас тут реальная история, что родители отказались. Прошел год, мамашка и в психушке уже полечилась, а ей все хуже. Подумывают забрать мальчика. Но администрация дома ребенка всячески препятствует, инфы про ребенка не дают, навещать не пускают. По слухам там семейный бизнес по отправке детей заграницу. Мать директора - главный педиатр в детдоме, отец директора возглавляет посредническую контору по усыновлению. Якобы работают в связке с районным роддомом, который и впрямь больше всех "славится" запугиванием и уговорами к отказу. Есть версия, что если все-таки формально родители восстановятся в родительских правах, то могут выдать другого ребенка с сд побольнее, послабее. Или показать именно такого, чтобы отбить охоту забирать домой. Ну вощем, насколько это правда или нет непонятно, но я когда-то по наводке Оли -инфтр2006 обзванивала дома ребенка на предмет дневного стационара с возможностью занятий со спецами. Все со мной нормально общались, говорили, что нет такой возможности. А дир данного детдома меня отхаял, сказав что "у них не санаторий, а ЗАКРЫТОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ, хотите. чтоб ребенок получал такие услуги - пишите отказ..". Вроде как тети из наше организации собираются родителям посодействовать, если утвердятся в их благонадежности.
G@LIN@: СветланаБ Мой сынок старше вашего ровно на 10 дней.Узнала я о его диангозе где-то через месяц после рождения.Вначале думала,что лучше бы мне сказали сразу об этом и я б отказалась от него и всё.Но сейчас поняла,что НИКОГДА не смогла бы этого сделать.А если бы и сделала,то обязательно забрала обратно!А сейчас я его очень очень очень сильно люблю.Целую его чуть ли не каждую минутку. Правда,бывает и сложно,и на душе плохо. Но а с кем этого не бывает?Вы сделали правильно,что решили забрать вашего сыночка назад,домой,в семью.Ему так будет намного лучше.Всего вам хорошего!
abra: СветанаБ. Вы приняли совершенно правильное решение, пусть и запоздалое. Первое время действительно тяжело, но главное не впадать в отчаяние и не начинать жалеть себя, а настроится на самое лучшее. И начать действовать, развивать и развивать ребенка. В этих детях большой потенциал, надо только это развивать, постепенно не сразу, но вдруг ребенок выдает результат и это как маленькое чудо. Не сравнивайте вашего ребенка с другими детьми. А старшим братьям можно сказать о диагнозе, когда они будут готовы это услышать, думаю что они полюбят этого ребенка. И у вас все будет хорошо.
sveta-d24: G@LIN@ а вроддоме по фентотипу не заметно было? или так долго ждаи анализ СветланаБ вот заберете его и будете нацеловывать...забалуете малыша
sneg: СветланаБ, ну и молодцы вы... все... Желаю всей вашей семье не падать духом и каждый день утверждаться в правильности принятого решения... Все будет хорошо... да!
Таня: СветланаБДобро пожаловать! Все будет хорошо!
beloded1954@rambler.: Светлана, вы молодцы, все будет хорошо!!!! Вам будет легче , так как Илюшенька не один, у него есть братья. Семейного вам счастья в Новый год, чтоб все были вместе!!! Посмотри сколько здесь девчат с особенными детками, как они занимаются, любят деточек, помогают друг дружке и опытом своим и советом , да и просто разговаривают по душам. Это здорово! Удачи вам и терпения!
G@LIN@: sveta-d24 Может,врачам и было заметно.Да я просто уверенна,что они все видели и молчали.Выкинули нас,как собак,на 5 день и всё.Артем даже грудь толком не брал.Сама почти месяц с ним мучалась.О подозрении на СД узнала я раньше,на второй день после выписки из роддома.Надеялась до последнего,что всё будет хорошо.Ну,а потом когда через месяц сделали анализ...всё подтвердилось.Может,даже к лучшему,что я узнала обо всем после выписки.А то б в горячке наломала дров,так сказать.Вот.
sveta-d24: G@LIN@ и правда ведь говорят " всё что не делается к лучшему"........мне моя Даша только улыбнется и готова мир перевернуть за эту улыбку.... у нас с ней договоренность, она старается, а я её люблю, балую и зацеловываю.
G@LIN@: sveta-d24 А мне мой ТАКИЕ МОСЬКИ корчит.Я прсто Сейчас даже не представляю,как бы я жила без него....
СветланаБ: Девочки и мальчики! Ильюша со вчерашнего дня дома! Два раза сходил по большому. Кормлю его Нан-1 (как в Больницах) и по одному разу ввожу Агушу - голд, незнаю правильно ли так или нет? Диагноз и осмотр специалистов нам в выписке написали такой ( кто знает расшифруйте, отправлю его так же на "даунсайт"): -окулист- дакриоцистит -хирург-крипторхизм, пупочная грыжа -невролог-перинатальная энцефалопатия с синдромами двигательных нарушений, вегето-висцеральная дисфункция. Диагноз основной : СД Сопутствующие диагнозы: Перинатальная энцефалопатия с синдромами двигательных нарушений, вегето-висцеральная дисфункция, Диспазия тазобедренных суставов, Гипотрофия 1 степени, Диспластическая кардиопатия, Открытое овальное окно, НК 0 степени, крипторхизм, пупочная грыжа, Недоношенность 35 недель. Из всего выше сказанного я знаю только грыжу, хотя мало знаю что с ней делать, и недоношенность.
samilana: СветланаБ Поздравляю с возвращением домой! Дай Бог, чтобы у вас всё было хорошо!!!!! из ваших диагнозов по существу тоже мало что понимаю. У нас Настя тоже недоношенная родилась всего 2 кг. Лежала как куколка тряпичная: куда ей ногу-руку положишь, так и лежит. Но потом все потихоньку поправилось, а после операции на сердце и вообще хорошо стало. Не плачте, все наладится!
lilka: Крипторхизм - неопущение яичек в мошонку. Пупочная грыжа - что с ней делать зависит от ее размеров. Иногда надо оперировать. Моя родилась с маленькой пупочной грыжей, ничего с ней не делали. Открытое овальное окно-надо к кардиологу, делать ЭКО сердца и далее по его указаниям. Дакриоцистит-воспаление из-за непроходимости слезного канала. Маленьким делают массаж, иногда это помогает. Если нет-делают промывание в больнице под наркозом.
полная версия страницы