Форум » Сундучок » Примите новеньких (продолжение) » Ответить
Примите новеньких (продолжение)
гульназ: здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС. Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.
Бабушка: Машутка 24 часа в сутки заниматься, конечно, круто, но пусть мама немного отдыхает, спит, ест, гуляет, а то так можно и "сорваться", ну и, конечно, помощь очень нужна, особенно в первый год.
Бабушка: марос А где вы живете? Напишите о себе.
Осик: МашуткаЗдравсвуйте! Сколько у нас новеньких! Вау! Значит больше таки малышей стали домой забирать, это радует!
СветланаМ: Машутка Здравствуйте. Откуда вы? А старшие дети тоже занимаются с малышкой, они еще с вами живут?
Машутка: Вероничка (уфа) пишет: Машутка добро пожаловать! располагайтесь, рассказывайте откуда вы... Мы из Донецка
Машутка: turist пишет: А вы откуда? Мы ровесники. Наша Варя всего на 3 дня младше вашей Маши. И тоже четвертый ребенок в семье. Рассказывайте о себе. Зачем пьете элькар? Плохо кушает? А как вес-рост набирает?Мы из Донецка. Кушаем исключительно грудь. Сейчас (6 мес. +1 нед.) вес 7,5, рост 63 см. Элькар посоветовали давать в течение месяца для повышения тонуса мышц (в противовес естественной гипотонии) и в целях общей профилактики. Прбуем давать сок с ложечки, не получается. Не глотает, а все выталкивает языком. Кто что посоветует?
марос: А мы живём в Пермском крае. Мария младшая дочь,всего двое детей. Сейчас то жалею, что побоялась потом родить ещё, но увы, поезд ушёл. Читаю вот всех на форуме и по хорошему завидую. какие вы все маленькие, все открытия и радости у вас ещё впереди .И дети все как на подбор - прелесть!
марос: Здравствуйте! как говорит мой сын, если не можешь понять, просто тупо спроси. вот я и решила просто " тупо спросить". попробовала вставить фотографию. но у меня ничего не получилось, не нашла не только "мой профиль". но даже саму себя. Хоть я вроде и регистрировалась и анкету заполняла, что делать?
Fruuu: марос При отправке следующего сообщения поставьте галку возле Зарегистрироваться. Тогда вы станете зарегестрированным пользователем. Ваши сообщения будут появляться без премодерации и вы сможете вставить фотографию в профиле.
Машутка: Inneska пишет: а мы вас на 5 дней младше. но Алинка у меня первая - и мне только 24.Будем рады общению. У нас тоже все хорошо!!! растем, развиваемся и маму радуем.Донецким землякам, привет! А вы конкретно из какого города?
Светлана: Fruuu пишет: При отправке следующего сообщения поставьте галку возле Зарегистрироваться. Тогда вы станете зарегестрированным пользователем. Ваши сообщения будут появляться без премодерации и вы сможете вставить фотографию в профиле.Эва, я регестрировала марос уже дважды... марос Если у вас не получится вставить фотографию, пришлите мне на мейл seniger@mail.ru Я вставлю
Машутка: СветланаМ пишет: Здравствуйте. Откуда вы? А старшие дети тоже занимаются с малышкой, они еще с вами живут? Мы из Донецка. Старшие два сына с нами не живут. Помогает только дочка 12 лет. Бабушек и дедушек с нами тоже нет. В общем, троем управляемся. Очень помогает имеющийся опыт.
Даниэлька: Машутка Привет, украинцам! Наши ряды увеличиваются!
Светлана: Сколько у нас много появилось форумчан с Украины В Донецке уже пора филиал открывать А мой бывший муж был из Донецкой области, года 3 назад могли бы и встретиться
Inneska: Машутка - очень приятно. Мы из Константиновки. Светлана да не велик будет филиал из троих-то человек. Машутка пишет: Пробуем давать сок с ложечки, не получается. Не глотает, а все выталкивает языком. А с бутылочки, как? может ей просто сок не понравился? вы на ГВ или на смеси?
galinka: Машутка Привет землякам ! я только вот думала ,что Донецк такой большой город,а нет никого на форуме--а тут как раз вы!Очень-очень рады !Мы часто бываем в Донецке,кстати,на этой неделе будем ехать.
galinka: Светлана пишет: В Донецке уже пора филиал открывать Нам бы что-то вроде ДСА,специалистов хороших ,глядишь там и жизнь начнет налаживаться
Машутка: galinka пишет: Мы часто бываем в Донецке,кстати,на этой неделе будем ехать. Приедете, звоните 050-347-25-60 (Люба). С удовольствием встретим, пообщаемся.
Машутка: Светлана пишет: Сколько у нас много появилось форумчан с Украины К сожалению, из тех кого знаем, почти ни у кого нет комппьтера или доступа к интернету. Так что сюда, по моим оценкам, попадает только процентов 10-15. Думаю, что по России (не Москве и С.-П.) ситуация аналогичная. Причем, имея такую возможность, практически всё про СД мы узнали из инета на второй день после "приговора". И борду просмотрели. Поэтому "созрели" мы очень быстро и шок длился не более двух дней. Хотя до этого все, что я лично знал про СД, так это анекдот про "крутого" бизнесмена и его сына Дауна. Те же, у кого нет таких возможностей, приходят в себя гораздо дольше. Ошибок делают больше. И им не до интернета в этом "горе". По сути родители становятся социальными аутистами. Представляю, как это происходит в дальней глубинке. Дети там из-за этого, к сожалению, практически обречены...
nbajenov: Машутка пишет: Те же, у кого нет таких возможностей, приходят в себя гораздо дольше. Ошибок делают больше. Не думаю что это связано с возможностями. У меня много возможностей, но к сожалению в себя я долго приходила и не знаю пришла ли. Машутка пишет: Дети там из-за этого, к сожалению, практически обречены... Да нет не обречены, у любящих родителей дети не могут быть обречены.
turist: Машутка пишет: Пробуем давать сок с ложечки, не получается. Не глотает, а все выталкивает языком. Наша тоже так начинала. Я начала примерно с месяц назад. Кормлю тоже исключительно грудью, но решили потихоньку приучать к ложке в педагогических целях. Сначала съедали по 1 ложечке с трудом, а сейчас сама на ложку надевается. Легче идет что-то типа пюре. Я яблочко на терке тру. Не торопитесь, все получится! А пить начали учиться со стопочки (здесь на форуме Светлана советовала). Действительно удобнее ребенку. Сейчас пою из кофейной чашки. Получается, хотя и обливаемся.
OlgaLD: Светлана пишет: я регестрировала марос уже дважды И я тоже регистрировала. Может быть, Марос, вы как-то не так вводите пароль, как в первый раз? Машутка Какая у вас замечательная аватарка, просто шедевр! Машутка пишет: Прбуем давать сок с ложечки, не получается. Не глотает, а все выталкивает языком. Кто что посоветует? Возможно, пока еще рано давать что-то, кроме груди. В норме у новорожденных детей присутствует рефлекс всё выталкивать языком, прикорм начинают вводить, когда этот рефлекс угасает, а это происходит в разное время у всех (особенно у наших деток). Я думаю, если очень хочется вводить по капле сок, можно за щечку пипеткой или одноразовым шприцем без иголки капать. Инна, у нас по-разному, волнами, новеньких то больше, то меньше
Inneska: OlgaLD Наконец-то я увидела Ванюшку на новой аваторке - СУПЕР!!!!! Такой у тебя чудный мальчик Машутка, galinka - напишите вот сюда downsyndrome@ukr.net , и подпишитесь на рассылку украинских новостей от Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» , там можно будет познакомиться с другими родителями из Украины - далеко не все на этом форуме ведут общение. А новости бывают очень даже полезные, вот например в Киев приезжали специалисты из ДСА, можно было попасть на консультацию ( мы не поехали потому что очень маленькие)...А из Донецкой области там всего 2 человека - я и Валентина Воробоей (Люба вы наверно с ней уже знакомы?), там что пополняйте ряды Дончан.
Inneska: Машутка пишет: Поэтому "созрели" мы очень быстро и шок длился не более двух дней. Хотя до этого все, что я лично знал про СД, так это анекдот про "крутого" бизнесмена и его сына Дауна. Я знала больше, и инет был под рукой,и мама, да и еще и психолог такого вот взрослого парня....но вышла из шока я только тогда, когда сама лично убедилась, что мой ребенок ничем не отличается от других детей - она все понимает, все учиться делать, радует меня каждый день своей улыбкой и звонким смехом. Нет, я и не думала ее оставлять где-то, с первых минут рождения я не выпускала ее из своих рук, но оставить где-нибудь мне хотелось себя. Но теперь я ничего не боюсь, даже если в чем-то будет чуть труднее - я верю, что у моей дочурки светлое будущее.
KaRinaSH: Inneska пишет: ....но вышла из шока я только тогда, когда сама лично убедилась, что мой ребенок ничем не отличается от других детей Очень знакомые чувства!
вольва: Подскажите пожалуйста, может кто знает, куда обратиться ,чтоб выслалши брошюрки по развитию и воспитанию деток с СД. Моей знакомой из Одессы приходит рассылка из Даун АП помоему.
света: вольва Нужно позвонить по телефону в Даунсайт Ап в Москву. Там Вас зарегистрируют и вышлют литературу. Вы также можете записатся за 2 месяца вперед и сьездить к ним на консультацию с ребенком. Консультация очень очень хорошая. Тел. 8 10 7 499 367 10 00 Адрес: 105043, Москва, 3-я Парковая улица, 14А, станция метро "Измайловская"
вольва: Вы были на консультации в Москве? И в чем заключается их консультирование? Они тестируют детей или как?
света: вольва какой симпатюлечка на аватарке Мы были на консультации в Москве в ноябре 2008 года, а потом в январе 2009 специалисты из Москвы приезджали в Киев. Консультация идет 1,5 часа. Педагог разговаривает с родителями, играет с ребенком, просто наблюдает за ребенком и в процессе всего этого как бы тестирует ребенка, но ребенок этого не замечает. Специалист определяет сильные и слабые стороны ребенка и составляет программу занятий с ребенком. Рекомендует на что надо обратить внимание, какие ошибки исправить, что в ребенке развивать на данном этапе, а с чем подождать.
Светлана: Inneska пишет: да не велик будет филиал из троих-то человек.Будет значительно больше
вольва: света "мерси за комплиман", вы тоже очень симпатичная девочка То что вы рассказали очень класно, мне нравится. В вы еще поедите? Я в Москве никогда небыла, как то страшно самой ехать, незнаете может они еще в Киев приедут? Сколько стоит консультация? Я теперь очень хочу туда попасть...
света: вольва консультация и литература абсолютно бесплатно. В ближайшее время в Киев они не собираются. Мы записаны на май, но сейчас у нас на повестке дня операция на сердце, на которую мы собираем деньги, так что я не знаю насчет Москвы. Я тоже первый раз в Москве была в ноябре 2008года. Мне понравилась Москва. Мы даже успели сходить на Красную площадь, по Арбату прошлись. Муж, правда, мой был в Москве не один раз, поэтому очень неплохо ориентировался.
вольва: света А какая операция? Где собираетесь делать, и сколько стоит? Мы делали пол года назад суживание ЛА в кардиоцентре в Ахмадете, в марте собираемся опять туда на консультацию.
света: вольва Мы собираемся делать в Берлинском кардиоцентре, стоит операция 27725,00евро. http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000154-000-0-0-1234699238 - здесь более подробно описана наша история.
galinka: Inneska пишет: Машутка, galinka - напишите вот сюда downsyndrome@ukr.net , и подпишитесь на рассылку украинских новостей от Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» , там можно будет познакомиться с другими родителями из Украины я туда уже писала,только не по поводу рассылки(не знала о её существовании),а общения с родителями, мне там посоветовали этот форум и даунсайт Ап.Пойду писать за рассылку
лиана и эрика: приветствуем всех новеньких
вольва: света Дай Бог вам собрать нужную сумму и успешно прооперироваться. света А вы приезжали в Москву утром на консультацию и вечером уехали назад?
Машутка: вольва пишет: Я в Москве никогда небыла, как то страшно самой ехать Да страшного ничего нет. Добраться не сложно - вокзал-метро-пешком метров 600. Но вероятнее всего придется ночевать - вопрос тоже решаемый. Мне случилось побывать в ДСАп, пока без ребенка. Встреча была с директором центра Еленой ПолЕ. Очень приятная женщина и знающий специалист. Она же сказала, что на Украине она слышала про некий центр в Харькове на просп. 50-лет ВЛКСМ. Точнее не знаю. Можно написать ей письмо по адресу eip@downsideup.org. Подскажите пожалуйста, может кто знает, куда обратиться ,чтоб выслали брошюрки по развитию и воспитанию деток с СД. Моей знакомой из Одессы приходит рассылка из Даун АП помоему На рассылку у них мы подписались (в анкете), но до сих пор ничего не получили. Если кому надо могу поделиться сканированными книгами, которые там получили: "Малыш с синдромом ... Книга для родителей" (Ссылка: http://slil.ru/26650838) и "Хрестоматия для родителей" ( http://slil.ru/26651308 ).
Inneska: Светлана пишет: Inneska пишет: цитата: да не велик будет филиал из троих-то человек. Будет значительно больше Светочка это я образно так....Очень рады, что вы в какой-то степени наша землячка бывший муж - это важный родственник А у меня во Владикавказе куча родственников (моя мама от туда), так что я проездом в КМВ часто бывала.
света: вольва Спасибо! вольва пишет: А вы приезжали в Москву утром на консультацию и вечером уехали назад? да.
полная версия страницы