Форум » Сундучок » Здравствуйте , примите нас в свою дружную семью !!? » Ответить
Здравствуйте , примите нас в свою дружную семью !!?
hellybery: Меня зовут Оля . Я мама 8-ми летней девочки с синдромом Дауна , у меня полно вопросов на которые увы нет ответов так как нескем общаться и неукого поучится , я с дочкой очень нуждаюсь в друзьях , общении и советах .
Осик: hellybery Вы такая молодец! Так здорово придумали с Винни Пухом! Думаю у вас и всё остальное получиться! Удачи вам! Tatjana Spomer Спасибо! Всё на ус мотаю, вдруг пригодиться!
MariAn: СветланаБ, такой хорошенький мальчишечка
Поля: СветланаБ пишет: Как Вам кстати наша новая фотография? Очень хороший малышастик!!!
samilana: СветланаБ Чудесный малыш!
shaa: СветланаБ Солнышко прелестное!!!
Осик: СветланаБМалышок классненький!
G@LIN@: СветланаБ Действительно,малышик такой хорошенький Прям ути-пути
KaRinaSH: Светлана Б как ваши дела? Чего не хвалитесь?
Foxy: Tatjana Spomer Tatjana Spomer пишет: я нахожусь в таком море информации по Синдрому Дауна Татьяна, все стеснялась спросить, а Вам не попадалось какой-нибудь информации о лейкозе у наших детей? У меня вопросов куча, врачи только отмахиваются, у них устоявшееся мнение, что мамочки в большинстве своем бестолковые и лишняя информация им только во вред))) Сказали только сразу, что у ВАС все будет по другому и лечение и дозы и ответ на лечение! Искала в инете, информации много, но она применима к обычным детям, тем более, что наш вариант, в отличие от нелимфобластного лейкоза, пишут что очень редкий и неблагополучный! И всё! Просто интересно, нас лечат по немецкому протоколу, адаптированному именно под СД, так что в Германии наверное больше информации по этому вопросу и может какая статистика есть!
beloded1954@rambler.: Tatjana Spomer пишет: терпения порой не хватает и на одного, а порой думаю и на 4 -го хватило бы, жаль возраст... Татьяна Вы действительно МОЛОДЕЦ!!! А насчет ЕЩЕ, я бы и на 6 десятке подумала бы...еслиб не возраст...
Люба92022: привет! давайте знакомиться!Я- Люба!
Elena.K: ТЫ РЕДКО ПОЯВЛЯЕШСЯ. ПИШИ ПРО КОЛЮ,ПРО ВАШИ УСПЕХИ.
Elena.K: ПОПРОБУЙ ВСТАВИТЬ АВАТАРКУ И УКАЖИ ВОЗРАСТ.
Люба92022: я тугодум какие успехи одни вопросы
KaRinaSH: Привет Люба, я Карина!
Юла: Люба92022 Приятно познакомиться!
Юла: очень рады знакомству!
olga.kot: Привет!
hellybery: Tatjana Spomer ЧЕстно говоря у меня есть идейка отсканировать и сохранить эти работы , у меня знакомая в Богом забытом селе , воспитывает девочку 3,8 с СД . У них о болезни мало ли что узнаеш , ни интернета ни толковых врачей , ни литературы , ни материалов которые могут помочь с развитием . Я начала 5 месяцев назад отправлять ей копии наших заданий и писем , но только там мы клеим Принцес . Даша говорит что ее малышке даже очень нравится , только еще трудновато . Если мамы не будут против я создам тему как я это делала , может у других появятся тоже какие-то идеи...!?
hellybery: Юла Мы тоже , очень рады !
СлАсТеНа: Люба92022 привет
Таня: Люба92022 Добро пожаловать
Foxy: Tatjana Spomer ЗдОрово! Спасибо огромное, Татьяна! Буду рада любой информации, необязательно только оптимистичной))) Я вообще жадная до знаний))))), так что Ваши переводы на форуме для меня имеют особенную ценность! И Вы правы, насчет отдельной, пусть и не радостной темы! Лучше бы, конечно никому не понадобилось, но..........Вспоминая себя год назад, пусть лучше будет!
света: hellybery пишет: ЧЕстно говоря у меня есть идейка отсканировать и сохранить эти работы можно даже на форуме их выложить
света: Люба92022 Привет! Рассказывайте о себе и ребятенке.
sneg: и от меня - ПРИВЕТ!
hellybery: света Я об этом и подумала , некоторые работы могу отсканировать , но другие очень большие будут только на фото . Очень бы хотелось подключить практику и фантазию других родителей
G@LIN@: Привет-привет!
galinka: Люба92022 Привет!
СветланаБ: Дела? Да по маленьку. Головку почти держим, в смысле больше держим, а иногда нет. на животике выгибается хорошо, но ручки слабоваты. Иногда ленимся на животике голову поднимать, повернешь его, а он лежит песни поет: ааааауууууаааоо. Любим карусельку пытаемся ударить медвеженка или бабочку, на фоне этого можем повернуться. Игрушки удерживаем только некоторые, которые нам нравятся-например одуванчик-это игрушка на подобие чупа-чупса- тонкая ручка и желтый шар на конце. Его мы держим очень хорошо и пытаемся засунуть в рот и все что рядом с ним находится. улыбаемся, что видно из фото. Пытаемся встать за ручки. Иногда проскальзывает рычащий звук.
СветланаБ: G@LIN@ У нас с вами разница 10 дней и вы тоже очень хорошенькие
sveta-d24: СветланаБ у нас тоже одуванчик любимая игрушка и тоже в рот сует её иногда бьет себя по голове ей и плачет потом вчера бросила её на пол и разбила... головку тоже плоховато но думаю еще и ленится, когда ей надо она и перевернется и что хочешь...а когда нет...лежит там мурчит
Амка: Спасибо всем за теплый прием! А тебе Татьянка огромный привет!!! Естественно мы планируем еще детей, сначала хотели прям сразу беременнить и рожать, чтоб пусть не двойняшки, так хотя бы погодки были. Все равно ж младший догонит и перегонит, будет за кем тянуться. А теперь мы ждем пока Тёмка ходить будет сам, а то он у нас мальчик крупный. Муж говорит т.к. я же дома с ним по большей части нахожусь одна, и на руках 12 кг тоскать целый день да еще беременной слишком напряжно, да и не к чему это все! Вот пойдет, тогда у нас по плану еще мальчик, и третью девочку!!! И будет полный порядок. Хотя врачи изучив мою "родословную" сделали вывод, что 80% того, что опять двойняшки могут быть!!! У нас в семье по маме одни двойни, 5 поколений и все двойни, только вот одна беда во всех двойнях мальчики умерали, причем не новорожденные, а совершенно в разных возврастах и от разных болезней, вот например мамин братик умер в 2 месяца от восполения легких, не анкология же. Так вот я с надеждой думаю, а вдруг получится, и опять за один раз сразу двое! А что касается нашего Артёма, ему ща год и 4 мес. Наш педагог говорит, что вот-вот пойдет, ну бегает он голопом за одну ручку, ползает только на пузе, говорит баба, мама, папа, дай, иди-иди, ва-ва и еще какие-то слова не поддающиеся описанию. Рост 80, вес 12кг. А родилсь мы на 3 недельки раньше срока, с обсалютно нормальным ростом 51 и стандартным весом 3140. Нам и порок сердца ставили, и 100% глухоту и еще кучу всякой ерунды, но вот после анализа на кариотип мне было совершенно пофигу глухой, слепой, немой, врядли они меня бы удивили, потомучто он МОЙ, САМЫЙ ЛЮБИМЫЙ, ЕДИНСТВЕННЫЙ И НЕПОВТОРИМЫЙ, а потом мы его обследовали от пальцев ног до макушки, оказалось обсолютно ЗДОРОВ (физически), что тоже не мало важно. А щас он стал хитрым, вредным, баловным, но остался также любимым!
Tigriza1: Во интересно: сегодня только подумала, а могут быть двойни-обычный ребёнок и СД? И на те открываю темку, а тут - ответ! Всем новеньким - привет, здоровья и терпения. Здесь на форуме правда очень здорово!!!!!!!! Жалко, что не всегда есть время сидеть в инете
Tigriza1: Люба92022 И от нас привет Рассказывайте о себе
Татьяна А: А куда у нас ОльгаLD с Ванечкой делись
turist: Tigriza1 Света, а ваш малыш уже сам сидит? На аватарке?
Tigriza1: turist В стульчике - да или на руках, а так нет, только когда протягиваю руки хватается за пальцы и садится, а потом хочет встать на ножки, но не получается ещё. Попка подымается, а ножки в коленках не выпрямляются. И то всё это мы стали проделывать 3-4 дня назад.
Бабушка: Амка Наш такой же, ползает только по пластунски, бегает за одну руку, говорит море всяких слогов, и стал такой капризный, много вредничает, просыпается самосознание, по-моему, что он личность.
samilana: Tigriza1 пишет: Во интересно: сегодня только подумала, а могут быть двойни-обычный ребёнок и СД? И на те открываю темку, а тут - ответ! Да могут: мы например, и еще 3 знакомых мне семейства
полная версия страницы