Форум » Сундучок » Здравствуйте , примите нас в свою дружную семью !!? » Ответить
Здравствуйте , примите нас в свою дружную семью !!?
hellybery: Меня зовут Оля . Я мама 8-ми летней девочки с синдромом Дауна , у меня полно вопросов на которые увы нет ответов так как нескем общаться и неукого поучится , я с дочкой очень нуждаюсь в друзьях , общении и советах .
Вероничка (уфа): Марина, я с вами согласна. Да, мое чадо для меня самый лучший. Есть ещё пара троек деток которые меня умиляют. Но я не могу утверждать что все детки самые лучшие лишь потому что у них такой же диагноз. Это будет лестью. ИМХО
prib0y: turist Тоже согласна. Как бы не было жаль -СД не придает ни очарования ни шарма. Что бы ребенок выглядел более -менее не плохо- нужно приложить ОЧЕНЬ много усилий. Не говоря уж о том,сколько их нужно для того,что бы он еще был и адекватен.. ведь очень хочется.
turist: prib0y Да, я о том же.
KaRinaSH: prib0y пишет: Что бы ребенок выглядел более -менее не плохо- нужно приложить ОЧЕНЬ много усилий. Это каких? поделитесь пожалуйста!
galinka: prib0y Яночка такая интересная на новой авке,так изменилась !
astas-lena: Для меня моя доча самый красивый,обаятельный ребенок.Но когда посмотрю фото выросших детей и взрослых- я плачу.Я никого тоже не хочу обидеть, но я не такой видела свою дочь.Да, придется смириться и с внешностью и с другими качествами,но чего это будет стоить.У меня уже сейчас нервы ни к черту.
света: Вероничка (уфа) пишет: я не могу утверждать что все детки самые лучшие это можно сказать о любом ребенке, независимо от того есть у него СД или нету. Все люди разные, есть красивые, есть не красивые, но для родителей свой ребенок самый, самый, независимо о того какой у него диагноз. Для меня моя Верочка будет всегда самой лучшей, в любом возрасте.
дарина777: Девчонки,да что же вы так критичны????Вы сами не замечая этого,ставите клеймо на СД.Ну и что?Да,не такой ребенок как остальные!!!!Он лучше!!!!!Его глазки полны надежд,очаровательная улыбка,наивная душа!!!!!!(Это лично мое мнение)И для меня все детки просто очаровашки .Каждый день,заходя сюда и читая сообщения,я радуюсь успехам малышей,которых не знаю,плачу,когда что-то не так....я очень эмоциональный и позитивный человек,поэтому нужно любить,ценить и беречь все,чем наградил нас Господь Бог......
prib0y: дарина777 пишет: я очень эмоциональный и позитивный человек,поэтому нужно любить,ценить и беречь все,чем наградил нас Господь Бог...... Любим очень,ценим и очень бережем! Просто дети по какому либо признаку,например СД не могут быть САМЫМИ-САМЫМИ, дети есть дети,они всегда САМЫЕ-и обычные и особенные.
ФокинаТатьяна: Я тоже расстраиваюсь,когда подумаю,какой будет наш сын,когда вырастит?Большенство взрослых людей с СД ,простите,.. Но лучше об этом не думать!Не единожды слышала утверждение,что ребенок с СД ,когда растет в семье ,его фенотип меняется в лучшую сторону.Он получает любовь семьи,положительные эмоции,и т.п.Есть хорошее известное выражение-Не жалей ,что было;не гадай ,что будет;береги,что есть.
prib0y: Прошлой осенью,в РЦ "Детство",в Домодедово видела довочку с СД,ей было лет 14-15,точнее не могу сказать,мы в тот раз не лежали,были наездами. Девочка настолько КРАСИВАЯ-внешность и фигура модели. Когда мы забирали вечером рез-ты обследования,она сидела в холле и самостоятельно выполняла дом.задание. Я точно могу сказать,встретив ее на улице-ни за что бы не подумала что у нее СД. Усиленно занимаясь с Яной последние несколько лет и много внимания уделяя ее физической подготовке вижу,как со временем она меняется и внешне в лучшую сторону. Очень надеюсь,что со временем она не станет хуже, буду всегда держать все под контролем..
turist: ФокинаТатьяна Права на все 100%! ФокинаТатьяна пишет: Не жалей ,что было;не гадай ,что будет;береги,что есть. prib0y Таня, удачи тебе! Я тоже буду стараться.
СветланаБ: Я тоже смотрела фотографии взрослых и заметила, что если фигура полная, то синдром бросается в глаза, а если фигура в норме тогда совсем другой вид . надо будет следить за фигурой
Inneska: prib0y да вы с Яночкой вообще умнички Для меня тоже моя кукла самая-самая!!! Но конечно я не радуюсь ее СД, просто знаю, что в этом и есть моя такая судьба - всю жизнь бороться с тем, что у моей дочки пыталась отнять природа. Я искренне верю, что все хоть и не исправимо, но поправимо. Во-первых мы живем в 21 веке!!! А это много значит. Основное, что мы должны сделать не ставить крест на ребенке - типа, ну особенный и особенный, а именно стараться сделать все для его внешности, для развития, но главное для здоровья!!! Чтобы наши дети в будущем выглядели привлекательно - конечно нужно следить за питанием, да любой толстый человек выглядит хуже чем подтянутый.... Кстати, я видела двоих взрослых людей с СД - молодых правда, но не полных вообще. И кстати полных видела только с американских сайтов Я может уже где писала,но повторюсь. В свое время я бал знакома с одной девушкой с СД, я не знала тогда о том, что у нее именно СД, конечно понимала, что она "не обычная", я даже когда родила и узнала, что такое СД и как люди с этим диагнозом должны выглядеть - все равно не верила, что у той девушки был именно этот диагноз. Она закончила обычную школу, хорошо училась, много читала, была очень общительна, вела себя совершенно не странно, тянулась к людям - правда жаль, что они от нее. Но она могла поддержать любой разговор - речь хорошая была, без дефектов. Воспитывала ее бабушка - вот тут и были промахи того, что могла дать именно МАМА. Олю выделяла не опрятность, она редко мыла голову, и видимо вообще не чистила зубы, редко мылась, одевалась в бабушкины старые сарафаны....Но покупала себе косметику, украшения - естественно вкуса не было, Но было желание, а прививать это было просто не кому. Вот я сейчас думаю - ей бы маму, образец для поражения. У нее была "приметная" походка - которую можно было поправить, кривые зубы, которые в свое время можно было выровнять, сделать бы ей стрижку, одеть стильно, научить правильно наносить макияж - и пусть бы не супер-пупер, но вполне приятная девочка получилась бы. Я уверенна, что ее большие глаза - красиво подкрашенные, только плюс ее внешности поставили бы. Я считаю, что ее развитию не хватало только признания окражающих, а ведь тут тоже многое могла седлать мама - ведь у родителей есть друзья, у них дети - это первые друзья. А дальше ...не известно как бы все сложилось. Вспоминая ее я могу точно сказать, что чуть аккуратней внешность и все она запросто могла бы работать помошником библиотекаря - она очень много читала и пропадала в библиотеке, пересказывала все книги. Девочки, так она родилась 30 лет назад - тогда ее диагноза вообще боялись как огня, никто и не о чем не знал, никто не делал массаж, не корректировал уровень гормонов ( а ведь сейчас я понимаю, что у нее плохо с щитовидкой было). Так что не отчаивайтесь заранее - главное сейчас максимально развивать наших детей, социально их адаптировать, а внешность поправим....
ФокинаТатьяна: Inneska Молодец!ты оптимистка!
К. Л.: Inneska Inneska пишет: Основное, что мы должны сделать не ставить крест на ребенке - типа, ну особенный и особенный, а именно стараться сделать все для его внешности, для развития, но главное для здоровья!!! С этим нельзя не согласиться. Пример из нашей жизни. Нарушения прикуса У внука было нарушение прикуса, связано с неправильным соотношением челюстей. У него нижняя челюсть слишком выступала над верхней челюстью. Примерно в три года его родители обратились с ним сначала к стоматологу, а тот в свою очередь, дал им направление к врачу ортодонту. Внуку на зубы приклеили специальные пластиночки, и еще была поставлена специальная дуга. С этой «конструкцией» он ходил довольно-таки долго. В результате соотношение челюстей пришло в норму, и с прикусом сейчас все «ок». И еще улыбка у него – ПРЕЛЕСТЬ! Косоглазие У внука в возрасте 2 –3 года все сильнее и сильнее стало наблюдаться расстройство в зрении, при котором глаза смотрели в разные стороны – косоглазие. Мы стали замечать, что он все чаще стал щурить один глаз, когда разглядывал книжки или предметы. Для активизирования зрения врачи порекомендовали накладывать повязку на один глаз, но, к сожалению, улучшения не наступало. Тогда родители внука попросили направление в глазную клинику. После тщательного обследования, врачами было предложено сделать "хирургическое лечение". В январе месяце 2008 года внуку была сделана операция на глазах. Оперировали сразу оба глаза, при этом была усилена, и соответственно, ослаблены мышцы, двигающие глазное яблоко. По словам врачей, эта операциия необходима, как « косметическое средство». На само, так называемое, бинокулярное зрение, эта операция не повлияла. В настоящее время внук больше не щуриться, когда рассматривает книги или другие предметы. Косоглазие уменьшилось. Контрольное, повторное обследование в клинике назначено через два года.
prib0y: Inneska Инна,спасибо,мыслю примерно так же,прорвемся,не так все безнадежно! К. Л. Отлично,уже есть две весомые корректировки! Нам еще предстоит работа с ортодонтом ,у Яны резцовая дизокллюзия,консультироваться будем этим летом в Москве. Диагноз этот тоже влияет на произносительную сторону речи,думаю после устранения последствия будет легче и в этом плане.
Nikname: СветланаБ пишет: надо будет следить за фигурой Мне кажется тут не уследишь. В субботу на встрече был парне 21 год. Вернулся из штатов со "Special olimpic games". Привез 2 золотых и одну серебрянную медали по горнолыжному спорту. Но оч полный. Может, конечно, на нем все мышцы. Но и живот приличный. Короче, вид оч специфичный. И фенотип весь при нем, несмотря на любовь. Говорила с его матерью. она сказала, что с 3 лет его на горные лыжи начали ставить. На сегодняшний день кроме горных лыж занимается в классе лечебной педагогики при школе исскуств. И в обычной спортивной школе занимается бадминтоном. Ездит периодически на олимпиады загранку. Один, без родителей, в составе команд. Вроде парень и не опасно выглядит, но я боюсь с ним заговорить почему-то.
ФокинаТатьяна: К. Л. Молодцы,будем знать.в каком направлении двигаться,если сталкнемся с подобным!Спасибо всем.что делитесь опытом!
KaRinaSH: Nikname пишет: Вроде парень и не опасно выглядит, но я боюсь с ним заговорить почему-то. Может просто стесняешься? Я например тоже не могу подойти и просто заговорить с особенным человеком, у нас в церковь ходит мужчина с СД, на внешность очень даже ничего , по меркам СД, тока очень низкий, наверное ок.1,5 м., просто улыбнусь и прохажу к алтарю...
Nikname: KaRinaSH пишет: Может просто стесняешься? мне, конечно, приятно, что про меня можно еще так подумать. Но, я наверное, боюсь, что он замычит или чего-нибудь еще отчебучит в ответ, и я опять на долго в апатии застряну. Я пыталась с взрослыми девушками поговорить, но так все вообще не на уровне общения. Больше полгода на встречи не ходила.
Злата: Привет всем новеньким!
Inneska: Nikname понимаю. Я ж уже рассказывала, что у моего директора сын - 20 лет с СД. Конечно я его много раз видела, раньше и внимания не обращала - знала просто, что он особенный и все. Мне рассказывали, что он не плохо развит - хорошо разговаривает, закончил школу, родители долго его как-то отстраняли от всего - теперь он постоянно у нас в центре болтается, помогает там что-то. Секретарь шефа мне рассказывала, что документы с ней перебирал в архив, книги раскладывал на полках... Так вот,близко я с ним не общалась. А тут к шефу как-то уже вечером на прием пришли - было мини-совещания, тут ему позвонили и сказали, что пришел Артур, чтобы дверь вторую открыл. Как не странно, но шеф сказал мне открыть Иду, а у самой ноги подкашиваются - думаю все щас как заговорит и хана моему оптимизму. Открываю дверь: Привет!!! А где папа? Я(по-моему мое выражение лица было хуже)Тааам! Сказал тебе тут сидеть.... Артур: а ну ладно, я пойду поздороваюсь. Пришел всем сказал здравствуйте и ушел в другой кабинет..Дверь была в кабинет приоткрыта и я все прислушалась, что он там бубнит - много говорил, по-существу, только я так и не поняла по телефону или сам с собой Но ушла я в нормальном настроении - видимо худшего ожидала.
KaRinaSH: Nikname Inneska Я летом с ребенком гуляла в парке, и там гуляла семья, в т.ч. девушка с СД, очень прилично выглядела и вела себя адекватно, играла с маленьким ребенком, катала его на всех качелях, единственное, что отличало - это естественно фенотип, но приятная внешность, и на мой взгляд черезмерное усердие к выполняемым действием (но может - это плюс).
lana: приветик всем первый раз в вашем форуме очень хоелось найти друзей давайте знакомиться
OlgaLD: lana Добро пожаловать, рассказывайте о себе.
galinka: lana Добро пожаловать!
света: lana Добро пожаловать!
ИришкаЮ: Приветствуем всех новеньких!!!
СветланаБ: lana Приветик приветик . Давайте знакомиться
KaRinaSH: lana Добро пожаловать!
ФокинаТатьяна: lana Привет!Рады знакомству!
Сетюня: Фокина Татьяна!Здравствуйте рапишите куда на сайте вам иожно написать.
полная версия страницы